Tag Archives: ਐਡਵੋਕੇਸੀ

ਜਦੋਂ ਪਿਛਲੇ ਮਹੀਨੇ ਪਾਈਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗਾਡ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਕੇਅਰਗਿਵਵਾਲਾਂ ਨੂੰ ਕੈਪੀਟੋਲ ਹਿੱਲ ਵਿਚ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਲਈ ਆਖਦੇ ਹੋਏ ਮੇਰੇ ਇਨਬਾਕਸ ਵਿੱਚ ਈਮੇਲ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ, ਤਾਂ ਮੈਂ ਸੰਕੋਚ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ.

ਓਕ੍ਲੇਹੋਮਾ ਸਿਟੀ

ਮੈਂ ਨਾ ਤਾਂ ਬਹਾਦਰ ਹਾਂ, ਨਾ ਹੀ ਸ਼ਬਦਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਬੁਲਬੁਲਾ ਹਾਂ ਪਰ ਗਿਆਨ ਜੋ ਮੈਂ ਵਿਸ਼ਵ ਭਰ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਇਲਾਜ ਜਾਂ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਲਈ ਬਿੱਲ ਪਾਸ ਕਰਨ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਸੀ. ਮੈਂ ਛੇਤੀ ਹੀ ਆਪਣਾ ਹੌਂਸਲਾ ਪਾਇਆ ਅਤੇ ਮੇਰਾ ਉਦੇਸ਼ ਜਾਣ ਗਿਆ.

ਮੰਗਲਵਾਰ ਨੂੰ ਦੇਣਾ

ਮੰਗਲਵਾਰ, ਦਸੰਬਰ 1, 2015, #GivingTuesday ਹੈ, ਇੱਕ ਦਿਨ ਜਦੋਂ ਵਿਸ਼ਵ ਗੈਰ-ਲਾਭਕਾਰੀ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਮਿਸ਼ਨਾਂ ਨੂੰ ਸਮਰਥਨ ਦੇਣ ਲਈ ਇਕੱਠੇ ਆਵੇਗਾ. #GivingTuesday ਨੇ $ 80 ਲੱਖ ਤੋਂ ਵੱਧ ਉਠਾਇਆ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ 2012 ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਇਆ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਸਾਲ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਹਿੱਸਾ ਲੈ ਰਿਹਾ ਹੈ.

ਟੌਡ ਕੁਹ ਅਤੇ ਮਾਰਕ ਯਲੇ

ਸਤੰਬਰ XXXXth ਤੇ Todd Kuh ਅਤੇ Mariah Lowinske, Pemphigus Vulgaris ਦੇ ਨਾਲ ਦੋ ਮਰੀਜ਼ ਐਡਵੋਕੇਟਸ, ਅਤੇ ਮੈਂ ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ ਡੀ.ਸੀ. ਦੇ ਡਰਮਾਟਾਲਾ ਵਿਧਾਨਿਕ ਕਾਨਫਰੰਸ ਵਿੱਚ ਅਮਰੀਕੀ ਅਕੈਡਮੀ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲਿਆ. ਕੋਲੀਸ਼ਨ ਆਫ ਸਕਿਨ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਹਰ ਸਾਲ ਇਸ ਕਾਨਫਰੰਸ ਵਿਚ ਵਕੀਲਾਂ ਨੂੰ ਭੇਜਦੀ ਹੈ ਤਾਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਖੋਜ ਦੇ ਸਮਰਥਨ ਲਈ ਕਾਂਗਰਸ ਨੂੰ ਲਾਬੀ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਤਾਜ਼ਾ ਪਹਿਲਕਦਮੀਆਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣ ਸਕੀਏ.

ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੇ ਕਈ ਸਾਲਾਂ ਲਈ "ਨਿਊਜ਼ ਐਂਡ ਇਨਫਰਮੇਸ਼ਨ" ਸੈਕਸ਼ਨ ਬਣਾਈ ਰੱਖਿਆ ਹੈ. ਅਸੀਂ ਸਾਡੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਨਾਲ ਜਾਣਕਾਰੀ ਕਿਵੇਂ ਸਾਂਝੀ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਇਸਦਾ ਪ੍ਰਮੁਖ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਇੱਕ ਨਵੇਂ ਦੌਰ ਦਾ ਸੰਕੇਤ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਸਾਡਾ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ ਟੀਚਾ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਅਤੇ ਸੇਵਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਜਨਤਕ ਗਿਆਨ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਕਿ ਪੀ / ਪੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ.

ਪਿਆਰੇ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗਾਈਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ,

ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹੋ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਅਤੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਨੇ 21 ਸੈਂਟ ਕੁਅਰਜ਼ ਐਕਟ (ਐਚ ਆਰ ਐਕਸਗੇਂਸ) ਨੂੰ ਅੱਗੇ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਕਾਂਗਰਸ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਹੈ. ਇਸ ਕਾਨੂੰਨ ਵਿੱਚ ਖੋਜ ਲਈ ਨਵੀਂ ਫੰਡਿੰਗ ਵਿੱਚ ਅਰਬਾਂ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਲਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਪ੍ਰੇਰਕਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ. ਜੁਲਾਈ ਵਿਚ, 6 ਸੈਂਟ ਕੁਅਰਜ਼ ਐਕਟ ਨੇ ਸਦਨ ਨੂੰ ਵਿਆਪਕ ਬਾਈਪੇਟਿਸਨ ਸਮਰਥਨ ਦੇ ਨਾਲ ਪਾਸ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਹੁਣ ਉਹ ਆਪਣੇ ਖੁਦ ਦੇ ਵਿਧਾਨ ਦੇ ਵਿਧਾਨ ਨੂੰ ਪਾਸ ਕਰਨ ਲਈ ਸੈਨੇਟ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਹੈ, ਜਿਸਨੂੰ "ਤੰਦਰੁਸਤ ਅਮਰੀਕਨ ਲਈ ਇਨੋਵੇਸ਼ਨ". ਬਦਕਿਸਮਤੀ ਨਾਲ, ਸੀਨੇਟ ਦੀ ਪਹਿਲਕਦਮੀ ਬੰਦ ਹੋ ਗਈ ਹੈ ਅਤੇ ਸਾਨੂੰ ਚਿੰਤਾ ਹੈ ਕਿ ਵਾਧੂ ਦੇਰੀ ਸਾਰੇ ਬਿੱਲ ਨੂੰ ਪਟੜੀ ਤੋਂ ਉਤਾਰ ਸਕਦੇ ਹਨ.

ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦੇਸ਼ ਭਰ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਗਰੁੱਪਾਂ ਨਾਲ ਭਾਈਵਾਲੀ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਉਹ ਸੈਨੇਟ ਨੂੰ ਕਾਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਸਰੀਰਕ ਅਮਰੀਕਨਾਂ ਲਈ ਇਨੋਵੇਸ਼ਨ ਨੂੰ ਤਰਜੀਹ ਦੇਣ ਲਈ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਕਰੇ.

ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਸੰਦੇਸ਼ ਨੂੰ ਸੰਬੋਧਿਤ ਕਰਨ ਲਈ ਅੱਜ ਸੈਨੇਟਰ ਬੁਲਾਉਣ ਲਈ ਕਹਿ ਰਹੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਦੱਸਣ ਲਈ ਕਿ ਮਰੀਜ਼ ਉਡੀਕ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ! ਆਪਣੇ ਸਾਰੇ ਸਮਰਥਨ ਅਤੇ ਕਾਰਵਾਈ ਕਰਨ ਲਈ ਤੁਹਾਡਾ ਧੰਨਵਾਦ ਸਾਰਾ ਪੈਮਫਿਫਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗਾਇਡ ਤੁਹਾਡੀ ਗਿਣਤੀ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ!

ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਇਸ ਸਤਰ ਸਕਰਿਪਟ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰੋ ਤਾਂ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਕਾੱਲਾਂ ਅਤੇ ਨੱਥੀ ਸੂਚੀ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਸੈਨੇਟਰਾਂ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕੇ.

ਨਮੂਨਾ ਸਕ੍ਰਿਪਟ:

ਮੇਰਾ ਨਾਮ [ਤੁਹਾਡੇ ਸ਼ਹਿਰ / ਰਾਜ] ਤੋਂ XXXX ਹੈ ਅਤੇ ਮੈਂ [ਆਈਪੀਐਫਐਫ ਅਤੇ / ਜਾਂ ਪੈਮਫੀਗੇਸ ਜਾਂ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ] ਦੀ ਨੁਮਾਇੰਦਗੀ ਕਰਦਾ ਹਾਂ.

[ਸੰਖੇਪ ਵਿਚ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਅਤੇ / ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੀ ਬਿਮਾਰੀ]

ਅੱਜ ਮੈਂ ਸੈਸਟਰ XXXX ਨੂੰ ਬੇਨਤੀ ਕਰਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਤੰਦਰੁਸਤ ਅਮਰੀਕਨ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਇਨੋਵੇਸ਼ਨ ਨੂੰ ਪਹਿਲ ਦੇਵੇ. ਹਾਊਸ ਵਿਚ ਇਸ ਦੇ ਸਾਥੀ ਦੀ ਵਿਧਾਨ ਵਿਚ ਐਨਆਈਐਚ ਅਤੇ ਐੱਫ ਡੀ ਏ ਅਤੇ ਪ੍ਰੇਰਕ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਗੇ ਜੋ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗੀਆਂ ਦੇ ਰੋਗੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਨੂੰ ਨਾਟਕੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਵਧਾਏਗਾ.
ਕ੍ਰਿਪਾ ਕਰਕੇ ਇਸ ਸਾਲ ਤੰਦਰੁਸਤ ਅਮਰੀਕਨ ਕਾਨੂੰਨ ਦੇ ਇਨੋਵੇਸ਼ਨ ਲਈ ਪਾਸ ਹੋਣ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰੋ. ਕਾਨੂੰਨ ਵਿਚ ਇਕ ਦੇਰੀ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਇਲਾਜਾਂ ਵਿਚ ਦੇਰੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ. ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਇੰਤਜ਼ਾਰ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦਾ. [ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਸੈਨੇਟਰ ਤੋਂ ਜਵਾਬ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਆਪਣੀ ਸੰਪਰਕ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰੋ]
ਤੁਹਾਡੇ ਵਿਚਾਰ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਲੀਡਰਸ਼ਿਪ ਲਈ ਬਹੁਤ ਧੰਨਵਾਦ.

* ਸੀਨੇਟ ਫ਼ੋਨ ਨੰਬਰ ਹੇਠਾਂ ਦਿੱਤੇ ਗਏ ਹਨ:

ਅਲਾਬਾਮਾ ਸ਼ੈਲਬੀ, ਰਿਚਰਡ ਸੇਨ ਸੇਲਬੀ (202) 224-5744 ਸੈਸ਼ਨ, ਜੈਫ ਸੇਨਟੇਟਰ ਸੈਸ਼ਨ (202) 224-4124

ਅਲਾਸਕਾ ਸੁਲੀਵਾਨ, ਦਾਨ @ ਸੈਂਡਨਸਲੀਵਨ (202) 224-3004 * ਮੁੱਕੋਸ਼ਕੀ, ਲੀਸਾ @ ਲੀਜ਼ਮੂਰੋਵਸਕੀ (202) 224-6665

ਅਰੀਜ਼ੋਨਾ ਫਲੈਕੇ, ਜੈਫ ਜੇਫ਼ਰਫਲੇਕ (ਐਕਸਐੱਨਐੱਨ ਐਕਸ) 202-224 ਮੈਕੇਨ, ਜੌਨ ਸੇਨਜੋਹਨ ਮੈਕਕੈਨ (ਐਕਸਐੱਨਐੱਨ ਐਕਸ) 4521-202

ਅਰਕਾਨਸ ਬੋਜ਼ਮੈਨ, ਜੌਨ ਜੋਹਨਜੁਜ਼ਮੈਨ (ਐਕਸਗ xX) ਐਕਸਗ x-202 ਕੋਟੋਨ, ਟੌਮ ਸੇਨਟੌਮ ਕਪਤਾਨ (224) 4843-202

ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਬੌਕਸਰ, ਬਾਰਬਰਾ ਸੇਨਟੇੋਰ ਬੋਕਸਰ (202) 224-3553 ਫ਼ਿਨਸਟੇਨ, ਡਾਇਐਨ ਸੇਨਫਿਨਸਟਾਈਨ (ਐਕਸਗ x) 202-224

ਕੋਲੋਰਾਡੋ * ਬੇਨੇਟ, ਮਾਈਕਲ ਸੇਨਬੈਂਨੇਟਕੋ (ਐਕਸਐੱਨਐਕਸ ਐਕਸ) ਐਕਸਗ x-ਐਕਸਜੇਂਡ ਗਾਰਡਨਰ, ਕੋਰੀ @ ਸੀਨਕੋਜੀ ਗਾਰਡਨਰਰ (ਐਕਸਐੱਨਐੱਨ ਐਕਸ) 202-224

ਕਨੈਕਟਾਈਕਟ ਬਲਿਊਮੇਨਟਲ, ਰਿਚਰਡ ਸੇਨ ਬਲੂਮੈਂਥਲ (ਐਕਸਜਂਜ) 202-224 * ਮੁਫਾਹੀ, ਕ੍ਰਿਸ ਦੁਆਰਾ ਸੈਨ ਮਾਫਰੀ ਆਫਿਸ (ਐਕਸਗ x) 2823-202

ਡੈਲਵੇਅਰ ਕੈਰਪਰ, ਥਾਮਸ ਸਿਨੇਟਰ ਕਾਰਪਰ (202) 224-2441 ਕੁਓਨਸ, ਕ੍ਰਿਸਟੋਫਰ @ ਸੈਨਕੁਨਸ ਆਫਿਸ (ਐਕਸਗ x) 202-224

