2018

ਤੇ ਸਾਈਨ ਇਨ ਕੀਤਾ

ਫਰਵਰੀ 2018 -

  • ਆਈਪੀਐੱਫ ਨੇ ਇੱਕ ਭੇਜੀਪੱਤਰ 'ਦੇਸ਼ ਭਰ ਦੇ ਮੈਡੀਕੇਡ ਡਾਇਰੈਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਰੋਗੀ ਨੂੰ ਮੈਡੀਕੇਡ ਵਿਚ ਅਨਾਥ ਥੈਰੇਪੀਆਂ ਤਕ ਪਹੁੰਚਣ ਦੀ ਮਹੱਤਤਾ ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ.

ਮਾਰਚ 2018 -

  • ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਫ੍ਰੈਂਡਜ਼ ਆਫ ਐਨਆਈਡੀਆਰਆਰ ਦੇ ਰਿਸਰਚ ਫੰਡਿੰਗ ਦੀ ਬੇਨਤੀ ਕਰ ਰਿਹਾ ਸੀNIH ਲਈ $ 38.4 ਅਰਬ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ 21 ਦੁਆਰਾ ਏਜੰਸੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕੀਤੇ ਗਏ ਫੰਡ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨstਸੈਂਚੂਰੀ ਕਰਾਸਜ਼ ਐਕਟ, ਅਤੇNIDCR ਲਈ $ 477 ਲੱਖ ਡਾਲਰ, FY12 ਪੱਧਰ ਤੋਂ ਇੱਕ 2017 ਪ੍ਰਤੀਸ਼ਤ ਵਾਧਾ
  • ਆਈਪੀਐੱਫ ਨੇ ਕਾਂਗਰਸ ਨੂੰ ਇਕ ਚਿੱਠੀ ਭੇਜੀ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਟ੍ਰੈਕਟ ਵੈਂਡਰਲ, ਫ੍ਰੈਂਕ ਮੌਂਏਲੋ, ਜਾਰਡਨ ਮੈਲਕਿਨ, ਅਤੇ ਮੈਥਿਊ ਬੇਲੀਨਾ ਰਾਈਟ ਟੂ ਟਰਾਈਮੈਂਟ ਐਕਟ ਦੇ ਨਵੇਂ ਵਰਜਨ ਬਾਰੇ ਸਾਡੀ ਚਿੰਤਾ ਪ੍ਰਗਟ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ.

ਅਪ੍ਰੈਲ 2018 -

  • ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਨੇ X73X (HR2018) ਦੇ ਰਾਰੇ ਐਕਟ (ਬਿਮਾਰ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਐਡਵਾਂਸਮੈਂਟ, ਰਿਸਰਚ ਅਤੇ ਐਜੂਕੇਸ਼ਨ ਐਕਟ) ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਦਸਤਖਤ ਕੀਤੇ, ਜੋ ਕਾਗਰਸ ਕਾਰਸਨ ਅਤੇ ਕਾਸੇਲਲੋ ਦੁਆਰਾ ਪੇਸ਼ ਕੀਤੇ ਗਏ ਸਨ.
  • ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਨੇ ਕਾਂਗਰਸ ਨੂੰ ਚਿੱਠੀ 'ਤੇ ਹਸਤਾਖਰ ਕਰਨ ਲਈ ਥੋੜ੍ਹੇ ਸਮੇਂ ਦੀ ਮਿਆਦ ਦੀ ਮਿਆਦ ਦੀਆਂ ਯੋਜਨਾਵਾਂ (ਐਸ.ਟੀ.ਐਲ.ਡੀ.ਐੱਸ.) (ਸੀ.ਐੱਮ.ਐੱਮ.ਐੱਸ.-9924-P) ਦੇ ਬਾਰੇ ਪ੍ਰਸਤਾਵਿਤ ਨਿਯਮ ਦੇ ਅਸਰ ਬਾਰੇ ਸਾਡੀ ਚਿੰਤਾ ਪ੍ਰਗਟ ਕਰਨ ਲਈ ਹਸਤਾਖਰ ਬੀਮਾ ਬਾਜ਼ਾਰਾਂ ਅਤੇ ਉਹ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਅਸੀਂ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧਤਾ ਕਰਦੇ ਹਾਂhttp://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • ਯੂਐਸ ਹਾਊਸ ਆਫ਼ ਰਿਪਰੀਸਟੈਂਟੇਟਿਵਜ਼ ਨੂੰ ਚਿੱਠੀ ਭੇਜੀ ਗਈ ਤਾਂ ਜੋ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸਮੂਹ ਸਿਹਤ ਯੋਜਨਾ (ਜਾਂ ਅਜਿਹੀ ਸਕੀਮ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਸਿਹਤ ਬੀਮਾ ਕਵਰ) ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਪਵੇ, ਜੋ ਕਿ ਕਿਸੇ ਵੀ ਦਵਾਈ-ਆਧਾਰਿਤ ਥੈਰੇਪੀ ਪ੍ਰੋਟੋਕੋਲ ਲਈ ਅਪਵਾਦ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ, 1974 ਦੇ ਕਰਮਚਾਰੀ ਰਿਟਾਇਰਮੈਂਟ ਇਨਕਮ ਸਕਿਓਰਟੀ ਐਕਟ ਵਿਚ ਸੋਧ ਕਰਨ ਲਈ ਕਹੇ. , ਅਤੇ ਹੋਰ ਉਦੇਸ਼ਾਂ ਲਈ (ਐਚ ਆਰ ਐਕਸਗੇਂਸ).

ਜੁਲਾਈ 2018 -

  • ਇਕ ਚਿੱਠੀ 'ਤੇ ਹਸਤਾਖਰ ਕੀਤੇ ਗਏ ਤਜਵੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਰੂਪਰੇਖਾ ਦੱਸਦੀ ਹੈ ਕਿ ਪ੍ਰਸ਼ਾਸਨ ਗੰਭੀਰ ਰੋਗਾਂ ਅਤੇ ਗੰਭੀਰ ਸਿਹਤ ਹਾਲਤਾਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਲਾਗਤ ਨੂੰ ਘੱਟ ਕਰਨ ਵਿਚ ਸਹਾਈ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਅਕਸਰ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੇ ਬੋਝ ਦਾ ਬੋਝ ਚੁੱਕਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ ਜੇਬ ਦੇ ਖਰਚਿਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਵੱਧ ਰਹੇ ਪ੍ਰੀਮੀਅਮ, ਉੱਚ ਕਟੌਤੀਬਲ , ਵਧ ਰਹੀ ਕਾਪੀਆਂ ਅਤੇ ਸਹਿ-ਇੰਸ਼ੋਰੈਂਸ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਦਵਾਈ ਤਜ਼ਰਬਾ ਅਤੇ ਪਾਲਣ 'ਤੇ ਅਸਰ ਪਾ ਸਕਦੀ ਹੈ.

ਅਗਸਤ 2018 -

  • ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੇ ਇਕ ਚਿੱਠੀ 'ਤੇ ਦਸਤਖਤ ਕੀਤੇ ਹਨ ਕਿ ਸਾਨੂੰ ਵਿੱਤੀ ਸਾਲ XONGX ਵਿਓਂਤ ਨਿਯਮਾਂ' ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਕਾਨਫਰੰਸ ਦੇ ਪੇਸ਼ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਵਿਅਰੇਟਰਾਂ ਨੂੰ ਭੇਜਿਆ ਜਾਵੇਗਾ. ਚਿੱਠੀ ਵਿਚ ਬੇਨਤੀ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ ਕਿ ਨੈਸ਼ਨਲ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ਼ ਹੈਲਥ (ਐਨਆਈਐਚ) ਅਤੇ ਨੈਸ਼ਨਲ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ ਡੈਂਟਲ ਐਂਡ ਕੈਨੋਫੈਸ਼ਿਅਲ ਰਿਸਰਚ (ਐਨ.ਆਈ.ਡੀ.ਸੀ.ਆਰ.) ਨੂੰ ਸੈਨੇਟ ਐਪਰਪੋਰੀਏਸ਼ਨ ਕਮੇਟੀ ਦੇ ਅੰਕੜਿਆਂ ਤੋਂ $ 2019 ਅਤੇ $ 80,000 ਦੇ ਅੰਕ ਦੇ ਬਰਾਬਰ ਜਾਂ ਉੱਚ ਪੱਧਰ ' ਕ੍ਰਮਵਾਰ.

ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੇ ਗਏ ਕਦਮ ਅਤੇ ਪਛਾਣ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੇ ਗਏ

2017

ਤੇ ਸਾਈਨ ਇਨ ਕੀਤਾ

ਫਰਵਰੀ 2017-

  • ਸਿਹਤ ਕਵਰੇਜ਼ ਸੁਧਾਰ ਦਾਖ਼ਲਾ-ਤੇ ਹਾਊਸ ਐਨਰਜੀ ਐਂਡ ਵ੍ਹਸਮਾਰਕ ਕਮੇਟੀ ਦੇ ਪੱਤਰ ਨੇ XXXX ਦੇ ਪਹਿਲਾਂ ਦੀਆਂ ਹਾਲਤਾਂ ਦੀ ਸੁਰੱਖਿਆ ਅਤੇ ਲਗਾਤਾਰ ਕਵਰੇਜ ਪ੍ਰੇਰਕ ਐਕਟ ਬਾਰੇ ਗੰਭੀਰ ਚਿੰਤਾ ਪ੍ਰਗਟ ਕੀਤੀ.
  • Sਅਗਿਆਤ200 ਮਰੀਜ਼ ਸੰਗਠਨਾਂ ਨਾਲ ਨਵੀਂ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕੀਤੀ ਅਮਰੀਕੀ ਡਿਪਾਰਟਮੇਂਟ ਆਫ਼ ਹੈਲਥ ਐਂਡ ਹਿਊਮਨ ਸਰਵਿਸਿਜ਼ (ਐਚਐਚਐਸ) ਦੇ ਸਕੱਤਰ ਟੋਮ ਪ੍ਰਾਈਸ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਹ ਏਸੀਏ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਸੁਰੱਖਿਆ ਨੂੰ ਬਣਾਏ ਰੱਖਣ ਅਤੇ ਲਾਗੂ ਕਰਨ ਲਈ ਕਹਿ ਰਹੇ ਹਨ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹ ਕਾਨੂੰਨ ਅਤੇ ਇਸ ਦੇ ਲਾਗੂ ਕਰਨ ਦੇ ਨਿਯਮਾਂ ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਕਰਦੇ ਹਨ.
  • ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗੀਆਂ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀਆਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਅਤੇ ਟਰੈੱਕ ਪ੍ਰਸ਼ਾਸਨ ਨੂੰ ਸਾਈਨ-ਆਨ ਪੱਤਰ, ਫੈਡਰਲ ਏਜੰਸੀਆਂ ਖੋਜ, ਵਿਕਾਸ, ਸਮੀਖਿਆ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਅਹਿਮ ਭੂਮਿਕਾ ਨਿਭਾਉਂਦੀਆਂ ਹਨ. ਇਨ੍ਹਾਂ ਏਜੰਸੀਆਂ ਕੋਲ ਆਪਣੇ ਸਬੰਧਤ ਮਿਸ਼ਨ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਲਈ ਕਰਮਚਾਰੀਆਂ ਨੂੰ ਨਿਯੁਕਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਬਰਕਰਾਰ ਰੱਖਣ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਹੋਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਦੇ ਵਿਸ਼ਾਲ ਟੀਚੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨਾ ਹੈ.

ਮਾਰਚ 2017-

  • ਸਾਈਨ-on ਪੱਤਰ ' ਇਸ ਬਿੱਲ ਦੇ ਨਵੇਂ ਸੰਸਕਰਣ ਦੇ ਵਿਰੋਧ ਵਿੱਚ - ਹਾਊਸ ਐਜੂਕੇਸ਼ਨ ਅਤੇ ਵਰਕਫੋਰਸ ਕਮੇਟੀ ਨੂੰ ਐਚ ਆਰ ਐਕਸਗ xX. ਇਹ ਕਾਨੂੰਨ ਮੁੱਢਲੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਜੈਨੇਟਿਕ ਇਨਫਰਮੇਸ਼ਨ ਨੌਂਡੀਸਪ੍ਰਿੰਮੀਨੇਸ਼ਨ ਐਕਟ (ਜਾਂ 'ਗਿਨਾ') ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਇਵੇਸੀ ਵਿਵਸਥਾਵਾਂ ਨੂੰ ਕਮਜ਼ੋਰ ਕਰੇਗਾ, ਅਤੇ ਅਮਰੀਕਨ ਅਸਮਰਥਤਾ ਐਕਟ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਕੰਮ ਦੇ ਸੁੱਖ-ਸਹੂਲਤਾਂ ਵਾਲੇ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਲਈ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਜਾਣਕਾਰੀ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੀ ਅਤੇ ਅਜਿਹਾ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਸਖ਼ਤ ਸਜ਼ਾਵਾਂ ਦਿਵਾਓ.
  • ਸੈਨੇਟ ਦੇ ਬਹੁਗਿਣਤੀ ਲੀਡਰ ਅਤੇ ਹਾਊਸ ਦੇ ਸਪੀਕਰ ਨੂੰ ਸਾਈਨ-ਆਨ ਪੱਤਰ ਜਾਰੀ ਕੀਤੇ ਜਾਣ ਵਾਲੇ ਪ੍ਰਸਤਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਗੰਭੀਰ ਚਿੰਤਾ ਪ੍ਰਗਟਾਉਂਦਿਆਂ, ਮੈਡੀਕੇਡ ਦੇ ਬੁਨਿਆਦੀ ਢਾਂਚੇ ਅਤੇ ਉਦੇਸ਼ ਨੂੰ ਬਦਲਣ ਲਈ ਅਮਰੀਕੀ ਹੈਲਥ ਕੇਅਰ ਐਕਟ (ਏਐਚਸੀਏ) ਵਿਚ ਪੇਸ਼ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ. ਸਿਹਤ ਦੀਆਂ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ

ਅਪ੍ਰੈਲ 2017 -

  • ਨੈਸ਼ਨਲ ਹੈਲਥ ਕੌਂਸਲ (ਐਨਐਚਸੀ) ਅਤੇ ਰਾਈਡ ਡਿਸਆਰਡਰ (ਨੌਰਡ ਆਰਗੇਨਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ ਫਾਰ ਵਿਅਰਥ ਡਿਸਆਰਡਰਜ਼) (ਐਨਆਰਐਸ) ਨਾਲ ਸਾਈਨ-ਆਨ ਪੱਤਰ ਜੁੜੇ ਹੋਏ ਹਨ. ਨਿਸ਼ਾਨ-ਤੇ ਪੱਤਰ 'ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸੰਗਠਨ ਸਾਡੇ ਲਈ ਫੂਡ ਐਂਡ ਡਰੱਗ ਐਡਮਨਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ (ਐਫ ਡੀ ਏ) ਦੇ ਉਪਭੋਗਤਾ ਫੀਸ ਸਮਝੌਤਿਆਂ ਦੇ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਮੁੜ ਅਧਿਕਾਰ ਦੀ ਹਮਾਇਤ ਕਰਨ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਲਈ. ਪੁਰਾਣੇ ਅਤੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗੀਆਂ ਅਤੇ ਅਸਮਰਥਤਾਵਾਂ ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਐੱਨ ਐੱਚ ਡੀ ਏ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ, ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਅਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਇਲਾਜਾਂ ਨੂੰ ਵਰਤਣ ਲਈ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੇ ਹਨ.
  • ਸਾਈਨ-on ਦੇ ਨਾਲ ਪੱਤਰਐਨਆਈਡਸੀਆਰ ਦੇ ਮਿੱਤਰਾਂ ਨੂੰ ਕਾਂਗਰਸ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਵਾਲੀ ਅਗਵਾਈ ਦੀ ਅਪੀਲ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਜੋ ਪ੍ਰਸ਼ਾਸਨ ਦੇ ਬਜਟ ਪ੍ਰਸਤਾਵਾਂ ਦਾ ਵਿਰੋਧ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਸੈਨੇਟ ਦੀ ਪ੍ਰੋਪ੍ਰੋਤਰੀਓ ਕਮੇਟੀ ਨੇ 430.5 $ ਲੱਖ ਫਾਈਨਲ FYXNUM ਐਕਸਯੋਰਿਉਸ਼ਨ ਬਿੱਲ ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕੀਤੀ ਪੱਧਰ ਦੇ NIDCR ਲਈ 452 $ ਲੱਖ FY18 ਬਿੱਲ ਵਿਚ NIDCR ਲਈ
  • ਮੈਡੀਕੇਅਰ ਪੇਮੈਂਟ ਐਡਵਾਈਜ਼ਰੀ ਕਮਿਸ਼ਨ (ਮੈਡ ਪੀਏਸੀ) ਨੇ ਭਾਗ-ਬੀ ਦੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਲਈ ਮੈਡੀਕੇਅਰ ਦੇ ਭੁਗਤਾਨਾਂ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਦੀਆਂ ਸਿਫ਼ਾਰਸ਼ਾਂ ਪ੍ਰਸਤੁਤ ਕੀਤੀਆਂ ਹਨ ਤਾਂ ਉਹ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਟਰੀਟਮੈਂਟ (ਪੀਏਸੀਟੀ) ਗੱਠਜੋੜ ਨਾਲ ਸਾਈਨ-ਓਪ ਚਿੱਠੀ ਕਮਿਊਨਿਟੀ-ਅਧਾਰਤ ਦੇਖਭਾਲ ਤਕ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਸੀਮਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ.

ਮਈ 2017 -

  • ਸਾਈਨ-ਓਨ ਫਾਰਮ ਜੋ ਕਾੱਗਲ ਨੂੰ ਅਪੀਲ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਵਪਾਰਕ ਗੱਲਬਾਤ ਵਿਚ ਰੁਝੇ ਰਹਿਣ ਦੀਆਂ ਨੀਤੀਆਂ ਜੋ ਮੈਡੀਕਲ ਨਵੀਨਤਾ ਲਿਆਉਣ. ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜਾਂ ਅਤੇ ਬਿਹਤਰ ਇਲਾਜ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ.

ਜੂਨ 2017 -

  • NORD ਦੁਆਰਾ ਚਿੱਠੀ ਭੇਜੀ ਗਈ ਜੋ ਰੋਗੀਆ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕਰਨ ਵਿਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਲਈ ਰੋਗੀ ਮਾਮਲਿਆਂ ਦੇ ਐਫ.ਡੀ.ਏ ਦਫਤਰ ਦੀ ਸਥਾਪਨਾ ਦੀ ਬੇਨਤੀ ਕਰ ਰਿਹਾ ਸੀ.
  • ਸਾਡੇ ਭਾਈਚਾਰਿਆਂ ਨੂੰ ਮੈਡੀਕੇਡ ਦੇ ਮਹੱਤਵ ਅਤੇ ਮੈਡੀਕਾਇਡ ਵਿੱਚ ਕਟੌਤੀ ਦੇ ਵਿਰੋਧ ਵਿੱਚ ਸੈਨੇਟ ਲੀਡਰਸ਼ਿਪ ਨੂੰ ਸੀਨੇਟ ਲੀਡਰਸ਼ਿਪ ਨੂੰ ਚਿੱਠੀ ਭੇਜਣ ਵਾਲੇ ਸਿਸਟਰਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਅਤੇ ਹੋਰ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗੀਆਂ ਦੇ ਗਰੁੱਪਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਿਲ ਹੋ ਗਏ.

ਜੁਲਾਈ 2017 -

  • ਅਸੀਂ @ਆਏਐਮਐਸਸੈਂਸੀਅਲ ਕੋਲੀਸ਼ਨ ਦੇ ਸਮਰਥਨ ਵਿੱਚ @HHS 'ਦੀ ਬੇਨਤੀ ਲਈ ਬੇਨਤੀ (ਆਰ ਆਈ ਆਈ) ਦੇ ਨਿਯਮਾਂ ਦੇ ਬੋਝ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸ਼ਕਤੀ ਦੇਣ ਲਈ ਸਿਹਤ ਦੇਖ-ਰੇਖ ਦੇ ਵਿਕਲਪਾਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਦੇ ਤਰੀਕਿਆਂ'http://bit.ly/2uRYbde 

ਅਗਸਤ 2017 -

  • ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਨੇ ਕਾਂਗਰਸ ਨੂੰ ਇਕ ਚਿੱਠੀ ਭੇਜ ਕੇ ਅਨਾਥ ਆਧੁਨਿਕ ਟੈਕਸ ਕਰੈਡਿਟ (ਓਡੀਟੀਸੀ) ਦੀ ਸਾਡੀ ਸੰਯੁਕਤ ਸਪਸ਼ਟਤਾ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਣ ਲਈ ਨਸਲੀ ਵਿਗਾੜਾਂ ਦੇ ਨੈਸ਼ਨਲ ਆਰਗੇਨਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ (ਐਨਆਰਐਸ) ਨਾਲ ਜੁੜਿਆ.

ਨਵੰਬਰ 2017 -

  • ਸਾਈਨ ਕੀਤਾਐਫਸੇਗੋਗਾਰੇਂਸ ਸਿੰਡਰੋਮ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਅਤੇ ਅਮਰੀਕੀ ਆਟੋਮਿਊਨ ਸਬੰਧਤ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਦੁਆਰਾ ਸਪੱਸ਼ਟ ਖੁਫੀਆ ਪੱਤਰ ਜਿਸ ਨਾਲ ਅੱਖਾਂ ਦੀ ਸਿਹਤ ਨੂੰ ਆਮ ਤੌਰ ਤੇ ਆਮ ਪਹੁੰਚ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕੀਤੀ ਜਾ ਰਹੀ ਹੈਅੱਖਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਤੀਰੋਧਕ ਨਮਕ ਉਤਪਾਦ.
  • ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਅਡੇਨ ਡਰੱਗ ਟੈਕਸ ਕ੍ਰੈਡਿਟ ਦੀ ਜ਼ੋਰਦਾਰ ਹਮਾਇਤ ਵਿੱਚ ਕਾਂਗਰਸ ਨੂੰ ਇਹ ਅਪਡੇਟ ਚਿੱਠੀ ਭੇਜਣ ਲਈ 200 ਮਰੀਜ਼ ਸੰਗਠਨਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਗਈ.
  • ਅਨਾਥ ਆਹਾਰ ਡਰੱਗ ਕ੍ਰੈਡਿਟ ਗਠਜੋੜ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਲਈ 34 ਸੰਗਠਨਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਅਨਾਥ ਆਰੋਪਾਂ ਟੈਕਸ ਕ੍ਰੈਡਿਟ ਨੂੰ ਬਚਾਉਣ ਲਈ ਵਕਾਲਤ ਕੀਤੀ ਗਈ.
  • NIH ਅਤੇ NIDCR ਦੋਨਾਂ ਲਈ ਸਾਡੇ 2018 ਫੰਡਿੰਗ ਬੇਨਤੀਆਂ ਦੇ ਨਾਲ ਐਨਆਈਡਸੀਆਰ ਦੇ ਐਨਆਈਡਸੀਆਰ ਦੇ ਸਾਈਨ-ਓਨ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਏ ਨਿਯੁਕਤ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨੂੰ ਨਿਯੁਕਤ ਕੀਤੇ ਗਏ ਹਨ.

ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੇ ਗਏ ਕਦਮ ਅਤੇ ਪਛਾਣ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੇ ਗਏ

ਫਰਵਰੀ 2017

2016

ਤੇ ਸਾਈਨ ਇਨ ਕੀਤਾ

  • ਜਨਵਰੀ 2016- ਚਿੱਠੀਆਂ 'ਤੇ ਸਾਈਨ ਕਰੋ ਓਬਾਮਾ ਪ੍ਰਸ਼ਾਸਨ ਨੂੰ ਏ.ਸੀ.ਏ. ਅਤੇ 21 ਸੈਂਟ ਕੁਅਰਜ਼ ਐਕਟ (ਐਚ ਆਰ ਐਕਸਗੇਂਗ) ਦਾ ਸਮਰਥਨ
  • ਮਾਰਚ 2016- ਨਵਜਨਮੇ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਲਈ ਚਿੱਠੀ 'ਤੇ ਦਸਤਖਤ ਕਰੋ
  • ਅਪ੍ਰੈਲ 2016 - ਐਨਆਈਏਐਚ ਲਈ ਪੂਰਕ ਫੰਡਿੰਗ ਦੇ ਨਾਲ ਵਿਸਥਾਰ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਇਨੋਵੇਸ਼ਨਜ਼ ਦੇ ਕਾਨੂੰਨ ਨੂੰ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਦੇ ਸਮਰਥਨ ਵਿੱਚ ਸੈਨੇਟਰ ਹੇਲਪ ਕਮੇਟੀ ਦੇ ਚੇਅਰਮੈਨ ਲਮਰ ਅਲੇਕਜੇਂਡਰ ਅਤੇ ਰੈਂਕਿੰਗ ਮੈਂਬਰ ਪੈਟੀ ਮਰੇ ਨੂੰ ਚਿੱਠੀ ਲਿਖੋ.
  • ਅਕਤੂਬਰ 2016 - 21 ਸੈਂਟ ਕੁਰੀਅਸ ਐਕਟ ਦੇ ਹਿੱਸੇ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਵਿਪੱਖ ਪੀਡੀਐਚ ਆਰ ਪੀ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਨੂੰ ਸਾਈਨ ਕਰੋ

ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੇ ਗਏ ਕਦਮ ਅਤੇ ਪਛਾਣ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੇ ਗਏ

  • ਫਰਵਰੀ 2016- ਸੀਨੀਅਰ ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ ਮਾਰਕ ਯੇਲ ਅਤੇ ਜਾਗਰੁਕਤਾ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਮੈਨੇਜਰ ਕੇਟ ਫਰਾਂਟਜ਼ ਨੂੰ ਰੂਰਲ ਡਿਜੀਜ ਵੀਕ ਦੇ ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ ਡੀ.ਸੀ. ਵਿਚ 6 ਪੀ / ਪੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਸ਼ਾਮਲ ਕੀਤਾ ਗਿਆ. ਸੈਕਰਾਮੈਂਟੋ ਵਿੱਚ, ਸਟੇਟ ਕੈਪੀਟੋਲ ਵਿਖੇ ਦੂਜੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਸੰਗਠਨਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਏ, ਸਟਾਕਮੇਂਟੋ ਕਿੰਗਸ ਦੇ ਐਨਆਰਏ ਗੇਮ ਵਿੱਚ 100 ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਸਮਰਥਕਾਂ ਦੇ ਸੈਕਰਾਮੈਂਟੋ ਕਿੰਗਜ ਨਾਲ ਸਾਂਝੇ ਕੀਤੇ ਗਏ.

2015

ਤੇ ਸਾਈਨ ਇਨ ਕੀਤਾ

  • ਜਨਵਰੀ 2015- ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਇਲਾਜ ਲਈ ਲਿਆਉਣ ਲਈ ਚਿੱਠੀ ਲਿਖੋ
  • ਫਰਵਰੀ 2015- OPEN ਐਕਟ ਦੇ ਲਈ ਚਿੱਠੀ 'ਤੇ ਸਾਈਨ ਕਰੋ
  • 2015 ਮਈ- ਪੀਡੀਏਕਟਿਕ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਸੰਕੇਤ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਨਿਰਮਾਤਾ ਲਈ ਲਗਾਤਾਰ ਪ੍ਰੋਤਸਾਹਨ ਲਈ ਸਮਰਥਨ ਦਿਖਾਉਣ ਲਈ ਸਾਈਨ ਇਨ ਕਰੋ
  • ਅਪ੍ਰੈਲ 2015- HR 1078 ਨੂੰ ਸਹਿਯੋਗ ਦੇਣ ਵਾਲੇ ਸਾਈਨ-ਓਨ ਪੱਤਰ, ਐਸਓਐਸ ਐਕਟ
  • ਮਾਰਚ 2015- ਗਿਨਾ ਨੂੰ ਖ਼ਤਮ ਕਰਨ ਦਾ ਵਿਰੋਧ ਕਰਨ ਵਾਲਾ ਸਾਈਨ-ਆਨ ਪੱਤਰ
  • ਮਾਰਚ 2015- ਮੈਡੀਕੇਡ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਸਾਈਨ ਇਨ ਲੈਟਰ, ਜਿਹੜੀਆਂ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਿਰਧਾਰਤ ਥੈਰੇਪੀ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਦੀਆਂ ਹਨ.
  • ਅਪ੍ਰੈਲ 2015- HR 1078 ਨੂੰ ਸਹਿਯੋਗ ਦੇਣ ਵਾਲੇ ਸਾਈਨ-ਓਨ ਪੱਤਰ, ਐਸਓਐਸ ਐਕਟ
  • 2015 ਮਈ- ਪੀਡੀਏਕਟਿਕ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਸੰਕੇਤ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਨਿਰਮਾਤਾ ਲਈ ਲਗਾਤਾਰ ਪ੍ਰੋਤਸਾਹਨ ਲਈ ਸਮਰਥਨ ਦਿਖਾਉਣ ਲਈ ਸਾਈਨ ਇਨ ਕਰੋ
  • ਜੂਨ 2015 - ਨੈਸ਼ਨਲ ਹੈਲਥ ਕੌਂਸਲ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ 21 ਸੈਂਟਰੀ ਕਰਸਰ ਸਾਈਨ-ਆਨ ਪੱਤਰ
  • ਜੁਲਾਈ 2015- $ 10 ਬਿਲੀਅਨ ਐਨਆਈਐਚ ਇਨੋਵੇਸ਼ਨ ਫੰਡ ਦੇ ਸਮਰਥਨ ਵਿੱਚ ਚਿੱਠੀ ਤੇ ਹਸਤਾਖਰ ਕੀਤੇ ਗਏ, ਜੋ 2st Century Cures ਕਾਨੂੰਨ ਦੇ 21nd ਡਰਾਫਟ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ.
  • ਜੁਲਾਈ 2015 - ਯੂਨਾਈਟਿਡ ਫੌਰ ਮੈਡੀਕਲ ਰਿਸਰਚ ਅਤੇ ਨੈਸ਼ਨਲ ਹੈਲਥ ਕੌਂਸਲ ਵਿਰੋਧ ਵਿੱਚ ਬਰੀਟ ਸੋਧ ਜੋ ਕਿ ਰਾਜਨੀਤਕ ਵਿਗਿਆਪਨ ਮੁਹਿੰਮ ਦੁਆਰਾ 21 ਸੈਂਟ ਕੁਅਰਜ਼ ਐਕਟ ਵਿੱਚ ਨਾਜ਼ੁਕ ਐਨ ਆਈ ਐਚ ਫੰਡਿੰਗ ਨੂੰ ਕਟਵਾਉਂਦਾ ਹੈ.
  • ਅਕਤੂਬਰ 2015 - ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਨੇ ਪੀਐਮਐਮਡੀ ਦੇ ਨਾਲ ਚੇਅਰਮੈਨ ਅਲੇਕਜੇਂਡਰ ਅਤੇ ਰੈਂਕਿੰਗ ਮੈਂਬਰ ਮਰੇ ਨੂੰ ਸਾਈਨ-ਆਇਨ ਚਿੱਠੀ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਐਨਹਾਂਸਡ ਪੇਸ਼ੈਂਟ ਐਂਗੇਜਮੈਂਟ ਦੇ ਬਾਰੇ.
  • ਅਕਤੂਬਰ 2015 - ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਰੋਬਰ ਬਿਮਾਰੀ ਐਕਟ (ਐੱਸ.ਵਾਈ.ਐਨ.ਜੀ.ਐਨ.ਜੀ.ਐੱਸ.) ਲਈ ਅਗਾਮੀ ਟਾਰਗੇਟ ਥੈਰੇਪੀਆਂ ਨੂੰ ਸਮਰਥਨ ਦੇਣ ਵਾਲੇ ਐਨਆਰਡਰ ਨਾਲ ਸਾਈਨ-ਓਨ ਪੱਤਰ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਕੀਤਾ ਗਿਆ.
  • ਨਵੰਬਰ 2015 - ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੂੰ ਡਾ. ਰਾਬਰਟ ਕੈਲੀਫ ਦੇ ਸਮਰਥਨ ਵਿਚ ਸਾਈਨ-ਆਨ ਪੱਤਰ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਜਿਸ ਵਿਚ ਫੂਡ ਐਂਡ ਡਰੱਗ ਐਡਮਨਿਸਟਰੇਸ਼ਨ ਦੇ ਕਮਿਸ਼ਨਰ ਦੀ ਪੋਜੀਸ਼ਨ

ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੇ ਗਏ ਕਦਮ ਅਤੇ ਪਛਾਣ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੇ ਗਏ

  • 2015 ਮਈ- ਸੀਨੀਅਰ ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ ਨੇ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦੇ ਸੀਈਓ ਵਿਲ ਜ਼ਰਨਚਿਕ ਨੂੰ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਵਿਚ ਬੇਮਿਸਾਲ ਲੀਡਰਸ਼ਿਪ ਲਈ ਨੋੋਰਡ ਦੀ ਐਬੇ ਐਸ ਮੇਅਰਜ਼ ਲੀਡਰਸ਼ਿਪ ਐਵਾਰਡ ਨਾਲ ਪੇਸ਼ ਕੀਤਾ.
  • ਸਤੰਬਰ 2015 - ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਟੌਦ ਕੂਹ (ਪੀ.ਵੀ.), ਮਾਰਕ ਯੇਲ (ਐੱਮ. ਐੱਮ.) ਅਤੇ ਇਕ ਸਾਥੀ ਮਰੀਜ਼ ਅਮਰੀਕੀ ਅਕੈਡਮੀ ਆਫ਼ ਡਰਮਾਟੌਲੋਜੀ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਵਿਧਾਨਿਕ ਦਿਵਸ 'ਤੇ ਚਮੜੀ ਦੇ ਕੋਲੀਸ਼ਨਜ਼ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ. ਸਮੂਹਿਕ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਸਾਡੇ ਪੀ / ਪੀ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੀ ਤਰਫੋਂ 8 ਦੇ ਦਫ਼ਤਰ ਦੇ ਨਾਲ ਬੁਲਾਈ.