ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਆਰਕਾਈਵ: PemPress ਐਡਵੋਕੇਸੀ

ਸੋਮਵਾਰ, ਫਰਵਰੀ 29, 2016, "ਲੀਪ ਡੇ", ਸਾਲ ਦਾ ਰਾਰੇ ਦਿਨ ਸੀ. ਪਰ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਲਈ, ਇਹ ਬਹੁਤ ਜਿਆਦਾ ਸੀ: ਇਹ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਰੂਰਲ ਬਿਮਾਰੀ ਦਿਵਸ ਸੀ.

ਨਵੰਬਰ 2014 ਵਿੱਚ, ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ, ਇਮਿਊਨ ਥਰੋਮੌਕਸੀਟੋਪਨੀਆ (ਆਈ.ਟੀ.ਪੀ.) ਲਈ ਕੀਮੋਥੈਰੇਪੀ ਡਰੱਗ ਰਿਤਕਸਨ ਆਫ ਲੇਬਲ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੀ. ਸਭ ਸੰਭਵ ਨਤੀਜਿਆਂ ਦੇ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਇਹ ਫੈਸਲਾ ਲਿਆ ਗਿਆ ਸੀ. ਮੈਂ ਰਾਹਤ ਲਈ ਨਿਰਾਸ਼ ਹੋ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿਉਂਕਿ ਆਈਟੀਪੀ ਅੰਦਰੂਨੀ ਖੂਨ ਨਿਕਲਦਾ ਹੈ ਜੋ ਘਾਤਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਇਹ ਵਿਚਾਰ ਮੇਰੇ ਮਨ ਦੇ ਪਿਛਲੇ ਹਿੱਸੇ ਵਿੱਚ ਹੀ ਰਿਹਾ ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਪਲੇਟਲੈਟਾਂ ਨੂੰ ਡ੍ਰੌਪ ਵੇਖਿਆ ਅਤੇ ਖੂਨ ਵਗਣ ਵਾਲੀ ਘਟਨਾਵਾਂ ਦੀ ਤੀਬਰਤਾ ਵਿੱਚ ਵਾਧਾ ਹੋਇਆ.

ਯੂਨਾਈਟਿਡ ਸਟੇਟ ਦੇ ਸੰਵਿਧਾਨ ਵਿਚ ਪਹਿਲਾ ਸੋਧ ਸਾਰੇ ਨਾਗਰਿਕਾਂ ਦੇ ਆਪਣੇ ਚੁਣੇ ਹੋਏ ਅਧਿਕਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰਨ ਦਾ ਅਧਿਕਾਰ ਦੀ ਗਰੰਟੀ ਦਿੰਦਾ ਹੈ. ਇਸ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਸ਼ਾਇਦ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਪੁੱਛ ਰਹੇ ਹੋਵੋ, "ਕੀ ਮੇਰਾ ਕਾਂਗਰੇਲ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧ ਸੱਚਮੁੱਚ ਉਨ੍ਹਾਂ ਗੱਲਾਂ ਦੀ ਪਰਵਾਹ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਮੈਂ ਸੋਚਦਾ ਹਾਂ"? ਠੀਕ ਹੈ, ਜਵਾਬ ਹਾਂ ਹੈ!

ਜਦੋਂ ਪਿਛਲੇ ਮਹੀਨੇ ਪਾਈਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗਾਡ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਕੇਅਰਗਿਵਵਾਲਾਂ ਨੂੰ ਕੈਪੀਟੋਲ ਹਿੱਲ ਵਿਚ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਲਈ ਆਖਦੇ ਹੋਏ ਮੇਰੇ ਇਨਬਾਕਸ ਵਿੱਚ ਈਮੇਲ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ, ਤਾਂ ਮੈਂ ਸੰਕੋਚ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ.

ਓਕ੍ਲੇਹੋਮਾ ਸਿਟੀ

ਮੈਂ ਨਾ ਤਾਂ ਬਹਾਦਰ ਹਾਂ, ਨਾ ਹੀ ਸ਼ਬਦਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਬੁਲਬੁਲਾ ਹਾਂ ਪਰ ਗਿਆਨ ਜੋ ਮੈਂ ਵਿਸ਼ਵ ਭਰ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਇਲਾਜ ਜਾਂ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਲਈ ਬਿੱਲ ਪਾਸ ਕਰਨ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਸੀ. ਮੈਂ ਛੇਤੀ ਹੀ ਆਪਣਾ ਹੌਂਸਲਾ ਪਾਇਆ ਅਤੇ ਮੇਰਾ ਉਦੇਸ਼ ਜਾਣ ਗਿਆ.

ਟੌਡ ਕੁਹ ਅਤੇ ਮਾਰਕ ਯਲੇ

ਸਤੰਬਰ XXXXth ਤੇ Todd Kuh ਅਤੇ Mariah Lowinske, Pemphigus Vulgaris ਦੇ ਨਾਲ ਦੋ ਮਰੀਜ਼ ਐਡਵੋਕੇਟਸ, ਅਤੇ ਮੈਂ ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ ਡੀ.ਸੀ. ਦੇ ਡਰਮਾਟਾਲਾ ਵਿਧਾਨਿਕ ਕਾਨਫਰੰਸ ਵਿੱਚ ਅਮਰੀਕੀ ਅਕੈਡਮੀ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲਿਆ. ਕੋਲੀਸ਼ਨ ਆਫ ਸਕਿਨ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਹਰ ਸਾਲ ਇਸ ਕਾਨਫਰੰਸ ਵਿਚ ਵਕੀਲਾਂ ਨੂੰ ਭੇਜਦੀ ਹੈ ਤਾਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਖੋਜ ਦੇ ਸਮਰਥਨ ਲਈ ਕਾਂਗਰਸ ਨੂੰ ਲਾਬੀ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਤਾਜ਼ਾ ਪਹਿਲਕਦਮੀਆਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣ ਸਕੀਏ.

HR 6, 21st Century Cures Act of 2015, ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਅਮਰੀਕਾ ਦੇ ਹਾਊਸ ਆਫ ਰਿਪ੍ਰੈਜ਼ੈਂਟੇਟਿਵ ਵਿੱਚ ਵਿਆਪਕ ਸਮਰਥਨ ਹਾਸਲ ਕਰਨਾ ਜਾਰੀ ਰੱਖ ਰਿਹਾ ਹੈ. ਇਹ ਕਾਨੂੰਨ ਹੋਵੇਗਾ; ਨੈਸ਼ਨਲ ਹੈਲਥ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ਼ ਹੈਲਥ ਰਾਹੀਂ ਖੋਜ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿਚ ਵਾਧਾ, ਮਰੀਜ਼ਾਂ 'ਤੇ ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿਚ ਸੁਧਾਰ, ਨਵੀਆਂ ਡਾਕਟਰੀ ਇਲਾਜਾਂ ਲਈ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣਾ, ਪ੍ਰਿਸੀਨ ਮੈਡੀਸਨ ਬਾਰੇ ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਾ, ਕਲੀਨੀਕਲ ਟਰਾਇਲ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਦਾ ਆਧੁਨਿਕੀਕਰਨ ਕਰਨਾ, ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਤੇਜ਼ ਕਰਨ ਅਤੇ ਡਾਟਾ ਅਤੇ ਸਿਹਤ ਦੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨੂੰ ਸੁਚਾਰੂ ਬਣਾਉਣ .

ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹੇਠਲੇ ਕੋਂਨੈਸ਼ਨਲ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧੀਆਂ ਨੂੰ ਈਮੇਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਐੱਨ.ਆਰ. 6 ਦੇ ਸਹਿ-ਪ੍ਰਯੋਸ਼ਕ ਕਰਨ ਲਈ, 21 ਦੇ 2015st Century Cures Act ਵਿੱਚ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਸਮਰਥਨ ਲਈ ਧੰਨਵਾਦ ਕਰਨ ਲਈ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ:

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਜਿਮ ਕੋਸਟਾ [ਡੀ-ਕੈਕਸੌਂਗ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਟਿਮੋਥ ਵੋਲਜ਼ [ਡੀ-ਐਮਐਨਐਕਸਐਂਗਜ x]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਬੈਨ ਲੁਜਾਨ [ਡੀ-ਐੱਨ ਐੱਮ ਐੱਫ XX]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਕ੍ਰਿਸਟੋਫਰ ਗਿਬਸਨ [ਆਰ NY19]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਬਿੱਲ ਜੌਹਨਸਨ [ਆਰ-ਓਐਚਐਕਸ -780]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਬਿੱਲ ਫ੍ਲਾਰੇਜ਼ [ਆਰ-ਟੀ.ਐੱਫ.ਐਨ.ਐਨ.ਐਨ.xx]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਜੰਪ ਜੂਲੀਆ ਬ੍ਰਾਉਰੋਲੀ [D-CA26]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਜਿਨ ਲੋਇਸ ਫ੍ਰੈਂਕਲਲ [ਡੀ-ਐੱਫ.ਐਲ.ਐੱਕ.ਐੱਸ.

ਨਿਊ ਕੋਸਟੋ ਨਸਰ: ਰੈਪ ਰੋਡਨੀ ਡੇਵਿਸ [ਆਰ-ਆਈਐਲਐਕਸਐਕਸਐਕਸਐਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰਿਪ. ਚੈਰੀ ਬਸਟੋਸ [ਡੀ-ਆਈਲੈਕਸੁਐਂਗਐਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਜਪ. ਜੋਸਫ ਕਨੇਡੀ [D-MA4]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਐਨ ਵਗੇਨਰ [ਆਰ-ਮੋਜਕਸ X]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਜੋਕਿਨ ਕਾਸਟਰੋ [D-TX20]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਬਾਰਬਰਾ ਲੀ [D-CA13]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਜੌਨ ਸਰਬੇਨਜ਼ [ਡੀ-ਐੱਮਡੀਐਕਸਐਨਐਨਐਕਸਐਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਰਾਬਰਟ ਲਤਾਤਾ [ਆਰ-ਐਚਐਕਸ -780]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਸਟੀਵ ਸਕੈਲੀਜ਼ [ਆਰ-ਲੈਕੇਨੈਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਗ੍ਰੇਗ ਹਾਰਪਰ [ਆਰ-ਐਮਐਸ ਐਕਸਯੂਐਨਐਕਸਐਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਪੀਟ ਓਲਸਨ [ਆਰ-ਟੀ.ਐੱਫ.ਐਨ.ਐਨ.ਐਨ.ਐਕਸ.]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਐਡਮ ਕਿਨਜਿੰਗਰ [ਆਰ-ਆਈਐਲਐਕਸਐਂਗਐਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਮਾਈਕ ਪੋਂਪੋ [ਆਰ-ਐਸਐਸਐਕਸਐਕਸਐਕਸਐਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਕ੍ਰਿਸ ਕੋਲਿਨਸ [ਆਰ ਐਨ NY27]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਮੀਮੀ ਵਾਲਟਸ [ਆਰ-ਕੈਕਨਜੈਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਰਿਕ ਐਲਨ [ਆਰ GA12]

ਆਪਣੇ ਨੁਮਾਇੰਦੇ ਵੈਬਸਾਈਟ ਤੇ ਜਾਣ ਲਈ ਲਿੰਕ ਤੇ ਕਲਿੱਕ ਕਰੋ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ. ਇਸ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰੋ ਨਮੂਨਾ ਪੱਤਰ ਆਪਣੀ ਈਮੇਲ ਲਿਖਣ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਲਈ

ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਈ ਸਵਾਲ ਹਨ ਜਾਂ ਤੁਸੀਂ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਵਿਚ ਵਧੇਰੇ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਕ੍ਰਿਪਾ ਕਰਕੇ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ marc@pemphigus.org

ਇਹ ਲੇਖ ਅਸਲ ਵਿੱਚ http://www.medscape.com/viewarticle/840206 ਤੇ ਪੋਸਟ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ

ਦੁਰਲੱਭ ਵਿਗਾੜਾਂ ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸੰਸਥਾ
ਵਿਲੱਖਣ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਸਿੱਖਿਆ ਦਾ ਮਹੱਤਵ
ਸੋਫਿਆ ਏ. ਵਾਕਰ

ਫਰਵਰੀ 25, 2015

ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਬੁੱਧੀਮਾਨ ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਨੇ ਮੇਰੀ ਕਲਾਸ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਅਸੀਂ ਮੈਡੀਕਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਵਿਸ਼ਵ ਦੇ ਕੁਝ ਸ਼ਕਤੀਸ਼ਾਲੀ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਹਨ. ਦਰਅਸਲ, ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨਾਲ ਮਿਲਣ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਹੈ, ਕਈ ਵਾਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਬੁਰੇ ਦਿਨ ਤੇ, ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ. "ਇਹ ਪੇਸ਼ੇ," ਉਸਨੇ ਸਾਨੂੰ ਕਿਹਾ, "ਅਜਿਹਾ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਅਧਿਕਾਰ ਹੈ ਕਿ ਸਾਨੂੰ ਹਰ ਮਰੀਜ਼ ਲਈ ਘੱਟੋ ਘੱਟ ਕੁਝ ਚੰਗਾ ਕਰਨ ਦਾ ਮੌਕਾ ਕਦੇ ਨਹੀਂ ਛੱਡਣਾ ਚਾਹੀਦਾ." ਪਿਛਲੇ ਕਈ ਹਫਤਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਜਿਵੇਂ ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਰੋਗ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਘਟਨਾਵਾਂ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਈ ਹੈ ਅਤੇ ਤਿਆਰੀ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤੀ ਹੈ ਮੇਰੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਿੱਖਿਆ ਦੇ ਕਲੀਨੀਕਲ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਦਾਖਲ ਹੋਣ ਲਈ, ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸ਼ਬਦਾਂ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਧਿਆਨ ਵਿੱਚ ਪਾਉਂਦਾ ਹਾਂ. ਪਰ, ਦਿਨ ਦੇ ਅੰਤ ਤੇ, ਮੈਂ ਹੈਰਾਨ ਹਾਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਕਿੰਨੇ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਹਾਂ, ਅਸਲ ਵਿੱਚ ...

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਵਿੱਚ ਮੇਰੀ ਦਿਲਚਸਪੀ ਹਾਈ ਸਕੂਲ ਦੇ ਮੇਰੇ ਸੀਨੀਅਰ ਸਾਲ ਦੌਰਾਨ ਪੈਦਾ ਹੋਈ, ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਨੈਸ਼ਨਲ ਆਰਗਨਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ ਫਾਰ ਰਾਰ ਡਿਸਆਰਡਰ, ਇੰਕ. (ਐਨਆਰਐਸ) ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੁਆਰਾ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾਣ ਵਾਲੀਆਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਰੁਕਾਵਟਾਂ ਨੂੰ ਖੋਜਣ ਲਈ ਮੈਨੂੰ ਬਹੁਤ ਦੁੱਖ ਹੋਇਆ. ਤਕਨੀਕੀ ਪੱਧਰ ਤੇ, ਕੋਈ ਵੀ ਬਿਮਾਰੀ ਜੋ 200,000 ਅਮਰੀਕੀ ਤੋਂ ਘੱਟ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ ਨੂੰ ਦੁਰਲੱਭ ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. 7000 ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਸਿਰਫ ਲਗਭਗ 350 ਕੋਲ ਇਲਾਜ ਹਨ ਜੋ ਅਮਰੀਕਾ ਦੇ ਫੂਡ ਐਂਡ ਡਰੱਗ ਐਡਮਨਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ (ਐਫ ਡੀ ਏ) ਦੁਆਰਾ ਮਨਜ਼ੂਰ ਹਨ. ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਇਨ੍ਹਾਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਲਗਭਗ ਦੋ ਤਿਹਾਈ ਬੱਚੇ ਹਨ, ਬਹੁਤ ਹਿੰਮਤ ਅਤੇ ਹਿੰਮਤ ਦਿਖਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਕਿ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਨਿਰਾਸ਼ਾ ਦੇ ਮੱਦੇਨਜ਼ਰ ਹਨ. ਹਾਲਾਂਕਿ ਮੈਂ ਹਮੇਸ਼ਾਂ ਇਕ ਡਾਕਟਰ ਬਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦੀ ਸੀ, ਪਰ ਉਦੋਂ ਤੱਕ ਨਹੀਂ ਸੀ ਜਦ ਤਕ ਮੈਂ ਸਿਹਤ ਦੇਖ-ਰੇਖ ਵਿੱਚ ਰੁਕਾਵਟਾਂ ਨੂੰ ਦੂਰ ਕਰਨ ਲਈ ਅਜਿਹੇ ਨਿਰਲੇਪ ਨਿਰਣੇ ਦਾ ਗਵਾਹ ਨਾ ਰਿਹਾ ਜਿੱਥੇ ਮੈਂ ਦਵਾਈ ਦਾ ਆਪਣਾ ਉਤਸ਼ਾਹ ਦੇਖ ਲਿਆ ਸੀ.

ਸਾਰੇ ਡਾਕਟਰ ਡਾਕਟਰ ਦੀ ਅਤਿ ਦੀ ਦਿਆਲਤਾ ਅਤੇ ਹਮਦਰਦੀ ਨਾਲ ਧਿਆਨ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ; ਹਾਲਾਂਕਿ, ਡਾਕਟਰੀ ਪੇਸ਼ਾਵਰਾਂ ਵਜੋਂ, ਸਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਵੋਕਲ ਐਡਵੋਕੇਟ ਵੀ ਹੋਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ. ਹਾਲਾਂਕਿ ਮੈਂ ਅਜੇ ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਨਹੀਂ ਸੀ, ਫਿਰ ਵੀ ਮੈਂ ਇਸ ਯਤਨਾਂ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ. ਮੈਂ ਤਕਰੀਬਨ 80-80 ਲੱਖ ਅਮਰੀਕਨ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਫੋਰਮ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਆਵਾਜ਼ ਅਕਸਰ ਮੈਡੀਕਲ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਵਿਚ ਅਣਜਾਣ ਹੁੰਦੀ ਸੀ, ਅਤੇ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਸਾਥੀਆਂ ਨਾਲ ਇਸ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ. ਹਰ ਸਾਲ, ਮੇਰੇ ਸਾਥੀ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਅਤੇ ਮੈਂ ਇੱਕ ਦੁਖਦਾਈ ਰੋਗ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਇਵੈਂਟ ਦਾ ਆਯੋਜਨ ਕਰਦਾ ਹਾਂ. ਮਰੀਜ਼ਾਂ, ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ, ਡਾਕਟਰਾਂ ਅਤੇ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਅਨੁਭਵਾਂ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇਣ ਲਈ ਮਿਲ ਕੇ ਆਉਂਦੇ ਹਨ. ਅਸੀਂ ਇਹਨਾਂ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਦੀਆਂ ਆਪਣੀਆਂ ਜ਼ਿੰਦਗੀਆਂ ਬਾਰੇ ਆਪਣੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ ਸਾਂਝੀਆਂ ਕਰ ਕੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਤੇ ਰੌਸ਼ਨੀ ਪਾਉਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਾਂ, ਕਦੇ-ਕਦੇ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ.

ਹਾਲਾਂਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਇਹ ਮੰਨ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਸਾਨੂੰ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਅਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਅਭਿਆਸ ਵਿੱਚ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਨਹੀਂ ਰੱਖਦੇ, ਇਹ ਮਾਮਲਾ ਤਾਂ ਨਹੀਂ ਹੈ. ਅਸਲ ਵਿੱਚ, ਸਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਹਰ ਕੋਈ ਮੈਡੀਕਲ ਕਰੀਅਰ ਦੀ ਤਿਆਰੀ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ ਉਹ ਰੋਗੀਆਂ ਨੂੰ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ, ਅਤੇ ਜਿਸ ਹੱਦ ਤੱਕ ਅਸੀਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਇਸ ਅਸਲੀਅਤ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕਰਦੇ ਹਾਂ, ਉਹ ਇਸ ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਜੀਵਨ ਤੇ ਅਸਰ ਪਾ ਸਕਣਗੇ. ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਹਰੇਕ ਪੜਾਅ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਨਿਦਾਨ, ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਸੰਭਾਲਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ. ਕਦੇ-ਕਦਾਈਂ, ਮਰੀਜ਼ ਕਈ ਸਾਲ ਬੀਤਣ ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਹਾਲਤ ਦੀ ਸਹੀ ਜਾਂਚ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ. ਇੱਕ ਵਾਰ ਅਖੀਰ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਦਾ ਜਵਾਬ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਅਕਸਰ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਹਾਲਤ ਲਈ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਉਪਲਬਧ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ. ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ, ਸਾਨੂੰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸੰਭਾਵਨਾਵਾਂ ਨੂੰ ਸੁਧਾਰਨ ਦਾ ਟੀਚਾ ਰੱਖਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ; ਅਜਿਹਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲਾ ਕਦਮ ਇਸ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਆਬਾਦੀ ਦੀ ਡੂੰਘੀ ਸਮਝ ਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ.

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਸਿੱਖਣ ਲਈ ਮੈਡੀਕਲ ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ ਲਈ ਕਾਫੀ ਵਿਸ਼ਾਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ. ਇੱਕ ਆਮ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਦੇ ਤਜ਼ਰਬੇ ਨੂੰ ਇਕ ਆਮ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਵੱਖਰੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕਿਵੇਂ ਵੱਖਰਾ ਹੈ, ਇਸ ਬਾਰੇ ਮੁਢਲੀ ਸਮਝ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨੀ ਵੀ ਬਰਾਬਰ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ. ਨੈਸ਼ਨਲ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ਼ ਹੈਲਥ (ਐਨ ਆਈ ਐਚ) ਆਪਣੀ ਵੈਬਸਾਈਟ ਤੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਸੰਬੰਧਿਤ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਜਾਣਕਾਰੀ ਹੈ, ਅਤੇ NORD ਦੀ ਵੈਬਸਾਈਟ 200 ਮਰੀਜ਼ ਸੰਗਠਨਾਂ ਤੋਂ ਵਧੇਰੇ ਸੰਖੇਪ ਅਤੇ ਲਿੰਕ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਖਾਸ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਵੀ ਮੁਫ਼ਤ NORD ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਦੀ ਮੈਂਬਰਸ਼ਿਪ ਲਈ ਅਰਜ਼ੀ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ bhollister@rrediseases.org. ਇੱਕ ਵਾਰ ਰਜਿਸਟਰ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਮਹੀਨਾਵਾਰ ਈ-ਨਿਊਜ਼ ਅਤੇ ਤਿਮਾਹੀ ਦੇ ਨਿਊਜ਼ਲੈਟਰ ਖਾਸ ਤੌਰ ਤੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਉਣ ਵਾਲੇ ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ ਡੀ.ਸੀ. ਦੇ ਅਮਰੀਕਨ ਮੈਡੀਕਲ ਸਟੂਡੈਂਟਸ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਦੇ ਸਾਲਾਨਾ ਸੰਮੇਲਨ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਫਰਵਰੀ 12, 2007 ਅਤੇ ਦਸੰਬਰ 2007 ਵਿਚ ਡਿਸਪਲੇਅ ਹਾਲ ਵਿਚ ਨੋਰਡ ਬੂਥ ਤੇ ਆਉਂਦੇ ਹਨ ਜਿੱਥੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗੀਆਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ ਆਪਣੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨਗੇ.

ਹਰੇਕ ਸਪੀਕਰ ਨਾਲ ਮੈਂ ਇੱਕ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਘਟਨਾ ਸੁਣਦਾ ਹਾਂ, ਹਰ ਇੱਕ ਨਵੇਂ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਮਿਲਦਾ ਹਾਂ, ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਮਾਣ ਨਾਲ ਭਰਿਆ ਹਾਂ ਕਿ ਸਾਡੇ ਯਤਨਾਂ, ਜੇਕਰ ਥੋੜ੍ਹੇ ਜਿਹੇ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਵੀ, ਕੁਝ ਚੰਗਾ ਕੀਤਾ ਹੈ ਇਸ ਖੇਤਰ ਵਿਚ ਵਚਨਬੱਧਤਾ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਤੋਂ ਉਲਟ, ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਇਹ ਕੰਮ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ, ਤਾਂ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਨਿੱਜੀ ਸਬੰਧ ਨਹੀਂ ਸਨ. ਪਰ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸੰਘਰਸ਼ਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤਾ ਹੈ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਜਾਣਨ ਦੇ ਸਾਲਾਂ ਬਾਅਦ, ਮੈਂ ਕਹਿ ਸਕਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਹੁਣ ਕਈ ਹਨ. ਵਾਸਤਵ ਵਿੱਚ, ਮੈਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨਾਲ ਮਿਲ ਚੁੱਕਾ ਹਾਂ ਅਤੇ ਜੋ ਮੈਂ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣ ਵਿੱਚ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਣ ਵਿੱਚ ਸੰਤੁਸ਼ਟੀ ਰੱਖਦਾ ਹਾਂ ਜਿਸ ਨੇ ਮੇਰੇ ਹਿੱਤਾਂ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਕਈ ਫੈਸਲਿਆਂ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਭਾਵ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਹੈ ਅਤੇ ਆਖਰਕਾਰ ਮੇਰੀ ਇੱਛਾ ਨੂੰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਡ੍ਰਾਇਵਿੰਗ ਪ੍ਰੇਰਣਾ ਰਹੀ ਹੈ. ਹਰ ਕਦਮ ਨਾਲ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਕਰੀਅਰ ਵਿੱਚ ਅੱਗੇ ਵੱਧਦੀ ਹਾਂ, ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਮੇਰੇ ਨਾਲ ਆਉਂਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਮੈਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਕਰਦਾ ਰਹਾਂਗਾ.

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਦਾ ਮੇਰਾ ਜਜ਼ਬਾ ਸ਼ਾਇਦ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਪਹਿਲੂ ਬਣ ਗਿਆ ਹੈ ਜੋ ਮੈਨੂੰ ਪਰਿਭਾਸ਼ਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਬਣਾਇਆ ਹੈ ਜੋ ਮੈਂ ਹਾਂ. ਇਸ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਦਿਸ਼ਾ-ਨਿਰਦੇਸ਼ ਦਿੱਤਾ ਹੈ, ਮੈਨੂੰ ਇਕ ਨੇਤਾ ਬਣਾ ਦਿੱਤਾ ਹੈ ਅਤੇ ਲਗਾਤਾਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਡਾਕਟਰਾਂ ਵਿਚੋਂ ਇਕ ਬਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਕੁਝ ਚੰਗੇ ਕੰਮ ਕਰਨਗੇ. ਕੁਝ ਕੁ ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ ਮੇਰੇ ਅੰਡਰਗ੍ਰੈਜੂਏਟ ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਪੁੱਛਿਆ, "ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਉਹ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗੀਆਂ ਦੀ ਲੜਕੀ ਹੋ?" ਉਸ ਨੇ ਅੱਗੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਇਕ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਜਿਸ ਨੇ ਮੇਰੀ ਸਮਾਗਮ ਵਿਚ ਆਉਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਖੋਜ ਲਈ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਕੀਤਾ ਸੀ, ਉਸ ਵਿਚ ਦਿਲਚਸਪੀ ਸੀ. ਉਸ ਦੀ ਲੈਬ ਵਿਚ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੇ ਇਹ ਹੀ ਕਾਰਨ ਹੈ ਕਿ ਮੈਂ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਦਾ ਹਾਂ. ਜੇ ਹਰ ਸਾਲ ਇਕ ਹੋਰ ਵਿਅਕਤੀ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਆਖਰਕਾਰ ਦੁਨੀਆਂ ਵਿਚ ਸਾਰੇ ਫਰਕ ਲਿਆ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਇਹ ਪਤਾ ਚਲਦਾ ਹੈ ਕਿ, ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਅਸੀਂ ਸਾਰੇ ਸ਼ਕਤੀਸ਼ਾਲੀ ਮਿਲ ਕੇ ਹਾਂ. ਆਖਰਕਾਰ, NORD ਦੇ ਮਾਟੋ ਅਨੁਸਾਰ: "ਇਕੱਲਾ ਅਸੀਂ ਬਹੁਤ ਹੀ ਘੱਟ ਹੁੰਦੇ ਹਾਂ. ਇਕੱਠੇ ਅਸੀਂ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਹਾਂ. "®

ਸਤੰਬਰ 9 ਤੇ, 2014 ਦੇ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ ਡੀ.ਸੀ. ਦੇ ਕੈਪੀਟੋਲ ਹਿੱਲ ਵਿੱਚ ਗਏ ਜਿੱਥੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਥਾਨਕ ਕਾਂਗਰੇਸ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨਾਲ ਪੈਮਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਕਾਨੂੰਨ ਬਾਰੇ ਗੱਲਬਾਤ ਕੀਤੀ.

ਸੀਨੀਅਰ ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ ਮਾਰਕ ਯੇਲ ਅਤੇ ਰੋਗੀ ਸੇਵਾਵਾਂ ਕੋਆਰਡੀਨੇਟਰ ਨੋਲੇ ਮੈਡਸਨ ਨੇ ਹਾਊਸ ਆਫ ਰਿਪ੍ਰੈਜ਼ੈਂਟੇਟਿਵ ਦੇ ਛੇ ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਦੇ ਸਦਨਾਂ ਅਤੇ ਸੇਨਾਟਰ ਬਾਰਬਰਾ ਬੌਕਸਰ ਅਤੇ ਡਿਆਨ ਫੇਨਸਟਾਈਨ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕੀਤੀ. ਮਾਰਕ ਅਤੇ ਨੋਲੇ ਨੇ 2014 ਦੇ ਮੈਡੀਕੇਅਰ ਐਡਵਾਂਜਜ ਪਾਰਟੀਸੀਪੈਂਟ ਬਿੱਲ ਆਫ ਰਾਈਟਸ (ਐਚ ਆਰ ਐਕਸਗ x / ਐਸ. 4998) ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਮੰਗ ਕੀਤੀ.

ਮੈਡੀਕੇਅਰ ਐਡਵਾਂਟੇਜ ਪਲੈਨਜ਼ ਆਪਣੇ ਨੈਟਵਰਕ ਤੋਂ ਡਰਮਾਟੋਲੌਜਿਸਟਸ (ਅਤੇ ਹੋਰ ਸਪੈਸ਼ਲਿਟੀ ਡਾਕਟਰਾਂ) ਨੂੰ ਹਟਾ ਰਹੇ ਹਨ ਇਹ ਬੀਮਾ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨੂੰ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਖ਼ਤਮ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਗਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਦੱਸਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗਾਈਡ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਮਹਿੰਗੇ ਇਲਾਜ. ਇੱਕ ਮਰੀਜ਼ ਜਾਂ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਤੇ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਪਤਾ ਹੈ ਕਿ ਪੀ. ਪੀ. ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਲੱਭਣਾ ਕਿੰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ ਕਿ ਉਸ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੀਮੇ ਤੋਂ ਹਟਾ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਸੀ. ਇਹ ਇੱਕ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਵਰਤਮਾਨ ਗੁਣਵੱਤਾ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਲਈ ਬਹੁਤ ਨੁਕਸਾਨਦੇਹ ਹੋਵੇਗਾ.

ਮਾਰਕ ਐਂਡ ਨੋਲੇ ਨੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਐਕਸਗੇਜ ਟੂਟੀਮੇਸ਼ਨ ਐਕਟ ਆਫ ਐਕਸਜੇਂਜ (ਐਚ ਆਰ ਐਕਸਗਨਜ) ਬਾਰੇ ਵੀ ਚਰਚਾ ਕੀਤੀ. ਇਹ ਬਿੱਲ ਨੈਸ਼ਨਲ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ ਹੈਲਥ (ਐਨਆਈਐਚ) ਫੰਡਿੰਗ $ 2013 ਅਰਬ ਤੱਕ ਵਧਾਵੇਗਾ. ਐਨਆਈਐਚ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਫੰਡ ਮਿਲਦਾ ਹੈ, ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਜਿਵੇਂ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗੌਇਡ ਲਈ ਹੋਰ ਖੋਜ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ. ਇਹ ਬਿੱਲ ਬੀਮਾ ਕੰਪਨੀਆਂ "ਟਾਇਰ ਚਾਰ" ਇਲਾਜ ਦੇ ਖਰਚਿਆਂ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਤੋਂ ਵੀ ਰੋਕ ਦੇਵੇਗਾ. ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪੈਮਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗਾਈਡ ਇਲਾਜਾਂ ਨੂੰ ਟਾਇਰ ਚਾਰ ਸਮਝਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਨ੍ਹਾਂ ਇਲਾਜਾਂ ਵਿਚ ਵਾਧਾ ਦੀਆਂ ਕੀਮਤਾਂ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਨਕਾਰਾਤਮਿਕ ਤੌਰ ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ.

ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦਾ ਮੰਨਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਟੁਕੜੇ ਕਾਨੂੰਨ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗੌਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਲਈ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ. ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬੇਨਤੀ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਪ੍ਰਤਿਨਿੱਧ ਅਤੇ ਸੈਨੇਟਰਾਂ ਨਾਲ ਇਹਨਾਂ ਬਿੱਲਾਂ ਦੇ ਸਮਰਥਨ ਲਈ ਪੁੱਛੋ.

ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਇਹਨਾਂ ਬਾਰੇ, ਜਾਂ ਹੋਰ ਵਿਧਾਨਿਕ ਮਾਮਲੇ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਹਨ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਐਡਵੋਕੇਸੀ@ਪੀemphigus.org 'ਤੇ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ, ਜਾਂ 855-4PEMPHIGUS ਐਕਸਟੈਂਸ਼ਨ 105 ਤੇ ਨੋਲੇ ਮੈਡਸਨ ਨੂੰ ਕਾਲ ਕਰੋ.

ਨਮੂਨਾ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਪੱਤਰ 49.97 KB 5904 ਡਾਊਨਲੋਡਸ

ਆਪਣੇ ਸਥਾਨਕ ਅਤੇ ਫੈਡਰਲ ਨੂੰ ਲਿਖਣ ਲਈ ਅੱਜ ਸਾਡੇ ਨਮੂਨੇ ਦਾ ਘਰ ਅਤੇ ਸੈਨੇਟ ਦੇ ਚਿੱਠੀਆਂ ਡਾਊਨਲੋਡ ਕਰੋ ...