Tag Archives: ਵਿਕਾਸ

ਕੁਝ ਹਫਤੇ ਪਹਿਲਾਂ, ਮੈਨੂੰ ਡਾ. ਐਨੀ ਪੈਰਿਸਰ (ਯੂਐਸ ਐਫ ਡੀ ਏ ਦਫਤਰ ਆਫ ਨਿਊ ਡਰੱਗਸ, ਰਾਰੇ ਬਿਮਾਰੀ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ) ਅਤੇ ਡਾ. ਗਾਇਤ੍ਰੀ ਰਾਓ (ਓਰਫਨ ਪ੍ਰੋਡਕਟਸ ਡਿਵੈਲਪਮੈਂਟ ਦਾ ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ. ਦਫ਼ਤਰ) ਦਾ ਇੰਟਰਵਿਊ ਕਰਨ ਦਾ ਮੌਕਾ ਮਿਲਿਆ. ਅਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਵਿਭਾਗਾਂ, ਅਨਾਥ ਨਸ਼ਾ ਵਿਕਾਸ, ਨਸ਼ਾਖੋਰੀ ਦੀ ਭੂਮਿਕਾ, ਅਤੇ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਲਈ ਕੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ, ਦੀ ਭੂਮਿਕਾ ਬਾਰੇ ਗੱਲਬਾਤ ਕੀਤੀ.

ਬਡਰੀ ਰਾਂਝਰਜਨ: ਤੁਸੀਂ ਅਨਾਥ ਉਤਪਾਦਾਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਐਫ ਡੀ ਏ ਦੇ ਦਫ਼ਤਰ ਵਿਚ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹੋ. ਦਫ਼ਤਰ ਦਾ ਅਧਿਕਾਰ ਕੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਬਾਕੀ ਦੇ ਐੱਫ ਡੀ ਏ ਨਾਲ ਇਸਦਾ ਰਿਸ਼ਤਾ ਕੀ ਹੈ?

ਐਫ ਡੀ ਏ: ਦਫਤਰ 30 ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ ਬਣਾਏ ਗਏ ਸੀ. ਉਸ ਸਮੇਂ, ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਉਤਪਾਦਾਂ ਨੂੰ ਵਿਕਸਿਤ ਕਰਨ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਧਿਆਨ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਸੀ. ਦਫਤਰ ਦਾ ਮੁੱਖ ਉਦੇਸ਼ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਉਤਪਾਦਾਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਨਾ ਹੈ. ਅਨਾਥ ਡਰੱਗ ਐਕਟ ਦੇ ਬੀਤਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਕੰਪਨੀਆਂ ਕੋਲ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਸਪੇਸ ਲਈ ਉਤਪਾਦਾਂ ਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਲਈ ਕਾਫ਼ੀ ਰਿਆਇਤਾਂ ਨਹੀਂ ਸਨ. ਅਨਾਥ ਨਸ਼ਾ ਐਕਟ ਨੂੰ ਉਹ ਪ੍ਰੇਰਕ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਬਣਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ, ਜਿਸ ਵਿਚ ਇਕ ਅਹੁਦਾ ਅਤੇ ਗ੍ਰਾਂਟਾਂ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ. ਸਾਡਾ ਦਫਤਰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਦਾ ਸੰਚਾਲਨ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਅਸੀਂ ਐਫ ਡੀ ਏ ਦੀ ਪੜਚੋਲ ਵੰਡ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਹਾਂ, ਜੋ ਮਾਰਕਿਟਿੰਗ ਅਰਜ਼ੀਆਂ ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਕਰਦੇ ਹਨ [ਯਾਨੀ ਕਿ ਅਰਜ਼ੀਆਂ ਜੋ ਕਿਸੇ ਡਰੱਗ ਦੀ ਮਾਰਕੀਟ ਕਰਨ ਦੀ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਲੈਂਦੀਆਂ ਹਨ] ਪਰ ਅਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਾਂ.
ਐੱਫ ਡੀ ਏ: ਅਸੀਂ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨਾਲ ਜਲਦੀ ਪੇਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਅਸ ਅਨਾਥ ਅਹੁਦੇ ਦੇ ਉਦੇਸ਼ਾਂ ਲਈ ਉਤਪਾਦਾਂ ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਕਰਦੇ ਹਾਂ. ਡਿਵਾਈਸਾਂ ਲਈ ਇੱਕ ਪ੍ਰੌਗਲੋਰੀ ਅਜ਼ਮਾਈ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਹੈ. ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਦੋ ਗ੍ਰਾਂਟਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰੋਗ੍ਰਾਮ ਹਨ ਜੋ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਅਤੇ ਬਾਲ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਖੋਜਾਂ ਨੂੰ ਉਤੇਜਿਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ - ਅਨਾਥ ਉਤਪਾਦਾਂ ਗ੍ਰਾਂਟਸ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਅਤੇ ਪੀਡੀਏਕਟ੍ਰਿਕ ਡਿਵਾਈਸਾਂ ਕਨਸੋਰਟੀਆ ਗ੍ਰਾਂਟਸ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ. ਵਿਵਹਾਰਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਅੰਦਰੂਨੀ ਅਤੇ ਬਾਹਰੀ ਤੌਰ ਤੇ ਫੋਕਸ ਹੋ ਗਈਆਂ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ, ਅਹੁਦਾ ਅਤੇ ਗ੍ਰਾਂਟਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਸ਼ਾਸ਼ਿਤ ਕਰਨ ਦੇ ਇਲਾਵਾ, ਅਸੀਂ ਏਜੰਸੀ ਦੇ ਸਾਰੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਕਰਾਸ-ਕੱਟਣ ਦੇ ਕੰਮ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਵੀ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਾਂ. ਅਸੀਂ ਸਹਿਯੋਗ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਦੇ ਹਾਂ.

ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ.: ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਅਸੀਂ ਅਕਸਰ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਪਹਿਲਾ ਸਟਾਪ ਹੁੰਦਾ ਹਾਂ.

ਬੀਆਰ: ਇਹ ਲਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ ਅਨਾਥ ਜਾਂ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ ਨਹੀਂ ਵਿਕਸਤ ਕਰਦੀਆਂ, ਕਿਉਂਕਿ ਆਮਦਨ ਦਾ ਮੌਕਾ ਆਕਰਸ਼ਕ ਨਹੀਂ (ਛੋਟੇ ਬਾਜ਼ਾਰ ਕਾਰਨ)? ਕੀ ਆਮ ਸਮਝ ਠੀਕ ਹੈ? ਕਿਉਂ ਜਾਂ ਕਿਉਂ ਨਹੀਂ?
ਐੱਫ ਡੀ ਏ: ਇਹ ਬੁੱਧੀ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਵਿਕਾਸ ਹੋਈ ਹੈ. ਜਦੋਂ ਅਨਾਥ ਆਧੁਨਿਕ ਕਾਨੂੰਨ ਨੂੰ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ, ਤਾਂ ਇਹ ਮਾਮਲਾ ਸੀ. ਐਕਟ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿਚ ਪਾਸ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਵੀ, ਅਸੀਂ ਨਹੀਂ ਦੇਖਿਆ ਸੀ ਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀ ਡਿਜੀਟਲਜ਼ ਆਉਂਦੀ ਹੈ. ਪਰ ਇਹ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਬਦਲ ਗਿਆ ਹੈ

ਮੁਕੱਦਮੇ ਦੇ ਖਰਚੇ ਵਧ ਰਹੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਪ੍ਰੇਰਣਾ ਹੈ ਇਹ ਦਿਨ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕੰਪਨੀਆਂ ਆਮ ਤੌਰ' ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਨਿਵੇਸ਼ 'ਤੇ ਇੱਕ ਵਾਪਸੀ ਦੇਖਣਗੀਆਂ. ਘੱਟ ਬਾਇਓਟੈਕਨਾਲੌਜੀ ਕੰਪਨੀਆਂ ਲਈ ਨਹੀਂ ਬਲਕਿ ਵੱਡੀ ਫਾਸਟਾਸਟੀਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ ਲਈ ਵੀ ਇਹ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਖੇਤਰ ਵਧੇਰੇ ਆਕਰਸ਼ਕ ਜਗ੍ਹਾ ਬਣ ਰਿਹਾ ਹੈ.
ਬੀਆਰ: ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ ਨੇ ਅਨਾਥ ਜਾਂ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਵਿਚ ਉਤਪਾਦਾਂ ਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਲਈ ਡਰੱਗ ਕੰਪਨੀਆਂ ਲਈ ਇਹ ਸੌਖਾ ਜਾਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਆਕਰਸ਼ਕ ਕਿਵੇਂ ਬਣਾਇਆ ਹੈ?

ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ.: ਅਨਾਥ ਦੇ ਅਹੁਦੇ ਦੇ ਨਾਲ, ਇਕ ਕੰਪਨੀ ਨੂੰ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਦੀਆਂ ਲਾਗਤਾਂ (50% ਤੱਕ) ਲਈ ਟੈਕਸ ਕ੍ਰੈਡਿਟ ਮਿਲਦੀ ਹੈ. ਜੇ ਤੁਹਾਡਾ ਉਤਪਾਦ ਕਿਸੇ ਖ਼ਾਸ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਸੰਕੇਤ ਲਈ [ਯਾਨੀ, ਅਧਿਕਾਰਤ ਵਰਤੋਂ] ਲਈ ਪ੍ਰਵਾਨਿਤ ਹੋਣ ਵਾਲਾ ਪਹਿਲਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਐਕਸਗੰਕਸ ਮਾਰਕੀਟਿੰਗ ਐਕਸਕਲਿਟੀ ਦੇ XNUM ਸਾਲਾਂ ਮਿਲਦੇ ਹਨ

ਰਫਨ ਅਹੁਦਾ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਐੱਫ ਡੀ ਏ ਦੇ ਉਪਭੋਗਤਾ ਫ਼ੀਸ ($ 1.9M) ਦੀ ਛੋਟ ਵੀ ਦਿੰਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਇੱਕ ਫੀਸ ਕੰਪਨੀ ਹੈ ਜੋ ਐਫ ਡੀ ਏ ਨੂੰ ਮਾਰਕੀਟਿੰਗ ਐਪਲੀਕੇਸ਼ਨ ਜਮ੍ਹਾਂ ਕਰਾਉਣ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪੈਸੇ ਦੇ ਸਕਦੀ ਹੈ.

ਬੀਆਰ: ਅਨਾਥ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਲਈ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਦੀਆਂ ਸ਼ਰਤਾਂ ਕਿਵੇਂ ਵੱਖਰੀਆਂ ਹਨ?
ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ.: ਯੂਐਸ ਵਿਚ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਲੈਣ ਲਈ, ਸਾਰੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਅਸਰਦਾਰ ਅਤੇ ਸੁਰੱਖਿਆ ਦੇ ਠੋਸ ਸਬੂਤ ਦਿਖਾਉਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਘੱਟੋ ਘੱਟ ਇਕ ਢੁਕਵੀਂ ਅਤੇ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ ਦੇ ਜ਼ਰੀਏ ਕੀਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ. ਇਸ ਗੱਲ ਦੀ ਕੋਈ ਲੋੜ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿ ਸਾਰੇ ਦਵਾਈਆਂ ਫੇਜ 1, ਫੇਜ 2, ਅਤੇ ਦੋ ਫੇਜ਼ ਐਕਸਗਨਜ ਟਰਾਇਲਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਲੰਘੀਆਂ. ਇਹ ਅਕਸਰ ਆਮ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਮਾਮਲਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਹਰੇਕ ਵਿਕਾਸ ਪ੍ਰੋਗ੍ਰਾਮ ਵੱਖਰੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਲਈ ਕਾਫ਼ੀ ਲਚਕੀਲਾਪਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦਾ ਹੈ. ਐਫ ਡੀ ਏ ਲਚਕਤਾ ਅਤੇ ਵਿਗਿਆਨਕ ਫੈਸਲਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਕਲੀਨਿਕਲ ਵਿਕਾਸ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਦੇ ਡਿਜ਼ਾਈਨ ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨ ਲਈ ਐਫ ਡੀ ਏ ਦੇ ਨਾਲ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਜੋ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀਤਾ ਅਤੇ ਸੁਰੱਖਿਆ ਦੇ ਠੋਸ ਸਬੂਤ ਦਿਖਾਉਣ ਦੇ ਯੋਗ ਹਨ.

ਐਫ ਡੀ ਏ: ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ (ਲਗਭਗ ਦੋ-ਤਿਹਾਈ) ਅਨਾਥ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥ ਇੱਕ ਢੁਕਵੀਂ ਅਤੇ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਵਾਲੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇ ਆਧਾਰ ਤੇ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦੇਂਦੇ ਹਨ. ਪ੍ਰਭਾਵੀਤਾ ਅਤੇ ਸੁਰੱਖਿਆ ਦਾ ਸਾਰਥਿਕ ਪ੍ਰਮਾਣ ਕੀ ਬਣਦਾ ਹੈ ਇਸ ਬਾਰੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਰੋਗ ਅਤੇ ਆਬਾਦੀ ਦਾ ਅਧਿਐਨ, ਨਸ਼ੇ ਅਤੇ ਕਈ ਹੋਰ ਕਾਰਕ ਕੀ ਹਨ.
ਬੀਆਰ: ਕੀ ਅਤਿ-ਅਨਾਥ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਉਦੇਸ਼ ਨਾਲ ਨਸ਼ਿਆਂ ਲਈ ਘੱਟ ਸਖਤ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਹਨ?

ਐਫ ਡੀ ਏ: "ਅਤਿ-ਅਨਾਥ" ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਕੋਈ ਸਰਕਾਰੀ ਨਿਯਮ ਨਹੀਂ ਹੈ. ਸਾਰੇ ਦੁਰਲੱਭ ਹਨ (ਅਨਾਥ ਵੀ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ) ਰੋਗ. ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਅਨਾਥ ਬੀਮਾਰੀ ਨੂੰ ਕਨੂੰਨ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਸ਼ਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ 200,000 ਤੋਂ ਘੱਟ ਦਾ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹੁੰਦਾ ਹੈ. ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ (10,000-20,000 ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਜਾਂ ਘੱਟ) ਹਨ. ਜ਼ਿਆਦਾ ਪ੍ਰਵਾਨਿਤ ਉਤਪਾਦ ਘੱਟ ਪ੍ਰਚਲਤ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਹੁੰਦੇ ਹਨ.

ਬੀਆਰ: ਕੀ ਅਨਾਥ / ਦੁਰਲੱਭ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਦੂਜੇ ਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਵੀ ਹੈ? (ਮਿਸਾਲ ਲਈ, ਯੂਰਪ ਅਤੇ ਜਾਪਾਨ) ਜੇ ਨਹੀਂ, ਤਾਂ ਮੁੱਖ ਅੰਤਰ ਕੀ ਹਨ?
ਐੱਫ ਡੀ ਏ: ਇਹ ਸਾਡੇ ਅਧਿਕਾਰ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਹੈ. ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ ਲੋੜ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਮੇਲ ਨਹੀਂ ਖਾਂਦੀ. ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਸਮਾਂ, ਐੱਫ ਡੀ ਏ ਅਤੇ ਦੂਜੀਆਂ ਕੌਮਾਂਤਰੀ ਕਾਨਫਰੰਸ ਆਨ ਹੈਰਮੋਨਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ (ਆਈਸੀਐਚ) ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ ਏਜੰਸੀਆਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਯੂਰਪੀਨ ਮੈਡੀਕੇਨਜ਼ ਏਜੰਸੀ (ਏ.ਐੱਮ.ਏ.), ਅਨਾਥ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਲਈ ਅਯੋਗਤਾ ਦੇ ਫ਼ੈਸਲਿਆਂ ਅਤੇ ਅਨਾਥਾਂ ਦੇ ਅਹੁਦਿਆਂ ਲਈ ਸਹਿਮਤ ਹਨ. ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਬਹੁ-ਕੌਮੀ ਹਨ ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਦੂਜੇ ਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਅਧਿਕਾਰੀਆਂ ਦੇ ਨਾਲ ਕਾਫ਼ੀ ਸਹਿਯੋਗ ਕਰਦੇ ਹਾਂ.

ਬੀਆਰ: ਇੱਕ ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਤੋਂ, ਕੀ ਸਾਰੇ ਅਨਾਥ / ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਇੱਕੋ ਹੀ ਹੁੰਦੇ ਹਨ? ਜੇ ਨਹੀਂ, ਤਾਂ ਵੱਖਰੀਆਂ ਸ਼੍ਰੇਣੀਆਂ ਕੀ ਹਨ?

