Tag Archives: ਕਾਂਗਰਸ

ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਸਮੁੱਚੇ ਪੀ / ਪੀ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੀ ਤਰਫੋਂ ਆਪਣੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ ਸਾਂਝੀਆਂ ਕੀਤੀਆਂ, ਮੈਂ ਦੇਖ ਸਕਦਾ ਸੀ ਕਿ ਸਾਡੇ ਕਈ ਵਿਧਾਇਕਾਂ ਦੇ ਦਫ਼ਤਰ ਜੋ ਅਸੀਂ ਗਏ ਉਹ ਦੁਬਿਧਾ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਲੱਗ ਪਏ. ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਸਪੱਸ਼ਟ ਸੀ ਕਿ ਇਸ ਮੁੱਦੇ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਪੀ / ਪੀ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਵੱਲੋਂ ਸਾਡੀ ਆਵਾਜ਼ ਸੁਣਨ ਲਈ ਇੱਕ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ.

ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ, ਡੀ.ਸੀ. ਵਿੱਚ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਅਨੁਕੂਲ ਕਾਨੂੰਨ ਲਈ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਅਤੇ ਲਾਬੀ ਫੈਲਾਉਣਾ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਪੂਰੇ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਕੈਪੀਟਲ ਹਿੱਲ 2016 ਤੇ ਦੁਪਹਿਰ ਦਾ ਰੋਗ ਹਫ਼ਤਾ ਤੇ, ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੇ 7 ਵਕਾਲਤ ਸਨ.

ਯੂਨਾਈਟਿਡ ਸਟੇਟ ਦੇ ਸੰਵਿਧਾਨ ਵਿਚ ਪਹਿਲਾ ਸੋਧ ਸਾਰੇ ਨਾਗਰਿਕਾਂ ਦੇ ਆਪਣੇ ਚੁਣੇ ਹੋਏ ਅਧਿਕਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰਨ ਦਾ ਅਧਿਕਾਰ ਦੀ ਗਰੰਟੀ ਦਿੰਦਾ ਹੈ. ਇਸ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਸ਼ਾਇਦ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਪੁੱਛ ਰਹੇ ਹੋਵੋ, "ਕੀ ਮੇਰਾ ਕਾਂਗਰੇਲ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧ ਸੱਚਮੁੱਚ ਉਨ੍ਹਾਂ ਗੱਲਾਂ ਦੀ ਪਰਵਾਹ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਮੈਂ ਸੋਚਦਾ ਹਾਂ"? ਠੀਕ ਹੈ, ਜਵਾਬ ਹਾਂ ਹੈ!

HR 6, 21st Century Cures Act of 2015, ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਅਮਰੀਕਾ ਦੇ ਹਾਊਸ ਆਫ ਰਿਪ੍ਰੈਜ਼ੈਂਟੇਟਿਵ ਵਿੱਚ ਵਿਆਪਕ ਸਮਰਥਨ ਹਾਸਲ ਕਰਨਾ ਜਾਰੀ ਰੱਖ ਰਿਹਾ ਹੈ. ਇਹ ਕਾਨੂੰਨ ਹੋਵੇਗਾ; ਨੈਸ਼ਨਲ ਹੈਲਥ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ਼ ਹੈਲਥ ਰਾਹੀਂ ਖੋਜ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿਚ ਵਾਧਾ, ਮਰੀਜ਼ਾਂ 'ਤੇ ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿਚ ਸੁਧਾਰ, ਨਵੀਆਂ ਡਾਕਟਰੀ ਇਲਾਜਾਂ ਲਈ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣਾ, ਪ੍ਰਿਸੀਨ ਮੈਡੀਸਨ ਬਾਰੇ ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਾ, ਕਲੀਨੀਕਲ ਟਰਾਇਲ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਦਾ ਆਧੁਨਿਕੀਕਰਨ ਕਰਨਾ, ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਤੇਜ਼ ਕਰਨ ਅਤੇ ਡਾਟਾ ਅਤੇ ਸਿਹਤ ਦੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨੂੰ ਸੁਚਾਰੂ ਬਣਾਉਣ .

ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹੇਠਲੇ ਕੋਂਨੈਸ਼ਨਲ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧੀਆਂ ਨੂੰ ਈਮੇਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਐੱਨ.ਆਰ. 6 ਦੇ ਸਹਿ-ਪ੍ਰਯੋਸ਼ਕ ਕਰਨ ਲਈ, 21 ਦੇ 2015st Century Cures Act ਵਿੱਚ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਸਮਰਥਨ ਲਈ ਧੰਨਵਾਦ ਕਰਨ ਲਈ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ:

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ:ਰੈਪ. ਜਿਮ ਕੋਸਟਾ [ਡੀ-ਕੈਕਸੌਂਗ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ:ਰੈਪ. ਟਿਮੋਥ ਵੋਲਜ਼ [ਡੀ-ਐਮਐਨਐਕਸਐਂਗਜ x]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ:ਰੈਪ. ਬੈਨ ਲੁਜਾਨ [ਡੀ-ਐੱਨ ਐੱਮ ਐੱਫ XX]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ:ਰੈਪ. ਕ੍ਰਿਸਟੋਫਰ ਗਿਬਸਨ [ਆਰ NY19]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ:ਰੈਪ. ਬਿੱਲ ਜੌਹਨਸਨ [ਆਰ-ਓਐਚਐਕਸ -780]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ:ਰੈਪ. ਬਿੱਲ ਫ੍ਲਾਰੇਜ਼ [ਆਰ-ਟੀ.ਐੱਫ.ਐਨ.ਐਨ.ਐਨ.xx]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ:ਰੈਜੰਪ ਜੂਲੀਆ ਬ੍ਰਾਉਰੋਲੀ [D-CA26]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ:ਰੈਜਿਨ ਲੋਇਸ ਫ੍ਰੈਂਕਲਲ [ਡੀ-ਐੱਫ.ਐਲ.ਐੱਕ.ਐੱਸ.

ਨਿਊ ਕੋਸਟੋ ਨਸਰ:ਰੈਪ ਰੋਡਨੀ ਡੇਵਿਸ [ਆਰ-ਆਈਐਲਐਕਸਐਕਸਐਕਸਐਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ:ਰਿਪ. ਚੈਰੀ ਬਸਟੋਸ [ਡੀ-ਆਈਲੈਕਸੁਐਂਗਐਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ:ਰੈਜਪ. ਜੋਸਫ ਕਨੇਡੀ [D-MA4]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ:ਰੈਪ. ਐਨ ਵਗੇਨਰ [ਆਰ-ਮੋਜਕਸ X]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ:ਰੈਪ. ਜੋਕਿਨ ਕਾਸਟਰੋ [D-TX20]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ:ਰੈਪ. ਬਾਰਬਰਾ ਲੀ [D-CA13]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ:ਰੈਪ. ਜੌਨ ਸਰਬੇਨਜ਼ [ਡੀ-ਐੱਮਡੀਐਕਸਐਨਐਨਐਕਸਐਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ:ਰੈਪ. ਰਾਬਰਟ ਲਤਾਤਾ [ਆਰ-ਐਚਐਕਸ -780]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ:ਰੈਪ. ਸਟੀਵ ਸਕੈਲੀਜ਼ [ਆਰ-ਲੈਕੇਨੈਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ:ਰੈਪ. ਗ੍ਰੇਗ ਹਾਰਪਰ [ਆਰ-ਐਮਐਸ ਐਕਸਯੂਐਨਐਕਸਐਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ:ਰੈਪ. ਪੀਟ ਓਲਸਨ [ਆਰ-ਟੀ.ਐੱਫ.ਐਨ.ਐਨ.ਐਨ.ਐਕਸ.]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ:ਰੈਪ. ਐਡਮ ਕਿਨਜਿੰਗਰ [ਆਰ-ਆਈਐਲਐਕਸਐਂਗਐਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ:ਰੈਪ. ਮਾਈਕ ਪੋਂਪੋ [ਆਰ-ਐਸਐਸਐਕਸਐਕਸਐਕਸਐਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ:ਰੈਪ. ਕ੍ਰਿਸ ਕੋਲਿਨਸ [ਆਰ ਐਨ NY27]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ:ਰੈਪ. ਮੀਮੀ ਵਾਲਟਸ [ਆਰ-ਕੈਕਨਜੈਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ:ਰੈਪ. ਰਿਕ ਐਲਨ [ਆਰ GA12]

ਆਪਣੇ ਨੁਮਾਇੰਦੇ ਵੈਬਸਾਈਟ ਤੇ ਜਾਣ ਲਈ ਲਿੰਕ ਤੇ ਕਲਿੱਕ ਕਰੋ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ. ਇਸ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰੋਨਮੂਨਾ ਪੱਤਰ ਆਪਣੀ ਈਮੇਲ ਲਿਖਣ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਲਈ

ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਈ ਸਵਾਲ ਹਨ ਜਾਂ ਤੁਸੀਂ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਵਿਚ ਵਧੇਰੇ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਕ੍ਰਿਪਾ ਕਰਕੇ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ marc@pemphigus.org

ਇੰਟਰਨੈਸ਼ਨਲ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਐਂਡ ਪੈਮਫੀਇਡ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ (ਆਈਪੀਪੀਐਫ) ਅਤੇ ਸਮੁੱਚੇ ਪੈਮਫਿਫਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਆਪਣੀ ਗੈਰ-ਪੱਖੀ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਲਈ ਹਾਊਸ ਐਨਰਜੀ ਐਂਡ ਕਾਮਰਸ ਕਮੇਟੀ ਦਾ ਧੰਨਵਾਦ ਕਰਦੀ ਹੈ ਜੋ ਕੱਲ੍ਹ 21-51 ਵੋਟ ਦੇ 0 ਸੈਂਟ ਕੁਰੀਜ਼ ਐਕਟ ਦੇ ਤਹਿਤ ਹੈ.

ਇਹ ਕਾਨੂੰਨ ਸਾਡੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਲਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਮਹੱਤਤਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਦਾ ਆਧੁਨਿਕੀਕਰਨ ਅਤੇ ਨਿਜੀ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰੇਗਾ, ਬੀਮਾਰੀ ਦੀ ਖੋਜ ਨੂੰ ਸਹਿਯੋਗ ਦੇਵੇਗੀ, ਨਵੀਨਤਾ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰੇਗਾ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਰੋਗੀ ਪਹੁੰਚ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਕਰੇਗਾ. ਇਸ ਸਾਲ ਦੇ ਬਜਟ ਵਿਚ ਕਮੇਟੀ ਦੇ ਚੇਅਰਮੈਨ ਫਰੈੱਡ ਉਪਟਨ (ਆਰ-ਐਮ ਆਈ) ਅਤੇ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧੀ ਡਾਇਨਾ ਡੀਗੇਟ (ਡੀ-ਸੀਓ) ਨੇ ਇਸ ਦਾ ਵਿਰੋਧ ਕੀਤਾ ਸੀ.

ਐਚ ਆਰ ਐਕਸਗ xX, 6 ਸੈਂਟਰੀ ਕਰਾਸਜ਼ ਐਕਟ, ਪੂਰੇ ਵਿਚਾਰ ਲਈ ਹਾਊਸ ਜਾਂ ਸੀਨੇਟ ਨੂੰ ਭੇਜਿਆ ਗਿਆ ਹੈ. ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧੀਆਂ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨ ਅਤੇ ਇਸ ਕਾਨੂੰਨ ਦੀ ਹਮਾਇਤ ਕਰਨ ਲਈ ਕਹਿਣ ਲਈ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ.

ਸੈਨੇਟਰ ਹੈਲਥ, ਐਜੂਕੇਸ਼ਨ, ਲੇਬਰ ਐਂਡ ਪੈਨਸ਼ਨ ਕਮੇਟੀ (ਐਚ.ਈ.ਐਲ.ਪੀ.) ਇਸ ਸਮੇਂ ਇਸਦੇ ਆਪਣੇ ਹੀ ਸੰਸਕਰਣ ਦੇ ਕਾਰਜਾਂ ਤੇ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ ਜਿਸ ਨੂੰ ਚੇਅਰਮੈਨ ਲਮਰ ਅਲੇਕਜੇਂਡਰ (ਆਰ ਟੀ ਐਨ) ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਵਿਚ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਮੈਡੀਕਲ ਇਨੋਵੇਸ਼ਨ ਵਿਚ ਅਮਰੀਕਾ ਦੀ ਲੀਡਰਸ਼ਿਪ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਤੁਹਾਨੂੰ ਨਵੀਨਤਮ ਘਟਨਾਵਾਂ ਤੋਂ ਜਾਣੂ ਕਰਵਾਏਗੀ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਉਹ ਵਾਪਰਦੇ ਹਨ ਪਰ ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹੇਠ ਲਿਖੇ ਸੈਨੇਟਰਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣ ਲਈ ਉਤਸਾਹਿਤ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਤਾਂ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਵਿਧਾਨ ਬਣਾਉਣ ਵਿਚ ਅਤਿਅੰਤਤਾ ਪ੍ਰਗਟ ਕਰ ਸਕੋ ਜਿਸ ਨਾਲ ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਤੇ ਸਾਰੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗੀਆਂ ਦੇ ਰੋਗੀਆਂ ਨੂੰ ਲਾਭ ਹੋਵੇਗਾ.

ਰੈਂਕ ਮੁਤਾਬਕ ਰਿਪਬਲਿਕਨਾਂ
ਲਮਰ ਅਲੇਕਜੇਂਡਰ (ਟੀ ਐਨ)
ਮਾਈਕਲ ਬੀ ਐਨਜ਼ੀ (ਡਬਲਿਊ.ਵਾਈ.)
ਰਿਚਰਡ ਬਰਰਾ (ਐਨਸੀ)
ਜੌਨੀ ਈਸਾਕਸਨ (GA)
ਰੈਂਡ ਪਾਲ (ਕੇ.ਵਾਈ.)
ਸੂਜ਼ਨ ਕੋਲਿਨਸ (ME)
ਲੀਸਾ ਮੁਚੋਵਸਕੀ (ਏਕੇ)
ਮਾਰਕ ਕਿਰਕ (IL)
ਟਿਮ ਸਕੋਟ (SC)
ਔਰਿਨ ਜੀ. ਹੈਚ (ਯੂਟੀ)
ਪੈਟ ਰੌਬਰਟਸ (KS)
ਬਿਲ ਕਸੀਡੀ, ਐਮ.ਡੀ.

ਰੈਂਕ ਦੁਆਰਾ ਡੈਮੋਕਰੇਟਸ
ਪੈਟੀ ਮਰੇ (ਡਬਲਯੂ. ਏ.)
ਬਾਰਬਰਾ ਏ. ਮਿਕਲਸਕੀ (ਐੱਮ ਡੀ)
ਬਰਨਾਰਡ ਸੈਂਡਰਜ਼ (ਆਈ) (ਵੀਟੀ)
ਰੌਬਰਟ ਪੀ. ਕੇਸੀ, ਜੂਨੀਅਰ (ਪੀਏ)
ਅਲ ਫ੍ਰੈਂਕਨ (ਐਮ ਐਨ)
ਮਾਈਕਲ ਐਫ. ਬੈਨੇਟ (ਸੀਓ)
ਸ਼ੇਲਡਨ ਵ੍ਹਾਈਟ ਹਾਊਸ (ਆਰ ਆਈ)
ਟੈਮੀ ਬਾਲਡਵਿਨ (WI)
ਕ੍ਰਿਸਟੋਫਰ ਐਸ. ਮਿਰਫੀ (ਸੀਟੀ)
ਇਲਿਜ਼ਬਥ ਵਾਰੇਨ (ਐਮ ਏ)

21st Century Cures ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਈ, ਇੱਥੇ ਜਾਉ: http://energycommerce.house.gov/markup/full- ਸਮਿਤੀ-vote-21st-century-cures-act

ਸੈਨੇਟ ਸਿਹਤ, ਸਿੱਖਿਆ, ਲੇਬਰ ਅਤੇ ਪੈਨਸ਼ਨ ਕਮੇਟੀ (ਐਚ.ਈ.ਐਲ.ਪੀ.) ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਈ: http://www.help.senate.gov/

ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਪੈਮਫ਼ਿਗੇਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਡ ਵਕਾਲਤ ਵਿਚ ਵਧੇਰੇ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਮਾਰਕ ਯਲੇ, ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ marc@pemphigus.org.

ਤੁਹਾਡੇ ਸਹਿਯੋਗ ਲਈ ਧੰਨਵਾਦ!

ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਅੱਜ ਕਾਂਗਰਸ ਨੂੰ ਕਾਲ ਕਰੋ ਅਤੇ ਓਨਟੇਨ ਐਕਟ, ਐੱਚ ਆਰ ਐਕਸਜੈਕਸ (ਅਨਾਥ ਉਤਪਾਦ ਐਕਸਟੇਂਸ਼ਨਜ਼, ਐਕਸਲਿਟਿੰਗ ਕੌਰਜ਼ ਐਂਡ ਟ੍ਰੀਟਮੇਸ਼ਨਜ਼) ਨੂੰ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨ ਲਈ ਆਖੋ XXLXst Century Cures Legislation. ਓਪਨ ਐਕਟ ਵਿਚ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਪ੍ਰਵਾਨਿਤ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਨੂੰ ਦੁੱਗਣਾ ਕਰਨ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਹੈ. ਹੁਣ ਤੱਕ, 971 ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸੰਗਠਨ ਓਪਨ ਐਕਟ ਨੂੰ ਸਮਰਥਨ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, NORD, ਗਲੋਬਲ ਜੀਨਾਂ ਅਤੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਅਲਾਇੰਸ ਸਮੇਤ. ਇਕੱਠੇ ਖੜ੍ਹੇ ਹੋਣ ਨਾਲ ਅਸੀਂ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਕਾਂਗਰਸ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਰੋਗੀਆਂ ਨੂੰ ਸਹਾਇਤਾ ਦੇ ਰਹੀ

ਕਾਰਵਾਈ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਥੇ ਕਲਿੱਕ ਕਰੋ:ਰੂਰਲ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਖੜੇ ਰਹੋ

ਇਹ ਚੇਤਾਵਨੀ ਵਿਆਪਕ ਤੌਰ ਤੇ ਸਾਂਝਾ ਕਰੋ ਅਤੇਫੇਸਬੁੱਕ 'ਤੇ ਇਸ ਸਮਾਗਮ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ.

ਓਪਨ ਐਕਟ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਕਿਉਂ ਹੈ: ਅਨਾਥ ਨਸ਼ਾ ਐਕਟ ਦੁਆਰਾ ਸੰਭਵ ਕੀਤੇ ਗਏ ਤਰੱਕੀ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, 95 ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ 7,000 ਪ੍ਰਤੀਸ਼ਤ ਹਾਲੇ ਵੀ ਪ੍ਰਵਾਨਤ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹਨ. ਬਾਇਓਫਾਸਟਿਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ ਦੁਖੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਵੱਡੀਆਂ ਮਾਰਕੀਟ ਥੈਰੇਪੀਆਂ ਦੀ ਮੁਰੰਮਤ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀਆਂ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹਨਾਂ ਲਈ ਅਜਿਹਾ ਕਰਨ ਲਈ ਕੋਈ ਪ੍ਰੇਰਨਾ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ.

ਓਪਨ ਐਕਟ ਦੋਨੋਂ ਬਾਇਪਾਰਟਿਸਨ ਵਿਧਾਨ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦੀ ਦੁਰਵਰਤੋਂ ਲਈ ਕੰਪਨੀਆਂ ਲਈ ਇੱਕ ਆਰਥਿਕ ਉਤਸ਼ਾਹ ਪੈਦਾ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਓਪਨ ਐਕਟ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ:
· ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗੀਆਂ ਦੇ ਰੋਗੀਆਂ ਲਈ ਸੈਂਕੜੇ ਇਲਾਜ ਲਿਆਓ
· ਸੁਰੱਖਿਅਤ, ਪ੍ਰਭਾਵੀ ਅਤੇ ਸਸਤੇ ਇਲਾਜਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਸਮਰੱਥ ਬਣਾਉ
· ਨਵੀਆਂ ਨੌਕਰੀਆਂ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਵੇਲੇ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀਆਂ 'ਤੇ ਬਾਇਓਟੈਕ ਨਿਵੇਸ਼, ਨਵੀਨਤਾ, ਅਤੇ ਫੋਸਟਰ ਕਲੀਨਿਕਲ ਰਿਸਰਚ ਕਰੋ

ਇਸ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣੋ:http://curetheprocess.org/ incentivize/

 

ਦੁਖਦਾਈ ਰੋਗ ਦਿਵਸ (ਆਰਡੀਡੀ) ਇੱਕ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸਿਹਤ ਚੁਣੌਤੀ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਮਾਨਤਾ ਲਿਆਉਣ ਲਈ ਇੱਕ ਵਿਲੱਖਣ ਗਲੋਬਲ ਵਕਾਲਤ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਹੈ.

ਮਾਰਚ 2, 2015, ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਸਟੇਟ ਕੈਪੀਟੋਲ ਵਿਖੇ ਇਕੱਠੇ ਹੋਏ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗੀ ਮਰੀਜ਼, ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਅਤੇ ਵਕਾਲਤ, ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਸੰਸਥਾ, ਵਿਧਾਇਕਾਂ ਅਤੇ ਉਦਯੋਗ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧ. ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦੇ ਸੀ.ਈ.ਓ. ਜ਼ਰਨਚਿਕ ਨੇ ਭੀੜ ਦਾ ਸਵਾਗਤ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਨੈਸ਼ਨਲ ਆਰਗੇਨਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ ਫਾਰ ਵਿਅਰਥ ਡਿਸਡਰਰੇਸ਼ਨ ਦੇ ਪ੍ਰਧਾਨ ਅਤੇ ਸੀ.ਈ.ਓ. ਦੇ ਪ੍ਰਧਾਨ ਪੀਟਰ ਸੈਲਟਨਸਟਲ ਨੂੰ ਪੇਸ਼ ਕੀਤਾ. ਪੀਟਰ ਨੇ ਕਿਹਾ, "ਐਨਆਰਐਸ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ ... ਇੱਕ ਥੈਰੇਪੀ ਲੱਭਣ ਲਈ, ਇਹ ਨਿਸ਼ਚਿਤ ਕਰੋ ਕਿ ਰਸਤੇ ਸਾਫ ਹਨ, ਅਤੇ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਕਿ ਪ੍ਰੋਤਸਾਹਨ ਉਦਯੋਗ ਲਈ ਹਨ, ਉਹ ਛੋਟੀਆਂ ਆਬਾਦੀਆਂ ਲਈ ਨਸ਼ੇ ਵਿਕਸਿਤ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ." ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਅਸੈਂਬਲੀ ਮੈਂਬਰ ਕਚੋ ਅਚਾਂਜਿਅਨ (ਡੀ- 36) ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਵਿੱਚ ਫਰਵਰੀ 6, 28 ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਵਜੋਂ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸਹਿ-ਪ੍ਰਾਯੋਜਿਤ ਸੀਏ ਹਾਊਸ ਰੈਜ਼ੋਲੂਸ਼ਨ 2015.

_MG_9125                  _MG_9296

ਕੈਪੀਟੋਲ ਦੇ ਅੰਦਰ, ਐਂਡਰਿਆ ਵੈਰਗੇ, ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਅਤੇ ਐਡਵੋਕੇਟ ਨੇ ਆਪਣੇ ਪੋਤੇ ਦੀ ਕਹਾਣੀ ਨੂੰ ਇੱਕ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜਿਊਣਾ ਦੱਸਿਆ. ਗੈਰੀ ਸ਼ੇਅਰਵੁੱਡ, ਨੈਸ਼ਨਲ ਅਲਪੋਸੀਆ ਆਰੀਆ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਦੇ ਸੰਚਾਰ ਨਿਰਦੇਸ਼ਕ, ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਹਾਜ਼ਰ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨੂੰ ਸਵੈ-ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਚੁਣੇ ਹੋਏ ਅਧਿਕਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਵਕਾਲਤ ਥੀਮ ਨੂੰ ਜੋੜਦੇ ਹੋਏ, ਈਵ ਬੁਕੋਸਕੀ, ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਨੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸਵੈ-ਵਕੀਲ ਦੀ ਲੋੜ ਬਾਰੇ ਦੁਹਰਾਇਆ. ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਮਹਿਮਾਨ, ਕੈਲੇਫੋਰਨੀਆ ਸਟੇਟ ਸੈਨੇਟਰ ਡਾ. ਰਿਚਰਡ ਪਾਨ ਨੇ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਅਤੇ ਖੋਜ ਦੇ ਮਹੱਤਵ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕੀਤੀ.

ਇਸ ਦੌਰਾਨ, ਮਾਰਕ ਯਲੇ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਸੀਨੀਅਰ ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ, ਅਤੇ ਕੇਟ ਫਰੈਂਟਜ਼, ਜਾਗਰੁਕਤਾ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਮੈਨੇਜਰ ਨੇ ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ, ਡੀ.ਸੀ. ਮਾਰਕ ਨੇ ਨੌਰਡ ਦੀ ਨਵੀਂ ਡੌਕੂਮੈਂਟ "ਚੰਨ ਤੇ ਬੈਨਰ" ਦਾ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਪੂਰਵਦਰਸ਼ਨ ਕੀਤਾ. ਮਰੀਜ਼ਾਂ, ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ, ਵਕਾਲਤ ਸਮੂਹਾਂ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸੰਗਠਨਾਂ ਨੇ ਸਿੰਡੀ ਐਬਟ ਦੇ ਪ੍ਰੇਰਕ ਵਜੋਂ ਵੇਖਿਆ. ਸਿੰਡੀ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਫੈਲਾਉਣ ਲਈ ਉਸ ਦੇ ਨਾਲ ਇੱਕ NORD ਬੈਨਰ ਹੈ. ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿਚ ਐਵਰੇਸਟ ਪਹਾੜ ਉਤੇ ਚੜ੍ਹਨ ਅਤੇ 1,000-ਮੀਲ ਅਲਾਸਕੈਨ ਈਡੀਟਰੌਡ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਲਈ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਚੁਣੌਤੀ ਦਿੱਤੀ. ਸਿੰਡੀ ਦੀ ਦ੍ਰਿੜਤਾ ਅਤੇ ਪੂਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਜੀਣ ਲਈ ਵਚਨਬੱਧਤਾ ਬਹੁਤ ਹੀ ਪ੍ਰੇਰਨਾਦਾਇਕ ਸਨ.

ਕੇਟ ਅਤੇ ਮਾਰਕ ਨੇ ਅਮਰੀਕੀ ਮੈਡੀਕਲ ਸਟੂਡੈਂਟਸ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਦੇ ਸਲਾਨਾ ਕਨਵੈਨਸ਼ਨ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲਿਆ. ਦੋ ਪੀ / ਪੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼, ਲਿਜ਼ ਸਟਾਰਲਲਸ ਅਤੇ ਮਿਮੀ ਲੇਚਚ ਨੇ ਆਪਣੀਆਂ ਪੀ / ਪੀ ਕਹਾਨੀਆਂ ਸਾਂਝੀਆਂ ਕੀਤੀਆਂ. ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ ਨੇ ਕਦੇ ਵੀ ਪੀ / ਪੀ ਬਾਰੇ ਨਹੀਂ ਸੁਣਿਆ, ਜਾਂ ਸਿਰਫ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਪਾਠ-ਪੁਸਤਕਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਥੋੜੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਯਾਦ ਕੀਤਾ. ਇਹ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਫੈਲਾਉਣ ਅਤੇ ਮੈਡੀਕਲ ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ ਨੂੰ "ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਰਾਡਾਰ ਤੇ ਪੀ / ਪੀ ਪਾਓ" ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਨ ਦਾ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਮੌਕਾ ਸੀ!

RDD 2                           RDD

ਮਾਰਕ ਨੇ ਰਾਇਰ ਡਿਜੀਜ਼ ਲੈਜਿਸਲੇਟਿਵ ਐਡਵੋਕੇਟਜ਼ (RDLA) ਕਾਨਫਰੰਸ ਵਿਚ ਪੀ / ਪੀ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਨੂੰ ਦਰਸਾਇਆ. 21st Century Cures Initiative (http://energycommerce.house.gov/cures) ਦੀ ਇੱਕ ਸੰਖੇਪ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸੀ, ਜਿਸਨੂੰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਵਿਸ਼ਵਾਸ਼ ਹੈ ਕਿ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਨਵੀਂ ਅਤੇ ਉਭਰਦੀ ਇਲਾਜ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੀ ਉਮੀਦ ਹੈ.

ਮਾਰਕ ਨੇ ਕਈ ਕਾਂਗਰੇਨਲ ਮੈਂਬਰ ਅਤੇ ਵਿਧਾਨਿਕ ਸਿਹਤ ਮਾਹਰਾਂ ਨਾਲ ਵੀ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕੀਤੀ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਅਨਾਥ ਉਤਪਾਦ ਐਕਸਟੈਂਸ਼ਨਜ਼ ਐਕਸ ਐਕਸਲਿਟਿੰਗ ਕਰੇਜ਼ ਐਂਡ ਟ੍ਰੀਟਮੈਂਟ ਐਕਟ ਆਫ 2015, HR 971 ਦੇ ਆਪਣੇ ਸਮਰਥਨ ਨੂੰ ਹੌਸਲਾ ਦਿੱਤਾ. ਇਹ ਕਾਨੂੰਨ ਮੌਜੂਦਾ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਦੁਬਾਰਾ ਲਾਗੂ ਕਰੇਗਾ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਇਲਾਜਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋਵੇਗੀ.

ਮਾਰਕ ਆਰਡੀਡੀ                                        ਮਾਰਕ ਆਰਡੀਡੀ 2

ਮਾਰਕ ਨੇ ਇੱਕ ਸੰਮੇਲਨ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲਿਆ ਜੋ ਕਿ ਐਨਆਈਐਚ, ਫੈਡਰਲ ਸਰਕਾਰ ਅਤੇ ਸਮੁੱਚੀ ਵਕਾਲਤ ਭਾਈਚਾਰੇ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਖੋਜਾਂ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ.

ਉੱਥੇ 7,000 ਤੋਂ ਵੱਧ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਹਨ. 1 ਅਮਰੀਕਨ ਵਿੱਚ 10 ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ 12 ਪ੍ਰਤੀਸ਼ਤ ਰੋਗਾਂ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਪ੍ਰਵਾਨਤ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ. ਦੁਖਦਾਈ ਰੋਗ ਹਫਤੇ ਅਤੇ ਰੂਰਲ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਦਿਨ ਪਿੰਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਲਈ ਆਪਣੇ ਆਪ ਅਤੇ ਦੂਜਿਆਂ ਲਈ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਦੁਆਰਾ ਇੱਕ ਮੌਕਾ ਹੈ.

ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਮੌਜੂਦਾ ਕਾਨੂੰਨ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਸਵਾਲ ਹਨ ਜਾਂ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਕਿਵੇਂ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ marc@pemphigus.org ਤੇ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ.

ਸਤੰਬਰ 9 ਤੇ, 2014 ਦੇ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ ਡੀ.ਸੀ. ਦੇ ਕੈਪੀਟੋਲ ਹਿੱਲ ਵਿੱਚ ਗਏ ਜਿੱਥੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਥਾਨਕ ਕਾਂਗਰੇਸ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨਾਲ ਪੈਮਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਕਾਨੂੰਨ ਬਾਰੇ ਗੱਲਬਾਤ ਕੀਤੀ.

ਸੀਨੀਅਰ ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ ਮਾਰਕ ਯੇਲ ਅਤੇ ਰੋਗੀ ਸੇਵਾਵਾਂ ਕੋਆਰਡੀਨੇਟਰ ਨੋਲੇ ਮੈਡਸਨ ਨੇ ਹਾਊਸ ਆਫ ਰਿਪ੍ਰੈਜ਼ੈਂਟੇਟਿਵ ਦੇ ਛੇ ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਦੇ ਸਦਨਾਂ ਅਤੇ ਸੇਨਾਟਰ ਬਾਰਬਰਾ ਬੌਕਸਰ ਅਤੇ ਡਿਆਨ ਫੇਨਸਟਾਈਨ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕੀਤੀ. ਮਾਰਕ ਅਤੇ ਨੋਲੇ ਨੇ 2014 ਦੇ ਮੈਡੀਕੇਅਰ ਐਡਵਾਂਜੈਜ ਪਾਰਟਨਪਿਨੈਂਟ ਬਿਲ ਆਫ਼ ਰਾਈਟਸ (ਐਚਆਰ ਐਕਸਗੇਂਸ / ਐਸ. 4998) ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਮੰਗ ਕੀਤੀ.

ਮੈਡੀਕੇਅਰ ਐਡਵਾਂਟੇਜ ਪਲੈਨਜ਼ ਆਪਣੇ ਨੈਟਵਰਕ ਤੋਂ ਡਰਮਾਟੋਲੌਜਿਸਟਸ (ਅਤੇ ਹੋਰ ਸਪੈਸ਼ਲਿਟੀ ਡਾਕਟਰਾਂ) ਨੂੰ ਹਟਾ ਰਹੇ ਹਨ ਇਹ ਬੀਮਾ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨੂੰ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਖ਼ਤਮ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਗਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਦੱਸਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗਾਈਡ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਮਹਿੰਗੇ ਇਲਾਜ. ਇੱਕ ਮਰੀਜ਼ ਜਾਂ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਤੇ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਪਤਾ ਹੈ ਕਿ ਪੀ. ਪੀ. ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਲੱਭਣਾ ਕਿੰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ ਕਿ ਉਸ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੀਮੇ ਤੋਂ ਹਟਾ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਸੀ. ਇਹ ਇੱਕ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਵਰਤਮਾਨ ਗੁਣਵੱਤਾ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਲਈ ਬਹੁਤ ਨੁਕਸਾਨਦੇਹ ਹੋਵੇਗਾ.

ਮਾਰਕ ਐਂਡ ਨੋਲੇ ਨੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਐਕਸਗੇਜ ਟੂਟੀਮੇਸ਼ਨ ਐਕਟ ਆਫ ਐਕਸਜੇਂਜ (ਐਚ ਆਰ ਐਕਸਗਨਜ) ਬਾਰੇ ਵੀ ਚਰਚਾ ਕੀਤੀ. ਇਹ ਬਿੱਲ ਨੈਸ਼ਨਲ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ ਹੈਲਥ (ਐਨਆਈਐਚ) ਫੰਡਿੰਗ $ 2013 ਅਰਬ ਤੱਕ ਵਧਾਵੇਗਾ. ਐਨਆਈਐਚ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਫੰਡ ਮਿਲਦਾ ਹੈ, ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਜਿਵੇਂ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗੌਇਡ ਲਈ ਹੋਰ ਖੋਜ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ. ਇਹ ਬਿੱਲ ਬੀਮਾ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨੂੰ "ਟਾਇਰ ਚਾਰ" ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਖਰਚਿਆਂ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਤੋਂ ਵੀ ਰੋਕ ਦੇਵੇਗਾ. ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪੈਮਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗਾਈਡ ਇਲਾਜਾਂ ਨੂੰ ਟਾਇਰ ਚਾਰ ਸਮਝਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਨ੍ਹਾਂ ਇਲਾਜਾਂ ਵਿਚ ਵਾਧਾ ਦੀਆਂ ਕੀਮਤਾਂ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਨਕਾਰਾਤਮਿਕ ਤੌਰ ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ.

ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦਾ ਮੰਨਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਟੁਕੜੇ ਕਾਨੂੰਨ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗੌਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਲਈ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ. ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬੇਨਤੀ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਪ੍ਰਤਿਨਿੱਧ ਅਤੇ ਸੈਨੇਟਰਾਂ ਨਾਲ ਇਹਨਾਂ ਬਿੱਲਾਂ ਦੇ ਸਮਰਥਨ ਲਈ ਪੁੱਛੋ.

ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਇਹਨਾਂ ਬਾਰੇ, ਜਾਂ ਹੋਰ ਵਿਧਾਨਿਕ ਮਾਮਲੇ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਹਨ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਐਡਵੋਕੇਸੀ@ਪੀemphigus.org 'ਤੇ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ, ਜਾਂ 855-4PEMPHIGUS ਐਕਸਟੈਂਸ਼ਨ 105 ਤੇ ਨੋਲੇ ਮੈਡਸਨ ਨੂੰ ਕਾਲ ਕਰੋ.

ਨਮੂਨਾ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਪੱਤਰ 49.97 KB 2575 ਡਾਊਨਲੋਡਸ

ਆਪਣੇ ਸਥਾਨਕ ਅਤੇ ਫੈਡਰਲ ਨੂੰ ਲਿਖਣ ਲਈ ਅੱਜ ਸਾਡੇ ਨਮੂਨੇ ਦਾ ਘਰ ਅਤੇ ਸੈਨੇਟ ਦੇ ਚਿੱਠੀਆਂ ਡਾਊਨਲੋਡ ਕਰੋ ...
ਆਪਣੇ ਸਥਾਨਕ ਅਤੇ ਸੰਘੀ ਕਾਂਗਰੇਸ਼ਨਲ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧਾਂ ਨੂੰ ਲਿਖਣ ਲਈ ਅੱਜ ਸਾਡਾ ਨਮੂਨਾ ਹਾਊਸ ਅਤੇ ਸੈਨੇਟ ਦੇ ਚਿੱਠੀਆਂ ਡਾਊਨਲੋਡ ਕਰੋ!

ਕਾਂਗਰਸ ਵਾਸੀ ਐਂਨ ਮਰੀ ਬਿਯਰਕਲ (ਆਰ-ਐਨ NY XXXth)

ਮਾਰਚ 28 ਤੇ, ਨੈਸ਼ਨਲ ਕੋਲੀਸ਼ਨ ਆਫ ਆਟੋਇਮੂਨੀ ਪੈਥੈਂਟ ਗਰੁੱਪ (ਐਨਸੀਏਪੀਜੀ) ਦੇ ਨਾਲ ਸਾਂਝੇਦਾਰੀ ਵਿੱਚ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਵਿਸ਼ੇ ਤੇ ਮਾਹਿਰਾਂ ਦੀ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ ਦੇ ਸਿਰਲੇਖ, "ਬਹੁ-ਸੰਭਾਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵ ਦੀ ਆਟੋਇਮੂਨੀ ਰੋਗ: ਅਮਰੀਕਾ ਦੇ ਚੁੱਪ ਸਿਹਤ ਸੰਕਟ" ਸਿਰਲੇਖ ਲਈ ਇੱਕ ਕਾਂਗ੍ਰੇਸਪਲ ਬ੍ਰੀਫਿੰਗ.

ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੂੰ ਇਹ ਘੋਸ਼ਣਾ ਕਰਕੇ ਖੁਸ਼ੀ ਹੈ ਕਿ ਕਾਂਗਰਸ ਵਾਸੀ ਐਨ ਮੈਰੀ ਬਿਯਰਕਲ (ਆਰ-ਨਿਊਜੀ ਐਕਸ XXXth) ਇੱਕ ਪੱਖਪਾਤੀ ਬਿੱਲ ਨੂੰ ਸਪੌਂਸਰ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ ਜੋ ਆਟੋਮਿੰਟਨ ਬਿਮਾਰੀ ਅੰਤਰਦ੍ਰਿਸ਼ਨਾਤਮਕ ਤਾਲਮੇਲ ਕਮੇਟੀ ਦੀ ਸਥਾਪਨਾ ਕਰੇਗਾ - ਅਤੇ ਇਸ ਵਿੱਚ ਪੂਰੇ ਹਾਊਸ ਲੀਡਰਸ਼ਿਪ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਹੈ. ਬਿੱਲ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਹੈ ਅਤੇ ਆਟੋਮਿਊਨ ਬੀਸੀਜ਼ ਇੰਟਰਡਪਰੈਂਡਾ ਕੋਆਰਡੀਨੇਸ਼ਨ ਕਮੇਟੀ (ਐਡੀਆਈਸੀਸੀ) ਜਿਹੇ ਨਾਮ ਦੀ ਇਕ ਉੱਚ ਪੱਧਰੀ ਕਮੇਟੀ ਸਥਾਪਿਤ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ. ਸਵੈ-ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲਤਾ ਰੋਗ ਦੀ ਪਰਿਭਾਸ਼ਾ ਅਤੇ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਅਤੇ ਆਟੋਮਿੰਟਨ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਰਣਨੀਤਕ ਯੋਜਨਾ ਬਾਰੇ ਰਿਪੋਰਟ ਦੇਣ ਅਤੇ ਸਵੈ-ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲਤਾ ਦੇ ਬਿਮਾਰੀ ਤੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਲਈ ਸਿੱਖਿਆ ਅਤੇ ਸਿਖਿਆਰਥੀਆਂ ਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕਰਨ ਲਈ ਕਮੇਟੀ ਦੀ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰੀ ਹੋਵੇਗੀ. ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਫੰਡ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਨਹੀਂ ਹੈ (ਕੇਵਲ $ 80 ਲੱਖ ਤੋਂ ਵੱਧ), ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ADICC ਨੇ ਬਜਟ ਦੀਆਂ ਸਿਫਾਰਸ਼ਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਨਾਲ ਬਿੱਲ ਦੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਫ੍ਰੇਮ ਦੇ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਹੋਰ ਫੰਡਾਂ ਨੂੰ ਜੋੜਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ.

ਮੈਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਕਿਸੇ ਇਕ ਵੀ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਵੀ ਭਾਸ਼ਾ ਸ਼ਾਮਲ ਨਹੀਂ ਕਰਨਗੇ ਅਤੇ ਹਾਊਸ ਲੀਡਰਸ਼ਿਪ ਨੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਵਿਧਾਨਿਕ ਭਾਸ਼ਾ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਇੱਕ ਬਿਮਾਰੀ (ਆਟੋਮੀਮੂਨ ਨਾ ਕੇਵਲ) ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਨਾ ਕਰਨ ਦਾ ਫ਼ੈਸਲਾ ਕੀਤਾ ਹੈ. ਇਸ ਲਈ, ਇਸ ਬਿੱਲ ਦੇ ਪਿੱਛੇ ਇਕੱਠੇ ਹੋਣ ਦਾ ਅਸਲ ਮਤਲਬ ਬਣ ਜਾਵੇਗਾ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਸਾਰੇ ਸਵੈ-ਨਿਰਭਰ ਰੋਗਾਂ ਨੂੰ ਫਾਇਦਾ ਹੋਵੇਗਾ.

ਅਮਰੀਕਨ ਆਟੋਮਿਊਨਿਨੀ ਸੰਬੰਧੀ ਬਿਮਾਰੀ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ (ਏਆਰਡੀਏ) ਨੇ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕੀਤੀ ਹੈ ਕਿ ਸੋਸ਼ਲ ਸਿਕਿਉਰਿਟੀ ਐਡਮਿਨਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ ਨੂੰ ਏਡੀਆਈਸੀਸੀ 'ਤੇ ਸ਼ਾਮਿਲ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ ਅਤੇ ਉਹ ਇਸ ਗੱਲ ਤੇ ਵਾਪਸ ਆਉਣਾ ਉਡੀਕ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਕਾਂਗਰਸ ਵਾਸੀ ਸਹਿਮਤ ਹੈ. AARDA ਮੈਂਬਰ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਵੀ ਕੁਝ ਅਜਿਹੀ ਭਾਸ਼ਾ ਲੈਣਾ ਚਾਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜੋ ਆਟੋਮਿੰਟਨ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਸਿਹਤ ਦੇਖ-ਰੇਖ ਦੇ ਖਰਚਾ (ਹੁਣ ਅਣਜਾਣ) ਦੇ ਇੱਕ ਅਧਿਐਨ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰੇਗੀ ਅਤੇ ਇਹ ਇੱਕ ਅਸਲੀਅਤ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ

ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਏਆਰਡੀਏ ਦਾ ਲੰਮੇ ਸਮੇਂ ਦਾ ਮੈਂਬਰ ਹੈ (www.aarda.org) ਅਤੇ NCAPG ਇਹ ਸਾਰੇ ਆਟੋਮਿਊਨ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲਾਭ ਲਈ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦਾ ਇੱਕ ਵਧੀਆ ਮੌਕਾ ਹੈ. ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਇਸ ਬਿੱਲ ਦੀ ਤਰੱਕੀ 'ਤੇ ਆਪਣੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਤੈਨਾਤ ਰੱਖਣਗੇ. ਆਪਣੇ ਅਮਰੀਕੀ ਪ੍ਰਤਿਨਿਧਾਂ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਦੱਸੋ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਬਿਲ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਦੇ ਹੋ.

ਕਾਂਗਰਸ (www.congress.gov) | ਹਾਊਸ ਆਫ਼ ਰਿਪਰੀਟੇਜੇੰਟਸ (www.house.gov)