ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਆਰਕਾਈਵ: ਬਲੌਗ

ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਏਲਨ ਲੇਵਿਨ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਮਰੀਜ਼ ਐਜੂਕੇਟਰ ਅਤੇ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵਲੇਗਰੀਆਂ (ਪੀ.ਵੀ.) ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਘੋਸ਼ਣਾ ਕਰਨ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਹੈ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦੇ ਨਾਲ ਉਸ ਦੇ ਕੰਮ ਲਈ ਹਾਰਵਰਡ ਮੈਡੀਕਲ ਸਕੂਲ ਡੀਨ ਦੀ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਸਰਵਿਸ ਅਵਾਰਡ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤਾ.

ਇੱਕ NORD IAMRARE ™ ਰਜਿਸਟਰੀ ਸਹਿਭਾਗੀ ਵਜੋਂ, ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੂੰ ਸ਼ੇਅਰ ਕਰਨ 'ਤੇ ਮਾਣ ਹੈ ਕਿ ਇਕ ਨਵੀਂ ਕਿਤਾਬ' ਦਿ ਪਾਵਰ ਆਫ ਮਰੀਜ਼ਸ: ਇਨਫੋਰਮੇਂਸਿੰਗ ਡੋਰ ਦਿ ਬਿਊਰਿੰਗ ਆਫ ਦ ਡਿਅਰਜ਼ ਬਿਜਿਜਜ਼ 'ਨੂੰ ਨੈਸ਼ਨਲ ਆਰਗਨਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ ਫਾਰ ਰਾਰ ਡਿਸਆਰਡਰ, ਇਨਕਾਰ. (ਐਨਆਰਡੀ) ਅਤੇ ਟ੍ਰਿਓ ਸਿਹਤ

ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ, ਡੀ.ਸੀ. ਵਿੱਚ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਅਨੁਕੂਲ ਕਾਨੂੰਨ ਲਈ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਅਤੇ ਲਾਬੀ ਫੈਲਾਉਣਾ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਪੂਰੇ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਕੈਪੀਟਲ ਹਿੱਲ 2016 ਤੇ ਦੁਪਹਿਰ ਦਾ ਰੋਗ ਹਫ਼ਤਾ ਤੇ, ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੇ 7 ਵਕਾਲਤ ਸਨ.

ਮੈਂ 1994 ਦੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਭਾਗ ਵਿੱਚ ਪੈਮਫਿਗਸ ਦੇ ਆਪਣੇ ਪਹਿਲੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨਾਲ ਹੇਠਾਂ ਆਇਆ ਹਾਂ. ਦਵਾਈਆਂ ਜਾਂ ਛਾਲੇ ਬਿਨਾ 1998 - 16 ਸਾਲ ਤੋਂ ਮੇਰੀ ਮਾਫੀ ਹੈ. ਮੇਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਹੁਣ ਬਹੁਤ ਵੱਖਰੀ ਹੈ ਅਤੇ ਮੈਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਘੱਟ ਹੀ ਸੋਚਦਾ ਹਾਂ. ਪਰ ਇਹ ਹਮੇਸ਼ਾ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ.
ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਆਪਣਾ ਪਹਿਲਾ ਕੰਪਿਊਟਰ ਖਰੀਦ ਲਿਆ ਤਾਂ ਮੈਂ ਪੈਮਫ਼ਿਗੇਸ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀ ਭਾਲ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤੀ. ਮੈਂ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਦੇ ਆਨਲਾਈਨ ਚਰਚਾ ਸਮੂਹ ਵਿੱਚ ਆਇਆ. ਮੈਂ ਹਰ ਇੱਕ ਈ-ਮੇਲ ਪੜ੍ਹਦਾ ਹਾਂ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਇਹ ਯਾਦ ਦਿਵਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਕਿਵੇਂ ਅਸੁਰੱਖਿਅਤ ਅਤੇ ਅਣਹੋਣੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ. ਮੈਂ ਸੋਚਿਆ ਕਿ ਕਿਵੇਂ ਮੈਂ ਮਾਫੀ ਦੇਣ ਲਈ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਕਈ ਸਾਲਾਂ ਤੱਕ ਛਾਤੀ ਤੋਂ ਮੁਕਤ ਰਹਿ ਰਿਹਾ ਹਾਂ, ਅਤੇ ਮੈਂ ਇਸ ਸਮੂਹ ਨੂੰ ਕੀ ਕਹਿ ਸਕਦਾ ਹਾਂ, ਜੋ ਕਿ ਉਸੇ ਨਤੀਜੇ ਦੇ ਕੁਝ ਉਮੀਦ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ.
ਮੈਂ ਉਸ ਸਮੇਂ ਦੌਰਾਨ ਰਸਾਲੇ ਰੱਖੇ ਜਦੋਂ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਪੈਮਫਿਗਸ ਸੀ, ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਵਿਚ ਤਕਰੀਬਨ ਹਰ ਰੋਜ਼ ਲਿਖਿਆ ਹੁੰਦਾ ਸੀ. ਮੈਂ ਆਪਣੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਅਤੇ ਮੇਰੀ ਸਰੀਰਕ ਰਾਜ, ਵਿਚਾਰਾਂ ਅਤੇ ਭਾਵਨਾਵਾਂ ਨੂੰ ਦਰਜ ਕੀਤਾ. ਮੇਰੇ ਬਦਲ ਰਹੇ ਮਨੋਦਸ਼ਾ ਨੂੰ ਦੂਰ ਕਰਨ ਲਈ, ਨਿਰਾਸ਼ਾ ਦੀ ਆਸ ਤੋਂ, ਅਤੇ ਉਲਟ ਵੀ.
ਮੇਰੀ ਜਰਨਲਸ ਇਕ ਭਰੋਸੇਮੰਦ ਬਣ ਗਈ, ਜਿੱਥੇ ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਹਾਲਤ ਬਾਰੇ ਸ਼ਿਕਾਇਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਸੀ, ਜਾਂ ਸੁਧਾਰ ਦੇ ਮਾਮੂਲੀ ਨਿਸ਼ਾਨੀ ਨੂੰ ਉੱਚਾ ਕਰ ਸਕਦੀ ਸੀ. ਉਹ ਮੇਰੀ ਸਮਝ ਦੇ ਬਹੁਤ ਹੀ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਸਰੋਤ ਬਣ ਗਏ ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਦੂਜੇ ਸਾਲ ਦੇ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਦੇ ਦਰਸ਼ਨ ਕੀਤੇ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਉਤਰਾਅ ਚੜ੍ਹਾਵਾਂ ਦੇ ਪੈਟਰਨ ਨੂੰ ਲੱਭਿਆ ਜੋ ਉਸ ਸਮੇ ਨਾਲ ਮੇਲ ਖਾਂਦਾ ਸੀ ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਕਈ ਵਿਟਾਮਿਨ ਅਤੇ ਖਣਿਜ ਖੁਰਾਕਾਂ ਨਾਲ ਪ੍ਰਯੋਗ ਕੀਤਾ ਸੀ.
ਕੁਝ ਹਫਤਿਆਂ ਲਈ ਮੈਂ ਪੂਰਕ ਜੋੜਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਦੇਖ ਸਕਦਾ ਸੀ ਤਾਂ ਮੇਰੀ ਐਂਟਰੀਆਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਉਤਸ਼ਾਹਜਨਕ ਅਤੇ ਆਸ਼ਾਵਾਦੀ ਸਨ; ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਛੱਡੇ, ਤਾਂ ਮੈਂ ਨਿਰਾਸ਼ ਹੋ ਗਿਆ ਅਤੇ ਨਿਰਾਸ਼ ਹੋ ਗਿਆ. ਮੈਂ ਵਿਟਾਮਿਨਾਂ ਨੂੰ ਕਈ ਵਾਰ ਦੇਖਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕੀਤੀ ਕਿ ਕੀ ਮੈਂ ਸੁਧਾਰ ਕਰਨਾ ਜਾਰੀ ਰੱਖਿਆ ਹੈ. 6 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਮੈਂ ਮੇਰੇ ਛਾਤੀ ਦੇ ਹਿੱਲਣ ਨੂੰ ਦੇਖਿਆ, ਮੈਂ ਪ੍ਰਡਨਿਸੋਨ ਦੇ ਨਾਲ ਲੱਗ ਗਿਆ, ਅਤੇ ਮਾਫੀ ਦੇਣ ਲਈ ਦਾਖਲ ਕੀਤਾ. ਮੈਂ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਨਹੀਂ ਕਹਿ ਸਕਦਾ ਕਿ ਪੂਰਕ ਖੁਰਾਕ ਲੈ ਕੇ ਮੇਰੀ ਛੋਟ ਦਿੱਤੀ ਜਾਵੇ, ਪਰ ਮੈਂ ਸੋਚਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਮੇਰੇ ਸਮੁੱਚੇ ਸਿਹਤ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕਰਨ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਨੂੰ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਕਰਨਾ ਆਸਾਨ ਹੋ ਗਿਆ ਹੈ.
ਇਕ ਮੁੱਖ ਤੱਤ ਜਿਹੜਾ ਕਿ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਸੀ, ਖਣਿਜ ਜੌਂਕ ਹੈ. ਜ਼ਿੰਕ ਕੁਦਰਤੀ ਕਾਰਟੀਕੋਸਟਰਾਇਡਜ਼ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਲਈ ਅਡ੍ਰਿਪਲ ਗ੍ਰੰਥੀਆਂ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਪੈਡਨੀਸੋਨ ਇੱਕ ਸਿੰਥੈਟਿਕ ਕੋਰਟੀਨੋਸਾਈਟਰਾਇਡ ਹੈ. ਇਹ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ ਕਿ ਜ਼ਿੰਕ ਦੇ ਪੱਧਰ ਵਿੱਚ ਵਾਧਾ ਪ੍ਰਣਨਿਸੋਨ ਦੀ ਮੇਰੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਨੂੰ ਘੱਟ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਕੋਰਟੀਕੋਸਟਰਾਇਡਸ ਦੇ ਕੁਦਰਤੀ ਸੁਕਾਉਣ ਨੂੰ ਮੁੜ ਬਹਾਲ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਨੂੰ ਸਿਹਤਮੰਦ ਟਿਸ਼ੂ ਅਤੇ ਵਿਦੇਸ਼ੀ "ਹਮਲਾਵਰਾਂ" ਵਿੱਚ ਫਰਕ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਜ਼ਿਸਟ ਨੇ ਥਿਊਮਜ਼ ਗਲੈਂਡ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਭੂਮਿਕਾ ਨਿਭਾਈ ਹੈ, ਜੋ ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ ਟੀ-ਸੈੱਲ (ਜਾਂ ਟੀ - ਰੋਗਾਣੂਆਂ ਲਈ ਸੁੱਰਖਿਆ ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ
ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਤਾ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਕਿ ਮੈਂ ਪਹਿਲਾਂ ਕਦੇ ਵੀ ਪੂਰਕਨਾਓਨ ਜਾਂ ਕੋਈ ਹੋਰ ਦਵਾਈਆਂ ਨਹੀਂ ਬਦਲੀਆਂ ਜੋ ਮੇਰੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੁਆਰਾ ਦੱਸੀਆਂ ਗਈਆਂ ਹਨ. ਮੈਂ ਕਦੇ ਵੀ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਦੇ ਹੁਕਮਾਂ ਤੋਂ ਨਹੀਂ ਬਦਲੀ. ਮੈਂ ਕੁਝ ਮੁੱਖ ਵਿਟਾਮਿਨਾਂ ਅਤੇ ਕੁਝ ਖਣਿਜ ਪਦਾਰਥਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰੀਨਿਸੋਨ ਅਤੇ ਹੋਰ ਨਸ਼ੀਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਨਾਲ ਨਿੱਕਲਿਆ ਹੈ, ਜਿਹਨਾਂ ਵਿੱਚ ਫੋਕਲ ਐਸਿਡ, ਮੈਗਨੇਸ਼ੀਅਮ, ਬੀ-ਐਕਸਜੰਕਸ, ਬੀ-ਐਕਸਗ x, ਕੈਲਸੀਅਮ ਅਤੇ ਵਿਟਾਮਿਨ ਡੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ.
ਮੈਂ ਇੱਕ ਮਲਟੀ-ਵਿਟਾਮਿਨ ਪੂਰਕ ਚੁਣਿਆ ਜਿਸ ਵਿੱਚ 23.5 ਮਿਲੀਗ੍ਰਾਮ ਸੀ. ਜ਼ੌਂਕ ਅਤੇ ਹੋਰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦੇ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕੀਤੇ ਗਏ ਪੱਧਰਾਂ ਨੂੰ ਇਸ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਦਾ ਮੁਕਾਬਲਾ ਕਰਨ ਲਈ. ਕਈ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਬਾਅਦ ਮੈਂ ਦੋਹਾਂ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਇੱਕ ਮੁਕਾਬਲਤਨ ਆਮ ਸੰਤੁਲਨ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਿਆ. ਘੱਟੋ-ਘੱਟ ਮੈਂ ਗੰਭੀਰ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਤੋਂ ਬਗੈਰ ਬਿਮਾਰੀ ਅਤੇ ਕਾਰਜ ਨੂੰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਸੀ.
ਆਪਣੇ ਖੁਰਾਕ ਲਈ ਪੂਰਕ ਜੋੜਨਾ ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਇਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ. ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਸਹੀ ਮਲਟੀਵਿਟਾਮੀਨ ਲੱਭਣਾ ਆਸਾਨ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਇੱਕ ਵਾਰ ਸਿਹਤ ਦੀ ਖੁਰਾਕ ਬਾਜ਼ਾਰ ਲਈ ਵਿਲੱਖਣ ਸੀ, ਹੁਣ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਫਾਰਮੇਸੀਆਂ ਵਿੱਚ ਕਈ ਵੱਖੋ-ਵੱਖਰੇ ਬ੍ਰਾਂਡ ਨਾਮਾਂ ਦੇ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਆਮ ਫਾਰਮੂਲਾ ਪਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ.
ਦੂਰ ਤੋਂ ਮੈਂ ਪੇਮਫਿਗਸ ਨਾਲ ਮੇਰੇ ਅਨੁਭਵ ਤੋਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਦਾ ਹਾਂ, ਮੈਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਘੱਟ ਸੋਚਦਾ ਹਾਂ. ਸਾਲ ਫਟਾਫਟ ਕੇ ਚਲਾ ਗਿਆ ਹੈ ਹੁਣ ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਰਿਟਾਇਰ ਹੋ ਗਿਆ ਹਾਂ, ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਜੋ ਕੁਝ ਪਿਆਰ ਕਰਦਾ ਹਾਂ ਉਹ ਘਰ ਵਿਚ ਸ਼ਾਂਤੀ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹਾਂ ਅਤੇ ਕੋਈ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਇਸ ਵਿਚੋਂ ਆਉਣ ਲਈ ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਸ਼ੁਕਰਗੁਜ਼ਾਰ ਹਾਂ.
ਮੈਂ ਹੁਣ ਉਹ ਪੂਰਕ ਨਹੀਂ ਲੈਂਦਾ ਜੋ ਮੈਂ ਠੀਕ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨ ਵਿਚ ਮੇਰੀ ਮਦਦ ਕੀਤੀ, ਜਾਂ ਕੋਈ ਵੀ ਦਵਾਈ ਮੇਰਾ ਮੰਨਣਾ ਹੈ ਕਿ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਉਸ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਜੀ ਰਿਹਾ ਹਾਂ ਜਿਸਦਾ ਇਹ ਮਤਲਬ ਸੀ, ਪਰ ਮੈਂ ਅਜੇ ਵੀ ਇੱਕ ਜਰਨਲ ਰੱਖਦਾ ਹਾਂ. ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਦੇ ਵੀ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਹੋਵੇਗਾ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕਦੋਂ ਵਾਪਸ ਦੇਖਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਚੰਗੇ ਦਿਨਾਂ ਨੂੰ ਯਾਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਅਤੇ ਨਾਲ ਹੀ ਬੁਰਾ ਵੀ.
ਬੇਅ ਏਰੀਆ ਸਪੋਰਟ ਸਮੂਹ ਦੀ ਮੀਟਿੰਗ ਸਤੰਬਰ 29, ਪਲੌ ਆਲਟੋ, ਸੀਏ ਵਿੱਚ 2012 ਤੇ ਹੋਈ ਸੀ. ਉਤਸ਼ਾਹ, ਊਰਜਾ, ਅਤੇ ਸਮਰਥਨ ਬੇਮਿਸਾਲ ਸੀ! ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਮੈਡੀਕਲ ਸਲਾਹਕਾਰ ਬੋਰਡ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਅਤੇ 2013 ਪੇਸ਼ੈਂਟ ਕਾਨਫਰੰਸ ਦੇ ਹੋਸਟ ਡਾ. ਪੀਟਰ ਮਾਰਿੰਕੋਵਿਕ ਨੇ ਇੱਕ ਸੁੰਦਰ Bay Area ਸ਼ਨੀਵਾਰ ਤੇ 40 ਤੋਂ ਵੱਧ ਹਾਜ਼ਰੀ ਲਈ ਦੁਪਹਿਰ ਦੀ ਗੱਲ ਕੀਤੀ. ਮੀਟਿੰਗ ਵਿਚ ਸਪੱਸ਼ਟੀਕਰਨ ਡਾ. ਮਾਈਕ ਰਿਗਾਸ (ਕਾਬਾਫਿਊਜ਼ਨ) ਅਤੇ ਸੂਜ਼ਨ ਬੱਲਾਟ (ਬਿਓਫ੍ਰਜ਼ਨ) ਸੀ. ਹਾਜ਼ਰੀ ਵਿਚ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦੇ ਸੀਈਓ ਵਿਲ ਜ਼ਰਨਚਿਕ, ਸੀਨੀਅਰ ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ ਮਾਰਕ ਯੇਲ ਅਤੇ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਬੋਰਡ ਆਫ ਡਾਇਰੈਕਟਰਜ਼ ਦੇ ਸਥਾਨਕ ਮੈਂਬਰ ਡਾ. ਬਦਰੀ ਰਿੰਗਾਰਜਨ ਵੀ ਮੌਜੂਦ ਸਨ.