ਐਫ ਡੀ ਏ: 7,000 ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਹਨ. ਉਹ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਉਮਰ ਸਮੂਹਾਂ ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਵੱਖੋ-ਵੱਖਰੇ ਲੱਛਣ ਹਨ, ਵੱਖ-ਵੱਖ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਪੱਧਰਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਦਰਸ਼ਨ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਆਦਿ. ਅਸੀਂ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਉਹ ਇਕੋ-ਇਕੋ ਹਨ, ਪਰ ਉਹ ਬਹੁਤ ਹੀ ਵੰਨ-ਸੁਵੰਨੀਆਂ ਹਨ. ਅਨਾਥ ਦੇ ਅਹੁਦੇ ਬਾਰੇ ਸੋਚਦੇ ਹੋਏ, ਬੀਮਾਰੀ ਨੂੰ ਸਮਝਣਾ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ (ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਕੀ ਇਹ ਇੱਕ ਹੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜਾਂ ਦੋ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਹਨ?) ਅਸੀਂ ਆਮ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਸਬਸੈੱਟਾਂ ਲਈ ਅਨਾਥ ਅਹੁਦੇ ਵੀ ਦਿੰਦੇ ਹਾਂ.
ਐਫ ਡੀ ਏ: ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ, ਅਧਿਐਨ ਲਈ ਸੀਮਤ ਮੌਕੇ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਸਮਝਣਾ ਪਵੇਗਾ ਕਿ ਕੀ ਸੰਭਵ ਹੈ, ਪਰ ਰੋਗ, ਦਵਾਈ ਅਤੇ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਦੇ ਸੰਭਾਵਿਤ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਦੇ ਹੋਰ ਕਾਰਕ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ. ਕਲੀਨਿਕਲ ਖੋਜ ਦੇ ਆਮ ਸਿਧਾਂਤ ਅਜੇ ਵੀ ਲਾਗੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ.
ਐਫ ਡੀ ਏ: ਉਤਪਾਦਾਂ ਦੇ ਉਮੀਦਵਾਰ ਜੋ ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ ਲਈ ਸਮੀਖਿਆ ਕਰਨ ਆਉਂਦੇ ਹਨ, ਬੀਮਾਰੀ ਜਾਂ ਇਲਾਜ ਦੇ ਖੇਤਰ ਦੁਆਰਾ ਸਮੀਖਿਆ ਵੰਡਾਂ ਵਿਚ ਜਾਂਦੇ ਹਨ. ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਚਮੜੀ ਦੇ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਇੱਕ ਨਸ਼ੀਲੇ ਤੌਰ ਤੇ ਡੀਵੀਯਨ ਆਫ਼ ਡਰਮਾਟੌਲੋਜੀ ਐਂਡ ਡੈਂਟਲ ਪ੍ਰੋਡਕਟਸ (ਡੀਡੀਡੀਪੀ) ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ.

ਬੀਆਰ: ਕੀ ਪੈਮਫ਼ਿਗੇਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਡ ਕਿਸੇ ਅਨਾਥ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਵੱਖਰੇ ਹਨ?
ਐੱਫ ਡੀ ਏ: ਅਸੀਂ ਆਪਣੇ ਯਤੀਮ ਅਹੁਦਾ ਡੇਟਾਬੇਸ ਦੀ ਖੋਜ ਕੀਤੀ. ਅਸੀਂ ਪੈਪਫਿਗਸ ਲਈ ਅਨਾਥ ਅਹੁਦਿਆਂ ਦੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪੜਾਵਾਂ ਨਹੀਂ ਦੇਖੇ ਹਨ. ਅਖੀਰ ਵਿੱਚ, ਉਸੇ ਬੁਨਿਆਦੀ ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ, ਵਿਗਿਆਨਕ ਅਤੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਖੋਜ ਦੇ ਸਿਧਾਂਤ ਦੂਜੇ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਲਈ ਨਸ਼ੇ ਦੇ ਵਿਕਾਸ 'ਤੇ ਲਾਗੂ ਹੋਣਗੇ; ਪਰ, ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਲਈ ਨਸ਼ੀਲੀ ਦਵਾਈ ਦੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਵਿਕਾਸ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਵਿਚਾਰਾਂ ਦੀ ਸਮੀਿਖਆ ਵੰਡ ਨਾਲ ਚਰਚਾ ਕੀਤੀ ਜਾਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ.
ਬੀਆਰ: ਅਤਿ-ਅਨਾਥ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਜਿਵੇਂ ਪੈਮਫ਼ਿਗੇਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਲਈ, ਜੇ ਉੱਥੇ ਸਿਰਫ ਕਾਫ਼ੀ ਮਰੀਜ਼ ਇੱਕ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ ਵਿੱਚ ਦਾਖਲਾ ਨਾ ਹੋਣ ਤਾਂ ਕੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ? ਮਿਸਾਲ ਲਈ, ਲੋਕ ਮੁਕੱਦਮੇ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਲਈ ਬਹੁਤ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਾਂ ਉਹ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਸਾਈਟ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਇਕ ਅਕਾਦਮਿਕ ਮੈਡੀਕਲ ਸੈਂਟਰ ਲਈ ਕਾਫੀ ਨੇੜੇ ਨਹੀਂ ਰਹਿ ਸਕਦੇ.

ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ.: ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਘੱਟ ਪ੍ਰਚਲਤ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ. ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਗੰਭੀਰ ਵਿਗਾੜ ਹਨ, ਅਤੇ ਕਈ ਅਜਿਹੇ ਰੋਗੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਬਹੁਤ ਬਿਮਾਰ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰੀ ਤੌਰ ਤੇ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹਨ ਇਹ ਉਹ ਥਾਂ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਲਚਕਤਾ ਦੀ ਧਾਰਨਾ ਆਉਂਦੀ ਹੈ. ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਨੂੰ ਵਿਕਸਿਤ ਕਰਨ ਦੇ ਪਹੁੰਚ ਵਿੱਚ ਕਾਫੀ ਵਿਭਿੰਨਤਾ ਹੈ. ਮਿਸਾਲ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ, ਦੋ-ਤਿਹਾਈ ਹਾਲਤਾਂ ਵਿੱਚ, ਸਿਰਫ ਇੱਕ ਢੁਕਵੀਂ ਅਤੇ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਕੰਟਰੋਲ ਕੀਤੀ (A & WC) ਟ੍ਰਾਇਲ ਜਾਂ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਗੈਰ-ਰਵਾਇਤੀ ਅਧਿਐਨ ਡਿਜ਼ਾਇਨ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. ਇਸ ਦੇ ਉਲਟ, ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਆਮ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ, ਦੋ ਏ ਅਤੇ ਡਬਲਿਊ.ਸੀ. ਟਰਾਇਲਾਂ ਆਮ ਤੌਰ ਤੇ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ. ਕੁਝ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਅਸਾਧਾਰਨ ਕੇਸਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਕ ਕੇਸ ਲੜੀ ਪੇਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ. ਇੱਕ ਡਰੱਗ ਡਿਵੈਲਪਮੈਂਟ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਦਾ ਇੱਕ ਉਦਾਹਰਣ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ 8 ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਇੱਕ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਧਿਐਨ ਨੇ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦੀ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕੀਤਾ. ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਕਜੁੱਟ ਹੋ ਕੇ ਐਫ ਡੀ ਏ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ ਅਤੇ ਇੱਕ ਚੰਗੇ ਟ੍ਰਾਇਲ ਡਿਜ਼ਾਇਨ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚੋ. ਇਸ ਦੁਆਰਾ, ਅਸੀਂ ਅਕਸਰ ਕਾਫ਼ੀ ਸਫ਼ਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਾਂ

ਬੀਆਰ: ਐਫ ਡੀ ਏ ਨੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਵਰਤੋਂ ਲਈ "ਨਿੰਦਿਆਂ" ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦਿੱਤੀ. ਹਾਲਾਂਕਿ, ਫਿਸ਼ਟਿਅਨ ਗੈਰ-ਮਨਜ਼ੂਰਸ਼ੁਦਾ ਉਪਯੋਗਾਂ ਲਈ ਨਸ਼ੀਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਲਿਖ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਰਿਤੁਕਸਿਮਬ ਨੂੰ ਕਈ ਉਪਯੋਗਤਾਵਾਂ (ਜਿਵੇਂ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ, ਖਾਸ ਕਿਸਮ ਦੇ ਲਿਮਫੋਮਾ) ਲਈ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ ਪਰ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਲਈ ਨਹੀਂ, ਫਿਰ ਵੀ ਕੁਝ ਡਾਕਟਰ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਇਸ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਇਹ ਕਿਵੇਂ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ: ਡਰੱਗਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰੈਕਟੀਸ਼ਨਰਾਂ ਦੁਆਰਾ ਹਰ ਵੇਲੇ ਲੇਬਲ ਲਗਾ ਕੇ ਤਜਵੀਜ਼ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. ਦਵਾਈ ਦੀ ਚੋਣ ਦਵਾਈ ਦੇ ਅਭਿਆਸ ਦੁਆਰਾ ਨਿਯੰਤ੍ਰਿਤ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ. ਐਫ ਡੀ ਏ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਭਿਆਸ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤ੍ਰਿਤ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀ. ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਇੱਕ ਮਰੀਜ਼ ਬਾਰੇ ਕੀ ਪਤਾ ਹੈ ਇਸਦੇ ਅਧਾਰ ਤੇ, ਉਹ ਉਹ ਹੈ ਜੋ ਉਸ ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਵਧੀਆ ਹਿੱਤਾਂ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦਾ ਹੈ.

ਐਫ ਡੀ ਏ: ਕੀ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥ ਦਾ ਲੇਬਲ ਜਾਂ ਬੰਦ ਲੇਬਲ ਉੱਤੇ ਕੋਈ ਅਦਾਇਗੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ?

ਬੀਆਰ: ਜੇ ਰੀਟੂਸੀਮੈਬ ™ ਨੂੰ ਪੇਮਫਿਫਸ ਟਰਾਇਲ ਵਿਚ ਅਧਿਐਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਤਾਂ ਕੀ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵਿਚ ਵਰਤਣ ਲਈ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਲੈਣ ਲਈ ਇਸ ਨੂੰ ਤੇਜ਼ ਰਾਹ ਮਿਲੇਗਾ?

