ਸ਼੍ਰੇਣੀ ਆਰਕਾਈਵ: Issue 82 - Fall 2015

ਸਾਊਥ ਫਲੋਰੀਡਾ ਸਪੋਰਟ ਗਰੁੱਪ

ਨੈਂਸੀ ਕੋਰੀਨੇਲਾ, ਐਸ.ਜੀ. ਕੋਆਰਡੀਨੇਟਰ

ਮਈ XXXth ਉੱਤੇ ਸਾਊਥ ਫਲੋਰਿਡਾ ਸਹਿਯੋਗ ਸਮੂਹ ਨੇ ਆਪਣੀ ਦੂਜੀ ਮੀਟਿੰਗ ਕੀਤੀ. ਅਸੀਂ 17 ਤੋਂ ਹਾਜ਼ਰੀਨਾਂ ਨੂੰ 5 ਤੱਕ ਵਧਾਇਆ ਹੈ. ਹਾਜ਼ਰੀਨਾਂ ਵਿਚ, ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿਚ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ ਉਹ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਕੋਲ 16 ਸਾਲਾਂ ਤੱਕ ਪੀਐਮਫਿਗਸ ਸੀ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਸੀ. ਹਰ ਕਿਸੇ ਨੇ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਪੇਸ਼ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਆਪਣੀ ਸਫ਼ਰ ਬਾਰੇ ਸਹੀ ਨਿਦਾਨ ਲਈ ਬੋਲਿਆ. ਅਸੀਂ ਇਕ ਛੋਟਾ ਜਿਹਾ ਭਾਈਚਾਰਾ ਹਾਂ; ਦੋ ਔਰਤਾਂ ਸਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਨਿਊਯਾਰਕ ਵਿਚ ਪਿਛਲੇ ਇਕ ਸਹਿਯੋਗੀ ਗਰੁੱਪ ਤੋਂ ਇਕ-ਦੂਜੇ ਨੂੰ ਜਾਣਿਆ ਸੀ, ਅਤੇ ਹੁਣ ਉਹ ਫਲੋਰੀਡਾ ਵਿਚ ਉਸੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਵਿਚ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ!
ਡਿਫਨਾ ਸਮੋਲਕਾ ਨੇ ਨਿਊਯਾਰਕ ਵਿਚ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿਚ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਕਾਨਫਰੰਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕੀਤੀ. ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਹਰ ਇਕ ਨੂੰ ਇਸ ਗੱਲ ਦੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦਿੱਤੀ ਕਿ ਹੁਣ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਚੱਲ ਰਹੇ ਗਿੰਨੀ ($ 100,000!) ਅਤੇ ਡਾ. ਅਨਿਮਸ ਸਿਨਹਾ ਦੀ ਪ੍ਰਯੋਗਸ਼ਾਲਾ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਦੇ ਅਧਿਐਨ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਦੇ ਮਹੱਤਵ ਨੂੰ ਛੂਹਿਆ ਹੈ [ਸੰਪਾਦਕ ਦਾ ਨੋਟ: ਕ੍ਰਿਪਾ ਕਰਕੇ ਪੰਨਾ 14 ਉੱਤੇ "ਖੋਜ ਲਈ ਖੂਨ ਦਾਨ," ਸਬੰਧਤ ਕਹਾਣੀ ਵੇਖੋ
ਕਮਰੇ ਵਿਚ ਅਜਿਹੀ ਭਾਈਚਾਰਾ ਸੀ. ਹਰ ਕੋਈ ਇਸ ਖੇਤਰ ਦੇ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜਾਂ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸਾਂਝੀ ਕਰ ਰਿਹਾ ਸੀ. ਮੀਟਿੰਗ ਬਹੁਤ ਵੱਡੀ ਸਫਲਤਾ ਸੀ, ਅਤੇ ਹਰ ਕੋਈ ਅਗਲੀ ਮੀਟਿੰਗ ਨੂੰ ਉਡੀਕਦਾ ਰਿਹਾ. ਹਰ ਇਕ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਲੱਗਿਆ ਕਿ ਉਸ ਨੇ ਕੁਝ ਨਵਾਂ ਸਿੱਖ ਲਿਆ ਹੈ, ਜਾਂ ਘੱਟੋ ਘੱਟ ਕਿਸੇ ਅਜਿਹੇ ਵਿਅਕਤੀ ਨਾਲ ਕੁਨੈਕਸ਼ਨ ਬਣਾਇਆ ਹੈ ਜੋ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਲੜ ਰਹੇ ਆਪਣੇ ਤਜਰਬਿਆਂ ਨੂੰ ਸਮਝਦਾ ਹੈ. ippf

ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਪਿਛਲੇ 10 ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਸਾਲਾਨਾ IPPF ਦੀਆਂ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਵਿਚ ਹਾਜ਼ਰ ਹੋ, ਤੁਸੀਂ ਸਾਨੂੰ ਦੇਖਿਆ ਹੈ. ਅਤੇ ਭਾਵੇਂ ਤੁਸੀਂ ਸਾਨੂੰ ਬਚਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਵੀ ਕੀਤੀ ਹੋਵੇ, ਸਾਡੀ ਟੀਮ ਦੇ ਸਦੱਸਾਂ ਨੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਨਿਰਾਸ਼ ਕੀਤਾ ਹੋਵੇ. ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਡੇ ਖ਼ੂਨ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਚਿੱਟੇ ਕੋਟ ਦੇ ਲੋਕ ਹਾਂ. ਤੁਸੀਂ ਸੋਚਿਆ ਹੋਣਾ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਦਾਨ ਕਿਉਂ ਦਿੱਤਾ, ਮੈਂ ਇਹ ਕਿਉਂ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹਾਂ? ਮੇਰੇ ਖ਼ੂਨ ਲਈ ਕੀ ਵਰਤਿਆ ਜਾਏਗਾ? ਮੀਿਟੰਗ ਛੱਡਣ ਤ ਬਾਅਦ ਮੇਰੇ ਖੂਨ ਅਤੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਜੋ ਮੈਂ ਮੁਹੱਈਆ ਕੀਤੀ ਹੈ ਉਸ ਨਾਲ ਕੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ? ਅਤੇ ਇਹ ਲੋਕ ਮੇਰੇ ਰਿਸ਼ਤੇਦਾਰਾਂ ਦੇ ਖੂਨ ਦੀ ਮੰਗ ਕਿਉਂ ਕਰਦੇ ਹਨ?

ਕਿਉਂ ਦਾਨ?
ਥੈਰੇਪੀ ਵਿੱਚ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਤਰੱਕੀ ਹੋਣ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ ਅਜੇ ਵੀ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਦਾ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ. ਸਾਰੇ ਡਾਕਟਰ ਇਸ ਸਮੇਂ ਆਪਣੇ ਰੋਗੀਆਂ ਲਈ ਆਪਣੀ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਨੂੰ ਕਾਇਮ ਰੱਖਣ ਲਈ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਕੁਝ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ ਵਧੇਰੇ ਸਫਲਤਾ ਦੂਜਿਆਂ ਨਾਲੋਂ ਵੱਧ ਸਪੱਸ਼ਟ ਹੈ ਕਿ ਬੀਮਾਰੀ ਦੇ ਕਾਰਜਾਂ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਲਈ ਬੀਮਾਰੀ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਪ੍ਰਗਤੀ ਦੇ ਬੁਨਿਆਦੀ ਕਾਰਕਾਂ ਵਿਚ ਵਧੇਰੇ ਖੋਜ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ ਅਤੇ ਆਖਿਰਕਾਰ - ਉਮੀਦ ਹੈ - ਆਟੋਮਿਊਨਿਟੀ ਫਾਲਿਸਿੰਗ ਹਾਲਤਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਲੱਭੋ.
ਸਾਡੀ ਪ੍ਰਯੋਗਸ਼ਾਲਾ 15 ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਪੀਵੀ ਐਪੀਡੈਮੀਲੋਜੀ, ਜਨੈਟਿਕਸ ਅਤੇ ਇਮਿਊਨ ਫੈਨ ਸੰਬੰਧੀ ਸਵਾਲਾਂ ਦੇ ਉੱਤਰ ਦੇਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਾਡੇ ਅਧਿਐਨ ਵਿਚ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਹਿੱਸਾ ਲੈ ਚੁੱਕੇ ਹਨ. ਹਾਲਾਂਕਿ, ਆਧੁਨਿਕ ਤਕਨਾਲੋਜੀਆਂ ਜਿਵੇਂ ਉੱਚ-ਥ੍ਰੈਪੁਦ ਸਕ੍ਰੀਨਿੰਗ ਐਸ਼ੇਜਾਂ ਅਤੇ ਅਗਲੀ ਪੀੜ੍ਹੀ ਦੇ ਸੀਕੁਨਿੰਗ ਸਟੱਡੀਜ਼, ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਤੰਦਰੁਸਤ ਕੰਟਰੋਲ ਦੇ ਵਿਸ਼ਿਆਂ ਦੀ ਲੋੜੀਂਦੇ ਅਰਥਪੂਰਨ ਨਤੀਜੇ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੇ ਹਨ. ਜਿਵੇਂ ਤੁਸੀਂ ਹੁਣ ਤੱਕ ਜਾਣਦੇ ਹੋ, ਤੁਸੀਂ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਹਾਲਤ ਵਿੱਚ ਪੀੜਤ ਹੁੰਦੇ ਹੋ (ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਲਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ ਪੀਮਫਿਗਸ ਵਲਬਾਰੀਸ ਦੇ ਸਿਰਫ ਤੀਹ ਤੋਂ ਚਾਲੀ ਹਜ਼ਾਰ ਕੇਸ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਜਦਕਿ ਜਿੰਨੀ ਗਿਣਤੀ ਵਿੱਚ ਗ੍ਰੈਜੂਏਟ ਆਉਟੋਮੀਨੇ ਦੀ ਕਿਸਮ ਦੇ ਸ਼ੱਕਰ ਰੋਗ ਨਾਲ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ). ਇਹੀ ਵਜ੍ਹਾ ਹੈ ਕਿ ਸਾਡੇ ਅਧਿਐਨ ਵਿਚ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਭਰਤੀ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਆਪਣੇ ਆਪਣੇ ਕਲੀਨਿਕਾਂ ਅਤੇ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦੀਆਂ ਸਾਲਾਨਾ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਵਿੱਚ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ. ਨਾਲ ਹੀ, ਇਹ ਵੀ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਹੈ ਕਿ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੋਂ (ਵਾਰ-ਵਾਰ ਲੰਮੇ ਸਮੇਂ) ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰਨ ਲਈ ਇਹ ਪਤਾ ਲਾਉਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਹੈ ਕਿ ਕਿਵੇਂ ਬੀਮਾਰੀ ਵਧਦੀ ਹੈ. ਇਸ ਲਈ ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਡੀ ਕਸੌਟੀ ਦੇ ਪੂਰੇ ਸਮੇਂ ਦੌਰਾਨ ਇਕ ਤੋਂ ਵੱਧ ਵਾਰੀ ਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਕਹਿ ਸਕਦੇ ਹਾਂ.

ਮੇਰੇ ਲਹੂ ਲਈ ਕੀ ਵਰਤਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?
ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਸਾਡੇ ਅਧਿਐਨਾਂ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਦਾ ਫੈਸਲਾ ਕਰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਕ ਸਹਿਮਤੀ ਫਾਰਮ 'ਤੇ ਦਸਤਖ਼ਤ ਕਰਨ ਲਈ ਕਹਾਂਗੇ ਅਤੇ ਆਮ ਤੌਰ ਤੇ ਤਿੰਨ ਜਾਂ ਚਾਰ ਨਮੂਨੇ ਲਹੂ (ਜੋ ਲਗਭਗ 20-25 ਮਿ.ਲੀ., ਜਾਂ 2 ਤੋਂ ਘੱਟ) ਨੂੰ ਖਿੱਚ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ. ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਡੀ ਸਥਿਤੀ (ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਗਤੀਵਿਧੀ, ਕੋਰਸ, ਇਲਾਜ) ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਆਪਣੇ ਨਾਲ, ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ, ਆਟੋਮਿਨੀਟੀ ਦੇ ਇਤਿਹਾਸ ਬਾਰੇ ਵੀ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਾਂਗੇ. ਤੁਹਾਨੂੰ ਇੱਕ ਅਧਿਐਨ ਪਹਿਚਾਣ (ਆਈਡੀ) ਨੰਬਰ ਦਿੱਤਾ ਜਾਵੇਗਾ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਗੁਪਤ ਰੱਖਿਆ ਜਾਵੇਗਾ. ਇਸ ਬਿੰਦੂ ਤੋਂ ਅੱਗੇ, ਤੁਹਾਡੇ ਨਮੂਨੇ ਕੇਵਲ ਸਟੱਡੀ ਆਈਡੀ ਦੁਆਰਾ ਪਛਾਣੇ ਜਾਣਗੇ. ਤੁਹਾਡਾ ਨਿੱਜੀ ਡੇਟਾ ਕਿਸੇ ਵੀ ਸੰਚਾਰ ਅਤੇ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਨ ਵਿੱਚ ਕਦੇ ਨਹੀਂ ਵਰਤਿਆ ਜਾਵੇਗਾ ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਤੁਸੀਂ ਅਜਿਹਾ ਕਰਨ ਲਈ ਸਾਨੂੰ ਸਿੱਖਿਆ ਨਹੀਂ ਦਿੰਦੇ.
ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਡੇ ਨਮੂਨਿਆਂ ਨੂੰ ਸਾਡੀ ਪ੍ਰਯੋਗਸ਼ਾਲਾ ਵਿੱਚ ਲੈ ਜਾਵਾਂਗੇ ਜਿੱਥੇ ਅਸੀਂ ਜੀਨਿਕ ਅਤੇ ਜੀਨੋਮਿਕ ਅਧਿਐਨ ਲਈ ਡੀਐਨਏ ਕੱਢਦੇ ਹਾਂ, ਜੀਐਨ ਐਕਸਪਰੈਸ਼ਨ ਸਟੱਡੀ ਲਈ ਆਰ ਐਨ ਏ, ਅਤੇ ਸੀਰਮ ਤੁਹਾਡੇ ਆਟੋਇੰਟਬਾਡੀ ਪ੍ਰੋਫਾਈਲਾਂ ਦਾ ਵਿਸ਼ਲੇਸ਼ਣ ਕਰਨ ਲਈ. ਸਾਰੇ ਨਮੂਨੇ ਜੋ ਸਾਡੇ ਵਿਸ਼ਲੇਸ਼ਣ ਲਈ ਤੁਰੰਤ ਨਹੀਂ ਵਰਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਸਾਡੇ ਵੱਡੇ ਬਾਇਓਪੋਪੋਸ਼ੀਟ ਵਿੱਚ ਫ੍ਰੀਜ਼ ਕੀਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਲੋੜ ਪੈਣ ਤੇ ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਅਧਿਐਨਾਂ ਵਿੱਚ ਵਰਤਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ.
ਹਾਲਾਂਕਿ ਸਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੀ ਜੈਨੇਟਿਕ ਗੁੰਝਲਤਾ ਅਤੇ ਐਂਟੀਬਾਡੀ ਪੱਧਰ ਤੇ ਕਾਫ਼ੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਦਾ ਮਤਲਬ ਸਿਰਫ਼ ਬਹੁਤ ਹੀ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਵਧੀਕ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਡੇਟਾ ਦੇ ਮੁਕਾਬਲੇ. ਸਾਡੇ ਲਈ ਸਾਰੇ ਫਾਲੋ-ਅੱਪ ਅਧਿਐਨ ਨੂੰ ਮੁਕੰਮਲ ਕਰਨ ਲਈ ਅਤੇ ਵਿਗਿਆਨਕ ਸਾਹਿਤ ਵਿੱਚ ਡਾਟਾ ਪਬਲਿਸ਼ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਕਈ ਸਾਲ ਲੱਗ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਅਸੀਂ ਉਮੀਦ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਆਖਿਰਕਾਰ, ਸਾਡੇ ਅਧਿਐਨ ਕੁਝ ਰੋਸ਼ਨੀ ਪਾਉਣਗੇ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਬਿਮਾਰੀ ਕਿਵੇਂ ਵਿਕਸਤ ਕਰਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਇਸਦਾ ਵਧੀਆ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕਿਵੇਂ ਇਲਾਜ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ. ਅਸੀਂ ਇਹ ਵੀ ਆਸ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਸਾਡੇ ਵਿਗਿਆਨਕ ਸਹਿਯੋਗੀਆਂ, ਮੌਜੂਦ ਅਤੇ ਭਵਿੱਖ, ਦੋਵੇਂ ਸਾਡੇ ਸਿੱਟਿਆਂ ਤੋਂ ਜਿੰਨੀ ਵੀ ਅਸੀਂ ਸਿੱਖਦੇ ਹਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਤੋਂ ਸਿੱਖ ਸਕਦੇ ਹਾਂ.

ਮੇਰੇ ਖੂਨ ਦੇ ਰਿਸ਼ਤੇਦਾਰਾਂ ਲਈ ਲਹੂ ਦਾਨ ਵੀ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਕਿਉਂ ਹੈ?
ਪੀ.ਵੀ. ਇੱਕ ਬਹੁ-ਸ਼ਕਤੀਸ਼ਾਲੀ ਰੋਗ ਹੈ ਜੋ ਜੀਨਾਂ, ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ, ਅਤੇ ਵਾਤਾਵਰਣ ਦੀ ਇੱਕ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਇੰਟਰੈਕਸ਼ਨ ਨਾਲ ਹੈ. ਹਾਲਾਂਕਿ ਕੋਈ ਇਕਲੌਤਾ ਨਹੀਂ ਲੱਭਿਆ ਗਿਆ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਲਈ ਪ੍ਰਭਾਿਵਤ ਕਰੇਗਾ, ਇਹ ਸਪੱਸ਼ਟ ਹੈ ਕਿ ਬਹੁਤੇ ਮਰੀਜ਼ ਕੁਝ ਮਨੁੱਖੀ ਲੈਕੋਸਾਈਟ ਐਂਟੀਜੇਨ (ਐਚਐੱਲਏ) ਐਲੀਲੇਜ, ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਜਾਂ ਮਾਰਕਰਸ ਨੂੰ ਲੈ ਕੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਜੋ ਕਿ ਕੁਝ ਸ਼ੁੱਧ ਬਲੱਡ ਕੋਸ਼ੀਕਾਵਾਂ 'ਤੇ ਪਾਏ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਜੋ ਮੁੱਖ ਭੂਮਿਕਾ ਨਿਭਾਉਂਦੇ ਹਨ. ਇਮਿਊਨ ਅਤੇ ਆਟੋਮਿਮੂਿਨ ਐਕਟੀਵੇਸ਼ਨ ਵਿੱਚ. ਦਿਲਚਸਪ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਵਿਕਾਸ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਕਦੇ ਵੀ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਵਿਕਾਸ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ ਉਹੀ ਐਚ ਐਲ ਏ ਜੋਖਮ ਦੇ ਅਣੂ
ਸਾਡਾ ਪਰਿਵਾਰ ਇਸ ਗੱਲ ਦੀ ਤਲਾਸ਼ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਦਿਲਚਸਪੀ ਰੱਖਦਾ ਹੈ ਕਿ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਜਿਹੜੇ ਪਰਿਵਾਰ ਪੀਮਫਿਫਸ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਰੋਗ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਜੋੜਦੇ ਹਨ (ਅਤੇ ਉਹ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰਾਂ ਜੋ ਇਹਨਾਂ ਏਲਿਲਾਂ ਨੂੰ ਨਹੀਂ ਦਰਸਾਉਂਦੇ) ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਰਿਸ਼ਤੇਦਾਰਾਂ ਦੀ ਤੁਲਨਾ ਕਰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਬਿਮਾਰੀ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਅਸੀਂ ਪਿਰਵਾਰ ਦੇ ਸਦੱਸਾਂ ਦੀ ਤੁਲਨਾ ਅਜਿਹੇ ਹੋਰ ਜੀਨਾਂ ਜਿਹਨਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਗਟ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਾਂ ਨਹੀਂ ਵੀ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਆਟੋ-ਟੀਬੋਡੀ ਪੱਧਰ, ਸਾਇਟੋੌਕਾਈਨ ਦੇ ਪੱਧਰ, ਅਤੇ ਮਹਾਂਮਾਰੀ ਵਿਗਿਆਨਕ ਡਾਟਾ (ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਇਤਿਹਾਸ ਵਿਚ ਹੋਰ ਸਵੈ-ਜੀਵਾਣੂ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਮੌਜੂਦਗੀ) ਦੇ ਇਸਤੇਮਾਲ ਨਾਲ ਤੁਲਨਾ ਕਰਨੀ. ਅਸੀਂ ਆਸ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਧੀਕ ਆਬਾਦੀ ਦੀ ਤਲਾਸ਼ ਕਰਨਾ ਆਖਿਰਕਾਰ ਸਾਡੀ ਇਹ ਸਮਝਣ ਵਿਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗੀ ਕਿ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਸਵੈ-ਸੰਚਾਰ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਤੋਂ ਕਿਵੇਂ ਬਚਾਉਂਦਾ ਹੈ.

ਮੈਂ ਕਿਸ ਦਾਨ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹਾਂ?
ਤੁਹਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਨੇ ਆਈ ਪੀ ਐੱਫ ਨੂੰ ਇਹ ਕਿਹਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਖੂਨ ਦੇ ਰਿਸ਼ਤੇਦਾਰ ਕਿਸ ਦਾਨ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਸਾਡੀ ਟੀਮ ਦਾ ਮਰੀਜ਼ ਨਹੀਂ ਹੋ ਜਾਂ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਰੋਗੀ ਕਾਨਫਰੰਸ ਵਿਚ ਨਹੀਂ ਮਿਲ ਸਕਦੇ, ਤਾਂ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਤਰੀਕਾ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਹੇਠਾਂ ਦਿੱਤੀ ਸੰਪਰਕ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਈਮੇਲ ਜਾਂ ਫ਼ੋਨ ਰਾਹੀਂ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ ਅਤੇ ਦਰੁਸਤ ਹੋਣ ਦੀ ਸੂਰਤ ਅਤੇ ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਖੂਨ ਦੇ ਰਿਸ਼ਤੇਦਾਰ ਖੂਨ ਦਾਨ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ. ਫਿਰ ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੀ ਸਪਲਾਈ, ਖੂਨ ਡਰਾਇੰਗ ਟਿਊਬ, ਅਤੇ ਨਿਰਦੇਸ਼ਾਂ ਨਾਲ ਇੱਕ ਕਿੱਟ ਭੇਜਾਂਗੇ. ਤੁਹਾਨੂੰ ਖੂਨ ਡਰਾਅ ਲਈ ਸਥਾਨ ਅਤੇ ਇੱਕ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਲੱਭਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੋਏਗੀ. ਮੈਡੀਕਲ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਨੂੰ ਨਰਸ ਜਾਂ ਫਲੇਬੋਟੋਮਿਸਟ ਬਾਰੇ ਪਤਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ; ਹੋਰ ਲੋਕ ਆਪਣੇ ਪ੍ਰਾਇਮਰੀ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਟਿਊਬ ਕੱਢਣ ਲਈ ਕਹਿ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਇੱਕ ਵਾਰ ਜਦੋਂ ਖੂਨ ਨਿਕਲਿਆ ਗਿਆ ਹੋਵੇ, ਤਾਂ ਸਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਪ੍ਰਬਲੈਬਿਡ, ਪੂਰਵ-ਅਦਾਇਗੀਸ਼ੁਦਾ ਸ਼ਿੱਪਿੰਗ ਬਕਸੇ (ਯੂ ਪੀ ਐਸ) ਵਿੱਚ ਰਾਤ ਭਰ ਸਾਨੂੰ ਵਾਪਸ ਭੇਜਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੋਵੇਗੀ ਤਾਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਸਹੀ ਹਾਲਤਾਂ ਦੇ ਤਹਿਤ ਖੂਨ ਨੂੰ ਸੰਭਾਲ ਸਕੀਏ.
ਅਸੀਂ ਹਰ ਮਰੀਜ਼ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰ ਲਈ ਧੰਨਵਾਦੀ ਹਾਂ ਜੋ ਸਾਡੀ ਪੜ੍ਹਾਈ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਵਾਲਾ ਬਣ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਡੇ ਵਰਗੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਵਚਨਬੱਧਤਾ ਅਤੇ ਸਹਿਯੋਗ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਸਾਡਾ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ! ippf

ਮੇਰੀ PV ਕਹਾਣੀ ਮਾਰਚ XNUM ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਈ ਅਤੇ ਜੁਲਾਈ 2014 ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ ਜਾਰੀ ਰਿਹਾ. ਮਾਰਚ 2015 ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਜੋ ਕੁਝ ਹੋਇਆ ਉਹ ਮੇਰੀ ਸਿਹਤ ਲਈ ਕਾਰਨ ਅਤੇ ਉਚਿਤ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਡਾਕਟਰ, ਇਲਾਜ, ਬਾਇਓਪਿਸੀਆਂ ਅਤੇ ਲੈਬ ਟੈਸਟਾਂ ਦੀ ਇਕ ਲੜੀ ਸੀ. ਢੁਕਵੇਂ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰੋਟੋਕੋਲ ਸਥਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਖੋਜੀ ਪ੍ਰਦਾਤਾ ਲੱਭਣ ਲਈ ਇਸ ਨੂੰ ਪੰਜ ਮਹੀਨਿਆਂ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇੱਕ ਹੋਰ ਮਹੀਨੇ ਲਿਆਂਦਾ ਗਿਆ. ਮੈਨੂੰ ਉਮੀਦ ਹੈ ਕਿ ਮੇਰੇ ਨਜ਼ਦੀਕ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਮੁਆਫੀ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ.
ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵਲਬਾਰੀਸ ਨਾਲ ਮੇਰੀ ਕਹਾਣੀ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਈ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਮੈਂ 65 ਨੂੰ ਮੋੜ ਰਹੀ ਸੀ ਅਤੇ ਸੈਂਟਰਲ ਫਲੋਰਿਡਾ ਦੇ ਇਕ ਗੰਭੀਰ ਦੇਖਭਾਲ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿਚ ਇਕ ਆਰ ਐਨ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹੋਏ 20 ਸਾਲਾਂ ਬਾਅਦ ਮੇਰੀ ਰਿਟਾਇਰਮੈਂਟ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤੀ. ਫਰਵਰੀ ਵਿਚ ਕ੍ਰਿਸਮਸ ਐਕਸਗੇਂਸ, ਮੇਰੀ ਦਸੰਬਰ ਦੀ ਰੀਟਾਇਰਮੈਂਟ, ਅਤੇ ਓਕ ਪਰਾਗ ਸੀਜ਼ਨ ਦੇ ਹਮਲੇ ਦੀ ਤਿਆਰੀ ਦੇ ਤਣਾਅ ਕਾਰਨ ਮੇਰੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਵਿਦਰੋਹ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਗਿਆ.
ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਕੰਪਿਊਟਰ ਤੇ ਬੈਠਣ ਦੀਆਂ ਯਾਦਾਂ ਹਨ ਅਤੇ ਮੇਰੀ ਜੀਭ ਹੇਠ ਇੱਕ ਛੋਟਾ ਜਿਹਾ ਤਰਲ ਭਰਿਆ ਛਾਲੇ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ. ਇਹ ਦਰਦਨਾਕ ਨਹੀਂ ਸੀ ਅਤੇ ਫੁੱਟ ਨਹੀਂ ਸੀ ਅਖੀਰ ਵਿੱਚ, ਹਾਲਾਂਕਿ, ਮੇਰੇ ਮੂੰਹ ਵੱਡੇ ਸਫੈਦ ਖੇਤਰਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਸੋਜਸ਼ ਲਈ ਇੱਕ ਘਾਟ ਬਣ ਗਏ. ਮੇਰੇ ਓਕ ਪਰਾਗ ਐਲਰਜੀ ਦੇ ਕਾਰਨ, ਮੈਂ ਵੀ ਸਿਰ ਦੀ ਭੀੜ ਅਤੇ ਡਰੇਨੇਜ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕੀਤਾ, ਜਿਸਦੇ ਬਾਅਦ ਅੱਖਾਂ ਵਿੱਚ ਲਾਲੀ ਅਤੇ ਖੁਜਲੀ ਨਾਲ ਅੱਖਾਂ ਦੀ ਜਲਣ. ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਜੈਨਨੀਿਕ ਕਲੇਰਟੀਨ® ਨੂੰ ਨਿਊਨਤਮ ਰਾਹਤ ਦੇ ਨਾਲ ਲੈ ਰਿਹਾ ਸੀ ਮਾਰਚ ਮਹੀਨੇ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਹੂਲਤ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਵਾਕ-ਇਨ ਕਲੀਨਿਕ ਵਿੱਚ ਗਿਆ ਅਤੇ ਉਸਨੂੰ ਨਾਈਸਟਾਟਿਨ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ, ਮੈਂ ਸੋਚਿਆ ਕਿ ਮੇਰੇ ਮੂੰਹ ਤੇ ਝੁਕਿਆ ਹੋਇਆ ਸੀ. ਇਕ ਹਫ਼ਤੇ ਵਿਚ ਕੋਈ ਸੁਧਾਰ ਨਹੀਂ ਹੋਇਆ, ਇਕ ਈ ਐਨ ਡੀ ਡਾਕਟਰ ਨੇ ਮੇਰੀ ਸੋਜ਼ਸ਼ ਲਈ ਮੂੰਹ ਜ਼ਬਾਨੀ, ਜ਼ਬਾਨੀ ਐਂਟੀਬਾਇਓਟਿਕਸ, ਅਤੇ ਸ਼ੁਕਰਿਆ, ਪ੍ਰੌਡਨੀਸੋਨ ਦਾ ਕੋਰਸ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕੀਤਾ. ਮੇਰੇ ਹੇਠਲੇ ਬੁੱਲ੍ਹ ਦੇ ਅੰਦਰਲੇ ਜ਼ਖ਼ਮ ਦਾ ਬਾਇਓਪਸੀ ਵਾਪਿਸ ਕੇਵਲ ਸਕਵਾਮਸ ਸੈੱਲ ਕੈਂਸਰ ਲਈ ਨਕਾਰਾਤਮਕ ਸੀ. ਅਫ਼ਸੋਸਨਾਕ, ਮੈਨੂੰ ਅਜੇ ਵੀ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਲਈ ਪਰਖਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ. ਸਿਰਫ ਉਹੀ ਚੀਜ਼ਾਂ ਜੋ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਮੂੰਹ ਵਿੱਚ ਰੱਖੀਆਂ ਸਨ ਉਹ ਤਰਲ ਸਨ. ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਹੌਲੀਡੇਜ਼ ਮੇਰੇ ਦੋਸਤ ਸਨ. ਮੈਂ ਤਕਰੀਬਨ ਤਕਰੀਬਨ 12 ਲੱਖ ਪੌਂਡ ਗੁਆ ਚੁੱਕੇ ਹਾਂ - ਜੋ ਮੈਂ ਗੁਆਉਣ ਦੇ ਸਮਰੱਥ ਸੀ, ਨੇਕੀ ਦਾ ਧੰਨਵਾਦ ਕਰੋ! ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਮੈਂ ਪ੍ਰਡਨਿਸੋਨ (2014mg) ਤੋਂ ਦੁੱਧ ਕੱਢਿਆ, ਜ਼ੁਬਾਨੀ ਜਲਣ ਅਤੇ ਐਰੋਕਸਾਂ ਨੇ ਵਾਪਸ ਕਰ ਦਿੱਤਾ.
ਇਸ ਨੁਕਤੇ 'ਤੇ, ਮੈਂ ਰਾਇਮਟੌਲੋਜਿਸਟ ਨੂੰ ਵੀ ਦੇਖ ਰਿਹਾ ਸੀ, ਜਿਸ ਨੇ ਸੁਝਾਅ ਦਿੱਤਾ ਕਿ ਸ਼ਾਇਦ ਲੈਬ ਟੈਸਟਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਕਈ ਹੋਰ ਵਿਕਲਪਾਂ ਦਾ ਐਲਾਨ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਮੈਨੂੰ ਬਹਿਸੈਟ ਦੇ ਸਿੰਡਰੋਮ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਅਸੀਂ ਨੇੜੇ ਆ ਰਹੇ ਸੀ ਜੁਲਾਈ 2014 ਦੇ ਅੰਤ ਤੇ, ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਮੌਜ਼ੂਅਲ ਸੁਧਾਰ ਦੇ ਨਾਲ ਪ੍ਰੌਨਡਨੀਸੋਨ ਦੇ 80mg ਤੱਕ ਸੀ (ਭੋਜਨਾਂ ਵਾਲਾ ਚਿਕਨ ਖਾਣ ਵਿੱਚ ਸਮਰੱਥ ਸੀ!) ਮੇਰੇ ਈ ਐਨ ਟੀ ਡਾਕਟਰ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਪ੍ਰਣਨੋਨੋਨ ਤੋਂ ਬਚਾਅ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕੀਤੀ, ਸਿਰਫ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਮੌਖਿਕ ਰਿਸੇਸ ਨਾਲ. ਮੇਰੇ ਮੂੰਹ, ਬਦਲੇ ਦੀ ਬਦਸਲੂਕੀ ਕੀਤੀ ਗਈ ਅਤੇ ਮੇਰੇ ਹੱਥਾਂ ਨੇ ਮੇਰੀ ਪਿੱਠ, ਬਾਹਾਂ, ਲੱਤਾਂ, ਖਾਈ, ਅਤੇ ਛਾਤੀ 'ਤੇ ਛਾਲੇ ਪਾਇਆ.
ਮੈਂ ਵਾਕ-ਇਨ ਕਲੀਨਿਕ ਵਿੱਚ ਵਾਪਸ ਆ ਗਿਆ. ਡਾਕਟਰ ਨੇ ਮੇਰੇ ਮੂੰਹ ਅਤੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਛਾਲੇ ਨੂੰ ਇਕ ਨਜ਼ਰ ਲਿਆ, ਜਿਸ ਨੇ ਆਪਣੀ ਕਿਤਾਬ ਦਾ ਹਵਾਲਾ ਦਿੱਤਾ ਅਤੇ ਕਿਹਾ, "ਇਹ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵਲਬਾਰੀਸ ਵਰਗਾ ਦਿਸਦਾ ਹੈ. ਮੈਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਕ ਚਮੜੀ ਦੇ ਬਾਇਓਪਸੀ ਲਈ ਇਕ ਚਮੜੀ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਭੇਜ ਰਿਹਾ ਹਾਂ. "ਅਗਸਤ 6 ਤੇ, 2014, ਨਤੀਜਾ ਪੈਮਫਿਗਸ ਲਈ ਸਕਾਰਾਤਮਕ ਆਇਆ. ਕਲੀਨਿਕ ਚਮੜੀ ਰੋਗ ਵਿਗਿਆਨੀ, ਇਸ ਦੌਰਾਨ, ਤ੍ਰਿਮਸੀਨੋਲੋਨ ਕਰੀਮ, ਮੌਖਿਕ ਟੈਟਰਾਸਾਈਕਲੀਨ, ਅਤੇ ਮੌਖਿਕ ਪ੍ਰਡਨਿਸੋਨ (40mg) ਨਾਲ ਮੇਰੀ ਚਮੜੀ ਦੇ ਫਸੀਰਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ. ਕਿਉਂਕਿ ਉਹ ਪੀਵੀ ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਜਾਣੂ ਨਹੀਂ ਸੀ, ਇਸ ਲਈ ਉਸ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਟੈਂਪਾ ਦੇ ਦੱਖਣੀ ਫਲੋਰੀਡਾ ਮੈਡੀਕਲ ਸਕੂਲ ਦੀ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਵਿਚ ਇਕ ਚਮੜੀ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਜਾਣ ਲਈ ਕਿਹਾ. ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਨਵੇਂ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਜਾਣ ਦੇ ਕਾਰਨ ਮੁਲਾਕਾਤ ਨੂੰ ਰੱਦ ਕਰਨਾ ਪਿਆ ਸੀ! ਮੈਨੂੰ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਸੀ, ਇਹ ਨਿਯਮ ਇਕ ਸਾਲ ਦੇ ਦੋ ਹਫਤਿਆਂ ਬਾਅਦ ਅਤੇ ਇਕ ਤੀਜੇ ਸਾਲ ਦੇ ਨਿਵਾਸੀ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਸੀ. ਪਰ ਉਸ ਸਮੇਂ ਮੈਂ ਚਿੰਤਾ ਵਿਚ ਪੈ ਰਿਹਾ ਸੀ, ਅਤੇ ਮੇਰੇ ਪਤੀ ਅਤੇ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਦੇ ਲਈ ਕੁਝ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦਾ ਫੈਸਲਾ ਕੀਤਾ. ਮੇਰੇ ਪਤੀ ਨੂੰ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਮਿਲਿਆ.

ਮੈਂ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੂੰ ਕਾਲ ਕੀਤੀ ਅਤੇ ਰੋਗੀ ਸੇਵਾਵਾਂ ਕੋਆਰਡੀਨੇਟਰ, ਨੋਏਲ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਸੈਂਟਰਲ ਫਲੋਰਡਾ ਦੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਸੂਚੀ ਭੇਜੀ. ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ (ਆਰਕਲੈਂਡ ਵਿੱਚ ਸੈਂਡ ਲੇਕ ਚਮੜੀ ਦੇ ਕੇਂਦਰ) ਨੂੰ ਈਮੇਲ ਕਰਨ ਦੇ ਦੋ ਦਿਨਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ, ਮੈਨੂੰ ਇੱਕ ਮੁਲਾਕਾਤ ਸੀ ਜਿਸ ਨੇ ਪ.ਵੀ. ਦੇ ਨਿਦਾਨ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕੀਤੀ ਅਤੇ ਡਾ. ਐਲਿਸਨ ਆਰਥਰ ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਡਨੀਸੋਨ (40mg) ਤੇ ਰਹਿਣ ਲਈ ਕਿਹਾ ਗਿਆ. ਮੈਨੂੰ ਫੌਰਨ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਲਈ ਸੈਲ ਕਪੈਸਟ (1500mg) ਨਿਰਧਾਰਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ.

ਹੁਣ ਇਹ ਜੁਲਾਈ 2015 ਦਾ ਅੰਤ ਹੈ. ਮੈਂ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਕੈਲਕੂਲੇਟ 3000mg ਅਤੇ ਪ੍ਰਡਨਿਸੋਨ 10mg ਲੈ ਰਿਹਾ ਹਾਂ. ਮੇਰੀ ਕੱਟੜਪੰਥੀਆਂ 'ਤੇ ਚਮੜੀ ਦੇ ਛਾਲੇ ਲੰਬੇ ਚਲੇ ਗਏ ਹਨ ਮੇਰੀ ਮੂੰਹ ਦੀ ਗੌਰੀ ਅੰਦਰਲੀ ਗਲੇ ਚੰਬੜ, ਮੇਰੀ ਜੀਭ ਹੇਠ ਛੋਟੇ ਛਾਲੇ, ਥੋੜ੍ਹਾ ਸੁੱਜੇ ਅਤੇ ਨਰਮ ਜੀਭ ਨਾਲ ਚਿੜਚਿੜ ਰਹਿੰਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਹਰ ਚੀਜ ਨੂੰ ਢੱਕਣ ਵਾਲੀ ਚੰਬੜੀ ਦੇ ਨਾਲ. ਮੈਂ ਨਰਮ, ਠੋਸ ਭੋਜਨਾਂ ਨੂੰ ਖਾਣਾ ਲੈਣ ਦੇ ਯੋਗ ਹਾਂ, ਛੋਟੇ ਚੱਕਰ ਲੈ ਕੇ ਅਤੇ ਹੌਲੀ ਹੌਲੀ ਚਬਾਉਣ ਦੇ ਯੋਗ ਹਾਂ. ਬੇਸ਼ੱਕ, ਰੈਸਟੋਰੈਂਟ 'ਤੇ ਮੀਨੂੰ ਤੋਂ ਖਾਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਮੈਂ ਤਾਜ਼ੇ ਫਲ, ਟਮਾਟਰ, ਕੱਚਾ ਪਿਆਜ਼, ਜਾਂ ਲਸਣ ਨਹੀਂ ਲੈ ਸਕਦਾ. ਮੈਂ ਕੌਫੀ ਜਾਂ ਆਮ ਮਿਕਦਾਰਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ.

ਡਾ. ਆਰਥਰ ਨੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਮੇਰੇ ਅਗਲੇ ਵਿਕਲਪ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ ਰਿਤੁਕਸਾਨ ਇਨਫਿਊਨ ਥੈਰੇਪੀ ਦਾ ਸੁਝਾਅ ਦਿੱਤਾ. ਮੇਰੇ ਵਾਟਸਨ ਕਲੀਨਿਕ ਚਮੜੀ ਦੇ ਡਾਕਟਰ, ਡਾ. ਸ਼ੈਰਨ ਫੇਰਬੈਏ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨਾਲ, ਮੈਂ ਜੂਨ ਦੇ ਅਖੀਰ ਵਿੱਚ ਕਲੀਨਿਕ ਓਨਕੋਲੋਜਿਸਟ ਨੂੰ ਦੇਖਿਆ ਸੀ, ਅਤੇ ਮੇਰੀ ਰਿਤੁਕਸਨ ਥੈਰੇਪੀ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਈ ਹੈ ਜਦੋਂ ਮੈਨੂੰ ਡਰੱਗ ਮੇਨੇਸਰ ਦੁਆਰਾ ਵਿੱਤੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਸੀ. ਜੁਲਾਈ ਦੇ ਅਖੀਰ ਵਿੱਚ ਮੇਰੀ ਦੂਜੀ ਪ੍ਰੇਰਣਾ ਚੰਗੀ ਰਹੀ ਮੈਂ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਸੁਧਾਰ ਦੇਖਿਆ ਹੈ, ਮੇਰੀ ਜੀਭ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਦੇਖਿਆ ਹੈ. ਚੀਵ ਕਰਨਾ ਬਹੁਤ ਸੌਖਾ ਹੈ. ਸਟਿੱਕੀ ਥੁੱਕ ਲਗਦੀ ਹੈ ਮੇਰੀ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਨੂੰ ਖੁਸ਼ ਰੱਖਣ ਲਈ ਮੈਂ ਇੱਕ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਰਵੱਈਆ ਕਾਇਮ ਰੱਖ ਰਿਹਾ ਹਾਂ! ਉਮੀਦ ਹੈ ਕਿ ਮੇਰੀ ਸੜਕ ਵਾਪਸ ਸਿਹਤ ਵੱਲ ਰਹੇਗੀ ਅਤੇ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਟਰੈਫਿਕ ਦੇ ਰੁਕੇ ਰਹਿਣਗੇ, ਅਤੇ ਮੁਆਫ ਕਰਨਾ ਮੇਰੇ ਬਹੁਤ ਨੇੜਲੇ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਹੈ!
</ my-byline>

ਟੋਨੀ ਏਡੀ, ਲੰਡਨ, ਫਲੋਰੀਡਾ ਵਿਚ ਇਕ ਸੇਵਾਮੁਕਤ ਆਰ.ਐਨ. ਅਤੇ ਪੀ.ਵੀ. ਮਰੀਜ਼ ਹੈ ਜੋ ਆਪਣੇ ਜ਼ਾਗਤੇ ਦੇ 80 ਸਾਲ ਦੇ ਜੀਵਨਸਾਥੀ ਦੇ ਨਾਲ ਹੈ. "ਮੱਧਮੰਦ ਜੀਵਨ ਸੰਕਟ" ਹੋਣ ਅਤੇ ਕਰੀਅਰ ਬਦਲਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਉਹ ਇੱਕ ਆਰ ਐਨ ਬਣ ਗਈ. ਉਹ ਪਹਿਲਾਂ ਇਕ ਸਕੂਲ ਅਧਿਆਪਕ ਸੀ. ਪੀ.ਵੀ. ਨਾਲ ਰਹਿਣਾ ਅਤੇ ਪੀਵੀ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਬਿਹਤਰ ਸਮਝ ਲਈ ਉਸ ਦੀ ਤਰਜੀਹ ਹੈ.
ਟੋਨੀ ਏਡੀ, ਬੀਐਸ, ਐਮ.ਏ., ਲਕਲੈਂਡ ਵਿਚ ਰਹਿ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਫਲੋਰਿਡਾ ਇੱਕ ਪੀ.ਵੀ. ਮਰੀਜ਼ ਹੈ ਅਤੇ ਰਿਟਾਇਰਡ ਆਰ ਐਨ ਹੈ. ਉਸਨੇ ਆਪਣੇ ਆਪ ਅਤੇ ਹੋਰ ਪੀ.ਵੀ. ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਆਪਣੀ ਕਹਾਣੀ ਲਿਖੀ.

ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਅਤੇ ਹਾਲ ਦੇ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਸਕੋਪ ਵਿੱਚ ਵਾਧਾ ਹੋਇਆ ਹੈ, ਕਈ ਆਨਲਾਈਨ ਕਮਿਊਨਿਟੀਆਂ ਅਤੇ ਪਲੇਟਫਾਰਮਾਂ ਨੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਇਕ ਦੂਜੇ ਨਾਲ ਆਪਣੇ ਤਜਰਬੇ ਸਾਂਝੇ ਕਰਨ ਲਈ ਉਤਪੰਨ ਕੀਤਾ ਹੈ. ਇਕ ਅਜਿਹਾ ਆਨਲਾਈਨ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਹੈ ਰੋਗੀਆਂ ਲਾਇਲਮਈ ਡਾਟ ਕਾਮ, ਜਿਸ ਨੂੰ ਐਮੀਰੋਟ੍ਰੋਫਿਕ ਪਾਸੇ ਸ਼ੁੱਕਰ (ਐਲ ਐੱਸ) ਨਾਲ ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਭਰਾ ਦੁਆਰਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ.
ਇਹ ਵਿਚਾਰ ਇਹ ਸੀ ਕਿ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ, ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ, ਅਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵੀ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਅਭਿਆਸਾਂ ਬਾਰੇ ਪੂਰਵ ਅਨੁਮਾਨਾਂ ਦੀ ਪੂਰਤੀ ਕਰਨ ਦੀਆਂ ਆਸਾਂ ਵਿੱਚ ਇਕ-ਦੂਜੇ ਨਾਲ ਆਪਣੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ ਅਤੇ ਸੇਧ ਸਾਂਝੀਆਂ ਕਰਨ. ਹੇਠ ਦਿੱਤੀ ਇੰਟਰਵਿਊ ਸੈਲੀ ਓਕੂਨ ਨਾਲ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ, ਜੋ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿਚ ਵਾਈਸ ਪ੍ਰੈਜ਼ੀਡੈਂਟ, ਐਡਵੋਕੇਸੀ, ਪਾਲਿਸੀ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਸੁਰੱਖਿਆ ਵਿਚ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ.

ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਮਿਕਦਾਰ ਕੀ ਹੈ? ਇਹ ਕਿਵੇਂ ਮਰੀਜ਼ ਜਾਣਕਾਰੀ ਇਕੱਤਰ ਕਰਨ, ਗੱਲਬਾਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰਨ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਤੋਂ ਕਿਵੇਂ ਵੱਖਰੀ ਹੈ?
ਮਰੀਜ਼ ਲਾਈਕਿਮੀ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਇਕ ਸਿਹਤ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸਾਂਝੀ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਵੈਬਸਾਈਟ ਹੈ ਇਹ ਸਿਰਫ ਇਕੋ ਥਾਂ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਲੋਕ ਆਪਣੀਆਂ ਵਿਚਾਰਾਂ ਅਤੇ ਨਵੇਂ ਗਿਆਨ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕਰਨ ਵਿਚ ਆਪਣੀ ਨਿੱਜੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ ਅਤੇ ਸਿਹਤ ਦੇ ਅੰਕੜੇ ਸਾਂਝੇ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਮਰੀਜ਼ ਇਕ ਦੂਜੇ ਤੋਂ ਸਿੱਖ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ, ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਹੋਰ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਬਾਰੇ ਆਪਣੇ ਪ੍ਰਸ਼ਨਾਂ ਦੇ ਉੱਤਰ ਪਾ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਆਪਣੀ ਸਾਈਟ ਤੇ ਸਿਹਤ ਦੇ ਡੇਟਾ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰਕੇ, ਉਹ ਰੀਅਲ ਟਾਈਮ ਵਿੱਚ ਵੀ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਅਤੇ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨਾਲ ਆਪਣੀ ਬੀਮਾਰੀ ਦੀ ਸਮਝ ਨੂੰ ਸੁਧਾਰਨ ਅਤੇ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜਾਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਸਹਿਯੋਗ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ. ਇਹ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸਾਂਝੀ ਕਰਨ ਦੀ ਕਿਸਮ ਹੈ - ਜਾਂ ਭੀੜ-ਚੜਾਈ - ਜੋ ਹਰ ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਜੀਵਨ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਦੇ ਕੇਂਦਰ ਵਿਚ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਪਾ ਕੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਬਦਲ ਸਕਦੀ ਹੈ.

ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਮਿਕਦਾਰ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਤੋਂ ਕਿਵੇਂ ਲਾਭ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਸਾਡੇ ਕੋਲ 350,000 ਤੋਂ ਵੱਧ ਮੈਂਬਰ ਹਨ ਜੋ ਆਪਣੇ ਅਨੁਭਵ ਨੂੰ 2,500 ਹਾਲਤਾਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਨਾਲ ਜੀ ਰਹੇ ਹਨ. ਇਹ ਸਾਨੂੰ ਆਨਲਾਈਨ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੇ ਅਤੇ ਬਿਜ਼ੀ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ ਨੈਟਵਰਕਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ. ਸਾਡੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦੀ ਰਿਪੋਰਟ ਹੈ ਕਿ ਸਾਈਟ ਆਖਰਕਾਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਦਿਨ ਪ੍ਰਤੀ ਦਿਨ ਬਿਹਤਰ ਰਹਿਣ ਵਿਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹ ਵੇਖ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਉਹ ਕਿਵੇਂ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ, ਦੂਜਿਆਂ ਨਾਲ ਜਾਣਕਾਰੀ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਜੁੜ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਖੋਜ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾ ਸਕਦੇ ਹਨ.

ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਵਿੱਚ ਕਿਹੜੇ ਰੋਗ / ਹਾਲਤਾਂ ਮੌਜੂਦ ਹਨ?
2,500 ਤੋਂ ਵੱਧ! ਅਸੀਂ ਦਸ ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਸੀ, ਜੋ ਪੁਰਾਣੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਅਤੇ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ neurodegenerative ਬਿਮਾਰੀਆਂ' ਤੇ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਕਰਦਾ ਸੀ. ਅਸੀਂ ਪਹਿਲੇ ਕੁਝ ਸਾਲਾਂ ਵਿਚ ਇਕ ਅਜਿਹਾ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਬਣਾਉਂਦੇ ਰਹੇ ਜਿਸ ਨੇ ਐਮੀਓਟ੍ਰੋਫਿਕ ਲੈਂਡਲ ਸਕਲਰੋਸਿਸ (ਏਲ ਐਸ), ਮਲਟੀਪਲ ਸਕਲੋਰਸਿਸ (ਐਮਐਸ), ਅਤੇ ਪਾਰਕਿੰਸਨ'ਸ ਵਰਗੀਆਂ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਵਿਚ ਵਰਤੇ ਗਏ ਉਪਾਆਂ ਦਾ ਅਨੁਵਾਦ ਅਤੇ ਸੁਧਾਰ ਕੀਤਾ. ਅਸੀਂ ਜਿੰਨਾ ਜਿਆਦਾ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਆਬਾਦੀ ਨੂੰ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਬਹੁਤ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਸੀ ਲਿਆਉਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਸੀ ਅਤੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ 2011 ਵਿੱਚ ਖੋਲ੍ਹ ਦਿੱਤਾ. ਅੱਜ, ਸਾਡੀ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੀ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਫਿਉਰੋਬਾਮਾਲਜੀਆ (60,000 ਮਬਰਾਂ ਦੇ ਨਾਲ) ਅਤੇ ਐਮਐਸ (40,000 ਦੇ ਸਦੱਸਾਂ) ਵਰਗੇ ਮਸ਼ਹੂਰ ਹਾਲਤਾਂ ਵਿੱਚ ਹਨ. ਪਰ ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮੈਂਬਰ ਹਨ ਜੋ ਅਲਕਪਟਨਊਰੀਆ (ਏ ਕੇ ਯੂ), ਇਡੀਓਪੈਥੀਕ ਪਲਮਨਰੀ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ (ਆਈ ਪੀ ਐੱਫ) ਅਤੇ ਮਾਈਕੋਸਿਸਨ ਫਿਨਗੋਇਡਜ਼ ਕਿਸਮ ਦੇ ਕੱਟੇਨ ਟੀ-ਸੈੱਲ ਲਿਮਫੋਮਾ (ਐੱਮ ਐੱਫ-ਸੀਟੀਸੀਐਲ) ਸਮੇਤ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਹਨ.

ਕੀ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਚਮੜੀ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ / ਹਾਲਤਾਂ ਹਨ?
ਬਿਲਕੁਲ ਚੰਬਲ, ਚੰਬਲ, ਅਤੇ ਰੋਸੇਸੀਆ ਰੋਗੀਆਂ ਦੇ ਵੱਖੋ-ਵੱਖਰੇ ਰੂਪਾਂ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ ਰੋਗੀਆਂ ਤੇ ਪ੍ਰਤੀਕ ਹਨ. ਅਸੀਂ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਕਈ ਚਮੜੀ ਵਾਲੇ ਟੀ-ਸੈਲ ਲਿਮਫੋਮਾ ਮਰੀਜ਼ ਸ਼ਾਮਲ ਕੀਤੇ ਹਨ

• ਕੀ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ / ਪੇਮਫੀਗਾਈਡ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਭਾਗ ਲੈਣ ਲਈ ਪਲੇਮਫਾਰਮ ਦਾ ਪੈਮਫਿਗਸ ਜਾਂ ਪੇਮਫੀਗਾਈਡ ਭਾਗ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਕਿਸੇ ਵੀ ਹਾਲਤ ਵਿਚ ਕੋਈ ਵੀ ਮਰੀਜ਼ ਰੋਗੀਆਂ ਨੂੰ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ. ਹਾਲਾਂਕਿ ਅਸੀਂ ਜਾਣੀ ਹਰ ਇੱਕ ਸ਼ਰਤ ਨੂੰ ਜੋੜਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ, ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਸ਼ਰਤਾਂ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਦਰਸਾਈ ਹੋਈ ਹੈ ਇਹ ਸਾਡੇ ਅਭਿਆਸ ਨੂੰ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦੀ ਗੱਲ ਸੁਣਨ ਅਤੇ ਖਾਸ ਸ਼ਰਤਾਂ ਜੋੜਨ ਲਈ ਪ੍ਰਗਟ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ ਪਰ ਅਜੇ ਸੂਚੀਬੱਧ ਨਹੀਂ ਹਨ. ਜਦੋਂ ਕਿ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਸਾਰੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਖੁੱਲ੍ਹਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਸਮੂਹ ਨੂੰ ਸਵੈ-ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਆਵਾਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਜੋੜਨ ਲਈ ਸਮਰੱਥ ਬਣਾਉਂਦੇ ਹਾਂ, ਅਸੀਂ ਕਈ ਵਾਰ ਸਾਈਟ ਨੂੰ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਤਿਆਰ ਕਰਦੇ ਹਾਂ. ਅਸੀਂ ਇਸ ਨੂੰ 2011 ਵਿੱਚ ਕੀਤਾ ਜਦੋਂ ਅਸੀਂ ਇਸਨੂੰ ਸਭ ਹਾਲਤਾਂ ਤਕ ਖੋਲ੍ਹ ਰਹੇ ਸੀ ਅਤੇ 300 ਹਾਲਤਾਂ ਬਾਰੇ ਜੋੜੀ ਗਈ ਸੀ. ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ ਜ਼ ਅੰਗ ਕੁੱਝ ਮਰੀਜ਼ ਹਨ ਜੋ ਮਰੀਜ਼ਾਂ 'ਤੇ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਰੱਖਣ ਦੀ ਰਿਪੋਰਟ ਕਰਦੇ ਹਨ.
• ਤੁਸੀਂ ਕਿਵੇਂ ਫੈਸਲਾ ਕਰੋਗੇ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਵਿੱਚ ਕਿਹੜੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋਗੇ?

ਅਸੀਂ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ, ਸਾਡੇ ਮੈਂਬਰ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿਸੇ ਵੀ ਹਾਲਤ ਵਿਚ ਕੋਈ ਵੀ ਮਰੀਜ਼ ਰੋਗੀਆਂ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ. ਸਾਈਟ ਤੇ ਕੁਝ ਅਜਿਹੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਦੂਜਿਆਂ ਨਾਲੋਂ ਵਧੇਰੇ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚ ਕਦੇ-ਕਦੇ ਇੱਕ ਖਾਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਿਲੱਖਣ ਪਹਿਲੂਆਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਲਈ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਦੇ ਖਾਸ ਖੇਤਰਾਂ ਵਿੱਚ ਕਸਟਮਾਈਜੇਸ਼ਨ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ.

• ਕੀ ਡਾਕਟਰ ਇਸ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਾਂ ਕੀ ਇਹ ਸਿਰਫ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਲਈ ਹੈ?

ਅਸੀਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਇੱਕ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਹਾਂ, ਪਰ ਮੈਂਬਰ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨਾਲ ਇਸ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸਾਂਝੀ ਕਰਨ ਲਈ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨੂੰ ਡਾਉਨਲੋਡ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਅਤੇ ਜ਼ਰੂਰ, ਡਾਕਟਰ ਵੀ ਮਰੀਜ਼ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਸਾਈਟ ਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਨਿੱਜੀ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਸਵੈ-ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਲਈ ਵਰਤ ਸਕਦੇ ਹਨ.

• ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਸਾਂਝੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਤੁਸੀਂ ਸੰਚਾਲਿਤ ਜਾਂ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਦੇ ਹੋ? ਕੀ ਜੇ ਕੋਈ ਅਜਿਹੀ ਕੋਈ ਚੀਜ਼ ਲਿਖਦਾ ਹੈ ਜੋ ਬਿਲਕੁਲ ਸਹੀ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਜਾਂ ਕੋਈ ਵਿਅਕਤੀ ਅਣ-ਵਿਆਪਕ ਵਿਆਖਿਆ ਨਾਲ ਚੱਲਦਾ ਹੈ?
ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਕਲੀਨਿਕਸ ਦੀ ਇਕ ਟੀਮ ਹੈ ਜੋ ਨਵੀਂਆਂ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਜਾਂ ਦਵਾਈਆਂ ਬਾਰੇ ਨਵੀਂ ਜਾਣਕਾਰੀ ਆਉਣ ਵਿਚ ਬਾਕਾਇਦਾ ਸਮੀਖਿਆ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਜੇ ਉਹ ਕੁਝ ਗਲਤ ਵੇਖਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਉਹ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰੇਗਾ ਕਿ ਉਹ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨੂੰ ਸਹੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਕਿਵੇਂ ਜੋੜਿਆ ਜਾਵੇ. ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ ਤੇ ਇਹ ਵੇਖਣ ਲਈ ਦੁਬਾਰਾ ਮੰਗ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਕੀ ਅਸੀਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਕੈਪਚਰ ਕਰਨ ਲਈ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਤਰੀਕਿਆਂ ਨਾਲ ਸੰਗਠਿਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ, ਅਤੇ ਹਰ ਸਮੇਂ ਸੁਧਾਰ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ. ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਇੱਕ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਟੀਮ ਵੀ ਹੈ ਜੋ ਦਰਮਿਆਨੀ ਹੈ ਅਤੇ ਫੋਰਮ ਵਿੱਚ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ ਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜਦੀ ਹੈ. ਇਹ ਟੀਮ ਅਕਸਰ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਸਹਿਯੋਗ ਦਿੰਦੀ ਹੈ ਕਿ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸਾਂਝੀ ਕਰਨ ਲਈ ਸਾਈਟ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਵਰਤੋਂ ਕਿਵੇਂ ਕਰਨੀ ਹੈ. ਇਹ ਨੋਟ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਡਾਕਟਰੀ ਸਾਈਟ ਨਹੀਂ ਹਾਂ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰੀ ਸਲਾਹ ਨਹੀਂ ਦਿੰਦੇ ਹਾਂ.

• ਕੀ ਮਰੀਜ਼ ਰੋਗੀਆਂ ਨੂੰ ਪਬਲਿਕ ਜਾਂ ਪ੍ਰਾਈਵੇਟ ਪੇਟੈਂਟ ਲਾਈਕ ਮੈਮਿਟ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਤੇ ਭੇਜਦੀ ਹੈ?

ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਜਿੰਨਾ ਜ਼ਿਆਦਾ ਜਾਂ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸਾਂਝੀ ਕਰਨ ਲਈ ਸਵਾਗਤ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਮਿਲ ਕੇ ਆਰਾਮਦੇਹ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਕੁਝ ਮੈਂਬਰ ਆਪਣੀ ਪ੍ਰੋਫਾਈਲਾਂ ਨੂੰ ਜਨਤਕ ਕਰਨ ਲਈ ਸਥਾਪਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ "ਮੇਰੇ ਬਾਰੇ" ਭਾਗ ਵਿੱਚ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਉਪਭੋਗਤਾ ਨਾਮ, ਪ੍ਰੋਫਾਈਲ ਫੋਟੋ, ਉਮਰ, ਲਿੰਗ, ਸਥਾਨ ਅਤੇ ਬਾਇਓ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸਮੇਤ ਜਨਸੰਪਰਕ ਜਾਣਕਾਰੀ ਜਨਤਕ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ, ਇਲਾਜਾਂ ਅਤੇ ਵਜ਼ਨ ਦੀਆਂ ਰਿਪੋਰਟਾਂ. ਉਹਨਾਂ ਮੈਂਬਰਾਂ ਲਈ ਜਿਹੜੇ ਆਪਣੀ ਪ੍ਰੋਫਾਈਲਾਂ ਨੂੰ ਜਨਤਕ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ, ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸਿਰਫ ਦੂਜੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਲਈ ਨਜ਼ਰ ਆਉਂਦੀ ਹੈ.

• ਕੀ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਮਿਕਦਾਰ ਕਿਸੇ ਵੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਵਿਚ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਂਦੀ ਹੈ?

ਮਰੀਜ਼ ਲਾਈਕੇਮਈ ਇੱਕ ਖੋਜ-ਅਧਾਰਿਤ ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਹੈ ਜੋ ਸੋਸ਼ਲ ਨੈਟਵਰਕ ਦੇ ਅੰਦਰ ਬਣਿਆ ਹੋਇਆ ਹੈ ਜੋ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਮੁਫ਼ਤ ਉਪਲੱਬਧ ਹੈ. ਸਾਡਾ ਅਖੀਰਲਾ ਟੀਚਾ ਖੋਜ ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਵਿਚ ਰੋਗੀ ਦੁਆਰਾ ਤਿਆਰ ਕੀਤੇ ਡਾਟਾ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਕੇ ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਨੂੰ ਬਦਲਣਾ ਹੈ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਨਤੀਜਿਆਂ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨਾ ਹੈ ਇਸ ਦੇ ਲਈ, ਜੋ ਮਰੀਜ਼ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਸ਼ਰਤਾਂ, ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰੋਫਾਈਲਾਂ ਵਿਚ ਇਲਾਜ ਬਾਰੇ ਸ਼ੇਅਰ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਸਵਾਲਾਂ ਦੇ ਜਵਾਬ ਦੇਣ ਲਈ ਸਾਡੇ ਭਾਈਵਾਲਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਇਕੱਠਾ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥ, ਉਪਕਰਨਾਂ, ਸਾਜ਼ੋ-ਸਾਮਾਨ, ਬੀਮਾ ਅਤੇ ਮੈਡੀਕਲ ਸੇਵਾਵਾਂ ਸਾਡੇ ਕੰਮ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਲਈ ਮਾਲੀਆ ਅਤੇ ਵੈਬਸਾਈਟ ਫਾਰਮਾ ਅਤੇ ਬਾਇਓਟੈਕਨਾਲੌਜੀ ਉਦਯੋਗ, ਅਕਾਦਮਿਕ ਅਤੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਖੋਜ ਗ੍ਰਾਂਟਾਂ, ਅਤੇ ਰੌਬਰਟ ਵੁੱਡ ਜੌਨਸਨ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ (ਆਰ.ਡਬਲਿਊ.ਐੱਫ. ਐੱਫ.) ਵਰਗੀਆਂ ਪਰਉਪਕਾਰੀ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਸਮੇਤ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਸਰੋਤਾਂ ਤੋਂ ਆਉਂਦੀ ਹੈ. ਅਸੀਂ ਪਾਰਦਰਸ਼ਿਤਾ ਵਿਚ ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਕਰਦੇ ਹਾਂ, ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਆਪਣੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਅੰਕੜੇ ਦੱਸਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਕੀ ਕਰਦੇ ਹਾਂ (ਜਾਂ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ).

• ਕੀ ਜੁਆਇਨ ਕਰਨ ਲਈ ਕੋਈ ਖ਼ਰਚਾ ਹੈ?

ਨਹੀਂ ਇਹ ਮੁਫ਼ਤ ਹੈ!

• ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਕਿਸ ਤਰ • ਾਂ ਦੀ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਤੇ ਖੋਜੀ ਸਮੁਦਾਇਆਂ ਨਾਲ ਕੀ ਸੰਬੰਧ ਹੈ?

ਜਦੋਂ ਕਿ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਤੇ ਖੋਜੀ ਸਮੁਦਾਇਆਂ ਨੇ ਡਾਕਟਰੀ ਸਾਹਿਤ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਇਆ ਹੈ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਆਪਣੇ ਖੁਦ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਅਕਸਰ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਦੇ ਅਖੀਰਲੇ ਹਿੱਸੇਦਾਰ - ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨ ਦਾ ਕੋਈ ਤਰੀਕਾ ਨਹੀਂ ਹੈ. ਮਰੀਜ਼ ਲਾਈਕੇਮਾਰ ਇੱਕ ਵਿਗਿਆਨਕ ਤੌਰ ਤੇ ਮੁਖੀ ਮੰਚ ਹੈ ਜੋ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਆਵਾਜ਼ ਖੋਜਣ ਲਈ ਸਮਰਥ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਸਾਡੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਮਿਲ ਕੇ ਅਸੀਂ 60 ਤੋਂ ਵੱਧ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਨਾਂ ਲਈ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਇਆ ਹੈ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧੀ ਪੀਅਰ-ਰੀਵਿਊ ਕੀਤੇ ਮੈਡੀਕਲ ਰਸਾਲੇ ਹਨ.

• ਪਲੇਟਫਾਰਮ ਤੋਂ ਲੱਭੀਆਂ ਗਈਆਂ ਖੋਜਾਂ ਨੇ ਨਵੀਆਂ ਖੋਜਾਂ ਦੀ ਖੋਜ ਅਤੇ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਵਿਚ ਕਿਵੇਂ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਹੈ?

ਅਸੀਂ ਖੋਜ ਅਧਿਐਨ ਤੇ ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਸਪੇਸ ਵਿਚ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਹਿੱਸੇਦਾਰਾਂ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗੀ ਹਾਂ. ਅਸੀਂ ਖੁੱਲੇ ਪਹੁੰਚ ਦੇ ਜ਼ਰੀਏ ਸਤਿਕਾਰਤ ਰਸਾਲਿਆਂ ਵਿੱਚ ਇਹਨਾਂ ਅਧਿਐਨਾਂ ਤੋਂ ਨਤੀਜਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ ਕੀਤਾ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਨਤੀਜੇ ਜੋ ਆਮ ਤੌਰ ਤੇ ਸਾਂਝੇ ਕੀਤੇ ਜਾ ਸਕਣ. ਇਹ ਨਤੀਜੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਡਾਕਟਰੀ ਖੋਜਾਂ ਵਿਚ ਆਪਣੀ ਆਵਾਜ਼ ਦੇਣ ਲਈ ਯੋਗ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਇਕ ਮਿਸਾਲ ਹੈ ਸਾਡਾ ਮਰੀਜ਼-ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਲਿਥੀਅਮ ਕਾਰਬੋਨੇਟ ਅਧਿਐਨ. ਇੱਕ ਛੋਟੇ ਇਤਾਲਵੀ ਅਧਿਐਨਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਨ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, ਜੋ ਭਿਆਨਕ ਤੌਰ ਤੇ ਸੁਝਾਏ ਗਏ ਹਨ ਕਿ ਡਰੱਗ ਲਿਥੀਅਮ ALS ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਸੈਂਕੜੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੇ ਡਰੱਗ ਲੈਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ. ਸਾਡੇ ਨਵੀਨਤਾਕਾਰੀ ਡੇਟਾ ਕਲੈਕਸ਼ਨ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਅਤੇ ਮੇਲਿੰਗ ਅਲਗੋਰਿਦਮ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦੇ ਹੋਏ, ਅਸੀਂ ਇਸ ਅਜ਼ਮ ਨੂੰ ਮੂਲ ਮੁਕੱਦਮੇ ਤੋਂ ਦਸ ਗੁਣਾ ਵੱਡੀ ਗਿਣਤੀ ਨਾਲ ਨਾਪਾ ਕੀਤਾ. ਤੁਸੀਂ ਇੱਥੇ ਸਾਡੀ ਵਿਆਪਕ ਗ੍ਰੰਥ ਸੂਚੀ ਵਿੱਚ ਇਸ ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਸਾਰੇ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਨਾਂ ਲਈ ਇੱਕ ਲਿੰਕ ਲੱਭ ਸਕਦੇ ਹੋ.

• ਕੀ ਕੋਈ ਖਾਸ ਗਿਣਤੀ ਵਿਚ ਰੋਗੀ ਜਾਂ ਇੰਪੁੱਟ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਆਰ ਐਂਡ ਡੀ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਵਿਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ?

ਇਹ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਅਤੇ ਸਥਿਤੀ ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਆਮ ਤੌਰ ਤੇ, ਸਾਡੀ ਰਿਸਰਚ ਟੀਮ ਸਾਡੇ ਖੋਜੀ ਭਾਈਵਾਲਾਂ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਦੀ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਉਹ ਸਵਾਲਾਂ ਦੇ ਜਵਾਬ ਦੇ ਸਕਣ, ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਰੋਗੀ-ਕੇਂਦਰਿਤ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਵਧੀਆ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕਿਵੇਂ ਮਾਪ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਫਿਰ ਅਸੀਂ ਸਾਂਝੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਲਈ ਟੀਚਿਆਂ ਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ ਜਾਂ ਰਕਮ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇ ਮੁਤਾਬਕ ਹਰੇਕ ਮੈਂਬਰ ਨੂੰ ਅਰਥਪੂਰਨ ਨਤੀਜੇ ਕੱਢਣ ਲਈ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ.

• ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਰੋਗ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨਾਂ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹੋ? ਤੁਸੀਂ ਉਹਨਾਂ ਨਾਲ ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦਾ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹੋ?

ਅਸੀਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਗੈਰ-ਲਾਭਕਾਰੀ ਅਤੇ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਸਮੂਹਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਹੈ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੁਝ ਦੀ ਇੱਕ ਸੂਚੀ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ: https://www.patientslikeme.com/about/partners ਸਾਡੇ ਸਹਿਯੋਗ ਦੀ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਕਿਸਮ ਦੀ ਭਿੰਨਤਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ: ਖੋਜ 'ਤੇ ਸਹਿਯੋਗ ਦੇਣ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਸੰਚਾਰਾਂ ਨੂੰ ਦਰਜ ਕਰਨ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਗ਼ੈਰ-ਮੁਨਾਫ਼ੇ ਦੇ ਬੁਨਿਆਦੀ ਢਾਂਚੇ ਵਜੋਂ ਸੇਵਾ ਕਰਨ ਤੋਂ. ਇਹ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਖਾਸ ਹਾਲਤ ਅਤੇ ਖਾਸ ਗੈਰ-ਮੁਨਾਫ਼ੇ ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ.

• ਤੁਸੀਂ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੂੰ ਰੋਗੀਆਂ ਨਾਲ ਮਿਲ ਕੇ ਕਿਵੇਂ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ?
ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੇ ਕਈ ਤਰੀਕੇ ਹਨ ਸਾਡੇ ਦੂਜੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗੀਆਂ ਦੀ ਤਰ੍ਹਾਂ, ਅਸੀਂ ਰੋਗੀਆਂ ਨੂੰ ਸਾਈਨ ਅਪ ਕਰਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਤਰੱਕੀ ਨੂੰ ਟਰੈਕ ਕਰਨ, ਦੂਸਰਿਆਂ ਨਾਲ ਜੁੜਨ ਅਤੇ ਇੱਕ ਕੇਂਦਰੀ ਸਥਾਨ ਵਿੱਚ ਆਪਣੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦਾ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਣ ਦਾ ਸਵਾਗਤ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਤਾਂ ਜੋ ਹੋਰ ਲੋਕ ਆਪਣੇ ਤਜ਼ਰਬਿਆਂ ਤੋਂ ਸਿੱਖ ਸਕਣ.

• ਪਾਠਕ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਬਾਰੇ ਕਿਵੇਂ ਜਾਣ ਸਕਦੇ ਹਨ?

ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਬਾਰੇ ਲਿਖੇ ਜਾਣ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਤਰੀਕਾ ਹੈ ਮਰੀਜ਼ਲਿਕੇਮ ਡਾ.ਓ.ਮੇਂ ਵਿਖੇ ਸਾਡੀ ਵੈਬਸਾਈਟ ਤੇ ਜਾਣਾ. ਜਿੱਥੇ ਤੁਸੀਂ ਸਾਡੇ ਜਨਤਕ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਪੰਨਿਆਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲੱਭ ਸਕਦੇ ਹੋ. ਤੁਸੀਂ ਉਹਨਾਂ ਸਦੱਸਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰੋਫਾਈਲਾਂ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹੋ ਜੋ ਆਪਣੀ ਪ੍ਰੋਫਾਈਲਾਂ ਨੂੰ ਜਨਤਕ ਬਣਾਉਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਦੇਖਦੇ ਹਨ ਕਿ ਉਪਯੋਗੀ ਚਾਰਟਾਂ ਅਤੇ ਗ੍ਰਾਫਾਂ ਵਿੱਚ ਕਿੰਨੀ ਸਿਹਤ ਦਾ ਡਾਟਾ ਦਿਖਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. ਜਾਣਕਾਰੀ ਦਾ ਇੱਕ ਹੋਰ ਵੱਡਾ ਸਰੋਤ ਹੈ ਸਾਡਾ ਨਿਊਜ਼ ਪੇਜ http://news.patientslikeme.com/

<Byline> ਬਦਰੀ ਰੇਂਜਰਜਨ, ਐਮਡੀ, ਆਈਪੀਐਫਐਫ ਬੋਰਡ ਆਫ ਡਾਇਰੈਕਟਰਜ਼ ਦੇ ਸਾਬਕਾ ਪ੍ਰਧਾਨ ਹਨ ਅਤੇ ਉੱਤਰੀ ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਵਿੱਚ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ. </ byline>

1998 ਜਾਂ 1999 ਵਿੱਚ, ਮੈਨੂੰ ਸਰੀ ਲੋਵੇ ਨਾਮਕ ਇੰਗਲੈਂਡ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਔਰਤ ਵੱਲੋਂ ਇੱਕ ਈਮੇਲ ਮਿਲੀ ਸੀਰੀਅ ਦੇ ਪੀ ਐਚ ਵਿੱਚ ਪੀਵੀ ਦੀ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਹੋਈ ਸੀ (ਅਤੇ ਹੁਣ ਇਸ ਨੂੰ ਮੁਆਫ ਕੀਤਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ?) ਅਤੇ ਇਹ ਪਤਾ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ ਕਿ ਪੀਵੀ ਦੇ ਨਾਲ ਯੂਨਾਈਟਿਡ ਕਿੰਗਡਮ ਵਿੱਚ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸਹਾਇਤਾ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ. ਉਸ ਨੇ ਬ੍ਰਿਟੇਨ ਦੇ ਪੀਵੀ ਨੈਟਵਰਕ ਦੀ ਇੱਕ ਸੰਸਥਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੀ.
2000 ਵਿਚ, ਸਿਰੀ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਪੁੱਛਿਆ ਕਿ ਕੀ ਮੈਂ ਉਸ ਨਾਲ ਮਿਲਣ ਲਈ ਲੰਡਨ ਆ ਸਕਦੀ ਹਾਂ ਅਤੇ ਉਸ ਸਮੇਂ ਡਾ. ਮਾਰਟਿਨ ਕਾਲੇ ਡਾ. ਸਿਰੀ ਨੇ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ ਕਿ ਆਈ.ਪੀ.ਐੱਫ.ਫ. (ਨੈਸ਼ਨਲ ਪੈਮਫਿਗਸ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ, ਜਾਂ ਐੱਨਪੀਐਫ ਨਾਮਕ ਸਮੇਂ) ਦੇ ਕਿਸੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦਾ ਦੌਰਾ ਉਸ ਦੇ ਉੱਦਮ ਨੂੰ ਜਾਇਜ਼ ਬਣਾ ਦੇਵੇਗਾ. ਮੈਂ ਲੰਦਨ ਦੀ ਯਾਤਰਾ ਕੀਤੀ, ਅਤੇ ਸਿਰੀ ਅਤੇ ਮੈਂ ਡਾ. ਅਸੀਂ ਬਾਅਦ ਵਿਚ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਦੇ ਨਾਲ ਹੋਰ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਵੀ ਮਿਲਦੇ ਸਾਂ. ਹਾਲਾਂਕਿ ਉਸ ਦੀ ਸੰਸਥਾ ਦਾ ਨਾਮ ਪੀਵੀ ਨੈਟਵਰਕ ਸੀ, ਉਹ ਅਕਸਰ ਪੇਮਫੀਗੌਇਡ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਵੀ ਕਰਦੀ ਸੀ. ਪੀ.ਵੀ. ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧ ਵਜੋਂ ਸੀਰੀ ਲਈ ਮੇਰੇ ਫੇਰੀ ਅਤੇ ਡਾ. ਬਲੈਕ ਅਤੇ ਦੂਜੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਬੈਠਕਾਂ ਸਭ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਵੱਡੇ ਕਦਮ ਸਨ.
ਸਿਰੀ ਦੇ ਹਿੱਤਾਂ ਨੇ ਨਾ ਸਿਰਫ਼ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਬਲਕਿ ਯੂ.ਕੇ. ਦੀ ਨੈਸ਼ਨਲ ਹੈਲਥ ਸਰਵਿਸ ਨੂੰ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਬਾਰੇ ਵਿਚ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਲਿਆਉਣ ਲਈ ਵੀ. ਉਸਨੇ ਨਿਯਮਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਦੋ ਸੰਗਠਨਾਂ, ਚਮੜੀ ਦੀ ਸੰਭਾਲ ਮੁਹਿੰਮ ਅਤੇ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਮੈਡੀਕਲ ਨਿਯਮ ਗੱਠਜੋੜ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕੀਤਾ. ਹਸਪਤਾਲਾਂ ਦੀਆਂ ਸੈਟਿੰਗਾਂ ਵਿਚ ਚਮੜੀ ਦੀ ਸੇਵਾ ਨੂੰ ਜਾਰੀ ਰੱਖਣ ਲਈ ਉਹਨਾਂ ਨੇ ਇਨ੍ਹਾਂ ਕੁਝ ਮੁੱਦਿਆਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕੀਤਾ. ਉਸਨੇ ਮੈਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਸੀ ਕਿ ਯੂਕੇ ਚਮੜੀਗਤ ਸੇਵਾਵਾਂ 'ਤੇ ਵਾਪਸ ਜਾਣਾ ਚਾਹੁੰਦੀ ਸੀ ਅਤੇ ਉਸ ਨੂੰ ਅਜਿਹਾ ਹੋਣ ਲਈ ਨਹੀਂ ਲੜਨਾ ਪਿਆ ਸੀ. ਸਿਰੀ ਨੂੰ ਵੀ ਸੰਸਦ ਨੂੰ ਬੋਲਣ ਲਈ ਬੁਲਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ, ਜੋ ਉਸ ਨੇ ਕੀਤਾ ਸੀ
ਸਿਰੀ ਨਾ ਸਿਰਫ ਪੀਵੀ ਨੈਟਵਰਕ ਦਾ ਮੁਖੀ ਸੀ, ਸਗੋਂ ਉਹ ਵੀ ਮੇਰਾ ਦੋਸਤ ਸੀ. ਉਹ ਇਕ ਬਹੁਤ ਮੁਸ਼ਕਿਲ ਕੂਕੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਉਸ ਕੋਲ ਬਹੁਤ ਵੱਡਾ ਦਿਲ ਸੀ ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਉਸੇ ਵੇਲੇ ਦਬਾਇਆ. ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਦਿਲਚਸਪ ਸਨ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਆਮ ਸਨ. ਜਦੋਂ ਵੀ ਮੈਂ ਲੰਡਨ ਗਿਆ, ਅਸੀਂ ਹਮੇਸ਼ਾ ਮਜ਼ੇਦਾਰ ਅਤੇ ਸੱਭਿਆਚਾਰਕ ਦੌਰਿਆਂ ਲਈ ਇਕੱਠੇ ਸਮਾਂ ਬਿਤਾ ਲਿਆ. ਉੱਥੇ ਮੇਰੀ ਪਿਛਲੀ ਫੇਰੀ ਤੇ, ਉਸਨੇ ਆਪਣੀ ਧੀ ਨੂੰ ਉਸਦੀ ਇੱਕ ਅਤੇ ਓਪੇਰਾ ਲਈ ਇੱਕ ਟਿਕਟ ਦਿੱਤੀ. ਹਾਲਾਂਕਿ ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਆਮ ਵਿਚ ਓਪੇਰਾ ਲਈ ਪਿਆਰ ਨਹੀਂ ਸੀ, ਪਰ ਮੇਰੀ ਲੜਕੀ ਵਿਲੱਖਣ ਲੰਡਨ ਓਪੇਰਾ ਹਾਊਸ ਵਿਚ ਇਕ ਪ੍ਰਦਰਸ਼ਨ ਦੇਖਣ ਦੇ ਲਈ ਉਤਸੁਕ ਸੀ.
2001 ਵਿਚ, ਸਿਰੀ ਨੇ ਮੇਰੇ ਨਾਲ ਮੈਨੂੰ ਇਹ ਦੱਸਣ ਲਈ ਸੰਪਰਕ ਕੀਤਾ ਕਿ ਉਸ ਨੂੰ ਛਾਤੀ ਦੇ ਕੈਂਸਰ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ. ਉਸਨੇ ਇੱਕ ਮਾਸਟਰੈਕਟਮੀ ਅਤੇ ਪੁਨਰ ਨਿਰਮਾਣ ਕੀਤਾ ਸੀ. ਇਹ ਲਗਦਾ ਸੀ ਕਿ ਉਸ ਦੀ ਰਿਕਵਰੀ ਠੀਕ-ਠਾਕ ਸੀ, ਪਰ ਕਈ ਸਾਲਾਂ ਬਾਅਦ, 2006 ਵਿਚ, ਕੈਂਸਰ ਉਸ ਦੇ ਦੂਜੇ ਛਾਤੀ ਵਿਚ ਮੁੜ ਆਇਆ. ਉਸਨੇ ਦੁਬਾਰਾ ਉਸ ਦਾ ਕੈਂਸਰ ਹਟਾ ਦਿੱਤਾ, ਅਤੇ ਫਿਰ ਅਸੀਂ ਸੋਚਿਆ ਕਿ ਉਹ ਸਾਫ ਸੀ. ਇਸ ਸਾਰੀ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ ਦੇ ਜ਼ਰੀਏ ਉਸ ਨੇ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਕਿ ਉਹ ਪੀ.ਵੀ. ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਯੂਕੇ ਵਿਚ ਦਰਸਾਈ ਅਤੇ ਨੁਮਾਇੰਦਗੀ ਕਰਨ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰ ਸਕੇ.
ਦੋ ਮਹੀਨੇ ਪਹਿਲਾਂ, ਮੈਨੂੰ ਉਸ ਨੇ ਇਹ ਕਹਿੰਦੇ ਹੋਏ ਇੱਕ ਈਮੇਲ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੀ ਕਿ ਉਸ ਦੇ ਕੈਂਸਰ ਦਾ ਮੈਟਾਸਟਾਸਾਈਜ਼ਡ ਸੀ, ਉਸ ਦੇ ਦਿਮਾਗ ਅਤੇ ਫੇਫੜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਫੈਲਣਾ. ਉਸਨੇ ਫ਼ੈਸਲਾ ਕੀਤਾ ਕਿ ਉਹ ਕਿਸੇ ਵੀ ਹੋਰ ਇਲਾਜ ਦੀ ਪੈਰਵੀ ਨਹੀਂ ਕਰੇਗੀ. ਮੈਂ ਉਸ ਨੂੰ ਫੌਰੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬੁਲਾਇਆ ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਕੁਝ ਦੇਰ ਲਈ ਉਸ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਕਿ ਉਸ ਦਾ ਇਲਾਜ ਜਾਰੀ ਰੱਖਣ ਲਈ ਨਹੀਂ. ਉਹ ਹੱਲ ਹੋ ਗਈ, ਪਰ ਅਜੇ ਵੀ ਆਸਵੰਦ ਸੀ ਕਿਉਂਕਿ ਉਸਨੇ ਮੈਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਸੀ ਕਿ ਉਹ ਆਪਣੇ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਦੋਸਤ ਅਤੇ ਸਾਥੀ, ਜੌਨ ਨਾਲ "ਛੁੱਟੀ ਤੇ" ਜਾਣ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾ ਰਹੀ ਹੈ. ਮੈਂ ਸੋਚਿਆ ਕਿ ਉਹ ਠੀਕ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ. ਪਰ ਕਈ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਬਾਅਦ ਮੈਨੂੰ ਨੋਟਿਸ ਮਿਲਿਆ ਕਿ ਸੀਰੀ ਦੀ ਮੌਤ ਹੋ ਗਈ ਸੀ. ਇਸਨੇ ਮੇਰੇ ਦਿਲ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਉਦਾਸ ਕਰ ਦਿੱਤਾ.
ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਲੰਦਨ ਵਿਚ ਸੀ ਤਾਂ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਸਾਥੀ ਜੌਨ ਨੂੰ ਮਿਲਿਆ, ਅਤੇ ਉਹ ਮੈਨੂੰ ਬਹੁਤ ਪਿਆਰ ਕਰਦਾ ਸੀ ਅਤੇ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਇੰਗਲੈਂਡ ਦੇ ਕੁਝ ਦਿਲਚਸਪ ਆਦਤਾਂ 'ਤੇ ਮੈਨੂੰ ਸਿਖਿਅਤ ਕਰਦਾ ਸੀ. ਸਿਰੀ ਅਤੇ ਜੋਹਨ ਜਾਨ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਹੋਏ ਸਨ. ਉਹ 1972 ਵਿਚ ਮਿਲੇ ਸਨ ਅਤੇ ਇਹਨਾਂ ਸਾਰੇ ਸਾਲਾਂ ਲਈ ਇਕੱਠੇ ਰਹੇ. ਉਸ ਦੀ ਸਸਕਾਰ 'ਤੇ, ਜੌਨ ਦੀ ਪ੍ਰਸ਼ੰਸਾ ਨੇ ਸੀਰੀ ਦੀ ਨੁਮਾਇੰਦਗੀ ਕੀਤੀ ਜੋ ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਸੀ
"ਸਿਰੀ ਇੱਕ ਸੁੰਦਰ ਔਰਤ ਸੀ. ਇਸ ਕਮਰੇ ਵਿਚ ਫੋਟੋਆਂ ਇਸ ਨੂੰ ਪ੍ਰਮਾਣਿਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ. ਹਾਲਾਂਕਿ, ਸਰੀਰਕ ਸੁੰਦਰਤਾ ਅਸਥਾਈ ਹੈ ਹੋਰ ਵੀ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਐਨੀਮੇਟ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦਾ ਆਤਮਾ ਅਤੇ ਪਾਤਰ ਸੀਰੀਅ ਵਿਚ ਬਹੁਤ ਤਿੱਖੀ ਸੂਝ, ਮਹਾਨ ਸ਼ਕਤੀਸ਼ਾਲੀ ਯੋਗਤਾ, ਡੂੰਘੀ ਸਾਂਭ-ਸੰਭਾਲ, ਅਤੇ ਤਰਸਵਾਨ, ਦਿਆਲੂ ਸੁਭਾਅ. ਇਹ ਉਸ ਦੀ ਸੁੰਦਰਤਾ ਨੂੰ ਇੱਕ ਮਨਮੋਹਣੀ ਚਮਕ ਦੇਣ ਲਈ ਮਿਲਾਇਆ ਗਿਆ. ਇਹ ਤੱਥ ਕਿ ਅੱਜ ਦੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਦੋਸਤ ਇੱਥੇ ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦਾ ਜਸ਼ਨ ਮਨਾਉਣ ਲਈ ਇਥੇ ਮੌਜੂਦ ਹਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨਸ਼ਕਤੀ ਅਤੇ ਚੰਗੇ ਸੁਭਾਅ ਲਈ ਇਕ ਵਸੀਅਤ ਹੈ, ਜੋ ਹਮੇਸ਼ਾ ਉਸ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ 'ਤੇ ਡੂੰਘਾ ਪ੍ਰਭਾਵ ਛੱਡਦੀ ਹੈ.
"ਅੱਜ ਮੇਰਾ ਕੰਮ ਜਿਸ ਨੂੰ ਮੈਂ ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਕਰਦਾ ਹਾਂ ਉਸ ਲਈ ਸ਼ਰਧਾਂਜਲੀ ਭੇਟ ਕਰਨਾ ਸੀਰੀ ਦੇ ਜੀਵਨ ਵਿਚ ਬਹੁਤ ਵੱਡੀ ਪ੍ਰਾਪਤੀ ਹੈ, ਜੋ ਉਸ ਦੇ ਨਿੱਜੀ ਬਿਪਤਾ ਵਿੱਚੋਂ ਬਾਹਰ ਆਉਂਦੀ ਹੈ. ਉਸ ਨੂੰ 1995 ਦੀ ਪਤਝੜ ਵਿਚ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵਲਬਾਰੀਸ ਦੀ ਤਸ਼ਖੀਸ ਹੋਈ ਸੀ. ਆਪਣੇ ਪੱਕੇ ਯਤਨ ਅਤੇ ਕਾਰਜ ਦੁਆਰਾ, ਉਸਨੇ ਪੀਵੀ ਨੈਟਵਰਕ ਸਥਾਪਤ ਕੀਤਾ, ਜਿਸ ਨੇ ਸਵੈ-ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਦੇ ਖਰਾਬ ਹੋਣ ਕਾਰਨ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਦੂਜਿਆਂ ਨੂੰ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕੀਤੀ ਹੈ. "
ਉਹ ਉਸਦੇ ਦੋਸਤਾਂ ਅਤੇ ਮੇਰੇ ਦੁਆਰਾ ਖੁੰਝ ਜਾਏਗੀ - ਬਹੁਤ ਕੁਝ! ippf
ਇਹ ਵਿਆਪਕ ਤੌਰ ਤੇ ਜਾਣਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵਲਬਾਰੀਸ (ਪੀ.ਵੀ.) ਦੇ ਮੁੱਖ ਖਿਡਾਰੀਆਂ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੇ ਡੇਸਮੈੱਲਿਨ ਪਰਿਵਾਰ ਹਨ. Desmogleins (Dsgs) desmosomes ਦੇ ਮੁੱਖ ਭਾਗ ਹਨ, ਜੋ ਕਿ ਢਾਂਚੇ ਹਨ ਜੋ ਚਮੜੀ ਦੀਆਂ ਪਰਤਾਂ ਵਿਚਕਾਰ ਅਨੁਕੂਲਤਾ ਨੂੰ ਬਰਕਰਾਰ ਰੱਖਦੇ ਹਨ. ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੇ ਡੇਸਮੈੱਲਿਨ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦੇ ਵਿਰੁੱਧ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ ਪੈਦਾ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਕਿਉਂਕਿ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਡੈਸਮਿਲਿਨਜ਼ ਸਰੀਰ ਦੇ ਵੱਖ ਵੱਖ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਗਟ ਕੀਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਇੱਕ ਰੋਗੀ ਦੀ ਕਿਸਮ ਦੀ ਰੋਗਾਣੂ ਕਿਸਮ ਦੀ ਪ੍ਰਭਾਸ਼ਿਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀਆਂ ਨੀਂਦਤਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਪਰਿਭਾਸ਼ਤ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ.
ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ, Dsg3 ਨੂੰ ਮਕੋਸਾਲ ਐਪੀਟੈਲਿਅਮ ਵਿੱਚ ਜ਼ੋਰਦਾਰ ਤੌਰ ਤੇ ਦਰਸਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਚਮੜੀ ਵਿੱਚ Dsg3 ਅਤੇ Dsg1 ਦੋਵਾਂ ਦਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਪੱਧਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ (ਇਹ ਇੱਕ Dsg ਨੂੰ "ਕਵਰ" ਕਰਨ ਦੀ ਇਜ਼ਾਜਤ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਜਾਂ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਦੇ ਵਿਰੁੱਧ ਐਂਟੀਬੌਡੀ ਦੀ ਚਮੜੀ ਵਿੱਚ ਨੁਕਸਾਨ ਲਈ ਮੁਆਵਜ਼ਾ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਮੌਜੂਦ ਹੈ). Dsg3 ਦੇ ਵਿਰੁੱਧ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ ਵਾਲਾ ਇੱਕ ਮਰੀਜ਼ ਇਸ ਲਈ ਸ਼ੱਕਰ ਦੇ ਜਖਮਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰਨ ਦੀ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ, ਜਦਕਿ Dsg3 ਅਤੇ Dsg1 ਦੋਵਾਂ ਦੇ ਵਿਰੁੱਧ ਰੋਗਾਣੂਆਂ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ ਦੋਨੋ mucosal ਅਤੇ skin lesions ਵੇਖ ਸਕਦੇ ਹਨ.
ਖ਼ਾਸ ਐਂਟੀ-ਡੋਗ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ ਦੀ ਮੌਜੂਦਗੀ ਅਕਸਰ ਕਲੀਨਿਕਲ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਭਵਿੱਖਬਾਣੀ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਨਿਯਮ ਦੇ ਅਪਵਾਦ ਹਨ. ਜਰਨਲ ਆਫ਼ ਡਰਮਾਟੌਲੋਜੀ ਵਿਚ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ ਇਕ ਤਾਜ਼ਾ ਲੇਖ ਵਿਚ ਟੋਕੀਓ ਦੇ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਦੇ ਇਕ ਸਮੂਹ ਨੇ ਚਮੜੀ ਦੇ ਰੋਗਾਣੂਆਂ ਦੇ ਤਿੰਨ ਮਰੀਜ਼ਾਂ (ਟੀ.ਵੀ.ਵੀ.) ਦੇ ਤਿੰਨੇ ਰੋਗੀਆਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਸੀ, ਪੀ.ਵੀ. ਦੇ ਇਕ ਸਮੂਹ ਨੂੰ, ਜਿਸ ਵਿਚ ਦੋਵਾਂ Dsg1 ਅਤੇ ਦੋਵਾਂ ਦੇ ਵਿਰੁੱਧ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ Dsg3 ਮੌਜ਼ੂਦ ਹੈ, ਪਰ ਕੋਈ ਸ਼ੱਕਰ ਦੇ ਜਖਮ ਨਹੀਂ ਹਨ (ਚਮੜੀ ਦੀ ਜਰਨਲ, http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/1346-8138.12888/full). ਉਹਨਾਂ ਨੇ ਪਾਇਆ ਕਿ ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਹਰੇਕ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਡੀਐਸਐਸਐਕਸਐਕਸਐਕਸਐਕਸ ਦੀ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ, ਪਰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਨੇ ਨਹੀਂ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਮਿਗੁਸੇਲ ਜਖਮੀਆਂ ਹਨ. ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਿਧੀ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਸਮਝਣ ਲਈ, ਉਹਨਾਂ ਨੇ ਬਿਲਕੁਲ ਸਹੀ ਦੇਖਿਆ ਅਤੇ ਕਿਵੇਂ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ ਬੰਧਨ ਸਨ.
ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਕਿ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ ਕੀ ਕਰਨ ਵਾਸਤੇ ਬਾਈਡਿੰਗ ਕਰ ਰਹੇ ਸਨ, ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੇ ਇਮੂਨੋਪਰੇਗਿਏਸ਼ਨ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਵਿਧੀ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੀ. ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸੀਰਮ ਨੂੰ ਮਨੁੱਖੀ DsgXNUM ਅਤੇ Dsg3 (desmoglein ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਦੋਨੋ ਪ੍ਰੋਟੀਨ) ਵਰਗੇ ਮਿਲਾਨ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੇ ਨਾਲ ਮਿਲਾਉਣ ਦੀ ਇਜਾਜ਼ਤ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਸੀ, ਅਤੇ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ ਅਤੇ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਜਿਹਨਾਂ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਹੱਲ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ, ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਹੱਲ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ. ਇੱਕ ਅਸੰਤੁਸ਼ਟੀ ਤਜਰਬੇ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਡੀਥੋਪੈਕਲਡ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰਨ ਲਈ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ, ਜੋ ਉਪਰੀਥ ਸੈੱਲਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਸ਼ੀਟ ਦੇ ਵਿਘਨ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੀ ਸੀ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਚਮੜੀ ਦੀਆਂ ਪਰਤਾਂ ਵਿੱਚ ਵਿਘਨ ਪੈਣ ਦਾ ਅਨੁਸਰਣ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ ਜੋ ਇਹ ਆਟੋਨੇਟੀਬੋਡੀ ਮਰੀਜ਼ ਵਿੱਚ ਹੋਣ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੇ ਸਨ. ਤੁਲਨਾ ਕਰਦੇ ਹੋਏ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਰੋਗੀਆਂ ਦੁਆਰਾ ਪੀਮਿਫਿਗਸ ਨੇ ਐਮਕੋਜ਼ਲ ਜਖਮ (ਐਮਪੀਵੀ) ਪੈਦਾ ਕੀਤਾ ਸੀ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸੀਰਮ ਦੁਆਰਾ ਕੰਟਰੋਲ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ ਵਰਤਿਆ ਗਿਆ ਸੀ.
ਖੋਜਕਾਰਾਂ ਨੇ ਪਾਇਆ ਕਿ ਹਰੇਕ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਇਕ ਵਿਲੱਖਣ ਐਂਟੀਬੌਡੀ ਪਰੋਫਾਇਲ ਸੀ. ਸਾਰੇ ਐਂਟੀਬੌਡਜ਼ ਨੂੰ Dsg3 ਦੇ ਵਿਰੁੱਧ ਪ੍ਰਤੀਕਰਮ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ, ਪਰ ਸੀਪੀਵੀ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀਆਂ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ਸ Dsg3 ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੇ ਵੱਖ ਵੱਖ ਹਿੱਸਿਆਂ ਨਾਲ ਜੁੜੀਆਂ ਹੋਈਆਂ ਹਨ. ਅਸਪਸ਼ਟ ਪ੍ਰਯੋਗਾਂ ਨੇ ਵਿਭਿੰਨ ਨਤੀਜੇ ਵੀ ਤਿਆਰ ਕੀਤੇ: ਸੀਪੀਵੀ ਸੀਰਮ ਐਮਪੀਵੀ ਸੀਰਮ ਨਾਲੋਂ ਉਪਚਾਰੀ ਸ਼ੀਸ਼ੇ ਨੂੰ ਘੱਟ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਪੀ.ਵੀ. ਦੇ ਹਰੇਕ ਸਬਸੈਟ ਦੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਨਿਰੀਖਣਾਂ ਨਾਲ ਮੇਲ ਖਾਂਦਾ ਹੈ.
ਇਹ ਨਤੀਜਾ ਇਹ ਸੰਕੇਤ ਦਿੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਖਾਸ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ ਦੀ ਮੌਜੂਦਗੀ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਕਾਰਕ ਹੈ ਜੋ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਂਦੀ ਹੈ, ਕੁਝ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ ਦੀ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ ਅਤੇ ਗਤੀਵਿਧੀ ਦੇ ਨਾਲ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਭੂਮਿਕਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ. ਲੇਖਕਾਂ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ ਅਤੇ Dsg ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦਰਮਿਆਨ ਬੰਧਨਾਂ ਦੀ ਤਾਕਤ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਅਧਿਐਨਾਂ ਵਿਚ ਅਤਿਰਿਕਤ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਅਧਿਐਨ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਪੀ.ਵੀ. ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਵਿਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿਚ ਉਪ-ਪ੍ਰਤਿਸ਼ਤਤਾ ਤੁਰੰਤ ਨਜ਼ਰ ਨਹੀਂ ਆਉਂਦੀ. ippf

ਜਦੋਂ ਮੈਨੂੰ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦੀ ਗਿਰਾਵਟ ਬਾਰੇ ਇਕ ਤਾਜ਼ਾ ਈਮੇਲ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋਈ, ਇਸਨੇ ਮੇਰੇ ਦੋਸਤਾਂ ਨੂੰ "ਪਿਓਸਬਰਡ ਪਾਰ ਦੇ" ਪੀਟਰਸਬਰਗ, ਪੈਨਸਿਲਵੇਨੀਆ ਵਿੱਚ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਆਉਂਦਿਆਂ ਵੇਖਿਆ. ਕਿਉਂਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਵਿਚੋਂ ਇਕ ਇਕ ਮਸ਼ਹੂਰ ਆਰਕੀਟੈਕਟ ਹੈ, ਅਸੀਂ ਫਰੈਂਚ ਲੋਇਡ ਰਾਈਟ ਦੀ ਫਾਲਿੰਗ ਪਾਵਰ ਮਾਸਪ੍ਰੀਸ ਨੂੰ ਪਿਟੱਸਬਰਗ ਤੋਂ ਕਰੀਬ ਡੇਢ ਘੰਟੇ ਤੱਕ ਦਾ ਦੌਰਾ ਕੀਤਾ. ਹਾਲਾਂਕਿ ਮੇਰੇ ਦੋਸਤ ਨੇ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਘਰ ਦੀ ਪੜ੍ਹਾਈ ਕੀਤੀ ਅਤੇ ਉਸ ਦੀ ਪ੍ਰਸ਼ੰਸਾ ਕੀਤੀ ਪਰ ਉਸਨੇ ਕਦੇ ਇਸ ਨੂੰ ਇਸ ਯਾਤਰਾ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਕਦੇ ਨਹੀਂ ਦੇਖਿਆ.
ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਅਮੀਰ ਪਿਟੱਸਬਰਗ ਪਰਿਵਾਰ ਲਈ ਇਕ ਦੇਸ਼ ਦੀ ਵਾਪਸੀ ਵਜੋਂ 1930 ਵਿੱਚ ਫਾਲਿੰਗ ਵਾਟਰ ਬਣਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ. ਇਹ ਢਾਂਚਾ ਅਜਿਹੇ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਬਰਦਾਸ਼ਤ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜਿਸਦਾ ਨਿਰਮਾਣ ਸੰਭਵ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸੰਭਵ ਨਹੀਂ ਸੀ ਅਤੇ ਘਰ ਦੁਆਰਾ ਚਲ ਰਹੇ ਝਰਨੇ ਨਾਲ ਜੋ ਘਰ ਦੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ balconies ਤੋਂ ਸਿਰਫ ਦੇਖੇ ਜਾਂ ਸੁਣਿਆ ਜਾ ਸਕੇ. ਉਸ ਸਮੇਂ ਜਦੋਂ ਇਹ ਬਣਾਇਆ ਜਾ ਰਿਹਾ ਸੀ, ਕੋਈ ਵੀ ਨਹੀਂ ਸੋਚਿਆ ਕਿ ਇਹ ਘਰ ਢਾਂਚਾਗਤ ਤੌਰ ਤੇ ਆਵਾਜ਼ ਦੇ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਇਹ ਉਸ ਸਮੇਂ ਡਿਜਾਈਨ ਜਾਂ ਉਸਾਰਨ ਵਾਲੀ ਚੀਜ਼ ਦੇ ਬਿਲਕੁਲ ਉਲਟ ਸੀ. ਇਸ ਦੀ ਵਿਲੱਖਣਤਾ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਪੀਮਿਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਯਾਦ ਦਿਵਾਈ ਅਤੇ ਇਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਕਿੰਨੀ ਅਵਿਸ਼ਵਾਸ਼ਯੋਗ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀਆਂ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ ਹਨ?
ਫਾਲਿੰਗ ਵਾਟਰ ਦੇ ਢਾਂਚੇ ਨੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਨਾ ਸਿਰਫ ਗੁਜ਼ਰਿਆ ਹੈ ਅਤੇ ਹਾਲੇ ਵੀ (ਦਰਸ਼ਕਾਂ ਦੇ ਸਨੇ੍ਹ ਨਾਲ) ਖੜ੍ਹੇ ਹਨ, ਪਰ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਇਸਨੂੰ ਦੁਨੀਆ ਦੇ ਮਹਾਨ ਅਜੂਬਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਵਜੋਂ ਨਾਮਜ਼ਦ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ. ਮੈਂ ਸੋਚਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਸਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਜਿਹੜੇ ਬਹੁਤ ਹੀ ਘੱਟ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਹਨ, ਉਹ ਵੀ, ਮਹਾਨ ਅਜੂਬ ਹਨ. ਜੇ ਅਸੀਂ 1930 ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਪੀ / ਪੀ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਬਿਮਾਰ ਹਾਂ, ਤਾਂ '40', '50 ਅਤੇ' 60 ਅਸੀਂ ਸੰਭਾਵਿਤ ਤੌਰ ਤੇ ਵੀ ਨਹੀਂ ਹੋਵਾਂਗੇ - ਅਤੇ ਅਜੇ ਵੀ ਇੱਥੇ ਹਾਂ - ਜਿੰਦਾ - ਅਤੇ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਸੰਪੰਨ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ. ਅਸੀਂ ਜੀਵਿਤ ਹਾਂ, ਤੁਰਦੇ-ਫਿਰਦੇ, ਅਜੀਬੋ-ਗਰੀਬ ਅਜੀਬੋ-ਗਰੀਬ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਕਦੇ ਵੀ ਅਣਦੇਖੇ ਦੌਰੇ ' ਇਹ ਸਿਰਫ ਦਹਾਕਿਆਂ ਪਹਿਲਾਂ ਕਲਪਨਾਜਨਕ ਸੀ, ਅਤੇ ਹਰ ਇਕ ਦਹਾਕੇ ਲੰਘਣ ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਆਮ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਨਾਲ. ਮੈਂ ਸੋਚਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਸਾਡੇ ਬਾਰੇ ਵਿਲੱਖਣ, ਸੁੰਦਰ ਅਤੇ ਹੈਰਾਨਕੁਨ ਲੋਕ ਹਨ ਜੋ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਵਿਰੁੱਧ ਹਨ. ਕਦੇ-ਕਦੇ ਲੋਕ ਸਾਡੀ ਪੀੜ ਨੂੰ ਵੇਖ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਇਸ ਵਿਚੋਂ ਬਹੁਤੇ ਮਨੁੱਖੀ ਅੱਖਾਂ ਤੋਂ ਜ਼ਾਹਰ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੇ.
ਮੈਂ ਸਿਰਫ ਡਿੱਗਣ ਵੇਲੇ ਫਾਲਿੰਗ ਵਾਟਰ ਦੀ ਸ਼ਾਨ ਦੀ ਕਲਪਨਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ, ਜਦੋਂ ਇਹ ਸਾਰੇ ਸੁੰਦਰ, ਅਛੂੜੇ ਦਰਖ਼ਤ ਦੇ ਪੱਤੇ ਬਹੁਤ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਉਹ ਰੰਗ ਬਦਲਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਦਰਖਤ ਨੂੰ ਘੱਟ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਨਵੀਂ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਦੇ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧ ਵਜੋਂ.
ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਦੁਰਲੱਭ ਅਨਾਥ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ, ਅਸੀਂ ਆਪਣੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਦੇ ਪੜਾਵਾਂ ਨੂੰ ਮੌਸਮ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹਾਂ, ਇੱਕ ਦੂਜੇ ਵਿੱਚ ਵਹਿ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਸਾਨੂੰ ਅਨੁਕੂਲ ਹੋਣ ਲਈ ਮਜਬੂਰ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ. ਪਹਿਲੇ ਲੱਛਣਾਂ ਤੇ ਅਤੇ ਨਿਦਾਨ ਰਾਹੀਂ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਦਾ ਇਨਕਾਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ. ਨਕਾਰਾਤਮਕ ਹੈ, ਅਤੇ ਹਮੇਸ਼ਾ ਰਹੇਗਾ, ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਵਰਤੋਂ ਵਾਲੀ ਰੱਖਿਆ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਦੇ ਮਨੁੱਖਾਂ ਵਿੱਚ. ਇਹ ਬਹੁਤ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਹੈ. ਗੁੱਸੇ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਨਾਲ ਡਿਪਰੈਸ਼ਨ ਅਤੇ ਚਿੰਤਾ ਅਤੇ ਆਖਿਰ ਵਿਚ ਸਵੀਕ੍ਰਤੀ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਪਾਲਣਾ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ.
ਗੰਭੀਰ ਸਰੀਰਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਪਹੁੰਚ ਵਾਲੇ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨੀ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ, ਮੈਨੂੰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਸਫ਼ਰ 'ਤੇ ਹੋਣ ਦਾ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਸਨਮਾਨ ਮਿਲਿਆ ਹੈ. ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਉਮਰ, ਲਿੰਗ, ਅਤੇ ਵਿਦਿਅਕ ਅਤੇ ਸਮਾਜਕ-ਆਰਥਿਕ ਸਥਿਤੀਆਂ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ "ਨਵੇਂ ਆਮ" ਨਾਲ ਮੁਕਾਬਲਾ ਕਰਨ ਦੇ ਚੰਗੇ ਸੰਕੇਤ ਨਹੀਂ ਹਨ. ਹਰ ਕੋਈ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਯਾਤਰਾ ਬਿਲਕੁਲ ਉਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਹੀਂ ਹੋਵੇਗੀ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਸਰੀਰਕ ਸਫ਼ਰ ਇਕੋ ਜਿਹਾ ਨਹੀਂ ਹੋਵੇਗਾ. ਰਸਤੇ ਵਿਚ ਸਮਾਨਤਾਵਾਂ ਹੋਣਗੀਆਂ ਅਤੇ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਰੋਗ ਮੁਆਫ ਕਰਨ ਜਾਂ ਵਧੇਰੇ ਸਥਾਈ ਹਨ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਅਤੇ ਦੂਜਿਆਂ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਸੰਘਰਸ਼ ਕਰਨ ਵਿਚ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਭੂਮਿਕਾ ਨਿਭਾਉਣੀ ਪੈ ਸਕਦੀ ਹੈ.
ਮੇਰੀ ਆਪਣੀ ਯਾਤਰਾ ਕਿਸੇ ਦੇ ਵੀ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਵਿਲੱਖਣ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ. ਕੁਝ ਦਿਨ ਦੂਜਿਆਂ ਨਾਲੋਂ ਵਧੇਰੇ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਹਨ ਮੈਂ ਸਹਾਇਕ ਸਾਥੀਆਂ ਦਾ ਭਾਗਸ਼ਾਲੀ ਰਿਹਾ ਹਾਂ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿਚੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਅਜੇ ਵੀ ਇਹ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦੇ ਕਿ ਮੇਰੀ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਕਿਵੇਂ ਕੰਮ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ ਜਾਂ ਕਿਵੇਂ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ. ਜੇ ਮੈਨੂੰ ਵਾਧੂ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ ਤਾਂ ਮੈਂ ਜਾਣਦੀ ਹਾਂ ਕਿ ਕਿਸ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨਾ ਹੈ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਕਦੋਂ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨਾ ਹੈ. ਜੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਇਨਕਾਰ, ਗੁੱਸਾ, ਉਦਾਸੀ, ਜਾਂ ਹੋਰ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਮੁੱਦਿਆਂ ਨਾਲ ਮੁਸ਼ਕਲਾਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਅਹਿਸਾਸ ਕਰਾਓ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਆਪਣੇ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਖੁਦ ਦੇ ਖਾਸ ਮੁੱਦਿਆਂ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਨੂੰ ਲੱਭੋ.
ਇਸ ਦੇ ਨਾਲ ਨਾਲ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਅਤੇ ਇਸ ਦੇ ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ ਅਤੇ ਬੇਹੱਦ ਵਿਦਿਅਕ ਵੈੱਬਸਾਈਟ ਅਤੇ ਸਾਲਾਨਾ ਪੇਸ਼ੈਂਟ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਵਧੀਆ ਸੰਸਾਧਨ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਜਦੋਂ ਅਸੀਂ ਮੌਸਮ ਨੂੰ ਨੈਵੀਗੇਟ ਕਰਦੇ ਹਾਂ.
ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਹੈ ਕਿ ਜਦੋਂ ਪੈਨਸਿਲਵੇਨੀਆ ਵਿੱਚ ਪਤਝੜ ਆਉਂਦੇ ਹਨ, ਮੈਂ ਹੈਰਾਨਕੁਨ ਸਾਈਟ ਅਤੇ ਇਸ ਮੌਸਮ ਦੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਦੇ ਮੌਸਮ ਨੂੰ ਦੇਖਣ ਲਈ ਵਾਪਸ ਡਿੱਗਿੰਗਵਰ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੋਵਾਂਗਾ. ਇਹ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਵੱਖ ਵੱਖ ਕੋਣਾਂ ਤੋਂ ਇਕ ਸੁੰਦਰ ਨਜ਼ਰੀਆ ਹੋਵੇਗੀ, ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਸਦਾ ਲਈ ਮੇਰੇ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਯਾਦਾਂ ਹੋਣਗੇ. ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਜਿਊਂਦਾ ਰਹਾਂਗਾ ਅਤੇ ਨਵੀਂ ਯਾਦਾਂ ਬਣਾਵਾਂਗੀ, ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਮੇਰੀ ਨਿਜੀ ਯਾਤਰਾ 'ਤੇ ਮੇਰੀ ਪਸੰਦ ਹੈ.

[Byline] ਟੈਰੀ ਵੋਲਿੰਸਕੀ ਮੈਕਡੋਨਾਲਡ, ਪੀ ਐੱਚ ਡੀ, ਪੀ.ਆਈ. ਦੇ ਮਰੀਜ਼, ਕਲੀਨਿਕਲ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨੀ ਅਤੇ ਪੈਟਸਬਰਗ, ਪੈਨਸਿਲਵੇਨੀਆ ਵਿਚ ਰਹਿ ਰਹੇ ਸਾਬਕਾ ਆਈਪੀਐੱਫ ਬੋਰਡ ਮੈਂਬਰ ਹਨ. ਉਹ ਆਪਣੇ "ਮਾਨਸਿਕ ਬੋਲਣ" ਕਾਲਮ ਵਿਚ ਤਿਮਾਹੀ ਦੇ ਨਿਊਜ਼ਲੈਟਰ ਵਿਚ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ ਤੇ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਂਦੀ ਹੈ.

ਏਲਿਜ਼ਬੇਤ ਓ ਕਾੰਨਲ ਲਈ, ਪੇਮਫਿਗਸ ਵਲਬਾਰੀਸ (ਪੀ.ਵੀ.) ਰੋਗ ਦੀ ਜਾਂਚ ਅਤੇ ਸਹੀ ਇਲਾਜ ਨਾਲ ਕਈ ਵਾਰੀ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੀ ਘੁੰਮਣ-ਘੇਰੀ, ਸਾਈਡ ਇਫੈਕਟਸ ਅਤੇ ਉਸ ਦੇ ਪੁੱਤਰ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਦੀ ਉਸ ਦੀ ਯੋਗਤਾ ਬਾਰੇ ਭਾਰੀ ਚਿੰਤਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ.
ਫਿਲਾਸਿਆਂ ਨੂੰ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰੀ ਐਲਿਗਜ਼ਿਥਸਨ ਦਾ ਚਿਹਰਾ, ਸਰੀਰ ਅਤੇ ਸ਼ੀਟ XX ਵਿੱਚ ਖੋਪੜੀ ਵਿਚ ਪੇਸ਼ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ. ਤਿੰਨ ਬਾਇਓਪਸੀ ਅਤੇ ਇਕ ਸਾਲ ਬਾਅਦ, ਉਸ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਕਿ ਉਸ ਕੋਲ ਬਲੂਮ ਪੈਮਫੀਗਾਇਡ ਸੀ. ਉਸ ਦਾ ਇਲਾਜ ਓਰਲ, ਟੌਪਿਕ ਅਤੇ ਇੰਜੈਸਟ ਸਟੀਰਾਇਡ ਨਾਲ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਐਡਵਾਂਸਡ ਓਸਟੀਓਪਰੋਰੌਸਿਸ ਅਤੇ ਵਾਲਾਂ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ ਹੋਇਆ ਸੀ. ਪਰ ਇਲੀਸਬਤ ਦੇ ਛਾਤੀ ਠੀਕ ਹੋ ਗਏ, ਅਤੇ ਉਹ ਅੱਗੇ ਵਧਣ ਦੇ ਯੋਗ ਸੀ.
2013 ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿਚ, ਏਲਿਜ਼ਬਥ ਫਿਰ ਤੋਂ ਬੀਮਾਰ ਹੋ ਗਈ. ਇਸ ਵਾਰ, ਲੱਛਣ ਉਸ ਦੇ ਮੂੰਹ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਏ. ਇਕ ਦੰਦਾਂ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਨੇ ਉਸ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਉਸ ਨੂੰ ਮੂੰਹ ਦਾ ਕੈਂਸਰ ਸੀ. ਇਲਿਜ਼ਬਥ ਫਿਰ ਇੱਕ ਪਰੀ-ਪੀਰੀਅਟ ਨੂੰ ਵੇਖਿਆ ਅਤੇ ਦੋ ਗੱਮ ਗ੍ਰਾਫ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤਾ. ਇਕ ਹੋਰ ਡਾਕਟਰ ਨੇ ਇਲਜ਼ਾਮ ਲਗਾਇਆ ਕਿ ਇਲਿਜ਼ਬਥ ਦੀ ਮਾਨਸਿਕ ਵਿਗਾੜ ਹੋਈ ਸੀ ਅਤੇ ਉਹ ਆਪਣੇ ਕੰਨਾਂ, ਨੱਕ ਅਤੇ ਅੱਖਾਂ ਨੂੰ ਬਲੱਡ ਬਣ ਰਿਹਾ ਸੀ.
ਅਗਲੇ ਸਾਲ, ਐਲਿਜ਼ਬਥ ਨੇ ਚਾਰ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਈ.ਐੱਨ.ਟੀ. ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਵੇਖਿਆ. ਉਨ੍ਹਾਂ ਸਾਰਿਆਂ ਨੇ ਸੁਝਾਅ ਦਿੱਤਾ ਕਿ ਉਹ ਆਪਣੇ ਕੰਨਾਂ ਵਿਚ ਜ਼ਖ਼ਮ ਨੂੰ ਸਵੈ-ਤਸੀਹੇ ਦੇ ਰਹੀ ਸੀ. ਸਮਝਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਮੈਡੀਕਲ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਵਿਚ ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਗੁਆਉਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਚੁੱਕੀ ਸੀ. ਉਹ ਉਸ ਦੀ ਮਾਨਸਿਕਤਾ ਦੇ ਬਚਾਅ ਤੋਂ ਥੱਕ ਗਈ ਸੀ ਉਸ ਨੇ ਕਿਹਾ, "ਮੈਂ ਬਿਲਕੁਲ ਇਕੱਲਾ ਸੀ ਅਤੇ ਹਾਰਿਆ ਸੀ." "ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਮੇਰੇ ਕੋਨੇ ਵਿਚ ਕੋਈ ਨਹੀਂ ਸੀ." ਇਕ ਇਕੱਲੀ ਮਾਂ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਤੇ, ਐਲਿਜ਼ਬਥ ਆਪਣੇ ਪੁੱਤਰ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋਣ ਦੇ ਬਾਰੇ ਚਿੰਤਤ ਸੀ. ਇਹ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸੱਚ ਸੀ ਕਿਉਂਕਿ ਉਸ ਦੇ ਲੱਛਣ ਅੱਗੇ ਵਧੇ ਅਤੇ ਤਣਾਅ ਅਤੇ ਹੋਰ ਡਾਕਟਰੀ ਮੁੱਦਿਆਂ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਹੋਏ ਸਨ. ਉਸਨੇ ਕਿਹਾ, "ਮੇਰਾ ਬੇਟਾ ਮੇਰੀ ਸੰਸਾਰ ਹੈ, ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਨਫ਼ਰਤ ਹੈ ਕਿ ਉਸਨੇ ਮੈਨੂੰ ਪੀਵੀ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਬੁਰੇ ਤੇ ਵੇਖਿਆ ਹੈ," ਉਸਨੇ ਕਿਹਾ.
ਇਕ ਪੰਜਵੀਂ ਐੱਨ ਐੱਨ ਟੀ ਈਐਲਏਥੈਥ ਨੇ ਅਲੈਗਜੈ਼ਟੈਥ ਨੂੰ "ਚਮਤਕਾਰ ਡਾਕਟਰ" ਕਿਹਾ. ਉਹ ਹੈਰਾਨ ਸੀ ਕਿ ਕਿਵੇਂ ਸੁੱਕਿਆ ਹੋਇਆ ਖੂਨ ਦਾ ਐਲਿਜ਼ਾਬੈਥ ਦਾ ਕੰਨ ਬਣ ਗਿਆ ਸੀ. ਇਸ ਰੁਕਾਵਟ ਨੇ ਉਸ ਸਮੇਂ ਸੁਣਵਾਈ ਦਾ ਖਾਤਮਾ ਅਤੇ ਸੰਤੁਲਨ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤਾ. ਇਹ ਡਾਕਟਰ ਪੀਮਫਿਗਸ ਵੁਲ੍ਗਾਰੀਸ ਬਾਰੇ ਜਾਣਦਾ ਸੀ ਅਤੇ ਅਖੀਰ ਨੂੰ ਅਲੀਬੈਥੈਥ ਨੂੰ ਸਹੀ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਦਿੱਤੀ ਗਈ. ਉਸਨੇ ਕਿਹਾ, "ਮੈਂ ਤਾਂ ਰੋਈ ਹਾਂ ਕਿਉਂਕਿ ਮੈਨੂੰ ਕੋਈ ਅਜਿਹਾ ਵਿਅਕਤੀ ਮਿਲਿਆ ਹੈ ਜੋ ਮਦਦ ਅਤੇ ਸਮਝ ਸਕਦਾ ਹੈ," ਉਸਨੇ ਕਿਹਾ.
ਇੰਨੇ ਸਾਰੇ ਰੋਗੀਆਂ ਦੀ ਤਰ੍ਹਾਂ, ਐਲਿਜ਼ਾਬੈਥ ਦੀ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਪੀ / ਪੀ ਦੇ ਬਾਰੇ ਸਭ ਕੁਝ ਸਿੱਖਣ ਲਈ ਇੱਕ ਉਤਪ੍ਰੇਰਕ ਬਣ ਗਈ ਉਸ ਦੀ ਬੀਮਾਰੀ ਦਾ ਨਾਂ ਉਸ ਨੂੰ ਗੂਗਲ ਵੱਲ ਲੈ ਗਿਆ, ਅਤੇ ਗੂਗਲ ਨੇ ਉਸ ਨੂੰ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਦੀ ਵੈੱਬਸਾਈਟ ਤੇ ਭੇਜਿਆ. ਇਲਿਜ਼ਬਥ ਨੇ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ ਸਿੱਖਿਆ ਕਾਲਾਂ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲਿਆ ਅਤੇ ਦੂਜੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਅਨੁਭਵ ਸੁਣੇ "ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਦਾ ਧੰਨਵਾਦ, ਮੈਂ ਆਪਣਾ ਲਗਾਤਾਰ ਡਰ ਅਤੇ ਚਿੰਤਾ ਛੱਡ ਦਿੱਤਾ ਅਤੇ ਰਹਿਣ ਅਤੇ ਸਵੀਕਾਰ ਕਰਨਾ ਸਿੱਖ ਲਿਆ. . . ਮੇਰੀ ਬੀਮਾਰੀ. "
ਐਲਿਜ਼ਾਬੈਥ ਦੇ ਕੰਨ ਅਜੇ ਵੀ ਖੂਨ ਨਿਕਲਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਉਸ ਕੋਲ ਇਕ ਡਾਕਟਰ ਹੈ ਜਿਸ ਤੇ ਉਹ ਭਰੋਸਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਉਸ ਦੇ ਜੀਵਨ ਬਾਰੇ ਇਕ ਨਵੀਂ ਨਜ਼ਰੀਆ ਹੈ "ਆਪਣੇ ਖੁਦ ਦੇ ਖੂਨ ਨੂੰ ਦੋ ਸਾਲਾਂ ਲਈ ਚੱਖਣਾ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਦੰਦਾਂ ਨੂੰ ਇਕ ਸਵਾਲ ਨਾਲ ਜੋੜਨ ਦਾ ਕੋਈ ਤਰੀਕਾ ਨਹੀਂ ਹੈ. ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਸ਼ਾਂਤੀ ਅਤੇ ਘੱਟ ਚਿੰਤਾ ਹੈ. "
ਐਲਿਜ਼ਾਬੈੱਥ ਹੋਰ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਦੇ ਬਾਰੇ ਵੀ ਜੋਸ਼ ਭਰਪੂਰ ਹੈ, ਜਿਹੜੀਆਂ ਉਹਨਾਂ ਦੀਆਂ ਮੁਸ਼ਕਲਾਂ ਦਾ ਸਾਮ੍ਹਣਾ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ "ਮੈਂ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਦੂਜਿਆਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਸਖ਼ਤ ਮਿਹਨਤ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹਾਂ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਦੱਸ ਦੇਵਾਂ ਕਿ ਉਹ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹਨ," ਉਸਨੇ ਕਿਹਾ. "ਮੈਂ ਹੁਣ ਬਿਨਾਂ ਕਿਸੇ ਝਿਜਕ ਦੇ, ਇੱਕ ਡਾਕਟਰੀ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਨੂੰ ਜੋ ਠੀਕ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ, ਉਸ ਨੂੰ ਸਮਝਾ ਸਕਦਾ ਹਾਂ ਅਤੇ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਸਾਰੀਆਂ ਮੌਜੂਦਾ ਅਤੇ ਸਹੀ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਇੱਕ ਸੂਚੀ ਹੈ. ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਆਈ.ਪੀ.ਐੱਫ. ਨੂੰ ਸੌਂਪ ਦਿੱਤੀ ਹੈ ਤੁਹਾਡੇ ਬਿਨਾਂ, ਮੈਂ ਕਦੇ ਨਹੀਂ ਸੀ ਜਾਣਦਾ ਕਿ ਅਸਲ ਵਿਚ ਮੇਰੇ ਅਤੇ ਮੇਰੇ ਸਰੀਰ ਨਾਲ ਕੀ ਹੋ ਰਿਹਾ ਸੀ. ਸ਼ਬਦ ਤੁਹਾਡੇ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਮੇਰੀ ਸ਼ੁਕਰਗੁਜ਼ਾਰੀ ਅਤੇ ਸ਼ੁਕਰਗੁਜ਼ਾਰੀ ਨੂੰ ਜ਼ਾਹਰ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਜਿਹੜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਵਰਗੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਕਰਦੇ ਹਨ. "
ਐਲਿਜ਼ਾਬੈਥ ਦੀ ਕਹਾਣੀ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਜਾਗਰੁਕਤਾ ਮੁਹਿੰਮ ਦੀ ਸਿਰਜਣਾ ਦੇ ਕਈ ਕਾਰਨ ਦੱਸਦੀ ਹੈ. ਅਸੀਂ ਅਕਸਰ ਪੀ / ਪੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਤੋਂ ਸੁਣਦੇ ਹਾਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਰੋਗਾਂ ਤੋਂ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਅਗਾਊਂ ਤਰੱਕੀ ਦੀ ਆਗਿਆ ਹੁੰਦੀ ਹੈ. ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਮੁਹਿੰਮ ਦਾ ਟੀਚਾ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਤਸ਼ਖੀਸ਼ ਦੁਆਰਾ ਪੀ / ਪੀ ਰੋਗੀਆਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕਰਨਾ ਹੈ. ਇੱਕ ਵਾਰ ਨਿਦਾਨ ਹੋਣ ਤੇ, ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਰੋਗੀਆਂ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇ ਕੇ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਵਿਸ਼ਾਲ ਸੰਸਾਧਨਾਂ ਨਾਲ ਜੋੜ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਪੀ / ਪੀ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਫੈਲਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ambassadors@pemphigus.org ਤੇ ਈਮੇਲ ਕਰਕੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਦਾ ਰਾਜਦੂਤ ਬਣਨ ਲਈ ਸਾਈਨ ਅਪ ਕਰੋ. ippf
21 ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਦੀ ਸਥਾਪਨਾ ਕੀਤੀ ਸੀ, ਤਾਂ ਮੇਰਾ ਮੁੱਖ ਪ੍ਰੇਰਣਾ ਮੇਰੇ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਦੂਜਿਆਂ ਨੂੰ ਲੱਭਣਾ ਸੀ ਜਿਸਦੀ ਅਜਿਹੀ ਅਨੋਖੀ ਬਿਮਾਰੀ ਸੀ ਜਿਸ ਨਾਲ ਮੈਨੂੰ ਇੰਨਾ ਇਕੱਲੇ ਮਹਿਸੂਸ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ. ਇਕੱਲਾਪਣ ਦੀ ਭਾਵਨਾ, ਜਿੱਥੇ ਕੋਈ ਵੀ ਨਹੀਂ ਸਮਝਦਾ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕੀ ਅਨੁਭਵ ਕਰਦੇ ਹੋ, ਇਹ ਬਹੁਤ ਭਿਆਨਕ ਹੈ. ਮੈਨੂੰ ਇਹ ਯਾਦ ਹੈ ਕਿ ਮੈਂ ਮਰਨ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹਾਂ, ਅਤੇ ਇਕੱਲੇ ਰਹਿਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਪ੍ਰੌਡਨੀਸੋਨ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਜਲਦੀ ਨਾਲ ਸਾਫ਼ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਅਤੇ ਮੈਂ ਦੇਖਿਆ ਕਿ ਸਤਹਾਂ ਦੀ ਕੋਈ ਗੰਦਗੀ ਨਹੀਂ ਸੀ.
ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਦਿਨਾਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਮੁਸ਼ਕਿਲ ਸੀ ਕਿਉਂਕਿ ਮੇਰੇ ਉਂਗਲਾਂ ਦੇ ਅਖੀਰ ਵਿੱਚ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦਾ ਕੋਈ ਵਿਸ਼ਾਲ ਇੰਟਰਨੈੱਟ ਨਹੀਂ ਸੀ. ਡਾ. ਅੰਹਾਲਟ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੀ ਅਮਰੀਕੀ ਅਕੈਡਮੀ ਆਫ਼ ਡਰਮਾਟੌਲੋਜੀ ਸੂਚੀ ਦੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੀ ਸੂਚੀ ਦਿੱਤੀ ਤਾਂ ਜੋ ਮੈਂ ਉੱਤਰੀ ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਦੇ ਸਾਰੇ ਡਰਮਾਟੋਲਿਜਸਟਲਸ ਨੂੰ ਚਿੱਠੀਆਂ (ਘੁੰਮਣ ਪੱਤਰ!) ਭੇਜਾਂ ਤਾਂ ਜੋ ਉਹ ਆਪਣੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਮੇਰੇ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨ ਲਈ ਕਹਿ ਸਕਣ. ਥੋੜ੍ਹੀ ਜਿਹੀ ਸਮੇਂ ਵਿੱਚ ਮੈਂ ਕੁਝ ਜਵਾਬ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਕਾਲ ਇੱਕ ਵਾਰ ਜਦੋਂ ਈ-ਮੇਲ ਵਧੇਰੇ ਆਮ ਹੋ ਗਈ, ਤਾਂ ਹੋਰ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਮੇਰੇ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤਾ. ਮੈਨੂੰ ਅਹਿਸਾਸ ਹੋ ਗਿਆ ਕਿ ਕਿੰਨੇ ਨਿਰਾਸ਼ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਜਵਾਬ ਅਤੇ ਆਰਾਮ ਮਿਲਣਾ ਸੀ. ਆਈ.ਪੀ. ਪੀ.ਐਫ ਮੂਲ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਪਿਮਪੀਗਿਅਸ ਵਰਲਗੇਰੀਜ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ, ਜਿਸਨੂੰ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਬੁਲਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ, ਅਪ ਅਤੇ ਚੱਲ ਰਹੀ ਸੀ. ਜਿਵੇਂ ਸਮਾਂ ਬੀਤਦਾ ਗਿਆ, ਪੀ / ਪੀ ਰੋਗ ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਜੁੜਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਸਨ.
ਇੰਟਰਨੈੱਟ ਦੇ ਨਾਲ ਇਸ ਤਕਨਾਲੋਜੀ ਯੁੱਗ ਵਿੱਚ ਅਸੀਂ ਸਭ ਕੁਝ ਲੱਭਣ ਦਾ ਸਾਰਾ ਮੌਕਾ ਦਿੰਦੇ ਹਾਂ, ਅਤੇ ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ ਨੇ ਸੰਸਾਰ ਭਰ ਵਿੱਚ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜਨਾ ਸੰਭਵ ਬਣਾ ਦਿੱਤਾ ਹੈ, ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਇਕ ਦੂਜੇ ਨਾਲ ਜੁੜਨਾ ਸੌਖਾ ਹੈ. ਜਦੋਂ ਮੈਨੂੰ 1983 ਵਿਚ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਤਾਂ ਮੇਰੇ ਲਈ ਇਕੋ ਇਕ ਉਪਲਬਧ ਦਵਾਈ ਪ੍ਰਡੀਨਿਸੋਨ ਸੀ. ਸੋਨਾ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਹੋਰ ਕੋਈ ਹੋਰ ਉਪਲਬਧ ਨਹੀਂ ਸੀ ਅਤੇ ਇਸ ਡਰੱਗ ਬਾਰੇ ਜੋ ਕੁਝ ਮੈਂ ਜਾਣਦਾ ਸੀ, ਉਹ ਮੈਂ ਨਹੀਂ ਲੈਣਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ. ਮੇਰਾ ਸਥਾਨਕ ਡਾਕਟਰ ਮੇਰੇ ਨਾਲ ਸਹਿਮਤ ਹੋ ਗਿਆ ਰੀਟੂਕਸਨ ਅਤੇ ਹੋਰ ਉਪਲਬਧ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਆਗਮਨ ਦੇ ਨਾਲ, ਕੁਝ ਮਰੀਜ਼ ਬਹੁਤ ਜਲਦੀ ਜਲਦੀ ਸਥਾਪਤ ਹੋਣੇ ਜਾਂ ਸਥਿਰ ਹੋਣੇ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਜਦਕਿ ਕਈਆਂ ਨੇ ਥੋੜ੍ਹੀ ਦੇਰ ਲਈ ਲੰਘਣਾ - ਕੁਝ ਸਾਲਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ.
ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਬਾਰੇ ਇਕ ਦਿਲਚਸਪ ਪਹਿਲੂ ਇਹ ਹੈ ਕਿ (ਸੀ.ਪੀ. ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ) ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਸਰੀਰ ਦੇ ਅੰਦਰੂਨੀ ਕੰਮਕਾਜ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ. ਅਸੀਂ ਬੀਮਾਰ ਨਹੀਂ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੇ ਅਸੀਂ ਤੁਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਅਸੀਂ ਕੰਮ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਅਸੀਂ ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੇ ਬਾਰੇ ਵਿੱਚ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਮੂਲ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਭੁੱਲ ਸਕਦੇ ਹਾਂ. ਪਰ, ਇਹਨਾਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ ਹੋਰ ਵੀ ਅੱਖਾਂ ਨਾਲ ਮਿਲਦੀ ਹੈ. ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਅੰਦਰ ਆਉਂਦੀ ਹੈ. ਪੀ / ਪੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦੇ ਕਾਰਨ ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ 'ਤੇ ਇਕ ਦੂਜੇ ਨੂੰ ਲੱਭ ਰਹੇ ਹਨ. ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਦੇ ਕਾਰਨ ਸੰਸਾਰ ਭਰ ਦੇ ਲੋਕ ਚੰਗੀਆਂ ਭਰੋਸੇਮੰਦ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲੱਭ ਰਹੇ ਹਨ. ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਚੰਗੀ ਨਿਦਾਨ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਮਹੀਨੇ ਅਤੇ ਮਹੀਨੇ ਲੱਗ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਜੇ ਕੋਈ ਅਜਿਹੇ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਬਾਰੇ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਾਣਕਾਰੀ ਹੋਵੇ, ਪਰ ਜਦੋਂ ਉਹ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਦੀ ਪਛਾਣ ਅਤੇ ਪਤਾ ਲਗਾ ਲੈਂਦੇ ਹਨ ਤਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਉਂਗਲਾਂ
ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਦੀ ਨਵੀਂ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਮੁਹਿੰਮ ਇਸ ਵੇਲੇ ਡੈਂਟਿਸਟਾਂ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦਰਤ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ ਜੋ ਆਮ ਤੌਰ' ਤੇ ਇਹਨਾਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਅਤੇ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਲਈ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ. ਜਿੰਨਾ ਜ਼ਿਆਦਾ ਇਹਨਾਂ ਮਾਹਰਾਂ ਨੂੰ ਪੀ / ਪੀ ਬਾਰੇ ਪਤਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਉੱਨੇ ਹੀ ਇੱਕ ਤਸ਼ਖੀਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ. ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਮਾਹਿਰਾਂ ਦੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣ ਲਈ ਇੱਕ ਮੰਚ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਉਹ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਸਲਾਹ ਅਤੇ ਸੰਭਵ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਣ. ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਦੀ ਸਾਲਾਨਾ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਤਾਂ ਜੋ ਨਵੇਂ ਮਰੀਜ਼ ਸਿੱਧੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਾਹਰ ਅਤੇ ਤਜਰਬੇਕਾਰ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸੁਣ ਸਕਣ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰ ਸਕਣ ਜੋ ਪਹਿਲਾਂ ਪਤਾ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਉਹ ਕਿਸ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠ ਰਹੇ ਹਨ. ਅਤੇ, ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਹੋਰ ਵੀ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਕਰਦਾ ਹੈ.
ਆਈ.ਪੀ.ਏ.ਪੀ. ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਵਧੀਆ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਪੀਰੀਅਡ ਜਦੋਂ ਅਸੀਂ ਠੀਕ ਹੁੰਦੇ ਹਾਂ, ਸਾਡੇ ਵਿਚੋਂ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਲੋਕ ਜੋ ਅਸੀਂ ਲੰਘੇ ਹਾਂ ਉਸ ਉੱਤੇ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦਰਤ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਾਂ. ਅਸੀਂ ਕੇਵਲ ਆਪਣੇ ਜੀਵਨਾਂ ਨਾਲ ਹੀ ਚੱਲਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਾਂ, ਅੱਗੇ ਵਧੋ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਲਈ ਇੱਕ ਸਾਫ ਸੁਨਹਿਰੇ ਭਵਿੱਖ ਨੂੰ ਦੇਖਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਾਂ. ਪਰ, ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਵੀ ਤੋਹਫ਼ਾ ਹੈ ਸਾਡੀ ਤੋਹਫ਼ਾ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਅਸੀਂ ਇਸ ਨੂੰ ਅੱਗੇ ਵਧਾਵਾਂ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਦੂਜਿਆਂ ਨੂੰ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਦੇ ਮਾਧਿਅਮ ਦੀ ਹਮਾਇਤ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ. ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ ਕਿ ਇਕ ਨਵੀਂ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਹੋ ਰਹੀ ਹੈ ਅਤੇ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿ ਅਸੀਂ ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਵਾਏ ਜਿਸ ਨਾਲ ਅਸੀਂ ਸਭ ਤੋਂ ਠੀਕ ਹੋ ਸਕੇ.
ਇੱਕ ਫੁਰਤੀ ਅਧਾਰਤ ਬਿਮਾਰੀ ਲਈ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਚਲਾਉਣ ਲਈ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਮਰਪਣ ਦੀ ਲੋੜ ਪੈਂਦੀ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਬਹੁਤੇ ਲੋਕ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦੇ ਜਾਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦੇ. ਆਈ ਪੀ ਐੱਫ ਦੀ ਸਟਾਫ ਅਤੇ ਸਵੈਸੇਵਕ ਸਭ ਤੋਂ ਸਮਰਪਿਤ ਲੋਕ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਮੈਂ ਕਦੇ ਲੋੜੀਂਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਨਵੇਂ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਲੋੜੀਂਦੀ ਮਦਦ ਲਈ ਲਿਆ ਹੈ. ਉਹ ਸਾਡੇ ਸਾਰੇ ਸਮਰਥਨ ਦੇ ਹੱਕਦਾਰ ਹਨ ਕਿ ਕੀ ਮਾਲੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਾਂ ਸਵੈਸੇਵੀ ਵੱਲੋਂ ਅਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਇੰਟਰਨੈਟ, ਫੇਸਬੁਕ ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਜੁੜੇ ਸਾਰੇ ਅਣਗਿਣਤ ਤਰੀਕਿਆਂ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਦੇ ਅਰਾਜਕਤਾ ਨੂੰ ਆਦੇਸ਼ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਇਹ ਸਪੱਸ਼ਟਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ ਇਹ ਸਾਨੂੰ ਇਕੱਠੇ ਮਿਲਦੀ ਹੈ ਜਦੋਂ ਸਾਨੂੰ ਲੋੜ ਪੈਂਦੀ ਹੈ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਭੇਜੋ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣਾ ਕੰਮ ਜਾਰੀ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਸਮਰੱਥ ਹੈ. ਇਸ ਸਾਲ ਹਰ ਡਾਲਰ ਦਾ ਮੇਲ ਮਿਲਾਇਆ ਜਾਵੇਗਾ. ਇਹ ਰੋਗ ਨਿਯੰਤ੍ਰਿਤ ਹਨ ਪਰ ਕਾਬਲ ਨਹੀ ਹਨ ਇਸ ਲਈ ਸਾਨੂੰ ਸਾਰਿਆਂ ਨੂੰ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ. ਅੱਗੇ ਭੇਜੋ !! ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰੋ.

<ਜੈਨੇਟ ਬਾਈਲਾਈਨ>

ਗਰਮੀਆਂ ਦਾ ਇੱਥੇ ਹੈ ਅਤੇ ਨਿੱਘੇ ਮੌਸਮ ਨਾਲ ਖ਼ੁਸ਼ ਖ਼ਬਰੀ ਆਉਂਦੀ ਹੈ! ਸਾਡੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੇ ਇੱਕ ਉਦਾਰ ਮੈਂਬਰ ਨੇ ਇੱਕ ਚੁਣੌਤੀ ਜਾਰੀ ਕੀਤੀ ਹੈ: ਉਹ ਸਾਰੇ "ਨਵੇਂ" ਡਾਲਰ ਨੂੰ 100% ਤੱਕ $ 100,000 ਤੱਕ ਮਿਲਣਗੇ! ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਨੂੰ ਦਾਨ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਹੁਣ ਤੁਹਾਡੇ ਤੋਹਫ਼ੇ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਨੂੰ ਦੁੱਗਣਾ ਕਰਨ ਦਾ ਵਧੀਆ ਸਮਾਂ ਹੈ. ਜੇ ਤੁਸੀਂ 2014 ਵਿਚ ਦਾਨ ਕੀਤਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੇ 2015 ਤੋਹਫ਼ੇ ਨੂੰ ਇਸ ਰਕਮ ਤੋਂ ਵੱਧ ਕਰਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ ਅਤੇ ਫਰਕ ਦਾ ਮੇਲ ਮਿਲਾਇਆ ਜਾਵੇਗਾ. ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਸਾਲ ਅਪ੍ਰੈਲ 24, 2015 ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦਾਨ ਕੀਤਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਕੋਈ ਵੀ ਵਾਧੂ ਤੋਹਫਾ ਤੁਹਾਨੂੰ ਮੈਚ ਲਈ ਯੋਗਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੇ.
Pemphig.us/100kchallenge_rules ਤੇ ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋ. ਤੁਸੀਂ Monique Rivera (855) 4PEMPHIGUS (855.473.6744) ਜਾਂ monique@pemphigus.org 'ਤੇ ਸੰਪਰਕ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਉਹ ਤੁਹਾਡੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਖੁਸ਼ੀ ਹੋਵੇਗੀ.
ਨਿਊ ਯਾਰਕ ਵਿਚ ਮਰੀਜ਼ ਕਾਨਫ਼ਰੰਸ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਸਫਲਤਾ ਸੀ! ਮੈਂ ਸਾਡਾ ਇਵੈਂਟ ਆਯੋਜਿਤ ਕਰਨ ਲਈ ਸੀਨਈ ਪਹਾੜ ਤੋਂ ਡਾ. ਐਨੇਟ ਕਰਜਾਨਿਕ ਦਾ ਧੰਨਵਾਦ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹਾਂ. ਸ਼ਨੀਵਾਰ ਦੀ ਰਾਤ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਸਮਾਂ ਸੀ - ਸ਼ੁੱਕਰਵਾਰ ਦੀ ਰਾਤ ਤੋਂ ਯੈਨਕੀ ਸਟੇਡੀਅਮ ਵਿਖੇ ਬਾਇਓਫਿਊਸ਼ਨ ਦੁਆਰਾ ਸਪਾਂਸਰ ਕੀਤੇ ਗਏ, ਸ਼ਨੀਵਾਰ ਦੇ ਭਾਸ਼ਣਾਂ ਅਤੇ ਵਰਕਸ਼ਾਪਾਂ ਤੋਂ, ਐਤਵਾਰ ਦੀ ਪੈਨਲ ਦੀਆਂ ਵਿਚਾਰ-ਵਟਾਂਦਰੇ ਲਈ, ਇਹ ਤਾਰੀਖ ਤਕ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਧੀਰਜ-ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਸੰਮੇਲਨ ਸੀ. ਹਾਜ਼ਰੀਨਾਂ ਦੇ ਇਕ ਸ਼ਾਨਦਾਰ 97% ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਉਹ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਕਾਨਫਰੰਸ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸਾਂਝੇ ਕਰਨਗੇ, ਅਤੇ 95% ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਜਾਣਕਾਰੀ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕਰੇਗੀ. ਪੰਨਾ 4 ਤੋਂ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਵਾਲੀ ਇਸ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਘਟਨਾ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਪੜ੍ਹੋ, ਪੰਨੇ 10-11 ਤੇ ਤਸਵੀਰਾਂ ਦੇਖੋ, ਅਤੇ ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਯੈਂਕਿਜ਼-ਮੇਟਸ ਗੇਮ ਨੂੰ ਖੁੰਝਾਇਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਬਾਰੇ ਪੰਨੇ 12 ਤੇ ਪੜ੍ਹ ਸਕਦੇ ਹੋ.
ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਮੁਹਿੰਮ ਪੀ / ਪੀ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣ ਅਤੇ ਨਿਵਾਰਣ ਦੇ ਦੇਰੀ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਵੱਡੀ ਸਫ਼ਲਤਾ ਬਣਾ ਰਹੀ ਹੈ. ਪੰਨਾ 6 ਤੇ ਸਾਡੇ ਦੋ ਮਰੀਜ਼ ਅਧਿਆਪਕ ਨੂੰ ਮਿਲੋ. ਡਾ. ਟੈਰੀ ਵੋਲਿੰਸਕੀ ਮੈਕਡੋਨਾਲਡ ਕੋਲ ਧਿਆਨ ਰੱਖਣ ਦਾ ਸੁਝਾਅ ਹੈ ਜਦੋਂ ਇੱਕ ਮਰੀਜ਼ ਸੰਭਾਲ ਕਰਤਾ ਬਣ ਜਾਂਦਾ ਹੈ (ਪੀ. 7). ਮਿਸ਼ੈਲ ਅਟੱਲਾਹ ਨੇ ਡੀਸਾਮਗਲਿਨ ਅਤੇ ਪੀ / ਪੀ (ਪੀ. 8) ਵਿਚ ਉਹ ਭੂਮਿਕਾ ਨਿਭਾਏ ਹਨ. ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦੇ ਬਾਨੀ ਜਨੇਟ ਸੇਗਲ ਨੇ ਸਾਡੇ ਮਿੱਤਰ ਅਤੇ ਪੀ / ਪੀ ਦੇ ਐਡਵੋਕੇਟ, ਸਿਰੀ ਲੋਵੇ (ਪੀ. XXX) ਦੇ ਪਾਸ ਹੋਣ ਦੀ ਯਾਦ ਦਿਵਾਇਆ ਅਤੇ ਸਨਮਾਨ ਕੀਤਾ.
ਟੈਂਮੀ, ਇਕ ਪੇਮਫਿਗਸ ਪੈਨਸਪੀਨਸ ਮਰੀਜ਼, ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਜਿਸ ਦਿਨ ਉਸ ਦਾ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਹੋਇਆ ਉਸ ਦਾ ਜੀਵਨ ਉਸ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਖ਼ੁਸ਼ੀਆਂ ਭਰਿਆ ਦਿਨ ਸੀ. ਪਤਾ ਕਰੋ ਕਿ ਪੰਨੇ 13 ਤੇ ਕਿਉਂ. ਡਾ. ਅਨੀ ਸਿਨਹਾ ਨੇ ਕਈ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਖੂਨ ਦੇ ਨਮੂਨੇ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਹਨ. ਸਿੱਖੋ ਕਿ ਇਹ ਪ੍ਰਗਤੀ ਕਿਵੇਂ ਖੋਜ ਕਰਦੀ ਹੈ (ਪੀ. 14). ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਪੀ / ਪੀ ਦਾ ਦੋਸਤਾਨਾ ਵਿਅੰਜਨ ਹੈ, ਤਾਂ ਡਿਫਨਾ ਸਮੋਲਕਾ ਇੱਕ ਕੁੱਕਬੁੱਕ (ਪੀ. 16) ਨੂੰ ਇਕੱਠਾ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ.
ਬੰਦ ਹੋਣ ਤੇ, ਮੈਂ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਦੇ ਪ੍ਰਧਾਨ ਡਾ. ਬਦਰੀ ਰਿੰਗਾਰਜਨ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਸਮਰਪਣ ਦੇ ਸਾਲਾਂ ਲਈ ਆਪਣੇ ਮਿੱਤਰ ਅਤੇ ਸਹਿਯੋਗੀ ਦਾ ਧੰਨਵਾਦ ਕਰਨਾ ਚਾਹਾਂਗਾ. ਸੱਤ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਸਾਲਾਂ ਦੇ ਬਾਅਦ, ਡਾ. ਰਿੰਗਾਰਜਨ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਬੋਰਡ ਆਫ਼ ਡਾਇਰੈਕਟਰਾਂ ਤੋਂ ਥੱਲੇ ਆ ਰਹੇ ਹਨ (ਵੇਖੋ ਪੀ. 5). ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੀ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਆਪਣੇ ਟੀਚੇ ਨੂੰ ਧਿਆਨ ਵਿਚ ਰੱਖਦਿਆਂ, ਉਹ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਨੂੰ ਸਵੈਸੇਵੀ ਵਜੋਂ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨਾ ਜਾਰੀ ਰੱਖੇਗਾ.
ਸਟਾਫ ਦੀ ਤਰਫੋਂ, ਕੋਚ, ਮੈਡੀਕਲ ਸਲਾਹਕਾਰ, ਅਤੇ ਬੋਰਡ ਮੈਂਬਰ:
ਬਦਰੀ, ਆਈ.ਪੀ.ਐੱਫ. ਨੂੰ ਨਵੀਂਆਂ ਉਚਾਈਆਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਾਉਣ ਅਤੇ ਭਵਿੱਖ ਲਈ ਸਾਨੂੰ ਸਥਿਤੀ ਦੇਣ ਲਈ ਧੰਨਵਾਦ. ippf