ਮੀਟਿੰਗ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਕਮਰੇ ਵਿਚ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛੇ ਜਾ ਰਹੇ ਸਨ, ਜੋ ਕਿ ਕੁਸ਼ਲਤਾ ਅਤੇ ਪ੍ਰੈਸ ਕਥਨ ਦੇ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਹੋਏ ਸਨ. ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਹਿੱਸਾ ਲਿਆ, ਪਰ ਇਕ ਔਰਤ ਦੁਆਰਾ ਸਵਾਲਾਂ ਦਾ ਜਵਾਬ ਮਿਲਦਾ ਜਾਪਦਾ ਸੀ ਜਦੋਂ ਉਸ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਾਰੀ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ, ਮੁਖੀ ਮੁੜ ਗਏ ਅਤੇ ਕਮਰਾ ਗਾਇਬ ਹੋ ਗਿਆ: ਆਈਪੀਪੀਐੱਫ ਦੇ ਸੰਸਥਾਪਕ ਜਨੇਟ ਸੇਗਲ ਨੇ ਦਰਸ਼ਕਾਂ ਵਿਚ ਸੀ.
ਦਰਸ਼ਕਾਂ ਨੂੰ ਜਨੈਟ ਬਾਰੇ ਅਤੇ ਆਈ.ਪੀ.ਐੱਫ. ਦੇ ਨਾਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਕੰਮ ਬਾਰੇ ਦੱਸਿਆ ਜਾਵੇਗਾ ਜਦੋਂ ਉਹ ਨਿਮਰਤਾ ਨਾਲ ਅੱਖਾਂ ਵਿਚ ਇਕ ਅੱਥਰੂ ਨਾਲ ਮੁਸਕਰਾਇਆ. ਸਾਡੇ ਸਾਰਿਆਂ ਨੇ ਜੈਨੇਟ ਨੂੰ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗਾਇਡ ਨੂੰ ਰੌਸ਼ਨੀ ਵਿੱਚ ਲਿਆਉਣ ਲਈ ਕੀਤੇ ਗਏ ਕੰਮ ਲਈ ਧੰਨਵਾਦ ਦੀ ਕਰਜ਼ਾ ਦੇਣਾ ਹੈ ਅਤੇ ਅਜਿਹੀ ਸੰਸਥਾ ਬਣਾਉਣਾ ਹੈ ਜੋ ਉਸਦੀ ਮੁੱਢਲੀ ਸੰਭਾਲ ਦਾ ਧੰਨਵਾਦ ਕਰਦੀ ਹੈ.
ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ, ਡਾ. ਮਾਰਿੰਕੋਵਿਚ ਨੇ ਰੋਗ ਅਤੇ ਇਲਾਜਾਂ ਨੂੰ ਪੇਸ਼ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਫਲਰ ਨੂੰ ਸੁਆਲਾਂ ਵਿੱਚ ਖੋਲ੍ਹਿਆ ਜਦੋਂ ਹਾਜ਼ਰ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਦੁਪਹਿਰ ਦਾ ਖਾਣਾ ਖਾਧਾ. ਉਹ ਇੰਨੇ ਸਾਰੇ ਸਵਾਲਾਂ ਦੇ ਕਾਰਨ ਆਪਣੇ ਦੁਪਹਿਰ ਦੇ ਖਾਣੇ ਨੂੰ ਖਾਣਾ ਨਹੀਂ ਖਾ ਸਕਦਾ ਸੀ, ਪਰ ਉਹ ਬਿਲਕੁਲ ਨਹੀਂ ਸੋਚਦਾ ਸੀ.
ਬੇਅ ਏਰੀਆ ਸਪੋਰਟ ਗਰੁੱਪ ਨੇ ਇਕ ਸਟੈਨਫੋਰਡ ਰੇਡਵੁੱਡ ਸਿਟੀ ਕਲੀਨਿਕਸ ਸੁਸਾਇਟੀ ਤੇ ਇਕ ਸ਼ਨੀਵਾਰ ਦੁਪਹਿਰ ਨੂੰ ਦੁਪਹਿਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਦਾ ਫੈਸਲਾ ਕੀਤਾ ਹੈ. ਦਸ ਲੋਕਾਂ ਨੇ 2013 ਪੇਸ਼ੈਂਟ ਕਾਨਫਰੰਸ ਵਿਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਸੱਦਿਆ, ਪਰ ਅਸੀਂ ਹਮੇਸ਼ਾਂ ਹੋਰ ਵਾਲੰਟੀਅਰਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ!
ਸਟੇਜਫੋਰਡ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਨੂੰ ਸਹੂਲਤਾਂ ਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ, ਅਤੇ ਇਸ ਫੋਰਮ ਨੂੰ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ Will ਅਤੇ Marc ਨੂੰ ਤੁਹਾਡਾ ਧੰਨਵਾਦ. ਅਤੇ ਡਾ. ਮਾਰਿੰਕੋਵਿਚ, ਡਾ. ਰਿਗਾਸ, ਸੁਜ਼ਨ ਅਤੇ ਜੈਨਟ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਮਰਥਨ ਅਤੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਤੌਰ ਤੇ ਧੰਨਵਾਦ.
ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਬੇਅਏਅਰ ਏਰੀਆ ਸਪੋਰਟ ਗਰੁੱਪ ਬਾਰੇ ਵਧੇਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲੈਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, ਜਾਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਕਾਨਫਰੰਸ ਵਿਚ ਸਵੈਸੇਵਾ ਕਰਦੇ ਹੋ, usa.ca.bayarea@pemphigus.org ਤੇ ਈਮੇਲ ਕਰੋ.
ਅਪ੍ਰੈਲ ਵਿਚ, 150 ਦੇ ਸਾਲਾਨਾ IPPF ਰੋਗੀ ਕਾਨਫਰੰਸ ਲਈ ਬਿਗ ਐਪਲ ਵਿਚ ਇਕੱਠੇ ਹੋਏ 17 ਹਾਜ਼ਰ ਹੋਏ. ਮਰੀਜ਼ਾਂ, ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ, ਅਜ਼ੀਜ਼ਾਂ, ਡਾਕਟਰਾਂ ਅਤੇ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਮੈਂਬਰ ਦੇਸ਼ ਦੇ ਸਾਰੇ ਦੇਸ਼ਾਂ ਦੇ ਮਾਹਰਾਂ ਅਤੇ ਪੇਮਫਿਗੌਡ (ਪੀ / ਪੀ) ਮਾਹਰਾਂ ਨੂੰ ਸੁਣਨ ਲਈ ਮਾਊਂਟ ਸਿਨਾਈ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਡੇਵਿਸ ਆਡੀਟੋਰੀਅਮ ਵਿਚ ਇਕੱਠੇ ਹੋਏ.
ਐਂਨੇਟ ਕਜ਼ਾਰਨੀਕ, ਐੱਮ.ਡੀ., ਕਾਨਫਰੰਸ ਕੋ-ਚੇਅਰ ਅਤੇ ਮਾਊਂਟ ਸਿਨਾਈ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਸਹਾਇਕ ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਵਿਗਿਆਨੀ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦੇ ਸੀਈਓ ਵਿਲ ਜ਼ਰਨਚਿਕ ਦੇ ਨਾਲ, ਇਸ ਕਾਨਫ਼ਰੰਸ ਨੇ ਹਫਤੇ ਦੇ ਅਖੀਰ ਦੀਆਂ ਘਟਨਾਵਾਂ ਦੇ ਇੱਕ ਦਿਲਚਸਪ ਸੰਖੇਪ ਦੇ ਨਾਲ ਕਾਨਟ੍ਰੈਕਟ ਨੂੰ ਖਤਮ ਕੀਤਾ. ਕਾਨਫਰੰਸ ਵਿਚ ਵਿਗਿਆਨਕਾਂ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰੀ ਕਰਮਚਾਰੀਆਂ ਦੁਆਰਾ ਗਿਸਟ ਪੇਸ਼ਕਾਰੀ ਸ਼ਾਮਲ ਕੀਤੀ ਗਈ; ਇਕ ਜੀਵੰਤ ਕਵੇ ਅਤੇ ਐਕ ਦੇ ਨਾਲ ਇੱਕ ਸਪੀਕਰ ਪੈਨਲ; ਬੀਮਾਰੀ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਪੜਾਵਾਂ ਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਇੱਕ ਪੈਨਲ; ਪੋਸ਼ਣ, ਮੂੰਹ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ, ਅਤੇ ਤਣਾਅ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਵਰਗੇ ਵਿਸ਼ੇ 'ਤੇ 11 ਵਰਕਸ਼ਾਪ; ਅਤੇ ਮਾਊਂਟ ਸਿਨਾਈਏ ਦੇ ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਮਾਹਿਰ, ਅਮਰੀਕੀ ਅਕੈਡਮੀ ਆਫ਼ ਡਰਮਾਟੌਲੋਜੀ ਦੇ ਵਰਤਮਾਨ ਪ੍ਰਧਾਨ ਅਤੇ ਨਾਲ ਹੀ ਨਿਊਯਾਰਕ ਦੇ ਕਾਂਗਰਸੀ ਵਰਗ ਚਾਰਲਸ ਰੰਗੇਲ ਦੁਆਰਾ ਐਮ.ਡੀ.
ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਬੋਰਡ ਦੇ ਪ੍ਰਧਾਨ ਬਾਡਰੀ ਰਿੰਗਰਜਨ, ਐਮਡੀ ਨੇ ਆਈ.ਪੀ.ਐੱਫ. ਡਾ. ਰਿੰਗਾਰਜਨ ਨੇ ਸਟਾਫ਼ ਅਤੇ ਸਾਥੀ ਬੋਰਡ ਦੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਕੀਤੀ. ਉਸਨੇ ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚਾਂ, ਮਰੀਜ਼ ਸਿੱਖਿਆ ਕਾਲਾਂ, ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲਸ, ਫੰਡਰੇਜ਼ਿੰਗ, ਅਤੇ ਜਾਗਰੁਕਤਾ ਮੁਹਿੰਮ ਦੇ ਨਾਲ ਹੋਰ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣ ਸੰਬੰਧੀ ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਸਾਲ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਾਰੇ ਵੀ ਚਰਚਾ ਕੀਤੀ. ਬਾਅਦ ਵਿਚ ਆਈਪੀਐਫਐਫ ਬੋਰਡ ਆਫ਼ ਡਾਇਰੈਕਟਰਜ਼ ਦੇ ਇਕ ਪੈਨਲ ਨੇ ਵਿੱਤ, ਖੋਜ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਟੀਚਿਆਂ ਬਾਰੇ ਸਵਾਲਾਂ ਦੇ ਜਵਾਬ ਦਿੱਤੇ
ਬੁਨਿਆਦ.
ਜਾਗਰੂਕ ਮੁਹਿੰਮ ਪ੍ਰਬੰਧਕ ਕੇਟ ਫਰਾਂਟਜ਼ ਨੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਰਾਜਦੂਤ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਸਮੇਤ ਮੁਹਿੰਮ ਦੇ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਵਿਕਾਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕੀਤੀ, ਜੋ ਸਵੈਸੇਵੀਆਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਸਥਾਨਕ ਦੰਦਾਂ ਦੀ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਵਿਚ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਲਈ ਸਿਖਾਉਂਦੀ ਹੈ. ਉਸਨੇ ਡਾਇਟਲ ਦੇ ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ ਅਤੇ ਪੀ / ਪੀ ਬਾਰੇ ਫੈਕਲਟੀ ਨੂੰ ਸਿੱਖਿਆ ਦੇਣ ਲਈ 19 ਡੈਂਟਲ ਸਕੂਲਾਂ ਦਾ ਦੌਰਾ ਕਰਨ ਲਈ ਆਉਂਦੇ ਸਾਲ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਦੀ ਪੂਰਵ ਅਨੁਮਾਨ ਦੇ ਆਉਣ 'ਤੇ ਮਰੀਜ਼ ਐਜੂਕੇਟਰਾਂ ਨੇ ਇਹ ਪਿਛਲੇ ਸਾਲ ਖੇਡੀ ਹੈ. ਕੇਟ ਨੇ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਰਹੀ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਮੁਹਿੰਮ ਦੀ ਵੈੱਬਸਾਈਟ, ਬਰੋਸ਼ਰ ਅਤੇ ਵੀਡੀਓਜ਼ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕੀਤਾ.
ਕਾਨਫਰੰਸ ਫਿਰ ਪੀ / ਪੀ ਦੇ ਪ੍ਰਸਤੁਤੀ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਗਈ. ਡਾ. ਕਜਰਨੀਕ ਨੇ ਪੇਮਫਿਗੇਸ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਡੂੰਘਾਈ ਨਾਲ ਦਿੱਖ ਦਿੱਤੀ ਜਦਕਿ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀਆਂ ਮੂਲ ਗੱਲਾਂ ਨੂੰ ਚੰਗੀ ਤਰਾਂ ਸਮਝਾਉਂਦੇ ਹੋਏ. ਜੈਕਬ ਲਿਵਿਟ, ਐਮ.ਡੀ., ਅਤੇ ਸੀਨਈ ਦੇ ਐਸੋਸੀਏਟ ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਰੋਗ ਵਿਗਿਆਨੀ ਮਾਊਂਟੀ, ਨੇ ਪੈਮਫੀਗਾਇਡ ਦੇ ਜ਼ਰੂਰੀ ਗੱਲਾਂ ਦੀ ਵਿਆਖਿਆ ਕਰਨ ਲਈ ਪੋਡੀਅਮ 'ਤੇ ਆਪਣਾ ਵਾਰੀ ਲਿਆ. ਬੀਤੇ ਸਮਾਰੋਹ ਵਿੱਚ ਇਹ ਭਾਸ਼ਣ ਪਸੰਦ ਸਨ ਅਤੇ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ "101" ਨੂੰ ਸਪੱਸ਼ਟ ਕਰਨ ਲਈ ਵਧੇਰੇ ਜਾਣਕਾਰ ਡਰਮਾਟੋਲਿਜਸਟਸ ਲਈ ਨਹੀਂ ਮੰਗ ਸਕਦਾ ਸੀ.
ਸਰਜੀ ਗ੍ਰਾਂਡੋ, ਐੱਮ.ਡੀ., ਪੀ ਐੱਚ ਡੀ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਕਾਨਫਰੰਸ ਕਮੇਟੀ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਅਤੇ ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਦੇ ਇਰਵਿਨ ਪ੍ਰੋਫੈਸਪ੍ਰ੍ਰਪ ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਰੋਗ ਵਿਗਿਆਨੀ ਦੀ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਨੇ "ਚੈਲੇਂਜਿੰਗ ਪਰੰਪਰਾਗਤ ਇਲਾਜਾਂ" 'ਤੇ ਚਰਚਾ ਕੀਤੀ. ਡਾ. ਗ੍ਰਾਂਡੋ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦਾ ਇਕ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਦੋਸਤ ਹੈ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪੀ / ਪੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਸਾਲ ਉਸਨੇ ਸਟੀਰੋਇਡਜ਼, ਇਮਯੂਨੋਸਪਰੇਸੈਂਟਸ, ਰੀਟੂਕਸਨ ® (ਰਿਤੁਸੀਮਾਬ) ਅਤੇ ਆਈਆਈਵੀਗ (ਇਨਸੈਵਨਵੈਂਸ ਇਮੂਨਾਂੋਗਲੋਬੂਲਿਨ ਥੈਰੇਪੀ) ਦੇ ਇਨਸ ਅਤੇ ਆਉਟ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਵਿਚਾਰ ਪੇਸ਼ ਕੀਤੇ, ਫਿਰ ਆਈਵੀਆਈਜੀ 'ਤੇ ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ. ਡਾ. ਗ੍ਰਾਂਡੋ ਕੋਲ ਪੀ ਆਈ / ਪੀ. ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਆਈਵੀਆਈਜੀ ਨਾਲ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਬੇਅੰਤ ਅਨੁਭਵ ਹੈ. ਉਸ ਨੇ ਦੇਖਿਆ ਹੈ ਕਿ ਇਸ ਇਲਾਜ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਮੁਆਫ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ.
ਰੀਤਕੁਸੀਮਾਬ ਫਿਲਹਾਲ ਪੀ / ਪੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਪ੍ਰਸਿੱਧ ਇਲਾਜਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਇਸਦੇ ਉਪਯੋਗ ਦੀ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਕਾਨਫਰੰਸ ਤੇ ਹਮੇਸ਼ਾ ਚਰਚਾ ਹੁੰਦੀ ਰਹਿੰਦੀ ਹੈ. ਜੌਨ ਹਾਪਕਿੰਸ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਵਿਚ ਗ੍ਰਾਂਟ ਅਨਹਾਲਟ, ਐਮਡੀ, ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਰੋਗ ਵਿਗਿਆਨੀ, ਨੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਪ੍ਰੋਟੋਕੋਲਾਂ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕੀਤੀ ਜੋ P / P ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਇਸ ਇਲਾਜ ਦੇ ਨਾਲ ਵਰਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਮਰੀਜ਼ ਇਸ ਤੋਂ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ, ਅਤੇ ਹੋਰ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ.
ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਦੇ ਮੈਡੀਕਲ ਕਾਲਜ ਦੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲਸ ਯੂਨਿਟ ਦੇ ਡਾਇਰੈਕਟਰ ਨੀਲ ਕੋਰਮਨ ਅਤੇ ਕੇਸ ਵੇਸਟਨ ਰਿਜ਼ਰਵ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਸਕੂਲ ਆਫ ਮੈਡੀਸਨ ਦੇ ਚਮੜੀ ਦੇ ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਨਿਲ ਕਰਮਨ ਨੇ ਇਸ ਹਫ਼ਤੇ ਦੇ ਅੰਤ ਵਿਚ ਤਿੰਨ ਵਾਰ ਗੱਲਬਾਤ ਕੀਤੀ. ਡਾ. ਕੋਰਮਨ ਦਾ ਪਹਿਲਾ ਭਾਸ਼ਣ ਉਭਰ ਰਹੇ ਇਲਾਜਾਂ ਅਤੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲਾਂ 'ਤੇ ਕੇਂਦਰਿਤ ਹੈ. ਉਸਨੇ ਹਾਜ਼ਰੀਨ ਨੂੰ ਮੌਜੂਦਾ ਕਲਿਨੀਕਲ ਪਰਖਾਂ ਦੇ ਜ਼ਰੀਏ ਨਿਰਦੇਸ਼ਿਤ ਕੀਤਾ ਜੋ ਕਿ ਵੱਖ ਵੱਖ ਫਾਸਟਾਸਟੀਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰ ਰਹੀਆਂ ਹਨ. ਉਸ ਨੇ ਸਮਝਾਇਆ ਕਿ ਕਿਹੜੀਆਂ ਇਲਾਜਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਜਾ ਰਹੀ ਹੈ, ਉਹ ਕਿਵੇਂ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਉਹ ਮੌਜੂਦਾ ਇਲਾਜਾਂ ਤੋਂ ਕਿਵੇਂ ਵੱਖ ਹਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਤੋਂ ਕੀ ਆਸ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ. ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ, ਉਹ ਇਸ ਬਾਰੇ ਵਧੇਰੇ ਵਿਸਥਾਰ ਵਿੱਚ ਗਿਆ ਕਿ ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟਰਾਇਲਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਪ੍ਰੋਟੋਕੋਲ ਕਿਵੇਂ ਵਿਕਸਿਤ ਕੀਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਕਿਵੇਂ ਭਰਤੀ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ.
ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਤੇ, ਅਸੀਂ ਬਫੇਲੋ ਵਿਖੇ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਦੇ ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਰੋਗ ਮਾਹਿਰ ਅਨਿਮਸ ਸਿਨਹਾ, ਐਮ.ਡੀ., ਪੀਐਚਡੀ, ਨਾਲ ਵੱਡੇ ਪੱਧਰ ਤੇ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਾਂ. ਹਰੇਕ ਕਾਨਫਰੰਸ ਤੇ, ਡਾ. ਸਿਨਹਾ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਟੀਮ ਨੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਰਿਸ਼ਤੇਦਾਰਾਂ ਲਈ ਟੈਸਟਾਂ ਲਈ ਖੂਨ ਦਾ ਨਮੂਨਾ ਇਕੱਠਾ ਕਰਨ ਲਈ ਇਕ ਬਲੱਡ ਡ੍ਰੈਸ ਸਟੇਸ਼ਨ ਸਥਾਪਿਤ ਕੀਤਾ. ਡਾ. ਸਿਨਹਾ ਨੇ ਪੋਥੀਆਂ 'ਤੇ ਆਪਣੀ ਵਾਰੀ ਚੁਕਵਾਈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਦਰਸ਼ਕਾਂ ਦੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਪੀ / ਪੀ ਦੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਮਾਰਕਰ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਲਈ ਖੂਨਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਆਪਣੀ ਲੈਬ ਦੀ ਖੋਜ ਨੂੰ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ. ਡਾ. ਸਿਨਹਾ ਨੇ ਪੀ.ਵੀ. ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਐਚਐਲਏ ਜੀਨ ਦੀ ਟੀਮ ਦੀ ਖੋਜ ਵੀ ਕੀਤੀ. ਉਸ ਨੇ ਪੀ / ਪੀ ਦੇ ਕਾਰਨਾਂ ਨੂੰ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਨ ਦੀਆਂ ਮੁਸ਼ਕਲਾਂ ਅਤੇ ਸਹੀ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਬਾਰੇ ਦੱਸਿਆ. ਤੁਸੀਂ ਬਸੰਤ 2015 ਤਿਮਾਹੀ "ਰਿਸਰਚ ਹਾਈਲਾਈਟਸ" ਕਾਲਮ ਵਿਚ ਉਸ ਦੇ ਸਮੂਹ ਦੇ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ ਖੋਜਾਂ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਪੜ੍ਹ ਸਕਦੇ ਹੋ.
ਅਸੀਂ ਡ੍ਰੈਸ ਦੀ ਬਣਦੀ ਇਕ ਪੈਨਲ ਵੀ ਬੁਲਾਈ. ਕਜ਼ਨੀਕ, ਗ੍ਰਾਂਡੋ ਅਤੇ ਅਨਹਾਲਟ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਾਨਫਰੰਸ ਸੰਮੇਲਨ ਵਿਚ ਕਈ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛੇ.
ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਅਕਸਰ ਮਰੀਜ਼ਾਂ 'ਤੇ ਕੇਂਦ੍ਰਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਅਸੀਂ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਮਹੱਤਵ ਨੂੰ ਵੀ ਸਮਝਦੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ. ਸ਼ੀਲਾ ਵਾਰੌਕ, ਸੰਸਥਾਪਕ ਅਤੇ ਸ਼ੇਅਰਟੇਅਰ ਕੈਰੇਗਵਿੰਗ, ਇੰਕ. ਦੇ ਪ੍ਰਧਾਨ, ਨੇ ਆਪਣੇ ਲਈ ਸਮਾਂ ਕੱਢਣ, ਜਦੋਂ ਇੱਕ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਲਈ ਮਦਦ ਮੰਗਣ ਅਤੇ ਹੋਰ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਦੀਆਂ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਦੀ ਮਹੱਤਤਾ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕੀਤੀ ਉਸਨੇ ਕਮਰੇ ਵਿੱਚ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਯਾਦ ਦਿਵਾਇਆ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਨੌਕਰੀਆਂ ਕਿੰਨੀਆਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਤੇ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਅਤੇ ਇਹ ਕਿ ਸੰਘਰਸ਼ ਕਰਨਾ ਠੀਕ ਹੈ, ਪਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਖੁਦ ਦੀ ਲੋੜਾਂ ਨੂੰ ਹਮੇਸ਼ਾਂ ਤਰਜੀਹੀ ਬਣਾਉਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਮਰੀਜ਼ ਦੇ
ਕਾਂਗਰਸ ਦੇ ਰੰਗੇਲ ਨੇ ਰਾਜਨੀਤੀ ਵਿਚ ਇਕ ਆਵਾਜ਼ ਦੇ ਮਹੱਤਵ ਅਤੇ ਇਸ ਗੱਲ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਕੀਤੀ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕੀ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਲੋੜੀਂਦਾ ਹੈ. ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਦਰਸ਼ਕਾਂ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਅਧਿਕਾਰਾਂ ਲਈ ਲੜਨ ਅਤੇ ਕਾਂਗਰਸ ਦੀ ਸਿਹਤ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਤੋਂ ਜਾਣੂ ਕਰਵਾਇਆ. ਉਸਨੇ ਸਾਂਝਾ ਕੀਤਾ ਕਿ ਬਦਲਾਵ ਉਸ ਸਮੇਂ ਬਣਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ ਜਦੋਂ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿਧਾਨ ਲਈ ਵਕਾਲਤ ਕਰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਤਕ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗੀ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਇਹ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ.
ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਤੇ ਸਾਡੇ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸਮਰਪਿਤ ਮਰੀਜ਼ ਐਡਵੋਕੇਟਸ ਮਾਦ ਯੇਲ ਹਨ. ਉਸਨੇ ਸਟੇਜ ਨੂੰ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਖੁਦ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਲਈ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਕਰਨ ਲਈ ਲਿਆ. ਮਾਰਕ ਨੇ ਉਦਾਹਰਣਾਂ ਦਿੱਤੀਆਂ ਸਨ ਕਿ ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਸਿਹਤ ਵਿਚ ਵਕਾਲਤ ਇਕ ਅੰਤਰ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਖਾਸ ਤੌਰ ਤੇ ਜਦੋਂ ਕੋਈ ਵਿਰਲੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਕਿਵੇਂ ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ 'ਤੇ ਵੱਡਾ ਅਸਰ ਪਾਏਗਾ. ਮਾਰਕ ਤਾਕਤਵਰ ਸਨ. ਹੰਨਾਹ ਹੇਨਜ਼ੀਗ, ਕਾਰਲੋਸ ਕੈਂਮੋ ਅਤੇ ਬਰਾਇਨ ਸਕਾਟ ਦੇ ਨਾਲ, ਮਾਰਕ ਨੇ ਬਾਅਦ ਵਿਚ ਵਕਾਲਤ ਰਾਹੀਂ ਸਸ਼ਕਤੀਕਰਨ ਦੇ ਆਪਣੇ ਤਜਰਬੇ ਸਾਂਝੇ ਕੀਤੇ. ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਮੁਹਿੰਮ ਟੀਮ ਦੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੇ ਹਰ ਇੱਕ ਨਾਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਯਾਤਰਾਵਾਂ ਪੀ / ਪੀ ਨਾਲ ਸਾਂਝੀਆਂ ਕੀਤੀਆਂ ਅਤੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦੁਆਰਾ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਸ਼ਕਤੀਸ਼ਾਲੀ ਬਣਾਇਆ.
ਬਾਇਓਫਿਊਜ਼ਨ ਦੇ ਦਿਨੇਸ਼ ਪਟੇਲ ਨੇ ਆਈ.ਵੀ.ਆਈ.ਜੀ. ਲਈ ਮੁਨਾਫ਼ੇ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕਰਦਿਆਂ ਪੇਸ਼ਕਾਰੀ ਦਿੱਤੀ.
ਕਾਨਫਰੰਸ ਵਿਚ ਸਭ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਵਿਚਾਰ ਵਟਾਂਦਰਾਂ ਵਿਚੋਂ ਇਕ ਸੀ ਡਾ. ਕਜਰਨੀਕ ਅਤੇ ਪੀ.ਵੀ ਮਰੀਜ਼ ਏਥੀਰ ਨੈਲਸਨ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਇੱਕ ਵਿਲੱਖਣ ਗੱਲਬਾਤ. ਡਾ. ਸਿਜ਼ਨੀਕ ਨੇ ਐਸਤਰ ਤੋਂ ਪੀ.ਵੀ. ਬਾਰੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛੇ, ਉਸ ਨੇ ਕਿਵੇਂ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ, ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦਵਾਈ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਸੀ, ਇਲਾਜ ਕਰਵਾਉਣ ਅਤੇ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੀਊਣਾ. ਐਸਤਰ ਨੇ ਬਹੁਤ ਈਮਾਨਦਾਰੀ ਨਾਲ ਅਤੇ ਬਹਾਦਰੀ ਨਾਲ ਪੀ.ਵੀ. ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਦੇ ਅਨੁਭਵ ਦੇ ਆਪਣੇ ਰੋਲਰ ਕੋਸਟਰ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕੀਤਾ.
ਅਖੀਰ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਅਤੇ ਸ਼ਕਤੀਸ਼ਾਲੀ ਪੈਨਲ ਚਰਚਾ ਸੀ ਜਿਸ ਦੌਰਾਨ ਇੱਕ ਪੀ.ਵੀ. ਮਰੀਜ਼ ਅਤੇ ਬੋਰਡ ਮੈਂਬਰ ਨੇ ਆਪਣੇ ਪਿਤਾ, ਮਾਤਾ ਅਤੇ ਭੈਣ ਦੇ ਨਾਲ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਰੋਗ ਦੀ ਜਾਂਚ, ਗੰਭੀਰ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਗਤੀਵਿਧੀ ਅਤੇ ਡਾ. ਅੰਹਾਲਟ ਨੂੰ ਵੇਖਣ ਲਈ ਮੈਰੀਲੈਂਡ ਦੀ ਯਾਤਰਾ ਕੀਤੀ. ਇਲਾਜ.
ਕਾਨਫਰੰਸ ਵਿਚ ਪੇਸ਼ਕਾਰੀ ਦੇਖਣ ਲਈ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ pemphigus.org/get-involved/ 'ਤੇ ਜਾਉ.
ਰੋਗੀ-ਕਾਨਫਰੰਸਾਂ-ਸਾਲਾਨਾ-ਮੀਟਿੰਗਾਂ /
2016 ਕਾਨਫਰੰਸ ਦੀ ਤਾਰੀਖ ਅਤੇ ਸਥਾਨ ਅਜੇ ਨਿਰਧਾਰਿਤ ਨਹੀਂ ਕੀਤੇ ਗਏ ਹਨ, ਪਰ ਛੇਤੀ ਹੀ ਉਪਲਬਧ ਕਰਵਾਏ ਜਾਣਗੇ
ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਪਹਾੜ 'ਤੇ ਚੜ੍ਹ ਕੇ ਸਮੁੰਦਰੀ ਕੰਢਿਆਂ' ਤੇ ਅਮਰੀਕਾ ਦੀ ਪਾਰ ਲੰਘਾਈ ਹੈ. ਨੂਹ ਕੋਹਲਾਨ ਨੇ ਅਮਰੀਕਾ ਭਰ ਵਿੱਚ ਆਪਣੇ ਅਦਭੁਤ ਤੀਜੇ ਦੌੜ ਨਾਲ ਹੁਣੇ ਹੁਣੇ ਖਤਮ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਹੈ. ਨੂਹ ਨੇ ਨਿਊਯਾਰਕ ਸਿਟੀ, ਨਿਊਯਾਰਕ ਵਿੱਚ ਫ਼ਰਵਰੀ 28, 2015 ਨੂੰ ਤੱਟ-ਟੂ-ਤੱਟ ਦੇ ਕਿਨਾਰੇ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤਾ. ਉਸ ਨੇ 127 ਦਿਨਾਂ ਦੇ ਬਾਅਦ, 13 ਸੂਤਰਾਂ ਨੂੰ ਪਾਰ ਕਰਦੇ ਹੋਏ, ਅਤੇ 3,000 ਮੀਲ ਦੌੜਦੇ ਹੋਏ ਉਸ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰ, ਦੋਸਤਾਂ ਅਤੇ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਸੈਂਕੜੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੇ ਉਸ ਦਾ ਸਵਾਗਤ ਕੀਤਾ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹ ਜੁਲਾਈ ਦੇ 4 ਦੇ XXXX ਉੱਤੇ ਓਸ਼ਨ ਬੀਚ, ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਦੇ ਪਾਣੀ ਵਿੱਚ ਭੱਜਿਆ ਸੀ.

