ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਆਰਕਾਈਵ: ਸਿੱਖਿਆ

ਇਹ ਲੇਖ ਅਸਲ ਵਿੱਚ http://www.medscape.com/viewarticle/840206 ਤੇ ਪੋਸਟ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ

ਦੁਰਲੱਭ ਵਿਗਾੜਾਂ ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸੰਸਥਾ
ਵਿਲੱਖਣ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਸਿੱਖਿਆ ਦਾ ਮਹੱਤਵ
ਸੋਫਿਆ ਏ. ਵਾਕਰ

ਫਰਵਰੀ 25, 2015

ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਬੁੱਧੀਮਾਨ ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਨੇ ਮੇਰੀ ਕਲਾਸ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਅਸੀਂ ਮੈਡੀਕਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਵਿਸ਼ਵ ਦੇ ਕੁਝ ਸ਼ਕਤੀਸ਼ਾਲੀ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਹਨ. ਦਰਅਸਲ, ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨਾਲ ਮਿਲਣ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਹੈ, ਕਈ ਵਾਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਬੁਰੇ ਦਿਨ ਤੇ, ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ. "ਇਹ ਪੇਸ਼ੇ," ਉਸਨੇ ਸਾਨੂੰ ਕਿਹਾ, "ਅਜਿਹਾ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਅਧਿਕਾਰ ਹੈ ਕਿ ਸਾਨੂੰ ਹਰ ਮਰੀਜ਼ ਲਈ ਘੱਟੋ ਘੱਟ ਕੁਝ ਚੰਗਾ ਕਰਨ ਦਾ ਮੌਕਾ ਕਦੇ ਨਹੀਂ ਛੱਡਣਾ ਚਾਹੀਦਾ." ਪਿਛਲੇ ਕਈ ਹਫਤਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਜਿਵੇਂ ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਰੋਗ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਘਟਨਾਵਾਂ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਈ ਹੈ ਅਤੇ ਤਿਆਰੀ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤੀ ਹੈ ਮੇਰੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਿੱਖਿਆ ਦੇ ਕਲੀਨੀਕਲ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਦਾਖਲ ਹੋਣ ਲਈ, ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸ਼ਬਦਾਂ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਧਿਆਨ ਵਿੱਚ ਪਾਉਂਦਾ ਹਾਂ. ਪਰ, ਦਿਨ ਦੇ ਅੰਤ ਤੇ, ਮੈਂ ਹੈਰਾਨ ਹਾਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਕਿੰਨੇ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਹਾਂ, ਅਸਲ ਵਿੱਚ ...

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਵਿੱਚ ਮੇਰੀ ਦਿਲਚਸਪੀ ਹਾਈ ਸਕੂਲ ਦੇ ਮੇਰੇ ਸੀਨੀਅਰ ਸਾਲ ਦੌਰਾਨ ਪੈਦਾ ਹੋਈ, ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਨੈਸ਼ਨਲ ਆਰਗਨਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ ਫਾਰ ਰਾਰ ਡਿਸਆਰਡਰ, ਇੰਕ. (ਐਨਆਰਐਸ) ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੁਆਰਾ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾਣ ਵਾਲੀਆਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਰੁਕਾਵਟਾਂ ਨੂੰ ਖੋਜਣ ਲਈ ਮੈਨੂੰ ਬਹੁਤ ਦੁੱਖ ਹੋਇਆ. ਤਕਨੀਕੀ ਪੱਧਰ ਤੇ, ਕੋਈ ਵੀ ਬਿਮਾਰੀ ਜੋ 200,000 ਅਮਰੀਕੀ ਤੋਂ ਘੱਟ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ ਨੂੰ ਦੁਰਲੱਭ ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. 7000 ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਸਿਰਫ ਲਗਭਗ 350 ਕੋਲ ਇਲਾਜ ਹਨ ਜੋ ਅਮਰੀਕਾ ਦੇ ਫੂਡ ਐਂਡ ਡਰੱਗ ਐਡਮਨਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ (ਐਫ ਡੀ ਏ) ਦੁਆਰਾ ਮਨਜ਼ੂਰ ਹਨ. ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਇਨ੍ਹਾਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਲਗਭਗ ਦੋ ਤਿਹਾਈ ਬੱਚੇ ਹਨ, ਬਹੁਤ ਹਿੰਮਤ ਅਤੇ ਹਿੰਮਤ ਦਿਖਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਕਿ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਨਿਰਾਸ਼ਾ ਦੇ ਮੱਦੇਨਜ਼ਰ ਹਨ. ਹਾਲਾਂਕਿ ਮੈਂ ਹਮੇਸ਼ਾਂ ਇਕ ਡਾਕਟਰ ਬਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦੀ ਸੀ, ਪਰ ਉਦੋਂ ਤੱਕ ਨਹੀਂ ਸੀ ਜਦ ਤਕ ਮੈਂ ਸਿਹਤ ਦੇਖ-ਰੇਖ ਵਿੱਚ ਰੁਕਾਵਟਾਂ ਨੂੰ ਦੂਰ ਕਰਨ ਲਈ ਅਜਿਹੇ ਨਿਰਲੇਪ ਨਿਰਣੇ ਦਾ ਗਵਾਹ ਨਾ ਰਿਹਾ ਜਿੱਥੇ ਮੈਂ ਦਵਾਈ ਦਾ ਆਪਣਾ ਉਤਸ਼ਾਹ ਦੇਖ ਲਿਆ ਸੀ.

