ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਆਰਕਾਈਵ: ਬਲੌਗ

ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਦੀ ਨਿਯੁਕਤੀ ਲਈ ਤਿਆਰੀ ਕਰਨ ਨਾਲ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੀ ਫੇਰੀ ਵਿੱਚੋਂ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ. ਤੁਹਾਡੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਸਰਗਰਮ ਭੂਮਿਕਾ ਨਿਭਾਉਣ ਨਾਲ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇੱਕ ਸ਼ਕਤੀਸ਼ਾਲੀ ਮਰੀਜ਼ ਬਣਨ ਦੇਵੇਗਾ. ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਤੁਹਾਡੀ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਲਗਾਤਾਰ ਸਿੱਖਣ ਨਾਲ ਤੁਹਾਡੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਤਜਰਬੇ ਵਿਚ ਸੁਧਾਰ ਹੋਵੇਗਾ. ਕਿਸੇ ਡਾਕਟਰ ਦੀ ਨਿਯੁਕਤੀ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਲੋੜੀਂਦੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਇਕੱਠੀ ਕਰਨ ਨਾਲ ਇਹ ਸੁਨਿਸ਼ਚਿਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ-ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਰਿਸ਼ਤੇ ਨੂੰ ਸੰਗਠਿਤ ਅਤੇ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਕਰੋ. ਇਸ ਦੌਰੇ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕਰਨ ਲਈ ਦਸ ਸੁਝਾਅ ਇਹ ਹਨ ਕਿ ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਡਾਕਟਰ ਦੇ ਦਫਤਰ ਨੂੰ ਛੱਡਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਬਿਹਤਰ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰੇਗਾ.

1. ਆਪਣੇ ਸਾਰੇ ਪ੍ਰਸ਼ਨਾਂ ਦੇ ਉੱਤਰ ਦਿਓ. ਚੈੱਕਲਿਸਟ ਲਿਆਓ ਅਤੇ ਨੋਟ ਲਿਖੋ

2. ਕਾਫ਼ੀ ਸਮਾਂ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰੋ ਅਤੇ ਆਪਣੀ ਨੁਸਖੇ ਨੂੰ ਲਿਆਓ

3. ਪਤਾ ਪਹਿਲਾਂ ਪਹਿਲ ਅਤੇ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਸਪੱਸ਼ਟ ਕਰਨ

4. "ਧੰਨਵਾਦ" ਕਹਿਣ ਲਈ ਯਾਦ ਰੱਖੋ

5. ਜਾਣੋ ਕਿ ਦੌਰਾ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਕਿਹੜੇ ਟੈਸਟਾਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ (ਜੇ ਕੋਈ ਹੋਵੇ)

6. ਤੁਹਾਡੇ ਮੈਡੀਕਲ ਰਿਕਾਰਡ ਦੀਆਂ ਕਾਪੀਆਂ ਹੋਣ

7. ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਚਲੇ ਜਾਂਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਆਪਣੀ ਫੇਰੀ ਦਾ ਸਾਰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ

8. ਆਪਣੇ ਰਿਕਾਰਡ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਡਾਕਟਰੀ ਰੀਲੀਜ਼ ਭਰੋ

9. ਸਬਰ ਰੱਖੋ

10. ਭਰੋਸਾ ਰੱਖੋ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਗਿਆਨ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰੋ

ਕਈ ਵਾਰ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਲਈ ਇਲਾਜ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਦੂਜੀ, ਤੀਜੀ, ਜਾਂ ਚੌਥੀ ਰਾਸ਼ੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਇਹ ਕੀਮਤੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ. ਅਤਿਰਿਕਤ ਵਿਚਾਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੀ ਸਥਿਤੀ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨ ਦਾ ਇੱਕ ਮੌਕਾ ਵੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਇਹ ਮਨ ਦੀ ਸ਼ਾਂਤੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕਿਸੇ ਚੰਗੇ ਨਤੀਜੇ ਲਈ ਵਧੀਆ ਮੌਕਾ ਦੇ ਕੇ ਆਪਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਹੱਲ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ.

ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਈ ਸਵਾਲ "ਕੋਹਕ ਤੋਂ ਪੁੱਛੋ" ਤੋਂ ਡਰਨਾ ਨਹੀਂ ਹੈ ਤਾਂ ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਾਡੀ ਲੋੜ ਹੈ ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਨੇ ਵਿਚ ਹਾਂ!

ਮਈ 2015 ਵਿੱਚ, ਗਲੋਬਲ ਜੀਨਜ਼ ਆਪਣੇ 2nd ਸਾਲਾਨਾ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਕੀਤੀ ਦੁਰਲੱਭ ਦਇਆ ਲਈ ਕੋਕਸ ਪੁਰਸਕਾਰ ਜੋ ਕਿ 1st ਅਤੇ 2 ਦੇ ਸਾਲ ਦੇ ਮੈਡੀਕਲ ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਅਨੋਖੀ ਪਰਿਵਾਰ ਜਾਣਨ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਅਨੁਭਵਾਂ ਦੇ ਅਧਾਰ ਤੇ ਇਕ ਲੇਖ ਲਿਖਣ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਜੇ ਮੈਡੀਕਲ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਕੋਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਕੋਈ ਵਿਰਲੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਗਲੋਬਲ ਜੀਨਜ਼ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਥਾਨਕ ਖੇਤਰ ਵਿਚ ਇਕ ਅਨੋਖੀ ਪਰਿਵਾਰ ਨਾਲ ਮਿਲਦਾ ਹੈ.

ਕੁਝ ਕੁ ਹਫਤਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਇੱਕ ਵਿਰਲੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨਾਲ ਮੇਲਣ ਲਈ ਮੱਦਦ ਲਈ 90 ਮੈਡੀਕਲ ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ ਤੋਂ ਬੇਨਤੀਆਂ ਸਨ! ਇਹ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਅਮਰੀਕਾ ਦੇ ਨਾਲ ਨਾਲ ਕੈਨੇਡਾ ਅਤੇ ਯੂ ਕੇ ਦੇ ਦਰਜੇ ਤੋਂ ਜਿਆਦਾ ਡਾਕਟਰੀ ਸਕੂਲਾਂ ਦੀ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧਤਾ ਕਰਦੇ ਹਨ

ਗਲੋਬਲ ਜੀਨਜ਼ ਅਸੀਂ ਇਸ ਪ੍ਰੋਗ੍ਰਾਮ ਦੇ ਅਨੁਰੂਪ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਲੱਭਣ ਵਿਚ ਸਾਡੀ ਮਦਦ ਮੰਗ ਰਹੇ ਹਾਂ. ਇਹ ਮੈਡੀਕਲ ਸਿੱਖਿਆ ਸਮਾਜ ਦੇ ਅੰਦਰ ਤੁਹਾਡੇ ਵਿਗਾੜ ਲਈ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦਾ ਇਕ ਵਧੀਆ ਤਰੀਕਾ ਹੈ ਅਤੇ ਸੰਭਵ ਤੌਰ 'ਤੇ ਉਹ ਰਿਸ਼ਤਾ ਕਾਇਮ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜੋ ਮੈਡੀ ਦੇ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਦੇ ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਕੈਰੀਅਰ ਦੇ ਫੋਕਸ ਨੂੰ ਸ਼ਕਲ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਨੂੰ ਇਸ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਵਿੱਚ ਦਰਸਾਇਆ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਡ ਪਰਿਵਾਰ ਹੋਣਾ ਪਸੰਦ ਹੋਵੇਗਾ! ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਬਾਰੇ ਮੈਡੀਕਲ ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੇ ਭਵਿੱਖ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਫੈਲਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਦਾ ਕਿੰਨਾ ਵਧੀਆ ਤਰੀਕਾ ਹੈ! ਖਾਲੀ ਹੈ ਗਲੋਬਲ ਜੀਨਜ਼ ਜਾਣੋ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਪ੍ਰੋਗ੍ਰਾਮ ਦੇ ਲਈ ਇੱਕ ਅਨੋਖੀ ਪਰਿਵਾਰ ਬਣਨ ਵਿੱਚ ਦਿਲਚਸਪੀ ਰੱਖਦੇ ਹੋ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਕੈਰੀ ਓਸਟਰੀਆ ਨੂੰ ਈਮੇਲ ਕਰੋ carrieo@globalgenes.org

ਜਾ ਕੇ ਆਪਣੇ ਮੈਡੀਕਲ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਮੈਚਿੰਗ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਦੇ ਬਾਰੇ ਸ਼ਬਦ ਨੂੰ ਫੈਲਾਉਣ ਵਿੱਚ ਸਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰੋ ਜੀ http://globalgenes.org/cox-prize-family ਇਹ ਦੇਖਣ ਲਈ ਕਿ ਕਿਹੜੇ ਨਿਰਧਾਰਿਤ ਸਥਾਨ ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ ਬੇਨਤੀ ਲਈ ਪੁੱਛ ਰਹੇ ਹਨ ਇਹ ਸੂਚੀ ਹਫ਼ਤਾਵਾਰੀ ਅਪਡੇਟ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਅਕਸਰ ਇਹ ਦੇਖਣ ਲਈ ਵਾਪਸ ਆਉ ਕਿ ਕਿਹੜੇ ਨਵੇਂ ਸ਼ਹਿਰਾਂ ਦੀ ਬੇਨਤੀ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ.

ਤੁਹਾਡੇ ਸਹਿਯੋਗ ਲਈ ਬਹੁਤ ਧੰਨਵਾਦ! ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਈ ਸਵਾਲ ਹਨ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਪੁੱਛਣ ਤੋਂ ਝਿਜਕੋ ਨਾ.

ਕੈਰੀ ਓਸਟਰੀਆ
ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਡਾਇਰੈਕਟਰ / ਪੇਰੈਂਟ ਐਡਵੋਕੇਟ
ਗਲੋਬਲ ਜੀਨਜ਼ - ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਵਿਚ ਸਹਿਯੋਗੀ
http://www.globalgenes.org
(949) 248-RARE x110

ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਨੂੰ ਐੱਬਰ ਐਸ ਮੇਅਰ ਲੀਡਰਸ਼ਿਪ ਅਵਾਰਡ ਨੋੋਰਡ ਦੁਆਰਾ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ

ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ, ਡੀ.ਸੀ. - ਆਈਪੀਪੀਐਫ, ਇੰਟਰਨੈਸ਼ਨਲ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਐਂਡ ਪੈਮਫੀਇਡ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਨੂੰ ਅੱਜ ਕੌੌਰ ਗਰੇਟ ਆਫ ਪੋਰਟਰੇਟਸ ਆਫ ਦੌਰਜ (ਨੈਸ਼ਨਲ ਆਰਗੇਨਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ ਫਾਰ ਵਿਅਰਥ ਡਿਸਡਰੌਰਸ) ਦੁਆਰਾ ਮਾਣਿਤ ਐਬੇ ਐਸ ਮੇਅਰ ਲੀਡਰਸ਼ਿਪ ਐਵਾਰਡ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ ਸਨਮਾਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ.

NORD ਹਰ ਸਾਲ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਸਮੂਹ ਨੂੰ ਇਕੱਠੇ ਕਰਨ ਅਤੇ ਸਾਲ ਦੀਆਂ ਬੇਮਿਸਾਲ ਪ੍ਰਾਪਤੀਆਂ ਦਾ ਸਨਮਾਨ ਕਰਨ ਅਤੇ ਮਨਾਉਣ ਲਈ ਦਲੇਰ ਗਾਲਾ ਦੇ ਚਿੱਤਰਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਘਟਨਾ ਦੌਰਾਨ, ਉਹ ਵਿਅਕਤੀਆਂ, ਸੰਸਥਾਵਾਂ, ਵਕੀਲਾਂ ਅਤੇ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨੂੰ ਪਛਾਣ ਲੈਂਦੇ ਹਨ ਜਿਹੜੀਆਂ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਵਿਰੁੱਧ ਲੜਾਈ ਵਿੱਚ ਭਾਈਚਾਰੇ ਨੂੰ ਅੱਗੇ ਵਧਦੀਆਂ ਹਨ.

ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਤਰਫੋਂ ਸੰਸਥਾ ਦੀ ਬਕਾਇਆ ਵਕਾਲਤ ਪ੍ਰਾਪਤੀਆਂ ਲਈ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਨੂੰ ਇਹ ਪੁਰਸਕਾਰ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ. ਨੌਰਡ ਦੇ ਸੰਸਥਾਪਕ ਪ੍ਰਧਾਨ ਲਈ ਨਾਮਜ਼ਦ ਪੁਰਸਕਾਰ ਹਰ ਸਾਲ ਨੋਰਡ ਮੈਂਬਰ ਸੰਗਠਨ ਨੂੰ ਪੇਸ਼ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਕਿ ਇਸ ਦੇ ਸਦੱਸਾਂ ਦੇ ਵਧੀਆ ਲੀਡਰਸ਼ਿਪ ਅਤੇ ਨੁਮਾਇੰਦਗੀ ਦਾ ਪ੍ਰਦਰਸ਼ਨ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕੇ.

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਸਾਨੂੰ ਆਵਾਜ਼ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਸਾਨੂੰ NORD ਅਤੇ ਹੋਰ ਮੈਂਬਰ ਸੰਗਠਨਾਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ 'ਤੇ ਮਾਣ ਹੈ. ਹਰੇਕ ਸਾਲ, NORD, ਇੱਕ ਗੈਰ-ਮੁਨਾਫ਼ਾ ਸੰਸਥਾ ਹੈ ਜੋ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ 30 ਮਿਲੀਅਨ ਅਮਰੀਕਨਾਂ ਦੀ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧਤਾ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਅਤੇ ਸੰਗਠਨਾਂ ਦੀਆਂ ਮੋਹਰੀ ਪ੍ਰਾਪਤੀਆਂ ਦਾ ਜਸ਼ਨ ਮਨਾਉਣ ਲਈ, ਦਲੇਰਾਨਾ ਸਮਾਰੋਹ ਦੇ ਚਿੱਤਰ ਆਯੋਜਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ.

ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਇੱਕ ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਪ੍ਰਮੁਖ ਸੰਗਠਨ ਹੈ ਜੋ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਸਮਰਪਿਤ ਹੈ, ਜਿਹਨਾਂ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਹੈ, ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਜਾਂ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ.

ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਅੱਜ ਕਾਂਗਰਸ ਨੂੰ ਕਾਲ ਕਰੋ ਅਤੇ ਓਨਟੇਨ ਐਕਟ, ਐੱਚ ਆਰ ਐਕਸਜੈਕਸ (ਅਨਾਥ ਉਤਪਾਦ ਐਕਸਟੇਂਸ਼ਨਜ਼, ਐਕਸਲਿਟਿੰਗ ਕੌਰਜ਼ ਐਂਡ ਟ੍ਰੀਟਮੇਸ਼ਨਜ਼) ਨੂੰ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨ ਲਈ ਆਖੋ XXLXst Century Cures Legislation. ਓਪਨ ਐਕਟ ਵਿਚ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਪ੍ਰਵਾਨਿਤ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਨੂੰ ਦੁੱਗਣਾ ਕਰਨ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਹੈ. ਹੁਣ ਤੱਕ, 971 ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸੰਗਠਨ ਓਪਨ ਐਕਟ ਨੂੰ ਸਮਰਥਨ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, NORD, ਗਲੋਬਲ ਜੀਨਾਂ ਅਤੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਅਲਾਇੰਸ ਸਮੇਤ. ਇਕੱਠੇ ਖੜ੍ਹੇ ਹੋਣ ਨਾਲ ਅਸੀਂ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਕਾਂਗਰਸ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਰੋਗੀਆਂ ਨੂੰ ਸਹਾਇਤਾ ਦੇ ਰਹੀ

ਕਾਰਵਾਈ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਥੇ ਕਲਿੱਕ ਕਰੋ: ਰੂਰਲ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਖੜੇ ਰਹੋ

ਇਹ ਚੇਤਾਵਨੀ ਵਿਆਪਕ ਤੌਰ ਤੇ ਸਾਂਝਾ ਕਰੋ ਅਤੇ ਫੇਸਬੁੱਕ 'ਤੇ ਇਸ ਸਮਾਗਮ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ.

ਓਪਨ ਐਕਟ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਕਿਉਂ ਹੈ: ਅਨਾਥ ਨਸ਼ਾ ਐਕਟ ਦੁਆਰਾ ਸੰਭਵ ਕੀਤੇ ਗਏ ਤਰੱਕੀ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, 95 ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ 7,000 ਪ੍ਰਤੀਸ਼ਤ ਹਾਲੇ ਵੀ ਪ੍ਰਵਾਨਤ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹਨ. ਬਾਇਓਫਾਸਟਿਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ ਦੁਖੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਵੱਡੀਆਂ ਮਾਰਕੀਟ ਥੈਰੇਪੀਆਂ ਦੀ ਮੁਰੰਮਤ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀਆਂ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹਨਾਂ ਲਈ ਅਜਿਹਾ ਕਰਨ ਲਈ ਕੋਈ ਪ੍ਰੇਰਨਾ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ.

ਓਪਨ ਐਕਟ ਦੋਨੋਂ ਬਾਇਪਾਰਟਿਸਨ ਵਿਧਾਨ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦੀ ਦੁਰਵਰਤੋਂ ਲਈ ਕੰਪਨੀਆਂ ਲਈ ਇੱਕ ਆਰਥਿਕ ਉਤਸ਼ਾਹ ਪੈਦਾ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਓਪਨ ਐਕਟ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ:
· ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗੀਆਂ ਦੇ ਰੋਗੀਆਂ ਲਈ ਸੈਂਕੜੇ ਇਲਾਜ ਲਿਆਓ
· ਸੁਰੱਖਿਅਤ, ਪ੍ਰਭਾਵੀ ਅਤੇ ਸਸਤੇ ਇਲਾਜਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਸਮਰੱਥ ਬਣਾਉ
· ਨਵੀਆਂ ਨੌਕਰੀਆਂ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਵੇਲੇ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀਆਂ 'ਤੇ ਬਾਇਓਟੈਕ ਨਿਵੇਸ਼, ਨਵੀਨਤਾ, ਅਤੇ ਫੋਸਟਰ ਕਲੀਨਿਕਲ ਰਿਸਰਚ ਕਰੋ

ਇਸ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣੋ: http://curetheprocess.org/ incentivize/

ਨਤੀਜੇ ਤਾਂ ਬਹੁਤ ਦੂਰੋਂ

ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਡ੍ਰਯਲੀ ਵਿਲੀਅਮਜ਼ ਨਾਲ ਜੁਲਾਈ 17, 2014 ਨਾਲ ਫਾਲੋਅ ਅਪ ਨਿਯੁਕਤੀ ਸੀ, ਮੇਰੀ ਪਹਿਲੀ ਨਿਵੇਸ਼ ਦੇ ਇੱਕ ਮਹੀਨੇ ਬਾਅਦ ਅਤੇ ਦੂਜੇ ਤੋਂ ਦੋ ਹਫ਼ਤੇ ਬਾਅਦ. ਉਸ ਨੇ ਮੇਰੇ ਵੱਲ ਦੇਖਿਆ ਅਤੇ ਮੈਂ ਉਸ ਦੀ ਜਬਾੜੇ ਦੀ ਕਸਮ ਖਾਧੀ. ਮੈਂ ਹੈਰਾਨ ਸੀ ਕਿ ਮੈਂ ਕਿੰਨੀ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਜਵਾਬ ਦੇਿਆ ਸੀ ਇਹ ਇਕ ਮਜ਼ੇਦਾਰ ਨਿਯੁਕਤੀ ਸੀ!

ਜੈਕ ਸ਼ੈਰਮਨ 7

ਮੇਰੇ ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਥੋੜ੍ਹੀ ਦੇਰ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਡਾ. ਅੰਹਾਲਟ ਨਾਲ ਸਲਾਹ ਮਸ਼ਵਰਾ ਕੀਤਾ ਸੀ. ਡਾਕਟਰ ਅਹਿਹਾਲਟ ਨੇ ਮੇਰੀ ਦੂਜੀ ਨਿਵੇਸ਼ (ਅਗਸਤ 1) ਤੋਂ ਇੱਕ ਮਹੀਨੇ ਬਾਅਦ ਅਜ਼ਥੀਓਪ੍ਰੀਨ ਤੋਂ ਨਿਕਲਣ ਦਾ ਸੁਝਾਅ ਦਿੱਤਾ ਅਤੇ ਹੌਲੀ ਹੌਲੀ ਪ੍ਰਡਨਿਸੋਨ ਘੋਲ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਦਾ ਸੁਝਾਅ ਦਿੱਤਾ. ਮੈਂ ਡਾ. ਵਿਲੀਅਮਜ਼ ਨੂੰ ਕਿਹਾ ਕਿ ਜੇਕਰ ਮੈਨੂੰ ਹੁਣ ਅਜ਼ਥੀਓਪ੍ਰੀਨ ਲੈਣੀ ਬੰਦ ਕਰ ਦੇਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਅਸੀਂ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾ ਰਹੇ ਹਾਂ ਦੋ ਹਫਤੇ ਪਹਿਲਾਂ. ਅਸੀਂ ਸਹਿਮਤ ਹਾਂ ਕਿ ਮੈਨੂੰ ਇਸ ਨੂੰ ਲੈਣਾ ਬੰਦ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਇੱਕ ਡਰੱਗ ਹੇਠਾਂ!

ਉਦੋਂ ਤੋਂ ਮੈਂ ਅਜ਼ਥੀਓਪ੍ਰਾਈਨ ਨਹੀਂ ਲਿਆ. ਬਿਹਤਰ ਅਜੇ ਵੀ, ਮੈਂ ਲਗਾਤਾਰ ਪ੍ਰਡੀਨੀਸਨ ਘੁਟਾਲੇ ਤੇ ਰਿਹਾ ਹਾਂ. ਮੈਨੂੰ ਹਰ ਦੂਜੇ ਦਿਨ 25 ਮਿਲੀਗ੍ਰਾਮ 'ਤੇ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ. ਇੱਕ ਹਫ਼ਤੇ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ, ਜੁਲਾਈ 23 ਤੇ, 2014 (ਮੇਰੇ ਦੂਜੇ ਨਿਵੇਸ਼ ਦੇ ਤਿੰਨ ਹਫ਼ਤੇ) ਮੈਂ ਇਹਨਾਂ ਤਸਵੀਰਾਂ ਨੂੰ ਲਿਆ. ਮੈਂ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਜਖਮ ਹੋ ਗਿਆ! ਮੈਂ ਘੱਟ ਤੋਂ ਘੱਟ ਕਹਿਣ ਲਈ ਖੁਸ਼ ਸੀ. ਇਹ ਹੁਣ ਤੱਕ ਮੇਰੇ wildest ਸੁਪਨੇ ਨੂੰ ਵੱਧ ਸੀ!

ਜਨਵਰੀ 2014 ਵਿੱਚ, ਮੈਂ ਹਰ ਦੂਜੇ ਦਿਨ 2 ਮਿਲੀਗ੍ਰਾਮ ਪ੍ਰਵੀਨਿਸੋਨ ਤੋਂ ਥੱਲੇ ਹਾਂ! ਇਹ ਪ੍ਰੌਡਨੀਸੋਨ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਘੱਟ ਖੁਰਾਕ ਹੈ ਜਿਸਦਾ ਮੈਂ ਕਦੇ ਕੰਮ ਕਰ ਚੁੱਕਾ ਹਾਂ. ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਖ਼ਬਰ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਮੇਰੀ ਚਮੜੀ ਦਾ ਜ਼ਖ਼ਮ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਖਾਲੀ ਹੈ. ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਓ ਕਿ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਇੱਕ ਜਾਂ ਦੋ ਨਾਬਾਲਗ ਸਨ, ਪਰੰਤੂ ਕੁਝ ਨਹੀਂ ਜੋ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਸਾਫ਼ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ ਜਿੱਥੇ ਮੈਂ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਉਹ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਹੈ.

ਮੈਂ ਮੁਆਫ ਕਰਨ ਦਾ ਦਾਅਵਾ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਿਹਾ - ਫਿਰ ਵੀ! ਹਾਲਾਂਕਿ ਮੇਰੀ ਰਿਕਵਰੀ ਬਾਰੇ ਆਤਮ ਵਿਸ਼ਵਾਸ਼ ਕਰਨਾ ਆਸਾਨ ਹੈ, ਮੈਂ ਇਹ ਕਹਿਣਾ ਪਸੰਦ ਕਰਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਮੈਂ ਪੈਮਫ਼ਿਗੇਸ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਆਪਣੇ ਭਵਿੱਖ ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਆਸ਼ਾਵਾਦੀ ਹਾਂ. ਮੈਂ ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਪਿਛਲੇ ਕੁਝ ਸਾਲਾਂ ਵਿਚ ਜੋ ਕੁਝ ਸਿੱਖਿਆ ਹੈ, ਉਹ ਚੀਜ਼ਾਂ ਬਹੁਤ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਬਦਲ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ. ਮੈਂ ਕੁੱਲ ਮੁਆਫੀ ਵਿਚ ਖਤਮ ਹੋ ਸਕਦਾ ਸੀ, ਜਾਂ ਮੈਂ ਰਿਤੁਕਸਿਮਬ ਦੇ ਇਕ ਹੋਰ ਦੌਰ ਦੀ ਲੋੜ ਪੈ ਸਕਦੀ ਸੀ. ਕਿਸੇ ਵੀ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ, ਮੈਂ ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਕਰਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਮੈਂ ਰਿੱਟਿਕਸੀਮਬ ਦੀ ਚੋਣ ਨਾ ਕਰਨ ਨਾਲੋਂ ਬਿਹਤਰ ਹੋਵਾਂਗਾ. ਇਸ ਲਈ ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਧੰਨਵਾਦੀ ਹਾਂ!

ਜਾਰੀ ਸਮਰਥਨ ਅਤੇ ਸਿੱਖਿਆ

ਹਰ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਉਹ ਹੈ, ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ. ਇਹ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਹੋਰ ਆਮ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਵਾਂਗ ਨਹੀਂ ਹਨ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਟਾਈਪ II ਡਾਈਬੀਟੀਜ਼. ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਡਾਇਬੀਟੀਜ਼ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ 10 ਡਾਕਟਰਾਂ ਕੋਲ ਜਾਂਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਸ਼ਾਇਦ ਉਹੀ ਗੱਲ ਸੁਣੋਗੇ ਅਤੇ ਉਹੀ ਨਤੀਜਿਆਂ ਦੀ ਆਸ ਰੱਖਦੇ ਹੋ. ਪੈਮਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫ਼ੀਗੌਇਡ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਲ ਅਤਿ ਅਨਾਥ ਆਟੋਮਿਊਨ ਬਿਮਾਰੀ, ਤੁਹਾਡੇ ਨਤੀਜੇ ਅਤੇ ਸਲਾਹ ਸੰਭਾਵਤ ਤੌਰ ਤੇ ਵੱਖੋ ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ.

ਭਾਵੇਂ ਕਿ ਮੈਂ ਇੱਕ ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ ਹਾਂ, ਮਾਰਕ ਯਲੇ ਮੇਰੇ ਕੋਚ ਬਣੇ ਹੋਏ ਹਨ. ਮੈਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਉਸ ਦੇ ਸਮੇਂ, ਗਿਆਨ ਅਤੇ ਸਹਾਰੇ ਲਈ ਉਸ ਦਾ ਧੰਨਵਾਦ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ ਜਿੰਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਪਿਛਲੇ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਦਿੱਤਾ ਹੈ. ਮੇਰਾ ਟੀਚਾ ਹੈ ਕਿ ਮਾਰਕ ਵਰਗੇ ਮਰੀਜ਼ ਨੇ ਮੇਰੀ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਗਿਆਨ ਹਰੇਕ ਦਿਨ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਸਾਂਝਾ ਕਰੋ. ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੂੰ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ ਅਤੇ ਗਿਆਨ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸ੍ਰੋਤਾਂ ਦੀ ਆਪਣੀ ਜਾਇਦਾਦ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰੋ. ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਰੋਗੀ ਕਾਨਫਰੰਸ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਮੈਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਉਤਸਾਹਿਤ ਕਰਦਾ ਹਾਂ - ਮੈਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬੇਨਤੀ ਕਰਦਾ ਹਾਂ - ਜਾਣ ਲਈ. ਜਾਣਕਾਰੀ ਅਤੇ ਫੈਲੋਸ਼ਿਪ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਫਰਕ ਪਾਉਂਦੀ ਹੈ!

ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਮੇਰੀ ਸਲਾਹ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡਾ ਟੁਕੜਾ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਕਿਰਿਆਸ਼ੀਲ ਹੋਣਾ ਹੈ. ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰੋ ਅਤੇ ਆਪਣੀ ਸਫਲਤਾ ਲਈ ਵਚਨਬੱਧ ਇਕ ਟੀਮ ਬਣਾਉ. ਆਪਣੇ ਕੋਚ ਤੋਂ ਤੁਸੀਂ ਜੋ ਕੁਝ ਸਿੱਖਦੇ ਹੋ ਉਸ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰੋ, ਕਾਨਫਰੰਸ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣਾ, ਜਾਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਕਾਨਫਰੰਸ ਕਾਲ ਤੋਂ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਪੁੱਛੋ ਜੋ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਪੀ / ਪੀ ਮਾਹਿਰ ਨਾਲ ਜੋੜ ਦੇਵੇਗਾ. ਤੁਸੀਂ ਜੋ ਵੀ ਕਰਦੇ ਹੋ, ਇਹ ਤੁਹਾਡੀ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਦਾਅ 'ਤੇ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਸੂਚਿਤ, ਪੜ੍ਹੇ-ਲਿਖੇ ਫੈਸਲੇ ਕਰੋ. ਮੈਂ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਜ਼ਿਆਦਾ ਖ਼ੁਸ਼ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਿਆ!

ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਚੰਗੀ ਕਿਸਮਤ, ਅਤੇ ਵਧੀਆ ਸਿਹਤ!

ਭਾਗ ਇੱਕ
ਭਾਗ ਦੋ

ਨਿਵੇਸ਼ ਲਈ ਸਮਾਂ

ਜਿਵੇਂ ਇਲਾਜ ਨੇੜੇ ਆ ਗਿਆ, ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਡਾਕਟਰ ਵਿਲੀਅਮਜ਼ ਲਈ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਵਾਲ ਸਨ. ਉਸ ਨੇ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ ਕਿ ਇਕ ਓਨਕੋਲੌਜਿਸਟ ਉਹਦਾ ਜਵਾਬ ਦੇਣ ਲਈ ਵਧੀਆ ਢੰਗ ਨਾਲ ਤਿਆਰ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਉਸਨੇ ਇੱਕ ਨਾਲ ਸਲਾਹ ਮਸ਼ਵਰਾ ਕੀਤਾ. ਇਹ ਇਕ ਬਹੁਤ ਵੱਡਾ ਕਦਮ ਸੀ. ਓਨਕਲੋਜਿਸਟ ਨੇ ਮੇਰੇ ਸਾਰੇ ਸਵਾਲਾਂ ਦੇ ਜਵਾਬ ਦਿੱਤੇ. ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਰਿਤੁਸ਼ਾਮਾਬ ਨੂੰ ਨੁਸਖ਼ਾ ਅਤੇ ਪ੍ਰਸ਼ਾਸ਼ਨ ਦੇਣਾ ਇਨਵੇਲਮੈਂਟ ਰੂਮ ਲਈ ਹਰ ਰੋਜ ਮੌਜੂਦਗੀ ਹੈ. ਉਸ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਹ ਇਹ ਇਲਾਜ ਲੀਇਕੂਮੀਆ ਅਤੇ ਲਿਮਫੋਮਾ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਦਿੰਦੇ ਹਨ ਜਿਹੜੇ ਬਹੁਤ ਮਾੜੇ ਸਿਹਤ ਵਾਲੇ ਹਨ. ਕਿਉਂਕਿ ਮੈਂ ਚੰਗੀ ਸਿਹਤ ਵਿਚ ਸੀ, ਮੇਰੇ ਲਈ ਉਸ ਦੀਆਂ ਮੁਸ਼ਕਲਾਂ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਸਨ. ਇਹ ਬੜੇ ਭਰੋਸੇਯੋਗ ਸੀ.

ਮੈਨੂੰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪ੍ਰਯੋਗਸ਼ਾਲਾ ਟੈਸਟ ਕਰਨੇ ਪੈਂਦੇ ਸਨ, ਜੋ ਪ੍ਰਭਾਵੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਨਾੜੀ ਇਲਾਜਾਂ ਲਈ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ. ਮੈਨੂੰ ਕਈ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਹੈਪਾਟਾਇਟਿਸ, ਐੱਚਆਈਵੀ, ਟੀ ਬੀ ਅਤੇ ਹੋਰ ਛੂਤ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਟੈਸਟ ਕੀਤਾ ਗਿਆ. ਤੁਸੀਂ ਮੇਰੇ "ਪਹਿਲਾਂ" ਤਸਵੀਰ ਤੋਂ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਮੇਰੀ ਚਮੜੀ ਕਿੰਨੀ ਮਾੜੀ ਸੀ.

ਮੈਨੂੰ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਆਰਥਰਾਈਟਿਸ ਪ੍ਰੋਟੋਕੋਲ (ਦਿਨ 1,000 ਅਤੇ 1 ਤੇ 15 ਮਿਲੀਗ੍ਰਾਮ ਨਾਜਾਇਜ਼ ਢੰਗ ਨਾਲ) ਦਾ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ. ਮੇਰੀ ਪਹਿਲੀ ਖੁਰਾਕ ਜੂਨ 17, 2014 ਤੇ ਚਲਾਈ ਗਈ ਅਤੇ 6 ਘੰਟੇ ਚੱਲੀ; ਜੁਲਾਈ 1 ਤੇ ਦੂਜਾ, 2014, 4 ਘੰਟਿਆਂ ਤਕ ਚੱਲੀ. ਮੈਨੂੰ ਰਾਹਤ ਮਿਲੀ ਸੀ ਕਿ ਸਟੀਰਾਇਡ ਟ੍ਰਿਪ ਦੇ ਕਾਰਨ ਥੋੜਾ ਘਬਰਾਹਟ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਕੋਈ ਮਾੜਾ ਪ੍ਰਭਾਵ ਜਾਂ ਪ੍ਰਤੀਕ੍ਰਿਆ ਨਹੀਂ ਸੀ. ਇਹ ਸੱਚਮੁੱਚ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਸੀ ਕਿ ਮੈਨੂੰ ਰੁਟੀਨ ਖਾਰਾ ਦੇ ਹੱਲ ਦੀ ਪ੍ਰੇਰਣਾ ਮਿਲ ਰਹੀ ਸੀ.

ਜੈਕ ਸ਼ੈਰਮਨ 4 ਜੈਕ ਸ਼ੈਰਮਨ 3

ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਦੂਜੀ ਨਿਵੇਸ਼ ਲਈ ਗਿਆ, ਮੇਰੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਗਤੀਵਿਧੀ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਬਦਲਾਅ ਨਹੀਂ ਸੀ. ਮੈਨੂੰ ਉਮੀਦ ਨਹੀਂ ਸੀ ਕਿ ਘੱਟੋ ਘੱਟ ਇਕ ਮਹੀਨੇ ਲਈ ਕੋਈ ਤਬਦੀਲੀ ਹੋਵੇ. ਮੇਰੀ ਹੈਰਾਨੀ ਦੀ ਗੱਲ ਹੈ ਕਿ ਜਿਵੇਂ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਫੋਟੋ ਦੀ ਤੁਲਣਾ ਨਾਲ ਵੇਖ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਦੂਜੀ ਨਿਵੇਸ਼ ਤੋਂ ਇਕ ਹਫਤਾ ਬਾਅਦ ਸੁਧਾਰ ਦੇ ਸੰਕੇਤਾਂ ਨੂੰ ਦੇਖ ਰਿਹਾ ਸੀ! ਮੈਂ ਹਾਲੇ ਵੀ ਹਰ ਦੂਜੇ ਦਿਨ ਐਜ਼ਥੀਓਪਾਈਨ ਅਤੇ ਐੱਫ.ਐਨ.ਐਨ.ਜੀ.ਐਨ. ਐਕਸ ਮਿਲੀਗ੍ਰਾਮ ਪ੍ਰਿੰਨੀਸੋਨ ਦੇ 250 ਮਿਲੀਗ੍ਰਾਮ ਲੈ ਰਿਹਾ ਸੀ.

ਜੈਕ ਸ਼ੈਰਮਨ 6 ਜੈਕ ਸ਼ੈਰਮਨ 5

ਅਗਲੇ ਹਫਤੇ ਦੇ ਜੈਕ ਸ਼ੈਰਮਨ ਦੇ ਰੋਡ ਟੂ ਰੀਤੋਕਸਿਮਬ ਸਟੋਰੀ ਦੇ ਸਿੱਟੇ ਲਈ ਤਿਆਰ ਰਹੋ ...

ਭਾਗ ਇੱਕ
ਭਾਗ ਤਿੰਨ

ਇਹ ਲੇਖ ਅਸਲ ਵਿੱਚ http://www.medscape.com/viewarticle/840206 ਤੇ ਪੋਸਟ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ

ਦੁਰਲੱਭ ਵਿਗਾੜਾਂ ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸੰਸਥਾ
ਵਿਲੱਖਣ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਸਿੱਖਿਆ ਦਾ ਮਹੱਤਵ
ਸੋਫਿਆ ਏ. ਵਾਕਰ

ਫਰਵਰੀ 25, 2015

ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਬੁੱਧੀਮਾਨ ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਨੇ ਮੇਰੀ ਕਲਾਸ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਅਸੀਂ ਮੈਡੀਕਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਵਿਸ਼ਵ ਦੇ ਕੁਝ ਸ਼ਕਤੀਸ਼ਾਲੀ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਹਨ. ਦਰਅਸਲ, ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨਾਲ ਮਿਲਣ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਹੈ, ਕਈ ਵਾਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਬੁਰੇ ਦਿਨ ਤੇ, ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ. "ਇਹ ਪੇਸ਼ੇ," ਉਸਨੇ ਸਾਨੂੰ ਕਿਹਾ, "ਅਜਿਹਾ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਅਧਿਕਾਰ ਹੈ ਕਿ ਸਾਨੂੰ ਹਰ ਮਰੀਜ਼ ਲਈ ਘੱਟੋ ਘੱਟ ਕੁਝ ਚੰਗਾ ਕਰਨ ਦਾ ਮੌਕਾ ਕਦੇ ਨਹੀਂ ਛੱਡਣਾ ਚਾਹੀਦਾ." ਪਿਛਲੇ ਕਈ ਹਫਤਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਜਿਵੇਂ ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਰੋਗ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਘਟਨਾਵਾਂ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਈ ਹੈ ਅਤੇ ਤਿਆਰੀ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤੀ ਹੈ ਮੇਰੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਿੱਖਿਆ ਦੇ ਕਲੀਨੀਕਲ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਦਾਖਲ ਹੋਣ ਲਈ, ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸ਼ਬਦਾਂ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਧਿਆਨ ਵਿੱਚ ਪਾਉਂਦਾ ਹਾਂ. ਪਰ, ਦਿਨ ਦੇ ਅੰਤ ਤੇ, ਮੈਂ ਹੈਰਾਨ ਹਾਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਕਿੰਨੇ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਹਾਂ, ਅਸਲ ਵਿੱਚ ...

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਵਿੱਚ ਮੇਰੀ ਦਿਲਚਸਪੀ ਹਾਈ ਸਕੂਲ ਦੇ ਮੇਰੇ ਸੀਨੀਅਰ ਸਾਲ ਦੌਰਾਨ ਪੈਦਾ ਹੋਈ, ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਨੈਸ਼ਨਲ ਆਰਗਨਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ ਫਾਰ ਰਾਰ ਡਿਸਆਰਡਰ, ਇੰਕ. (ਐਨਆਰਐਸ) ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੁਆਰਾ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾਣ ਵਾਲੀਆਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਰੁਕਾਵਟਾਂ ਨੂੰ ਖੋਜਣ ਲਈ ਮੈਨੂੰ ਬਹੁਤ ਦੁੱਖ ਹੋਇਆ. ਤਕਨੀਕੀ ਪੱਧਰ ਤੇ, ਕੋਈ ਵੀ ਬਿਮਾਰੀ ਜੋ 200,000 ਅਮਰੀਕੀ ਤੋਂ ਘੱਟ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ ਨੂੰ ਦੁਰਲੱਭ ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. 7000 ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਸਿਰਫ ਲਗਭਗ 350 ਕੋਲ ਇਲਾਜ ਹਨ ਜੋ ਅਮਰੀਕਾ ਦੇ ਫੂਡ ਐਂਡ ਡਰੱਗ ਐਡਮਨਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ (ਐਫ ਡੀ ਏ) ਦੁਆਰਾ ਮਨਜ਼ੂਰ ਹਨ. ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਇਨ੍ਹਾਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਲਗਭਗ ਦੋ ਤਿਹਾਈ ਬੱਚੇ ਹਨ, ਬਹੁਤ ਹਿੰਮਤ ਅਤੇ ਹਿੰਮਤ ਦਿਖਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਕਿ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਨਿਰਾਸ਼ਾ ਦੇ ਮੱਦੇਨਜ਼ਰ ਹਨ. ਹਾਲਾਂਕਿ ਮੈਂ ਹਮੇਸ਼ਾਂ ਇਕ ਡਾਕਟਰ ਬਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦੀ ਸੀ, ਪਰ ਉਦੋਂ ਤੱਕ ਨਹੀਂ ਸੀ ਜਦ ਤਕ ਮੈਂ ਸਿਹਤ ਦੇਖ-ਰੇਖ ਵਿੱਚ ਰੁਕਾਵਟਾਂ ਨੂੰ ਦੂਰ ਕਰਨ ਲਈ ਅਜਿਹੇ ਨਿਰਲੇਪ ਨਿਰਣੇ ਦਾ ਗਵਾਹ ਨਾ ਰਿਹਾ ਜਿੱਥੇ ਮੈਂ ਦਵਾਈ ਦਾ ਆਪਣਾ ਉਤਸ਼ਾਹ ਦੇਖ ਲਿਆ ਸੀ.

ਸਾਰੇ ਡਾਕਟਰ ਡਾਕਟਰ ਦੀ ਅਤਿ ਦੀ ਦਿਆਲਤਾ ਅਤੇ ਹਮਦਰਦੀ ਨਾਲ ਧਿਆਨ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ; ਹਾਲਾਂਕਿ, ਡਾਕਟਰੀ ਪੇਸ਼ਾਵਰਾਂ ਵਜੋਂ, ਸਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਵੋਕਲ ਐਡਵੋਕੇਟ ਵੀ ਹੋਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ. ਹਾਲਾਂਕਿ ਮੈਂ ਅਜੇ ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਨਹੀਂ ਸੀ, ਫਿਰ ਵੀ ਮੈਂ ਇਸ ਯਤਨਾਂ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ. ਮੈਂ ਤਕਰੀਬਨ 80-80 ਲੱਖ ਅਮਰੀਕਨ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਫੋਰਮ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਆਵਾਜ਼ ਅਕਸਰ ਮੈਡੀਕਲ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਵਿਚ ਅਣਜਾਣ ਹੁੰਦੀ ਸੀ, ਅਤੇ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਸਾਥੀਆਂ ਨਾਲ ਇਸ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ. ਹਰ ਸਾਲ, ਮੇਰੇ ਸਾਥੀ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਅਤੇ ਮੈਂ ਇੱਕ ਦੁਖਦਾਈ ਰੋਗ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਇਵੈਂਟ ਦਾ ਆਯੋਜਨ ਕਰਦਾ ਹਾਂ. ਮਰੀਜ਼ਾਂ, ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ, ਡਾਕਟਰਾਂ ਅਤੇ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਅਨੁਭਵਾਂ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇਣ ਲਈ ਮਿਲ ਕੇ ਆਉਂਦੇ ਹਨ. ਅਸੀਂ ਇਹਨਾਂ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਦੀਆਂ ਆਪਣੀਆਂ ਜ਼ਿੰਦਗੀਆਂ ਬਾਰੇ ਆਪਣੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ ਸਾਂਝੀਆਂ ਕਰ ਕੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਤੇ ਰੌਸ਼ਨੀ ਪਾਉਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਾਂ, ਕਦੇ-ਕਦੇ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ.

ਹਾਲਾਂਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਇਹ ਮੰਨ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਸਾਨੂੰ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਅਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਅਭਿਆਸ ਵਿੱਚ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਨਹੀਂ ਰੱਖਦੇ, ਇਹ ਮਾਮਲਾ ਤਾਂ ਨਹੀਂ ਹੈ. ਅਸਲ ਵਿੱਚ, ਸਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਹਰ ਕੋਈ ਮੈਡੀਕਲ ਕਰੀਅਰ ਦੀ ਤਿਆਰੀ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ ਉਹ ਰੋਗੀਆਂ ਨੂੰ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ, ਅਤੇ ਜਿਸ ਹੱਦ ਤੱਕ ਅਸੀਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਇਸ ਅਸਲੀਅਤ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕਰਦੇ ਹਾਂ, ਉਹ ਇਸ ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਜੀਵਨ ਤੇ ਅਸਰ ਪਾ ਸਕਣਗੇ. ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਹਰੇਕ ਪੜਾਅ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਨਿਦਾਨ, ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਸੰਭਾਲਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ. ਕਦੇ-ਕਦਾਈਂ, ਮਰੀਜ਼ ਕਈ ਸਾਲ ਬੀਤਣ ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਹਾਲਤ ਦੀ ਸਹੀ ਜਾਂਚ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ. ਇੱਕ ਵਾਰ ਅਖੀਰ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਦਾ ਜਵਾਬ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਅਕਸਰ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਹਾਲਤ ਲਈ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਉਪਲਬਧ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ. ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ, ਸਾਨੂੰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸੰਭਾਵਨਾਵਾਂ ਨੂੰ ਸੁਧਾਰਨ ਦਾ ਟੀਚਾ ਰੱਖਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ; ਅਜਿਹਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲਾ ਕਦਮ ਇਸ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਆਬਾਦੀ ਦੀ ਡੂੰਘੀ ਸਮਝ ਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ.

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਸਿੱਖਣ ਲਈ ਮੈਡੀਕਲ ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ ਲਈ ਕਾਫੀ ਵਿਸ਼ਾਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ. ਇੱਕ ਆਮ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਦੇ ਤਜ਼ਰਬੇ ਨੂੰ ਇਕ ਆਮ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਵੱਖਰੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕਿਵੇਂ ਵੱਖਰਾ ਹੈ, ਇਸ ਬਾਰੇ ਮੁਢਲੀ ਸਮਝ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨੀ ਵੀ ਬਰਾਬਰ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ. ਨੈਸ਼ਨਲ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ਼ ਹੈਲਥ (ਐਨ ਆਈ ਐਚ) ਆਪਣੀ ਵੈਬਸਾਈਟ ਤੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਸੰਬੰਧਿਤ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਜਾਣਕਾਰੀ ਹੈ, ਅਤੇ NORD ਦੀ ਵੈਬਸਾਈਟ 200 ਮਰੀਜ਼ ਸੰਗਠਨਾਂ ਤੋਂ ਵਧੇਰੇ ਸੰਖੇਪ ਅਤੇ ਲਿੰਕ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਖਾਸ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਵੀ ਮੁਫ਼ਤ NORD ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਦੀ ਮੈਂਬਰਸ਼ਿਪ ਲਈ ਅਰਜ਼ੀ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ bhollister@rrediseases.org. ਇੱਕ ਵਾਰ ਰਜਿਸਟਰ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਮਹੀਨਾਵਾਰ ਈ-ਨਿਊਜ਼ ਅਤੇ ਤਿਮਾਹੀ ਦੇ ਨਿਊਜ਼ਲੈਟਰ ਖਾਸ ਤੌਰ ਤੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਉਣ ਵਾਲੇ ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ ਡੀ.ਸੀ. ਦੇ ਅਮਰੀਕਨ ਮੈਡੀਕਲ ਸਟੂਡੈਂਟਸ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਦੇ ਸਾਲਾਨਾ ਸੰਮੇਲਨ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਫਰਵਰੀ 12, 2007 ਅਤੇ ਦਸੰਬਰ 2007 ਵਿਚ ਡਿਸਪਲੇਅ ਹਾਲ ਵਿਚ ਨੋਰਡ ਬੂਥ ਤੇ ਆਉਂਦੇ ਹਨ ਜਿੱਥੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗੀਆਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ ਆਪਣੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨਗੇ.

ਹਰੇਕ ਸਪੀਕਰ ਨਾਲ ਮੈਂ ਇੱਕ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਘਟਨਾ ਸੁਣਦਾ ਹਾਂ, ਹਰ ਇੱਕ ਨਵੇਂ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਮਿਲਦਾ ਹਾਂ, ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਮਾਣ ਨਾਲ ਭਰਿਆ ਹਾਂ ਕਿ ਸਾਡੇ ਯਤਨਾਂ, ਜੇਕਰ ਥੋੜ੍ਹੇ ਜਿਹੇ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਵੀ, ਕੁਝ ਚੰਗਾ ਕੀਤਾ ਹੈ ਇਸ ਖੇਤਰ ਵਿਚ ਵਚਨਬੱਧਤਾ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਤੋਂ ਉਲਟ, ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਇਹ ਕੰਮ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ, ਤਾਂ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਨਿੱਜੀ ਸਬੰਧ ਨਹੀਂ ਸਨ. ਪਰ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸੰਘਰਸ਼ਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤਾ ਹੈ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਜਾਣਨ ਦੇ ਸਾਲਾਂ ਬਾਅਦ, ਮੈਂ ਕਹਿ ਸਕਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਹੁਣ ਕਈ ਹਨ. ਵਾਸਤਵ ਵਿੱਚ, ਮੈਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨਾਲ ਮਿਲ ਚੁੱਕਾ ਹਾਂ ਅਤੇ ਜੋ ਮੈਂ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣ ਵਿੱਚ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਣ ਵਿੱਚ ਸੰਤੁਸ਼ਟੀ ਰੱਖਦਾ ਹਾਂ ਜਿਸ ਨੇ ਮੇਰੇ ਹਿੱਤਾਂ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਕਈ ਫੈਸਲਿਆਂ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਭਾਵ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਹੈ ਅਤੇ ਆਖਰਕਾਰ ਮੇਰੀ ਇੱਛਾ ਨੂੰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਡ੍ਰਾਇਵਿੰਗ ਪ੍ਰੇਰਣਾ ਰਹੀ ਹੈ. ਹਰ ਕਦਮ ਨਾਲ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਕਰੀਅਰ ਵਿੱਚ ਅੱਗੇ ਵੱਧਦੀ ਹਾਂ, ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਮੇਰੇ ਨਾਲ ਆਉਂਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਮੈਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਕਰਦਾ ਰਹਾਂਗਾ.

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਦਾ ਮੇਰਾ ਜਜ਼ਬਾ ਸ਼ਾਇਦ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਪਹਿਲੂ ਬਣ ਗਿਆ ਹੈ ਜੋ ਮੈਨੂੰ ਪਰਿਭਾਸ਼ਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਬਣਾਇਆ ਹੈ ਜੋ ਮੈਂ ਹਾਂ. ਇਸ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਦਿਸ਼ਾ-ਨਿਰਦੇਸ਼ ਦਿੱਤਾ ਹੈ, ਮੈਨੂੰ ਇਕ ਨੇਤਾ ਬਣਾ ਦਿੱਤਾ ਹੈ ਅਤੇ ਲਗਾਤਾਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਡਾਕਟਰਾਂ ਵਿਚੋਂ ਇਕ ਬਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਕੁਝ ਚੰਗੇ ਕੰਮ ਕਰਨਗੇ. ਕੁਝ ਕੁ ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ ਮੇਰੇ ਅੰਡਰਗ੍ਰੈਜੂਏਟ ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਪੁੱਛਿਆ, "ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਉਹ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗੀਆਂ ਦੀ ਲੜਕੀ ਹੋ?" ਉਸ ਨੇ ਅੱਗੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਇਕ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਜਿਸ ਨੇ ਮੇਰੀ ਸਮਾਗਮ ਵਿਚ ਆਉਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਖੋਜ ਲਈ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਕੀਤਾ ਸੀ, ਉਸ ਵਿਚ ਦਿਲਚਸਪੀ ਸੀ. ਉਸ ਦੀ ਲੈਬ ਵਿਚ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੇ ਇਹ ਹੀ ਕਾਰਨ ਹੈ ਕਿ ਮੈਂ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਦਾ ਹਾਂ. ਜੇ ਹਰ ਸਾਲ ਇਕ ਹੋਰ ਵਿਅਕਤੀ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਆਖਰਕਾਰ ਦੁਨੀਆਂ ਵਿਚ ਸਾਰੇ ਫਰਕ ਲਿਆ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਇਹ ਪਤਾ ਚਲਦਾ ਹੈ ਕਿ, ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਅਸੀਂ ਸਾਰੇ ਸ਼ਕਤੀਸ਼ਾਲੀ ਮਿਲ ਕੇ ਹਾਂ. ਆਖਰਕਾਰ, NORD ਦੇ ਮਾਟੋ ਅਨੁਸਾਰ: "ਇਕੱਲਾ ਅਸੀਂ ਬਹੁਤ ਹੀ ਘੱਟ ਹੁੰਦੇ ਹਾਂ. ਇਕੱਠੇ ਅਸੀਂ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਹਾਂ. "®

The ਦੱਖਣੀ ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਐਂਡ ਪੈਮਫੀਗੌਡ ਸਪੋਰਟ ਗਰੁੱਪ ਮੀਟਿੰਗ

ਸੈਨਟਾ ਮਾਨੀਕਾ ਪਬਲਿਕ ਲਾਇਬ੍ਰੇਰੀ ਦੇ ਸ਼ਨੀਵਾਰ, ਅਕਤੂਬਰ 25, 2015 ਤੇ ਆਯੋਜਿਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ

ਮਾਰਟਿਨ ਲੂਥਰ ਕਿੰਗ, ਜੂਨੀਅਰ ਆਡੀਟੋਰੀਅਮ ਵਿਚ ਡਾ. ਜੈਨੀਫ਼ਰ ਹੈਲੀ, ਚਮੜੀ ਦੇ ਡਾਕਟਰ,

ਕੈਸਰ ਪਰਮੇਂਟ ਅਤੇ ਡਾ. ਵੈਨੇਸਾ ਹੌਲੈਂਡ, ਚਮੜੀ ਦੇ ਡਾਕਟਰ, ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ

ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਦੇ, ਲਾਸ ਏਂਜਲਸ ਨੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਅਜ਼ੀਜ਼ਾਂ ਤੋਂ ਸਵਾਲਾਂ ਦੇ ਜਵਾਬ

ਦੋ ਘੰਟੇ ਲਈ ਹਾਜ਼ਰੀ ਵਿੱਚ 31 ਲੋਕ ਸਨ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੇ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਪੁੱਛਿਆ

ਇਲਾਜ, ਪੋਸ਼ਣ, ਟੀਕੇ, ਅਤੇ

ਚਾਲੂ ਖੋਜ ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਡਾਕਟਰਾਂ ਨਾਲ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਦਿਲਚਸਪ ਚਰਚਾਵਾਂ ਅਤੇ

ਮਰੀਜ਼ ਆਈ ਇਸ ਵਿਰਲੇ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਦੇ ਦੂਜੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਤਜਰਬੇ ਸੁਣਨਾ

ਰੋਗ ਨੂੰ ਚੰਗਾ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ. ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਜੀਵੰਤ ਸਮਾਜਿਕ ਇਕੱਤਰਤਾ ਬਾਹਰ ਆਯੋਜਿਤ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ

ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕੀਤੇ ਗਏ ਰਿਫਰੈੱਸ਼ੀਆਂ ਦੇ ਨਾਲ ਪੈਂਟੋ ਉੱਤੇ ਬਾਇਓਫਿਊਜ਼ਨ, ਜਿਸ ਨੇ ਸਪਾਂਸਰ ਕੀਤਾ

ਮੀਟਿੰਗ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਨਵੇਂ ਦੋਸਤਾਂ ਅਤੇ ਉਤਸ਼ਾਹ ਨਾਲ ਦੂਰ ਆਏ ਸਨ

ਸਾਲ ਦੀ ਮੀਟਿੰਗ

ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਸਥਾਨਕ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਦੀ ਮੀਟਿੰਗ ਆਯੋਜਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਦਿਲਚਸਪੀ ਰੱਖਦੇ ਹੋ

ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਨੋਲੇ ਮੈਡਸਨ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ noelle@pemphigus.org.

ਦਾ ਇੱਕ ਸਮੂਹ PEM ਦੋਸਤ ਲੰਡਨ, ਨਵੰਬਰ ਵਿੱਚ ਮਿਲ ਕੇ ਇੱਕਠੇ ਦਾ ਅਨੰਦ ਮਾਣਿਆ

2015. ਅਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਅਨੁਭਵਾਂ ਅਤੇ ਸਲਾਹ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨ ਲਈ ਮਿਲੇ ਅਸੀਂ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ

ਡਾ. ਜੇਨ ਸੇਟਰਫਿਲੇਲਡੀ, ਰੀਡਰ ਅਤੇ ਆਨਰੇਰੀ ਸਲਾਹਕਾਰ

ਗਾਈਸ ਅਤੇ ਸੈਂਟ ਥਾਮਸ 'ਤੇ ਮੌਲਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਸਬੰਧ ਵਿੱਚ ਚਮੜੀ ਦੇ ਵਿਗਿਆਨ ਵਿੱਚ

ਹਸਪਤਾਲ ਡਾ. ਸੇਟਰਫੀਲਡ ਦਾ ਭਾਰੀ ਅਨੁਭਵ ਅਤੇ ਬਲੂਜ ਦੀ ਸਮਝ

ਰੋਗ ਅਤੇ ਇਸ ਦੇ ਇਲਾਜ ਬਾਰੇ ਸਲਾਹ, ਚੰਗੀ ਤਰਾਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ ਹਰ ਕੋਈ ਸੀ,

ਉਸ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਵਾਲ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਦੇ ਉੱਤਰ ਦੇਣ ਦਾ ਮੌਕਾ.

ਅਜਿਹੇ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦਾ ਸਾਮ੍ਹਣਾ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਹੋਰਨਾਂ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਹਮੇਸ਼ਾਂ ਚੰਗਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ

ਇਹ ਇੱਕ ਅਰਾਮ ਨਾਲ, ਅਨੌਪਚਾਰਕ ਮਾਹੌਲ ਵਿੱਚ ਅਜਿਹਾ ਕਰਨ ਦਾ ਇੱਕ ਵਧੀਆ ਮੌਕਾ ਸੀ

ਅਕਤੂਬਰ 18, 2014 ਤੇ, ਹਿਊਸਟਨ ਸਪੋਰਟ ਗਰੁੱਪ

ਇਸਦਾ ਚੌਥਾ ਸਾਲ ਦੀ ਬੈਠਕ! ਮਰੀਜ਼ ਇਕੱਠੇ ਹੋਏ

Bayland Park ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਸੈਂਟਰ ਵਿਖੇ ਅਤੇ

ਪ੍ਰਦਾਨ ਕੀਤੀ ਗਈ ਮੌਜੂਦਾ ਬਿਮਾਰੀ ਰਾਜਾਂ ਤੇ ਚਰਚਾ ਕੀਤੀ

ਫੀਡਬੈਕ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ, ਅਤੇ ਸਮੁੱਚੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਵਧੀਆ ਸੀ

ਸਾਥੀਆਂ ਵਿਚਕਾਰ ਚਰਚਾ

ਹਿਊਸਟਨ ਸਪੋਰਟ ਗਰੁੱਪ ਹਰ 3 ਮਹੀਨੇ ਪੂਰਾ ਕਰਦਾ ਹੈ

ਬਾਯਲਡ ਪਾਰਕ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਸੈਂਟਰ ਵਿਖੇ ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਹੈ

ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਲੀਡਰ ਦੇ ਬਾਰੇ ਸਵਾਲ, ਜਾਂ ਚਾਹੁਂਦੇ ਹਨ

ਕੁਝ ਸੁਆਦੀ ਪ੍ਰੇਮੀਆਂ, ਮੈਰੀ ਲੀ ਜੈਕਸਨ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ

marylee@pemphigus.org.

ਖੱਬੇ ਪਾਸੇ: ਮੇਈ ਲਿੰਗ

ਮੂਰ, ਡਾਇਐਨ,

ਅਤੇ ਰੌਨ

ਹੇਠਾਂ: Noelle

ਮੈਡਸਨ, ਲੀਨ,

ਡਾ. ਹਾਲੈਂਡ,

ਡਾ. ਹੈਲੀ, ਮੇਈ

ਲਿੰਗ

ਦੂਰ ਖੱਬੇ ਪਾਸੇ: ਆਈਸੋਬੇਲ ਡੇਵਿਸ, ਡਾ. ਸੇਟਰਫੀਲਡ, ਅਤੇ

PEM ਦੋਸਤ ਲੰਡਨ, ਯੂਕੇ ਵਿਚ ਇਕੱਠੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ

ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਇੱਕ ਹੈ?

GROUP?

F

ਚਲੋ ਅਸੀ ਜਾਣੀਐ! ਇਹ ਰਸਮੀ ਹੋਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਨਹੀਂ ਹੈ

ਇੱਕ ਸਮੂਹ ਬਣਨ ਲਈ! ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਿਰਫ ਇਕ ਹੋਰ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ,

ਬੈਠਣ ਦਾ ਸਥਾਨ ਅਤੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਦਾ ਸਮਾਂ. ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ

ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਆਪਣੇ ਅਨੁਭਵ ਸਾਂਝੇ ਕਰਨ ਯੋਗ ਹੋਣਾ ਹੈ

ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦਾ ਸਮਰਥਨ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ.

ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਦੂਜਿਆਂ ਨੂੰ ਲੱਭਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ

Noelle@pemphigus.org ਤੇ ਨੋਲੇ ਮੈਡਸਨ

ਵੈਲਟੂਜ਼ੁਮਾਬ ਸਬ-ਟਿਊਟੇਸ਼ਨ ਦੇ ਟੀਕੇ ਦੁਆਰਾ ਚਲਾਈ ਇੱਕ ਐਂਟੀ-ਸੀਡੀਐਕਸਯੂਐਂਕਸ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ ਹੈ. ਹਾਲ ਹੀ ਦੇ ਇੱਕ ਅਧਿਐਨ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਅਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵੀ ਦਿਖਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ ਨਤੀਜਿਆਂ ਨੇ ਇਕ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਬਿਮਾਰੀ ਅਤੇ ਬੰਦ ਥੈਰੇਪੀ ਦੀ ਪੂਰੀ ਛੋਟ ਲਈ ਦਿਖਾਇਆ. ਫੇਰ-ਅਪ ਦੇ 20 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੌਰਾਨ ਕੋਈ ਗੰਭੀਰ ਜਾਂ ਗਲਤ ਘਟਨਾ ਨਹੀਂ ਹੋਈ. ਕਿਸੇ ਸਪਾਂਸਰ ਦੀ ਬੇਨਤੀ ਤੇ ਇੱਕ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਜਾਂ ਹਾਲਤ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਲਈ ਐਫ ਡੀ ਏ ਦੁਆਰਾ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦੀ ਦਵਾਈ ਜਾਂ ਜੀਵ ਉਤਪਾਦ ਲਈ ਅਨਾਥ ਦੀ ਦਵਾਈ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਦਿੱਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ. ਅਨਾਥ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥ ਕੰਪਨੀ ਨੂੰ ਯੋਗਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟੈਸਟਿੰਗ ਲਈ ਟੈਕਸ ਕ੍ਰੈਡਿਟ, ਐਫ ਡੀ ਏ ਦੀ ਅਰਜ਼ੀ ਤੋਂ ਛੋਟ, ਅਤੇ ਵੈੱਲਟੂਜ਼ਾਮਬ ਲਈ ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿਚ ਮਾਰਕੀਟਿੰਗ ਐਕਸਕਲਿਵਿਟੀ ਦੀ ਸੱਤ ਸਾਲ ਦੀ ਮਿਆਦ ਸਮੇਤ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਵਿਕਾਸ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਲਈ ਕੰਪਨੀ ਨੂੰ ਯੋਗਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਜੇ ਇਹ ਐਫ ਡੀ ਏ ਦੁਆਰਾ ਇਲਾਜ ਲਈ ਮਨਜ਼ੂਰ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ ਅਨਾਥ ਅਹੁਦੇ ਦੀ ਬੇਨਤੀ ਦੇਣ ਨਾਲ ਮਾਰਕੀਟਿੰਗ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਨਿਯਮਬੱਧ ਲੋੜਾਂ ਅਤੇ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਤਬਦੀਲੀ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ. ਕਿਸੇ ਡਰੱਗ ਦੀ ਸੇਫਟੀ ਅਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ੀਲਤਾ ਨੂੰ ਫੂਡ ਅਤੇ ਵਧੀਆ-ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਅਧਿਐਨ ਦੁਆਰਾ ਸਥਾਪਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇੱਕ ਡਰੱਗ ਐਫ ਡੀ ਏ ਨੂੰ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਦਿੰਦੀ ਹੈ

ਮੈਂ ਇਹ ਜਾਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ ਕਿ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗਾਈਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਲਈ ਇਸਦਾ ਕੀ ਮਤਲਬ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਮੈਂ ਇਸ ਅਧਿਐਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਲੇਖਕ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕੀਤੀ, ਡਾ. ਅਮੇਈ ਐਸ. ਪਨੇ, ਐਮ.ਡੀ., ਪੀ.ਐਚ.ਡੀ. ਡਾ. ਪੇਨੇ ਪੈਨਸਿਲਵੇਨੀਆ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਦੇ ਚਮੜੀ ਵਿਗਿਆਨ ਦੇ ਅਲਬਰਟ ਐੱਮ. ਕਲਿਗਮਾਨ ਸਹਾਇਕ ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਹਨ. ਮੈਂ ਡਾ. ਪਾਇਨੇ ਨੂੰ ਪੁੱਛਿਆ ਕਿ ਵਿਲਟੂਜ਼ੁਮਾਬ ਲਈ ਅਨਾਥਾਂ ਦੀ ਡਰੱਗ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਕੀ ਅਰਥ ਹੁਣ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵਗਰੀਆਂ ਰੋਗੀਆਂ ਲਈ ਵਰਤਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. ਉਸਨੇ ਕਿਹਾ, "ਭਾਵੇਂ ਕਿ ਹੁਣ ਪੈਮਫਿਗਸ ਥਰੈਪਿਟੀ ਤੇ ਕੋਈ ਫੌਰੀ ਪ੍ਰਭਾਵ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰੰਤੂ ਅਨਾਥ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥ ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ. ਦੀ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਵੱਲ ਪਹਿਲਾ ਅਹਿਮ ਕਦਮ ਹੈ. ਇਹ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਲਈ ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਦਾ ਹੈ. "ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਮੈਂ ਇਹ ਪੁੱਛਿਆ ਕਿ ਕੀ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵਲਬੈਰੀਸ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਕੀ ਮਤਲਬ ਹੈ. ਡਾ. ਪੇਨੇ ਨੇ ਜਵਾਬ ਦਿੱਤਾ, "ਅਸੀਂ ਇਸ ਸਮੇਂ ਕੰਪਨੀ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ ਕਿ ਉਹ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵਿੱਚ ਚਮੜੀ ਦੀ ਚਮੜੀ ਦੀ ਉਪਚਾਰੀ ਵਿਲੇਜੁਮਾਬ ਦੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਪਰੀਖਣ ਨੂੰ ਡੀਜ਼ਾਈਨ ਕਰਨ." ਚਮੜੀ ਦੀ ਡੋਜ਼ ਦਾ ਇੱਕ ਫਾਇਦਾ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਵਧੇਰੇ ਸੁਵਿਧਾਜਨਕ ਹੈ, ਅਤੇ ਥੋੜੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਪੋਸਟ-ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ ਦੇਖਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ (30-60 ਮਿੰਟ) ) ਨੁਸਖ਼ਾ ਵਾਲੇ ਖ਼ੁਰਾਕ ਦੇ ਵਿਰੋਧ ਵਿਚ ਜੋ ਕਿ ਪੂਰਾ ਹੋਣ ਵਿਚ ਕਈ ਘੰਟੇ ਲਾ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਡਾ: ਪੇਨੇ ਆਸਵੰਦ ਹੈ ਕਿ ਵੈਲਯੂਜੁਮਬ ਟੈਸਟਿੰਗ ਹੋਰ ਪੇਮਫੀਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਜੀਡ ਮਰੀਜ਼ਾਂ (ਅਰਥਾਤ ਪੀ ਐੱਫ, ਬੀਪੀ, ਐਮਐਮਪੀ, ਓਸੀਪੀ, ਪੀ ਐਨ ਪੀ, ਆਦਿ) ਤੱਕ ਵਧਾ ਸਕਦੀ ਹੈ. ਉਨ੍ਹਾਂ ਕਿਹਾ ਕਿ "ਵੈਲਟੂਜ਼ੁਮਬ ਨੂੰ ਅਖੀਰ ਵਿੱਚ ਦੂਜੇ ਆਟੋਮਿਊਨ ਫੋਲੀਸਟਿੰਗ ਰੋਗਾਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਟੈਸਟ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਭਵਿੱਖ ਨੂੰ. "ਸ਼ਿਕਾਗੋ ਵਿਚ ਸਾਡੀ 2014 ਪੇਸ਼ੈਂਟ ਕਾਨਫ਼ਰੰਸ ਦੌਰਾਨ ਚਰਚਾ ਦੇ ਅਧਿਐਨ ਬਾਰੇ http: // pemphig ਵੇਖੋ. ਉੱਥੇ, ਮਾਹਰ ਮਾਹਰ ਦੇ ਇਕ ਪੈਨਲ ਨੇ ਪੀ / ਪੀ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਪਹਿਲੂਆਂ 'ਤੇ ਦਰਸ਼ਕਾਂ ਦੇ ਸਵਾਲਾਂ ਦੇ ਜਵਾਬ ਦਿੱਤੇ. ਚਰਚਾ ਅਵਿਸ਼ਵਾਸ਼ ਸੂਚਨਾਤਮਕ ਸੀ. ਅਸੀਂ ਮਈ ਵਿੱਚ ਸਾਡੀ ਪਹਿਲੀ ਕਾਲ ਲਈ ਵਾਪਸ ਆਉਣ ਦਾ ਫੈਸਲਾ ਕੀਤਾ. ਜੂਨ ਦੀ ਕਾਲ ਰਿਤੁਕਸਿਮਬ (ਰਿਤੁਸੀਆਨ / ਮੌਬ ਥੈਰੇ®) 'ਤੇ ਕੇਂਦਰਿਤ ਹੈ ਅਤੇ ਆਈਪੀਪੀਐਫ, ਡਾ. ਗ੍ਰਾਂਟ ਅੰਹਾਲਟ ਦੀ ਸਥਾਪਨਾ ਦੇ ਪਿੱਛੇ ਖਾਸ ਗੈਸਟ ਪੈਨਲਿਸਟ, ਚਮੜੀ ਰੋਗ ਵਿਗਿਆਨੀ ਅਤੇ ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾਉਂਦਾ ਹੈ. ਡਾ. ਅਨਹਤਟ ਰਿਤਕਸਮੈਬ ਦੇ ਨਾਲ ਪੀ / ਪੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਉਸ ਦੇ ਤਜ਼ਰਬੇ ਦਾ ਅਨੁਭਵ, ਅਤੇ ਇਲਾਜ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀ ਸਮਝ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਸੀ. ਐਮ.ਏ.ਬੀ. ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਡਾ. ਨੀਲ ਕੋਰਮਨ, ਜੋ ਇਕ ਚਮੜੀ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਸਨ, ਨੂੰ ਜੁਲਾਈ ਦੇ ਕਾਲ ਵਿਚ ਪ੍ਰਦਰਸ਼ਿਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ, ਜੋ ਆਮ ਕਊ ਐਂਡ ਏ ਦਾ ਸੈਸ਼ਨ ਸੀ. ਡਾ. ਕੋਰਮਨ ਪੀ / ਪੀ ਨਾਲ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਇਲਾਜ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ ਅਤੇ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦਾ ਇਕ ਚੰਗਾ ਮਿੱਤਰ ਹੈ. ਉਹ ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਪੁੱਛਣ ਦੇ ਯੋਗ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਦੇਖਭਾਲ ਸੁਝਾਅ ਅਤੇ ਸਲਾਹ ਦੇਣ ਦੇ ਸਮਰੱਥ ਸੀ. ਇਕ ਬਹੁਤ ਵੱਡਾ ਵਿਸ਼ਾ ਜਿਸ 'ਤੇ ਅਸੀਂ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ' ਤੇ ਸਵਾਲ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਓਰਲ ਪੈਮਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ. ਉਦਾਹਰਣ ਲਈ,

"ਮੂੰਹ ਦੇ ਜ਼ਖ਼ਮਾਂ ਲਈ ਕਿਸ ਕਿਸਮ ਦੇ ਟੌਪੀਕਲਜ਼ ਵਰਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ?" "ਕੀ ਮੈਂ ਅਜੇ ਵੀ ਆਪਣੇ ਦੰਦਾਂ ਨੂੰ ਬੁਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ?" "ਕੀ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਦੰਦਾਂ ਦੇ ਪਦਾਰਥ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ?" ਸਾਡੀ ਅਗਸਤ ਦੀ ਕਾਲ ਦਾ ਮੁਆਇਨਾ ਸੰਭਾਲ ਅਤੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਅਤੇ ਪੀਰੀਅਡਿਸਟ, ਡਾ ਟੈਰੀ ਰੀਸ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ 'ਤੇ ਇਕ ਹੋਰ ਗਰਮ ਵਿਸ਼ਾ' ਤੇ ਸਤੰਬਰ ਦਾ ਕਾਲ ਆਇਆ ਸੀ: ਆਈਆਈਵੀਜੀ. ਮੈਬਾ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਡਾ. ਸਰਗੇਈ ਗ੍ਰਾਂਡੋ ਇਰਵਿਨ, ਸੀਏ ਵਿਚ ਪ੍ਰੈਕਟਿਸ ਕਰਨ ਵਾਲਾ ਚਮੜੀ ਰੋਗ ਮਾਹਿਰ ਹੈ, ਜਿਸ ਨੇ ਪੀਅ ਪੀ ਰੋਗੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਇਹ ਭਰੂਣ ਥੈਰੇਪੀ ਅਕਤੂਬਰ ਵਿਚ ਅਸੀਂ ਸਵਾਲਾਂ ਦੇ ਜਵਾਬ ਦੇਣ ਲਈ ਮਾਹਿਰਾਂ ਦੇ ਇਕ ਹੋਰ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਪੈਨਲ ਬਣਾਇਆ. ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ ਮਾਰਕ ਯੇਲ ਅਤੇ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦੇ ਬਾਨੀ ਜਨੇਟ ਸੇਗਲ ਨੇ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਫੋਨ 'ਤੇ ਸੰਪਰਕ ਕੀਤਾ. ਡਾ. ਸੁਜ਼ਨ ਕੋਹੈਨ ਬਾਇਰਨ, ਇੱਕ ਪੀ.ਵੀ. ਦੇ ਮਰੀਜ਼ ਅਤੇ ਡੇਵਿਸ, ਸੀਏ ਤੋਂ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨੀ ਸਨ, ਸਾਡੇ ਨਵੰਬਰ ਦੇ ਕਾਲ ਵਿੱਚ ਮਨ / ਸਰੀਰ ਦੇ ਸੰਬੰਧ ਤੇ ਚਰਚਾ ਕੀਤੀ ਸੀ. ਉਸਨੇ ਇੱਕ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਮੁਕਾਬਲਾ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਮਾਨਸਿਕ ਸਿਹਤ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦਰਤ ਕੀਤਾ. ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਪਿਛਲੀਆਂ ਕਾਲਾਂ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਦੇ ਯੋਗ ਨਹੀਂ ਸੀ ਅਤੇ ਕਾਲ ਰਿਕਾਰਡਿੰਗਾਂ ਨੂੰ ਸੁਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਜਾਂ ਕਾਲ ਟ੍ਰਾਂਸਲੇਟਾਂ ਰਾਹੀਂ ਪੜ੍ਹਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਪੈਮਫਿਗਸ.ਆਰਗ. / ਪੀਅਰ-ਸਪੋਰਟ / ਟਾਊਨ-ਹਾਲ-ਸੀਰੀਜ਼ / ਜਾ ਸਕਦੇ ਹੋ. ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਲੜੀ ਬਾਰੇ ਵਧੇਰੇ ਜਾਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, ਜਾਂ ਕੋਈ ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਪੁੱਛਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ noelle@pemphigus.org ਤੇ Noelle Madsen ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ. Noelle Madsen ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਰੋਗੀ ਸੇਵਾਵਾਂ ਕੋਆਰਡੀਨੇਟਰ ਹੈ ਅਤੇ ਸੈਕਰਾਮੈਂਟੋ, ਸੀਏ ਵਿੱਚ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ. ਉਹ ਪੀ / ਪੀ ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਸਿੱਖਿਆ ਦੇਣ ਲਈ ਸਮਰਪਿਤ ਹੈ ਉਹ ਤਿਮਾਹੀ 'ਤੇ ਇਕ ਨਵਾਂ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਣ ਵਾਲਾ ਹੈ ਅਤੇ ਨੋਲੀਜ਼ @ ਪਿਮਫਿਗਸ.ਓ.' ਤੇ ਪਹੁੰਚਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਸਵਾਲ: ਤੁਹਾਡੀ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੀ ਪ੍ਰਾਪਤੀ ਕੀ ਹੈ?

ਜਵਾਬ: ਅਸੀਂ ਵਿਧਾਨ ਨੂੰ ਪਾਸ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਕਾਮਯਾਬ ਰਹੇ, ਜਿਸ ਨੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਵਾਸ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਦੇ ਰਾਹਾਂ ਦੀ ਪਹੁੰਚ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਅਮਰੀਕੀ ਫੂਡ ਐਂਡ ਡਰੱਗ ਐਡਮਨਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ (ਐਫ ਡੀ ਏ) ਨੂੰ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਦਿੱਤਾ. [ਲੇਖਕ ਦਾ ਨੋਟ: ਐਕਸਲਰੇਲਿਡ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਘੱਟ ਤੋਂ ਸਖਤ ਮਾਪਦੰਡ (ਜਿਸ ਨੂੰ ਇਕ ਸਰਗੇਟ ਅੰਤਮ ਪੁਆਇੰਟ ਵੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ) ਲਈ ਦਵਾਈ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਦੀ ਲਾਗਤ ਅਤੇ ਸਮਾਂ ਨੂੰ ਹੇਠਾਂ ਲਿਆ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਨੇ ਇੱਕ ਕਲੀਨਿਕਲ ਜਾਂਚ ਪਾਸ ਕੀਤੀ ਹੈ.]

ਸ: ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਦੀ ਭਵਿੱਖ ਦੀਆਂ ਉਮੀਦਾਂ ਕੀ ਹਨ?

: ਇੱਕ ਪ੍ਰਾਇਮਰੀ ਇੱਛਾ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਲਈ ਵੱਡੀਆਂ ਬਾਜ਼ਾਰ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਮੁਰੰਮਤ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਮਾਰਕੀਟ ਪ੍ਰੇਰਕ ਪੈਦਾ ਕਰਨਾ ਹੈ. ਕੰਪਨੀਆਂ ਕੋਲ ਇਸ ਵੇਲੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਵੱਡੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਿਚ ਆਪਣੀ ਵਰਤਮਾਨ ਦਵਾਈਆਂ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਲਈ ਕੋਈ ਪ੍ਰੇਰਣਾ ਨਹੀਂ ਹੈ. ਕੰਪਨੀਆਂ ਨੂੰ ਮਾਰਕੀਟ ਐਕਸਕਲਟੀਟ ਨਾਲ ਪ੍ਰੇਰਤ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ.

ਸਵਾਲ: ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਸਮਾਜ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੇ ਮੌਕੇ ਅਤੇ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਕੀ ਹਨ?

A: 30 ਲੱਖ ਅਮਰੀਕ ਲੋਕ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਹੋਏ ਹਨ, ਪਰ ਵਕਾਲਤ ਭਾਈਚਾਰਾ ਇੱਕ ਮਿਲੀਅਨ ਤੋਂ ਵੀ ਘੱਟ ਤਾਕਤਵਰ ਹੈ. ਵਕਾਲਤ ਭਾਈਚਾਰੇ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਹੈ. ਐਫ ਡੀ ਏ ਅਤੇ ਨੈਸ਼ਨਲ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ਼ ਹੈਲਥ (ਐਨਆਈਐਚ) ਬਜਟ ਕਟੌਤੀਆਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਹਨ.

ਸਵਾਲ: ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਅਤੇ ਵਿਅਕਤੀ ਕਿਵੇਂ ਤੁਹਾਡੀ ਬੁਨਿਆਦ ਨਾਲ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ?

ਉ: ਅਸੀਂ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿਚ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਕਾਂਗਰਸ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਉਦਯੋਗ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ ਸੰਗਠਨਾਂ ਨੂੰ ਇਕੱਠੇ ਹੋ ਗਿਆ ਹੈ. ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਸੰਗਠਨ ਕਯੂਰੀਪ੍ਰੋਸੈਸ ਅਭਿਆਨ (www.curetheprocess.org) ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਅਸੀਂ ਆਪਣੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸੰਗਠਨਾਂ ਦੇ ਭਾਈਵਾਲਾਂ 'ਤੇ ਭਰੋਸਾ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਉਹ ਕਾਂਗਰਸ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨ ਲਈ ਆਪਣੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣ. ਵਿਅਕਤੀ ਰੇਂਜ਼ ਡਿਜੀਜ਼ ਵਿਧਾਨਿਕ ਐਡਵੋਕੇਟਸ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਵਿਚ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ (ਮਿਸਾਲ ਵਜੋਂ, ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਮਾਪਿਆਂ). ਬਦਰੀ ਰੇਂਜਰਜਨ, ਐਮ.ਡੀ., ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਬੋਰਡ ਆਫ਼ ਡਾਇਰੈਕਟਰਜ਼ ਦਾ ਪ੍ਰਧਾਨ ਹੈ ਅਤੇ ਉੱਤਰੀ ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਵਿਚ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ. .

ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਜਲਦੀ ਤੋਂ ਜਲਦੀ ਦੱਸਣ ਲਈ

ਸੰਭਵ ਹੈ, ਅਤੇ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਮੌਕਾ ਦੇ ਕੇ,

ਕਿਸੇ ਨੇ ਸਾਨੂੰ ਇਹ ਕਹਿੰਦੇ ਹੋਏ ਸੰਪਰਕ ਕੀਤਾ ਹੈ ਕਿ

ਉਹ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਜਾਣਦੇ ਹਨ ਜਿਸ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ

ਮਦਦ ਕਰੋ."

ਇਹ ਕੋਈ ਸਵੈਸੇਵੀ ਨਹੀਂ ਦਿਖਾਉਣ ਲਈ ਜਾਂਦਾ ਹੈ

ਐਕਟ ਬਹੁਤ ਛੋਟਾ ਹੈ ਸਾਡੇ ਸਾਰਿਆਂ ਕੋਲ ਇਹ ਹੈ

ਸਾਡੇ ਵਿੱਚ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਫੈਲਾਉਣ ਲਈ ਅਤੇ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ

ਮੌਕਿਆਂ ਦੀ ਖੋਜ ਕਰਕੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤ

ਸਾਡੇ ਆਪਣੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਵਿੱਚ

ADA ਪੇਸ਼ਕਾਰੀ

ਅਕਤੂਬਰ 9 ਤੇ, 2014, ਡਾ. ਵਿਦਿਆ

ਸੰਕਰ ਅਮਰੀਕੀ ਵਿਚ ਪੇਸ਼ ਕੀਤਾ

ਡੈਂਟਲ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ (ਏ.ਡੀ.ਏ.)

ਸੈਨ ਐਂਟੋਨੀਓ ਵਿਚ ਸਾਲਾਨਾ ਬੈਠਕ,

ਟੈਕਸਾਸ ਉਸ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਾਰੀ, "ਡੈਂਟਲ

ਡਿਟੈਕਟਿਵ: ਆਟੂਮੈਂਸੀ ਦੀ ਜਾਂਚ, "

ਆਮ ਨੂੰ ਸੰਬੋਧਿਤ ਕੀਤਾ

ਲੱਛਣ ਅਤੇ ਰੈਫਰਲ ਪੈਟਰਨ

ਕਈ ਵੱਖਰੇ ਆਟੋਮਿੰਟਨ ਲਈ

ਪੀ.ਵੀ. ਅਤੇ ਐਮ ਐਮ ਪੀ ਸਮੇਤ ਬੀਮਾਰੀਆਂ.

ਇਹ ਇੱਕ ਵਧੀਆ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਰਿਹਾ ਹੈ

ਨਿਰੰਤਰ ਸਿੱਖਿਆ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਾ

ਸਾਰਾ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀਆਂ

ਭਾਈਚਾਰੇ.

"ਓਰਲ ਹੈਲਥ ਕੇਅਰ ਪੇਸ਼ਾਵਰ

ਆਮ ਤੌਰ '

ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਜ਼ੁਬਾਨੀ ਦੇ ਨਾਲ ਜੋੜਦੇ ਹਨ ਅਤੇ

ਪ੍ਰਣਾਲੀਗਤ ਲੋੜਾਂ, "ਡਾ. ਸੰਕਰ

ਨੇ ਕਿਹਾ. "ਏ.ਡੀ.ਏ. ਨੇ ਸਾਨੂੰ ਪੇਸ਼ਕਾਰੀ ਦਿੱਤੀ

ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੁਝ ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਕਰਨ ਲਈ ਪਲੇਟਫਾਰਮ

ਘੱਟ ਜਾਣਿਆ ਹਾਲਾਤ ਕ੍ਰਮ ਵਿੱਚ

ਸੰਭਵ ਤੌਰ 'ਤੇ ਰੋਗੀਆਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਲਈ

ਅਣਜਾਣ ਲੋੜਾਂ ਅਤੇ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਕੰਮ ਕਰਨਾ

ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਇੱਕ ਨਦੀ ਅਤੇ

ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਲਿੰਕ ਕਰਨਾ

ਦੰਦਾਂ ਦੇ ਮਾਹਿਰ

ਪੇਸ਼ਾਵਰ ਸਮਾਜਾਂ ਨਾਲ

ਕਿਉਂਕਿ ਆਈਪੀਐੱਫ ਵੱਧਣ ਵਿਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ

ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਅਤੇ

ਸੰਭਾਵੀ ਤੌਰ ਤੇ ਸਾਡੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਵਧਾਓ '

ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ. "

ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਦਾ ਧੰਨਵਾਦ ਕਾਰਲੋਸ, ਡੈਲ,

ਅਤੇ ਡਾ. ਸੰਕਰ ਆਪਣੇ ਸਹਿਯੋਗ ਲਈ

ਇਸ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸ਼ਰਧਾ ਤੇ

ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣ ਲਈ

ਇਕੱਠੇ ਅਸੀਂ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ

ਅਤੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਤਸ਼ਖੀਸ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ

ਪੀ.ਵੀ. ਅਤੇ ਐਮ ਐੱਮ ਪੀ ਦੀ. ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਸਭ ਕੁਝ ਹੈ

ਅਸੀਂ ਯੋਗਦਾਨ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਾਂ. ਇਹ ਸਿਰਫ ਹਨ

ਦੀਆਂ ਤਿੰਨ ਹੋਰ ਕਹਾਣੀਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਤਿੰਨ

ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨਾ ਹੈ.

ਤੁਹਾਡਾ ਕੀ ਹੈ? ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ

ਸਾਡੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ

ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਨਾਲ ਜੁੜੇ

ਮੁਹਿੰਮ ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਵਿਚ ਦਿਲਚਸਪੀ ਰੱਖਦੇ ਹੋ

ਮੁਹਿੰਮ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਸਿੱਖਣ

ਜਾਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ, ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ

Awareness@pemphigus.org.

ਕੇਟ ਈ. ਫਰਾਂਟਜ਼, ਐਮ ਪੀ ਐਚ, ਸੀਟੀਟੀਐਸ, ਹੈ

ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਪ੍ਰਬੰਧਕ

ਡਿਕਸਨ ਵਿੱਚ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਵਿੱਚ ਰਹਿੰਦੇ ਹੋਏ,

CA ਉਹ ਇਸਦੇ ਲਈ ਇੱਕ ਸਹਾਇਕ ਹੈ

The ਤਿਮਾਹੀ ਉਸ ਵਿੱਚ ਨਿਊਜ਼ਲੈਟਰ

"ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ" ਕਾਲਮ.

ਕੇਟ ਜਾਗਰੂਕਤਾ 'ਤੇ ਪਹੁੰਚਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ

pemphigus.org.

. . . ਉਤਰਾਧਿਕਾਰ, ਪੰਨੇ 6 ਤੋਂ ਜਾਰੀ

ਵਿਦਿਆ ਸੰਕਰ, ਡੀਐਮਡੀ, ਐਮਐਚਐਸ, ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਆਫ

ਟੈਕਸਾਸ ਹੈਲਥ ਸਾਇੰਸ ਸੈਂਟਰ, ਸੈਨ ਐਂਟੋਨੀਓ

ਉਦਾਰ ਇਹ ਬਹੁਤ ਵੱਡਾ ਹੋਇਆ ਹੈ ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਹੈ

ਅਜੇ ਤੱਕ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਹੈ. ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੇ ਸਾਨੂੰ ਵੀ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਹੈ

ਉਹ ਪ੍ਰਚਾਰ ਸਮੱਗਰੀ ਜੋ ਅਸੀਂ ਸੌਂਪ ਦਿੱਤੇ

ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਟੀ-ਸ਼ਰਟਾਂ ਅਤੇ ਇੱਕ ਬੈਨਰ ਵੀ ਸਨ, ਜਿਸ ਕੋਲ ਹੈ

ਯਕੀਨੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪੀ.ਵੀ. ਕ੍ਰਿਪਾ ਜਾਂਚ ਕਰੋ

ਦੇ ਫੋਟੋ ਵੇਖਣ ਲਈ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਫੇਸਬੁੱਕ ਪੇਜ ਨੂੰ ਵੇਖੋ

ਘਟਨਾ.

ਜੋ ਅਸੀਂ ਉਠਾਏ ਫੰਡਾਂ ਲਈ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਧੰਨਵਾਦ, ਮੈਨੂੰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋਇਆ

ਦੋ ਹਫ਼ਤੇ ਪਹਿਲਾਂ ਮੇਰੇ ਪਹਿਲੇ ਰਿਸਕਿਸੀਮਬ ਨਿਵੇਸ਼, ਅਤੇ ਇਹ ਚਲਾ ਗਿਆ

ਠੀਕ ਅਗਲੇ ਹਫ਼ਤੇ ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਦੂਜੀ ਨਿਵੇਸ਼ ਲਈ ਕਾਰਨ ਹਾਂ, ਅਤੇ

ਜਦ ਕਿ ਮੈਂ ਜਾਣਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਲੰਮੀ ਉਡੀਕ ਹੈ, ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਸਕਾਰਾਤਮਕ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹਾਂ

ਨਤੀਜਿਆਂ ਬਾਰੇ

ਮੈਂ ਆਸ ਕਰਦਾ ਹਾਂ ਅਤੇ ਪ੍ਰਾਰਥਨਾ ਕਰਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਇਹ ਮੇਰੇ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰੇਗਾ. ਮੈਂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹਾਂ

ਨੇ ਸਲਾਹ ਦਿੱਤੀ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਘੱਟੋ ਘੱਟ ਤਿੰਨ ਮਹੀਨੇ ਲਾਉਂਦਾ ਹੈ

ਪਤਾ ਕਰਨ ਲਈ ਕਿ ਕੀ ਰਿੱਟੂਸੀਮਾਬ ਅਸਰਦਾਰ ਹੈ ਜਾਂ ਨਹੀਂ,

ਅਤੇ ਮੈਂ ਸਮਝਦਾ / ਸਮਝਦੀ ਹਾਂ ਕਿ ਸੰਭਾਵਤ ਤੌਰ ਤੇ ਮੈਨੂੰ ਹੋਰ infusions ਦੀ ਲੋੜ ਪਵੇਗੀ.

ਅਗਲੇ ਕੁੱਝ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਮੈਂ ਆਸ ਕਰਾਂਗਾ

ਸਟੀਰੌਇਡਜ਼ ਅਤੇ ਇਮਯੂਨੋਸੱਪ੍ਰੇਸੈਂਟਸ ਘਟਾਉਂਦੇ ਹੋਏ

ਜਿਵੇਂ ਤੁਸੀਂ ਕਲਪਨਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਸਿੱਝਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ

ਕਈ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਇਸ ਨੇ ਆਪਣਾ ਟੋਲ ਫੜ ਲਿਆ ਹੈ. ਮੈਂ ਚਲਾ ਗਿਆ ਹਾਂ

ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਤੰਦਰੁਸਤ ਅਤੇ ਤੰਦਰੁਸਤ ਆਦਮੀ ਬਣਨ ਤੋਂ ਵੱਧ ਭਾਰ ਹੈ

ਇੱਕ ਦਰਦਨਾਕ, ਲਾਇਲਾਜ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ. ਇਹ ਸਾਰਾ

ਮਿਆਦ ਦੇ ਲਈ ਇੱਕ ਨਿਰਾਸ਼ਾਜਨਕ ਅਤੇ ਮੁਸ਼ਕਲ ਵਾਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ

ਮੈਂ ਅਤੇ ਮੇਰੇ ਪੂਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਮੁਸ਼ਕਲ ਪਹਿਲੂ

ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੀਉਣਾ ਮੇਰੇ ਲਈ ਬਹੁਤ ਦੁਖਦਾਈ ਦਰਦ ਹੈ

ਸਹਿਣ ਲਈ ਸੀ, ਅਤੇ ਇਸ ਲਈ ਮੈਨੂੰ ਕਰਨ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ

ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਦਰਦ ਤੋਂ ਮੁਕਤ ਕਰਨਾ ਜਿੱਥੇ ਮੈਂ ਰੁੱਕਣ ਦਾ ਅਨੰਦ ਮਾਣ ਸਕਾਂਗਾ

ਤੰਦਰੁਸਤ ਅਤੇ ਸਿਹਤਮੰਦ ਅਤੇ ਮੇਰੇ ਹਫਤਾਵਾਰੀ ਸਾਈਕਲਿੰਗ ਤੇ ਵਾਪਸ ਆਉਣਾ

ਮੇਰੇ ਭਰਾਵਾਂ ਨਾਲ ਘਟਨਾ

. . . ਰੋਡ ਤੋਂ ਰਿਮਿਸਨ ਤੱਕ ਜਾਰੀ, ਸਫ਼ਾ 13

ਸਕਾਟ ਇੱਕ ਓਪਰੇਸ਼ਨ / ਕਾਲ ਸੈਂਟਰ ਪ੍ਰਬੰਧਕ ਹੈ

ਜੋ ਵੈਸਟ ਮਿਡਲੈਂਡਜ਼, ਯੂਨਾਈਟਿਡ ਵਿਚ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ

ਰਾਜ ਸਕੌਟ ਪੀ / ਪੀ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਖੁਸ਼ ਹੈ

ਆਪਣੀ ਕਹਾਣੀ ਨੂੰ ਦੱਸ ਕੇ ਤਿਮਾਹੀ ਇੱਕ ਵਾਰ ਉਹ ਇੱਕ ਵਾਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ

ਬਿਹਤਰ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ, ਉਹ ਉਭਾਰਨਾ ਜਾਰੀ ਰੱਖਣਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹੈ

ਦੂਜੇ ਪੀ.ਵੀ. ਪੀੜਤ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਫੰਡ ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਚਾਹੋ

ਸਕਾਟ ਦੇ ਇਲਾਜ ਫੰਡ ਨੂੰ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਲਈ, ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਜਾਓ

http://www.youcaring.com/medical-fundrais