ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਆਰਕਾਈਵ: PemPress ਐਡਵੋਕੇਸੀ

ਕੈਪੀਟਲ ਦੀ ਤਸਵੀਰ

ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਨੂੰ ਲੰਡਵੇ ਹਾਰਨ, ਸਰਕਾਰੀ ਅਦਾਰਿਆਂ ਦੇ ਸਹਾਇਕ ਨਿਰਦੇਸ਼ਕ ਲਿੱਂਡੀ ਹਾਰਨਨ ਦੀ ਮੁਲਾਕਾਤ ਦਾ ਖੁਲਾਸਾ ਸੀ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ 2018 ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਦਿਵਸ ਅਤੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਵਿਧਾਨਿਕ ਮੁੱਦਿਆਂ ਬਾਰੇ.

ਪਿਛਲੇ ਚਾਰ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ, ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਜ਼ਿਲ੍ਹੇ ਦੇ ਕਾਂਗਰੇਸ਼ਨਲ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਵਿੱਚ ਆਈ.ਪੀ. ਪੀ.ਐੱਫ. ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਦੂਜੇ ਦੇਸ਼ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਗਿਆ ਹਾਂ. ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਇਸ ਸਾਲ ਫੌਜ ਵਿੱਚ ਰਾਇਰ ਡਿਗਰੀ ਲੈਜਿਸਲੇਟਿਵ ਐਡਵੋਕੇਟਜ਼ (ਆਰ ਡੀ ਏ ਐੱਲ) ਦੇ ਨਾਲ ਅਗਸਤ 7 ਤੋਂ ਜ਼ਿਲਾ ਲੋਬੀ ਦੇ ਦਿਨਾਂ ਲਈ, 2017 ਤੋਂ ਸਤੰਬਰ 6 ਤੱਕ, 2017 ਨਾਲ ਜੁੜ ਰਿਹਾ ਹੈ.

ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਦਿਨ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਸਾਡੀ ਏਕਤਾ ਦਾ ਦਿਨ ਹੈ. ਮੈਂ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਗੱਲ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ, ਪਰ ਮੈਨੂੰ ਬਹੁਤ ਇਕੱਲਾਪਣ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਇਆ ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਕਿ ਮੈਨੂੰ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵਲਬਾਰੀਸ ਸੀ ਫਿਰ ਮੈਨੂੰ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਵਿਚ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਮਿਲੀ. ਇਹ ਜਾਣਨਾ ਬਹੁਤ ਦੁਖਦਾਈ ਸੀ ਕਿ ਉੱਥੇ ਹੋਰ ਲੋਕ ਸਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਮੇਰੇ ਜ਼ਰੀਏ ਜੋ ਕੁਝ ਮੈਂ ਰਹਿ ਰਿਹਾ ਸੀ, ਉਸ ਵਿੱਚੋਂ ਲੰਘਿਆ ਸੀ. ਹੁਣ ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ ਕਿ ਸੈਂਕੜੇ ਹੋਰ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਹੋਣ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਵੱਖ ਵੱਖ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਹਨ.

ਹਾਲਾਂਕਿ ਤਜਵੀਜ਼ ਕੀਤੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਲਾਗਤ ਤੋਂ ਇੱਕ ਵੱਡੀ ਜਨਤਾ ਦੀ ਦੁਹਾਈ ਹੋਈ ਹੈ, ਇੱਥੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਨਵੀਨਤਾ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਜਨਤਕ ਵਿਚਾਰ ਚਰਚਾ ਹੋ ਚੁਕੇ ਹਨ ਜਿਹੜੇ ਅਜੇ ਤੱਕ ਇੱਕ ਅਸਰਦਾਰ ਥੈਰੇਪੀ ਨਹੀਂ ਰੱਖਦੇ ਇਹ ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਲਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ 1 ਅਮਰੀਕੀਆਂ ਵਿੱਚ 10 ਇੱਕ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹੈ, ਅਤੇ ਕੇਵਲ 5% ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦਾ ਖੁਰਾਕ ਅਤੇ ਡਰੱਗ ਪ੍ਰਸ਼ਾਸਨ (ਐਫਡੀਏ) ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਵਾਨਤ ਇੱਕ ਇਲਾਜ ਹੈ.

ਐਨ ਆਈ ਐਚ ਫੰਡਿੰਗ ਲਈ ਸਾਡੀ ਆਮ ਬੇਨਤੀ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਮੈਂ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਤੇ ਅਤਿ ਦੀ ਰਿਸਰਚ ਕਰਨ ਦੇ ਮਹੱਤਵ 'ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ ਅਤੇ ਓਪਨ ਐਕਟ ਦੇ ਮਹੱਤਵ' ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ, ਜਿਸ ਨੇ ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨੂੰ ਇਲਾਜ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਵਾਉਣ ਲਈ ਆਫ ਲੇਬਲ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਵਾਇਆ.

ਇਸ ਦੀ ਸਥਾਪਨਾ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਪ੍ਰਤੀ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਪ੍ਰਤੀਬੱਧਤਾ ਹੈ. ਸਾਡਾ ਟੀਚਾ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਲਈ ਵਿਗਿਆਨਕ ਖੋਜ ਦੀ ਰਫਤਾਰ ਨੂੰ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਅਤੇ ਪ੍ਰਫੁੱਲਤ ਕਰਨ ਲਈ ਸਰਕਾਰੀ ਨੀਤੀਆਂ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਨ ਲਈ ਹੈ.

ਗਰਮੀਆਂ ਦੀ ਰੁੱਤ ਦੇ ਦੌਰਾਨ, ਕਾਂਗ੍ਰੇਸ ਆਪਣੇ ਘਰਾਂ ਦੀਆਂ ਰਾਜਾਂ ਵਿੱਚ ਵਾਪਸ ਆਉਂਦੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਕਿ ਹਲਕੇ ਤੋਂ ਸੁਣਨ ਅਤੇ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਸਮਾਗਮਾਂ ਵਿੱਚ ਹਾਜ਼ਰ ਹੋਣ. ਇਸ ਸਮੇਂ ਦੌਰਾਨ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗੀ ਦੁਰਵਿਹਾਰ ਲਈ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਮੌਕੇ ਹੈ, ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਸੰਬੰਧਾਂ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਕਰਨ, ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਮੁੱਖ ਵਿਧਾਨਕ ਲੋੜਾਂ ਬਾਰੇ ਪੜ੍ਹਾਉਣਾ ਅਤੇ ਕੈਪੀਟੋਲ ਹਿੱਲ ਤੇ ਰੇਂਜ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਹਫ਼ਤੇ ਦੌਰਾਨ ਕੀਤੀਆਂ ਗਈਆਂ ਬੇਨਤੀਆਂ ' .

ਡੋਰਿਸ ਅਤੇ ਸੈਨੇਟਰ ਕਸੀਡੀ

ਜਦੋਂ ਇਕ ਵਕੀਲ ਬਣਨ ਦਾ ਮੌਕਾ ਮਿਲਿਆ ਤਾਂ ਮਾਰਕ ਨੇ ਸੁਝਾਅ ਦਿੱਤਾ ਕਿ ਮੈਂ ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ, ਡੀ.ਸੀ. ਮੇਰੀ ਪਹਿਲੀ ਪ੍ਰਤੀਕ੍ਰਿਆ FEAR ਸੀ ਸੈਰ ਕਰਨਾ, ਮੇਰੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਪੀਹਣਾ, ਖੜ੍ਹਨਾ ਮੇਰੇ ਕੁਝ ਹੀ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਸਨ. EXCITEMENT ਅਗਲੀ ਭਾਵਨਾ ਸੀ ਅਜਿਹੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ ਮੌਜੂਦ ਸਨ ਜਿਹੜੀਆਂ ਮੈਂ ਮਿਲ ਸਕਦੀਆਂ ਸਨ ਅਤੇ ਨਵੇਂ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਮਿਲ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਕਰਕੇ ਮਾਰਕ ਯੇਲ. ਫਿਰ ਮੈਂ ਇਹ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ ਕਿ ਮੈਂ ਲੁਈਸਿਆਨਾ ਦੀ ਨੁਮਾਇੰਦਗੀ ਕਰਾਂਗਾ ਅਤੇ ਸੀਨੇਟਰਾਂ ਅਤੇ ਨੁਮਾਇੰਦਿਆਂ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕਰਾਂਗਾ.

ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਸਮੁੱਚੇ ਪੀ / ਪੀ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੀ ਤਰਫੋਂ ਆਪਣੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ ਸਾਂਝੀਆਂ ਕੀਤੀਆਂ, ਮੈਂ ਦੇਖ ਸਕਦਾ ਸੀ ਕਿ ਸਾਡੇ ਕਈ ਵਿਧਾਇਕਾਂ ਦੇ ਦਫ਼ਤਰ ਜੋ ਅਸੀਂ ਗਏ ਉਹ ਦੁਬਿਧਾ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਲੱਗ ਪਏ. ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਸਪੱਸ਼ਟ ਸੀ ਕਿ ਇਸ ਮੁੱਦੇ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਪੀ / ਪੀ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਵੱਲੋਂ ਸਾਡੀ ਆਵਾਜ਼ ਸੁਣਨ ਲਈ ਇੱਕ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ.

ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ, ਡੀ.ਸੀ. ਵਿੱਚ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਅਨੁਕੂਲ ਕਾਨੂੰਨ ਲਈ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਅਤੇ ਲਾਬੀ ਫੈਲਾਉਣਾ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਪੂਰੇ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਕੈਪੀਟਲ ਹਿੱਲ 2016 ਤੇ ਦੁਪਹਿਰ ਦਾ ਰੋਗ ਹਫ਼ਤਾ ਤੇ, ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੇ 7 ਵਕਾਲਤ ਸਨ.