ਸਾਰੇ ਡਾਕਟਰ ਡਾਕਟਰ ਦੀ ਅਤਿ ਦੀ ਦਿਆਲਤਾ ਅਤੇ ਹਮਦਰਦੀ ਨਾਲ ਧਿਆਨ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ; ਹਾਲਾਂਕਿ, ਡਾਕਟਰੀ ਪੇਸ਼ਾਵਰਾਂ ਵਜੋਂ, ਸਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਵੋਕਲ ਐਡਵੋਕੇਟ ਵੀ ਹੋਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ. ਹਾਲਾਂਕਿ ਮੈਂ ਅਜੇ ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਨਹੀਂ ਸੀ, ਫਿਰ ਵੀ ਮੈਂ ਇਸ ਯਤਨਾਂ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ. ਮੈਂ ਤਕਰੀਬਨ 80-80 ਲੱਖ ਅਮਰੀਕਨ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਫੋਰਮ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਆਵਾਜ਼ ਅਕਸਰ ਮੈਡੀਕਲ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਵਿਚ ਅਣਜਾਣ ਹੁੰਦੀ ਸੀ, ਅਤੇ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਸਾਥੀਆਂ ਨਾਲ ਇਸ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ. ਹਰ ਸਾਲ, ਮੇਰੇ ਸਾਥੀ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਅਤੇ ਮੈਂ ਇੱਕ ਦੁਖਦਾਈ ਰੋਗ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਇਵੈਂਟ ਦਾ ਆਯੋਜਨ ਕਰਦਾ ਹਾਂ. ਮਰੀਜ਼ਾਂ, ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ, ਡਾਕਟਰਾਂ ਅਤੇ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਅਨੁਭਵਾਂ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇਣ ਲਈ ਮਿਲ ਕੇ ਆਉਂਦੇ ਹਨ. ਅਸੀਂ ਇਹਨਾਂ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਦੀਆਂ ਆਪਣੀਆਂ ਜ਼ਿੰਦਗੀਆਂ ਬਾਰੇ ਆਪਣੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ ਸਾਂਝੀਆਂ ਕਰ ਕੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਤੇ ਰੌਸ਼ਨੀ ਪਾਉਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਾਂ, ਕਦੇ-ਕਦੇ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ.

ਹਾਲਾਂਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਇਹ ਮੰਨ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਸਾਨੂੰ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਅਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਅਭਿਆਸ ਵਿੱਚ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਨਹੀਂ ਰੱਖਦੇ, ਇਹ ਮਾਮਲਾ ਤਾਂ ਨਹੀਂ ਹੈ. ਅਸਲ ਵਿੱਚ, ਸਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਹਰ ਕੋਈ ਮੈਡੀਕਲ ਕਰੀਅਰ ਦੀ ਤਿਆਰੀ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ ਉਹ ਰੋਗੀਆਂ ਨੂੰ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ, ਅਤੇ ਜਿਸ ਹੱਦ ਤੱਕ ਅਸੀਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਇਸ ਅਸਲੀਅਤ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕਰਦੇ ਹਾਂ, ਉਹ ਇਸ ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਜੀਵਨ ਤੇ ਅਸਰ ਪਾ ਸਕਣਗੇ. ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਹਰੇਕ ਪੜਾਅ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਨਿਦਾਨ, ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਸੰਭਾਲਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ. ਕਦੇ-ਕਦਾਈਂ, ਮਰੀਜ਼ ਕਈ ਸਾਲ ਬੀਤਣ ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਹਾਲਤ ਦੀ ਸਹੀ ਜਾਂਚ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ. ਇੱਕ ਵਾਰ ਅਖੀਰ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਦਾ ਜਵਾਬ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਅਕਸਰ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਹਾਲਤ ਲਈ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਉਪਲਬਧ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ. ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ, ਸਾਨੂੰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸੰਭਾਵਨਾਵਾਂ ਨੂੰ ਸੁਧਾਰਨ ਦਾ ਟੀਚਾ ਰੱਖਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ; ਅਜਿਹਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲਾ ਕਦਮ ਇਸ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਆਬਾਦੀ ਦੀ ਡੂੰਘੀ ਸਮਝ ਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ.

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਸਿੱਖਣ ਲਈ ਮੈਡੀਕਲ ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ ਲਈ ਕਾਫੀ ਵਿਸ਼ਾਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ. ਇੱਕ ਆਮ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਦੇ ਤਜ਼ਰਬੇ ਨੂੰ ਇਕ ਆਮ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਵੱਖਰੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕਿਵੇਂ ਵੱਖਰਾ ਹੈ, ਇਸ ਬਾਰੇ ਮੁਢਲੀ ਸਮਝ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨੀ ਵੀ ਬਰਾਬਰ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ. ਨੈਸ਼ਨਲ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ਼ ਹੈਲਥ (ਐਨ ਆਈ ਐਚ) ਆਪਣੀ ਵੈਬਸਾਈਟ ਤੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਸੰਬੰਧਿਤ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਜਾਣਕਾਰੀ ਹੈ, ਅਤੇ NORD ਦੀ ਵੈਬਸਾਈਟ 200 ਮਰੀਜ਼ ਸੰਗਠਨਾਂ ਤੋਂ ਵਧੇਰੇ ਸੰਖੇਪ ਅਤੇ ਲਿੰਕ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਖਾਸ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਵੀ ਮੁਫ਼ਤ NORD ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਦੀ ਮੈਂਬਰਸ਼ਿਪ ਲਈ ਅਰਜ਼ੀ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ bhollister@rrediseases.org. ਇੱਕ ਵਾਰ ਰਜਿਸਟਰ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਮਹੀਨਾਵਾਰ ਈ-ਨਿਊਜ਼ ਅਤੇ ਤਿਮਾਹੀ ਦੇ ਨਿਊਜ਼ਲੈਟਰ ਖਾਸ ਤੌਰ ਤੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਉਣ ਵਾਲੇ ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ ਡੀ.ਸੀ. ਦੇ ਅਮਰੀਕਨ ਮੈਡੀਕਲ ਸਟੂਡੈਂਟਸ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਦੇ ਸਾਲਾਨਾ ਸੰਮੇਲਨ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਫਰਵਰੀ 12, 2007 ਅਤੇ ਦਸੰਬਰ 2007 ਵਿਚ ਡਿਸਪਲੇਅ ਹਾਲ ਵਿਚ ਨੋਰਡ ਬੂਥ ਤੇ ਆਉਂਦੇ ਹਨ ਜਿੱਥੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗੀਆਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ ਆਪਣੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨਗੇ.