ਫਾਈਨਲ ਫਿਨਿਸ਼ ਲਾਈਨ ਫਲੈਗ ਹੋ ਗਿਆ

ਨੂਹ ਦੁਸਰੇ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋਏ 30 ਲੱਖ ਅਮਰੀਕੀਆਂ ਲਈ ਸਮਰਥਨ ਨੂੰ ਰੈਲ਼ਣ ਲਈ ਚੱਲ ਰਿਹਾ ਸੀ. ਉੱਥੇ 7,000 ਤੋਂ ਵੀ ਜਿਆਦਾ ਜਾਣੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ - ਹਰ 1 ਅਮਰੀਕੀ ਵਿੱਚੋਂ 10 ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਨਾ ਨੂਹ ਦੀ ਪ੍ਰੇਰਨਾ ਦੌੜਨ ਦੀ ਪ੍ਰੇਰਨਾ ਬੈਟਨ ਰੋਗ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲਭ ਬੁਰਾਈ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਲੜਨ ਵਾਲੇ ਦੋ ਬਚਪਨ ਦੇ ਦੋਸਤਾਂ ਨਾਲ ਉਸ ਦੇ ਨਿੱਜੀ ਸਬੰਧਾਂ ਤੋਂ ਆਈ ਹੈ. ਨੂਹ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਨੇ ਦਿਖਾਇਆ ਕਿ ਇਕ ਵਿਅਕਤੀ ਅਸਲ ਵਿਚ ਇਕ ਫਰਕ ਪਾ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਆਪਣੇ "ਰਨ XNUMRare"ਉਸ ਨੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮੀਡੀਆ ਆਊਟਲੇਟਾਂ ਦੀ ਇੰਟਰਵਿਊ ਕੀਤੀ ਸੀ, ਕਾਨੂੰਨਸਾਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕੀਤੀ, ਰੋਗੀਆਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕੀਤਾ, ਅਤੇ ਵਿਗਿਆਨੀ ਅਤੇ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਲਈ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕੀਤਾ.

ਆਪਣੀ ਪੂਰੀ ਸਫ਼ਰ ਦੌਰਾਨ ਨੂਹ ਨੇ ਆਪਣੇ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੇ ਮੀਲ ਨੂੰ ਇਕ ਵੱਖਰੇ ਬੱਚੇ ਜਾਂ ਬਾਲਗ਼ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ ਸਮਰਪਿਤ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਸੀ ਜੋ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਲੜ ਰਹੇ ਸਨ. ਮਈ 29 ਤੇ, 2016 ਨੇ ਮਾਰਕ ਯੇਲ ਅਤੇ ਸਮੁੱਚੇ ਪੇਮਫਿਫਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗੌਇਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਦੌੜ ਸਮਰਪਿਤ ਕੀਤੀ. ਉਸ ਨੇ ਪ੍ਰਤੀ ਦਿਨ ਔਸਤਨ 25 ਮੀਲ ਦੌੜਦੇ ਹੋਏ ਉਲਟ ਮੌਸਮ ਅਤੇ ਭੌਤਿਕ ਥਕਾਵਟ ਨਾਲ ਲੜਾਈ ਕੀਤੀ. ਸਪਲਾਈ ਦੇ ਇੱਕ 80 ਪਾਉਂਡ ਜੌਗਿੰਗ ਸਟਰੋਲਰ ਨੂੰ ਧੱਕਣ ਵੇਲੇ ਨੂਹ ਭੱਜਿਆ ਹੋਇਆ ਸੀ. ਉਸਦੇ ਸਟਰਲਰ ਦੇ ਉਪਰ, ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਏਅਰ ਫੋਰਸ ਦੁਆਰਾ ਉਸ ਨੂੰ ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਅਮਰੀਕੀ ਝੰਡਾ ਲਹਿਰਾਇਆ. ਆਜ਼ਾਦੀ ਦਿਹਾੜੇ 'ਤੇ ਪਹੁੰਚਣ' ਤੇ ਅਮਰੀਕੀ ਫਲੈਗ ਨੂਹ ਨੇ ਹਰ ਦਿਨ ਓਸ਼ਨ ਬੀਚ, CA ਵਿਖੇ ਇਕ ਚੱਲ ਰਹੀ ਸਮਾਗਮ ਵਿਚ ਆਧੁਨਿਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸੇਵਾਮੁਕਤ ਹੋ ਗਏ.

ਤਿੰਨ ਵਾਰ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿਚ ਚਲਦੇ ਹੋਏ ਨੂਹ ਦੀ ਅਚਾਨਕ ਸਮਰਪਣ ਵਿਲੱਖਣ ਬਿਮਾਰੀ ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੀ ਆਵਾਜ਼ ਬਣਨ ਲਈ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਮਰਥਕਾਂ ਨੇ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕੀਤਾ ਸੀ. ਰਿਸੈਪਸ਼ਨ ਵਿਚ ਇਕ ਮਰੀਜ਼ ਨੇ ਕਿਹਾ ਹੈ, ਜੋ ਰਾਈਡ ਡਿਸਆਰਡਰਸ ਦੀ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸੰਸਥਾ ਦੁਆਰਾ ਸਪਾਂਸਰ ਹੈ (ਉੱਤਰੀ), "ਉਸ ਨੇ ਸਾਰੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਸਮੂਹਾਂ ਦੇ ਇਕੱਠੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਇਕ ਪੁਲ ਬਣਾਇਆ." ਨੂਹ ਨੇ ਆਪਣੇ "ਰਨੈਕਸਿਯਨX ਰੇਅਰ" ਦੌਰਾਨ ਜੋ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾਇਆ ਉਸ ਨੂੰ ਇਹ ਦਿਖਾਉਣਾ ਸੀ ਕਿ ਹਰ ਵਿਅਕਤੀ ਦਾ ਸੰਬੰਧ ਹੈ. ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਨੂਹ ਦੀ ਉਮੀਦ ਦਾ ਸੰਦੇਸ਼ ਕਾਂਗਰਸ ਦੇ ਹਾਲ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਹਰ ਪਰਵਾਰ ਜਿਸ ਨੇ ਆਪਣੀ ਯਾਤਰਾ ਦੌਰਾਨ ਲੰਘੇ ਸਨ ਪਹੁੰਚ ਗਿਆ ਹੈ. ਇਕ ਐਡਵੋਕੇਟ ਦੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਜੋਸ਼ ਅਤੇ ਦ੍ਰਿੜ੍ਹਤਾ ਸਾਨੂੰ ਸਾਰਿਆਂ ਨੂੰ ਯਾਦ ਕਰਾਉਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਕਿ ਸਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਲਈ ਅਤੇ ਨਾਲ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਵਡਿਆਈ ਕਰਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ.

ਨੂਹ ਅਤੇ ਮਾਰਕ ਹੰਨਾਹ ਅਤੇ ਨੂਹ ਮਾਰਕ, ਔਰਤ ਅਤੇ ਨੂਹ ਨੂਹ

15FORRARE- ਵੈਬ-ਬੈਨਰ

ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਪੇਮਫਿਗੇਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਲਈ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਲਈ 15 ਸਕਿੰਟ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਦੇ ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਕੀ ਕਹੋਗੇ?

ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਅੰਕੜਿਆਂ ਬਾਰੇ ਦੱਸੋਗੇ? ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਉਸ ਵਿਅਕਤੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੋਗੇ ਜਿਸਨੂੰ ਤੁਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹੋ ਕਿ ਉਹ ਆਪਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੇ ਹਨ? ਭੈਣ ਜਾਂ ਭਰਾ, ਦੋਸਤ ਜਾਂ ਸਹਿ-ਕਰਮਚਾਰੀ ਜੋ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਮਦਦ ਲੱਭਣ ਲਈ ਸੰਘਰਸ਼ ਕਰਦਾ ਹੈ? ਜਾਂ ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਖੁਦ ਦੀ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੋਗੇ ਅਤੇ ਕਿਵੇਂ ਇਸ ਦੀ ਹੋਂਦ ਨੇ ਤੁਹਾਡੇ ਸੰਸਾਰ ਨੂੰ ਬਦਲ ਦਿੱਤਾ ਹੈ?

ਗਲੋਬਲ ਜੀਨਜ਼ ਨੂੰ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ 'ਤੇ ਮਾਣ ਹੈ #15ForRARE ਅਭਿਆਨ- ਇੱਕ ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ ਵੀਡੀਓ ਅੰਦੋਲਨ, ਜੋ ਕਿ ਦੁਰਲੱਭ ਸਮਾਜ ਵਿਚ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਆਵਾਜ਼ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕਰਦੀ ਹੈ. ਇਸ ਮੁਹਿੰਮ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਦੇ ਜ਼ਰੀਏ, #15ForRARE ਵੀਡੀਓ ਕਾਰਕੁੰਨ (ਤੁਸੀਂ!) ਇਸ ਸਾਲ ਦੇ ਦੋ ਸੈੱਟ ਟਿਕਟਾਂ ਜਿੱਤਣ ਲਈ ਇੱਕ ਮੁਕਾਬਲਾ ਵਿੱਚ ਦਾਖਲ ਹੋਏ ਹਨ ਰਾਰੇ ਰੋਗੀ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਸਮਿਟਹੈ, ਅਤੇ ਆਗਾਜ਼ ਗਾਲਾ ਦੇ ਚੈਂਪੀਅਨਜ਼ ਨੂੰ ਸ਼ਰਧਾਂਜਲੀ. $ 1,100 ਦੀ ਕੀਮਤ ਵਾਲੀ ਇੱਕ ਇਨਾਮ. ਦੋ ਜੇਤੂ ਹੋਣਗੇ- ਹਰੇਕ ਨੂੰ ਮਹਿਮਾਨ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਯੋਗ.

ਹੁਣ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਬੋਲਣ ਦਾ ਸਮਾਂ ਹੈ ਅਤੇ ਸੰਸਾਰ ਨੂੰ ਇਹ ਦੱਸਣ ਲਈ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ "ਰਾਰੇ ਦੇ ਬਾਰੇ ਵਿੱਚ ਕੀ ਕਰੋ." ਇਹ ਅੰਦੋਲਨ ਮਰੀਜ਼ਾਂ, ਵਕੀਲਾਂ ਅਤੇ ਉਦਯੋਗ ਨੂੰ ਇਕੋ ਜਿਹੇ ਲਈ ਹੈ. ਸਾਡੀ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਆਵਾਜ਼ਾਂ ਦੇ ਜ਼ਰੀਏ ਅਸੀਂ ਇਕਜੁੱਟ ਹੋ ਕੇ ਇਕ ਅਜਿਹੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਵੱਲ ਧਿਆਨ ਦੇਵਾਂਗੇ ਜੋ ਇਸਦੇ ਹੱਕਦਾਰ ਹੈ.

ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਹੈ ਤੁਸੀਂ ਕਿਵੇਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਅਤੇ ਸਾਡੀ ਲੜਾਈ ਵਿੱਚ ਦਾਖ਼ਲ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹੋ:ਦੁਰਲੱਭ ਐਡਵੋਕੇਟ

• ਪ੍ਰੌਮਪਟ ਦਾ ਜਵਾਬ ਦੇਣ ਲਈ ਆਪਣੇ ਆਪ "ਸੈਲਫੀ" ਸ਼ੈਲੀ ਦੀ ਫ਼ਿਲਮ "ਮੈਂ ਦੁਰਲਭ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਦੇਖਦਾ ਹਾਂ ਕਿਉਂਕਿ ..."
• ਵਿਡੀਓ XNUM ਸਕਿੰਟਾਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਨਹੀਂ ਹੋਣੀ ਚਾਹੀਦੀ
• ਵਿਡੀਓ ਸਾਡੇ ਮੁਕਾਬਲੇ ਦੇ ਐਂਟਰੀ ਫਾਰਮ ਤੇ ਅਪਲੋਡ ਕੀਤੇ ਜਾਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ ਇਥੇ.
• ਵੀਡੀਓ ਨੂੰ ਘੱਟੋ ਘੱਟ ਇੱਕ ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ ਪਲੇਟਫਾਰਮ (ਫੇਸਬੁੱਕ, ਟਵਿੱਟਰ, ਇੰਟੈਮੈਮ, ਯੂਟਿਊਬ, ਵਾਈਮਿਓ, ਵਾਈਨ) ਤੇ ਹੈਸ਼ਟੈਗ #15ForRARE ਅਤੇ # ਗਲੋਬਲਜੈੱਨਜ ਨਾਲ ਪੋਸਟ ਕੀਤਾ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ (#healourskin ਨੂੰ ਵੀ ਵਰਤਣਾ ਨਾ ਭੁੱਲੋ!)

ਅਤੇ ਇਹ ਹੈ!

ਹਰ ਜਗ੍ਹਾ ਜਿੱਥੇ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਐਂਟਰੀ ਪੋਸਟ ਕਰਦੇ ਹੋ, ਉਹ ਮੁਕਾਬਲੇ ਵਿਚ ਇਕ ਵਾਧੂ ਐਂਟਰੀ ਹੈ. ਵਿਜੇਤਾ ਨੂੰ ਬਿਨੈਕਾਰਾਂ ਦੇ ਪੂਲ ਵਿਚੋਂ ਬੇਤਰਤੀਬ ਨਾਲ ਚੁਣਿਆ ਜਾਵੇਗਾ. ਦੋ ਜੇਤੂਆਂ ਨੂੰ ਗਲੋਬਲ ਜੀਨ ਦੀ ਸਾਲਾਨਾ ਰੀਅਰ ਮਰੀਜ਼ੈਂਟ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਸਮਿਟ ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਟ੍ਰਿਬਿਊਨ ਟੂ ਚੈਂਪੀਅਨਜ਼ ਆਫ ਹੋਪ ਗਾਲਾ ਲਈ ਦੋ ਫ੍ਰੀ ਇੰਦਰਾਜ਼ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋਣਗੇ (ਏਅਰਫੋਰਸ ਅਤੇ ਰਹਿਣ ਦੇ ਸਥਾਨ ਸ਼ਾਮਲ ਨਹੀਂ ਹਨ, ਕੋਈ ਨਕਦ ਇਨਾਮ ਨਹੀਂ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ). ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਟਿਕਟਾਂ ਖਰੀਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਮੁਕਾਬਲੇ ਜਿੱਤ ਗਏ ਹੋ ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਲਾਗਤ ਲਈ ਅਦਾਇਗੀ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ.

ਗਲੋਬਲ ਜੀਨ ਕਾਰਨ ਮਾਰਕੀਟਿੰਗ ਦੇ ਲਈ ਪੇਸ਼ ਵੀਡੀਓਜ਼ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ ਅਤੇ ਨਾਲ ਹੀ ਉਹ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਰਾਰੇ ਪੇਸ਼ੈਂਟ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਸਮਿਟ 'ਤੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ ਰੱਖੇਗਾ!

ਮੇਰਾ ਨਾਮ ਟੌਡ ਕੁਹ ਹੈ ਅਤੇ 2010 ਦੇ ਦਸੰਬਰ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਮੈਂ ਇੱਕ ਸਿਹਤਮੰਦ, ਸਰਗਰਮ ਵਿਅਕਤੀ ਸੀ ਜਿਸਨੂੰ ਸਾਈਕਲ ਰੇਸਿੰਗ ਲਈ ਜਨੂੰਨ ਸੀ. ਦਸੰਬਰ ਦੇ 2010 ਵਿੱਚ ਨਿਦਾਨ ਕੀਤੇ ਜਾਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਮੈਂ ਇੱਕ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਮਰੀਜ਼ ਸੀ ਅਤੇ ਹੁਣ ਕੋਈ ਅਥਲੀਟ ਨਹੀਂ ਸੀ. ਮੇਰੀ ਤਬੀਅਤ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਤੋਂ ਥੋੜ੍ਹੀ ਦੇਰ ਬਾਅਦ ਮੇਰੇ ਡਾਕਟਰ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਮੈਂ ਦੁਬਾਰਾ ਦੌੜਨਾ ਨਹੀਂ ਚਾਹੁੰਦਾ. ਉਸ ਨੇ ਸਮਝਾਇਆ ਕਿ ਸਰੀਰਕ ਅਤੇ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਤਣਾਅ ਨੂੰ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਨਿਗਰਾਨੀ ਅਤੇ ਉਸ ਪਲ ਤੋਂ ਕੰਟਰੋਲ ਕੀਤਾ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਤਣਾਅ ਨਾਲ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਪੈਦਾ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ. ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਪ੍ਰੀਖਿਆ ਰੂਮ ਵਿਚ ਬੈਠਦਾ ਸੀ ਤਾਂ ਮੈਂ "ਪੁਰਾਣੀ ਬੀਮਾਰੀ", "ਕੋਈ ਜਾਣਿਆ-ਪਛਾਣਿਆ ਇਲਾਜ", "ਦਰਦਨਾਕ", ਅਤੇ "ਸੰਭਾਵਤ ਤੌਰ ਤੇ ਜਾਨ ਨੂੰ ਖਤਰੇ" ਨੂੰ ਸੁਣਿਆ ਅਤੇ ਇਹ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ ਕਿ ਮੈਂ ਇਸ ਨਵੀਂ ਹਕੀਕਤ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਬਰਦਾਸ਼ਤ ਕਰਾਂਗਾ.

ਡਾਕਟਰ ਦੇ ਦਫ਼ਤਰ ਤੋਂ ਉਹ ਰਾਹ ਮੇਰੇ ਦਫਤਰ ਜੋ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਮੇਜ਼ ਖਰੀਦਣ ਲਈ ਫਾਰਮੇਸੀ (ਆਪਣੇ ਜੀਵਨ ਦਾ ਕੀ ਬਣਿਆ ਹੈ, ਇਹ ਜਾਣਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰ ਰਿਹਾ ਸੀ), ਮੈਂ ਇੱਕ ਆਖਰੀ ਬਾਈਕ ਸਵਾਰੀ ਲੈਣ ਦਾ ਫੈਸਲਾ ਕੀਤਾ. ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਮੈਂ ਦੁਪਹਿਰ ਦੀ ਸਵਾਰੀ ਕੀਤੀ, ਅਜੇ ਵੀ ਅਣਗਿਣਤ ਘੰਟਿਆਂ ਦੀ ਸਿਖਲਾਈ ਤੋਂ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਰਿਹਾ ਸੀ, ਅਚਾਨਕ ਮੈਨੂੰ ਅਹਿਸਾਸ ਹੋਇਆ ਕਿ ਮੈਂ ਕਦੀ ਵੀ ਅਜਿਹਾ ਨਹੀਂ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਾਂਗਾ.

ਮੈਂ ਹਮੇਸ਼ਾਂ ਇਹ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ ਕਿ ਮੇਰੀ ਸਾਈਕਲ ਚਲਾਉਣ ਅਤੇ ਦੌੜ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋਣ ਦੇ ਲਈ ਮੈਂ ਬਖਸ਼ਿਸ਼ ਕੀਤੀ ਸੀ ਅਤੇ ਕਦੇ ਵੀ ਇੱਕ ਵੀ ਸਫਰ ਨਹੀਂ ਲਈ ਸੀ. ਮੇਰੇ ਡਾਕਟਰੀ ਇਲਾਜ ਦੌਰਾਨ, ਮੈਂ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਬਚਣ ਲਈ ਮੈਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੇ ਸਕਾਰਾਤਮਕ ਰਵਈਏ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਸਿਖਲਾਈ ਅਤੇ ਰੇਸਿੰਗ ਤੋਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਦੋਸਤਾਂ, ਪਰਿਵਾਰ ਅਤੇ ਸਬਕ 'ਤੇ ਝੁਕਿਆ. ਹਾਲਾਂਕਿ ਮੈਂ ਨਿਦਾਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਇੱਕ ਸਿਹਤਮੰਦ ਜੀਵਨ ਜੀ ਦਾ ਅਭਿਆਸ ਕੀਤਾ ਸੀ, ਮੈਂ ਇੱਕ ਸੰਸ਼ੋਧਿਤ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਸਿਮਰਨ ਪ੍ਰੋਗ੍ਰਾਮ ਨੂੰ ਲਾਗੂ ਕੀਤਾ ਹੈ ਜੋ ਮੈਨੂੰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋਏ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ ਮਿਲੇਗਾ.

ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਦੇ ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਦੇ ਡਾ. ਸਰਗੇਈ ਗ੍ਰਾਂਡੋ ਦੇ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਦੇਖੇ ਜਾਣ ਤੋਂ ਤਿੰਨ ਸਾਲਾਂ ਬਾਅਦ, ਇਰਵਿਨ, ਸਕੂਲ ਆਫ਼ ਮੈਡੀਸਨ, ਸਵੈ-ਜੀਵੰਤ ਜੀਵਨ ਸ਼ੈਲੀ ਵਿਕਲਪਾਂ ਅਤੇ ਦੋਸਤਾਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੀ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਸਹਾਇਤਾ ਦੇ ਨਾਲ, ਮੈਂ ਮੁਆਫੀ ਵਿਚ ਹਾਂ

ਡਾ. ਗ੍ਰਾਂਡੋ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਤੱਥਾਂ ਬਾਰੇ ਵੀ ਚੇਤਾਵਨੀ ਦਿੱਤੀ ਜੋ ਮੁੜ ਦੁਹਰਾਉਣ ਵਿੱਚ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਭੌਤਿਕ ਤਣਾਅ ਸ਼ਾਮਲ ਸੀ. ਉਸ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਦਿਵਾਇਆ ਕਿ ਜੇ ਮੈਨੂੰ ਸਿਖਲਾਈ ਅਤੇ ਸਾਈਕਲ ਰੇਸਿੰਗ 'ਤੇ ਵਾਪਸ ਜਾਣ ਦੀ ਚੋਣ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਮੇਰੀ ਛੋਟ ਘੱਟ ਹੋਵੇਗੀ.

ਮੈਨੂੰ ਅਹਿਸਾਸ ਹੋਇਆ ਕਿ ਇੱਕ ਸਿਹਤਮੰਦ ਜੀਵਨ ਸ਼ੈਲੀ ਕਸਰਤ ਨੂੰ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਮੇਰੇ ਮਾਮਲੇ ਵਿੱਚ ਦਰਮਿਆਨੀ ਹੋਵੇਗੀ. ਡਾ. ਗ੍ਰਾਂਡੋ ਦੀ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਨਾਲ, ਮੈਂ ਫਿਰ ਸਾਈਕਲ ਚਲਾਉਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ. ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਮਹੀਨੇ ਬੀਤ ਗਏ ਅਤੇ ਮੇਰੀ ਫਿਟਨੈਸ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਵਾਪਸ ਜਾਣ ਲੱਗੀ, ਮੈਨੂੰ ਅਹਿਸਾਸ ਹੋਇਆ ਕਿ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਨਾਲੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੇ ਸਮਰੱਥ ਸੀ ਜਾਂ ਡਾ. ਹਾਲਾਂਕਿ, ਮੈਂ ਲਗਾਤਾਰ ਡਰ ਨਾਲ ਲੜਿਆ ਕਿ ਮੇਰੇ ਅਭਿਆਸ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਨੇ ਇਕ ਦੁਸਰੇ ਨੂੰ ਤੂਲ ਦਿਵਾਇਆ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਬੇਲੋੜਾ ਤਣਾਅ ਪੈਦਾ ਹੋ ਗਿਆ.

ਮੈਂ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨਾਲ ਜੁੜਿਆ ਹੋਇਆ ਅਤੇ ਵਿਕਟੋਰੀਆ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕੀਤੀ, ਇੱਕ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਮਰੀਜ਼ ਜਿਸ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਉਸ ਦੇ ਚੱਲ ਰਹੇ ਅਤੇ ਸਰੀਰਕ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਬਾਰੇ ਦੱਸਿਆ. ਅਸੀਂ ਆਪਣੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ ਸਾਂਝੀਆਂ ਕੀਤੀਆਂ ਅਤੇ ਇਹ ਜਾਣ ਕੇ ਹੈਰਾਨ ਹੋਏ ਅਤੇ ਉਤਸਾਹਿਤ ਕੀਤਾ ਕਿ ਅਸੀਂ ਦੋਵਾਂ ਵਿੱਚ ਸਫਲਤਾਪੂਰਵਕ ਜੀਵਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਰਹਿੰਦੀਆਂ ਰਹਿੰਦੀਆਂ ਹਾਂ. ਅਸੀਂ ਸਹਿਮਤ ਹੋਏ ਕਿ ਕਸਰਤ ਸਾਡੀ ਲਗਾਤਾਰ ਮੁਆਫੀ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਸਿਹਤ ਲਾਭਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਕਿਸਮ ਦੇ ਵਿੱਚ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਂਦੀ ਹੈ. ਵਿਕਟੋਰੀਆ ਨਾਲ ਮੇਰੀ ਗੱਲਬਾਤ ਨੇ ਮੇਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਬਦਲ ਦਿੱਤੀ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਭਰੋਸਾ ਦਿਵਾਇਆ ਕਿ ਮੈਂ ਇੱਕ ਸਰਗਰਮ ਜੀਵਨ ਜੀ ਸਕਦਾ ਹਾਂ, ਜਿਸ ਨੇ ਮੇਰੇ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਭਲਾਈ ਲਈ ਹੋਰ ਯੋਗਦਾਨ ਦਿੱਤਾ. ਮੈਂ ਨਿਸ਼ਚਿਤ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਹੌਲੀ ਹਾਂ ਅਤੇ ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਦੂਰ ਨਹੀਂ ਜਾਂਦਾ, ਪਰ ਮੈਂ ਹਰ ਇੱਕ ਪੈਡਲ ਸਟ੍ਰੋਕ ਨੂੰ ਮਾਣਦਾ ਹਾਂ!

ਇੱਕ ਵਾਰ ਮੈਨੂੰ ਅਹਿਸਾਸ ਹੋਇਆ ਕਿ ਮੈਂ ਪਹਿਲਾਂ ਜਿੰਨੇ ਅੰਜਾਮ ਦੀ ਉਮੀਦ ਤੋਂ ਪਰੇ ਸਰੀਰਕ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਸਮਰੱਥ ਸੀ, ਮੈਂ ਅਭਿਆਸ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸ਼ਾਂਤ ਧਿਆਨ ਗੁਣਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਜੋ ਕਸਰਤ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਬਸ, ਮੱਧਮ ਅਭਿਆਸ ਤਣਾਅ ਘਟਾਉਂਦਾ ਹੈ ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਨਿਸ਼ਚਤ ਤੌਰ ਤੇ ਕਿਸੇ ਲਈ ਖ਼ਬਰ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਇਹ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਹੈ.

ਇਹ ਉਸ ਸਮੇਂ ਸੀ ਜਦੋਂ ਵਿਕਟੋਰੀਆ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਅਹਿਸਾਸ ਹੋਇਆ ਕਿ ਆਵਾਜ਼ ਪੋਸ਼ਕ ਵਿਕਲਪਾਂ ਨੂੰ ਸੰਚਾਲਿਤ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਇੱਕ ਸਿਹਤਮੰਦ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ, ਸਖਤ ਤਨਾਅ ਘਟਾਉਣ ਅਤੇ ਦਰਮਿਆਨੀ ਕਸਰਤ ਨਾਲ ਪੈਂਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੋਜੀ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਲਾਭ ਹੋਵੇਗਾ.

ਪਿੱਛਾ ਕਰਨਾ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਦੀ ਪਿੱਠਭੂਮੀ ਇੱਕ ਪ੍ਰੋਗ੍ਰਾਮ ਹੈ ਜੋ ਰੋਗੀ ਭਾਈਚਾਰੇ ਨੂੰ ਉਮੀਦ ਅਤੇ ਨਵੇਂ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਾਉਣ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ, ਜੋ ਬਿਮਾਰੀ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਦੇ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਿੱਸੇ ਵਜੋਂ ਸਰਗਰਮ, ਸਿਹਤਮੰਦ ਜੀਵਨਸ਼ੈਲੀ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਅਤਿਅੰਤ ਖੋਜ ਅਧਿਐਨ, ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਲਈ ਫੰਡਿੰਗ ਵਧਾਉਂਦੇ ਹਨ.

ਚੈਸਿੰਗ ਡਾਊਨ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਐਂਡ ਪੈਮਫੀਗੌਡ ਪ੍ਰੋਗ੍ਰਾਮ ਇਕ ਲਗਾਤਾਰ ਮੁਹਿੰਮ ਹੈ ਜੋ ਹਰੇਕ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਪੋਸ਼ਣ ਸੰਬੰਧੀ ਚੋਣਾਂ ਕਰਨ, ਹਰ ਰੋਜ਼ ਸੈਰ ਕਰਨ, ਇੱਕ ਯੋਗਾ ਕਲਾਸ ਲੈਣਾ, ਮਨਨ ਕਰਨਾ, ਇੱਕ ਨਵਾਂ ਸ਼ੌਕ ਲੈਣਾ ਜਾਂ ਸਾਡੇ ਸਿਹਤ, ਰਵੱਈਏ ਨੂੰ ਸੁਧਾਰਨ ਵਾਲੀ ਕੋਈ ਵੀ ਗੱਲ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਭਲਾਈ ਪੈਸਫਿਗਸ ਐਂਡ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਡਾਊਨ ਦਾ ਪਿੱਛਾ ਕਰਨਾ ਇਹ ਸਿੱਧ ਕਰਨ ਦੇ ਬਾਰੇ ਹੈ ਕਿ ਅਸੀਂ ਜਿੰਨੀ ਸੰਭਵ ਸੋਚਿਆ ਸੀ ਉਸ ਤੋਂ ਵੱਧ ਹੋਰ ਕੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ.

ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਇੱਕ ਛੋਟੀ ਜਿਹੀ ਗੈਰ-ਮੁਨਾਫਾ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਹੈ ਜੋ ਅਹਿਮ ਰੋਗੀ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੀ ਹੈ. ਪਿੱਛਾ ਕਰਨਾ ਪਿੱਮਫਿੱਗਜ਼ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਦਾ ਪਿੱਛਾ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਇੱਕ ਸਾਲ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਅਤੇ ਸਭ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਸਾਲਾਨਾ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਹੈ ਜਿਸ ਨੂੰ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸਿਹਤਮੰਦ ਤੇ ਸਰਗਰਮ ਜੀਵਣ ਦੀਆਂ ਜੀਣ ਦੀਆਂ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ਾਂ ਵਿਚ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਦੇਣ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ, ਇਹ ਵੀ ਇਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਫੰਡ ਹੈ ਜੋ ਆਈ.ਪੀ.ਐੱਫ. ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਸਾਨੂੰ ਸਭ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਕਦਰ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਸਮਰਥਨ

ਪੋਸ਼ਣ, ਤਣਾਅ ਘਟਾਉਣ, ਕਸਰਤ, ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ ਦੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ (ਤੁਹਾਡੀ ਕਹਾਣੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ!) 'ਤੇ ਪੈਸਫਿਫਿੰਗ ਡਾਉਨ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਐਂਡ ਪੈਮਫੀਜੀਡ ਲੇਖਾਂ ਲਈ ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿੱਚ ਆਪਣੇ ਮੇਲਬਾਕਸ ਅਤੇ ਈਮੇਲ ਬਾਕਸ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰੋ. ਉਡੀਕ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ? ਫਿਰ ਮੈਨੂੰ ਈ-ਮੇਲ ਕਰੋ: todd@pemphigus.org ਜਾਂ ਵਿਕਟੋਰੀਆ: ਵਿਕਟੋਰੀਆ@ਪਿਮਫਿਗਸ.

ਪਿਆਰੇ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗਾਈਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ,

ਹਾਊਸ ਆਫ ਰਿਪ੍ਰੈਜ਼ੈਂਟੇਟਿਵਜ਼ ਨੂੰ ਐਚਆਰਜ਼ 6, 21st Century Cures Act, ਜੂਨ 15th ਦੇ ਹਫਤੇ ਵੋਟ ਦੇਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ. ਆਈ.ਪੀ.ਐੱਫ. ਸਾਡੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਅੱਜ ਆਪਣੇ ਪ੍ਰਤਿਨਿਧੀ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਕੇ ਇਸ ਅਹਿਮ ਕਾਨੂੰਨ ਲਈ ਸਾਂਝੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨੂੰ ਦਿਖਾਉਣ ਲਈ ਸਾਡੇ ਮਰੀਜ਼ ਭਾਈਚਾਰੇ ਨੂੰ ਬੇਨਤੀ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਸਹਿ-ਪ੍ਰਯੋਜਕ ਐਚ ਆਰ ਐਕਸਗ x, 6 ਸੈਂਟ ਕੁਰੀਜ਼ ਐਕਟ.

ਇਸ ਬਿਲ ਵਿਚ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪ੍ਰਬੰਧ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ ਜੋ ਸਾਡੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਅਤੇ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਸਮਾਜ ਨੂੰ ਲਾਭਦਾਇਕ ਬਣਾ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਇਹ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

  • ਨੈਸ਼ਨਲ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ਼ ਹੈਲਥ (ਐਨਆਈਐਚ) ਲਈ ਫੰਡਾਂ ਵਿੱਚ ਅਰਬਾਂ
  • ਫੂਡ ਐਂਡ ਡਰੱਗ ਐਡਮਨਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ (ਐਫ ਡੀ ਏ) ਦੇ ਨਵੇਂ ਫੰਡਾਂ ਵਿੱਚ ਸੈਂਕੜੇ ਡਾਲਰ ਉਪਲਬਧ ਹਨ.
  • The OPEN ACT, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਉਹ ਪ੍ਰੇਰਕ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਦੁੱਗਣੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ
  • The ਕੋਰ ਐਕਟ, ਜਿਸ ਲਈ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨੂੰ ਫੈਲਾ ਕੀਤੀਆਂ ਐਕਸੈਸ ਨੀਤੀਆਂ ਦਿਖਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ
  • ਮਰੀਜ਼ਾਂ 'ਤੇ ਫੋਕਸ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਨਸ਼ੇ
  • ਇਹ ਆਸਾਨ ਹੈ. ਉਡੀਕ ਨਾ ਕਰੋ! ਤੁਹਾਡੀ ਆਵਾਜ਼ ਨੂੰ ਸੁਣਨ ਲਈ ਇਸ ਲਿੰਕ ਤੇ ਜਾਓ: http://www.congressweb.com/KAKI/39

ਉਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਜਿਹੜੇ ਇੱਥੇ ਕੋਈ ਐਕਸ਼ਨ ਚੇਤਾਵਨੀ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹਨ, ਉਹ ਕੁਝ ਸਧਾਰਨ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਹਨ:
1. ਉਪਰੋਕਤ ਲਿੰਕ ਤੇ ਕਲਿੱਕ ਕਰੋ
2. ਆਪਣੇ ਗਲੀ ਪਤੇ ਅਤੇ ਜ਼ਿਪ ਕੋਡ ਨੂੰ ਭਰੋ ਅਤੇ "ਕਾਰਵਾਈ ਕਰੋ" ਤੇ ਕਲਿਕ ਕਰੋ
3. ਆਪਣੀ ਬਾਕੀ ਦੀ ਨਿੱਜੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਅਤੇ ਇਕ ਨਿੱਜੀ ਸੰਦੇਸ਼ (ਵਿਕਲਪਿਕ) ਭਰੋ ਇਸ ਗੱਲ ਬਾਰੇ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕਿਹੜੇ XIXX ਸੈਂਟਿਅਰੀ ਕੇਅਰਜ਼ ਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ
4. ਆਪਣੇ ਸੰਦੇਸ਼ ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਕਰੋ ਅਤੇ "ਭੇਜੋ" ਤੇ ਕਲਿਕ ਕਰੋ

21st Century Cures ਬਾਰੇ ਵਧੇਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹੋ: http://energycommerce.house.gov/cures

ਸਵਾਲਾਂ ਲਈ ਜਾਂ ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗਾਈਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਲਈ ਵਕਾਲਤ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਕ੍ਰਿਪਾ ਕਰਕੇ ਮਾਰਕ ਯੇਲ marc@pemphigus.org