Tag Archives: ਐਡਵੋਕੇਸੀ

ਕੈਪੀਟਲ ਦੀ ਤਸਵੀਰ

ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਨੂੰ ਲੰਡਵੇ ਹਾਰਨ, ਸਰਕਾਰੀ ਅਦਾਰਿਆਂ ਦੇ ਸਹਾਇਕ ਨਿਰਦੇਸ਼ਕ ਲਿੱਂਡੀ ਹਾਰਨਨ ਦੀ ਮੁਲਾਕਾਤ ਦਾ ਖੁਲਾਸਾ ਸੀ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ 2018 ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਦਿਵਸ ਅਤੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਵਿਧਾਨਿਕ ਮੁੱਦਿਆਂ ਬਾਰੇ.

ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਦਿਨ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਸਾਡੀ ਏਕਤਾ ਦਾ ਦਿਨ ਹੈ. ਮੈਂ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਗੱਲ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ, ਪਰ ਮੈਨੂੰ ਬਹੁਤ ਇਕੱਲਾਪਣ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਇਆ ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਕਿ ਮੈਨੂੰ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵਲਬਾਰੀਸ ਸੀ ਫਿਰ ਮੈਨੂੰ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਵਿਚ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਮਿਲੀ. ਇਹ ਜਾਣਨਾ ਬਹੁਤ ਦੁਖਦਾਈ ਸੀ ਕਿ ਉੱਥੇ ਹੋਰ ਲੋਕ ਸਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਮੇਰੇ ਜ਼ਰੀਏ ਜੋ ਕੁਝ ਮੈਂ ਰਹਿ ਰਿਹਾ ਸੀ, ਉਸ ਵਿੱਚੋਂ ਲੰਘਿਆ ਸੀ. ਹੁਣ ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ ਕਿ ਸੈਂਕੜੇ ਹੋਰ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਹੋਣ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਵੱਖ ਵੱਖ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਹਨ.

ਹਾਲਾਂਕਿ ਤਜਵੀਜ਼ ਕੀਤੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਲਾਗਤ ਤੋਂ ਇੱਕ ਵੱਡੀ ਜਨਤਾ ਦੀ ਦੁਹਾਈ ਹੋਈ ਹੈ, ਇੱਥੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਨਵੀਨਤਾ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਜਨਤਕ ਵਿਚਾਰ ਚਰਚਾ ਹੋ ਚੁਕੇ ਹਨ ਜਿਹੜੇ ਅਜੇ ਤੱਕ ਇੱਕ ਅਸਰਦਾਰ ਥੈਰੇਪੀ ਨਹੀਂ ਰੱਖਦੇ ਇਹ ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਲਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ 1 ਅਮਰੀਕੀਆਂ ਵਿੱਚ 10 ਇੱਕ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹੈ, ਅਤੇ ਕੇਵਲ 5% ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦਾ ਖੁਰਾਕ ਅਤੇ ਡਰੱਗ ਪ੍ਰਸ਼ਾਸਨ (ਐਫਡੀਏ) ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਵਾਨਤ ਇੱਕ ਇਲਾਜ ਹੈ.

ਐਨ ਆਈ ਐਚ ਫੰਡਿੰਗ ਲਈ ਸਾਡੀ ਆਮ ਬੇਨਤੀ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਮੈਂ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਤੇ ਅਤਿ ਦੀ ਰਿਸਰਚ ਕਰਨ ਦੇ ਮਹੱਤਵ 'ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ ਅਤੇ ਓਪਨ ਐਕਟ ਦੇ ਮਹੱਤਵ' ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ, ਜਿਸ ਨੇ ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨੂੰ ਇਲਾਜ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਵਾਉਣ ਲਈ ਆਫ ਲੇਬਲ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਵਾਇਆ.

ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਸਮੁੱਚੇ ਪੀ / ਪੀ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੀ ਤਰਫੋਂ ਆਪਣੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ ਸਾਂਝੀਆਂ ਕੀਤੀਆਂ, ਮੈਂ ਦੇਖ ਸਕਦਾ ਸੀ ਕਿ ਸਾਡੇ ਕਈ ਵਿਧਾਇਕਾਂ ਦੇ ਦਫ਼ਤਰ ਜੋ ਅਸੀਂ ਗਏ ਉਹ ਦੁਬਿਧਾ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਲੱਗ ਪਏ. ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਸਪੱਸ਼ਟ ਸੀ ਕਿ ਇਸ ਮੁੱਦੇ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਪੀ / ਪੀ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਵੱਲੋਂ ਸਾਡੀ ਆਵਾਜ਼ ਸੁਣਨ ਲਈ ਇੱਕ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ.

ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ, ਡੀ.ਸੀ. ਵਿੱਚ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਅਨੁਕੂਲ ਕਾਨੂੰਨ ਲਈ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਅਤੇ ਲਾਬੀ ਫੈਲਾਉਣਾ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਪੂਰੇ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਕੈਪੀਟਲ ਹਿੱਲ 2016 ਤੇ ਦੁਪਹਿਰ ਦਾ ਰੋਗ ਹਫ਼ਤਾ ਤੇ, ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੇ 7 ਵਕਾਲਤ ਸਨ.

ਸੋਮਵਾਰ, ਫਰਵਰੀ 29, 2016, "ਲੀਪ ਡੇ", ਸਾਲ ਦਾ ਰਾਰੇ ਦਿਨ ਸੀ. ਪਰ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਲਈ, ਇਹ ਬਹੁਤ ਜਿਆਦਾ ਸੀ: ਇਹ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਰੂਰਲ ਬਿਮਾਰੀ ਦਿਵਸ ਸੀ.

ਨਵੰਬਰ 2014 ਵਿੱਚ, ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ, ਇਮਿਊਨ ਥਰੋਮੌਕਸੀਟੋਪਨੀਆ (ਆਈ.ਟੀ.ਪੀ.) ਲਈ ਕੀਮੋਥੈਰੇਪੀ ਡਰੱਗ ਰਿਤਕਸਨ ਆਫ ਲੇਬਲ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੀ. ਸਭ ਸੰਭਵ ਨਤੀਜਿਆਂ ਦੇ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਇਹ ਫੈਸਲਾ ਲਿਆ ਗਿਆ ਸੀ. ਮੈਂ ਰਾਹਤ ਲਈ ਨਿਰਾਸ਼ ਹੋ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿਉਂਕਿ ਆਈਟੀਪੀ ਅੰਦਰੂਨੀ ਖੂਨ ਨਿਕਲਦਾ ਹੈ ਜੋ ਘਾਤਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਇਹ ਵਿਚਾਰ ਮੇਰੇ ਮਨ ਦੇ ਪਿਛਲੇ ਹਿੱਸੇ ਵਿੱਚ ਹੀ ਰਿਹਾ ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਪਲੇਟਲੈਟਾਂ ਨੂੰ ਡ੍ਰੌਪ ਵੇਖਿਆ ਅਤੇ ਖੂਨ ਵਗਣ ਵਾਲੀ ਘਟਨਾਵਾਂ ਦੀ ਤੀਬਰਤਾ ਵਿੱਚ ਵਾਧਾ ਹੋਇਆ.

ਫਰਵਰੀ ਦੇ ਅਖੀਰਲੇ ਦਿਨ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਲੱਖਾਂ ਹੀ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਦਰਦਨਾਕ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਦਿਨ ਦਾ ਨਿਰੀਖਣ ਹੋਵੇਗਾ. ਆਪਣੇ ਇਲਾਕੇ ਵਿਚ ਵਾਪਰ ਰਹੀਆਂ ਘਟਨਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਨ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਕੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਇਸ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲੈਣ ਲਈ ਅਮਰੀਕਾ (www.rarediseaseday.us) ਜਾਂ ਗਲੋਬਲ (www.rarediseaseday.org) ਰਾਇਰ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਦਿਵਸ ਦੀ ਵੈੱਬਸਾਈਟ ਫਰਵਰੀ 29 ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ.

ਯੂਨਾਈਟਿਡ ਸਟੇਟ ਦੇ ਸੰਵਿਧਾਨ ਵਿਚ ਪਹਿਲਾ ਸੋਧ ਸਾਰੇ ਨਾਗਰਿਕਾਂ ਦੇ ਆਪਣੇ ਚੁਣੇ ਹੋਏ ਅਧਿਕਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰਨ ਦਾ ਅਧਿਕਾਰ ਦੀ ਗਰੰਟੀ ਦਿੰਦਾ ਹੈ. ਇਸ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਸ਼ਾਇਦ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਪੁੱਛ ਰਹੇ ਹੋਵੋ, "ਕੀ ਮੇਰਾ ਕਾਂਗਰੇਲ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧ ਸੱਚਮੁੱਚ ਉਨ੍ਹਾਂ ਗੱਲਾਂ ਦੀ ਪਰਵਾਹ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਮੈਂ ਸੋਚਦਾ ਹਾਂ"? ਠੀਕ ਹੈ, ਜਵਾਬ ਹਾਂ ਹੈ!