ਅਤੇ ਮੈਂ ਕਈ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਅਜਿਹੀਆਂ ਕਈ ਕਹਾਣੀਆਂ ਸੁਣੀਆਂ.
ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਜਾਣਕਾਰੀ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਲੱਭਣਾ ਅਕਸਰ ਮੁਸ਼ਕਿਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਵਾਪਸ 1995 ਵਿਚ, ਪੇਮਫਿਗਸ / ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਵੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲੱਭਣਾ ਅਸੰਭਵ ਦੇ ਨੇੜੇ ਸੀ. ਤੁਸੀਂ ਸਿਰਫ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਜਵਾਬ ਜਾਨਣ ਲਈ ਨਿਰਭਰ ਸੀ ਅਤੇ ਅਕਸਰ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਪਤਾ ਵੀ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ. ਇੰਟਰਨੈੱਟ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਹੈ ਪਰ ਇਹ ਉਲਝਣ ਵਾਲੀ ਗੱਲ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀ ਕੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਹੈ. ਇਸੇ ਕਰਕੇ ਆਈ ਪੀ ਐੱਫ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ. ਰੋਗੀਆਂ ਨੂੰ ਸਹੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇਣ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਇਹ ਢੁਕਵੀਂ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਵਿਚ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ; ਇਹ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੀ ਹੈ; ਅਤੇ ਇਹ ਆਰਾਮ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ- ਇਹ ਸਾਰੇ ਸਟਾਫ਼ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਦੇਖਭਾਲ ਵਾਲੰਟੀਅਰ ਵਲੰਟੀਅਰਾਂ ਦਾ ਇਹ ਵੱਡਾ ਕਾਰਨ ਹੈ ਕਿ ਇੰਨੇ ਸਾਲਾਂ ਬਾਅਦ ਆਈ ਪੀ ਐੱਫ ਐੱਫ ਐੱਫ ਐੱਫ ਵੀ ਮਜ਼ਬੂਤ ਕਿਉਂ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ.
ਸਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੰਮੇ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਮੁਆਫੀ ਰਹੇ ਹਨ - ਕੋਈ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਅਤੇ ਕੋਈ ਨਸ਼ੇ (ਜਾਂ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਥੋੜਾ ਜਿਹਾ ਖੁਰਾਕ). ਅਸੀਂ ਆਪਣੇ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੇ ਕਾਰੋਬਾਰ ਬਾਰੇ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ ਜੋ ਪੀ.ਵੀ., ਬੀ ਪੀ, ਐੱਮ ਐੱਮ ਪੀ, ਜਾਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਜੋ ਵੀ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਅਸੀਂ ਜੀਉਣਾ ਸਿੱਖ ਲਿਆ ਹੈ ਬਾਰੇ ਸੋਚਣਾ ਨਹੀਂ ਚਾਹੁੰਦੇ. ਪਰ ਉੱਥੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਰੂਹਾਂ ਹਨ ਜਿਹਨਾਂ ਨੂੰ ਨਵੇਂ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਜਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਨਿਦਾਨ ਕੀਤਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਜਾਂ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਕਈ ਮੁੱਦਿਆਂ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਤੋਂ ਕਈ ਸਾਲਾਂ ਬਾਅਦ ਵੀ ਇਹਨਾਂ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠ ਰਹੇ ਹਨ. ਅਸੀਂ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਅਸੀਂ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਉਹ ਸਹਾਇਤਾ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਲੋੜ ਆਈ.ਪੀ.ਐੱਫ. ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਲਈ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਜੁੜਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋਣਾ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਹੈ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ "ਇੱਥੇ ਕੀਤਾ ਹੈ, ਕੀਤਾ!" ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਅਤੇ ਗਾਹਕ ਦੋਵਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਰਹਿਣਾ ਇਸ ਲਈ ਫਾਇਦੇਮੰਦ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇੰਨੇ ਜ਼ਿਆਦਾ ਇੰਨੇ ਜਿਆਦਾ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ.
ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਇੱਕ ਅਸਾਧਾਰਨ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਹੈ - ਅਸੀਂ ਉਹ ਹੋ ਗਏ ਹਾਂ ਜਿੱਥੇ ਉਹ ਹਨ ਅਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਕੀ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕੀ ਨਹੀਂ. ਭਾਵੇਂ ਅਸੀਂ ਸਾਰੇ ਵੱਖਰੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਸਾਡੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਗਤੀ ਬਹੁਤ ਵੱਖਰੀ ਹੈ, ਇੱਥੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਅਨੁਭਵਾਂ ਹਨ ਜੋ ਸਾਡੇ ਸਾਰਿਆਂ ਵਿੱਚ ਸਾਂਝੇ ਹਨ. ਸਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਜਿਹੜੇ ਮਾਫ਼ੀ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਉਹ ਤੁਹਾਡੇ ਇਲਾਕੇ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਭਗਵਾਨਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ. ਸਾਡੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਦੇ ਕੁੱਝ ਹੀ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨਾਲ, ਹਰ ਕੋਈ ਕੁਝ ਕੁ ਪੱਧਰ ਦੀ ਮੁਹਾਰਤ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਬੁਰੇ ਦਿਨ, ਜਾਂ ਡਰਾਉਣੇ ਦਿਨ, ਜਾਂ "ਹੇ, ਅੱਜ ਮੇਰੇ ਲਈ ਇੱਕ ਮਹਾਨ ਦਿਨ ਸੀ!"
ਇਕ ਹੋਰ ਗੱਲ ਜੋ ਮੈਂ ਦੂਜਿਆਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਬਾਰੇ ਦੇਖਿਆ ਹੈ, ਇਸਨੇ ਮੈਨੂੰ ਵੀ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਹੈ. ਹਾਲਾਂਕਿ ਮੈਂ ਸਾਰੀਆਂ ਨਸ਼ੀਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਬੰਦ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹਾਂ, ਫਿਰ ਵੀ ਮੈਨੂੰ ਸਮੇਂ ਸਮੇਂ ਤੇ ਇੱਕ ਜ਼ਬਰਦਸਤ ਜ਼ਖ਼ਮ ਮਿਲਦਾ ਹੈ. ਮੈਂ ਸੋਚਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਸਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਾਲੀਏ ਵਿੱਚ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਇਕ ਪਲ ਲਈ, ਸ਼ਾਇਦ ਮੈਂ ਚਿੰਤਾ ਕਰਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਪੀਵੀ ਵਾਪਸ ਆ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਪਰ ਮੈਂ ਅਜੇ ਵੀ ਆਪਣੇ ਬਿਜਨਸ ਬਾਰੇ ਦਿਨ ਲਈ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹਾਂ ਅਤੇ ਇਸ ਨੂੰ ਮੇਰੇ ਦਿਮਾਗ ਵਿਚੋਂ ਬਾਹਰ ਕੱਢ ਲਿਆ ਹੈ. ਪਰ ਇਹ ਹਮੇਸ਼ਾ ਕਿਸੇ ਵੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਮਨ ਦੀ ਜਾਪਦਾ ਹੈ. ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਦੂਜਿਆਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹਾਂ, ਆਖਰੀ ਗੱਲ ਜੋ ਮੈਂ ਸੋਚਦੀ ਹਾਂ ਉਹ ਹੈ ਮੇਰਾ ਪੀ.ਵੀ. ਕਿਸੇ ਕਾਰਨ ਕਰਕੇ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਮਦਦ ਨਾਲ ਮੈਂ ਇਸ ਨੂੰ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਵਿਚ ਪੇਸ਼ ਕਰਨ ਵਿਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹਾਂ.
ਮੈਂ ਜਾਣਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਹਰ ਕੋਈ ਸਵੈਸੇਵੀ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦਾ ... ਪਰ ਅਸੀਂ ਸਾਰੇ ਇੱਕ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਜਾਂ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਵਿੱਚ ਆਈ ਪੀ ਐੱਫ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ. ਇਹ ਸਾਡੇ ਸਾਰਿਆਂ ਲਈ ਇਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਸੰਸਥਾ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਅਸੀਂ ਮੁਆਇਨਾ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ, ਥੋੜ੍ਹੀ ਜਿਹੀ ਗਤੀਵਿਧੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਕਿਸੇ ਰਿਸ਼ਤੇਦਾਰ ਜਾਂ ਦੋਸਤ ਨੂੰ ਫੋਲੀਸਟਿੰਗ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਨਾਲ, ਜਾਂ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਕਿ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਪੈਮਫ਼ਿਗੇਸ ਨਾਲ ਇਕੱਲੇ ਦੁੱਖ ਨਾ ਹੋਵੇ ਜਾਂ pemphigoid
ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਸਾਡੇ ਸਾਰਿਆਂ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ. ਵਾਲੰਟੀਅਰ ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਦਾਨ ਕਰੋ ਸਾਨੂੰ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ ਕਿ ਆਈ.ਪੀ.ਏ.ਪੀ. ਇੱਥੇ ਸਾਡੇ ਸਾਰਿਆਂ ਲਈ ਭਲਕੇ, ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਅਤੇ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਉਦੋਂ ਤੱਕ ਉਦੋਂ ਤੱਕ ਇਲਾਜ ਕਰਵਾਉਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਨਹੀਂ ਹੈ ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਸਾਡਾ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੋ ਜਾਂਦਾ.