ਘਰ ਦੇ ਨਜ਼ਰੀਏ ਦੀ ਵਕਾਲਤ

ਦੋ ਚੀਜ਼ਾਂ ਹਨ ਮੈਂ ਖ਼ਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਯਾਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਕਦੇ ਵੀ ਅਜਿਹਾ ਕਰਨ ਦੀ ਇੱਛਾ ਨਹੀਂ: ਜਨਤਕ ਬੋਲਣਾ ਅਤੇ ਰਾਜਨੀਤੀ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣਾ. ਇਹ ਬਿਲਕੁਲ ਉਹੀ ਹੈ ਜੋ ਮੈਂ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹਾਂ ਜਦੋਂ ਕਿ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੇ ਪੁੱਛਿਆ ਕਿ ਕੀ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਸਥਾਨਕ ਅਫ਼ਸਰਾਂ ਦੇ ਸਟਾਟਰਾਂ ਅਤੇ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧੀਆਂ ਦੇ ਸਟਾਫ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਦਿਲਚਸਪੀ ਲੈਣਾ ਚਾਹਾਂਗਾ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਪੀਮਫਿਜਸ ਵਰਗੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ. ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਨਹੀਂ ਸੀ ਕਿ ਇਸਦਾ ਕੀ ਅਰਥ ਹੋਵੇਗਾ, ਪਰ ਮੈਂ ਜਾਣਦਾ ਸੀ ਕਿ ਇਹ ਉਹੀ ਹੈ ਜੋ ਮੈਂ ਅਤੇ ਮੇਰੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਸਮਾਜ ਵਿੱਚ ਲੋੜੀਂਦਾ ਹੈ. ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਨਾਲ ਮੈਨੂੰ ਜੀਵਨ ਦੀ ਸੁੰਦਰਤਾ ਬਾਰੇ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਮੇਰੇ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਮੌਕੇ 'ਤੇ ਖੁੰਝਣ ਦੀ ਇੱਛਾ ਨਹੀਂ ਮਿਲੀ ਹੈ. ਇਸਨੇ ਮੈਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਵੀ ਸਿਖਾਇਆ ਹੈ ਦੂਜਿਆਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਸਵੈ-ਵਾਧਾ.

ਸਭ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਮੈਂ ਇਹ ਨਹੀਂ ਸੋਚਿਆ ਸੀ ਕਿ ਨਰਸ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿਚ ਪੂਰੇ ਸਮੇਂ ਦੀ ਨੌਕਰੀ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਸਿਆਸਤਦਾਨਾਂ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਸੰਭਵ ਹੈ, ਪਰ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੇ ਮੇਰੀਆਂ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਲਈ ਤਿਆਰੀ ਕਰਨ ਲਈ ਅਤੇ ਫੋਨ 'ਤੇ ਚਰਚਾ ਕਰਨ ਲਈ ਮੇਰੇ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕੀਤਾ. ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਸੰਬੰਧਿਤ ਬਿੱਲਾਂ. ਮੈਂ ਤੁਰੰਤ ਹੀ ਮੇਰੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਆਪਣੇ ਵੋਟਿੰਗ ਰਿਕਾਰਡ ਦੀ ਖੋਜ ਕਰਨ ਲਈ ਔਨਲਾਈਨ ਗਿਆ.

ਮੈਂ ਸਟਾਫ਼ ਦੇ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕੀਤੀ ਓਕਲਾਹੋਮਾ ਦੇ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧੀ ਸਟੀਵ ਰਸਲ, ਸੈਨੇਟਰ ਯਾਕੂਬ ਇਨਹੋਫ ਅਤੇ ਸੈਨੇਟਰ ਜੇਮਜ਼ ਲੈਂਕਫੋਰਡ. ਮੈਨੂੰ ਕਾਂਗਰਸ ਦੇ ਸਟਾਫ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨੀ ਪਿਆ ਕਿ ਕਾਂਗਰਸ ਆਗੂਆਂ ਨਾਲ ਸਿੱਧੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਡਰਾਉਣੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਸੀ. ਮੈਂ ਇਹ ਕਹਿਣ ਲਈ ਤਿਆਰ ਸੀ ਕਿ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧ ਰਸਲ ਇਸ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਲਈ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਕਾੱਟਸ ਹਾਊਸ ਆਫ ਰਿਪ੍ਰੈਜ਼ੈਂਟੇਟਿਵਜ਼ ਵਿਚ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟਰਾਇਲ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਵਾਲੇ ਬਿੱਲਾਂ ਲਈ ਵੋਟ ਪਾਉਣ ਲਈ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਵਿੱਤੀ ਮੁਆਵਜ਼ੇ ਤੇ ਟੈਕਸ ਲਗਾਉਣ ਤੋਂ ਛੋਟ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋਵੇਗੀ. ਮੈਨੂੰ ਇਹ ਜਾਣ ਕੇ ਹੈਰਾਨੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਕਿ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਸੈਨੇਟ ਵਿਚ ਕੋਈ ਗਠਜੋੜ ਨਹੀਂ ਸਨ. ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਸੀਨੇਟਰਾਂ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗੀਆਂ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕੀਤੀ ਤਾਂ ਮੈਂ ਪੁੱਛਿਆ ਕਿ ਸੀਨੇਟ ਅਜਿਹੇ ਗੱਠਜੋੜ ਦਾ ਰੂਪ ਹੈ. ਮੈਂ ਬਿੱਲ ਦੇ ਸਮਰਥਨ ਲਈ ਵੀ ਕਿਹਾ ਹੈ ਜੋ ਆਫ ਲੇਬਲ ਡਰੱਗਜ਼ ਨੂੰ ਬਹੁ ਉਦੇਸ਼ਾਂ ਲਈ ਵਰਤਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ.

ਮੈਂ ਨਾ ਤਾਂ ਬਹਾਦਰ ਹਾਂ, ਨਾ ਹੀ ਸ਼ਬਦਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਬੁਲਬੁਲਾ ਹਾਂ ਪਰ ਗਿਆਨ ਜੋ ਮੈਂ ਵਿਸ਼ਵ ਭਰ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਇਲਾਜ ਜਾਂ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਲਈ ਬਿੱਲ ਪਾਸ ਕਰਨ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਸੀ. ਮੈਂ ਛੇਤੀ ਹੀ ਆਪਣਾ ਹੌਂਸਲਾ ਪਾਇਆ ਅਤੇ ਮੇਰਾ ਉਦੇਸ਼ ਜਾਣ ਗਿਆ. ਜਿਹੜੀ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਨੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਮੈਨੂੰ ਚਿੰਤਾ ਦੇ ਨਾਲ ਭਰ ਦਿੱਤਾ ਸੀ ਉਹ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਰਿਹਾ ਮੈਂ ਕਾਂਗਰਸ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗੀਆਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਅਤੇ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਮੇਰੀ ਗੱਲ ਸੁਣ ਲਈ. ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਨਿਜੀ ਕਹਾਣੀ ਸਾਂਝੀ ਕੀਤੀ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਸਾਡੇ ਕਾਰਨ ਦੀ ਮਦਦ ਲਈ ਕਿਹਾ. ਸੀਨੇਟਰ ਦੇ ਸਟਾਫ ਮੈਂਬਰ ਦੇ ਨਾਲ ਇਕ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਪਲ ਵੀ ਸੀ ਜਦੋਂ ਸਾਡੇ ਜਜ਼ਬੇ ਉੱਤੇ ਡੁੱਬ ਗਿਆ. ਹੁਣ ਮੈਂ ਇਕ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗੀ ਮਰੀਜ਼ ਅਤੇ ਐਡਵੋਕੇਟ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿਚ ਮੇਰੇ ਲਈ ਜੋ ਵੀ ਸਟੋਰ ਵਿਚ ਹੈ, ਉਸ ਲਈ ਖੁੱਲ੍ਹਾ ਹਾਂ. ਮੈਂ ਉਮੀਦ ਕਰਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਸਾਡੇ ਸਾਂਝੇ ਯਤਨਾਂ ਨੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਨੂੰ ਉਮੀਦ ਦੀ ਇੱਕ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਨੇੜੇ ਲਿਆ.