ਫਲੋਰੀਡਾ ਨੀਲਸਨ, ਬਿਲ @ ਸੈਨਬਿਲਨੇਲਸਨ (ਐਕਸਐੱਨਐੱਨਐਕਸ) ਐਕਸਗ x-ਐਕਸਐੱਨਐੱਨ ਐਕਸ ਰਬਿਓ, ਮਾਰਕੋ ਸੇਨਰੂਬੀਓਪ੍ਰੈੱਸ (ਐਕਸਗ x) 202-224

ਜਾਰਜੀਆ * ਆਈਸਕੋਨ, ਜੌਨੀ ਸੈਨੇਟਰ ਆਈਸਕਸਨ (ਐਕਸਗ x), 202-224 ਪਾਰਡਿਏ, ਡੇਵਿਡ @ ਸਿਡਵੀਡਪਰੁਡੁ (3643) 202-224

ਹਵਾਈ HIRONO, ਮਜ਼ੀ @ ਮੈਜੀਹੀਰੋਨੋ (202) 224-6361 SCHATZ, ਬ੍ਰਾਇਨ @ ਸੇਨਬ੍ਰਿਯਨਸਚੈਟਜ਼ (202) 224-3934

ਆਈਡਾਹੋ ਕਰੌਪਾ, ਮਾਈਕ @ ਮਾਈਕ ਕੈਪਓ (ਐਕਸਐੱਨਐੱਨਐਕਸ) ਐਕਸਗ x-ਐਕਸਯੂਐਨਐਕਸਐਕਸਐਕਸਐਕਸ ਰਿਸਚ, ਜੇਮਜ਼ ਸੇਨਟੇਟਰ ਰੀਸਿਕ (ਐਕਸਐੱਨਐੱਨਐਕਸ ਐਕਸ) 202-224

ਇਲੀਨੋਇਸ * ਡੁਰਬਿਨ, ਰਿਚਰਡ ਸੇਨੇਟਰ ਡਬਲਿਨ (ਐਕਸਐੱਨਐੱਨਐਕਸ) 202-224 * KIRK, ਮਾਰਕ ਸੇਨਟੇਟਰ ਕਿਰ੍ਕ (ਐਕਸਐੱਨਐੱਨ ਐਕਸ) 2152-202

ਇੰਡੀਆਨਾ ਕੋਟਸ, ਡੈਨੀਅਲ @ ਸੈਨਡਨ ਕੋਟਜ਼ (202) 224-5623 ਡੋਨੈਲੀ, ਜੋ ਸੈਨਡਨਲੀ (202) 224-4814

ਆਇਯੋਵਾ ਏਰਨਸਟ, ਜੋਨੀ ਸੇਨਜੋਜੀਏਰਸਟ (ਐਕਸਗ x) 202-224 ਗ੍ਰੇਸਲੀ, ਚੱਕ @ ਚੱਕ ਗਰੱਸੇਲੀ (3254) 202-224

ਕੰਸਾਸ ਮੋਰਾਨ, ਜੈਰੀ @ ਜੇਰੀਮੋਰਾਂ (202) 224-6521 * ਰੋਬਰਟਸ, ਪੈਟ @ ਸੀਨਪੇਟ ਰੌਬਰਟਸ (ਐਕਸਗ x) 202-224

ਕੇਨਟੂਕੀ * ਮੈਕਕੋਨਲ, ਮੀਚ ਸਿਨੇਮੈਜਲਡਰ (ਐਕਸਐੱਨਐੱਨ ਐਕਸ) 202-224 * PAUL, ਰੈਂਡ @ ਰੈਡਪੌੱਲ (ਐਕਸਐੱਨਐੱਨਐਕਸ) ਐਕਸਜਂਕਸ-ਐਕਸਜੇਂਕਸ

ਲੁਈਸਿਆਨਾ * CASSIDY, ਬਿਲ @ ਬਿਲ ਕੈਸੀਡੀ (202) 224-5824 ਵੀਟਰਟਰ, ਡੇਵਿਡ @ ਡੇਵਿਡਵਿਟਰਰ (202) 224-4623

ਮਾਈਨ ਕੋਲੀਨਸ, ਸੂਜ਼ਨ ਸੈਨੇਟਰ ਕਲਿਨਸ (ਐਕਸਐੱਨਐੱਨਐਕਸ) ਐਕਸਗੰਕਸ-ਐਕਸਗੰਕਸ ਕਿੰਗ, ਜੂਨੀਅਰ, ਐਂਗਸ @ ਸੈਨ ਏਂਜੁੱਸਿੰਗ (ਐਕਸਗਨਜ) ਐਕਸਗ x-ਐਕਸਜੈਕਸ

ਮੈਰੀਲੈਂਡ ਕਾਰਡੀਨ, ਬੈਂਜਾਮਿਨ ਸਿਨੇਟਰ ਕੈਰਡਿਨ (202) 224-4524 * ਮਿੱਕਲਸਕੀ, ਬਾਰਬਰਾ ਸੇਨਟਰਬਰਬ (202) 224-4654

ਮੈਸੇਚਿਉਸੇਟਸ ਮਾਰਕੇ, ਐਡਵਰਡ ਸੇਨਮਾਰਕੀ (202) 224-2742 * ਵਾਰਰਨ, ਇਲਿਜ਼ਬਥ ਸੇਨਵਾਰਨ (202) 224-4543

ਮਿਸ਼ੀਗਨ ਪੀਟਰਜ਼, ਗੈਰੀ ਸੇਨਗੈਰਿਪੀਟਰਜ਼ (ਐਕਸਗ xX) 202-224 ਸਟੈਬੇਨਉ, ਡੈਬੀ ਸਿਸਟਾਟੇਨੋਓ (ਐਕਸਗ xX) 6221-202

ਮਿਨੇਸੋਟਾ * ਫ੍ਰੈਂਕਨ, ਅਲ @ ਅੱਫਰੇਨਕੇਨ (ਐਕਸਗ x) ਐਕਸਗ x-ਐਕਸਜੇਂਸ ਕੋਲੋਬੁਕ, ਐਮੀ @ ਇਮਿਕਲੋਬੋਚਰ (202) 224-5641

ਮਿਸਿਸਿਪੀ ਕੋਚ੍ਰਾਨ, ਥਾਡ ਸਿਨਹਾਧ ਕੋਚਰਾਨ (ਐਕਸਐੱਨਐੱਨ ਐਕਸ) ਐਕਸਗ x-ਐਕਸਜਂਕਸ ਵਿਕਰ, ਰੋਜਰ ਸੈਨੇਟਰ ਵਾਇਰਰ (ਐਕਸਗ x) 202-224

ਮਿਸੋਰੀ * ਬਲਿੰਟ, ਰਾਏ @ ਰੋਏਬਲਾਂਟ (ਐਕਸਐੱਨਐਕਸ ਐਕਸ) ਐਕਸਗ x-ਐਕਸਗੇਂਕਸ ਮੈਕਕਸੀਲ, ਕਲੇਰ @ ਮੈਕ ਕੈਸਕੇਲ ਔਫਿਸ (ਐਕਸਐੱਨਐੱਨ ਐਕਸ) 202-224

ਮੋਂਟਾਨਾ ਡਾਇਨੇਸ, ਸਟੀਵ ਸਟੀਵਡਾਈਨਜ਼ (ਐਕਸਐੱਨਐੱਨਐਕਸ) ਐਕਸਜਂਕਸ-ਐਕਸਗਨਜ ਟੈਸਟਰ, ਜੌਨ @ ਸੇਨੇਟਰਟੈਸਟਰ (ਐਕਸਗਨਜ) 202-224

ਨੇਬਰਾਸਕਾ ਫਿਸ਼ਰ, ਡੈਬ ਸਿਨੇਟਰਫਿਸ਼ਰ (202) 224-6551 SASSE, ਬੈਨ ਸੈਨਸੈਸੇ (202) 224-4224

ਨੇਵਾਡਾ ਹੈਲਰ, ਡੀਨ ਸੇਨ ਡੀਨਹੈਲਰ (ਐਕਸਐੱਨਐੱਨ ਐਕਸ) ਐਕਸਗ x-ਐਕਸਜੈਕਸ * ਰੀਆਈਡ, ਹੈਰੀ ਸੇਨਟੇਟਰ ਰੀਡ (ਐਕਸਗ x) 202-224

ਨਿਊ ਹੈਮਪਸ਼ਰ AYOTTE, ਕੈਲੀ @ ਕਿਲੀ ਅਯੋਤ (202) 224-3324 ਸ਼ਾਹਿਏਨ, ਜੇਨ ਸਨੀਟਰ ਸਫੀਨ (ਐਕਸਗ x) 202-224

ਨਿਊ ਜਰਸੀ ਬੁੱਕਰ, ਕੋਰੀ @ ਕੋਰਿਬਾਕੇਜਰ (202) 224-3224 ਮੈਨੇਂਡਜ਼, ਰਾਬਰਟ @ ਸੈਨੇਟਰ ਮੇਨਡੇਜਜ (202) 224-4744

ਨਿਊ ਮੈਕਸੀਕੋ ਹੈਇਨਿਰਚ, ਮਾਰਟਿਨ ਮਾਰਟਿਨ ਹਾਇਨਰਿਚ (ਐਕਸਐੱਨਐੱਨਐਕਸ) ਐਕਸਗ x-ਐਕਸਯੂੰਕਸ ਯੂਡੀਐਲਟ, ਟੌਮ ਸੇਨਟੇਟਰਟੌਮਅੱਡਲ (ਐਕਸਗ x) 202-224

ਨਿਊ ਯਾਰਕ ਗਿਲਬ੍ਰਾਂਡ, ਕਰਸਟੇਨ @ ਸੀਨਗਿਲਬ੍ਰਬ੍ਰੈਂਡ (202) 224-4451 * ਸਕਮਰ, ਚਾਰਲਸ ਸੇਨਸਚੁਮਰ (ਐਕਸਗ x) 202-224

ਨੌਰਥ ਕੈਰੋਲੀਨਾ * ਬੁਰਰ, ਰਿਚਰਡ ਸੈਨੇਟਰ ਬੁਰਰ (202) 224-3154 ਟਿਲਿਸ, ਥੌਮ ਸੇਨਟੌਮਟਿਲਿਸ (ਐਕਸਗ x) 202-224

ਉੱਤਰੀ ਡਾਕੋਟਾ ਹੈਟਕਾਮਪ, ਹੇਡੀ ਸਿਸਟਰ ਹਾਇਟਕਾਮਪ (ਐਕਸਐੱਨਐਕਸ ਐਕਸ) ਐਕਸਗ x-ਐਕਸਗੰਕਸ ਹੋਏਵੈਨ, ਜੌਨ ਸੇਨਜੋਹਨਹੇਏਨ (ਐਕਸਗ x) ਐਕਸਗ x-ਐਕਸਜੈਕਸ

ਓਹੀਓ ਬ੍ਰੌਨ, ਸ਼ੈਰਰੋਡ ਸੈਨਸ਼ੇਰੋਡਬਰਾਊਨ (ਐਕਸਐੱਨਐੱਨਐਕਸ) ਐਕਸਗ x-ਐਕਸਜੇਂਡ ਪੋਰਟਮਨ, ਰੋਬ ਪੋਰਟਮੈਨ ਪ੍ਰੈਸ (ਐਕਸਐੱਨਐੱਨ ਐਕਸ) 202-224

ਓਕਲਾਹੋਮਾ INHOFE, ਜੇਮਜ਼ਜਿੰਮਫੋ (202) 224-4721 ਲੈਨਕਫੋਰਡ, ਜੇਮਜ਼ ਸੇਨਟਰ ਲਾਂਕਫੋਰਡ (202) 224-5754

ਓਰੇਗਨ ਮੇਕਰਲੀ, ਜੈਫ ਸੇਨਜਫ ਮਿਰਕੀਲੀ (ਐਕਸਐੱਨਐੱਨਐਕਸ) ਐਕਸਜਂਕਸ-ਐਕਸਜਂਡੇ ਵਾਈਡੀਨ, ਰਾਨ @ ਰੌਨ ਵੇਲਡਨ (ਐਕਸਐੱਨਐੱਨਐਕਸ) ਐਕਸਗਂਜ-ਐਕਸਜੈਕਸ

ਪੈਨਸਿਲਵੇਨੀਆ * ਕੈਸੀ, ਜੂਨੀਅਰ, ਰਾਬਰਟ ਸੇਬਬੌਕਸੀਸੀ (202) 224-6324 ਟੋਮੀ, ਪੈਟਰਿਕ ਸੇਨਟੋਮੀ (ਐਕਸਗ x) 202-224

ਰ੍ਹੋਡ ਆਈਲੈਂਡ REED, ਜੈਕ ਸੇਨਜੈਕਰਿਡ (202) 224-4642 * ਵ੍ਹਾਈਟ ਹਾਊਸ, ਸ਼ੇਲਡਨ ਸੇਨਵਾਈਟਹਾਊਸ (ਐਕਸਗ x) 202-224

ਸਾਊਥ ਕੈਰੋਲੀਨਾ ਗ੍ਰਹਿਮ, ਲਿੰਡਸੇ @ਗ੍ਰੀਮਬੌਗ (202) 224-5972 * ਸਕੋਟ, ਟਿਮ @ ਸੇਨੇਟਰਟਿਮਸਕੌਟ (202) 224-6121

ਸਾਊਥ ਡਕੋਟਾ ਰਾਉਂਡਸ, ਮਾਈਕ ਸਿਸਟਰਰਾੌਂਡਸ (202) 224-5842 * ਥੂਨੇ, ਜੌਨ ਸੇਨਜੋਹਨਥੂਨ (202) 224-2321

ਟੇਨਸੀ * ਅਲੇਕੈਂਡਰ, ਲਮਰ ਸੈਨ ਏਐਕਸਐਂਡਰਰ (ਐਕਸਗ xX) 202-224 ਕੌਰਕਰ, ਬੌਬ @ ਸਿਨਬੁਕ ਕਾਰਕਰਤਾ (4944) 202-224

ਟੈਕਸਾਸ * ਕੋਰਨੀ, ਜੌਨ ਜੋਹਨਨੋਂਨਨ (202) 224-2934 CRUZ, ਟੈਡ ਸੈਂਟਟ੍ਰੂਜ਼ (202) 224-5922

ਉਟਾ * ਹਟ, ਔਰਿਨ ਸੇਨ ਔਰੋਨਹਚ (202) 224-5251 LEE, ਮਾਈਕ ਸੇਨ ਮਾਈਕਲੀ (202) 224-5444

ਵਰਮੌਂਟ * ਸੈਂਡਰਸ, ਬਰਨਾਰਡ ਸੇਨਸੈਂਡਰਜ਼ (ਐਕਸਐੱਨਐੱਨਐਕਸ) ਐਕਸਗ x-ਐਕਸਗੰਕਸ ਲਿਹਾਏ, ਪੈਟਰਿਕ ਸੇਨਟਰਲੈਹੀ (202) 224-5141

ਵਰਜੀਨੀਆ ਕੇਨਈ, ਟਿਮ @ ਸੈਨ ਕੇਨਈਫਿਸ (ਐਕਸਗ xX) ਐਕਸਗ x-ਐਕਸਗੁਆਕਸ ਵਾਰਨਰ, ਮਾਰਕ ਮਾਰਕਰਰਨਰ (ਐਕਸਗੇਂਜ) 202-224

ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ ਕੋਂਟਵੇਲ, ਮਾਰੀਆ ਸੇਨਟੇਅਰ ਕਾਂਟਵਾਲ (202) 224-3441 * ਮੁਰੇ, ਪੈਟੀ @ ਪਟੀਮੋਰੇ (ਐਕਸਗ x) 202-224

ਵੈਸਟ ਵਰਜੀਨੀਆ ਕੈਪੀਟੋ, ਸ਼ੇਲੀ ਮੂਰ, ਸੈਨ ਕਾਪਿਟੋ (ਐਕਸਐੱਨਐੱਨਐਕਸ) 202-224 ਮੈਨਚਿਨ III, ਜੋ ਸੇ ਸੈਨ_ਜੋਮੈਨਚਿਨ (ਐਕਸਜਂਜ) ਐਕਸਗ x-ਐਕਸਜੈਕਸ

ਵਿਸਕੌਨਸਿਨ * ਬਾਲਡਵਿਨ, ਟੈਮੀ ਸੇਨਟਰਬੱਲਡਵਿਨ (202) 224-5653 ਜੌਹਨਸਨ, ਰਾਨ ਸੈਨਰੋਨਜੋਨਸਨ (ਐਕਸਐੱਨਐੱਨ ਐਕਸ) 202-224

Wyoming * ਬਾਰਾਾਸੋ, ਜੌਨ ਸੇਨਜੋਹਨੇਬਰਾਸਸੋ (ਐਕਸਗ xX) ਐਕਸਗ x-ਐਕਸਜੈਕਸ * ਇੰਜੀ, ਮਾਈਕਲ ਸੇਨਟੇਨਰ ਐਂਜੀ (ਐਕਸਆਈਜੀਐਕਸ) ਐਕਸਗੰਕਸ-ਐਕਸਗੰੈਕਸ
* ਸੰਕੇਤ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਸੈਨੇਟਰ ਸੀਨੇਟ ਸਿਹਤ, ਸਿੱਖਿਆ, ਲੇਬਰ ਅਤੇ ਪੈਨਸ਼ਨਜ਼ (ਐਚ.ਈ.ਐਲ.ਪੀ.) ਕਮੇਟੀ ਦਾ ਮੈਂਬਰ ਹੈ ਜਾਂ ਲੀਡਰਸ਼ਿਪ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਰੱਖਦਾ ਹੈ

ਕਾਰਵਾਈ ਕਰਨ ਲਈ ਤੁਹਾਡਾ ਧੰਨਵਾਦ!

15FORRARE- ਵੈਬ-ਬੈਨਰ

ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਪੇਮਫਿਗੇਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਲਈ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਲਈ 15 ਸਕਿੰਟ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਦੇ ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਕੀ ਕਹੋਗੇ?

ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਅੰਕੜਿਆਂ ਬਾਰੇ ਦੱਸੋਗੇ? ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਉਸ ਵਿਅਕਤੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੋਗੇ ਜਿਸਨੂੰ ਤੁਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹੋ ਕਿ ਉਹ ਆਪਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੇ ਹਨ? ਭੈਣ ਜਾਂ ਭਰਾ, ਦੋਸਤ ਜਾਂ ਸਹਿ-ਕਰਮਚਾਰੀ ਜੋ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਮਦਦ ਲੱਭਣ ਲਈ ਸੰਘਰਸ਼ ਕਰਦਾ ਹੈ? ਜਾਂ ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਖੁਦ ਦੀ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੋਗੇ ਅਤੇ ਕਿਵੇਂ ਇਸ ਦੀ ਹੋਂਦ ਨੇ ਤੁਹਾਡੇ ਸੰਸਾਰ ਨੂੰ ਬਦਲ ਦਿੱਤਾ ਹੈ?

ਗਲੋਬਲ ਜੀਨਜ਼ ਨੂੰ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ 'ਤੇ ਮਾਣ ਹੈ #15ForRARE ਅਭਿਆਨ- ਇੱਕ ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ ਵੀਡੀਓ ਅੰਦੋਲਨ, ਜੋ ਕਿ ਦੁਰਲੱਭ ਸਮਾਜ ਵਿਚ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਆਵਾਜ਼ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕਰਦੀ ਹੈ. ਇਸ ਮੁਹਿੰਮ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਦੇ ਜ਼ਰੀਏ, #15ForRARE ਵੀਡੀਓ ਕਾਰਕੁੰਨ (ਤੁਸੀਂ!) ਇਸ ਸਾਲ ਦੇ ਦੋ ਸੈੱਟ ਟਿਕਟਾਂ ਜਿੱਤਣ ਲਈ ਇੱਕ ਮੁਕਾਬਲਾ ਵਿੱਚ ਦਾਖਲ ਹੋਏ ਹਨ ਰਾਰੇ ਰੋਗੀ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਸਮਿਟਹੈ, ਅਤੇ ਆਗਾਜ਼ ਗਾਲਾ ਦੇ ਚੈਂਪੀਅਨਜ਼ ਨੂੰ ਸ਼ਰਧਾਂਜਲੀ. $ 1,100 ਦੀ ਕੀਮਤ ਵਾਲੀ ਇੱਕ ਇਨਾਮ. ਦੋ ਜੇਤੂ ਹੋਣਗੇ- ਹਰੇਕ ਨੂੰ ਮਹਿਮਾਨ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਯੋਗ.

ਹੁਣ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਬੋਲਣ ਦਾ ਸਮਾਂ ਹੈ ਅਤੇ ਸੰਸਾਰ ਨੂੰ ਇਹ ਦੱਸਣ ਲਈ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ "ਰਾਰੇ ਦੇ ਬਾਰੇ ਵਿੱਚ ਕੀ ਕਰੋ." ਇਹ ਅੰਦੋਲਨ ਮਰੀਜ਼ਾਂ, ਵਕੀਲਾਂ ਅਤੇ ਉਦਯੋਗ ਨੂੰ ਇਕੋ ਜਿਹੇ ਲਈ ਹੈ. ਸਾਡੀ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਆਵਾਜ਼ਾਂ ਦੇ ਜ਼ਰੀਏ ਅਸੀਂ ਇਕਜੁੱਟ ਹੋ ਕੇ ਇਕ ਅਜਿਹੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਵੱਲ ਧਿਆਨ ਦੇਵਾਂਗੇ ਜੋ ਇਸਦੇ ਹੱਕਦਾਰ ਹੈ.

ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਹੈ ਤੁਸੀਂ ਕਿਵੇਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਅਤੇ ਸਾਡੀ ਲੜਾਈ ਵਿੱਚ ਦਾਖ਼ਲ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹੋ:ਦੁਰਲੱਭ ਐਡਵੋਕੇਟ

• ਪ੍ਰੌਮਪਟ ਦਾ ਜਵਾਬ ਦੇਣ ਲਈ ਆਪਣੇ ਆਪ "ਸੈਲਫੀ" ਸ਼ੈਲੀ ਦੀ ਫ਼ਿਲਮ "ਮੈਂ ਦੁਰਲਭ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਦੇਖਦਾ ਹਾਂ ਕਿਉਂਕਿ ..."
• ਵਿਡੀਓ XNUM ਸਕਿੰਟਾਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਨਹੀਂ ਹੋਣੀ ਚਾਹੀਦੀ
• ਵਿਡੀਓ ਸਾਡੇ ਮੁਕਾਬਲੇ ਦੇ ਐਂਟਰੀ ਫਾਰਮ ਤੇ ਅਪਲੋਡ ਕੀਤੇ ਜਾਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ ਇਥੇ.
• ਵੀਡੀਓ ਨੂੰ ਘੱਟੋ ਘੱਟ ਇੱਕ ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ ਪਲੇਟਫਾਰਮ (ਫੇਸਬੁੱਕ, ਟਵਿੱਟਰ, ਇੰਟੈਮੈਮ, ਯੂਟਿਊਬ, ਵਾਈਮਿਓ, ਵਾਈਨ) ਤੇ ਹੈਸ਼ਟੈਗ #15ForRARE ਅਤੇ # ਗਲੋਬਲਜੈੱਨਜ ਨਾਲ ਪੋਸਟ ਕੀਤਾ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ (#healourskin ਨੂੰ ਵੀ ਵਰਤਣਾ ਨਾ ਭੁੱਲੋ!)

ਅਤੇ ਇਹ ਹੈ!

ਹਰ ਜਗ੍ਹਾ ਜਿੱਥੇ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਐਂਟਰੀ ਪੋਸਟ ਕਰਦੇ ਹੋ, ਉਹ ਮੁਕਾਬਲੇ ਵਿਚ ਇਕ ਵਾਧੂ ਐਂਟਰੀ ਹੈ. ਵਿਜੇਤਾ ਨੂੰ ਬਿਨੈਕਾਰਾਂ ਦੇ ਪੂਲ ਵਿਚੋਂ ਬੇਤਰਤੀਬ ਨਾਲ ਚੁਣਿਆ ਜਾਵੇਗਾ. ਦੋ ਜੇਤੂਆਂ ਨੂੰ ਗਲੋਬਲ ਜੀਨ ਦੀ ਸਾਲਾਨਾ ਰੀਅਰ ਮਰੀਜ਼ੈਂਟ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਸਮਿਟ ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਟ੍ਰਿਬਿਊਨ ਟੂ ਚੈਂਪੀਅਨਜ਼ ਆਫ ਹੋਪ ਗਾਲਾ ਲਈ ਦੋ ਫ੍ਰੀ ਇੰਦਰਾਜ਼ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋਣਗੇ (ਏਅਰਫੋਰਸ ਅਤੇ ਰਹਿਣ ਦੇ ਸਥਾਨ ਸ਼ਾਮਲ ਨਹੀਂ ਹਨ, ਕੋਈ ਨਕਦ ਇਨਾਮ ਨਹੀਂ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ). ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਟਿਕਟਾਂ ਖਰੀਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਮੁਕਾਬਲੇ ਜਿੱਤ ਗਏ ਹੋ ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਲਾਗਤ ਲਈ ਅਦਾਇਗੀ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ.

ਗਲੋਬਲ ਜੀਨ ਕਾਰਨ ਮਾਰਕੀਟਿੰਗ ਦੇ ਲਈ ਪੇਸ਼ ਵੀਡੀਓਜ਼ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ ਅਤੇ ਨਾਲ ਹੀ ਉਹ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਰਾਰੇ ਪੇਸ਼ੈਂਟ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਸਮਿਟ 'ਤੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ ਰੱਖੇਗਾ!

ਪਿਆਰੇ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗਾਈਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ,

ਹਾਊਸ ਆਫ ਰਿਪ੍ਰੈਜ਼ੈਂਟੇਟਿਵਜ਼ ਨੂੰ ਐਚਆਰਜ਼ 6, 21st Century Cures Act, ਜੂਨ 15th ਦੇ ਹਫਤੇ ਵੋਟ ਦੇਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ. ਆਈ.ਪੀ.ਐੱਫ. ਸਾਡੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਅੱਜ ਆਪਣੇ ਪ੍ਰਤਿਨਿਧੀ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਕੇ ਇਸ ਅਹਿਮ ਕਾਨੂੰਨ ਲਈ ਸਾਂਝੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨੂੰ ਦਿਖਾਉਣ ਲਈ ਸਾਡੇ ਮਰੀਜ਼ ਭਾਈਚਾਰੇ ਨੂੰ ਬੇਨਤੀ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਸਹਿ-ਪ੍ਰਯੋਜਕ ਐਚ ਆਰ ਐਕਸਗ x, 6 ਸੈਂਟ ਕੁਰੀਜ਼ ਐਕਟ.

ਇਸ ਬਿਲ ਵਿਚ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪ੍ਰਬੰਧ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ ਜੋ ਸਾਡੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਅਤੇ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਸਮਾਜ ਨੂੰ ਲਾਭਦਾਇਕ ਬਣਾ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਇਹ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

  • ਨੈਸ਼ਨਲ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ਼ ਹੈਲਥ (ਐਨਆਈਐਚ) ਲਈ ਫੰਡਾਂ ਵਿੱਚ ਅਰਬਾਂ
  • ਫੂਡ ਐਂਡ ਡਰੱਗ ਐਡਮਨਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ (ਐਫ ਡੀ ਏ) ਦੇ ਨਵੇਂ ਫੰਡਾਂ ਵਿੱਚ ਸੈਂਕੜੇ ਡਾਲਰ ਉਪਲਬਧ ਹਨ.
  • The OPEN ACT, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਉਹ ਪ੍ਰੇਰਕ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਦੁੱਗਣੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ
  • The ਕੋਰ ਐਕਟ, ਜਿਸ ਲਈ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨੂੰ ਫੈਲਾ ਕੀਤੀਆਂ ਐਕਸੈਸ ਨੀਤੀਆਂ ਦਿਖਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ
  • ਮਰੀਜ਼ਾਂ 'ਤੇ ਫੋਕਸ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਨਸ਼ੇ
  • ਇਹ ਆਸਾਨ ਹੈ. ਉਡੀਕ ਨਾ ਕਰੋ! ਤੁਹਾਡੀ ਆਵਾਜ਼ ਨੂੰ ਸੁਣਨ ਲਈ ਇਸ ਲਿੰਕ ਤੇ ਜਾਓ: http://www.congressweb.com/KAKI/39

ਉਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਜਿਹੜੇ ਇੱਥੇ ਕੋਈ ਐਕਸ਼ਨ ਚੇਤਾਵਨੀ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹਨ, ਉਹ ਕੁਝ ਸਧਾਰਨ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਹਨ:
1. ਉਪਰੋਕਤ ਲਿੰਕ ਤੇ ਕਲਿੱਕ ਕਰੋ
2. ਆਪਣੇ ਗਲੀ ਪਤੇ ਅਤੇ ਜ਼ਿਪ ਕੋਡ ਨੂੰ ਭਰੋ ਅਤੇ "ਕਾਰਵਾਈ ਕਰੋ" ਤੇ ਕਲਿਕ ਕਰੋ
3. ਆਪਣੀ ਬਾਕੀ ਦੀ ਨਿੱਜੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਅਤੇ ਇਕ ਨਿੱਜੀ ਸੰਦੇਸ਼ (ਵਿਕਲਪਿਕ) ਭਰੋ ਇਸ ਗੱਲ ਬਾਰੇ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕਿਹੜੇ XIXX ਸੈਂਟਿਅਰੀ ਕੇਅਰਜ਼ ਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ
4. ਆਪਣੇ ਸੰਦੇਸ਼ ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਕਰੋ ਅਤੇ "ਭੇਜੋ" ਤੇ ਕਲਿਕ ਕਰੋ

21st Century Cures ਬਾਰੇ ਵਧੇਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹੋ: http://energycommerce.house.gov/cures

ਸਵਾਲਾਂ ਲਈ ਜਾਂ ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗਾਈਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਲਈ ਵਕਾਲਤ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਕ੍ਰਿਪਾ ਕਰਕੇ ਮਾਰਕ ਯੇਲ marc@pemphigus.org

ਇੰਟਰਨੈਸ਼ਨਲ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਐਂਡ ਪੈਮਫੀਇਡ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ (ਆਈਪੀਪੀਐਫ) ਅਤੇ ਸਮੁੱਚੇ ਪੈਮਫਿਫਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਆਪਣੀ ਗੈਰ-ਪੱਖੀ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਲਈ ਹਾਊਸ ਐਨਰਜੀ ਐਂਡ ਕਾਮਰਸ ਕਮੇਟੀ ਦਾ ਧੰਨਵਾਦ ਕਰਦੀ ਹੈ ਜੋ ਕੱਲ੍ਹ 21-51 ਵੋਟ ਦੇ 0 ਸੈਂਟ ਕੁਰੀਜ਼ ਐਕਟ ਦੇ ਤਹਿਤ ਹੈ.

ਇਹ ਕਾਨੂੰਨ ਸਾਡੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਲਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਮਹੱਤਤਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਦਾ ਆਧੁਨਿਕੀਕਰਨ ਅਤੇ ਨਿਜੀ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰੇਗਾ, ਬੀਮਾਰੀ ਦੀ ਖੋਜ ਨੂੰ ਸਹਿਯੋਗ ਦੇਵੇਗੀ, ਨਵੀਨਤਾ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰੇਗਾ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਰੋਗੀ ਪਹੁੰਚ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕਰੇਗਾ. ਇਸ ਸਾਲ ਦੇ ਬਜਟ ਵਿਚ ਕਮੇਟੀ ਦੇ ਚੇਅਰਮੈਨ ਫਰੈੱਡ ਉਪਟਨ (ਆਰ-ਐਮ ਆਈ) ਅਤੇ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧੀ ਡਾਇਨਾ ਡੀਗੇਟ (ਡੀ-ਸੀਓ) ਨੇ ਇਸ ਦਾ ਵਿਰੋਧ ਕੀਤਾ ਸੀ.

ਐਚ ਆਰ ਐਕਸਗ xX, 6 ਸੈਂਟਰੀ ਕਰਾਸਜ਼ ਐਕਟ, ਪੂਰੇ ਵਿਚਾਰ ਲਈ ਹਾਊਸ ਜਾਂ ਸੀਨੇਟ ਨੂੰ ਭੇਜਿਆ ਗਿਆ ਹੈ. ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧੀਆਂ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨ ਅਤੇ ਇਸ ਕਾਨੂੰਨ ਦੀ ਹਮਾਇਤ ਕਰਨ ਲਈ ਕਹਿਣ ਲਈ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ.

ਸੈਨੇਟਰ ਹੈਲਥ, ਐਜੂਕੇਸ਼ਨ, ਲੇਬਰ ਐਂਡ ਪੈਨਸ਼ਨ ਕਮੇਟੀ (ਐਚ.ਈ.ਐਲ.ਪੀ.) ਇਸ ਸਮੇਂ ਇਸਦੇ ਆਪਣੇ ਹੀ ਸੰਸਕਰਣ ਦੇ ਕਾਰਜਾਂ ਤੇ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ ਜਿਸ ਨੂੰ ਚੇਅਰਮੈਨ ਲਮਰ ਅਲੇਕਜੇਂਡਰ (ਆਰ ਟੀ ਐਨ) ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਵਿਚ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਮੈਡੀਕਲ ਇਨੋਵੇਸ਼ਨ ਵਿਚ ਅਮਰੀਕਾ ਦੀ ਲੀਡਰਸ਼ਿਪ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਤੁਹਾਨੂੰ ਨਵੀਨਤਮ ਘਟਨਾਵਾਂ ਤੋਂ ਜਾਣੂ ਕਰਵਾਏਗੀ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਉਹ ਵਾਪਰਦੇ ਹਨ ਪਰ ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਸੈਨੇਟਰਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣ ਲਈ ਉਤਸਾਹਿਤ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਤਾਂ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਵਿਧਾਨ ਬਣਾਉਣ ਵਿਚ ਅਤਿਅੰਤਤਾ ਪ੍ਰਗਟ ਕਰ ਸਕੋ ਜਿਸ ਨਾਲ ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਤੇ ਸਾਰੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗੀਆਂ ਦੇ ਰੋਗੀਆਂ ਨੂੰ ਲਾਭ ਹੋਵੇਗਾ.

ਰੈਂਕ ਮੁਤਾਬਕ ਰਿਪਬਲਿਕਨਾਂ
ਲਮਰ ਅਲੇਕਜੇਂਡਰ (ਟੀ ਐਨ)
ਮਾਈਕਲ ਬੀ ਐਨਜ਼ੀ (ਡਬਲਿਊ.ਵਾਈ.)
ਰਿਚਰਡ ਬਰਰਾ (ਐਨਸੀ)
ਜੌਨੀ ਈਸਾਕਸਨ (GA)
ਰੈਂਡ ਪਾਲ (ਕੇ.ਵਾਈ.)
ਸੂਜ਼ਨ ਕੋਲਿਨਸ (ME)
ਲੀਸਾ ਮੁਚੋਵਸਕੀ (ਏਕੇ)
ਮਾਰਕ ਕਿਰਕ (IL)
ਟਿਮ ਸਕੋਟ (SC)
ਔਰਿਨ ਜੀ. ਹੈਚ (ਯੂਟੀ)
ਪੈਟ ਰੌਬਰਟਸ (KS)
ਬਿਲ ਕਸੀਡੀ, ਐਮ.ਡੀ.

ਰੈਂਕ ਦੁਆਰਾ ਡੈਮੋਕਰੇਟਸ
ਪੈਟੀ ਮਰੇ (ਡਬਲਯੂ. ਏ.)
ਬਾਰਬਰਾ ਏ. ਮਿਕਲਸਕੀ (ਐੱਮ ਡੀ)
ਬਰਨਾਰਡ ਸੈਂਡਰਜ਼ (ਆਈ) (ਵੀਟੀ)
ਰੌਬਰਟ ਪੀ. ਕੇਸੀ, ਜੂਨੀਅਰ (ਪੀਏ)
ਅਲ ਫ੍ਰੈਂਕਨ (ਐਮ ਐਨ)
ਮਾਈਕਲ ਐਫ. ਬੈਨੇਟ (ਸੀਓ)
ਸ਼ੇਲਡਨ ਵ੍ਹਾਈਟ ਹਾਊਸ (ਆਰ ਆਈ)
ਟੈਮੀ ਬਾਲਡਵਿਨ (WI)
ਕ੍ਰਿਸਟੋਫਰ ਐਸ. ਮਿਰਫੀ (ਸੀਟੀ)
ਇਲਿਜ਼ਬਥ ਵਾਰੇਨ (ਐਮ ਏ)

21st Century Cures ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਈ, ਇੱਥੇ ਜਾਉ: http://energycommerce.house.gov/markup/full- ਸਮਿਤੀ-vote-21st-century-cures-act

ਸੈਨੇਟ ਸਿਹਤ, ਸਿੱਖਿਆ, ਲੇਬਰ ਅਤੇ ਪੈਨਸ਼ਨ ਕਮੇਟੀ (ਐਚ.ਈ.ਐਲ.ਪੀ.) ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਈ: http://www.help.senate.gov/

ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਪੈਮਫ਼ਿਗੇਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਡ ਵਕਾਲਤ ਵਿਚ ਵਧੇਰੇ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਮਾਰਕ ਯਲੇ, ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ marc@pemphigus.org.

ਤੁਹਾਡੇ ਸਹਿਯੋਗ ਲਈ ਧੰਨਵਾਦ!

ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਅੱਜ ਕਾਂਗਰਸ ਨੂੰ ਕਾਲ ਕਰੋ ਅਤੇ ਓਨਟੇਨ ਐਕਟ, ਐੱਚ ਆਰ ਐਕਸਜੈਕਸ (ਅਨਾਥ ਉਤਪਾਦ ਐਕਸਟੇਂਸ਼ਨਜ਼, ਐਕਸਲਿਟਿੰਗ ਕੌਰਜ਼ ਐਂਡ ਟ੍ਰੀਟਮੇਸ਼ਨਜ਼) ਨੂੰ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨ ਲਈ ਆਖੋ XXLXst Century Cures Legislation. ਓਪਨ ਐਕਟ ਵਿਚ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਪ੍ਰਵਾਨਿਤ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਨੂੰ ਦੁੱਗਣਾ ਕਰਨ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਹੈ. ਹੁਣ ਤੱਕ, 971 ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸੰਗਠਨ ਓਪਨ ਐਕਟ ਨੂੰ ਸਮਰਥਨ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, NORD, ਗਲੋਬਲ ਜੀਨਾਂ ਅਤੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਅਲਾਇੰਸ ਸਮੇਤ. ਇਕੱਠੇ ਖੜ੍ਹੇ ਹੋਣ ਨਾਲ ਅਸੀਂ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਕਾਂਗਰਸ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਰੋਗੀਆਂ ਨੂੰ ਸਹਾਇਤਾ ਦੇ ਰਹੀ

ਕਾਰਵਾਈ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਥੇ ਕਲਿੱਕ ਕਰੋ: ਰੂਰਲ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਖੜੇ ਰਹੋ

ਇਹ ਚੇਤਾਵਨੀ ਵਿਆਪਕ ਤੌਰ ਤੇ ਸਾਂਝਾ ਕਰੋ ਅਤੇ ਫੇਸਬੁੱਕ 'ਤੇ ਇਸ ਸਮਾਗਮ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ.

ਓਪਨ ਐਕਟ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਕਿਉਂ ਹੈ: ਅਨਾਥ ਨਸ਼ਾ ਐਕਟ ਦੁਆਰਾ ਸੰਭਵ ਕੀਤੇ ਗਏ ਤਰੱਕੀ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, 95 ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ 7,000 ਪ੍ਰਤੀਸ਼ਤ ਹਾਲੇ ਵੀ ਪ੍ਰਵਾਨਤ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹਨ. ਬਾਇਓਫਾਸਟਿਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ ਦੁਖੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਵੱਡੀਆਂ ਮਾਰਕੀਟ ਥੈਰੇਪੀਆਂ ਦੀ ਮੁਰੰਮਤ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀਆਂ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹਨਾਂ ਲਈ ਅਜਿਹਾ ਕਰਨ ਲਈ ਕੋਈ ਪ੍ਰੇਰਨਾ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ.

ਓਪਨ ਐਕਟ ਦੋਨੋਂ ਬਾਇਪਾਰਟਿਸਨ ਵਿਧਾਨ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦੀ ਦੁਰਵਰਤੋਂ ਲਈ ਕੰਪਨੀਆਂ ਲਈ ਇੱਕ ਆਰਥਿਕ ਉਤਸ਼ਾਹ ਪੈਦਾ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਓਪਨ ਐਕਟ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ:
· ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗੀਆਂ ਦੇ ਰੋਗੀਆਂ ਲਈ ਸੈਂਕੜੇ ਇਲਾਜ ਲਿਆਓ
· ਸੁਰੱਖਿਅਤ, ਪ੍ਰਭਾਵੀ ਅਤੇ ਸਸਤੇ ਇਲਾਜਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਸਮਰੱਥ ਬਣਾਉ
· ਨਵੀਆਂ ਨੌਕਰੀਆਂ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਵੇਲੇ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀਆਂ 'ਤੇ ਬਾਇਓਟੈਕ ਨਿਵੇਸ਼, ਨਵੀਨਤਾ, ਅਤੇ ਫੋਸਟਰ ਕਲੀਨਿਕਲ ਰਿਸਰਚ ਕਰੋ

ਇਸ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣੋ: http://curetheprocess.org/ incentivize/