ਹਰੇਕ ਸਪੀਕਰ ਨਾਲ ਮੈਂ ਇੱਕ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਘਟਨਾ ਸੁਣਦਾ ਹਾਂ, ਹਰ ਇੱਕ ਨਵੇਂ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਮਿਲਦਾ ਹਾਂ, ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਮਾਣ ਨਾਲ ਭਰਿਆ ਹਾਂ ਕਿ ਸਾਡੇ ਯਤਨਾਂ, ਜੇਕਰ ਥੋੜ੍ਹੇ ਜਿਹੇ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਵੀ, ਕੁਝ ਚੰਗਾ ਕੀਤਾ ਹੈ ਇਸ ਖੇਤਰ ਵਿਚ ਵਚਨਬੱਧਤਾ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਤੋਂ ਉਲਟ, ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਇਹ ਕੰਮ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ, ਤਾਂ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਨਿੱਜੀ ਸਬੰਧ ਨਹੀਂ ਸਨ. ਪਰ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸੰਘਰਸ਼ਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤਾ ਹੈ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਜਾਣਨ ਦੇ ਸਾਲਾਂ ਬਾਅਦ, ਮੈਂ ਕਹਿ ਸਕਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਹੁਣ ਕਈ ਹਨ. ਵਾਸਤਵ ਵਿੱਚ, ਮੈਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨਾਲ ਮਿਲ ਚੁੱਕਾ ਹਾਂ ਅਤੇ ਜੋ ਮੈਂ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣ ਵਿੱਚ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਣ ਵਿੱਚ ਸੰਤੁਸ਼ਟੀ ਰੱਖਦਾ ਹਾਂ ਜਿਸ ਨੇ ਮੇਰੇ ਹਿੱਤਾਂ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਕਈ ਫੈਸਲਿਆਂ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਭਾਵ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਹੈ ਅਤੇ ਆਖਰਕਾਰ ਮੇਰੀ ਇੱਛਾ ਨੂੰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਡ੍ਰਾਇਵਿੰਗ ਪ੍ਰੇਰਣਾ ਰਹੀ ਹੈ. ਹਰ ਕਦਮ ਨਾਲ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਕਰੀਅਰ ਵਿੱਚ ਅੱਗੇ ਵੱਧਦੀ ਹਾਂ, ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਮੇਰੇ ਨਾਲ ਆਉਂਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਮੈਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਕਰਦਾ ਰਹਾਂਗਾ.

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਦਾ ਮੇਰਾ ਜਜ਼ਬਾ ਸ਼ਾਇਦ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਪਹਿਲੂ ਬਣ ਗਿਆ ਹੈ ਜੋ ਮੈਨੂੰ ਪਰਿਭਾਸ਼ਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਬਣਾਇਆ ਹੈ ਜੋ ਮੈਂ ਹਾਂ. ਇਸ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਦਿਸ਼ਾ-ਨਿਰਦੇਸ਼ ਦਿੱਤਾ ਹੈ, ਮੈਨੂੰ ਇਕ ਨੇਤਾ ਬਣਾ ਦਿੱਤਾ ਹੈ ਅਤੇ ਲਗਾਤਾਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਡਾਕਟਰਾਂ ਵਿਚੋਂ ਇਕ ਬਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਕੁਝ ਚੰਗੇ ਕੰਮ ਕਰਨਗੇ. ਕੁਝ ਕੁ ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ ਮੇਰੇ ਅੰਡਰਗ੍ਰੈਜੂਏਟ ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਪੁੱਛਿਆ, "ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਉਹ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗੀਆਂ ਦੀ ਲੜਕੀ ਹੋ?" ਉਸ ਨੇ ਅੱਗੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਇਕ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਜਿਸ ਨੇ ਮੇਰੀ ਸਮਾਗਮ ਵਿਚ ਆਉਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਖੋਜ ਲਈ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਕੀਤਾ ਸੀ, ਉਸ ਵਿਚ ਦਿਲਚਸਪੀ ਸੀ. ਉਸ ਦੀ ਲੈਬ ਵਿਚ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੇ ਇਹ ਹੀ ਕਾਰਨ ਹੈ ਕਿ ਮੈਂ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਦਾ ਹਾਂ. ਜੇ ਹਰ ਸਾਲ ਇਕ ਹੋਰ ਵਿਅਕਤੀ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਆਖਰਕਾਰ ਦੁਨੀਆਂ ਵਿਚ ਸਾਰੇ ਫਰਕ ਲਿਆ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਇਹ ਪਤਾ ਚਲਦਾ ਹੈ ਕਿ, ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਅਸੀਂ ਸਾਰੇ ਸ਼ਕਤੀਸ਼ਾਲੀ ਮਿਲ ਕੇ ਹਾਂ. ਆਖਰਕਾਰ, NORD ਦੇ ਮਾਟੋ ਅਨੁਸਾਰ: "ਇਕੱਲਾ ਅਸੀਂ ਬਹੁਤ ਹੀ ਘੱਟ ਹੁੰਦੇ ਹਾਂ. ਇਕੱਠੇ ਅਸੀਂ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਹਾਂ. "®