ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਆਰਕਾਈਵ: Issue 66 - Fall 2011

ਸ਼ਿਕਾਗੋ, ਯੂਐਸਏ: ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੇ ਡਰੱਗ ਇਨਫਰਮੇਸ਼ਨ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਰੋਗੀ ਫੈਲੋਸ਼ਿਪ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲਿਆ, ਜਿਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਨੀਤੀ ਨਿਰਮਾਤਾਵਾਂ, ਡਾਕਟਰੀ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ, ਉਦਯੋਗ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧਾਂ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸਮੂਹ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨਾਲ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ, ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਕਰਨ ਅਤੇ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਲਈ ਡੀਆ 'ਤੇ ਮਰੀਜ਼ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਗਰੁੱਪਾਂ ਦੀ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣਾ. ਅਕੈਡਮੀ
ਸਾਰੇ ਹਾਜ਼ਰੀ ਲਾਗਤਾਂ ਲਈ ਗ੍ਰਾਂਟ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ XNGX ਮਾਹਰ ਸੰਗਠਨਾਂ ਵਿਚੋਂ ਇਕ ਸੀ ਜਿਸ ਨੂੰ 15 ਤੋਂ ਵੱਧ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ. ਮੈਂ ਹੋਰਨਾਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸੀਈਓ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਮਾਈਸਟੈਨੀਆ ਗ੍ਰੇਵੀਸ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਅਤੇ ਸਕੈਨਰੀਕੇਟੀਕ ਕੈਂਸਰ ਐਕਸ਼ਨ ਨੈਟਵਰਕ ਦੇ ਨਾਲ ਹਾਜ਼ਰ ਹੋਇਆ.
ਹਰ ਇਕ ਲਈ ਟੀਚਾ ਸੀ ਕਿ ਉਹ ਤਰੀਕਿਆਂ ਨੂੰ ਰਣਨੀਤਕ ਬਣਾਉਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਨਾ ਜਿਸ ਨਾਲ ਅਸੀਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਆਸ ਅਤੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟਰਾਇਲਾਂ ਦੇ ਬਾਰੇ ਵਿਚ ਡੂੰਘੀ ਦੁਰਘਟਨਾ ਨੂੰ ਦੂਰ ਕਰ ਸਕੀਏ (ਕਲੀਨਿਕਲ ਟਰਾਇਲਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਐਕਸਪ੍ਰੈਸ ਕਰਨ ਲਈ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਜੇ ਦਵਾਈਆਂ ਜਾਂ ਇਲਾਜ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਅਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵੀ ਹਨ.) ਮਿਸਾਲ ਵਜੋਂ, ਭੋਜਨ ਡਾਇਰੀ ਅਤੇ ਡੇਅਰੀ ਐਲਰਜੀ ਦੇ ਸੰਕੇਤਾਂ ਦੀ ਭਾਲ ਕਰਦੇ ਹਨ .ਵਧੇਰੇ ਅਖੀਰ ਤੇ, ਉਹ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਿਸਦਾ ਪ੍ਰਭਾਵ ਵੇਖਣ ਲਈ ਮੈਥੋਟਰੈਕਸੇਟ ਲੈਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ.) ਅਸੀਂ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀਆਂ ਅਤੇ ਉਦਯੋਗ ਦੇ ਖੋਜਕਾਰਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਗਰੁੱਪਾਂ ਵਿੱਚ ਵੀ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਸੀ ਜਿਹੜੇ ਮਰੀਜ਼ ਹਿੱਸਾ ਲੈ ਰਹੇ ਹਨ
ਅਸੀਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਡਰਾਉਣੀ ਮੀਡੀਆ ਦੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ, ਇਸ ਬਾਰੇ ਅਨਿਸ਼ਚਿਤਤਾ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕੀਤੀ ਕਿ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਕਿਵੇਂ ਕੰਮ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਵਕੀਲ ਅਤੇ ਜਟਿਲ ਫਾਰਮ ਵਿਚ ਕਾਨੂੰਨੀ, ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਤੋਂ ਡਰ, ਡਰ ਹੈ ਜੋ ਸ਼ਾਇਦ "ਅਸਲ" ਦਵਾਈ ਪ੍ਰਾਪਤ ਨਾ ਕਰ ਸਕੇ, ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸਮਾਂ ਜਾਂ ਖ਼ਰਚ .
ਅਤੇ ਫਿਰ ਵੀ, ਜਿੱਥੇ ਵੀ ਮੈਂ ਜਾਂਦਾ ਹਾਂ, ਮੈਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਕਹਿੰਦੇ ਹੋਏ ਸੁਣਿਆ ਹੈ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਟਰਾਇਲ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਤੋਂ ਕਿੰਨਾ ਕੁਝ ਹਾਸਿਲ ਕੀਤਾ ਹੈ. ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਨਾਟਕੀ ਕੇਸਾਂ ਵਿੱਚ ਮੈਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੁਝ ਦੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ ਸੁਣੀਆਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸੰਭਾਲਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਸੀ ਅਤੇ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਅਜਿਹਾ ਇਲਾਜ ਕਰਵਾਇਆ ਸੀ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਨਹੀਂ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਸੀ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਹੋਰ ਆਗਿਆ ਨਹੀਂ ਦਿੱਤੀ ਜਾਵੇਗੀ.
ਵਧੇਰੇ ਦੁਨਿਆਵੀ ਪਰ ਵਾਧੂ ਸ਼ਕਤੀਸ਼ਾਲੀ ਪੱਧਰ ਦੇ ਭਾਗੀਦਾਰਾਂ ਨੇ ਇਸ ਗੱਲ ਬਾਰੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਉਹਨਾਂ ਨੇ ਇਹ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ ਕਿ ਉਹ ਵਿਗਿਆਨ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕਰ ਰਹੇ ਸਨ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਬਾਅਦ ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਆਸ ਨੂੰ ਸੁਧਾਰਨ ਦੇ ਲਈ.
ਵਿਆਪਕ ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੀ ਤਰਫੋਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਦਾ ਅਸਲ ਭਾਵਨਾ.
ਇੱਥੇ ਦੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਅਸੀਂ ਇਹ ਕਹਿੰਦੇ ਹਾਂ, ਇਕ ਦੀ ਸ਼ਕਤੀ!
ਮੈ ਕੌਨ ਹਾ? ਮੈਂ ਜੈਕ ਸ਼ੈਰਮਨ, ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ, ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨਾਲ ਹਾਂ. ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਸੰਗੀਤ ਸਿੱਖਿਆ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਡਿਗਰੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇੱਕ ਵਾਰ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਤੌਰ ਤੇ ਬਾਸ ਖੇਡੀ ਗਈ. ਮੈਂ ਮੱਛੀ ਪੱਕੀ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਇੱਕ ਪੁਰਸਕਾਰ ਜੇਤੂ ਫੋਟੋਗ੍ਰਾਫ਼ਰ ਸੀ ਅਤੇ ਸੀਏਟਲ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਕਈ ਕੰਪਨੀਆਂ ਲਈ ਆਈਟੀ ਟੈਕਨੀਸ਼ੀਅਨ ਵਜੋਂ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਸੀ. ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ ਹੋਣ ਦੇ ਇਲਾਵਾ ਮੈਨੂੰ ਆਪਣਾ ਆਪਣਾ ਗ੍ਰੀਟਿੰਗ ਕਾਰਡ ਕਾਰੋਬਾਰ ਹੈ, ਅਤੇ ਦੂਜਿਆਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਦਾ ਅਨੰਦ ਮਾਣੋ. ਮੈਨੂੰ ਲਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਮੇਰੇ ਜਜ਼ਬੇ ਨਾਲ ਆਮ ਹਰ ਕਿਸਮ ਦੇ ਦੋ ਚੀਜਾਂ ਹਨ: ਰਚਨਾਤਮਕਤਾ ਅਤੇ ਦੂਜਿਆਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਇਹ ਇਕ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਬਹੁਤ ਹੀ ਵੱਖ ਵੱਖ ਖੇਤਰ ਹਨ.
ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਇੱਕ ਸ਼ਾਨਦਾਰ 19 ਸਾਲ ਦਾ ਪੁੱਤਰ, ਕੈਮਰਨ, ਅਤੇ ਇੱਕ ਪਿਆਰਾ ਸਾਥੀ ਜੂਲੀਆ ਹੈ. ਮੈਂ ਸੀਏਟਲ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਪੈਦਾ ਹੋਇਆ ਅਤੇ ਉਠਾਇਆ ਸੀ. ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ ਮੈਂ ਈਸਾਕਾਹ ਵਿੱਚ ਸੀਏਟ ਦੇ ਪੂਰਬ ਵਿੱਚ ਲਗਭਗ 25 ਮਿੰਟ ਰਹਿੰਦੇ ਹਾਂ. ਮੈਨੂੰ ਈਸਾਕਾਹ ਪਸੰਦ ਹੈ; ਇਹ ਸ਼ਹਿਰ ਦੇ ਨੇੜੇ ਹੈ, ਪਰ ਪਹਾੜਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਬੰਦ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਈਸਕਾਹ ਨੂੰ ਘੱਟੋ ਘੱਟ ਇੱਕ ਗੱਲ ਲਈ ਕੌਮੀ ਤੌਰ ਉੱਤੇ ਜਾਣਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ: ਇਹ ਕੌਸਟਕੋ ਲਈ ਕਾਰਪੋਰੇਟ ਹੈੱਡਕੁਆਰਟਰ ਹੈ. ਮੈਨੂੰ ਤੁਹਾਡਾ ਧਿਆਨ ਹੁਣ ਮਿਲਿਆ ਹੈ
ਮੈਨੂੰ 2002 ਵਿਚ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵਲਬਾਰੀਸ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ. ਮੈਂ ਪੀ ਐਚ ਸੀ ਬਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ ਕਿਉਂਕਿ ਮੈਂ ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਦੇ ਮਾਧਿਅਮ ਰਾਹੀਂ ਦੂਜਿਆਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨੀ ਚਾਹੁੰਦੀ ਸੀ.
ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿਚ ਸੀ ਤਾਂ ਆਈ.ਪੀ.ਐੱਫ. ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨ ਲਈ ਮੈਂ ਅਸਲ ਵਿਚ ਡਰ ਗਿਆ ਸੀ. ਇਕ ਵਾਰ ਚੀਜ਼ਾਂ ਕੰਟਰੋਲ ਵਿਚ ਸਨ, ਮੈਂ ਵਾਪਸ ਦੇਣ ਲਈ ਤਿਆਰ ਸੀ. ਮੈਨੂੰ ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਇੰਨਾ ਜੋਰ ਪਾਇਆ ਗਿਆ ਕਿ ਇਸ ਛੋਟੀ ਜਿਹੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਨਾਲ ਮੈਨੂੰ ਅਤੇ ਦੂਜਿਆਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਸਮਰਪਤ ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਜਿਹਾ - ਪਰ ਸ਼ਕਤੀਸ਼ਾਲੀ - ਸੰਗਠਨ ਮੈਨੂੰ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨਾ ਪਿਆ ਸੀ! ਮੇਰੀ ਪੀ ਐਚ ਸੀ, ਮਾਰਕ ਯੇਲ, ਨੇ ਮੇਰੀ ਪੀ ਐਚ ਸੀ ਬਣਨ ਵਿਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕੀਤੀ ... ਉਹ ਇਕ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਵਿਅਕਤੀ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਪੂਰੀ ਟੀਮ ਹੈ! ਮੈਂ ਮਦਦ ਲਈ ਹਾਂ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਪੀ / ਪੀ ਦੇ ਸਵਾਲਾਂ ਦਾ ਜਵਾਬ ਦੇਣਾ ਪਸੰਦ ਕਰਾਂਗਾ. ਤੁਸੀਂ ਮੇਰੇ ਦੁਆਰਾ ਜੈਕ@ਪੀemphigus.org 'ਤੇ ਈਮੇਲ ਕਰਕੇ ਪਹੁੰਚ ਸਕਦੇ ਹੋ.
ਆਈ ਪੀ ਐੱਫ ਸਾਡੀ ਕੈਰਲੀਨ ਲਈ ਡੂੰਘੇ ਮੁਬਾਰਕ ਹੋਣ ਅਤੇ ਪੀਏਐਮ ਫ੍ਰੈਂਡਜ਼ ਦੇ ਪੈਟਰਨ ਨਾਮ ਦੇ ਸਨਮਾਨ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹੈ. ਕਈ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਕੈਰਲਿਨ ਦੇ ਕੰਮ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿਚ ਦੂਸਰਿਆਂ ਲਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਅਤੇ ਪ੍ਰੇਰਨਾਦਾਇਕ ਰਹੇ ਹਨ.
ਕੈਰੀਲਿਨ ਨੇ ਡੈਟਰਾਇਟ ਵਿੱਚ ਇਸ ਸਾਲ ਦੀ ਸਲਾਨਾ ਮੀਟਿੰਗ ਵਿੱਚ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ 2011 IPPF ਸਟਾਰ ਅਵਾਰਡ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤਾ (ਉਹ ਹਾਜ਼ਰ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕੀਆਂ) ਕੈਰਲਨ ਅਤੇ ਪੀਏਮੇ ਦੇ ਦੋਸਤ ਮੁਬਾਰਕਾਂ! ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਫਲ ਸਾਲ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਾਂ!
ਮੇਰਾ ਨਾਮ ਸਿੰਗ ਹੈ ਅਤੇ ਮੈਂ ਇੱਕ 22 ਸਾਲ ਦੀ ਲੜਕੀ ਹਾਂ ਜਿਸਦੀ ਪੀ.ਵੀ. 5 ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ ਤਸ਼ਖੀਸ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ. ਮੈਂ ਡੈਨਮਾਰਕ ਤੋਂ ਹਾਂ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗਸ ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨਹੀਂ ਹੈ. ਮੇਰੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਲਾਪਤਾ ਜਾਣਕਾਰੀ ਅਤੇ ਸਫ਼ਲਤਾ ਦੀ ਕਮੀ ਕਾਰਨ, ਮੈਂ ਮਦਦ ਲਈ ਇੰਟਰਨੈਟ ਤੇ ਗਿਆ. ਇਹ ਛੇਤੀ ਹੀ ਮੇਰੇ ਲਈ ਸਪਸ਼ਟ ਹੋ ਗਿਆ ਕਿ ਔਨਲਾਈਨ ਸਾਰੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਇੰਗਲਿਸ਼ ਵਿੱਚ ਹੈ ਅਤੇ Google ਦੀਆਂ ਵੈਬਸਾਈਟਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦੀ ਵੈੱਬਸਾਈਟ ਹੈ.
ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਮੈਂ ਵੈਬਸਾਈਟ ਦੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਈ ਵਰਤਿਆ, ਮੈਂ ਫੋਰਮ ਸਿਸਟਮ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਅਤੇ ਇੱਕੋ ਸਥਿਤੀ ਵਿਚ ਦੂਜੇ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨ ਦਾ ਮੌਕਾ ਦਿੱਤਾ.
ਮੇਰੇ ਪੀ.ਵੀ. ਦੇ ਆਪਣੇ ਇਲਾਜ ਵਿਚ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੀ ਅਦਾਇਗੀ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਮੈਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਕੁੱਝ ਕਰਨ ਦਾ ਫ਼ੈਸਲਾ ਕੀਤਾ - ਮੈਂ ਵਾਪਸ ਨਹੀਂ ਬੈਠਣਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ ਅਤੇ ਕਿਸੇ ਚੀਜ਼ ਦੀ ਹੁਣ ਹੋਰ ਉਡੀਕ ਕਰਨੀ ਨਹੀਂ ਸੀ ਚਾਹੁੰਦਾ. ਮੈਂ ਫੋਰਮਾਂ ਤੇ 2 ਜਾਂ 3 ਛੋਟਾ ਸੰਦੇਸ਼ ਪੋਸਟ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਇੱਕ ਹਫਤੇ ਦੇ ਅੰਦਰ ਮੈਂ ਸ਼ੈਰਨ ਹਿਕੀ ਦੁਆਰਾ ਸੰਪਰਕ ਕੀਤਾ ਜੋ ਆਈਪੀਐੱਫ ਵਿੱਚ ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ ਹੈ - ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਤੋਂ ਉਸਨੇ ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੇ ਖੰਭਾਂ ਹੇਠ ਲਿਆ ਹੈ
2011 ਆਈਪੀਐੱਫ ਪੀ ਦੀ ਸਾਲਾਨਾ ਮੀਟਿੰਗ
ਇਹ ਡੈਨਮਾਰਕ ਤੋਂ ਡੇਟ੍ਰੋਇਟ ਤੱਕ ਬਹੁਤ ਲੰਮਾ ਸਫ਼ਰ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮੈਨੂੰ ਅਤੇ ਮੇਰੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨੇ ਮੀਟਿੰਗ ਵਿੱਚ ਜਾਣ ਬਾਰੇ ਦੋ ਵਾਰ ਸੋਚਿਆ!
ਮੇਰੀ ਮਾਂ ਅਤੇ ਮੈਂ ਡੈਨਮਾਰਕ ਤੋਂ ਇਸ ਸਫ਼ਰ ਤੋਂ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨਾ ਹੈ, ਇਸ ਬਾਰੇ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦਾ ਸੀ - ਅਤੇ ਜਾਣਨਾ ਨਹੀਂ ਕਿ ਸਾਲਾਨਾ ਬੈਠਕ ਤੋਂ ਕੀ ਨਿਕਲਣਾ ਹੈ.
ਸ਼ੁੱਕਰਵਾਰ ਸ਼ਾਮ ਨੂੰ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਹੋਈ, ਸੰਗਠਨ ਦੇ ਹੋਰ ਲੋਕ ਅਤੇ ਦੂਜੇ ਮਰੀਜ਼ ਸਾਨੂੰ ਅਜਿਹੇ ਨਿੱਘ ਅਤੇ ਦਿਆਲਤਾ ਨਾਲ ਸਵਾਗਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਜੋ ਇਸਨੇ ਸਾਨੂੰ ਥੋੜਾ ਦੂਰ ਉਡਾ ਦਿੱਤਾ. ਸਵਾਗਤ ਸਵਾਗਤੀ 3 ਘੰਟਿਆਂ ਤੱਕ ਚੱਲੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਕਿੰਨੀ 3 ਘੰਟੇ! ਉਸ ਸਮੇਂ ਮੈਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨੀ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤੀ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਪੀ.ਵੀ. ਆਪਣੇ ਆਪ ਹਨ, ਜੋ ਇਕ ਤਜਰਬਾ ਹੈ ਜਿਸਦਾ ਬਹੁਤ ਭਾਵ ਹੈ ਮੇਰੇ ਲਈ ਬਹੁਤ ਕੁਝ. 5 ਸਾਲਾਂ ਦੀ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਮੈਨੂੰ ਪੀ.ਵੀ. ਦੀ ਪਛਾਣ ਹੋਈ ਹੈ, ਮੈਨੂੰ ਲਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਕਿਸੇ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਸੱਚਮੁੱਚ ਸਮਝਿਆ. ਮੈਨੂੰ ਇਹ ਦੱਸਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਨਹੀਂ ਸੀ ਕਿ ਮੇਰੇ ਮੂੰਹ ਵਿੱਚ ਇਹ ਕਿਵੇਂ ਦੁੱਖ ਝੱਲਦਾ ਹੈ, ਮੈਨੂੰ ਅਜਿਹੀਆਂ ਭਾਵਨਾਵਾਂ ਦੀ ਵਿਆਖਿਆ ਕਰਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਨਹੀਂ ਸੀ ਜੋ ਕਿ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਣ ਨਾਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ- ਮੈਂ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ ਕਿ ਇਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਸਿੱਧਾ ਸੰਪਰਕ ਹੈ.
ਸ਼ੁੱਕਰਵਾਰ ਦੀ ਸ਼ਾਮ ਮੇਰੇ ਲਈ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸੀ. ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੀ ਕਹਾਣੀ ਉਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਦੱਸਣ ਲਈ ਮਿਲੀ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨੀ ਸੀ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਸੀ ਕਿ ਮੈਂ ਕਿਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹਾਂ. ਜਦੋਂ ਸ਼ਾਮ ਦਾ ਸੀ ਤਾਂ ਮੈਂ ਦੂਜੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕੀਤਾ ਸੀ.
ਸਾਲਾਨਾ ਮੀਟਿੰਗ ਵਿਚ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੀ ਮੈਂ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕੀਤੀ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿਚੋਂ ਇਕ ਡਾਕਟਰ ਨਿਊਯਾਰਕ ਤੋਂ ਡਾ. ਡੇਵਿਡ ਸਿਰੋਇਜ਼ ਸਨ. ਮੈਂ ਉਸ ਨੂੰ ਮੇਰੀ ਕਹਾਣੀ ਸੁਣਾਇਆ, ਅਤੇ ਇਹ ਕਿ ਮੈਂ ਕਦੇ ਪੰਜ ਸਾਲ ਤੱਕ ਮਾਫ਼ੀ ਨਹੀਂ ਦਿੱਤੀ ਹੋਈ - ਅਜੇ ਵੀ ਪ੍ਰਡਨੀਸੋਨ 'ਤੇ ਹੈ, ਅਤੇ ਉਹ ਨਿਊਯਾਰਕ ਆਉਣ ਸਮੇਂ ਅਗਲੇ ਹਫਤੇ ਇੱਕ ਸਲਾਹ ਮਸ਼ਵਰੇ ਲਈ ਮੈਨੂੰ ਲੈ ਕੇ ਬਹੁਤ ਦਿਆਲੂ ਸੀ.
ਸਲਾਹ ਮਸ਼ਵਰਾ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦਿੱਤਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਸੀ ਕਿਉਂਕਿ ਡਾ. ਡੇਵਿਡ ਸਾਓਰੋਸ ਅਸਲ ਵਿਚ ਇਸ ਲਈ ਚਿੰਤਾ ਕਰਦੇ ਸਨ ਅਤੇ ਡੈਨਮਾਰਕ ਦੇ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨ ਲਈ ਤਿਆਰ ਸਨ. ਉਸਨੇ ਮੇਰੇ ਮੂੰਹ ਅਤੇ ਗੱਮ ਨੂੰ ਸਾਫ ਰੱਖਣ ਲਈ ਮੇਰੇ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਰੁਟੀਨ ਵਿੱਚ ਵਰਤਣ ਲਈ ਕੁਝ ਸੁਝਾਅ ਵੀ ਦਿੱਤੇ. ਅੰਤ ਵਿੱਚ ਉਸ ਨੇ ਇੱਕ ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਈ, ਜੋ ਕਿ ਮੈਂ ਹੁਣ ਤੱਕ ਚੱਲ ਰਿਹਾ ਹਾਂ - ਅਤੇ ਹੁਣ ਤੱਕ ਇਹ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਢੰਗ ਨਾਲ ਚੱਲ ਰਿਹਾ ਹੈ.
ਇਸ ਯਾਤਰਾ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਮੈਂ ਲਗਭਗ ਇਕ ਨਵੇਂ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦਾ ਹਾਂ. ਸਲਾਨਾ ਮੀਟਿੰਗ ਦਾ ਸਾਰਾ ਤਜਰਬਾ ਇੰਨਾ ਸੂਚਨਾ ਭਰਪੂਰ ਰਿਹਾ ਹੈ ਅਤੇ ਮੈਂ ਇਹ ਸਿੱਖਿਆ ਹੈ ਕਿ ਭਾਵੇਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੋਈ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਪਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣਾ ਜੀਵਨ ਫੜਨਾ ਨਹੀਂ ਚਾਹੀਦਾ. ਬਿਹਤਰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੈ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਹੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਉਹ ਚੀਜ਼ ਹੈ ਜੋ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਅਤੇ ਸਲਾਨਾ ਬੈਠਕ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੇ ਸਕਦੀ ਹੈ. ਇਹ ਮੇਰੀ ਪਹਿਲੀ ਮੁਲਾਕਾਤ ਸੀ, ਅਤੇ ਮੈਂ ਕੇਵਲ ਦੂਜੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਜਾਣ ਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ- ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਬਦਲ ਦੇਵੇਗਾ.
ਮੈਂ ਉਹਨਾਂ ਸਾਰਿਆਂ ਦਾ ਧੰਨਵਾਦ ਕਰਨਾ ਚਾਹਾਂਗਾ ਜੋ ਡੈਟਰਾਇਟ ਵਿਚ ਹੋਈ ਮੀਟਿੰਗ ਵਿਚ ਹਾਜ਼ਰੀ ਭਰਦੇ ਸਨ, ਇਸ ਲਈ ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਯਾਤਰਾ ਨੂੰ ਸਕਾਰਾਤਮਕ ਅਤੇ ਦੇਣ ਲਈ. ਡਾ. ਡੇਵਿਡ ਸਾਈਰੋਇਸ ਦਾ ਖਾਸ ਧੰਨਵਾਦ, ਮੈਨੂੰ ਅਤੇ ਸ਼ੈਰਨ ਹਿੱਕੀ ਨੂੰ ਮੇਰੇ ਪਿਆਰੇ ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ ਵੇਖਣ ਲਈ ਆਪਣਾ ਸਮਾਂ ਦੇਣ ਲਈ.
"ਮੈਂ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ."

ਹਸਤਾਖਰ

ਸਾਡੇ ਕਮਿਊਨੀਕੇਸ਼ਨ ਦੇ ਡਾਇਰੈਕਟਰ, ਵਿੱਲ ਸਕ੍ਰਚਿਕ, ਨੇ ਕੇਜੇਟੀ ਗਰੁੱਪ (ਇਕ ਪੇਸ਼ੇਵਰ, ਮੈਡੀਕਲ, ਖੋਜ ਫਰਮ ਅਤੇ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਜੋ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਬੋਰਡ ਆਫ ਡਾਇਰੈਕਟਰਜ਼ ਅਤੇ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਮੈਡੀਕਲ ਸਲਾਹਕਾਰ ਬੋਰਡ ਦੁਆਰਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੇ ਗਏ ਹਨ) ਦੇ ਸਬੰਧਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਲਈ ਇਹ ਮਹਾਨ ਨਵਾਂ ਲੋਗੋ ਬਣਾਇਆ ਹੈ ਅਤੇ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਸਹੀ ਅਤੇ ਵਿਗਿਆਨਕ ਢੰਗ ਨਾਲ ਪੈਡਮਿਫਸ ਜਾਂ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਦੇ ਸਹੀ ਤਸ਼ਖੀਸ ਨੂੰ ਪਾਥਵੇਅ (ਦਸਤਾਵੇਜ਼ਾਂ) ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦਾ ਹੈ. ਅਸੀਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਤੋਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਡਰਾਉਣੇ ਅਤੇ ਦਰਦਨਾਕ ਰਾਹਾਂ ਤੋਂ ਸੁਣਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਅਖੀਰ ਵਿੱਚ ਨਿਦਾਨ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਕਈ ਵਾਰ, ਉਹ ਨੁਕਸ ਜੋ ਗਲਤ ਹਨ ਜਾਂ ਲੋਕ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਡਾਕਟਰ (ਜਾਂ ਕੋਈ ਵੀ ਨਹੀਂ) ਨੂੰ ਫੈਲਣ ਤੋਂ ਰੋਕ ਰਹੇ ਹਨ ਜਦੋਂ ਕਿ ਰੋਗ ਗੰਭੀਰ ਪੱਧਰ ਤੱਕ ਚੱਲਦਾ ਹੈ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਅਖੀਰ ਵਿੱਚ ਪੀ / ਪੀ ਦਾ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਜਾਂ ਲਾਪਰਵਾਹੀ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਇੱਕ ਹੋਰ ਬਹੁਤ ਮੁਸ਼ਕਿਲ ਅਤੇ ਨੁਕਸਾਨਦੇਹ ਇਲਾਜ ਦੇ ਕੋਰਸ ਵਿੱਚ ਨਤੀਜਾ.
ਪਰ, ਕਿਸੇ ਸਮੱਸਿਆ ਦਾ ਅਧਿਐਨ ਕਰਨ ਲਈ ਫੰਡਿੰਗ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰਨ ਲਈ, ਦਾਨੀਆਂ ਅਤੇ ਗਰਾਂਟਰਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਕਿ ਕੋਈ ਵਿਅਕਤੀ "ਲੋੜ" ਦਸਤਖਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਸਾਨੂੰ ਇਸ ਸਮੱਸਿਆ ਦੇ ਸਬੂਤ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ, ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਅਸੀਂ ਇਸ ਉੱਤੇ ਹਾਂ, ਤਾਂ ਅਸੀਂ ਇਸ ਗੱਲ ਦੇ ਉੱਤਰ ਮੰਗ ਰਹੇ ਹਾਂ ਕਿ ਇਹ ਗਲਤੀਆਂ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ ਤਾਂ ਜੋ ਅਸੀਂ ਆਪਣੀਆਂ ਸਿਖਿਆਵਾਂ ਨੂੰ "ਅਤਿਅੰਤ ਮੌਕੇ" ਤੇ ਨਿਸ਼ਾਨਾ ਬਣਾ ਸਕੀਏ ਜਿੱਥੇ ਚੀਜ਼ਾਂ ਖਰਾਬ ਹੋ ਜਾਣ - ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਜਿੱਥੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਦਰਸ਼ਕ / ਕਲੀਨਿਕਲ ਪਰੀਖਿਆਵਾਂ ਦੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀ ਘਾਟ ਹੈ ਜਾਂ ਢੁਕਵੇਂ ਨਿਦਾਨ ਜਾਂਚਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਰੈਫ਼ਰਲ
ਇਕ ਵਾਰ ਫਿਰ ਸਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੀ ਲੋੜ ਹੈ! ਇਨ੍ਹਾਂ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਿੱਚ, ਸਾਡੇ ਲਈ ਸਹੀ, ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਡਾਟਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਇਹ ਲਾਜ਼ਮੀ ਹੈ ਕਿ ਹਰ ਕੋਈ ਹਰ ਕਿਸੇ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਹਿੱਸਾ ਲਵੇ. ਇਹ ਇਕ ਦੀ ਸ਼ਕਤੀ ਤੋਂ ਸਿੱਕੇ ਦੇ ਦੂਜੇ ਪਾਸੇ ਦੀ ਹੈ, "ਇੱਕ" ਇਸ ਸਮੇਂ ਇਸ ਨੂੰ ਨਹੀਂ ਕਰੇਗਾ; ਹੁਣ ਸਾਨੂੰ 100 ਦੀ ਪਾਵਰ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ. ਸਾਨੂੰ ਸਾਡੇ ਔਨਲਾਈਨ ਸਰਵੇਖਣ ਵਿੱਚ 100 "ਨਿਦਾਨਾਂ ਲਈ ਮਾਰਗ" ਦਾ ਦਸਤਾਵੇਜ਼ ਬਣਾਉਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ. ਹੈਟ੍ਰਿਕ !? ਅਸੀਂ ਸਿਰਫ ਉਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਸਰਵੇਖਣ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਪਿਛਲੇ 18 ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿੱਚ ਨਿਦਾਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ, ਇਹ ਸਾਬਤ ਕਰਨ ਲਈ ਕਿ ਇਹ ਦੇਰੀਆਂ ਇੱਕ ਮੌਜੂਦਾ ਅਤੇ ਚਲ ਰਹੀ ਸਮੱਸਿਆ ਹੈ.
ਜੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਿਛਲੇ 18 ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿਚ ਨਿਦਾਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ ਤਾਂ ਸਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ. ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਇੱਕ ਨਿੱਜੀ ਲਿੰਕ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਇਸ ਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਭਰ ਦਿਉ (ਅਸੀਂ ਫਿਰ ਤੋਂ '' ਬੁਲਾਉਣ '' ਲਈ ਰੁਕ ਜਾਵਾਂਗੇ ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਅਜਿਹਾ ਕਰਦੇ ਹੋ!). ਜੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੋਈ ਲਿੰਕ ਪ੍ਰਾਪਤ ਨਹੀਂ ਹੋਇਆ ਹੈ, ਪਰ ਮਾਪਦੰਡ ਦੇ ਅਨੁਕੂਲ ਹੈ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਈ-ਮੇਲ @ ਪਿਮਫਿਗਸ.ਆਰਗ, ਜਾਂ 916.922.1289 x 1003 ਤੇ ਈਮੇਲ ਕਰੋ ਅਤੇ ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇੱਕ ਭੇਜ ਦੇਵੇਗਾ.
ਇਕੱਠੇ ਮਿਲ ਕੇ ਅਸੀਂ ਵਧੇਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਹਾਸਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਇਸਦਾ ਵੱਡਾ ਅਸਰ ਪਾ ਸਕਦੇ ਹਾਂ. ਆਓ!
ਗ੍ਰੀਟਿੰਗ!
ਆਮ ਤੌਰ ਤੇ ਸਾਲਾਨਾ ਮੀਟਿੰਗ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਜਦੋਂ ਗਰਮੀਆਂ ਵਿਚ ਮਿਲਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਸਾਡੇ ਡੈਸਕ ਨੂੰ ਸਾਫ਼ ਕਰਨ, ਬਕਸੇ ਨੂੰ ਖੋਲ੍ਹਣ ਅਤੇ ਮੀਟਿੰਗ ਤੋਂ ਪੈਦਾ ਹੋਏ ਸਾਰੇ ਨਵੇਂ ਮੌਕਿਆਂ 'ਤੇ ਫਾਲੋ-ਅਪ ਕਰਨ ਲਈ ਦਫ਼ਤਰ ਵਿਚ ਬਹੁਤ ਚੁਸਤ ਸਮਾਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ. ਇਸ ਸਾਲ, ਇੱਥੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਨਵੇਂ ਮੌਕੇ ਸਨ, "ਰੇਤ ਵਿੱਚ ਸਾਡੇ ਢਿੱਡਾਂ ਨੂੰ ਖੋਦਣ" ਲਈ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਸਮਾਂ ਸੀ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਵਿਆਹ ਕਰਵਾਉਣ ਲਈ ਇੱਕ ਬ੍ਰੇਕ ਲੈਣ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ ਅਤੇ ਮੈਂ "ਇੱਕ ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ" ਦਿਨ ਦੂਰ ਛੱਡ ਦਿੱਤਾ.
ਇੱਥੇ ਅਸੀਂ ਜੋਗਿੰਗ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ:
ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਇਸ ਨੂੰ 2012 ਸਲਾਨਾ ਮੀਟਿੰਗ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕਰਨ ਦਾ ਸਮਾਂ ਹੈ. BOSTON ਮਈ 18-20, 2012 ਲਈ ਤਾਰੀਖ ਸੰਭਾਲੋ ਅਤੇ www.pemphigus.org/annualmeeting ਤੇ ਹੋਰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਵੇਖੋ. ਟੈਰੀ ਵੋਲਿੰਸਕੀ-ਮੈਕਡੋਨਲਡ, ਸੋਨੀਆ ਟਰਾਮਲ, ਬੀ.ਆਰ.ਏ. ਤੋਂ ਗ੍ਰੈਗ ਰਾਈਟ, ਅਤੇ ਵਿਲ ਜ਼ਰਨਚਿਕ ਡਾ. ਰਜ਼ਾਕ ਅਹਿਮਦ ਅਤੇ ਫਾਲਿਸਿੰਗ ਡਿਜੀਜ਼ ਕਲੀਨਿਕ ਅਤੇ ਦੂਜੇ ਖੇਤਰ ਦੇ ਨੇਤਾਵਾਂ ਨਾਲ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ ਜੋ ਕਦੇ ਵੀ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੀ ਅਤੇ ਵਧੇਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਵਾਲੀਆਂ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ. ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਅਜਿਹੇ ਹੁਨਰ ਹਨ ਜੋ ਸੰਗਠਨ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਾਂ ਇਸ ਮੀਟਿੰਗ ਲਈ ਫੰਡ ਇਕੱਠਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਮੇਰੇ ਨਾਲ molly@pemphigus.org 'ਤੇ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ.
ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਇਰੈਕਟਰਾਂ ਦੇ ਬੋਰਡ ਨੇ ਖੋਜ ਦੀ ਦੇਰੀ ਦੇ ਇੱਕ ਖੋਜ ਅਧਿਐਨ ਲਈ ਬਜਟ ਨੂੰ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਦਿੱਤੀ. ਇਹ ਇਕ ਛੋਟੇ ਔਨਲਾਈਨ ਸਰਵੇਖਣ ਦਾ ਦਸਤਾਵੇਜ਼ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਲੋਕ ਜਾਣ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਜਦੋਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਲੱਛਣ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰ ਕੀ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ ਅਤੇ ਕਹਿ ਰਹੇ ਹਨ - ਜਿਹੜੀਆਂ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਉਹ ਜਿਹੜੇ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ ਇਹ ਸਾਨੂੰ ਮੁੱਖ ਖੇਤਰਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਦੀ ਇਜਾਜ਼ਤ ਦੇਵੇਗਾ ਜਿੱਥੇ ਸਿੱਖਿਆ ਅਤੇ ਪਹੁੰਚ ਸਾਡੇ ਲੀਵਰ ਨੂੰ ਵਧੀਆ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਤੇ ਪਹੁੰਚਾ ਸਕਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਸਿੱਖਿਆ ਨੂੰ ਫੰਡ ਦੇਣ ਲਈ ਸਾਨੂੰ ਅਨੁਦਾਨਾਂ ਲਈ ਅਰਜ਼ੀ ਦੇਣ ਦੀ ਆਗਿਆ ਦੇ ਸਕਦੀ ਹੈ. ਜੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਿਛਲੇ 18 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਨਿਦਾਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਇਸ ਸਰਵੇਖਣ ਦਾ ਉੱਤਰ ਦਿਓ (ਦੇਖੋ ਪੇਜ 3) - ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਸਾਲ ਦੀ ਸੰਭਾਵਤ 300 ਨਵੇਂ P / P ਮਰੀਜ਼ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਜਾਇਜ ਸਰਵੇਖਣ ਨਤੀਜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਹੋਣ ਲਈ 100 ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ.
ਮੈਂ ਫਾਰਮਾ ਉਦਯੋਗ ਵਿੱਚ ਫੋਰਮ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਲਈ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਹੈ, ਕਈ ਡਰੱਗ ਡਿਵੈਲਪਮੈਂਟ ਕਾਨਫਰੰਸਾਂ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈ ਰਿਹਾ ਹਾਂ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਫਾਰਮਾ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨਾਲ ਮਿਲ ਕੇ ਸਾਡੀ ਰਜਿਸਟਰੀ ਵਿਚ ਡਾਟਾ ਅਤੇ ਖੂਨ ਅਤੇ ਟਿਸ਼ੂ ਦਾਨ ਦੁਆਰਾ ਮੂਲ ਵਿਗਿਆਨ ਲਈ ਮੌਕਿਆਂ ਦੇ ਅਧਾਰ ਤੇ ਖੋਜ ਦੇ ਮੌਕੇ ਤਿਆਰ ਕਰਨ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹਾਂ. ਇਸ ਦੇ ਨਾਲ ਮੈਂ ਮੈਡੀਕਲ ਸਲਾਹਕਾਰ ਬੋਰਡ ਦੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਅਤੇ ਛੋਟੀਆਂ ਬਾਇਓ ਟੈਕ ਤਕ ਫਰਮਾਂ ਨਾਲ ਮੈਡੀਕਲ ਮਿਸ਼ਰਣਾਂ 'ਤੇ ਖੋਜ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟਾਂ ਵਿੱਚ ਦਿਲਚਸਪੀ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਲਈ ਬੋਲ ਰਿਹਾ ਹਾਂ, ਜੋ ਕਿ ਰੋਗ ਵਿਧੀ ਨਾਲ ਅਸਰਦਾਰ ਹੋਣ ਕਾਰਨ ਪੀ / ਪੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ.
ਅਨਾਥ ਅਤੇ ਆਟੋਮਿਊਨ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚ ਵਧ ਰਹੇ ਫੰਡਾਂ ਲਈ ਐਨਆਈਐਚ (www.nih.gov) ਅਤੇ NIAMS (www.niams.nih.gov) ਨਾਲ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਲਈ ਮੈਂ ਛੇਤੀ ਹੀ ਇੱਕ ਅਨਾਥ ਡਰੱਗ ਉਦਯੋਗ ਕਾਨਫਰੰਸ ਅਤੇ ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ ਡੀ.ਸੀ. . ਇਸ ਦੌਰਾਨ, ਜੇ ਅਸੀਂ ਕੁਝ ਵੀ ਕਰਨ ਵਿਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਤਾਂ ਦਫ਼ਤਰ ਜਾਂ ਮਾਰਕ ਯੇਲ ਅਤੇ ਉਸ ਦੇ ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚਾਂ ਦੀ ਟੀਮ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ.
ਹੈਪੀ ਫੇਲ,
ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਦੇ ਪੈਮਫ਼ਿਗੇਸ ਜਾਂ ਪੈਮਫੀਗਾਇਡ, ਇੱਕ ਖਾਸ ਦਵਾਈ ਜਾਂ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰੋਟੋਕੋਲ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਸਵਾਲ ਆਇਆ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਪਾਸੋਂ ਸਿੱਧਾ ਉੱਤਰ ਨਹੀਂ ਮਿਲ ਸਕਦਾ? ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਬੀਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਕੀ ਜਾਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਇਸ ਬਾਰੇ ਕਿਵੇਂ ਜਾਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਇਸ ਨਾਲ ਕਿਵੇਂ ਰਹਿਣਾ ਹੈ? Well, ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਦਾ ਇੱਕ ਢੰਗ ਹੈ: ਸਾਡਾ ਮੁਫ਼ਤ ਟਾਊਨ ਹਾਲ ਕਾਨਫਰੰਸ ਕਾਲ ਸੀਰੀਜ਼.
ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੇ ਹੁਣ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਤਿੰਨ ਕਾੱਲਾਂ ਦਾ ਸੰਚਾਲਨ ਕੀਤਾ ਹੈ ਅਤੇ ਫੀਡਬੈਕ ਬਹੁਤ ਜ਼ਬਰਦਸਤ ਹੈ! ਸੈਸ਼ਨ ਮੁਫ਼ਤ ਹਨ, ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਤੋਂ ਇੱਕ ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਪੀ / ਪੀ ਡਾਕਟਰ ਦੀ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਸੀਨੀਅਰ ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ ਮਾਰਕ ਯੇਲ ਦੁਆਰਾ ਸੰਚਾਲਤ ਇੱਕ ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਅਤੇ ਏ ਫਾਰਮੈਟ ਵਿੱਚ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ.
ਕਾਲਾਂ ਪਿਛਲੇ ਇੱਕ ਘੰਟਾ ਅਤੇ ਕਾੱਲਰ ਅਗਲੇ ਕਾਲਰ ਨੂੰ ਇੱਕ ਮੌਕਾ ਦੇਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਇੱਕ ਪ੍ਰਾਇਮਰੀ ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਅਤੇ ਫਾਲੋ-ਅਪ ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਪੁੱਛਣ ਦੇ ਯੋਗ ਹਨ. ਕਾੱਲਕਾਰ ਜਿੰਨੀ ਵਾਰ ਸਮੇਂ ਦੀ ਇਜਾਜ਼ਤ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, ਕਤਾਰ ਵਿੱਚ ਦਾਖਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਇਹ ਧਿਆਨ ਵਿੱਚ ਰੱਖਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਪੁੱਛਣ ਦੀ ਇਜਾਜ਼ਤ ਹੈ. ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਹੋਰਨਾਂ ਸਵਾਲਾਂ ਦੀ ਸੁਣਵਾਈ ਤੁਹਾਡੇ ਕੁੱਝ ਕੁੱਝ ਦੇ ਜਵਾਬ ਦਿੰਦੀ ਹੈ.
ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਸੈਸ਼ਨ ਦੇ ਦੌਰਾਨ ਅਤੇ ਬਾਅਦ ਦੇ ਦੌਰਾਨ Townhall@pemphigus.org ਦੇ ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਭੇਜੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਟਾਊਨ ਹਾਲ ਨੂੰ ਮਿਸ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ ਜਾਂ ਸੈਸ਼ਨ ਨੂੰ ਮੁੜ ਸੁਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਆਡੀਓ ਫਾਈਲਾਂ MP3 ਅਤੇ .zip ਫਾਰਮੈਟ ਤੇ ਉਪਲਬਧ ਹਨ
www.pemphigus.org/townhall ਕਾਲ ਦੇ ਸਮਾਪਤ ਹੋਣ ਤੋਂ ਤਕਰੀਬਨ 48 ਘੰਟੇ ਬਾਅਦ.
ਜੇ ਟਾਊਨ ਹਾਲ ਕਾਨਫਰੰਸ ਕਾਲਾਂ ਬਾਰੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਈ ਸਵਾਲ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਸਪੀਕਰ ਜਾਂ ਇਕ ਵਿਚਾਰ ਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, townhall@pemphigus.org ਨੂੰ ਈਮੇਲ ਕਰੋ ਜਾਂ (916) 922-1298 x1003 ਕਾਲ ਕਰੋ.