ਐਫ ਡੀ ਏ: ਇਹ ਇੱਕ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਸਵਾਲ ਹੈ. ਤੁਸੀਂ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਨੂੰ ਮੁੜ ਉਦੇਸ਼ ਦੇ ਰਹੇ ਹੋ. ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਮਾਨਸਿਕਤਾ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲਾਂ ਕੋਈ ਪ੍ਰਯੋਗ ਨਾ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਲ ਇੱਕ ਨਵੀਂ ਦਵਾਈ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਜ਼ੀਰੋਯੋਲਾਜੀ ਅਤੇ ਦੂਜੇ ਪ੍ਰੈਕਲਿਨਕਲ ਕੰਮ ਦੇ ਨਾਲ ਇੱਕ ਲੰਮਾ ਰਸਤਾ ਹੈ ਜਿਸ ਨੂੰ ਕਰਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ. ਇੱਕ repurposed ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥ ਦੇ ਨਾਲ, ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਇਹ ਕੰਮ ਮੁਕੰਮਲ ਹੋ ਚੁੱਕੇ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਤੁਸੀਂ ਫੇਰ 2 ਅਤੇ Phase 3 ਦੇ ਸੱਜੇ ਪਾਸੇ ਛਾਲ ਮਾਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਪਰ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਟ੍ਰਾਇਲ ਡਿਜ਼ਾਇਨ ਤੇ ਚਰਚਾ ਕਰਨ ਲਈ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਸੰਬੰਧਿਤ ਐਫ ਡੀ ਏ ਸਮੀਖਿਆ ਡਵੀਜ਼ਨ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ. ਜੇ ਰਿਤੁਸੀਮਾਬ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਜਾਂ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਵਿਚ ਪੜ੍ਹਿਆ ਗਿਆ ਸੀ, ਤਾਂ ਇਹ ਅਨਾਥ ਆਸ਼ਰਮ ਦੇ ਨਾਂ ਅਤੇ ਯੋਗਤਾ ਸਮੇਤ ਸਾਰੇ ਪ੍ਰੇਰਕਾਂ ਲਈ ਯੋਗ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ.

ਬੀਆਰ: ਬੰਦ ਲੇਬਲ ਵਰਤੋ ਸੰਭਵ ਹੈ, ਕੀ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵਰਗੇ ਨਵੇਂ ਰੋਗ ਸੰਕੇਤ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਮਨਜ਼ੂਰਸ਼ੁਦਾ ਨਸ਼ੀਲੀ ਦਵਾਈ ਦਾ ਮੁਕੱਦਮਾ ਕਰਵਾਉਣ ਦੀ ਸਹੂਲਤ ਹੋਵੇਗੀ?
ਐਫ ਡੀ ਏ: ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਜਾਣ-ਬੁੱਝ ਕੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਸਮੂਹ (ਆਂਢ-ਗੁਆਂਢ ਵਿਚ ਇੱਕੋ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਨੁਸਖ਼ਾ ਦੇਣ) ਦੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਨੂੰ ਮਾਪਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਇਹ ਇਕ ਖੋਜ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਬਣ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਦੀ ਜਾਂਚ ਇਕ ਨਵੀਂ ਨਵੀਂ ਨਸ਼ੀਲੀ ਐਪਲੀਕੇਸ਼ਨ ਅਧੀਨ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਇਕ ਕਿਸਮ ਹੈ ਜਾਂਚ ਦੇ ਕੰਮ ਲਈ ਅਧਿਕਾਰ
ਬੀਆਰ: ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸੰਗਠਨ ਨਸ਼ਿਆਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਕੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ?
ਐਫ ਡੀ ਏ: ਤੁਸੀਂ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ. ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ, ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੀ ਸਮੱਸਿਆ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਖਿਲਰਿਆ ਹੁੰਦਾ ਹੈ. ਟਰਾਇਲਾਂ ਵਿਚ ਦਾਖਲ ਹੋਣਾ ਮੁਸ਼ਕਿਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਕੁਦਰਤੀ ਇਤਿਹਾਸ ਬਾਰੇ ਦੱਸਣਾ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ, ਅਤੇ ਰੋਗੀ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਇੱਥੇ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ. ਨਾਲ ਹੀ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਸਿਖਲਾਈ ਨਹੀਂ ਦਿੱਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ. ਮਰੀਜ਼ ਸਮੂਹ ਰਜਿਸਟਰੀਆਂ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ (ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਕਿਸਮ, ਭੂਗੋਲਿਕ ਸਥਿਤੀ ਆਦਿ). ਕੁਝ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਨੇ ਇਲਾਜ ਕੇਂਦਰਾਂ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਕੀਤੀ ਹੈ- ਇਸ ਲਈ ਜੇਕਰ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਉਪਲਬਧ ਹੋਵੇ ਤਾਂ ਉਹਨਾਂ ਕੋਲ ਇਕ ਥਾਂ ਤੇ ਮੁਹਾਰਤ ਅਤੇ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਅਭਿਆਸ ਹੋਣਾ ਸੀ.

ਬੀਆਰ: ਕੀ ਡਰੱਗ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਦਾ ਇੱਕ ਖਾਸ ਪੱਧਰ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਰੋਗੀ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ?

ਐੱਫ ਡੀ ਏ: ਸਾਰੇ ਪੜਾਅ ਪਹਿਲਾਂ, ਖੋਜ ਰਿਜਸਟਰੀਆਂ, ਉੱਤਮਤਾ ਦੇ ਕੇਂਦਰਾਂ, ਅਤੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਐਂਡਪੁਆਇੰਟ ਸਥਾਪਿਤ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਮਦਦਗਾਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ. ਹੌਲੀ ਮੁਕੱਦਮੇ ਦਾਖ਼ਲੇ ਦੇ ਨਾਲ, ਰੋਗੀ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਹਾਲਾਤ ਨੂੰ ਬਦਲ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸਮੂਹ ਹਰ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ.
ਬੀਆਰ: ਕੀ ਮਰੀਜ਼ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਗਰੁੱਪ ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ. ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਅਤੇ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਦੀ ਮਦਦ ਲਈ ਕੁਝ ਵੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ?
ਐਫ ਡੀ ਏ: ਐੱਫ ਡੀ ਏ ਕੋਲ ਇੱਕ ਮਰੀਜ਼ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧ ਪ੍ਰੋਗ੍ਰਾਮ ਹੈ. ਇਸ ਪ੍ਰੋਗ੍ਰਾਮ ਦੁਆਰਾ, ਮਰੀਜ਼ ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ. ਸਲਾਹਕਾਰੀ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਵਿਚ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਸਪਾਂਸਰ ਨਾਲ ਸਾਂਝੇ ਕਰਨਾ ਵੀ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ [ਜਿਵੇਂ, ਡਰੱਗ ਉਤਪਾਦਕ]. ਪ੍ਰਾਯੋਜਕ ਤਜਵੀਜ਼ਾਂ ਤੋਂ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸਾਂਝੀ ਕਰਨ ਲਈ ਤਿਆਰ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਦਕਿ ਐਫ ਡੀ ਏ ਅਜਿਹਾ ਡਾਟਾ ਨਹੀਂ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ.

ਬੀਆਰ: ਕੀ ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ, ਡੀ.ਸੀ. ਵਿਚ ਖੇਡਣ ਲਈ ਕੋਈ ਅਨਾਥ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਬਾਰੇ ਸਾਨੂੰ ਸੁਚੇਤ ਰਹਿਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
ਐਫ ਡੀ ਏ: ਸਾਡੇ ਲਈ ਵਿਧਾਨਕ ਸਰਗਰਮੀਆਂ 'ਤੇ ਟਿੱਪਣੀ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਿਲ ਹੈ.

ਬੀਆਰ: ਕੀ ਕੋਈ ਖਾਸ ਅਨਾਥ / ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਸੰਗਠਨਾਂ ਜਾਂ ਗਰੁੱਪ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਸਾਨੂੰ ਸਹਿਯੋਗ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਐਫ ਡੀ ਏ: ਵਧੇਰੇ ਅਨੁਭਵੀ ਅਤੇ ਵੱਡੇ ਸਮੂਹ ਹਮੇਸ਼ਾ ਛੋਟੇ ਸਮੂਹਾਂ ਨੂੰ ਸਲਾਹ ਦੇਣ ਲਈ ਤਿਆਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ (ਜਿਵੇਂ, ਸਿਸਟਰਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਗਰੁੱਪ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੇਗਾ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਲਾਹ ਦੇਵੇਗਾ). NORD ਅਤੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਅਲਾਇੰਸ ਵੀ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਲਾਹਕਾਰ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਜੈਨੇਟਿਕ ਅਲਾਇੰਸ ਦੇ ਬੂਟ ਕੈਂਪ ਹਨ ਐਨਆਈਐਚ ਵਿਖੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਖੋਜਾਂ ਦਫ਼ਤਰ ਦੇ ਸੰਪਰਕ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ ਉਹ ਬਹੁਤ ਮਦਦਗਾਰ ਸਿੱਧ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਘੱਟ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਸੈਮੀਨਾਰ, ਵੈਬ ਕਾਸਟ ਅਤੇ ਇਵੈਂਟਸ ਵੀ ਮਦਦਗਾਰ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ.