ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਆਰਕਾਈਵ: ਅੰਕ 72 - ਬਸੰਤ 2013

ਬੋਸਟਨ ਵਿੱਚ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦੀ ਸ਼ਾਨਦਾਰ 2012 ਸਲਾਨਾ ਮੀਟਿੰਗ ਵਿੱਚ ਜਾਣ ਤੋਂ ਇਕ ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ, ਮੈਨੂੰ ਡਾਕਟਰਾਂ, ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ, ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚਾਂ ਅਤੇ ਦੂਜੇ ਪੈਮ-ਕਲੱਬਾਂ ਨਾਲ ਇੱਕ ਹਫਤੇ ਲਈ ਇਕੱਠੇ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਦਿਲਚਸਪੀ ਨਹੀਂ ਸੀ. ਇਹ ਕੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਦਸੰਬਰ 2010 ਵਿਚ ਪੀ.ਵੀ. ਹੋਣ ਦਾ ਪਤਾ ਹੋਣ ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ, ਮੈਂ ਇਕ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਚਮੜੀ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਦੀ ਦੇਖਰੇਖ ਹੇਠ ਰਿਹਾ. ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਡਰਾਇਆ ਹੋਇਆ ਸੀ, ਪਰ ਮੈਂ ਕਾਫੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਈ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨ ਲਈ ਇੰਟਰਨੈਟ ਤੇ ਕਾਫ਼ੀ ਪੜ੍ਹਿਆ ਸੀ. ਮੈਂ ਇੱਕ ਲੇਖਕ ਹਾਂ, ਨਾ ਕਿ ਇੱਕ ਵਿਗਿਆਨੀ, ਅਤੇ, ਸਾਫ਼-ਸਾਫ਼, ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਅਤੇ ਬੀ ਸੈਲਮਾ ਬਾਰੇ ਉਹ ਸਾਰੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਮੇਰੇ ਦਿਮਾਗ ਨੂੰ ਭੁੰਜ ਗਈਆਂ. ਕੀ ਮੈਨੂੰ ਸੱਚਮੁਚ ਸਮਝਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਕਿ ਮੇਰੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਕੀ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ? ਮੇਰੇ ਡਾਕਟਰ ਨੇ ਕੀਤਾ, ਅਤੇ ਇਹ ਕਾਫ਼ੀ ਚੰਗਾ ਸੀ

ਮੈਂ ਜੋ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ, ਉਹ ਸਭ ਕੁਝ ਉਹਨਾਂ ਨਿੰਦਿਆਂ ਜ਼ਖਮਾਂ ਦੇ ਬਗੈਰ ਜਾਣਨਾ ਸੀ. ਇਸ ਲਈ ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਦਵਾਈ ਲੈ ਗਈ, ਲੈਬਾਂ ਲਈ ਗਈ, ਅਤੇ ਮੇਰੀ ਹਾਲਤ ਨੂੰ ਸਾਫ ਕਰਨ ਲਈ ਇੰਤਜ਼ਾਰ ਕੀਤਾ.
ਸਿਰਫ ਇਹ ਸਾਫ ਨਹੀਂ ਹੋਇਆ.
ਮੈਂ ਭੜਕ ਉੱਠਿਆ - ਬੁਰੀ ਤਰਾਂ. ਸਪੱਸ਼ਟ ਹੈ ਕਿ ਮੈਨੂੰ ਅਹਿਸਾਸ ਹੋਣ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ ਹੋਰ ਜਿਆਦਾ ਚੱਲ ਰਿਹਾ ਹੈ. ਇਹ ਇਸ ਤੱਥ ਨੂੰ ਸਵੀਕਾਰ ਕਰਨ ਦਾ ਸਮਾਂ ਸੀ ਕਿ ਮੇਰੀ ਇੱਕ ਪੁਰਾਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਸੀ, ਇੱਕ ਜੋ ਅਜੇ ਵੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਪੜਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਸੀ, ਜੋ ਕਿ ਵਿਗਿਆਨਕਾਂ ਦੁਆਰਾ ਅਣਪਛਾਏ ਜਾਣ ਦਾ ਹੈ. ਜੇ ਮੈਂ ਸਿੱਖਣ ਜਾ ਰਿਹਾ ਸੀ ਕਿ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਪੈਮਫੀਗਜ਼ ਨਾਲ ਕਿਵੇਂ ਰਹਿਣਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਮੈਨੂੰ ਸਟੈਂਡਰਡ ਟੂਲ ਦੀ ਲੋੜ ਸੀ:

• ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਵਧੀਆ ਢੰਗ ਨਾਲ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰਨ ਲਈ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਬਾਰੇ ਬੁਨਿਆਦੀ ਜਾਣਕਾਰੀ
• ਡਾਕਟਰੀ ਭਾਈਚਾਰੇ ਨਾਲ ਇਕ ਸੰਬੰਧ ਇਹ ਜਾਣਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਪਹਿਲਾਂ ਕੀ ਪਤਾ ਹੈ ਅਤੇ ਮੌਜੂਦਾ ਖੋਜ ਕਿੱਥੇ ਹੈ
• ਖੁਰਾਕ, ਨੀਂਦ ਅਤੇ ਤਣਾਅ ਦਾ ਮੇਰੇ ਤੇ ਕੀ ਅਸਰ ਪੈਂਦਾ ਹੈ ਇਹ ਬਿਹਤਰ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਸਮਝਣ ਲਈ ਦੂਜਿਆਂ ਨਾਲ ਸਾਂਝਾ ਅਨੁਭਵ
• ਚੱਲ ਰਹੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਇੱਕ ਭਾਈਚਾਰਾ
ਬੋਸਟਨ ਦੀ ਬੈਠਕ ਬਾਰੇ ਘੋਸ਼ਣਾ ਨੇ ਸਾਰੇ ਵਾਅਦਾ ਕੀਤੇ ਹਨ ਕਿ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਹਸਤਾਖਰ ਕਰ ਦਿੱਤਾ. ਮੇਰੀ ਧੀ, ਜ਼ਏ, ਮੇਰੇ ਨਾਲ ਵਿਗਿਆਨ ਦੀ ਪਿੱਠਭੂਮੀ ਦੇ ਨਾਲ, ਜ਼ੋਹਰਾ ਨਾ ਕੇਵਲ ਮਹਾਨ ਕੰਪਨੀ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਸੀ ਬਲਕਿ ਅਮਲੇ ਦੇ ਬਾਇਓਲੋਜੀ ਸਮਗਰੀ ਦਾ ਅਨੁਵਾਦ ਕੀਤਾ ਸੀ. ਹੱਥ!

ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਸ਼ਨੀਵਾਰ ਦੇ ਅਖੀਰ ਵਿੱਚ ਚੈੱਕ ਕੀਤਾ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦੇ ਸਟਾਫ਼ ਨੇ ਸਾਨੂੰ ਨਿੱਘਾ ਸੁਆਗਤ ਕੀਤਾ. ਸ਼ੁੱਕਰਵਾਰ ਦੀ ਸ਼ਾਮ ਦੀ ਰਿਸੈਪਸ਼ਨ ਨਵੇਂ ਦੋਸਤਾਂ ਨੂੰ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਮਾਹੌਲ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਨਿੱਘੀ ਵਿਲੱਖਣ ਮੁਲਾਕਾਤ ਸੀ ਅਤੇ ਕੁੱਝ ਮਾਹੌਲ ਵਿੱਚ ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਕੁਝ ਸਪਤਾਹਰਾਂ ਨੂੰ ਜਾਣਨਾ ਜਾਣਦਾ ਸੀ.
ਸ਼ਨੀਵਾਰ ਦੀਆਂ ਵਰਕਸ਼ਾਪਾਂ ਵਿੱਚ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗੌਇਡ ਨਾਲ ਸੰਬੰਧਤ ਵਿਸ਼ਿਆਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦਿੱਤੀ ਗਈ, ਇਲਾਜ ਸੰਬੰਧੀ ਨਿਯਮਾਂ ਬਾਰੇ ਦੱਸਦਿਆਂ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ. ਮੇਰੀ ਮਨਪਸੰਦ ਚਰਚਾ ਉਹ ਸੀ ਜੋ ਪਾਇਨੀਅਸ ਡਾ. ਸੈਮ ਮੈਸੈਲਾ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਹੇਠ "ਪੈਡਫੀਜਸ ਪਡਨੀਸੋਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ" ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ. ਉਸ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਕਾਰਬਨਰੋਸੋਨ ਨਾਮਕ ਆਰਸੈਨਿਕ ਡੈਰੀਵੇਟਿਵ ਨਾਲ ਮੱਕੀ ਦਾ ਸਟਾਰਚ ਬਾਥ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਹੈ. ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸੁਣਦਿਆਂ, ਬੀਮਾਰੀ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ ਅਤੇ ਗੁੰਝਲਤਾ ਨੂੰ ਘੇਰ ਲਿਆ.

ਰਿੱਟਿਕਸੀਮਾਬ ਬਾਰੇ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀ ਚਰਚਾ ਸੀ, ਇੱਕ ਬੀ-ਸੈਲ ਨਿਯਤ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਦਵਾਈ ਜਿਸ ਨੇ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਅਸਲੀ ਤਬਦੀਲੀ ਦਰਸਾਈ. ਇਹ ਮੇਰੇ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਤੌਰ 'ਤੇ ਢੁਕਵਾਂ ਸੀ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਮੈਂ ਰੀਟਕਸਨ ™ ਥੈਰਪੀ ਛੋਟੇ ਬ੍ਰੇਕਆਉਟ ਗਰੁੱਪਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਵਿੱਚ, ਮੈਂ ਡਾ. ਅਨਿਮਸ ਸਿਨਹਾ ਜੀਨੈਟਿਕਸ ਵਿੱਚ ਕੰਮ ਬਾਰੇ ਸਿੱਖਿਆ. ਇਕ ਹੋਰ ਡਾਕਟਰੀ ਵਿਕ੍ਰੀ ਨੋੂਨਨ, ਇਕ ਦੰਦਾਂ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਨੇ ਸਾਨੂੰ ਮੌਖਿਕ ਸਫਾਈ ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਸੁਝਾਅ ਦਿੱਤੇ.

ਸ਼ਨੀਵਾਰ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਹਿੱਸੇ ਵਿੱਚੋਂ ਇਕ ਨਵਾਂ ਦੋਸਤ ਬਣਾ ਰਹੇ ਸਨ ਜ਼ੋ ਅਤੇ ਮੈਂ ਸ਼ਨੀਵਾਰ ਦੀ ਰਾਤ ਨੂੰ ਰਾਤ ਦੇ ਖਾਣੇ ਤੇ ਕੈਨੇਡਾ ਅਤੇ ਉਸ ਦੀ ਧੀ ਦੀ ਇਕ ਔਰਤ ਨਾਲ ਬੈਠਕ ਕੀਤੀ ਸੀ ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਜੀਵਣ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਹੱਸਦੇ ਹੋਏ ਇੱਕ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਸਮਾਂ ਸੀ.
ਓ, ਅਤੇ ਖੁਸ਼ੀ ਦੇ ਖਾਣੇ ਅਤੇ ਇਵੈਂਟ ਸਪਾਂਸਰ ਦੀ ਉਦਾਰਤਾ ਤੁਲਨਾ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਸੀ!
ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨਾਲ ਇੱਕ ਹਫਤੇ ਦਾ ਕੀ ਲਾਭ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ? ਇਹ ਸਿੱਖਿਆ, ਮਨੋਰੰਜਨ ਅਤੇ ਪ੍ਰੇਰਨਾ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਇਹ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਮਾਟੋ ਦੇ ਸੱਚ ਨੂੰ ਲਿਆ ਸਕਦਾ ਹੈ, "ਇੱਕ ਆਮ ਉਮੀਦ, ਇੱਕ ਅਸਧਾਰਨ ਬੰਧਨ". ਸੰਖੇਪ ਰੂਪ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਹਫਤੇ ਦੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਚੰਗੇ ਕੰਮ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ!
ਮੈਂ ਇਸ ਸਾਲ ਸਾਨਫਰਾਂਸਿਸਕੋ ਵਿੱਚ ਵਾਪਸ ਆਵਾਂਗਾ. ਮੈਨੂੰ ਉੱਥੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਮਿਲਣ ਦੀ ਉਮੀਦ ਹੈ

ਜੁਲਾਈ 10, 2012 - ਮੈਂ ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਕਈ ਸਾਲਾਂ ਲਈ ਇਹ ਤਾਰੀਖ ਯਾਦ ਰੱਖਾਂਗਾ, ਕਿ ਸ਼ਬਦਾਂ ਨਾਲ ਪ੍ਰਤੀਕ੍ਰਿਆ ਕਰਦੇ ਹਾਂ, "ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵੁਲਗੀਰੀਸ ਹੈ." ਇਸਦਾ ਮੇਰੇ ਲਈ ਕੁਝ ਨਹੀਂ ਸੀ. ਮੈਂ ਇੱਕ ਇੰਟਰਨੈਟ ਖੋਜ ਕੀਤੀ ਅਤੇ ਹੈਰਾਨ ਸੀ. ਇਹ ਗੰਭੀਰ ਦਿਖਾਈ ਦਿੱਤਾ ਮੈਂ ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਿਆ ਕਿ ਇਹ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ!

ਮੈਂ ਇੱਕ ਆਮ ਖੁਰਾਕ ਨਹੀਂ ਖਾਂਦਾ ਸੀ ਅਤੇ ਮੇਰੇ ਮੂੰਹ, ਗਲੇ, ਅਤੇ ਨੱਕ ਦੇ ਵੱਡੇ ਖੇਤਰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋ ਗਏ. ਮੈਂ ਇੱਕ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਸਲਰੈਨਿਟਿਸਟ ਹਾਂ ਤਾਂ ਕਿ ਇਹ ਬੁਰੀ ਖ਼ਬਰ ਸੀ. ਮੇਰੇ ਸਲਾਹਕਾਰ, ਪ੍ਰਭਾਵ ਦੇ ਬਾਰੇ ਜਾਣੂ ਸੀ, ਇੱਕ ਮੂੰਹ ਤੋਂ ਇਲਾਜ ਕਰਵਾ ਕੇ ਸਿਸਟਮਕ ਦਵਾਈ ਨੂੰ ਚੁੱਕਿਆ. ਸ਼ਕਤੀਸ਼ਾਲੀ ਨਸ਼ੀਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਉੱਚ ਪੱਧਰਾਂ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਡਰ ਨਾਲ ਭਰ ਦਿੱਤਾ.

ਮੈਨੂੰ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਵੈਬ ਪੇਜ ਮਿਲਿਆ ਅਤੇ ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕੀਤਾ ਗਿਆ. ਸ਼ੋਰੇਨ ਹਿੱਕੇ ਦੁਆਰਾ ਮੈਨੂੰ ਛੇਤੀ ਹੀ ਸੰਪਰਕ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ ਉਸਨੇ ਧੀਰਜ ਨਾਲ ਮੇਰੀ ਕਹਾਣੀ ਸੁਣੀ, ਵੱਖ-ਵੱਖ ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪਾਂ ਦੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਈ ਜਾਣਕਾਰੀ ਭੇਜੀ. ਇਹ ਬਹੁਤ ਤਸੱਲੀਬਖ਼ਸ਼ ਸੀ ਜਦੋਂ ਮੇਰੇ ਡਰਮਾਟੋਲਿਸਟ ਨੇ ਇਕੋ ਜਿਹੀ ਯੋਜਨਾ ਦਾ ਸੁਝਾਅ ਦਿੱਤਾ. ਇਹ ਹੋਰ ਵੀ ਭਰੋਸੇਮੰਦ ਸੀ ਜਦੋਂ ਸ਼ੈਰਨ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਮੇਰੀ ਸਲਾਹਕਾਰ, ਡਾ. ਰਿਚਰਡ ਗ੍ਰੋਵਜ਼, ਗਾਇਜ਼ ਹਸਪਤਾਲ, ਲੰਡਨ ਵਿਚ, ਇਮੂਨਾਬਲੋਲ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਖੇਤਰ ਵਿਚ ਬਹੁਤ ਸਤਿਕਾਰ ਕਰਦਾ ਹੈ.

ਮੇਰੀ ਬੀਮਾਰੀ ਤਾਕਤ ਅਤੇ ਗੁੰਜਾਇਸ਼ ਵਿਚ ਅੱਗੇ ਵਧ ਰਹੀ ਸੀ, ਇਸ ਲਈ ਇਲਾਜ ਹੁਣੇ-ਹੁਣੇ ਆਇਆ ਹੈ. ਮੇਰੇ ਪਿੱਠ ਅਤੇ ਖੋਪੜੀ ' ਮੇਰੇ ਮੂੰਹ ਵਿੱਚ ਜ਼ਖਮ ਤਣਾਅਪੂਰਨ ਅਤੇ ਦਰਦ ਭਰੇ ਸਨ ਅਤੇ ਕੁਝ ਸਮੇਂ ਲਈ ਮੇਰੇ ਕਰੀਅਰ ਅਤੇ ਪੇਸ਼ੇ ਨੂੰ ਪਟੜੀ ਤੋਂ ਉਤਾਰਿਆ ਗਿਆ. ਮੈਨੂੰ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਦਿਨ ਮਿਲ ਗਏ, ਜੋ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਆਪਸ ਵਿੱਚ ਲੱਗਭਗ ਬੁਰਾ ਸੀ. ਹੁਣ ਕਈ ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ, ਮੈਂ ਬੈਨੀਫਿਟ ਵੇਖਦਾ ਹਾਂ! ਮੈਂ ਫੇਰ ਦੁਬਾਰਾ ਖਾਣਾ ਖਾ ਸਕਦਾ ਹਾਂ ਅਤੇ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿਚ ਮੇਰਾ ਪਹਿਲਾ ਸੰਗੀਤ ਸਮਾਰੋਹ ... ਪੀੜ ਮੁਕਤ!

ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਰਿਹਾ ਹੈ! ਕੁਝ ਸਮੇਂ ਲਈ, ਮੈਂ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ ਕਿ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਕੋਈ ਪਛਾਣਨ ਭਵਿੱਖ ਨਹੀਂ ਸੀ. ਹਾਲਾਂਕਿ, ਸ਼ੇਰੋਨ ਮੇਰੇ ਨਾਲ ਸਾਰੇ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਭਰੋਸਾ ਅਤੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇ ਰਿਹਾ ਹੈ. ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਲਈ ਉਸ ਦੀ ਖੁਸ਼ੀ ਅਤੇ ਜੋਸ਼ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਹੱਲਾਸ਼ੇਰੀ ਹੈ ਅਤੇ ਉਸ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਪਰੇ ਰਹਿਣ ਵਿਚ ਮੇਰੀ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਹੈ. ਸ਼ੈਰਨ ਨੇ ਇਹ ਸਾਰਾ ਕੁਝ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਵਿੱਚ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਮੈਂ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ ਨੂੰ ਸਵੀਕਾਰ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋ ਗਿਆ ਹਾਂ ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਹਾਵੀ ਨਹੀਂ ਹੋਣ ਦਿੱਤਾ.

ਮੈਂ ਹੈਰਾਨ ਰਹਿ ਗਈ ਸੀ ਜਦੋਂ ਸ਼ੈਰਨ ਨੇ ਇੰਗਲੈਂਡ ਆਉਣ ਦੀ ਘੋਸ਼ਣਾ ਕੀਤੀ ਸੀ ਅਤੇ ਸਾਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ. ਮੈਂ ਪਹਿਲਾਂ ਕਦੇ ਵੀ ਪੈਮਫਿਗਸ ਨਾਲ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਨਹੀਂ ਮਿਲਿਆ ਸੀ. ਸ਼ੈਰਨ ਸੰਗੀਤ ਦਾ ਅਨੰਦ ਲੈਂਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਅਸੀਂ ਲੰਡਨ ਦੇ ਸੇਂਟ ਪੌਲ ਕੈਥੇਡ੍ਰਲ ਵਿਖੇ ਆਗਮਨ ਦੀ ਸੇਵਾ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧ ਕੀਤਾ ਜਿੱਥੇ ਮੈਂ ਕਲੀਨਰਟ, ਸੈਂਕਸ ਅਤੇ ਰਿਕਾਰਡਰ ਸਿਖਾਉਂਦਾ ਹਾਂ. ਗਾਇਕ ਦੇ ਗਾਉਣ ਨਾਲ ਸੇਵਾ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਅਤੇ ਨਾਟਕੀ ਸੀ. ਹਨੇਰੇ ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ ਤੱਕ ਦੀ ਯਾਤਰਾ (ਕੈਥਦਲ ਨੂੰ ਅੰਧੇਰੇ ਵਿਚ ਡੁਬੋ ਕੇ ਦਿਖਾਇਆ ਗਿਆ) ਆਸ ਦਾ ਇੱਕ ਸ਼ਕਤੀਸ਼ਾਲੀ ਪ੍ਰਤੀਕ ਹੈ. ਸ਼ੈਰਨ, ਉਸ ਦਾ ਪਰਿਵਾਰ ਅਤੇ ਪਿਤਾ ਮਾਈਕਲ ਨਾਲ ਦੋਸਤੀ ਕਰਨ ਲਈ ਸਕੂਲ ਦੀ ਇਕ ਪਾਦਰੀ ਸੀ. ਇਹ ਮੇਰੇ ਜੀਵਨ ਦੇ ਦੋ ਭਾਗਾਂ ਨੂੰ ਅਚਾਨਕ ਅਤੇ ਖੁਸ਼ਹਾਲ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਲਿਆਉਂਦਾ ਹੈ.
ਮੈਂ ਕਈ ਤਰੀਕਿਆਂ ਨਾਲ ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤ ਹਾਂ ਮੈਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਹੋਇਆ; ਹਲਕੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜੋ ਤਰੱਕੀ ਲਈ ਹੌਲੀ ਹੈ; ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਸਮਰੱਥ ਚਮੜੀ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਤੋਂ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨਾ; ਅਤੇ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਤੰਦਰੁਸਤੀ ਮੈਂ ਪੈਮਫਿਗੇਸ ਤੋਂ ਪਰੇ ਇੱਕ ਹੋਰ ਸੰਤੁਲਿਤ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਵੇਖਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹਾਂ ਇਹ ਸੰਤੁਲਨ ਅਤੇ ਸ਼ਾਂਤ ਭਾਵਨਾ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਨਾਲ ਹੋਰ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਉਦਾਰਤਾ ਤੋਂ ਆਉਂਦੀ ਹੈ. ਫੇਮਪਿਗੇਸ ਵੁਲ੍ਗਾਰੀਸ ਪੰਨੇ ਤੇ ਸਿਮਰੀ ਲੋਵੇ, ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵਲਬਾਰੀਸ ਨੈਟਵਰਕ ਦੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਅਤੇ ਲਗਾਤਾਰ ਸਮਰਥਨ ਕਰਦੇ ਹਨ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਦੀ ਵੈਬਸਾਈਟ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇ ਭਰੋਸੇਮੰਦ ਸਰੋਤ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕੀਤੀ ਹੈ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ - ਅਤੇ ਸ਼ੈਰਨ - ਨੇ ਮੇਰੀ ਜਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਸੁਰੱਖਿਆ ਦੀ ਭਾਵਨਾ ਵਾਪਸ ਲੈ ਆਂਦੀ ਹੈ. ਮੈਨੂੰ ਬਹੁਤ ਖੁਸ਼ੀ ਹੈ ਕਿ ਸ਼ੌਰਨ ਨੂੰ ਮਿਲ ਕੇ ਤੁਹਾਡਾ ਧੰਨਵਾਦ ਕਰਨ ਦਾ ਮੌਕਾ ਮਿਲਿਆ!

ਕੁਝ ਹਫਤੇ ਪਹਿਲਾਂ, ਮੈਨੂੰ ਡਾ. ਐਨੀ ਪੈਰਿਸਰ (ਯੂਐਸ ਐਫ ਡੀ ਏ ਦਫਤਰ ਆਫ ਨਿਊ ਡਰੱਗਸ, ਰਾਰੇ ਬਿਮਾਰੀ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ) ਅਤੇ ਡਾ. ਗਾਇਤ੍ਰੀ ਰਾਓ (ਓਰਫਨ ਪ੍ਰੋਡਕਟਸ ਡਿਵੈਲਪਮੈਂਟ ਦਾ ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ. ਦਫ਼ਤਰ) ਦਾ ਇੰਟਰਵਿਊ ਕਰਨ ਦਾ ਮੌਕਾ ਮਿਲਿਆ. ਅਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਵਿਭਾਗਾਂ, ਅਨਾਥ ਨਸ਼ਾ ਵਿਕਾਸ, ਨਸ਼ਾਖੋਰੀ ਦੀ ਭੂਮਿਕਾ, ਅਤੇ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਲਈ ਕੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ, ਦੀ ਭੂਮਿਕਾ ਬਾਰੇ ਗੱਲਬਾਤ ਕੀਤੀ.

ਬਡਰੀ ਰਾਂਝਰਜਨ: ਤੁਸੀਂ ਅਨਾਥ ਉਤਪਾਦਾਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਐਫ ਡੀ ਏ ਦੇ ਦਫ਼ਤਰ ਵਿਚ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹੋ. ਦਫ਼ਤਰ ਦਾ ਅਧਿਕਾਰ ਕੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਬਾਕੀ ਦੇ ਐੱਫ ਡੀ ਏ ਨਾਲ ਇਸਦਾ ਰਿਸ਼ਤਾ ਕੀ ਹੈ?

ਐਫ ਡੀ ਏ: ਦਫਤਰ 30 ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ ਬਣਾਏ ਗਏ ਸੀ. ਉਸ ਸਮੇਂ, ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਉਤਪਾਦਾਂ ਨੂੰ ਵਿਕਸਿਤ ਕਰਨ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਧਿਆਨ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਸੀ. ਦਫਤਰ ਦਾ ਮੁੱਖ ਉਦੇਸ਼ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਉਤਪਾਦਾਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਨਾ ਹੈ. ਅਨਾਥ ਡਰੱਗ ਐਕਟ ਦੇ ਬੀਤਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਕੰਪਨੀਆਂ ਕੋਲ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਸਪੇਸ ਲਈ ਉਤਪਾਦਾਂ ਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਲਈ ਕਾਫ਼ੀ ਰਿਆਇਤਾਂ ਨਹੀਂ ਸਨ. ਅਨਾਥ ਨਸ਼ਾ ਐਕਟ ਨੂੰ ਉਹ ਪ੍ਰੇਰਕ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਬਣਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ, ਜਿਸ ਵਿਚ ਇਕ ਅਹੁਦਾ ਅਤੇ ਗ੍ਰਾਂਟਾਂ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ. ਸਾਡਾ ਦਫਤਰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਦਾ ਸੰਚਾਲਨ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਅਸੀਂ ਐਫ ਡੀ ਏ ਦੀ ਪੜਚੋਲ ਵੰਡ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਹਾਂ, ਜੋ ਮਾਰਕਿਟਿੰਗ ਅਰਜ਼ੀਆਂ ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਕਰਦੇ ਹਨ [ਯਾਨੀ ਕਿ ਅਰਜ਼ੀਆਂ ਜੋ ਕਿਸੇ ਡਰੱਗ ਦੀ ਮਾਰਕੀਟ ਕਰਨ ਦੀ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਲੈਂਦੀਆਂ ਹਨ] ਪਰ ਅਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਾਂ.
ਐੱਫ ਡੀ ਏ: ਅਸੀਂ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨਾਲ ਜਲਦੀ ਪੇਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਅਸ ਅਨਾਥ ਅਹੁਦੇ ਦੇ ਉਦੇਸ਼ਾਂ ਲਈ ਉਤਪਾਦਾਂ ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਕਰਦੇ ਹਾਂ. ਡਿਵਾਈਸਾਂ ਲਈ ਇੱਕ ਪ੍ਰੌਗਲੋਰੀ ਅਜ਼ਮਾਈ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਹੈ. ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਦੋ ਗ੍ਰਾਂਟਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰੋਗ੍ਰਾਮ ਹਨ ਜੋ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਅਤੇ ਬਾਲ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਖੋਜਾਂ ਨੂੰ ਉਤੇਜਿਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ - ਅਨਾਥ ਉਤਪਾਦਾਂ ਗ੍ਰਾਂਟਸ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਅਤੇ ਪੀਡੀਏਕਟ੍ਰਿਕ ਡਿਵਾਈਸਾਂ ਕਨਸੋਰਟੀਆ ਗ੍ਰਾਂਟਸ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ. ਵਿਵਹਾਰਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਅੰਦਰੂਨੀ ਅਤੇ ਬਾਹਰੀ ਤੌਰ ਤੇ ਫੋਕਸ ਹੋ ਗਈਆਂ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ, ਅਹੁਦਾ ਅਤੇ ਗ੍ਰਾਂਟਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਸ਼ਾਸ਼ਿਤ ਕਰਨ ਦੇ ਇਲਾਵਾ, ਅਸੀਂ ਏਜੰਸੀ ਦੇ ਸਾਰੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਕਰਾਸ-ਕੱਟਣ ਦੇ ਕੰਮ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਵੀ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਾਂ. ਅਸੀਂ ਸਹਿਯੋਗ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਦੇ ਹਾਂ.

ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ.: ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਅਸੀਂ ਅਕਸਰ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਪਹਿਲਾ ਸਟਾਪ ਹੁੰਦਾ ਹਾਂ.

ਬੀਆਰ: ਇਹ ਲਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ ਅਨਾਥ ਜਾਂ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ ਨਹੀਂ ਵਿਕਸਤ ਕਰਦੀਆਂ, ਕਿਉਂਕਿ ਆਮਦਨ ਦਾ ਮੌਕਾ ਆਕਰਸ਼ਕ ਨਹੀਂ (ਛੋਟੇ ਬਾਜ਼ਾਰ ਕਾਰਨ)? ਕੀ ਆਮ ਸਮਝ ਠੀਕ ਹੈ? ਕਿਉਂ ਜਾਂ ਕਿਉਂ ਨਹੀਂ?
ਐੱਫ ਡੀ ਏ: ਇਹ ਬੁੱਧੀ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਵਿਕਾਸ ਹੋਈ ਹੈ. ਜਦੋਂ ਅਨਾਥ ਆਧੁਨਿਕ ਕਾਨੂੰਨ ਨੂੰ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ, ਤਾਂ ਇਹ ਮਾਮਲਾ ਸੀ. ਐਕਟ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿਚ ਪਾਸ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਵੀ, ਅਸੀਂ ਨਹੀਂ ਦੇਖਿਆ ਸੀ ਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀ ਡਿਜੀਟਲਜ਼ ਆਉਂਦੀ ਹੈ. ਪਰ ਇਹ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਬਦਲ ਗਿਆ ਹੈ

ਮੁਕੱਦਮੇ ਦੇ ਖਰਚੇ ਵਧ ਰਹੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਪ੍ਰੇਰਣਾ ਹੈ ਇਹ ਦਿਨ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕੰਪਨੀਆਂ ਆਮ ਤੌਰ' ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਨਿਵੇਸ਼ 'ਤੇ ਇੱਕ ਵਾਪਸੀ ਦੇਖਣਗੀਆਂ. ਘੱਟ ਬਾਇਓਟੈਕਨਾਲੌਜੀ ਕੰਪਨੀਆਂ ਲਈ ਨਹੀਂ ਬਲਕਿ ਵੱਡੀ ਫਾਸਟਾਸਟੀਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ ਲਈ ਵੀ ਇਹ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਖੇਤਰ ਵਧੇਰੇ ਆਕਰਸ਼ਕ ਜਗ੍ਹਾ ਬਣ ਰਿਹਾ ਹੈ.
ਬੀਆਰ: ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ ਨੇ ਅਨਾਥ ਜਾਂ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਵਿਚ ਉਤਪਾਦਾਂ ਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਲਈ ਡਰੱਗ ਕੰਪਨੀਆਂ ਲਈ ਇਹ ਸੌਖਾ ਜਾਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਆਕਰਸ਼ਕ ਕਿਵੇਂ ਬਣਾਇਆ ਹੈ?

ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ.: ਅਨਾਥ ਦੇ ਅਹੁਦੇ ਦੇ ਨਾਲ, ਇਕ ਕੰਪਨੀ ਨੂੰ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਦੀਆਂ ਲਾਗਤਾਂ (50% ਤੱਕ) ਲਈ ਟੈਕਸ ਕ੍ਰੈਡਿਟ ਮਿਲਦੀ ਹੈ. ਜੇ ਤੁਹਾਡਾ ਉਤਪਾਦ ਕਿਸੇ ਖ਼ਾਸ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਸੰਕੇਤ ਲਈ [ਯਾਨੀ, ਅਧਿਕਾਰਤ ਵਰਤੋਂ] ਲਈ ਪ੍ਰਵਾਨਿਤ ਹੋਣ ਵਾਲਾ ਪਹਿਲਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਐਕਸਗੰਕਸ ਮਾਰਕੀਟਿੰਗ ਐਕਸਕਲਿਟੀ ਦੇ XNUM ਸਾਲਾਂ ਮਿਲਦੇ ਹਨ

ਰਫਨ ਅਹੁਦਾ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਐੱਫ ਡੀ ਏ ਦੇ ਉਪਭੋਗਤਾ ਫ਼ੀਸ ($ 1.9M) ਦੀ ਛੋਟ ਵੀ ਦਿੰਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਇੱਕ ਫੀਸ ਕੰਪਨੀ ਹੈ ਜੋ ਐਫ ਡੀ ਏ ਨੂੰ ਮਾਰਕੀਟਿੰਗ ਐਪਲੀਕੇਸ਼ਨ ਜਮ੍ਹਾਂ ਕਰਾਉਣ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪੈਸੇ ਦੇ ਸਕਦੀ ਹੈ.

ਬੀਆਰ: ਅਨਾਥ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਲਈ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਦੀਆਂ ਸ਼ਰਤਾਂ ਕਿਵੇਂ ਵੱਖਰੀਆਂ ਹਨ?
ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ.: ਯੂਐਸ ਵਿਚ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਲੈਣ ਲਈ, ਸਾਰੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਅਸਰਦਾਰ ਅਤੇ ਸੁਰੱਖਿਆ ਦੇ ਠੋਸ ਸਬੂਤ ਦਿਖਾਉਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਘੱਟੋ ਘੱਟ ਇਕ ਢੁਕਵੀਂ ਅਤੇ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ ਦੇ ਜ਼ਰੀਏ ਕੀਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ. ਇਸ ਗੱਲ ਦੀ ਕੋਈ ਲੋੜ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿ ਸਾਰੇ ਦਵਾਈਆਂ ਫੇਜ 1, ਫੇਜ 2, ਅਤੇ ਦੋ ਫੇਜ਼ ਐਕਸਗਨਜ ਟਰਾਇਲਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਲੰਘੀਆਂ. ਇਹ ਅਕਸਰ ਆਮ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਮਾਮਲਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਹਰੇਕ ਵਿਕਾਸ ਪ੍ਰੋਗ੍ਰਾਮ ਵੱਖਰੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਲਈ ਕਾਫ਼ੀ ਲਚਕੀਲਾਪਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦਾ ਹੈ. ਐਫ ਡੀ ਏ ਲਚਕਤਾ ਅਤੇ ਵਿਗਿਆਨਕ ਫੈਸਲਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਕਲੀਨਿਕਲ ਵਿਕਾਸ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਦੇ ਡਿਜ਼ਾਈਨ ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨ ਲਈ ਐਫ ਡੀ ਏ ਦੇ ਨਾਲ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਜੋ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀਤਾ ਅਤੇ ਸੁਰੱਖਿਆ ਦੇ ਠੋਸ ਸਬੂਤ ਦਿਖਾਉਣ ਦੇ ਯੋਗ ਹਨ.

ਐਫ ਡੀ ਏ: ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ (ਲਗਭਗ ਦੋ-ਤਿਹਾਈ) ਅਨਾਥ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥ ਇੱਕ ਢੁਕਵੀਂ ਅਤੇ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਵਾਲੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇ ਆਧਾਰ ਤੇ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦੇਂਦੇ ਹਨ. ਪ੍ਰਭਾਵੀਤਾ ਅਤੇ ਸੁਰੱਖਿਆ ਦਾ ਸਾਰਥਿਕ ਪ੍ਰਮਾਣ ਕੀ ਬਣਦਾ ਹੈ ਇਸ ਬਾਰੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਰੋਗ ਅਤੇ ਆਬਾਦੀ ਦਾ ਅਧਿਐਨ, ਨਸ਼ੇ ਅਤੇ ਕਈ ਹੋਰ ਕਾਰਕ ਕੀ ਹਨ.
ਬੀਆਰ: ਕੀ ਅਤਿ-ਅਨਾਥ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਉਦੇਸ਼ ਨਾਲ ਨਸ਼ਿਆਂ ਲਈ ਘੱਟ ਸਖਤ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਹਨ?

ਐਫ ਡੀ ਏ: "ਅਤਿ-ਅਨਾਥ" ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਕੋਈ ਸਰਕਾਰੀ ਨਿਯਮ ਨਹੀਂ ਹੈ. ਸਾਰੇ ਦੁਰਲੱਭ ਹਨ (ਅਨਾਥ ਵੀ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ) ਰੋਗ. ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਅਨਾਥ ਬੀਮਾਰੀ ਨੂੰ ਕਨੂੰਨ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਸ਼ਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ 200,000 ਤੋਂ ਘੱਟ ਦਾ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹੁੰਦਾ ਹੈ. ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ (10,000-20,000 ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਜਾਂ ਘੱਟ) ਹਨ. ਜ਼ਿਆਦਾ ਪ੍ਰਵਾਨਿਤ ਉਤਪਾਦ ਘੱਟ ਪ੍ਰਚਲਤ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਹੁੰਦੇ ਹਨ.

ਬੀਆਰ: ਕੀ ਅਨਾਥ / ਦੁਰਲੱਭ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਦੂਜੇ ਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਵੀ ਹੈ? (ਮਿਸਾਲ ਲਈ, ਯੂਰਪ ਅਤੇ ਜਾਪਾਨ) ਜੇ ਨਹੀਂ, ਤਾਂ ਮੁੱਖ ਅੰਤਰ ਕੀ ਹਨ?
ਐੱਫ ਡੀ ਏ: ਇਹ ਸਾਡੇ ਅਧਿਕਾਰ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਹੈ. ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ ਲੋੜ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਮੇਲ ਨਹੀਂ ਖਾਂਦੀ. ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਸਮਾਂ, ਐੱਫ ਡੀ ਏ ਅਤੇ ਦੂਜੀਆਂ ਕੌਮਾਂਤਰੀ ਕਾਨਫਰੰਸ ਆਨ ਹੈਰਮੋਨਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ (ਆਈਸੀਐਚ) ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ ਏਜੰਸੀਆਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਯੂਰਪੀਨ ਮੈਡੀਕੇਨਜ਼ ਏਜੰਸੀ (ਏ.ਐੱਮ.ਏ.), ਅਨਾਥ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਲਈ ਅਯੋਗਤਾ ਦੇ ਫ਼ੈਸਲਿਆਂ ਅਤੇ ਅਨਾਥਾਂ ਦੇ ਅਹੁਦਿਆਂ ਲਈ ਸਹਿਮਤ ਹਨ. ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਬਹੁ-ਕੌਮੀ ਹਨ ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਦੂਜੇ ਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਅਧਿਕਾਰੀਆਂ ਦੇ ਨਾਲ ਕਾਫ਼ੀ ਸਹਿਯੋਗ ਕਰਦੇ ਹਾਂ.

ਬੀਆਰ: ਇੱਕ ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਤੋਂ, ਕੀ ਸਾਰੇ ਅਨਾਥ / ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਇੱਕੋ ਹੀ ਹੁੰਦੇ ਹਨ? ਜੇ ਨਹੀਂ, ਤਾਂ ਵੱਖਰੀਆਂ ਸ਼੍ਰੇਣੀਆਂ ਕੀ ਹਨ?

ਐਫ ਡੀ ਏ: 7,000 ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਹਨ. ਉਹ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਉਮਰ ਸਮੂਹਾਂ ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਵੱਖੋ-ਵੱਖਰੇ ਲੱਛਣ ਹਨ, ਵੱਖ-ਵੱਖ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਪੱਧਰਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਦਰਸ਼ਨ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਆਦਿ. ਅਸੀਂ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਉਹ ਇਕੋ-ਇਕੋ ਹਨ, ਪਰ ਉਹ ਬਹੁਤ ਹੀ ਵੰਨ-ਸੁਵੰਨੀਆਂ ਹਨ. ਅਨਾਥ ਦੇ ਅਹੁਦੇ ਬਾਰੇ ਸੋਚਦੇ ਹੋਏ, ਬੀਮਾਰੀ ਨੂੰ ਸਮਝਣਾ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ (ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਕੀ ਇਹ ਇੱਕ ਹੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜਾਂ ਦੋ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਹਨ?) ਅਸੀਂ ਆਮ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਸਬਸੈੱਟਾਂ ਲਈ ਅਨਾਥ ਅਹੁਦੇ ਵੀ ਦਿੰਦੇ ਹਾਂ.
ਐਫ ਡੀ ਏ: ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ, ਅਧਿਐਨ ਲਈ ਸੀਮਤ ਮੌਕੇ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਸਮਝਣਾ ਪਵੇਗਾ ਕਿ ਕੀ ਸੰਭਵ ਹੈ, ਪਰ ਰੋਗ, ਦਵਾਈ ਅਤੇ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਦੇ ਸੰਭਾਵਿਤ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਦੇ ਹੋਰ ਕਾਰਕ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ. ਕਲੀਨਿਕਲ ਖੋਜ ਦੇ ਆਮ ਸਿਧਾਂਤ ਅਜੇ ਵੀ ਲਾਗੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ.
ਐਫ ਡੀ ਏ: ਉਤਪਾਦਾਂ ਦੇ ਉਮੀਦਵਾਰ ਜੋ ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ ਲਈ ਸਮੀਖਿਆ ਕਰਨ ਆਉਂਦੇ ਹਨ, ਬੀਮਾਰੀ ਜਾਂ ਇਲਾਜ ਦੇ ਖੇਤਰ ਦੁਆਰਾ ਸਮੀਖਿਆ ਵੰਡਾਂ ਵਿਚ ਜਾਂਦੇ ਹਨ. ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਚਮੜੀ ਦੇ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਇੱਕ ਨਸ਼ੀਲੇ ਤੌਰ ਤੇ ਡੀਵੀਯਨ ਆਫ਼ ਡਰਮਾਟੌਲੋਜੀ ਐਂਡ ਡੈਂਟਲ ਪ੍ਰੋਡਕਟਸ (ਡੀਡੀਡੀਪੀ) ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ.

ਬੀਆਰ: ਕੀ ਪੈਮਫ਼ਿਗੇਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਡ ਕਿਸੇ ਅਨਾਥ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਵੱਖਰੇ ਹਨ?
ਐੱਫ ਡੀ ਏ: ਅਸੀਂ ਆਪਣੇ ਯਤੀਮ ਅਹੁਦਾ ਡੇਟਾਬੇਸ ਦੀ ਖੋਜ ਕੀਤੀ. ਅਸੀਂ ਪੈਪਫਿਗਸ ਲਈ ਅਨਾਥ ਅਹੁਦਿਆਂ ਦੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪੜਾਵਾਂ ਨਹੀਂ ਦੇਖੇ ਹਨ. ਅਖੀਰ ਵਿੱਚ, ਉਸੇ ਬੁਨਿਆਦੀ ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ, ਵਿਗਿਆਨਕ ਅਤੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਖੋਜ ਦੇ ਸਿਧਾਂਤ ਦੂਜੇ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਲਈ ਨਸ਼ੇ ਦੇ ਵਿਕਾਸ 'ਤੇ ਲਾਗੂ ਹੋਣਗੇ; ਪਰ, ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਲਈ ਨਸ਼ੀਲੀ ਦਵਾਈ ਦੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਵਿਕਾਸ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਵਿਚਾਰਾਂ ਦੀ ਸਮੀਿਖਆ ਵੰਡ ਨਾਲ ਚਰਚਾ ਕੀਤੀ ਜਾਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ.
ਬੀਆਰ: ਅਤਿ-ਅਨਾਥ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਜਿਵੇਂ ਪੈਮਫ਼ਿਗੇਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਲਈ, ਜੇ ਉੱਥੇ ਸਿਰਫ ਕਾਫ਼ੀ ਮਰੀਜ਼ ਇੱਕ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ ਵਿੱਚ ਦਾਖਲਾ ਨਾ ਹੋਣ ਤਾਂ ਕੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ? ਮਿਸਾਲ ਲਈ, ਲੋਕ ਮੁਕੱਦਮੇ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਲਈ ਬਹੁਤ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਾਂ ਉਹ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਸਾਈਟ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਇਕ ਅਕਾਦਮਿਕ ਮੈਡੀਕਲ ਸੈਂਟਰ ਲਈ ਕਾਫੀ ਨੇੜੇ ਨਹੀਂ ਰਹਿ ਸਕਦੇ.

ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ.: ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਘੱਟ ਪ੍ਰਚਲਤ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ. ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਗੰਭੀਰ ਵਿਗਾੜ ਹਨ, ਅਤੇ ਕਈ ਅਜਿਹੇ ਰੋਗੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਬਹੁਤ ਬਿਮਾਰ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰੀ ਤੌਰ ਤੇ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹਨ ਇਹ ਉਹ ਥਾਂ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਲਚਕਤਾ ਦੀ ਧਾਰਨਾ ਆਉਂਦੀ ਹੈ. ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਨੂੰ ਵਿਕਸਿਤ ਕਰਨ ਦੇ ਪਹੁੰਚ ਵਿੱਚ ਕਾਫੀ ਵਿਭਿੰਨਤਾ ਹੈ. ਮਿਸਾਲ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ, ਦੋ-ਤਿਹਾਈ ਹਾਲਤਾਂ ਵਿੱਚ, ਸਿਰਫ ਇੱਕ ਢੁਕਵੀਂ ਅਤੇ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਕੰਟਰੋਲ ਕੀਤੀ (A & WC) ਟ੍ਰਾਇਲ ਜਾਂ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਗੈਰ-ਰਵਾਇਤੀ ਅਧਿਐਨ ਡਿਜ਼ਾਇਨ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. ਇਸ ਦੇ ਉਲਟ, ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਆਮ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ, ਦੋ ਏ ਅਤੇ ਡਬਲਿਊ.ਸੀ. ਟਰਾਇਲਾਂ ਆਮ ਤੌਰ ਤੇ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ. ਕੁਝ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਅਸਾਧਾਰਨ ਕੇਸਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਕ ਕੇਸ ਲੜੀ ਪੇਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ. ਇੱਕ ਡਰੱਗ ਡਿਵੈਲਪਮੈਂਟ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਦਾ ਇੱਕ ਉਦਾਹਰਣ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ 8 ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਇੱਕ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਧਿਐਨ ਨੇ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦੀ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕੀਤਾ. ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਕਜੁੱਟ ਹੋ ਕੇ ਐਫ ਡੀ ਏ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ ਅਤੇ ਇੱਕ ਚੰਗੇ ਟ੍ਰਾਇਲ ਡਿਜ਼ਾਇਨ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚੋ. ਇਸ ਦੁਆਰਾ, ਅਸੀਂ ਅਕਸਰ ਕਾਫ਼ੀ ਸਫ਼ਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਾਂ

ਬੀਆਰ: ਐਫ ਡੀ ਏ ਨੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਵਰਤੋਂ ਲਈ "ਨਿੰਦਿਆਂ" ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦਿੱਤੀ. ਹਾਲਾਂਕਿ, ਫਿਸ਼ਟਿਅਨ ਗੈਰ-ਮਨਜ਼ੂਰਸ਼ੁਦਾ ਉਪਯੋਗਾਂ ਲਈ ਨਸ਼ੀਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਲਿਖ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਰਿਤੁਕਸਿਮਬ ਨੂੰ ਕਈ ਉਪਯੋਗਤਾਵਾਂ (ਜਿਵੇਂ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ, ਖਾਸ ਕਿਸਮ ਦੇ ਲਿਮਫੋਮਾ) ਲਈ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ ਪਰ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਲਈ ਨਹੀਂ, ਫਿਰ ਵੀ ਕੁਝ ਡਾਕਟਰ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਇਸ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਇਹ ਕਿਵੇਂ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ: ਡਰੱਗਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰੈਕਟੀਸ਼ਨਰਾਂ ਦੁਆਰਾ ਹਰ ਵੇਲੇ ਲੇਬਲ ਲਗਾ ਕੇ ਤਜਵੀਜ਼ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. ਦਵਾਈ ਦੀ ਚੋਣ ਦਵਾਈ ਦੇ ਅਭਿਆਸ ਦੁਆਰਾ ਨਿਯੰਤ੍ਰਿਤ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ. ਐਫ ਡੀ ਏ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਭਿਆਸ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤ੍ਰਿਤ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀ. ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਇੱਕ ਮਰੀਜ਼ ਬਾਰੇ ਕੀ ਪਤਾ ਹੈ ਇਸਦੇ ਅਧਾਰ ਤੇ, ਉਹ ਉਹ ਹੈ ਜੋ ਉਸ ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਵਧੀਆ ਹਿੱਤਾਂ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦਾ ਹੈ.

ਐਫ ਡੀ ਏ: ਕੀ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥ ਦਾ ਲੇਬਲ ਜਾਂ ਬੰਦ ਲੇਬਲ ਉੱਤੇ ਕੋਈ ਅਦਾਇਗੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ?

ਬੀਆਰ: ਜੇ ਰੀਟੂਸੀਮੈਬ ™ ਨੂੰ ਪੇਮਫਿਫਸ ਟਰਾਇਲ ਵਿਚ ਅਧਿਐਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਤਾਂ ਕੀ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵਿਚ ਵਰਤਣ ਲਈ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਲੈਣ ਲਈ ਇਸ ਨੂੰ ਤੇਜ਼ ਰਾਹ ਮਿਲੇਗਾ?

ਐਫ ਡੀ ਏ: ਇਹ ਇੱਕ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਸਵਾਲ ਹੈ. ਤੁਸੀਂ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਨੂੰ ਮੁੜ ਉਦੇਸ਼ ਦੇ ਰਹੇ ਹੋ. ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਮਾਨਸਿਕਤਾ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲਾਂ ਕੋਈ ਪ੍ਰਯੋਗ ਨਾ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਲ ਇੱਕ ਨਵੀਂ ਦਵਾਈ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਜ਼ੀਰੋਯੋਲਾਜੀ ਅਤੇ ਦੂਜੇ ਪ੍ਰੈਕਲਿਨਕਲ ਕੰਮ ਦੇ ਨਾਲ ਇੱਕ ਲੰਮਾ ਰਸਤਾ ਹੈ ਜਿਸ ਨੂੰ ਕਰਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ. ਇੱਕ repurposed ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥ ਦੇ ਨਾਲ, ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਇਹ ਕੰਮ ਮੁਕੰਮਲ ਹੋ ਚੁੱਕੇ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਤੁਸੀਂ ਫੇਰ 2 ਅਤੇ Phase 3 ਦੇ ਸੱਜੇ ਪਾਸੇ ਛਾਲ ਮਾਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਪਰ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਟ੍ਰਾਇਲ ਡਿਜ਼ਾਇਨ ਤੇ ਚਰਚਾ ਕਰਨ ਲਈ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਸੰਬੰਧਿਤ ਐਫ ਡੀ ਏ ਸਮੀਖਿਆ ਡਵੀਜ਼ਨ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ. ਜੇ ਰਿਤੁਸੀਮਾਬ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਜਾਂ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਵਿਚ ਪੜ੍ਹਿਆ ਗਿਆ ਸੀ, ਤਾਂ ਇਹ ਅਨਾਥ ਆਸ਼ਰਮ ਦੇ ਨਾਂ ਅਤੇ ਯੋਗਤਾ ਸਮੇਤ ਸਾਰੇ ਪ੍ਰੇਰਕਾਂ ਲਈ ਯੋਗ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ.

ਬੀਆਰ: ਬੰਦ ਲੇਬਲ ਵਰਤੋ ਸੰਭਵ ਹੈ, ਕੀ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵਰਗੇ ਨਵੇਂ ਰੋਗ ਸੰਕੇਤ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਮਨਜ਼ੂਰਸ਼ੁਦਾ ਨਸ਼ੀਲੀ ਦਵਾਈ ਦਾ ਮੁਕੱਦਮਾ ਕਰਵਾਉਣ ਦੀ ਸਹੂਲਤ ਹੋਵੇਗੀ?
ਐਫ ਡੀ ਏ: ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਜਾਣ-ਬੁੱਝ ਕੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਸਮੂਹ (ਆਂਢ-ਗੁਆਂਢ ਵਿਚ ਇੱਕੋ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਨੁਸਖ਼ਾ ਦੇਣ) ਦੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਨੂੰ ਮਾਪਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਇਹ ਇਕ ਖੋਜ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਬਣ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਦੀ ਜਾਂਚ ਇਕ ਨਵੀਂ ਨਵੀਂ ਨਸ਼ੀਲੀ ਐਪਲੀਕੇਸ਼ਨ ਅਧੀਨ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਇਕ ਕਿਸਮ ਹੈ ਜਾਂਚ ਦੇ ਕੰਮ ਲਈ ਅਧਿਕਾਰ
ਬੀਆਰ: ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸੰਗਠਨ ਨਸ਼ਿਆਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਕੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ?
ਐਫ ਡੀ ਏ: ਤੁਸੀਂ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ. ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ, ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੀ ਸਮੱਸਿਆ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਖਿਲਰਿਆ ਹੁੰਦਾ ਹੈ. ਟਰਾਇਲਾਂ ਵਿਚ ਦਾਖਲ ਹੋਣਾ ਮੁਸ਼ਕਿਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਕੁਦਰਤੀ ਇਤਿਹਾਸ ਬਾਰੇ ਦੱਸਣਾ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ, ਅਤੇ ਰੋਗੀ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਇੱਥੇ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ. ਨਾਲ ਹੀ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਸਿਖਲਾਈ ਨਹੀਂ ਦਿੱਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ. ਮਰੀਜ਼ ਸਮੂਹ ਰਜਿਸਟਰੀਆਂ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ (ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਕਿਸਮ, ਭੂਗੋਲਿਕ ਸਥਿਤੀ ਆਦਿ). ਕੁਝ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਨੇ ਇਲਾਜ ਕੇਂਦਰਾਂ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਕੀਤੀ ਹੈ- ਇਸ ਲਈ ਜੇਕਰ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਉਪਲਬਧ ਹੋਵੇ ਤਾਂ ਉਹਨਾਂ ਕੋਲ ਇਕ ਥਾਂ ਤੇ ਮੁਹਾਰਤ ਅਤੇ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਅਭਿਆਸ ਹੋਣਾ ਸੀ.

ਬੀਆਰ: ਕੀ ਡਰੱਗ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਦਾ ਇੱਕ ਖਾਸ ਪੱਧਰ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਰੋਗੀ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ?

ਐੱਫ ਡੀ ਏ: ਸਾਰੇ ਪੜਾਅ ਪਹਿਲਾਂ, ਖੋਜ ਰਿਜਸਟਰੀਆਂ, ਉੱਤਮਤਾ ਦੇ ਕੇਂਦਰਾਂ, ਅਤੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਐਂਡਪੁਆਇੰਟ ਸਥਾਪਿਤ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਮਦਦਗਾਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ. ਹੌਲੀ ਮੁਕੱਦਮੇ ਦਾਖ਼ਲੇ ਦੇ ਨਾਲ, ਰੋਗੀ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਹਾਲਾਤ ਨੂੰ ਬਦਲ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸਮੂਹ ਹਰ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ.
ਬੀਆਰ: ਕੀ ਮਰੀਜ਼ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਗਰੁੱਪ ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ. ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਅਤੇ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਦੀ ਮਦਦ ਲਈ ਕੁਝ ਵੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ?
ਐਫ ਡੀ ਏ: ਐੱਫ ਡੀ ਏ ਕੋਲ ਇੱਕ ਮਰੀਜ਼ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧ ਪ੍ਰੋਗ੍ਰਾਮ ਹੈ. ਇਸ ਪ੍ਰੋਗ੍ਰਾਮ ਦੁਆਰਾ, ਮਰੀਜ਼ ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ. ਸਲਾਹਕਾਰੀ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਵਿਚ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਸਪਾਂਸਰ ਨਾਲ ਸਾਂਝੇ ਕਰਨਾ ਵੀ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ [ਜਿਵੇਂ, ਡਰੱਗ ਉਤਪਾਦਕ]. ਪ੍ਰਾਯੋਜਕ ਤਜਵੀਜ਼ਾਂ ਤੋਂ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸਾਂਝੀ ਕਰਨ ਲਈ ਤਿਆਰ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਦਕਿ ਐਫ ਡੀ ਏ ਅਜਿਹਾ ਡਾਟਾ ਨਹੀਂ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ.

ਬੀਆਰ: ਕੀ ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ, ਡੀ.ਸੀ. ਵਿਚ ਖੇਡਣ ਲਈ ਕੋਈ ਅਨਾਥ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਬਾਰੇ ਸਾਨੂੰ ਸੁਚੇਤ ਰਹਿਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
ਐਫ ਡੀ ਏ: ਸਾਡੇ ਲਈ ਵਿਧਾਨਕ ਸਰਗਰਮੀਆਂ 'ਤੇ ਟਿੱਪਣੀ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਿਲ ਹੈ.

ਬੀਆਰ: ਕੀ ਕੋਈ ਖਾਸ ਅਨਾਥ / ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਸੰਗਠਨਾਂ ਜਾਂ ਗਰੁੱਪ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਸਾਨੂੰ ਸਹਿਯੋਗ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਐਫ ਡੀ ਏ: ਵਧੇਰੇ ਅਨੁਭਵੀ ਅਤੇ ਵੱਡੇ ਸਮੂਹ ਹਮੇਸ਼ਾ ਛੋਟੇ ਸਮੂਹਾਂ ਨੂੰ ਸਲਾਹ ਦੇਣ ਲਈ ਤਿਆਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ (ਜਿਵੇਂ, ਸਿਸਟਰਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਗਰੁੱਪ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੇਗਾ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਲਾਹ ਦੇਵੇਗਾ). NORD ਅਤੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਅਲਾਇੰਸ ਵੀ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਲਾਹਕਾਰ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਜੈਨੇਟਿਕ ਅਲਾਇੰਸ ਦੇ ਬੂਟ ਕੈਂਪ ਹਨ ਐਨਆਈਐਚ ਵਿਖੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਖੋਜਾਂ ਦਫ਼ਤਰ ਦੇ ਸੰਪਰਕ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ ਉਹ ਬਹੁਤ ਮਦਦਗਾਰ ਸਿੱਧ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਘੱਟ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਸੈਮੀਨਾਰ, ਵੈਬ ਕਾਸਟ ਅਤੇ ਇਵੈਂਟਸ ਵੀ ਮਦਦਗਾਰ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ.

ਮੈਂ ਟੋਰਾਂਟੋ, ਕੈਨੇਡਾ ਵਿੱਚ ਰਹਿੰਦਾ ਹਾਂ, ਅਤੇ ਪਹਿਲੀ ਨੂੰ 1994 ਵਿੱਚ Pemphigus Vulgaris ਦੀ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ. ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਦੀ ਪ੍ਰਾਪਤੀ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਬਹੁਤ ਹੀ ਖਾਸ ਹੈ. ਮੈਂ ਪੰਜ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਅੱਠ ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੇ ਸਮੇਂ ਤਕ ਦੇਖਿਆ ਜਦੋਂ ਤਕ ਦੋ ਤਜ਼ਰਬੇਕਾਰ ਡਾਕਟਰ ਮੇਰੇ ਗਲੇ ਵਿਚ ਨਹੀਂ ਦੇਖੇ ਅਤੇ ਇਕ-ਦੂਜੇ ਨੂੰ ਪੁੱਛਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਪੀ.ਵੀ. ਫਿਰ ਮੈਂ ਪ੍ਰਡਨੀਸੋਨ (60 ਮਿਲੀਗ੍ਰਾਮ) ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਖ਼ੁਰਾਕ ਲੈਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤਾ. ਇਹ ਮੇਰੇ ਜੀਵਨ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਭਿਆਨਕ ਸਮਾਂ ਸੀ ਅਤੇ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਖੇਤਰ ਦੇ ਦੂਜੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਨ ਲਈ ਵਚਨਬੱਧ ਹਾਂ.

ਉਸ ਤੋਂ ਥੋੜ੍ਹੀ ਦੇਰ ਬਾਅਦ ਮੈਂ ਇਕ ਸਹਿਯੋਗੀ ਗਰੁੱਪ ਦੀ ਸਥਾਪਨਾ ਕੀਤੀ. ਈਮਾਨਦਾਰ ਬਣਨ ਲਈ, ਮੈਂ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਸੁਆਰਥੀ ਕਾਰਨਾਂ ਕਰਕੇ ਕੀਤਾ. ਮੈਂ ਸੋਚਿਆ ਕਿ ਮੈਂ ਹੋਰ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਤੋਂ ਸਿੱਖ ਸਕਦਾ ਹਾਂ ਅਤੇ ਇਹ ਆਰਾਮ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰੇਗਾ. ਪੰਜ ਸਾਲ ਬਾਅਦ, ਮੇਰੀ ਬੀਮਾਰੀ ਮਾਫੀ ਲਈ ਗਈ ਪਰ ਮੈਂ ਟੋਰਾਂਟੋ ਐਸੋਸੀਏਟ ਗਰੁੱਪ ਵਿੱਚ ਆਪਣੀ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ ਨੂੰ ਕਾਇਮ ਰੱਖਿਆ.

ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਸਾਲ ਵਿੱਚ ਦੋ ਜਾਂ ਤਿੰਨ ਬੈਠਕਾਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਉਹ ਮਰੀਜ਼ਾਂ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਲਈ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਮੁੱਲ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਇੱਥੇ ਸਾਡੇ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਦੀ ਲੰਮੀ ਉਮਰ ਦੀਆਂ ਕੁੱਝ ਕੁੰਜੀਆਂ ਹਨ.

ਤੁਹਾਨੂੰ ਇੱਕ ਭਾਵੁਕ ਨੇਤਾ ਜਾਂ ਨੇਤਾ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ ਜੋ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਆਪਣੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਵਿੱਚ ਮਰੀਜਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੇ ਡਰਮਾਟੋਲਿਜਸਟਸ ਨਾਲ ਨਜ਼ਦੀਕੀ ਰਿਸ਼ਤੇ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ ਉਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸਮੂਹ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦੇ ਹਨ. ਤੁਹਾਨੂੰ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਯੋਜਨਾਬੱਧ, ਮਰੀਜ਼-ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਨੂੰ ਚਲਾਉਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ ਬਹੁਤੇ ਵਾਰ ਅਸੀਂ ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਜਾਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਾਂ (ਜਿਸ ਨੂੰ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਜਾਂ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਨਾਲ ਕੁੱਝ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ ਹੈ) ਕਿਸੇ ਮਸਲੇ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੋ ਜਿਸ ਨਾਲ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮਰੀਜ਼ ਚਿੰਤਾਦੇ ਹਨ. ਇਸ ਵਿੱਚ ਓਰਲ ਦੇਖਭਾਲ, ਜ਼ਖਮ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ, ਧਿਆਨ, ਨਵੇਂ ਖੋਜ ਅਤੇ ਇਲਾਜ, ਜਾਂ ਖੁਰਾਕ ਅਤੇ ਕਸਰਤ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ. ਅਸੀਂ ਇਹਨਾਂ ਪ੍ਰਸਤੁਤੀਆਂ ਨੂੰ ਸੀਮਤ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਾਂ, ਪ੍ਰਸ਼ਨਾਂ ਅਤੇ ਉੱਤਰਾਂ ਸਮੇਤ, ਇੱਕ ਘੰਟੇ ਤੱਕ.

ਦੂਜੇ ਘੰਟੇ ਵਿੱਚ, ਅਸੀਂ ਕੈਨੇਡਿਅਨ ਪੈਮਫਿਗਸ ਐਂਡ ਪੈਮਫੀਇਡ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਬੋਰਡ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਹੇਠ ਹਰੇਕ ਸਮੂਹ ਦੇ ਨਾਲ ਛੋਟੇ ਸਮੂਹਾਂ ਵਿੱਚ ਵੰਡ ਲੈਂਦੇ ਹਾਂ. ਇਰਾਦਾ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਮਰੀਜ਼ ਆਪਣੀ ਬੀਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ ਨੂੰ ਸਾਂਝੇ ਕਰਨ ਕਿ ਉਹ ਕਿਵੇਂ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ. ਛੋਟੇ ਗਰੁੱਪ ਦੇ ਆਗੂ ਡਾਕਟਰ ਨਹੀਂ ਹਨ, ਪਰ ਉਹ ਜਾਣਕਾਰੀ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਅਸੀਂ ਸਾਰਿਆਂ ਨੂੰ ਬੋਲਣ ਲਈ ਉਤਸਾਹਿਤ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਇਸ ਸਮੂਹ ਦਾ ਇਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਿੱਸਾ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਵਿੱਚ ਆ ਰਹੇ ਹਨ. ਦੂਜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਆਮ ਤੌਰ ਤੇ ਨਵੇਂ ਰੋਗੀਆਂ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਇਹ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਬੋਲਣ ਅਤੇ ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਪੁੱਛਣ ਦਾ ਮੌਕਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ.

ਇਹ ਮੀਟਿੰਗ ਟੋਰਾਂਟੋ ਦੇ ਪ੍ਰਮੁੱਖ ਚਮੜੀ ਕੇਂਦਰਾਂ, ਸਨੀਬ੍ਰੱਕ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਇੱਕ ਵਿੱਚ ਰੱਖੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ. ਹਸਪਤਾਲ ਸਾਨੂੰ ਇਕ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਕਾਨਫਰੰਸ ਰੂਮ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿਚ ਪੇਸ਼ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਸੀਪੀਪੀਐਫ਼ ਦੇ ਮੁੱਖ ਸਮਰਥਕਾਂ ਵਿਚੋਂ ਇਕ ਰਿਫ਼ੈਜਮੈਂਟ ਅਤੇ ਪੀਣ ਵਾਲੇ ਪਦਾਰਥ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਟੋਰਾਂਟੋ ਏਰੀਏ ਅਤੇ ਦੱਖਣ-ਪੱਛਮੀ ਓਨਟਾਰੀਓ ਵਿਚ 18 ਸਾਲਾਂ ਲਈ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਇੱਕ ਕੀਮਤੀ ਸੇਵਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ. ਮੈਨੂੰ ਇਸ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਨਾਲ ਸਬੰਧਿਤ ਹੋਣ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਮਾਣ ਹੈ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਖੁਸ਼ੀ ਹੈ ਕਿ ਮੈਂ ਰੋਗੀਆਂ ਦੇ ਇਸ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਸਮੂਹ ਨਾਲ ਸਿੱਝਣ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹਾਂ.

ਯੂਕੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਫੁੱਲਤ ਐਕਸਪੀਐਲ ਐਕਸਜੇਂਸ, ਐਕਸਗੰਕਸ, ਤੇ ਓਪਨ ਡੇ ਤੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟਿਊਟੋਰਿਅਲ ਕੰਪਲੈਕਸ, ਮੋਰੀਫਿਲਡਜ਼ ਆਈ ਹਸਪਤਾਲ ਲਿਜਾਣ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਤ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. ਇਸ ਇਵੈਂਟ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਉਨ੍ਹਾਂ ਰੋਗੀਆਂ ਤੋਂ ਪਤਾ ਕਰਨਾ ਹੈ ਜੋ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਲਗਦੀਆਂ ਹਨ ਕਿ ਮੁੱਖ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਹਨ ਜਿਵੇਂ ਕਿ:

• ਪੈਮਫ਼ੀਗੌਇਡ-ਸਬੰਧਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਲਈ ਸਿਹਤ ਸੇਵਾ ਦੇ ਪ੍ਰਬੰਧਾਂ ਵਿਚ ਹੋਣ ਵਾਲੀਆਂ ਕਮੀਆਂ.
• ਕਿਵੇਂ ਸਿਹਤ ਸੇਵਾ ਅਤੇ ਇਸਦੇ ਸਟਾਫ ਪੇਮਫੀਗਾਈਡ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ.
• ਿਕਹੜੇ ਮਰੀਜ਼ ਸੋਚਦੇ ਹਨ ਿਕ ਪੇਮਫਾਇਡਾਈਡ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀਆਂ ਤਰਜੀਹਾਂ ਹੋਣੀਆਂ ਚਾਹੀਦੀਆਂ ਹਨ?
• ਇਲਾਕਿਆਂ ਦੇ ਪੇਮਫੀਗਾਈਡ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਖੋਜ, ਤਸ਼ਖੀਸ, ਇਲਾਜ, ਦੇਖਭਾਲ, ਆਦਿ ਦਾ ਧਿਆਨ ਦੇਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ.

ਦਰਸ਼ਕ ਆਪਣੀ ਚੋਣ ਦੇ ਵਿਸ਼ੇ 'ਤੇ 10 ਮਿੰਟਾਂ ਲਈ ਗੱਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕੋਈ ਗਾਰੰਟੀ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿ ਹਰ ਕੋਈ ਅਨੁਕੂਲ ਹੋਵੇਗਾ. ਜੋ ਵਿਅਕਤੀ ਬੋਲਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਵਿਸ਼ੇ ਨਾਲ ਡਾ. ਡਾਰਟ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ.

ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਸੱਦਾ ਦਿੱਤਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ ਅਤੇ ਖੋਜ ਦੇ ਆਪਣੇ ਖੇਤਰਾਂ 'ਤੇ 10- ਮਿੰਟ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਾਰੀ ਦੇਵੇਗਾ. ਕੁਝ ਵਿਗਿਆਨਕ ਪੋਸਟਰ ਹੋਣਗੇ ਜੋ ਪ੍ਰਦਰਸ਼ਿਤ ਕੀਤੇ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਖੋਜ ਸਟਾਫ ਨਾਲ ਵਿਚਾਰਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ.

ਖਰਚੇ ਗੈਰ-ਅਦਾਇਗੀਯੋਗ ਹਨ, ਪਰ ਦੁਪਹਿਰ ਦੇ ਖਾਣੇ ਅਤੇ ਰਿਫਰੈੱਸ਼ਨ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕੀਤੇ ਜਾਣਗੇ. 40 ਰੋਗੀਆਂ ਲਈ ਜਗ੍ਹਾ ਹੈ ਜਿਹੜੇ ਹਾਜ਼ਰ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੇ, ਉਹਨਾਂ ਲਈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਸੁਆਗਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਸੰਖੇਪ ਉਪਲਬਧ ਹੋਵੇਗਾ.
ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਡਾ. ਡਾਰਟ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਹਾਜ਼ਰ ਹੋਣ, ਬੋਲਣ, ਜਾਂ ਕਾਰਵਾਈਆਂ ਦੀ ਕਾਪੀ ਵਿਚ ਦਿਲਚਸਪੀ ਰੱਖਦੇ ਹੋ. ਏਲੇਨਾ ਰੀਡ, ਇਕ ਖੋਜ ਨਰਸ, ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ.

ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਜੌਨ ਡਾਰਟ, ਸਲਾਹਕਾਰ ਓਫਥਲਮੌਲੋਜਿਸਟ
ਮੌਰੀਫਿਲਡਜ਼ ਆਈ ਹਸਪਤਾਲ
162 ਸਿਟੀ ਰੋਡ, ਲੰਡਨ EC1V 2PD
ਟੈੱਲ: + 44 (0) 20 7566 2320 / ਫੈਕਸ: + 44 (0) 20 7566 2019
ਈਮੇਲ: j.dart@ucl.ac.uk

ਹਾਲ ਦੇ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ, ਰਿਤੁਕਸਿਮੈਬ ਨੇ ਆਮ ਤੌਰ ਤੇ ਚੰਗੀ ਤਰਾਂ ਬਰਦਾਸ਼ਤ ਕੀਤੇ ਅਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਇਲਾਜ ਸਾਬਤ ਕੀਤਾ ਹੈ ਜੋ ਉੱਚ ਦਰਜੇ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਲਾਹੇਵੰਦ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ.

ਦਵਾਈਆਂ ਵਾਲੀਆਂ ਕੰਪਨੀਆਂ ਇਸ ਦਵਾਈ ਵਿਚ ਪੀਮਫਿਗੇਸ ਜਿਹੀਆਂ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਨਿਵੇਸ਼ ਕਰਨ ਵਿਚ ਦਿਲਚਸਪੀ ਨਹੀਂ ਰੱਖਦੀਆਂ. ਇਸ ਲਈ, ਇਹ ਇਲਾਜ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਸਿੱਧਾ ਉਪਲਬਧ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਵਿਗਿਆਨਕ ਸਾਹਿਤ ਆਪਣੀ ਪ੍ਰਭਾਵਕਤਾ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦਾ ਹੈ.

ਇਸ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਇਟਲੀ ਦੇ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਤਕ ਪਹੁੰਚਣ ਲਈ, ਇਟਾਲੀਅਨ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਐਂਡ ਪੈਮਫੀਇਡ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ (ਏਐਨਪੀਪੀਆਈ) ਨੇ ਇਤਾਲਵੀ ਮੈਡੀਸੀਨਜ਼ ਏਜੰਸੀ (ਏ ਆਈ ਏ ਐੱਫ ਏ) ਨੂੰ ਰਸਮੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਨਤਕ ਹਸਪਤਾਲਾਂ ਵਿਚ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਸੂਚੀ ਵਿਚ ਰਿੱਟਿਕਸੀਮਬ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨ ਲਈ ਬੇਨਤੀ ਕੀਤੀ.

ਨਵੰਬਰ ਨੂੰ 20, 2012, AIFA ਨੇ ਬੇਨਤੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਦਿੱਤੀ! 648 / 96 ਕਨੂੰਨ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਨਸ਼ੇ ਦੀ ਨਵੀਨਤਮ ਸੂਚੀ ਨੂੰ ਆਧਿਕਾਰਿਕ ਤੌਰ ਤੇ ਇਟਾਲੀਅਨ ਰਿਪਬਲਿਕ ਦੇ ਸਰਕਾਰੀ ਗਜ਼ਟ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ (ਇਟਾਲੀਅਨ ਸਰਕਾਰ ਦੇ ਰਿਕਾਰਡ ਦਾ ਅਧਿਕਾਰਕ ਜਰਨਲ)

"ਚਿਕਿਤਸਕ ਉਤਪਾਦਾਂ ਦੀ ਸੂਚੀ ਦੇ ਅੰਦਰ Rituximab ਨੂੰ ਸ਼ਾਮਿਲ ਕਰਨਾ ਜੋ ਕਿ ਕਾਨੂੰਨ ਦੇ ਅਧੀਨ ਕੁੱਲ NHS ਖਰਚੇ 23 ਦਸੰਬਰ 1996, n. 648, ਆਮ ਇਮਯੂਨੋਸਪਰੇਸੈਂਟ ਟ੍ਰੀਟਮੈਂਟਸ ਲਈ ਨਾਜਾਇਜ਼ ਪੇਮਫਿਗਸ ਵਾਲੇ ਰੋਗੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ. "

ਸਵੈ-ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲ ਬਲੂਜ਼ੀ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਖੋਜ ਅਤੇ ਕਲੀਨੀਕਲ ਅਭਿਆਸ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਕੁਝ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਇਤਾਲਵੀ ਡਾਕਟਰਾਂ ਅਤੇ ਮੈਡੀਕਲ ਵਿਗਿਆਨੀ ਦੁਆਰਾ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਸਪਾਂਸਰਸ਼ਿਪ ਲਈ ਇਹ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਸੰਭਵ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸੰਭਵ ਸੀ. ਏਐਨਪੀਪੀਆਈ ਦਾ ਧੰਨਵਾਦ ਡਾ. ਓਰਨੇਲਾ ਡੀ ਪਿਟਾ, ਡਾ. ਜੂਜ਼ੇਪੇ ਸੀਆਨਚੀਨੀ ਅਤੇ ਡਾ. ਬਾਇਗਿਓ ਡੀਡੋਨੋ (ਰੋਮ ਵਿਚ ਆਈਸਟਿਟੋ ਡਰਮਾਪੋੈਟਿਕੋ ਡੇਲ'ਆਈਮਕਾਓਲਾਟਾ), ਡਾ. ਕੈਮਿਲਾ ਵੈੱਸਾਲੋ (ਪਾਵਿਆ ਵਿਚ ਸਾਂਟਾ ਮੈਟਟੀਓ ਹਸਪਤਾਲ), ਅਤੇ ਡਾ. ਐਮੀਲੀਓ ਬਰਟੀ (ਓਸਪੀਡੇਲ ਮੈਗੀਓਅਰ ਪੋਲੀਕਿਲਿਨੀਕੋ ਡੀ ਮਿਲਾਨੋ).

ਇਹ rituximab ਪ੍ਰਸ਼ਾਸਨ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਸਾਰੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਹੱਲ ਕਰਨ ਲਈ ਨਹੀਂ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਇਲਾਜ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਲਈ ਅਧਿਕਾਰਤ ਤੌਰ ਤੇ ਉਪਲਬਧ ਹੈ. ਰਿਤੁਕਸਿਮਬ ਜਾਂ ਹੋਰ ਇਲਾਜਾਂ ਦਾ ਇਸਤੇਮਾਲ ਕਰਨ ਦਾ ਫ਼ੈਸਲਾ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਰੋਗ ਵਿਗਿਆਨ ਦੇ ਪੱਧਰਾਂ, ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਇਤਿਹਾਸ, ਸਹਿ-ਮਰੀਜ਼ ਆਦਿ ਬਾਰੇ ਧਿਆਨ ਵਿਚ ਰੱਖਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ.
ਇਸ ਦੇ ਆਖ਼ਰੀ ਵਿਚਾਰ ਵਜੋਂ, ANPPI ਰੋਗ ਦੀ ਇੱਕ ਰਿਸਕਿਮਬ ਅਧਾਰ ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿੱਤੀ ਪ੍ਰਭਾਵ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਸਟੀਰੋਇਡਜ਼ ਅਤੇ ਇਮਯੂਨੋਸਪਰੇਸੈਂਟਸ ਤੇ ਅਧਾਰਤ ਰਵਾਇਤੀ ਇਲਾਜਾਂ ਦੇ ਖਰਚਿਆਂ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰਦਾ ਹੈ.
ਦਿਲਚਸਪ, ਪਰ ਹੈਰਾਨੀ ਦੀ ਗੱਲ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਨਤੀਜੇ ਦਿਖਾਉਂਦੇ ਹਨ ਕਿ ਰਿਸਕਿਓਮੈਬ ਦੇ ਮਾਮਲੇ ਵਿਚ, ਨੈਸ਼ਨਲ ਹੈਲਥ ਸਰਵਿਸ ਲਈ ਕੁੱਲ ਲਾਗਤ ਕਿੰਨੀ ਘੱਟ ਹੈ, ਸਟੀਰੋਇਡਜ਼ ਅਤੇ ਇਮਯੂਨੋਸੱਪੈਂਟਸ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਵਿਚ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੈ, ਜੇ ਸਭ ਲਾਗਤ ਦੇ ਕਾਰਕਾਂ ਨੂੰ ਵਿਚਾਰ ਅਧੀਨ ਲਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ (ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਰੋਕਥਾਮ , ਮਾਨੀਟਰਿੰਗ, ਅਤੇ ਮੀਡੀਅਮ ਤੋਂ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤਕ ਇਮਯੂਨੋਸਪਪ੍ਰੈਸੇਂਟ ਥੈਰੇਪੀ ਦੇ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨਾ).
ਇਟਲੀ ਵਿਚ ਪ੍ਰਤੀ ਸਾਲ ਨਵੇਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਪੂਰਵ ਅਨੁਮਾਨਿਤ ਗਿਣਤੀ ਦੇ ਆਧਾਰ ਤੇ ANPPI ਦੁਆਰਾ ਵਰਤੇ ਗਏ ਬਿਜ਼ਨਸ ਮਾਮਲੇ ਵਿਚ ਨਤੀਜੇ ਦਰਸਾਉਂਦੇ ਹਨ ਕਿ ਰਿਟਿਕਸੀਮੇਬ-ਅਧਾਰਿਤ ਇਲਾਜ ਰਵਾਇਤੀ ਇਮਯੂਨੋਸੱਪਰੈਂਟ ਇਲਾਜ ਨਾਲੋਂ ਵੱਧ ਲਾਗਤ ਵਾਲਾ ਹੈ. ਇਹਨਾਂ ਨਤੀਜਿਆਂ ਦੇ ਨਾਲ, ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗੌਇਡ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿਚ ਇਸ ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਦੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਹੋਰ ਖੋਜ ਲਈ ਸਰੋਤਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਹੋਵੇਗਾ.

ਬਸੰਤ ਹਵਾ ਵਿਚ ਹੈ ਅਤੇ ਆਈ.ਪੀ.ਐੱਫ. ਨੇ ਹਰ ਜਗ੍ਹਾ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਲਾਭ ਪਹੁੰਚਾਉਣ ਲਈ ਪਹਿਲਕਦਮੀਆਂ ਅਤੇ ਵਾਧੇ ਦੇ ਬੀਜ ਲਗਾਉਣ ਵਿਚ ਰੁਝਿਆ ਹੋਇਆ ਹੈ.

ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਕੀ ਕਰਦਾ ਹੈ ਇਸਦਾ ਵੱਡਾ ਹਿੱਸਾ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਹੈ. ਵਧੇਰੇ ਲੋਕ ਸਾਡੇ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਦੇ ਹਨ, ਜਿੰਨੇ ਲੋਕ ਇਸ ਬਾਰੇ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਫਰਵਰੀ 28, 2013 ਤੇ, ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਸਟੇਟ ਕੈਪੀਟੋਲ ਵਿਖੇ ਸਾਡੀ ਪਹਿਲੀ-ਰਾਰੀ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਦੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਸੈਸ਼ਨ ਵਿੱਚ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਨੇ ਛੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਸੰਗਠਨਾਂ ਦੇ ਸਮੂਹ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਕੀਤੀ. ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਰਾਇਜ਼ਨ ਲੇਖਕ ਅਸੈਂਬਲੀਮੈਨ, ਮਾਰਕ ਲੇਵੀਨ (ਡੀ-ਸੀਏ XXXth ਜ਼ਿਲ੍ਹਾ) ਅਤੇ ਆਈਪੀਪੀਐੱਫ ਦੇ ਸੰਸਥਾਪਕ ਜੇਨਟ ਸੈਗਲ ਸਮੇਤ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗੀਆਂ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਦੇ ਭਾਸ਼ਣਾਂ ਨੂੰ ਸੁਣਨ ਲਈ 40 ਤੋਂ ਜਿਆਦਾ ਲੋਕ ਮੌਜੂਦ ਸਨ. ਉਸ ਸ਼ਾਮ, ਇਕ ਹੋਰ ਸਫਲ ਇੰਟਰਨੈਸ਼ਨਲ ਟਾਊਨ ਹਾਲ, ਜਪਾਨ ਤੋਂ ਡਾ. ਟਾਕਸ਼ੀ ਹਾਸ਼ੀਮੋਟੋ ਨਾਲ, ਉਸ ਨੇ ਤਕਨਾਲੋਜੀ ਅਤੇ 10 ਤੋਂ ਵੱਧ ਹਾਜ਼ਰਨਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਸ਼ਨਾਂ ਦੇ ਉੱਤਰ ਦੇਣ ਲਈ 17 ਘੰਟੇ ਦੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਫਰਕ ਨਾਲ ਮੁਕਾਬਲਾ ਕੀਤਾ. ਅਤੇ ਇਸ ਮਹੀਨੇ, ਮਾਰਚ, ਆਟੋਮਿਮਾਈਨ ਰੋਗ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਮਹੀਨਾ ਹੈ.

ਅਜੇ ਵੀ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਕਾਫ਼ੀ ਜਾਗਰੂਕ ਨਹੀਂ? ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਆਪਣੇ ਜਾਗਰੁਕਤਾ ਅਭਿਆਨ 'ਤੇ ਤਰੱਕੀ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ ਜੋ ਦੰਦਾਂ ਦੇ ਸਿਖਲਾਈ ਅਤੇ ਅਭਿਆਸ ਨੂੰ ਨਿਸ਼ਾਨਾ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ. ਇਹ ਮੁਹਿੰਮ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਤੇ ਸਹਿਮਤੀ-ਅਧਾਰਿਤ ਨਤੀਜਾ ਪੇਜ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਵਾਏਗਾ ਅਤੇ ਦੋ ਸਾਲਾਂ ਦੀ ਫੈਲੋਸ਼ਿਪ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਨੂੰ ਫੰਡ ਦੇਵੇਗੀ. ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ XGUX ਮਹੀਨਿਆਂ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਪੰਜ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਵੇਖਣਾ ਇੱਕ ਸਮੱਸਿਆ ਹੈ! ਕਿਉਂਕਿ ਬਹੁਤੇ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿਚ ਕੁਝ ਮੌਖਿਕ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਅਸੀਂ ਇਸ ਨੂੰ ਹੱਲ਼ ਦੇ ਹਿੱਸੇ ਵਜੋਂ ਵੇਖਦੇ ਹਾਂ.

ਸਲਾਨਾ ਰੋਗੀ ਕਾਨਫਰੰਸ ਆ ਰਹੀ ਹੈ ਅਤੇ ਸਾਨ ਫਰਾਂਸਿਸਕੋ ਬਣਨ ਦਾ ਸਥਾਨ ਹੈ! ਹਿਲਟਨ ਐਸਐਫਓ ਬੇਫੋਰੰਟ (ਐਕਸਪ੍ਰੈੱਸ ਐਕਸਪੀਐਲ ਐਕਸਪੇਂਜ ਐਕਸ-ਐਕਸਜੈਕਸ ਐਕਸ ਐਕਸ ਐਕਸ) ਨਾਲ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਸ਼ਾਮਿਲ ਹੋਵੋ (www.pemphigus.org/26sf ਤੇ ਆਨਲਾਈਨ ਰਜਿਸਟਰ ਕਰੋ ਜਾਂ ਪੰਨਾ 28 ਤੇ ਫਾਰਮ ਦਾ ਇਸਤੇਮਾਲ ਕਰੋ).
ਮੈਂ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਨੂੰ ਕਾਮਯਾਬ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਮਾਰਕ ਯੇਲ ਦੇ ਆਪਣੇ ਕੰਮ ਲਈ ਧੰਨਵਾਦ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹਾਂ. ਮਾਰਕ ਦੁਆਰਾ ਸੰਗਠਿਤ ਆਰਡੀਡੀ ਘਟਨਾਵਾਂ 500 ਮੀਲ ਦੂਰ ਅਤੇ ਇੱਕ ਸਹੁਲਤ ਘਰ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਜ਼ੁਬਾਨੀ ਬੁਲਾਰੇ ਨੂੰ 5,000 ਮੀਲ ਦੂਰ ਦੂਰ ਹੈ. ਉਹ ਸਾਡੇ ਮੈਡੀਕਲ ਸਲਾਹਕਾਰ ਬੋਰਡ ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਗੱਠਜੋੜ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਮਿਕੀਡਿੰਗ ਵਿੱਚ 2,700-ਮੀਲ 'ਤੇ ਮੇਰੇ ਨਾਲ ਵੀ ਜੁੜ ਗਿਆ. ਮਾਰਕ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪ੍ਰਤਿਭਾਵਾਂ ਦਾ ਇਕ ਵਿਅਕਤੀ ਹੈ ਅਤੇ ਆਈ.ਪੀ.ਐੱਫ. ਧੰਨਵਾਦ, ਮਾਰਕ!

ਅੰਦਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੁਝ ਮਹਾਨ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ ਮਿਲ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ. ਟੋਨੀ ਸਪੀਡ ਦੇ ਲੇਖ ਨੂੰ ਉਸ ਦੇ 2012 ਪੇਸ਼ੈਂਟ ਕਾਨਫਰੰਸ ਦੇ ਤਜਰਬੇ ਤੇ ਦੇਖੋ ਅਤੇ ਉਹ ਇਸ ਸਾਲ ਕਿਉਂ ਵਾਪਸ ਆ ਰਿਹਾ ਹੈ. ਡਾ. ਟੈਰੀ ਮੈਕਡੋਨਲਡ ਨੇ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨਕ ਬੋਲਣ ਵਿੱਚ ਪਿਸ ਰਿਹਾ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕੀਤੀ.

ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਬੀ ਓ ਡੀ ਦੇ ਪ੍ਰਧਾਨ ਡਾ. ਬਦਰੀ ਰਿੰਗਰਾਜਜਨ ਨੇ ਅਮਰੀਕੀ ਫੂਡ ਐਂਡ ਡਰੱਗ ਐਡਮਨਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ (ਐਫਡੀਏ) ਦੇ ਅਫਸਰਾਂ ਦੀ ਇੰਟਰਵਿਊ ਕੀਤੀ. ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਇਤਾਲਵੀ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਐਂਡ ਪੈਮਫੀਇੰਗ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਬੋਰਡ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਫਿਲੀਪੋ ਲੇਟੂਕਾ ਨੇ ਇਟਲੀ ਵਿਚ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਚੰਗੀ ਖ਼ਬਰ ਦਿੱਤੀ ਹੈ; ਡਾ. ਜੌਹਨ ਡਾਰਟ ਲੰਡਨ ਵਿੱਚ ਪੇਮਫੀਗੌਇਡ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਇਕ ਮੀਟਿੰਗ ਰੱਖ ਰਿਹਾ ਹੈ; ਯੂਕੇ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ ਸੁ ਬਿਸ਼ੋਪ ਨੇ ਪੀ.ਐਚ.ਸੀ. ਸ਼ੈਰਨ ਹਿਕੀ ਦੀ ਕਹਾਣੀ ਦੱਸੀ ਹੈ ਜੋ ਅਮਰੀਕਾ ਤੋਂ ਯੂਕੇ ਤੱਕ ਯਾਤਰਾ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੀ ਹੈ; ਅਤੇ ਕੈਨੇਡਾ ਦਾ ਡਾਨ ਸਿਡਵਿਲ ਅਜੇ ਵੀ ਸੁੱਤਾ ਹੈ.

ਮੈਨੂੰ ਆਸ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਮੁੱਦੇ ਦਾ ਅਨੰਦ ਮਾਣੋ - ਸਾਡੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਨੇ ਇਸ ਨੂੰ ਲਿਖਣ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕੀਤੀ!