Tag Archives: ਕੈਪੀਟੋਲ

ਦੁਖਦਾਈ ਰੋਗ ਦਿਵਸ (ਆਰਡੀਡੀ) ਇੱਕ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸਿਹਤ ਚੁਣੌਤੀ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਮਾਨਤਾ ਲਿਆਉਣ ਲਈ ਇੱਕ ਵਿਲੱਖਣ ਗਲੋਬਲ ਵਕਾਲਤ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਹੈ.

ਮਾਰਚ 2, 2015, ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਸਟੇਟ ਕੈਪੀਟੋਲ ਵਿਖੇ ਇਕੱਠੇ ਹੋਏ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗੀ ਮਰੀਜ਼, ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਅਤੇ ਵਕਾਲਤ, ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਸੰਸਥਾ, ਵਿਧਾਇਕਾਂ ਅਤੇ ਉਦਯੋਗ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧ. ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦੇ ਸੀ.ਈ.ਓ. ਜ਼ਰਨਚਿਕ ਨੇ ਭੀੜ ਦਾ ਸਵਾਗਤ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਨੈਸ਼ਨਲ ਆਰਗੇਨਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ ਫਾਰ ਵਿਅਰਥ ਡਿਸਡਰਰੇਸ਼ਨ ਦੇ ਪ੍ਰਧਾਨ ਅਤੇ ਸੀ.ਈ.ਓ. ਦੇ ਪ੍ਰਧਾਨ ਪੀਟਰ ਸੈਲਟਨਸਟਲ ਨੂੰ ਪੇਸ਼ ਕੀਤਾ. ਪੀਟਰ ਨੇ ਕਿਹਾ, "ਐਨਆਰਐਸ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ ... ਇੱਕ ਥੈਰੇਪੀ ਲੱਭਣ ਲਈ, ਇਹ ਨਿਸ਼ਚਿਤ ਕਰੋ ਕਿ ਰਸਤੇ ਸਾਫ ਹਨ, ਅਤੇ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਕਿ ਪ੍ਰੋਤਸਾਹਨ ਉਦਯੋਗ ਲਈ ਹਨ, ਉਹ ਛੋਟੀਆਂ ਆਬਾਦੀਆਂ ਲਈ ਨਸ਼ੇ ਵਿਕਸਿਤ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ." ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਅਸੈਂਬਲੀ ਮੈਂਬਰ ਕਚੋ ਅਚਾਂਜਿਅਨ (ਡੀ- 36) ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਵਿੱਚ ਫਰਵਰੀ 6, 28 ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਵਜੋਂ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸਹਿ-ਪ੍ਰਾਯੋਜਿਤ ਸੀਏ ਹਾਊਸ ਰੈਜ਼ੋਲੂਸ਼ਨ 2015.

_MG_9125 _MG_9296

ਕੈਪੀਟੋਲ ਦੇ ਅੰਦਰ, ਐਂਡਰਿਆ ਵੈਰਗੇ, ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਅਤੇ ਐਡਵੋਕੇਟ ਨੇ ਆਪਣੇ ਪੋਤੇ ਦੀ ਕਹਾਣੀ ਨੂੰ ਇੱਕ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜਿਊਣਾ ਦੱਸਿਆ. ਗੈਰੀ ਸ਼ੇਅਰਵੁੱਡ, ਨੈਸ਼ਨਲ ਅਲਪੋਸੀਆ ਆਰੀਆ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਦੇ ਸੰਚਾਰ ਨਿਰਦੇਸ਼ਕ, ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਹਾਜ਼ਰ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨੂੰ ਸਵੈ-ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਚੁਣੇ ਹੋਏ ਅਧਿਕਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਵਕਾਲਤ ਥੀਮ ਨੂੰ ਜੋੜਦੇ ਹੋਏ, ਈਵ ਬੁਕੋਸਕੀ, ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਨੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸਵੈ-ਵਕੀਲ ਦੀ ਲੋੜ ਬਾਰੇ ਦੁਹਰਾਇਆ. ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਮਹਿਮਾਨ, ਕੈਲੇਫੋਰਨੀਆ ਸਟੇਟ ਸੈਨੇਟਰ ਡਾ. ਰਿਚਰਡ ਪਾਨ ਨੇ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਅਤੇ ਖੋਜ ਦੇ ਮਹੱਤਵ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕੀਤੀ.

ਇਸ ਦੌਰਾਨ, ਮਾਰਕ ਯਲੇ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਸੀਨੀਅਰ ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ, ਅਤੇ ਕੇਟ ਫਰੈਂਟਜ਼, ਜਾਗਰੁਕਤਾ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਮੈਨੇਜਰ ਨੇ ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ, ਡੀ.ਸੀ. ਮਾਰਕ ਨੇ ਨੌਰਡ ਦੀ ਨਵੀਂ ਡੌਕੂਮੈਂਟ "ਚੰਨ ਤੇ ਬੈਨਰ" ਦਾ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਪੂਰਵਦਰਸ਼ਨ ਕੀਤਾ. ਮਰੀਜ਼ਾਂ, ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ, ਵਕਾਲਤ ਸਮੂਹਾਂ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸੰਗਠਨਾਂ ਨੇ ਸਿੰਡੀ ਐਬਟ ਦੇ ਪ੍ਰੇਰਕ ਵਜੋਂ ਵੇਖਿਆ. ਸਿੰਡੀ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਫੈਲਾਉਣ ਲਈ ਉਸ ਦੇ ਨਾਲ ਇੱਕ NORD ਬੈਨਰ ਹੈ. ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿਚ ਐਵਰੇਸਟ ਪਹਾੜ ਉਤੇ ਚੜ੍ਹਨ ਅਤੇ 1,000-ਮੀਲ ਅਲਾਸਕੈਨ ਈਡੀਟਰੌਡ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਲਈ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਚੁਣੌਤੀ ਦਿੱਤੀ. ਸਿੰਡੀ ਦੀ ਦ੍ਰਿੜਤਾ ਅਤੇ ਪੂਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਜੀਣ ਲਈ ਵਚਨਬੱਧਤਾ ਬਹੁਤ ਹੀ ਪ੍ਰੇਰਨਾਦਾਇਕ ਸਨ.

ਕੇਟ ਅਤੇ ਮਾਰਕ ਨੇ ਅਮਰੀਕੀ ਮੈਡੀਕਲ ਸਟੂਡੈਂਟਸ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਦੇ ਸਲਾਨਾ ਕਨਵੈਨਸ਼ਨ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲਿਆ. ਦੋ ਪੀ / ਪੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼, ਲਿਜ਼ ਸਟਾਰਲਲਸ ਅਤੇ ਮਿਮੀ ਲੇਚਚ ਨੇ ਆਪਣੀਆਂ ਪੀ / ਪੀ ਕਹਾਨੀਆਂ ਸਾਂਝੀਆਂ ਕੀਤੀਆਂ. ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ ਨੇ ਕਦੇ ਵੀ ਪੀ / ਪੀ ਬਾਰੇ ਨਹੀਂ ਸੁਣਿਆ, ਜਾਂ ਸਿਰਫ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਪਾਠ-ਪੁਸਤਕਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਥੋੜੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਯਾਦ ਕੀਤਾ. ਇਹ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਫੈਲਾਉਣ ਅਤੇ ਮੈਡੀਕਲ ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ ਨੂੰ "ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਰਾਡਾਰ ਤੇ ਪੀ / ਪੀ ਪਾਓ" ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਨ ਦਾ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਮੌਕਾ ਸੀ!

RDD 2 RDD

ਮਾਰਕ ਨੇ ਰਾਇਰ ਡਿਜੀਜ਼ ਲੈਜਿਸਲੇਟਿਵ ਐਡਵੋਕੇਟਜ਼ (RDLA) ਕਾਨਫਰੰਸ ਵਿਚ ਪੀ / ਪੀ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਨੂੰ ਦਰਸਾਇਆ. 21st Century Cures Initiative (http://energycommerce.house.gov/cures) ਦੀ ਇੱਕ ਸੰਖੇਪ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸੀ, ਜਿਸਨੂੰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਵਿਸ਼ਵਾਸ਼ ਹੈ ਕਿ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਨਵੀਂ ਅਤੇ ਉਭਰਦੀ ਇਲਾਜ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੀ ਉਮੀਦ ਹੈ.

ਮਾਰਕ ਨੇ ਕਈ ਕਾਂਗਰੇਨਲ ਮੈਂਬਰ ਅਤੇ ਵਿਧਾਨਿਕ ਸਿਹਤ ਮਾਹਰਾਂ ਨਾਲ ਵੀ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕੀਤੀ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਅਨਾਥ ਉਤਪਾਦ ਐਕਸਟੈਂਸ਼ਨਜ਼ ਐਕਸ ਐਕਸਲਿਟਿੰਗ ਕਰੇਜ਼ ਐਂਡ ਟ੍ਰੀਟਮੈਂਟ ਐਕਟ ਆਫ 2015, HR 971 ਦੇ ਆਪਣੇ ਸਮਰਥਨ ਨੂੰ ਹੌਸਲਾ ਦਿੱਤਾ. ਇਹ ਕਾਨੂੰਨ ਮੌਜੂਦਾ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਦੁਬਾਰਾ ਲਾਗੂ ਕਰੇਗਾ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਇਲਾਜਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋਵੇਗੀ.

ਮਾਰਕ ਆਰਡੀਡੀ ਮਾਰਕ ਆਰਡੀਡੀ 2

ਮਾਰਕ ਨੇ ਇੱਕ ਸੰਮੇਲਨ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲਿਆ ਜੋ ਕਿ ਐਨਆਈਐਚ, ਫੈਡਰਲ ਸਰਕਾਰ ਅਤੇ ਸਮੁੱਚੀ ਵਕਾਲਤ ਭਾਈਚਾਰੇ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਖੋਜਾਂ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ.

ਉੱਥੇ 7,000 ਤੋਂ ਵੱਧ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਹਨ. 1 ਅਮਰੀਕਨ ਵਿੱਚ 10 ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ 12 ਪ੍ਰਤੀਸ਼ਤ ਰੋਗਾਂ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਪ੍ਰਵਾਨਤ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ. ਦੁਖਦਾਈ ਰੋਗ ਹਫਤੇ ਅਤੇ ਰੂਰਲ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਦਿਨ ਪਿੰਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਲਈ ਆਪਣੇ ਆਪ ਅਤੇ ਦੂਜਿਆਂ ਲਈ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਦੁਆਰਾ ਇੱਕ ਮੌਕਾ ਹੈ.

ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਮੌਜੂਦਾ ਕਾਨੂੰਨ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਸਵਾਲ ਹਨ ਜਾਂ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਕਿਵੇਂ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ marc@pemphigus.org ਤੇ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ.