Tag Archives: ਬਿਮਾਰੀ

ਮਈ 2015 ਵਿੱਚ, ਗਲੋਬਲ ਜੀਨਜ਼ ਆਪਣੇ 2nd ਸਾਲਾਨਾ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਕੀਤੀ ਦੁਰਲੱਭ ਦਇਆ ਲਈ ਕੋਕਸ ਪੁਰਸਕਾਰ ਜੋ ਕਿ 1st ਅਤੇ 2 ਦੇ ਸਾਲ ਦੇ ਮੈਡੀਕਲ ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਅਨੋਖੀ ਪਰਿਵਾਰ ਜਾਣਨ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਅਨੁਭਵਾਂ ਦੇ ਅਧਾਰ ਤੇ ਇਕ ਲੇਖ ਲਿਖਣ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਜੇ ਮੈਡੀਕਲ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਕੋਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਕੋਈ ਵਿਰਲੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਗਲੋਬਲ ਜੀਨਜ਼ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਥਾਨਕ ਖੇਤਰ ਵਿਚ ਇਕ ਅਨੋਖੀ ਪਰਿਵਾਰ ਨਾਲ ਮਿਲਦਾ ਹੈ.

ਕੁਝ ਕੁ ਹਫਤਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਇੱਕ ਵਿਰਲੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨਾਲ ਮੇਲਣ ਲਈ ਮੱਦਦ ਲਈ 90 ਮੈਡੀਕਲ ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ ਤੋਂ ਬੇਨਤੀਆਂ ਸਨ! ਇਹ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਅਮਰੀਕਾ ਦੇ ਨਾਲ ਨਾਲ ਕੈਨੇਡਾ ਅਤੇ ਯੂ ਕੇ ਦੇ ਦਰਜੇ ਤੋਂ ਜਿਆਦਾ ਡਾਕਟਰੀ ਸਕੂਲਾਂ ਦੀ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧਤਾ ਕਰਦੇ ਹਨ

ਗਲੋਬਲ ਜੀਨਜ਼ ਅਸੀਂ ਇਸ ਪ੍ਰੋਗ੍ਰਾਮ ਦੇ ਅਨੁਰੂਪ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਲੱਭਣ ਵਿਚ ਸਾਡੀ ਮਦਦ ਮੰਗ ਰਹੇ ਹਾਂ. ਇਹ ਮੈਡੀਕਲ ਸਿੱਖਿਆ ਸਮਾਜ ਦੇ ਅੰਦਰ ਤੁਹਾਡੇ ਵਿਗਾੜ ਲਈ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦਾ ਇਕ ਵਧੀਆ ਤਰੀਕਾ ਹੈ ਅਤੇ ਸੰਭਵ ਤੌਰ 'ਤੇ ਉਹ ਰਿਸ਼ਤਾ ਕਾਇਮ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜੋ ਮੈਡੀ ਦੇ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਦੇ ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਕੈਰੀਅਰ ਦੇ ਫੋਕਸ ਨੂੰ ਸ਼ਕਲ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਨੂੰ ਇਸ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਵਿੱਚ ਦਰਸਾਇਆ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਡ ਪਰਿਵਾਰ ਹੋਣਾ ਪਸੰਦ ਹੋਵੇਗਾ! ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਬਾਰੇ ਮੈਡੀਕਲ ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੇ ਭਵਿੱਖ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਫੈਲਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਦਾ ਕਿੰਨਾ ਵਧੀਆ ਤਰੀਕਾ ਹੈ! ਖਾਲੀ ਹੈ ਗਲੋਬਲ ਜੀਨਜ਼ ਜਾਣੋ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਪ੍ਰੋਗ੍ਰਾਮ ਦੇ ਲਈ ਇੱਕ ਅਨੋਖੀ ਪਰਿਵਾਰ ਬਣਨ ਵਿੱਚ ਦਿਲਚਸਪੀ ਰੱਖਦੇ ਹੋ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਕੈਰੀ ਓਸਟਰੀਆ ਨੂੰ ਈਮੇਲ ਕਰੋ carrieo@globalgenes.org

ਜਾ ਕੇ ਆਪਣੇ ਮੈਡੀਕਲ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਮੈਚਿੰਗ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਦੇ ਬਾਰੇ ਸ਼ਬਦ ਨੂੰ ਫੈਲਾਉਣ ਵਿੱਚ ਸਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰੋ ਜੀ http://globalgenes.org/cox-prize-family ਇਹ ਦੇਖਣ ਲਈ ਕਿ ਕਿਹੜੇ ਨਿਰਧਾਰਿਤ ਸਥਾਨ ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ ਬੇਨਤੀ ਲਈ ਪੁੱਛ ਰਹੇ ਹਨ ਇਹ ਸੂਚੀ ਹਫ਼ਤਾਵਾਰੀ ਅਪਡੇਟ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਅਕਸਰ ਇਹ ਦੇਖਣ ਲਈ ਵਾਪਸ ਆਉ ਕਿ ਕਿਹੜੇ ਨਵੇਂ ਸ਼ਹਿਰਾਂ ਦੀ ਬੇਨਤੀ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ.

ਤੁਹਾਡੇ ਸਹਿਯੋਗ ਲਈ ਬਹੁਤ ਧੰਨਵਾਦ! ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਈ ਸਵਾਲ ਹਨ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਪੁੱਛਣ ਤੋਂ ਝਿਜਕੋ ਨਾ.

ਕੈਰੀ ਓਸਟਰੀਆ
ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਡਾਇਰੈਕਟਰ / ਪੇਰੈਂਟ ਐਡਵੋਕੇਟ
ਗਲੋਬਲ ਜੀਨਜ਼ - ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਵਿਚ ਸਹਿਯੋਗੀ
http://www.globalgenes.org
(949) 248-RARE x110

ਮਾਫੀ ਦੇਣ ਦੇ ਬਾਅਦ ਇੱਕ ਭੜਕਨਾ ਹੋਣ ਨਾਲ ਇੱਕ ਡਰਾਉਣਾ ਅਤੇ ਨਿਰਾਸ਼ਾਜਨਕ ਅਨੁਭਵ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਵਿਚਾਰ ਤੁਹਾਡੇ ਪਿਛਲੇ ਤਜਰਬਿਆਂ ਬਾਰੇ ਤੁਹਾਡੇ ਸਿਰ ਵਿੱਚ ਚਲੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਸ਼ਾਇਦ ਹੈਰਾਨ ਹੋਵੋਗੇ ਕਿ ਤੁਹਾਡੀ ਬਿਮਾਰੀ ਜਿੰਨੀ ਬੁਰੀ ਹੋਵੇਗੀ ਜਿਵੇਂ ਇਹ ਪਹਿਲਾਂ ਸੀ. ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਭੜਕਨਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਇਹ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਨੂੰ ਪਛਾਣੋ ਅਤੇ ਚੁਣੌਤੀ ਦੇ ਸਿਰ ਉੱਤੇ ਹੋਵੋ. ਅਨਿਸ਼ਚਿਤਤਾ ਅਤੇ ਨਿਯੰਤਰਣ ਦੀ ਘਾਟ ਤੋਂ ਤਣਾਅ ਕਰਨਾ ਆਸਾਨ ਹੈ, ਪਰ ਯਾਦ ਰੱਖੋ ਕਿ ਜ਼ੋਰ ਦੇਣ ਨਾਲ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਹੋਰ ਵੀ ਬਦਤਰ ਬਣਾ ਦਿੱਤਾ ਜਾਵੇਗਾ. ਇੱਥੇ ਕੁੱਝ ਸੁਝਾਅ ਹਨ ਜਿੰਨੇ ਤੇਜ਼ਤਾ ਅਤੇ ਸਮੇਂ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਭੜਕਨਾ ਹੈ.

1. ਤੁਰੰਤ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰੋ

2. ਕੀ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਲੀਨਿਕਲ ਜਾਂਚ ਕਰਵਾਉਂਦਾ ਹੈ ਜਾਂ ਭੈਂਜਰ ਦੀ ਪੁਸ਼ਟੀ ਕਰਨ ਲਈ ਬਾਇਓਪਸੀ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ. ਤੁਹਾਡੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਵਿਭਿੰਨ ਨਿਦਾਨ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਨਿਸ਼ਚਤ ਹੋਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਉਹੀ ਸ਼ੱਕ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸ਼ੱਕ ਹੈ.

3. ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਇੱਕ ਇਲਾਜ ਦੀ ਰਣਨੀਤੀ ਬਾਰੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰੋ ਅਤੇ ਤੁਰੰਤ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰੋ.

4. ਲੌਗ ਵਿੱਚ ਆਪਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਗਤੀਵਿਧੀ ਨੂੰ ਟ੍ਰੈਕ ਕਰੋ, ਇਹ ਤੁਹਾਡੀ ਇਹ ਨਿਰਧਾਰਿਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ ਕਿ ਕੀ ਤੁਹਾਡੀ ਹਾਲਤ ਸੁਧਾਰ ਰਹੀ ਹੈ.

5. ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨਾਲ ਲਗਾਤਾਰ ਪਾਲਣਾ ਕਰੋ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਲਈ ਐਡਵੋਕੇਟ ਕਰੋ. ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਹਰ 4-6 ਹਫਤਿਆਂ ਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ. ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਇੱਕ ਹਮਲਾਵਰ ਭੜਕਣ ਹੈ ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਵਾਰ ਵੇਖਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ.

6. ਜੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ, ਤਾਂ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ ਅਤੇ ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ. ਕੋਚ ਸਵਾਲਾਂ ਦੇ ਜਵਾਬ ਦੇਣ ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਇਹ ਫੈਸਲਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਕਿਵੇਂ ਤੁਹਾਡੀ ਭੜਕਨਾਂ ਨੂੰ ਵਧੀਆ ਢੰਗ ਨਾਲ ਸੰਭਾਲਣਾ ਹੈ.

ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਤੁਹਾਡੇ ਪਹਿਲੇ ਅਨੁਭਵ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ ਜਿੰਨੀ ਤੀਬਰ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਲਈ ਆਮ ਗੱਲ ਹੈ, ਪਰ ਸਾਰੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਅਨੁਭਵ ਹੁੰਦੇ ਹਨ. ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਚੀਜ਼ ਕਿਰਿਆਸ਼ੀਲ ਹੋਣੀ ਅਤੇ ਜਿੰਨੀ ਜਲਦੀ ਹੋ ਸਕੇ ਰੋਗ ਦੀ ਗਤੀਵਿਧੀ ਨੂੰ ਸਥਿਰ ਕਰਨਾ ਹੈ. ਫਲੇਅਰ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗਾਇਡ ਦੇ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਦਾ ਹਿੱਸਾ ਹਨ ਪਰ ਜੇਕਰ ਉਹ ਛੇਤੀ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇੱਕ ਸਕਾਰਾਤਮਕ ਰਵੱਈਏ ਨਾਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਜਲਦੀ ਹੀ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਖ਼ਤਮ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ.

ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ "ਕੋਕ ਏਕ ਕੋਚ" ਲਈ ਸਵਾਲ ਹਨ ਕਿਉਂਕਿ ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਾਡੀ ਲੋੜ ਹੈ ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਨੇ ਵਿਚ ਹਾਂ!

ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਅੱਜ ਕਾਂਗਰਸ ਨੂੰ ਕਾਲ ਕਰੋ ਅਤੇ ਓਨਟੇਨ ਐਕਟ, ਐੱਚ ਆਰ ਐਕਸਜੈਕਸ (ਅਨਾਥ ਉਤਪਾਦ ਐਕਸਟੇਂਸ਼ਨਜ਼, ਐਕਸਲਿਟਿੰਗ ਕੌਰਜ਼ ਐਂਡ ਟ੍ਰੀਟਮੇਸ਼ਨਜ਼) ਨੂੰ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨ ਲਈ ਆਖੋ XXLXst Century Cures Legislation. ਓਪਨ ਐਕਟ ਵਿਚ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਪ੍ਰਵਾਨਿਤ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਨੂੰ ਦੁੱਗਣਾ ਕਰਨ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਹੈ. ਹੁਣ ਤੱਕ, 971 ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸੰਗਠਨ ਓਪਨ ਐਕਟ ਨੂੰ ਸਮਰਥਨ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, NORD, ਗਲੋਬਲ ਜੀਨਾਂ ਅਤੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਅਲਾਇੰਸ ਸਮੇਤ. ਇਕੱਠੇ ਖੜ੍ਹੇ ਹੋਣ ਨਾਲ ਅਸੀਂ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਕਾਂਗਰਸ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਰੋਗੀਆਂ ਨੂੰ ਸਹਾਇਤਾ ਦੇ ਰਹੀ

ਕਾਰਵਾਈ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਥੇ ਕਲਿੱਕ ਕਰੋ: ਰੂਰਲ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਖੜੇ ਰਹੋ

ਇਹ ਚੇਤਾਵਨੀ ਵਿਆਪਕ ਤੌਰ ਤੇ ਸਾਂਝਾ ਕਰੋ ਅਤੇ ਫੇਸਬੁੱਕ 'ਤੇ ਇਸ ਸਮਾਗਮ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ.

ਓਪਨ ਐਕਟ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਕਿਉਂ ਹੈ: ਅਨਾਥ ਨਸ਼ਾ ਐਕਟ ਦੁਆਰਾ ਸੰਭਵ ਕੀਤੇ ਗਏ ਤਰੱਕੀ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, 95 ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ 7,000 ਪ੍ਰਤੀਸ਼ਤ ਹਾਲੇ ਵੀ ਪ੍ਰਵਾਨਤ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹਨ. ਬਾਇਓਫਾਸਟਿਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ ਦੁਖੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਵੱਡੀਆਂ ਮਾਰਕੀਟ ਥੈਰੇਪੀਆਂ ਦੀ ਮੁਰੰਮਤ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀਆਂ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹਨਾਂ ਲਈ ਅਜਿਹਾ ਕਰਨ ਲਈ ਕੋਈ ਪ੍ਰੇਰਨਾ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ.

ਓਪਨ ਐਕਟ ਦੋਨੋਂ ਬਾਇਪਾਰਟਿਸਨ ਵਿਧਾਨ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦੀ ਦੁਰਵਰਤੋਂ ਲਈ ਕੰਪਨੀਆਂ ਲਈ ਇੱਕ ਆਰਥਿਕ ਉਤਸ਼ਾਹ ਪੈਦਾ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਓਪਨ ਐਕਟ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ:
· ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗੀਆਂ ਦੇ ਰੋਗੀਆਂ ਲਈ ਸੈਂਕੜੇ ਇਲਾਜ ਲਿਆਓ
· ਸੁਰੱਖਿਅਤ, ਪ੍ਰਭਾਵੀ ਅਤੇ ਸਸਤੇ ਇਲਾਜਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਸਮਰੱਥ ਬਣਾਉ
· ਨਵੀਆਂ ਨੌਕਰੀਆਂ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਵੇਲੇ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀਆਂ 'ਤੇ ਬਾਇਓਟੈਕ ਨਿਵੇਸ਼, ਨਵੀਨਤਾ, ਅਤੇ ਫੋਸਟਰ ਕਲੀਨਿਕਲ ਰਿਸਰਚ ਕਰੋ

ਇਸ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣੋ: http://curetheprocess.org/ incentivize/

ਮੈਂ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿਚ ਇਕ ਮਰੀਜ਼ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਜਿਸ ਨੇ ਕਿਹਾ ਸੀ ਕਿ ਉਸ ਦਾ ਵਿਆਹ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਦਬਾਅ ਹੇਠ ਸੀ - ਜੋ ਬਹੁਤ ਹੀ ਸਮਝਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਹੋਰ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਅਕਸਰ ਅੱਗ ਦੀ ਲਾਈਨ ਵਿਚ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਬੋਲਣ ਲਈ.

ਇਹ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਨਹੀਂ ਸੀ ਜਦੋਂ ਪਤਨੀ ਜਾਂ ਪਤੀ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਦੱਸਿਆ. ਬੇਬੱਸ ਮਜਹੜੀ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ / ਜਾਂ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਨਿਰਾਸ਼ਾ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ - ਜਿਸ ਨੂੰ ਭੱਜਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਇੱਕ ਸਮਝਣ ਵਾਲੀ ਪ੍ਰਤੀਕ੍ਰਿਆ ਹੈ

ਪੀ / ਪੀ ਜਾਂ ਹੋਰ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹੋਣ ਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਦਰਦ, ਸ਼ਰਮ ਅਤੇ ਅਸੰਤੁਸ਼ਟੀ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ.

ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸਹਿਣਸ਼ੀਲਤਾ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸੱਚਮੁੱਚ ਮਹਿਸੂਸ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਕਿ ਰੋਗੀ ਕੀ ਅਨੁਭਵ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ.

ਹਰ ਕੋਈ ਜੋ ਇਕ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਾ ਹੈ, ਉਸ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਲਈ ਉਸ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਹਰ ਮਰੀਜ਼ ਜੋ ਇਸ ਚੁਣੌਤੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ ਕਈ ਵਾਰ ਨਿਰਾਸ਼ ਅਤੇ ਡਰਾਉਣ ਲਈ ਬੰਨ੍ਹੇ ਹੋਏ ਹਨ. ਹਰ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਸ਼ਾਇਦ ਬਹੁਤੇ ਵਾਰ ਬੇਬੱਸ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ.

ਇਹ ਸਮਾਂ ਆਉਣਾ ਹੈ ਅਤੇ ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰਨਾ ਹੈ. ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ ਦੇ ਕਾਰਨ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਲੱਭਣਾ ਸੌਖਾ ਹੈ. ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵੁਲ੍ਗਾਰੀਸ ਸਿਰਫ ਇਕ ਲੱਖ ਤੋਂ ਵੀ ਜ਼ਿਆਦਾ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੈ ਜੋ ਅੱਜ ਮੌਜੂਦ ਹਨ ਅਤੇ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਹਰੇਕ ਲਈ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇ ਸ੍ਰੋਤ ਮੌਜੂਦ ਹਨ. ਇੰਟਰਨੈਟ ਦੀ ਭਾਲ ਕਰੋ ਅਤੇ ਸਥਾਨਕ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹਾਂ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ. ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਲਈ ਇੱਥੇ ਦਿੱਤੇ ਗਏ ਲਿੰਕ ਨੂੰ ਦੇਖੋ (ਇਹ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਹੈ!)

http://www.caregiveraction.org/

ਦੁਖਦਾਈ ਰੋਗ ਦਿਵਸ (ਆਰਡੀਡੀ) ਇੱਕ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸਿਹਤ ਚੁਣੌਤੀ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਮਾਨਤਾ ਲਿਆਉਣ ਲਈ ਇੱਕ ਵਿਲੱਖਣ ਗਲੋਬਲ ਵਕਾਲਤ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਹੈ.

ਮਾਰਚ 2, 2015, ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਸਟੇਟ ਕੈਪੀਟੋਲ ਵਿਖੇ ਇਕੱਠੇ ਹੋਏ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗੀ ਮਰੀਜ਼, ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਅਤੇ ਵਕਾਲਤ, ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਸੰਸਥਾ, ਵਿਧਾਇਕਾਂ ਅਤੇ ਉਦਯੋਗ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧ. ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦੇ ਸੀ.ਈ.ਓ. ਜ਼ਰਨਚਿਕ ਨੇ ਭੀੜ ਦਾ ਸਵਾਗਤ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਨੈਸ਼ਨਲ ਆਰਗੇਨਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ ਫਾਰ ਵਿਅਰਥ ਡਿਸਡਰਰੇਸ਼ਨ ਦੇ ਪ੍ਰਧਾਨ ਅਤੇ ਸੀ.ਈ.ਓ. ਦੇ ਪ੍ਰਧਾਨ ਪੀਟਰ ਸੈਲਟਨਸਟਲ ਨੂੰ ਪੇਸ਼ ਕੀਤਾ. ਪੀਟਰ ਨੇ ਕਿਹਾ, "ਐਨਆਰਐਸ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ ... ਇੱਕ ਥੈਰੇਪੀ ਲੱਭਣ ਲਈ, ਇਹ ਨਿਸ਼ਚਿਤ ਕਰੋ ਕਿ ਰਸਤੇ ਸਾਫ ਹਨ, ਅਤੇ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਕਿ ਪ੍ਰੋਤਸਾਹਨ ਉਦਯੋਗ ਲਈ ਹਨ, ਉਹ ਛੋਟੀਆਂ ਆਬਾਦੀਆਂ ਲਈ ਨਸ਼ੇ ਵਿਕਸਿਤ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ." ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਅਸੈਂਬਲੀ ਮੈਂਬਰ ਕਚੋ ਅਚਾਂਜਿਅਨ (ਡੀ- 36) ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਵਿੱਚ ਫਰਵਰੀ 6, 28 ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਵਜੋਂ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸਹਿ-ਪ੍ਰਾਯੋਜਿਤ ਸੀਏ ਹਾਊਸ ਰੈਜ਼ੋਲੂਸ਼ਨ 2015.

_MG_9125 _MG_9296

ਕੈਪੀਟੋਲ ਦੇ ਅੰਦਰ, ਐਂਡਰਿਆ ਵੈਰਗੇ, ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਅਤੇ ਐਡਵੋਕੇਟ ਨੇ ਆਪਣੇ ਪੋਤੇ ਦੀ ਕਹਾਣੀ ਨੂੰ ਇੱਕ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜਿਊਣਾ ਦੱਸਿਆ. ਗੈਰੀ ਸ਼ੇਅਰਵੁੱਡ, ਨੈਸ਼ਨਲ ਅਲਪੋਸੀਆ ਆਰੀਆ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਦੇ ਸੰਚਾਰ ਨਿਰਦੇਸ਼ਕ, ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਹਾਜ਼ਰ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨੂੰ ਸਵੈ-ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਚੁਣੇ ਹੋਏ ਅਧਿਕਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਵਕਾਲਤ ਥੀਮ ਨੂੰ ਜੋੜਦੇ ਹੋਏ, ਈਵ ਬੁਕੋਸਕੀ, ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਨੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸਵੈ-ਵਕੀਲ ਦੀ ਲੋੜ ਬਾਰੇ ਦੁਹਰਾਇਆ. ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਮਹਿਮਾਨ, ਕੈਲੇਫੋਰਨੀਆ ਸਟੇਟ ਸੈਨੇਟਰ ਡਾ. ਰਿਚਰਡ ਪਾਨ ਨੇ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਅਤੇ ਖੋਜ ਦੇ ਮਹੱਤਵ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕੀਤੀ.

ਇਸ ਦੌਰਾਨ, ਮਾਰਕ ਯਲੇ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਸੀਨੀਅਰ ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ, ਅਤੇ ਕੇਟ ਫਰੈਂਟਜ਼, ਜਾਗਰੁਕਤਾ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਮੈਨੇਜਰ ਨੇ ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ, ਡੀ.ਸੀ. ਮਾਰਕ ਨੇ ਨੌਰਡ ਦੀ ਨਵੀਂ ਡੌਕੂਮੈਂਟ "ਚੰਨ ਤੇ ਬੈਨਰ" ਦਾ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਪੂਰਵਦਰਸ਼ਨ ਕੀਤਾ. ਮਰੀਜ਼ਾਂ, ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ, ਵਕਾਲਤ ਸਮੂਹਾਂ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸੰਗਠਨਾਂ ਨੇ ਸਿੰਡੀ ਐਬਟ ਦੇ ਪ੍ਰੇਰਕ ਵਜੋਂ ਵੇਖਿਆ. ਸਿੰਡੀ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਫੈਲਾਉਣ ਲਈ ਉਸ ਦੇ ਨਾਲ ਇੱਕ NORD ਬੈਨਰ ਹੈ. ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿਚ ਐਵਰੇਸਟ ਪਹਾੜ ਉਤੇ ਚੜ੍ਹਨ ਅਤੇ 1,000-ਮੀਲ ਅਲਾਸਕੈਨ ਈਡੀਟਰੌਡ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਲਈ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਚੁਣੌਤੀ ਦਿੱਤੀ. ਸਿੰਡੀ ਦੀ ਦ੍ਰਿੜਤਾ ਅਤੇ ਪੂਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਜੀਣ ਲਈ ਵਚਨਬੱਧਤਾ ਬਹੁਤ ਹੀ ਪ੍ਰੇਰਨਾਦਾਇਕ ਸਨ.

ਕੇਟ ਅਤੇ ਮਾਰਕ ਨੇ ਅਮਰੀਕੀ ਮੈਡੀਕਲ ਸਟੂਡੈਂਟਸ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਦੇ ਸਲਾਨਾ ਕਨਵੈਨਸ਼ਨ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲਿਆ. ਦੋ ਪੀ / ਪੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼, ਲਿਜ਼ ਸਟਾਰਲਲਸ ਅਤੇ ਮਿਮੀ ਲੇਚਚ ਨੇ ਆਪਣੀਆਂ ਪੀ / ਪੀ ਕਹਾਨੀਆਂ ਸਾਂਝੀਆਂ ਕੀਤੀਆਂ. ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ ਨੇ ਕਦੇ ਵੀ ਪੀ / ਪੀ ਬਾਰੇ ਨਹੀਂ ਸੁਣਿਆ, ਜਾਂ ਸਿਰਫ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਪਾਠ-ਪੁਸਤਕਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਥੋੜੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਯਾਦ ਕੀਤਾ. ਇਹ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਫੈਲਾਉਣ ਅਤੇ ਮੈਡੀਕਲ ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ ਨੂੰ "ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਰਾਡਾਰ ਤੇ ਪੀ / ਪੀ ਪਾਓ" ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਨ ਦਾ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਮੌਕਾ ਸੀ!

RDD 2 RDD

ਮਾਰਕ ਨੇ ਰਾਇਰ ਡਿਜੀਜ਼ ਲੈਜਿਸਲੇਟਿਵ ਐਡਵੋਕੇਟਜ਼ (RDLA) ਕਾਨਫਰੰਸ ਵਿਚ ਪੀ / ਪੀ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਨੂੰ ਦਰਸਾਇਆ. 21st Century Cures Initiative (http://energycommerce.house.gov/cures) ਦੀ ਇੱਕ ਸੰਖੇਪ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸੀ, ਜਿਸਨੂੰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਵਿਸ਼ਵਾਸ਼ ਹੈ ਕਿ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਨਵੀਂ ਅਤੇ ਉਭਰਦੀ ਇਲਾਜ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੀ ਉਮੀਦ ਹੈ.

ਮਾਰਕ ਨੇ ਕਈ ਕਾਂਗਰੇਨਲ ਮੈਂਬਰ ਅਤੇ ਵਿਧਾਨਿਕ ਸਿਹਤ ਮਾਹਰਾਂ ਨਾਲ ਵੀ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕੀਤੀ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਅਨਾਥ ਉਤਪਾਦ ਐਕਸਟੈਂਸ਼ਨਜ਼ ਐਕਸ ਐਕਸਲਿਟਿੰਗ ਕਰੇਜ਼ ਐਂਡ ਟ੍ਰੀਟਮੈਂਟ ਐਕਟ ਆਫ 2015, HR 971 ਦੇ ਆਪਣੇ ਸਮਰਥਨ ਨੂੰ ਹੌਸਲਾ ਦਿੱਤਾ. ਇਹ ਕਾਨੂੰਨ ਮੌਜੂਦਾ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਦੁਬਾਰਾ ਲਾਗੂ ਕਰੇਗਾ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਇਲਾਜਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋਵੇਗੀ.

ਮਾਰਕ ਆਰਡੀਡੀ ਮਾਰਕ ਆਰਡੀਡੀ 2

ਮਾਰਕ ਨੇ ਇੱਕ ਸੰਮੇਲਨ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲਿਆ ਜੋ ਕਿ ਐਨਆਈਐਚ, ਫੈਡਰਲ ਸਰਕਾਰ ਅਤੇ ਸਮੁੱਚੀ ਵਕਾਲਤ ਭਾਈਚਾਰੇ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਖੋਜਾਂ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ.

ਉੱਥੇ 7,000 ਤੋਂ ਵੱਧ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਹਨ. 1 ਅਮਰੀਕਨ ਵਿੱਚ 10 ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ 12 ਪ੍ਰਤੀਸ਼ਤ ਰੋਗਾਂ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਪ੍ਰਵਾਨਤ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ. ਦੁਖਦਾਈ ਰੋਗ ਹਫਤੇ ਅਤੇ ਰੂਰਲ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਦਿਨ ਪਿੰਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਲਈ ਆਪਣੇ ਆਪ ਅਤੇ ਦੂਜਿਆਂ ਲਈ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਦੁਆਰਾ ਇੱਕ ਮੌਕਾ ਹੈ.

ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਮੌਜੂਦਾ ਕਾਨੂੰਨ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਸਵਾਲ ਹਨ ਜਾਂ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਕਿਵੇਂ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ marc@pemphigus.org ਤੇ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ.

ਇਹ ਲੇਖ ਅਸਲ ਵਿੱਚ http://www.medscape.com/viewarticle/840206 ਤੇ ਪੋਸਟ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ

ਦੁਰਲੱਭ ਵਿਗਾੜਾਂ ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸੰਸਥਾ
ਵਿਲੱਖਣ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਸਿੱਖਿਆ ਦਾ ਮਹੱਤਵ
ਸੋਫਿਆ ਏ. ਵਾਕਰ

ਫਰਵਰੀ 25, 2015

ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਬੁੱਧੀਮਾਨ ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਨੇ ਮੇਰੀ ਕਲਾਸ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਅਸੀਂ ਮੈਡੀਕਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਵਿਸ਼ਵ ਦੇ ਕੁਝ ਸ਼ਕਤੀਸ਼ਾਲੀ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਹਨ. ਦਰਅਸਲ, ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨਾਲ ਮਿਲਣ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਹੈ, ਕਈ ਵਾਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਬੁਰੇ ਦਿਨ ਤੇ, ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ. "ਇਹ ਪੇਸ਼ੇ," ਉਸਨੇ ਸਾਨੂੰ ਕਿਹਾ, "ਅਜਿਹਾ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਅਧਿਕਾਰ ਹੈ ਕਿ ਸਾਨੂੰ ਹਰ ਮਰੀਜ਼ ਲਈ ਘੱਟੋ ਘੱਟ ਕੁਝ ਚੰਗਾ ਕਰਨ ਦਾ ਮੌਕਾ ਕਦੇ ਨਹੀਂ ਛੱਡਣਾ ਚਾਹੀਦਾ." ਪਿਛਲੇ ਕਈ ਹਫਤਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਜਿਵੇਂ ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਰੋਗ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਘਟਨਾਵਾਂ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਈ ਹੈ ਅਤੇ ਤਿਆਰੀ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤੀ ਹੈ ਮੇਰੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਿੱਖਿਆ ਦੇ ਕਲੀਨੀਕਲ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਦਾਖਲ ਹੋਣ ਲਈ, ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸ਼ਬਦਾਂ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਧਿਆਨ ਵਿੱਚ ਪਾਉਂਦਾ ਹਾਂ. ਪਰ, ਦਿਨ ਦੇ ਅੰਤ ਤੇ, ਮੈਂ ਹੈਰਾਨ ਹਾਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਕਿੰਨੇ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਹਾਂ, ਅਸਲ ਵਿੱਚ ...

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਵਿੱਚ ਮੇਰੀ ਦਿਲਚਸਪੀ ਹਾਈ ਸਕੂਲ ਦੇ ਮੇਰੇ ਸੀਨੀਅਰ ਸਾਲ ਦੌਰਾਨ ਪੈਦਾ ਹੋਈ, ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਨੈਸ਼ਨਲ ਆਰਗਨਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ ਫਾਰ ਰਾਰ ਡਿਸਆਰਡਰ, ਇੰਕ. (ਐਨਆਰਐਸ) ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੁਆਰਾ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾਣ ਵਾਲੀਆਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਰੁਕਾਵਟਾਂ ਨੂੰ ਖੋਜਣ ਲਈ ਮੈਨੂੰ ਬਹੁਤ ਦੁੱਖ ਹੋਇਆ. ਤਕਨੀਕੀ ਪੱਧਰ ਤੇ, ਕੋਈ ਵੀ ਬਿਮਾਰੀ ਜੋ 200,000 ਅਮਰੀਕੀ ਤੋਂ ਘੱਟ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ ਨੂੰ ਦੁਰਲੱਭ ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. 7000 ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਸਿਰਫ ਲਗਭਗ 350 ਕੋਲ ਇਲਾਜ ਹਨ ਜੋ ਅਮਰੀਕਾ ਦੇ ਫੂਡ ਐਂਡ ਡਰੱਗ ਐਡਮਨਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ (ਐਫ ਡੀ ਏ) ਦੁਆਰਾ ਮਨਜ਼ੂਰ ਹਨ. ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਇਨ੍ਹਾਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਲਗਭਗ ਦੋ ਤਿਹਾਈ ਬੱਚੇ ਹਨ, ਬਹੁਤ ਹਿੰਮਤ ਅਤੇ ਹਿੰਮਤ ਦਿਖਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਕਿ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਨਿਰਾਸ਼ਾ ਦੇ ਮੱਦੇਨਜ਼ਰ ਹਨ. ਹਾਲਾਂਕਿ ਮੈਂ ਹਮੇਸ਼ਾਂ ਇਕ ਡਾਕਟਰ ਬਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦੀ ਸੀ, ਪਰ ਉਦੋਂ ਤੱਕ ਨਹੀਂ ਸੀ ਜਦ ਤਕ ਮੈਂ ਸਿਹਤ ਦੇਖ-ਰੇਖ ਵਿੱਚ ਰੁਕਾਵਟਾਂ ਨੂੰ ਦੂਰ ਕਰਨ ਲਈ ਅਜਿਹੇ ਨਿਰਲੇਪ ਨਿਰਣੇ ਦਾ ਗਵਾਹ ਨਾ ਰਿਹਾ ਜਿੱਥੇ ਮੈਂ ਦਵਾਈ ਦਾ ਆਪਣਾ ਉਤਸ਼ਾਹ ਦੇਖ ਲਿਆ ਸੀ.

ਸਾਰੇ ਡਾਕਟਰ ਡਾਕਟਰ ਦੀ ਅਤਿ ਦੀ ਦਿਆਲਤਾ ਅਤੇ ਹਮਦਰਦੀ ਨਾਲ ਧਿਆਨ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ; ਹਾਲਾਂਕਿ, ਡਾਕਟਰੀ ਪੇਸ਼ਾਵਰਾਂ ਵਜੋਂ, ਸਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਵੋਕਲ ਐਡਵੋਕੇਟ ਵੀ ਹੋਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ. ਹਾਲਾਂਕਿ ਮੈਂ ਅਜੇ ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਨਹੀਂ ਸੀ, ਫਿਰ ਵੀ ਮੈਂ ਇਸ ਯਤਨਾਂ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ. ਮੈਂ ਤਕਰੀਬਨ 80-80 ਲੱਖ ਅਮਰੀਕਨ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਫੋਰਮ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਆਵਾਜ਼ ਅਕਸਰ ਮੈਡੀਕਲ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਵਿਚ ਅਣਜਾਣ ਹੁੰਦੀ ਸੀ, ਅਤੇ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਸਾਥੀਆਂ ਨਾਲ ਇਸ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ. ਹਰ ਸਾਲ, ਮੇਰੇ ਸਾਥੀ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਅਤੇ ਮੈਂ ਇੱਕ ਦੁਖਦਾਈ ਰੋਗ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਇਵੈਂਟ ਦਾ ਆਯੋਜਨ ਕਰਦਾ ਹਾਂ. ਮਰੀਜ਼ਾਂ, ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ, ਡਾਕਟਰਾਂ ਅਤੇ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਅਨੁਭਵਾਂ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇਣ ਲਈ ਮਿਲ ਕੇ ਆਉਂਦੇ ਹਨ. ਅਸੀਂ ਇਹਨਾਂ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਦੀਆਂ ਆਪਣੀਆਂ ਜ਼ਿੰਦਗੀਆਂ ਬਾਰੇ ਆਪਣੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ ਸਾਂਝੀਆਂ ਕਰ ਕੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਤੇ ਰੌਸ਼ਨੀ ਪਾਉਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਾਂ, ਕਦੇ-ਕਦੇ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ.

ਹਾਲਾਂਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਇਹ ਮੰਨ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਸਾਨੂੰ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਅਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਅਭਿਆਸ ਵਿੱਚ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਨਹੀਂ ਰੱਖਦੇ, ਇਹ ਮਾਮਲਾ ਤਾਂ ਨਹੀਂ ਹੈ. ਅਸਲ ਵਿੱਚ, ਸਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਹਰ ਕੋਈ ਮੈਡੀਕਲ ਕਰੀਅਰ ਦੀ ਤਿਆਰੀ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ ਉਹ ਰੋਗੀਆਂ ਨੂੰ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ, ਅਤੇ ਜਿਸ ਹੱਦ ਤੱਕ ਅਸੀਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਇਸ ਅਸਲੀਅਤ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕਰਦੇ ਹਾਂ, ਉਹ ਇਸ ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਜੀਵਨ ਤੇ ਅਸਰ ਪਾ ਸਕਣਗੇ. ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਹਰੇਕ ਪੜਾਅ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਨਿਦਾਨ, ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਸੰਭਾਲਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ. ਕਦੇ-ਕਦਾਈਂ, ਮਰੀਜ਼ ਕਈ ਸਾਲ ਬੀਤਣ ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਹਾਲਤ ਦੀ ਸਹੀ ਜਾਂਚ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ. ਇੱਕ ਵਾਰ ਅਖੀਰ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਦਾ ਜਵਾਬ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਅਕਸਰ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਹਾਲਤ ਲਈ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਉਪਲਬਧ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ. ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ, ਸਾਨੂੰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸੰਭਾਵਨਾਵਾਂ ਨੂੰ ਸੁਧਾਰਨ ਦਾ ਟੀਚਾ ਰੱਖਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ; ਅਜਿਹਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲਾ ਕਦਮ ਇਸ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਆਬਾਦੀ ਦੀ ਡੂੰਘੀ ਸਮਝ ਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ.

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਸਿੱਖਣ ਲਈ ਮੈਡੀਕਲ ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ ਲਈ ਕਾਫੀ ਵਿਸ਼ਾਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ. ਇੱਕ ਆਮ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਦੇ ਤਜ਼ਰਬੇ ਨੂੰ ਇਕ ਆਮ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਵੱਖਰੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕਿਵੇਂ ਵੱਖਰਾ ਹੈ, ਇਸ ਬਾਰੇ ਮੁਢਲੀ ਸਮਝ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨੀ ਵੀ ਬਰਾਬਰ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ. ਨੈਸ਼ਨਲ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ਼ ਹੈਲਥ (ਐਨ ਆਈ ਐਚ) ਆਪਣੀ ਵੈਬਸਾਈਟ ਤੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਸੰਬੰਧਿਤ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਜਾਣਕਾਰੀ ਹੈ, ਅਤੇ NORD ਦੀ ਵੈਬਸਾਈਟ 200 ਮਰੀਜ਼ ਸੰਗਠਨਾਂ ਤੋਂ ਵਧੇਰੇ ਸੰਖੇਪ ਅਤੇ ਲਿੰਕ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਖਾਸ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਵੀ ਮੁਫ਼ਤ NORD ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਦੀ ਮੈਂਬਰਸ਼ਿਪ ਲਈ ਅਰਜ਼ੀ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ bhollister@rrediseases.org. ਇੱਕ ਵਾਰ ਰਜਿਸਟਰ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਮਹੀਨਾਵਾਰ ਈ-ਨਿਊਜ਼ ਅਤੇ ਤਿਮਾਹੀ ਦੇ ਨਿਊਜ਼ਲੈਟਰ ਖਾਸ ਤੌਰ ਤੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਉਣ ਵਾਲੇ ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ ਡੀ.ਸੀ. ਦੇ ਅਮਰੀਕਨ ਮੈਡੀਕਲ ਸਟੂਡੈਂਟਸ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਦੇ ਸਾਲਾਨਾ ਸੰਮੇਲਨ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਫਰਵਰੀ 12, 2007 ਅਤੇ ਦਸੰਬਰ 2007 ਵਿਚ ਡਿਸਪਲੇਅ ਹਾਲ ਵਿਚ ਨੋਰਡ ਬੂਥ ਤੇ ਆਉਂਦੇ ਹਨ ਜਿੱਥੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗੀਆਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ ਆਪਣੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨਗੇ.

ਹਰੇਕ ਸਪੀਕਰ ਨਾਲ ਮੈਂ ਇੱਕ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਘਟਨਾ ਸੁਣਦਾ ਹਾਂ, ਹਰ ਇੱਕ ਨਵੇਂ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਮਿਲਦਾ ਹਾਂ, ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਮਾਣ ਨਾਲ ਭਰਿਆ ਹਾਂ ਕਿ ਸਾਡੇ ਯਤਨਾਂ, ਜੇਕਰ ਥੋੜ੍ਹੇ ਜਿਹੇ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਵੀ, ਕੁਝ ਚੰਗਾ ਕੀਤਾ ਹੈ ਇਸ ਖੇਤਰ ਵਿਚ ਵਚਨਬੱਧਤਾ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਤੋਂ ਉਲਟ, ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਇਹ ਕੰਮ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ, ਤਾਂ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਨਿੱਜੀ ਸਬੰਧ ਨਹੀਂ ਸਨ. ਪਰ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸੰਘਰਸ਼ਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤਾ ਹੈ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਜਾਣਨ ਦੇ ਸਾਲਾਂ ਬਾਅਦ, ਮੈਂ ਕਹਿ ਸਕਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਹੁਣ ਕਈ ਹਨ. ਵਾਸਤਵ ਵਿੱਚ, ਮੈਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨਾਲ ਮਿਲ ਚੁੱਕਾ ਹਾਂ ਅਤੇ ਜੋ ਮੈਂ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣ ਵਿੱਚ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਣ ਵਿੱਚ ਸੰਤੁਸ਼ਟੀ ਰੱਖਦਾ ਹਾਂ ਜਿਸ ਨੇ ਮੇਰੇ ਹਿੱਤਾਂ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਕਈ ਫੈਸਲਿਆਂ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਭਾਵ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਹੈ ਅਤੇ ਆਖਰਕਾਰ ਮੇਰੀ ਇੱਛਾ ਨੂੰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਡ੍ਰਾਇਵਿੰਗ ਪ੍ਰੇਰਣਾ ਰਹੀ ਹੈ. ਹਰ ਕਦਮ ਨਾਲ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਕਰੀਅਰ ਵਿੱਚ ਅੱਗੇ ਵੱਧਦੀ ਹਾਂ, ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਮੇਰੇ ਨਾਲ ਆਉਂਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਮੈਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਕਰਦਾ ਰਹਾਂਗਾ.

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਦਾ ਮੇਰਾ ਜਜ਼ਬਾ ਸ਼ਾਇਦ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਪਹਿਲੂ ਬਣ ਗਿਆ ਹੈ ਜੋ ਮੈਨੂੰ ਪਰਿਭਾਸ਼ਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਬਣਾਇਆ ਹੈ ਜੋ ਮੈਂ ਹਾਂ. ਇਸ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਦਿਸ਼ਾ-ਨਿਰਦੇਸ਼ ਦਿੱਤਾ ਹੈ, ਮੈਨੂੰ ਇਕ ਨੇਤਾ ਬਣਾ ਦਿੱਤਾ ਹੈ ਅਤੇ ਲਗਾਤਾਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਡਾਕਟਰਾਂ ਵਿਚੋਂ ਇਕ ਬਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਕੁਝ ਚੰਗੇ ਕੰਮ ਕਰਨਗੇ. ਕੁਝ ਕੁ ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ ਮੇਰੇ ਅੰਡਰਗ੍ਰੈਜੂਏਟ ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਪੁੱਛਿਆ, "ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਉਹ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗੀਆਂ ਦੀ ਲੜਕੀ ਹੋ?" ਉਸ ਨੇ ਅੱਗੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਇਕ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਜਿਸ ਨੇ ਮੇਰੀ ਸਮਾਗਮ ਵਿਚ ਆਉਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਖੋਜ ਲਈ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਕੀਤਾ ਸੀ, ਉਸ ਵਿਚ ਦਿਲਚਸਪੀ ਸੀ. ਉਸ ਦੀ ਲੈਬ ਵਿਚ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੇ ਇਹ ਹੀ ਕਾਰਨ ਹੈ ਕਿ ਮੈਂ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਦਾ ਹਾਂ. ਜੇ ਹਰ ਸਾਲ ਇਕ ਹੋਰ ਵਿਅਕਤੀ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਆਖਰਕਾਰ ਦੁਨੀਆਂ ਵਿਚ ਸਾਰੇ ਫਰਕ ਲਿਆ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਇਹ ਪਤਾ ਚਲਦਾ ਹੈ ਕਿ, ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਅਸੀਂ ਸਾਰੇ ਸ਼ਕਤੀਸ਼ਾਲੀ ਮਿਲ ਕੇ ਹਾਂ. ਆਖਰਕਾਰ, NORD ਦੇ ਮਾਟੋ ਅਨੁਸਾਰ: "ਇਕੱਲਾ ਅਸੀਂ ਬਹੁਤ ਹੀ ਘੱਟ ਹੁੰਦੇ ਹਾਂ. ਇਕੱਠੇ ਅਸੀਂ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਹਾਂ. "®

ਕੁਝ ਹਫਤੇ ਪਹਿਲਾਂ, ਮੈਨੂੰ ਡਾ. ਐਨੀ ਪੈਰਿਸਰ (ਯੂਐਸ ਐਫ ਡੀ ਏ ਦਫਤਰ ਆਫ ਨਿਊ ਡਰੱਗਸ, ਰਾਰੇ ਬਿਮਾਰੀ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ) ਅਤੇ ਡਾ. ਗਾਇਤ੍ਰੀ ਰਾਓ (ਓਰਫਨ ਪ੍ਰੋਡਕਟਸ ਡਿਵੈਲਪਮੈਂਟ ਦਾ ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ. ਦਫ਼ਤਰ) ਦਾ ਇੰਟਰਵਿਊ ਕਰਨ ਦਾ ਮੌਕਾ ਮਿਲਿਆ. ਅਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਵਿਭਾਗਾਂ, ਅਨਾਥ ਨਸ਼ਾ ਵਿਕਾਸ, ਨਸ਼ਾਖੋਰੀ ਦੀ ਭੂਮਿਕਾ, ਅਤੇ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਲਈ ਕੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ, ਦੀ ਭੂਮਿਕਾ ਬਾਰੇ ਗੱਲਬਾਤ ਕੀਤੀ.

ਬਡਰੀ ਰਾਂਝਰਜਨ: ਤੁਸੀਂ ਅਨਾਥ ਉਤਪਾਦਾਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਐਫ ਡੀ ਏ ਦੇ ਦਫ਼ਤਰ ਵਿਚ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹੋ. ਦਫ਼ਤਰ ਦਾ ਅਧਿਕਾਰ ਕੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਬਾਕੀ ਦੇ ਐੱਫ ਡੀ ਏ ਨਾਲ ਇਸਦਾ ਰਿਸ਼ਤਾ ਕੀ ਹੈ?

ਐਫ ਡੀ ਏ: ਦਫਤਰ 30 ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ ਬਣਾਏ ਗਏ ਸੀ. ਉਸ ਸਮੇਂ, ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਉਤਪਾਦਾਂ ਨੂੰ ਵਿਕਸਿਤ ਕਰਨ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਧਿਆਨ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਸੀ. ਦਫਤਰ ਦਾ ਮੁੱਖ ਉਦੇਸ਼ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਉਤਪਾਦਾਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਨਾ ਹੈ. ਅਨਾਥ ਡਰੱਗ ਐਕਟ ਦੇ ਬੀਤਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਕੰਪਨੀਆਂ ਕੋਲ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਸਪੇਸ ਲਈ ਉਤਪਾਦਾਂ ਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਲਈ ਕਾਫ਼ੀ ਰਿਆਇਤਾਂ ਨਹੀਂ ਸਨ. ਅਨਾਥ ਨਸ਼ਾ ਐਕਟ ਨੂੰ ਉਹ ਪ੍ਰੇਰਕ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਬਣਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ, ਜਿਸ ਵਿਚ ਇਕ ਅਹੁਦਾ ਅਤੇ ਗ੍ਰਾਂਟਾਂ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ. ਸਾਡਾ ਦਫਤਰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਦਾ ਸੰਚਾਲਨ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਅਸੀਂ ਐਫ ਡੀ ਏ ਦੀ ਪੜਚੋਲ ਵੰਡ ਵਿੱਚ ਨਹੀਂ ਹਾਂ, ਜੋ ਮਾਰਕਿਟਿੰਗ ਅਰਜ਼ੀਆਂ ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਕਰਦੇ ਹਨ [ਯਾਨੀ ਕਿ ਅਰਜ਼ੀਆਂ ਜੋ ਕਿਸੇ ਡਰੱਗ ਦੀ ਮਾਰਕੀਟ ਕਰਨ ਦੀ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਲੈਂਦੀਆਂ ਹਨ] ਪਰ ਅਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਾਂ.
ਐੱਫ ਡੀ ਏ: ਅਸੀਂ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨਾਲ ਜਲਦੀ ਪੇਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਅਸ ਅਨਾਥ ਅਹੁਦੇ ਦੇ ਉਦੇਸ਼ਾਂ ਲਈ ਉਤਪਾਦਾਂ ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਕਰਦੇ ਹਾਂ. ਡਿਵਾਈਸਾਂ ਲਈ ਇੱਕ ਪ੍ਰੌਗਲੋਰੀ ਅਜ਼ਮਾਈ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਹੈ. ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਦੋ ਗ੍ਰਾਂਟਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰੋਗ੍ਰਾਮ ਹਨ ਜੋ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਅਤੇ ਬਾਲ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਖੋਜਾਂ ਨੂੰ ਉਤੇਜਿਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ - ਅਨਾਥ ਉਤਪਾਦਾਂ ਗ੍ਰਾਂਟਸ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਅਤੇ ਪੀਡੀਏਕਟ੍ਰਿਕ ਡਿਵਾਈਸਾਂ ਕਨਸੋਰਟੀਆ ਗ੍ਰਾਂਟਸ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ. ਵਿਵਹਾਰਿਕ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਅੰਦਰੂਨੀ ਅਤੇ ਬਾਹਰੀ ਤੌਰ ਤੇ ਫੋਕਸ ਹੋ ਗਈਆਂ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ, ਅਹੁਦਾ ਅਤੇ ਗ੍ਰਾਂਟਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਸ਼ਾਸ਼ਿਤ ਕਰਨ ਦੇ ਇਲਾਵਾ, ਅਸੀਂ ਏਜੰਸੀ ਦੇ ਸਾਰੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਕਰਾਸ-ਕੱਟਣ ਦੇ ਕੰਮ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਵੀ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਾਂ. ਅਸੀਂ ਸਹਿਯੋਗ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਦੇ ਹਾਂ.

ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ.: ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਅਸੀਂ ਅਕਸਰ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਪਹਿਲਾ ਸਟਾਪ ਹੁੰਦਾ ਹਾਂ.

ਬੀਆਰ: ਇਹ ਲਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ ਅਨਾਥ ਜਾਂ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ ਨਹੀਂ ਵਿਕਸਤ ਕਰਦੀਆਂ, ਕਿਉਂਕਿ ਆਮਦਨ ਦਾ ਮੌਕਾ ਆਕਰਸ਼ਕ ਨਹੀਂ (ਛੋਟੇ ਬਾਜ਼ਾਰ ਕਾਰਨ)? ਕੀ ਆਮ ਸਮਝ ਠੀਕ ਹੈ? ਕਿਉਂ ਜਾਂ ਕਿਉਂ ਨਹੀਂ?
ਐੱਫ ਡੀ ਏ: ਇਹ ਬੁੱਧੀ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਵਿਕਾਸ ਹੋਈ ਹੈ. ਜਦੋਂ ਅਨਾਥ ਆਧੁਨਿਕ ਕਾਨੂੰਨ ਨੂੰ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ, ਤਾਂ ਇਹ ਮਾਮਲਾ ਸੀ. ਐਕਟ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿਚ ਪਾਸ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਵੀ, ਅਸੀਂ ਨਹੀਂ ਦੇਖਿਆ ਸੀ ਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀ ਡਿਜੀਟਲਜ਼ ਆਉਂਦੀ ਹੈ. ਪਰ ਇਹ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਬਦਲ ਗਿਆ ਹੈ

ਮੁਕੱਦਮੇ ਦੇ ਖਰਚੇ ਵਧ ਰਹੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ ਇੱਕ ਚੰਗਾ ਪ੍ਰੇਰਣਾ ਹੈ ਇਹ ਦਿਨ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕੰਪਨੀਆਂ ਆਮ ਤੌਰ' ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਨਿਵੇਸ਼ 'ਤੇ ਇੱਕ ਵਾਪਸੀ ਦੇਖਣਗੀਆਂ. ਘੱਟ ਬਾਇਓਟੈਕਨਾਲੌਜੀ ਕੰਪਨੀਆਂ ਲਈ ਨਹੀਂ ਬਲਕਿ ਵੱਡੀ ਫਾਸਟਾਸਟੀਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ ਲਈ ਵੀ ਇਹ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਖੇਤਰ ਵਧੇਰੇ ਆਕਰਸ਼ਕ ਜਗ੍ਹਾ ਬਣ ਰਿਹਾ ਹੈ.
ਬੀਆਰ: ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ ਨੇ ਅਨਾਥ ਜਾਂ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਵਿਚ ਉਤਪਾਦਾਂ ਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਲਈ ਡਰੱਗ ਕੰਪਨੀਆਂ ਲਈ ਇਹ ਸੌਖਾ ਜਾਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਆਕਰਸ਼ਕ ਕਿਵੇਂ ਬਣਾਇਆ ਹੈ?

ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ.: ਅਨਾਥ ਦੇ ਅਹੁਦੇ ਦੇ ਨਾਲ, ਇਕ ਕੰਪਨੀ ਨੂੰ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਦੀਆਂ ਲਾਗਤਾਂ (50% ਤੱਕ) ਲਈ ਟੈਕਸ ਕ੍ਰੈਡਿਟ ਮਿਲਦੀ ਹੈ. ਜੇ ਤੁਹਾਡਾ ਉਤਪਾਦ ਕਿਸੇ ਖ਼ਾਸ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਸੰਕੇਤ ਲਈ [ਯਾਨੀ, ਅਧਿਕਾਰਤ ਵਰਤੋਂ] ਲਈ ਪ੍ਰਵਾਨਿਤ ਹੋਣ ਵਾਲਾ ਪਹਿਲਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਐਕਸਗੰਕਸ ਮਾਰਕੀਟਿੰਗ ਐਕਸਕਲਿਟੀ ਦੇ XNUM ਸਾਲਾਂ ਮਿਲਦੇ ਹਨ

ਰਫਨ ਅਹੁਦਾ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਐੱਫ ਡੀ ਏ ਦੇ ਉਪਭੋਗਤਾ ਫ਼ੀਸ ($ 1.9M) ਦੀ ਛੋਟ ਵੀ ਦਿੰਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਇੱਕ ਫੀਸ ਕੰਪਨੀ ਹੈ ਜੋ ਐਫ ਡੀ ਏ ਨੂੰ ਮਾਰਕੀਟਿੰਗ ਐਪਲੀਕੇਸ਼ਨ ਜਮ੍ਹਾਂ ਕਰਾਉਣ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪੈਸੇ ਦੇ ਸਕਦੀ ਹੈ.

ਬੀਆਰ: ਅਨਾਥ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਲਈ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਦੀਆਂ ਸ਼ਰਤਾਂ ਕਿਵੇਂ ਵੱਖਰੀਆਂ ਹਨ?
ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ.: ਯੂਐਸ ਵਿਚ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਲੈਣ ਲਈ, ਸਾਰੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਅਸਰਦਾਰ ਅਤੇ ਸੁਰੱਖਿਆ ਦੇ ਠੋਸ ਸਬੂਤ ਦਿਖਾਉਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਘੱਟੋ ਘੱਟ ਇਕ ਢੁਕਵੀਂ ਅਤੇ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ ਦੇ ਜ਼ਰੀਏ ਕੀਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ. ਇਸ ਗੱਲ ਦੀ ਕੋਈ ਲੋੜ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿ ਸਾਰੇ ਦਵਾਈਆਂ ਫੇਜ 1, ਫੇਜ 2, ਅਤੇ ਦੋ ਫੇਜ਼ ਐਕਸਗਨਜ ਟਰਾਇਲਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਲੰਘੀਆਂ. ਇਹ ਅਕਸਰ ਆਮ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਮਾਮਲਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਹਰੇਕ ਵਿਕਾਸ ਪ੍ਰੋਗ੍ਰਾਮ ਵੱਖਰੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਲਈ ਕਾਫ਼ੀ ਲਚਕੀਲਾਪਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦਾ ਹੈ. ਐਫ ਡੀ ਏ ਲਚਕਤਾ ਅਤੇ ਵਿਗਿਆਨਕ ਫੈਸਲਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਕਲੀਨਿਕਲ ਵਿਕਾਸ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਦੇ ਡਿਜ਼ਾਈਨ ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨ ਲਈ ਐਫ ਡੀ ਏ ਦੇ ਨਾਲ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਜੋ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀਤਾ ਅਤੇ ਸੁਰੱਖਿਆ ਦੇ ਠੋਸ ਸਬੂਤ ਦਿਖਾਉਣ ਦੇ ਯੋਗ ਹਨ.

ਐਫ ਡੀ ਏ: ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ (ਲਗਭਗ ਦੋ-ਤਿਹਾਈ) ਅਨਾਥ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥ ਇੱਕ ਢੁਕਵੀਂ ਅਤੇ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਵਾਲੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇ ਆਧਾਰ ਤੇ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦੇਂਦੇ ਹਨ. ਪ੍ਰਭਾਵੀਤਾ ਅਤੇ ਸੁਰੱਖਿਆ ਦਾ ਸਾਰਥਿਕ ਪ੍ਰਮਾਣ ਕੀ ਬਣਦਾ ਹੈ ਇਸ ਬਾਰੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਰੋਗ ਅਤੇ ਆਬਾਦੀ ਦਾ ਅਧਿਐਨ, ਨਸ਼ੇ ਅਤੇ ਕਈ ਹੋਰ ਕਾਰਕ ਕੀ ਹਨ.
ਬੀਆਰ: ਕੀ ਅਤਿ-ਅਨਾਥ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਉਦੇਸ਼ ਨਾਲ ਨਸ਼ਿਆਂ ਲਈ ਘੱਟ ਸਖਤ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਹਨ?

ਐਫ ਡੀ ਏ: "ਅਤਿ-ਅਨਾਥ" ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਕੋਈ ਸਰਕਾਰੀ ਨਿਯਮ ਨਹੀਂ ਹੈ. ਸਾਰੇ ਦੁਰਲੱਭ ਹਨ (ਅਨਾਥ ਵੀ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ) ਰੋਗ. ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਅਨਾਥ ਬੀਮਾਰੀ ਨੂੰ ਕਨੂੰਨ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਸ਼ਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ 200,000 ਤੋਂ ਘੱਟ ਦਾ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹੁੰਦਾ ਹੈ. ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ (10,000-20,000 ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਜਾਂ ਘੱਟ) ਹਨ. ਜ਼ਿਆਦਾ ਪ੍ਰਵਾਨਿਤ ਉਤਪਾਦ ਘੱਟ ਪ੍ਰਚਲਤ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਹੁੰਦੇ ਹਨ.

ਬੀਆਰ: ਕੀ ਅਨਾਥ / ਦੁਰਲੱਭ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਦੂਜੇ ਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਵੀ ਹੈ? (ਮਿਸਾਲ ਲਈ, ਯੂਰਪ ਅਤੇ ਜਾਪਾਨ) ਜੇ ਨਹੀਂ, ਤਾਂ ਮੁੱਖ ਅੰਤਰ ਕੀ ਹਨ?
ਐੱਫ ਡੀ ਏ: ਇਹ ਸਾਡੇ ਅਧਿਕਾਰ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਹੈ. ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ ਲੋੜ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਮੇਲ ਨਹੀਂ ਖਾਂਦੀ. ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਸਮਾਂ, ਐੱਫ ਡੀ ਏ ਅਤੇ ਦੂਜੀਆਂ ਕੌਮਾਂਤਰੀ ਕਾਨਫਰੰਸ ਆਨ ਹੈਰਮੋਨਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ (ਆਈਸੀਐਚ) ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ ਏਜੰਸੀਆਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਯੂਰਪੀਨ ਮੈਡੀਕੇਨਜ਼ ਏਜੰਸੀ (ਏ.ਐੱਮ.ਏ.), ਅਨਾਥ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਲਈ ਅਯੋਗਤਾ ਦੇ ਫ਼ੈਸਲਿਆਂ ਅਤੇ ਅਨਾਥਾਂ ਦੇ ਅਹੁਦਿਆਂ ਲਈ ਸਹਿਮਤ ਹਨ. ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਬਹੁ-ਕੌਮੀ ਹਨ ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਦੂਜੇ ਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਅਧਿਕਾਰੀਆਂ ਦੇ ਨਾਲ ਕਾਫ਼ੀ ਸਹਿਯੋਗ ਕਰਦੇ ਹਾਂ.

ਬੀਆਰ: ਇੱਕ ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਤੋਂ, ਕੀ ਸਾਰੇ ਅਨਾਥ / ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਇੱਕੋ ਹੀ ਹੁੰਦੇ ਹਨ? ਜੇ ਨਹੀਂ, ਤਾਂ ਵੱਖਰੀਆਂ ਸ਼੍ਰੇਣੀਆਂ ਕੀ ਹਨ?

ਐਫ ਡੀ ਏ: 7,000 ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਹਨ. ਉਹ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਉਮਰ ਸਮੂਹਾਂ ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਵੱਖੋ-ਵੱਖਰੇ ਲੱਛਣ ਹਨ, ਵੱਖ-ਵੱਖ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਪੱਧਰਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਦਰਸ਼ਨ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਆਦਿ. ਅਸੀਂ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਉਹ ਇਕੋ-ਇਕੋ ਹਨ, ਪਰ ਉਹ ਬਹੁਤ ਹੀ ਵੰਨ-ਸੁਵੰਨੀਆਂ ਹਨ. ਅਨਾਥ ਦੇ ਅਹੁਦੇ ਬਾਰੇ ਸੋਚਦੇ ਹੋਏ, ਬੀਮਾਰੀ ਨੂੰ ਸਮਝਣਾ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ (ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਕੀ ਇਹ ਇੱਕ ਹੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜਾਂ ਦੋ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਹਨ?) ਅਸੀਂ ਆਮ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਸਬਸੈੱਟਾਂ ਲਈ ਅਨਾਥ ਅਹੁਦੇ ਵੀ ਦਿੰਦੇ ਹਾਂ.
ਐਫ ਡੀ ਏ: ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ, ਅਧਿਐਨ ਲਈ ਸੀਮਤ ਮੌਕੇ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਸਮਝਣਾ ਪਵੇਗਾ ਕਿ ਕੀ ਸੰਭਵ ਹੈ, ਪਰ ਰੋਗ, ਦਵਾਈ ਅਤੇ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਦੇ ਸੰਭਾਵਿਤ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਦੇ ਹੋਰ ਕਾਰਕ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ. ਕਲੀਨਿਕਲ ਖੋਜ ਦੇ ਆਮ ਸਿਧਾਂਤ ਅਜੇ ਵੀ ਲਾਗੂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ.
ਐਫ ਡੀ ਏ: ਉਤਪਾਦਾਂ ਦੇ ਉਮੀਦਵਾਰ ਜੋ ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ ਲਈ ਸਮੀਖਿਆ ਕਰਨ ਆਉਂਦੇ ਹਨ, ਬੀਮਾਰੀ ਜਾਂ ਇਲਾਜ ਦੇ ਖੇਤਰ ਦੁਆਰਾ ਸਮੀਖਿਆ ਵੰਡਾਂ ਵਿਚ ਜਾਂਦੇ ਹਨ. ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਚਮੜੀ ਦੇ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਇੱਕ ਨਸ਼ੀਲੇ ਤੌਰ ਤੇ ਡੀਵੀਯਨ ਆਫ਼ ਡਰਮਾਟੌਲੋਜੀ ਐਂਡ ਡੈਂਟਲ ਪ੍ਰੋਡਕਟਸ (ਡੀਡੀਡੀਪੀ) ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ.

ਬੀਆਰ: ਕੀ ਪੈਮਫ਼ਿਗੇਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਡ ਕਿਸੇ ਅਨਾਥ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਤੋਂ ਵੱਖਰੇ ਹਨ?
ਐੱਫ ਡੀ ਏ: ਅਸੀਂ ਆਪਣੇ ਯਤੀਮ ਅਹੁਦਾ ਡੇਟਾਬੇਸ ਦੀ ਖੋਜ ਕੀਤੀ. ਅਸੀਂ ਪੈਪਫਿਗਸ ਲਈ ਅਨਾਥ ਅਹੁਦਿਆਂ ਦੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪੜਾਵਾਂ ਨਹੀਂ ਦੇਖੇ ਹਨ. ਅਖੀਰ ਵਿੱਚ, ਉਸੇ ਬੁਨਿਆਦੀ ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ, ਵਿਗਿਆਨਕ ਅਤੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਖੋਜ ਦੇ ਸਿਧਾਂਤ ਦੂਜੇ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਲਈ ਨਸ਼ੇ ਦੇ ਵਿਕਾਸ 'ਤੇ ਲਾਗੂ ਹੋਣਗੇ; ਪਰ, ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਲਈ ਨਸ਼ੀਲੀ ਦਵਾਈ ਦੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਵਿਕਾਸ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਵਿਚਾਰਾਂ ਦੀ ਸਮੀਿਖਆ ਵੰਡ ਨਾਲ ਚਰਚਾ ਕੀਤੀ ਜਾਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ.
ਬੀਆਰ: ਅਤਿ-ਅਨਾਥ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਜਿਵੇਂ ਪੈਮਫ਼ਿਗੇਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਲਈ, ਜੇ ਉੱਥੇ ਸਿਰਫ ਕਾਫ਼ੀ ਮਰੀਜ਼ ਇੱਕ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ ਵਿੱਚ ਦਾਖਲਾ ਨਾ ਹੋਣ ਤਾਂ ਕੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ? ਮਿਸਾਲ ਲਈ, ਲੋਕ ਮੁਕੱਦਮੇ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਲਈ ਬਹੁਤ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਾਂ ਉਹ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਸਾਈਟ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਇਕ ਅਕਾਦਮਿਕ ਮੈਡੀਕਲ ਸੈਂਟਰ ਲਈ ਕਾਫੀ ਨੇੜੇ ਨਹੀਂ ਰਹਿ ਸਕਦੇ.

ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ.: ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਘੱਟ ਪ੍ਰਚਲਤ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ. ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਗੰਭੀਰ ਵਿਗਾੜ ਹਨ, ਅਤੇ ਕਈ ਅਜਿਹੇ ਰੋਗੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਬਹੁਤ ਬਿਮਾਰ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰੀ ਤੌਰ ਤੇ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹਨ ਇਹ ਉਹ ਥਾਂ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਲਚਕਤਾ ਦੀ ਧਾਰਨਾ ਆਉਂਦੀ ਹੈ. ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਨੂੰ ਵਿਕਸਿਤ ਕਰਨ ਦੇ ਪਹੁੰਚ ਵਿੱਚ ਕਾਫੀ ਵਿਭਿੰਨਤਾ ਹੈ. ਮਿਸਾਲ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ, ਦੋ-ਤਿਹਾਈ ਹਾਲਤਾਂ ਵਿੱਚ, ਸਿਰਫ ਇੱਕ ਢੁਕਵੀਂ ਅਤੇ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਕੰਟਰੋਲ ਕੀਤੀ (A & WC) ਟ੍ਰਾਇਲ ਜਾਂ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਗੈਰ-ਰਵਾਇਤੀ ਅਧਿਐਨ ਡਿਜ਼ਾਇਨ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. ਇਸ ਦੇ ਉਲਟ, ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਆਮ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ, ਦੋ ਏ ਅਤੇ ਡਬਲਿਊ.ਸੀ. ਟਰਾਇਲਾਂ ਆਮ ਤੌਰ ਤੇ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ. ਕੁਝ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਅਸਾਧਾਰਨ ਕੇਸਾਂ ਵਿੱਚ, ਇਕ ਕੇਸ ਲੜੀ ਪੇਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ. ਇੱਕ ਡਰੱਗ ਡਿਵੈਲਪਮੈਂਟ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਦਾ ਇੱਕ ਉਦਾਹਰਣ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ 8 ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਇੱਕ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਧਿਐਨ ਨੇ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦੀ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕੀਤਾ. ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਇਕਜੁੱਟ ਹੋ ਕੇ ਐਫ ਡੀ ਏ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੋ ਅਤੇ ਇੱਕ ਚੰਗੇ ਟ੍ਰਾਇਲ ਡਿਜ਼ਾਇਨ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚੋ. ਇਸ ਦੁਆਰਾ, ਅਸੀਂ ਅਕਸਰ ਕਾਫ਼ੀ ਸਫ਼ਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਾਂ

ਬੀਆਰ: ਐਫ ਡੀ ਏ ਨੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਵਰਤੋਂ ਲਈ "ਨਿੰਦਿਆਂ" ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦਿੱਤੀ. ਹਾਲਾਂਕਿ, ਫਿਸ਼ਟਿਅਨ ਗੈਰ-ਮਨਜ਼ੂਰਸ਼ੁਦਾ ਉਪਯੋਗਾਂ ਲਈ ਨਸ਼ੀਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਲਿਖ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਰਿਤੁਕਸਿਮਬ ਨੂੰ ਕਈ ਉਪਯੋਗਤਾਵਾਂ (ਜਿਵੇਂ ਰਾਇਮੇਟਾਇਡ ਗਠੀਏ, ਖਾਸ ਕਿਸਮ ਦੇ ਲਿਮਫੋਮਾ) ਲਈ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ ਪਰ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਲਈ ਨਹੀਂ, ਫਿਰ ਵੀ ਕੁਝ ਡਾਕਟਰ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਇਸ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਇਹ ਕਿਵੇਂ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ: ਡਰੱਗਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰੈਕਟੀਸ਼ਨਰਾਂ ਦੁਆਰਾ ਹਰ ਵੇਲੇ ਲੇਬਲ ਲਗਾ ਕੇ ਤਜਵੀਜ਼ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. ਦਵਾਈ ਦੀ ਚੋਣ ਦਵਾਈ ਦੇ ਅਭਿਆਸ ਦੁਆਰਾ ਨਿਯੰਤ੍ਰਿਤ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ. ਐਫ ਡੀ ਏ ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਭਿਆਸ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤ੍ਰਿਤ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀ. ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਇੱਕ ਮਰੀਜ਼ ਬਾਰੇ ਕੀ ਪਤਾ ਹੈ ਇਸਦੇ ਅਧਾਰ ਤੇ, ਉਹ ਉਹ ਹੈ ਜੋ ਉਸ ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਵਧੀਆ ਹਿੱਤਾਂ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦਾ ਹੈ.

ਐਫ ਡੀ ਏ: ਕੀ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥ ਦਾ ਲੇਬਲ ਜਾਂ ਬੰਦ ਲੇਬਲ ਉੱਤੇ ਕੋਈ ਅਦਾਇਗੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ?

ਬੀਆਰ: ਜੇ ਰੀਟੂਸੀਮੈਬ ™ ਨੂੰ ਪੇਮਫਿਫਸ ਟਰਾਇਲ ਵਿਚ ਅਧਿਐਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਤਾਂ ਕੀ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵਿਚ ਵਰਤਣ ਲਈ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਲੈਣ ਲਈ ਇਸ ਨੂੰ ਤੇਜ਼ ਰਾਹ ਮਿਲੇਗਾ?

ਐਫ ਡੀ ਏ: ਇਹ ਇੱਕ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਸਵਾਲ ਹੈ. ਤੁਸੀਂ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਨੂੰ ਮੁੜ ਉਦੇਸ਼ ਦੇ ਰਹੇ ਹੋ. ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਮਾਨਸਿਕਤਾ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲਾਂ ਕੋਈ ਪ੍ਰਯੋਗ ਨਾ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਲ ਇੱਕ ਨਵੀਂ ਦਵਾਈ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਜ਼ੀਰੋਯੋਲਾਜੀ ਅਤੇ ਦੂਜੇ ਪ੍ਰੈਕਲਿਨਕਲ ਕੰਮ ਦੇ ਨਾਲ ਇੱਕ ਲੰਮਾ ਰਸਤਾ ਹੈ ਜਿਸ ਨੂੰ ਕਰਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ. ਇੱਕ repurposed ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥ ਦੇ ਨਾਲ, ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਇਹ ਕੰਮ ਮੁਕੰਮਲ ਹੋ ਚੁੱਕੇ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਤੁਸੀਂ ਫੇਰ 2 ਅਤੇ Phase 3 ਦੇ ਸੱਜੇ ਪਾਸੇ ਛਾਲ ਮਾਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਪਰ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਟ੍ਰਾਇਲ ਡਿਜ਼ਾਇਨ ਤੇ ਚਰਚਾ ਕਰਨ ਲਈ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਸੰਬੰਧਿਤ ਐਫ ਡੀ ਏ ਸਮੀਖਿਆ ਡਵੀਜ਼ਨ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ. ਜੇ ਰਿਤੁਸੀਮਾਬ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਜਾਂ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਵਿਚ ਪੜ੍ਹਿਆ ਗਿਆ ਸੀ, ਤਾਂ ਇਹ ਅਨਾਥ ਆਸ਼ਰਮ ਦੇ ਨਾਂ ਅਤੇ ਯੋਗਤਾ ਸਮੇਤ ਸਾਰੇ ਪ੍ਰੇਰਕਾਂ ਲਈ ਯੋਗ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ.

ਬੀਆਰ: ਬੰਦ ਲੇਬਲ ਵਰਤੋ ਸੰਭਵ ਹੈ, ਕੀ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵਰਗੇ ਨਵੇਂ ਰੋਗ ਸੰਕੇਤ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਮਨਜ਼ੂਰਸ਼ੁਦਾ ਨਸ਼ੀਲੀ ਦਵਾਈ ਦਾ ਮੁਕੱਦਮਾ ਕਰਵਾਉਣ ਦੀ ਸਹੂਲਤ ਹੋਵੇਗੀ?
ਐਫ ਡੀ ਏ: ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਜਾਣ-ਬੁੱਝ ਕੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਸਮੂਹ (ਆਂਢ-ਗੁਆਂਢ ਵਿਚ ਇੱਕੋ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਨੁਸਖ਼ਾ ਦੇਣ) ਦੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਨੂੰ ਮਾਪਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਇਹ ਇਕ ਖੋਜ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਬਣ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਦੀ ਜਾਂਚ ਇਕ ਨਵੀਂ ਨਵੀਂ ਨਸ਼ੀਲੀ ਐਪਲੀਕੇਸ਼ਨ ਅਧੀਨ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਇਕ ਕਿਸਮ ਹੈ ਜਾਂਚ ਦੇ ਕੰਮ ਲਈ ਅਧਿਕਾਰ
ਬੀਆਰ: ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸੰਗਠਨ ਨਸ਼ਿਆਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਕੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ?
ਐਫ ਡੀ ਏ: ਤੁਸੀਂ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ. ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ, ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੀ ਸਮੱਸਿਆ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਖਿਲਰਿਆ ਹੁੰਦਾ ਹੈ. ਟਰਾਇਲਾਂ ਵਿਚ ਦਾਖਲ ਹੋਣਾ ਮੁਸ਼ਕਿਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਕੁਦਰਤੀ ਇਤਿਹਾਸ ਬਾਰੇ ਦੱਸਣਾ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ, ਅਤੇ ਰੋਗੀ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਇੱਥੇ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ. ਨਾਲ ਹੀ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਸਿਖਲਾਈ ਨਹੀਂ ਦਿੱਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ. ਮਰੀਜ਼ ਸਮੂਹ ਰਜਿਸਟਰੀਆਂ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ (ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਕਿਸਮ, ਭੂਗੋਲਿਕ ਸਥਿਤੀ ਆਦਿ). ਕੁਝ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਨੇ ਇਲਾਜ ਕੇਂਦਰਾਂ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਕੀਤੀ ਹੈ- ਇਸ ਲਈ ਜੇਕਰ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਉਪਲਬਧ ਹੋਵੇ ਤਾਂ ਉਹਨਾਂ ਕੋਲ ਇਕ ਥਾਂ ਤੇ ਮੁਹਾਰਤ ਅਤੇ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਅਭਿਆਸ ਹੋਣਾ ਸੀ.

ਬੀਆਰ: ਕੀ ਡਰੱਗ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਰੈਗੂਲੇਟਰੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਦਾ ਇੱਕ ਖਾਸ ਪੱਧਰ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਰੋਗੀ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ?

ਐੱਫ ਡੀ ਏ: ਸਾਰੇ ਪੜਾਅ ਪਹਿਲਾਂ, ਖੋਜ ਰਿਜਸਟਰੀਆਂ, ਉੱਤਮਤਾ ਦੇ ਕੇਂਦਰਾਂ, ਅਤੇ ਕਲੀਨਿਕਲ ਐਂਡਪੁਆਇੰਟ ਸਥਾਪਿਤ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਮਦਦਗਾਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ. ਹੌਲੀ ਮੁਕੱਦਮੇ ਦਾਖ਼ਲੇ ਦੇ ਨਾਲ, ਰੋਗੀ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਹਾਲਾਤ ਨੂੰ ਬਦਲ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸਮੂਹ ਹਰ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ.
ਬੀਆਰ: ਕੀ ਮਰੀਜ਼ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਗਰੁੱਪ ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ. ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਅਤੇ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਦੀ ਮਦਦ ਲਈ ਕੁਝ ਵੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ?
ਐਫ ਡੀ ਏ: ਐੱਫ ਡੀ ਏ ਕੋਲ ਇੱਕ ਮਰੀਜ਼ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧ ਪ੍ਰੋਗ੍ਰਾਮ ਹੈ. ਇਸ ਪ੍ਰੋਗ੍ਰਾਮ ਦੁਆਰਾ, ਮਰੀਜ਼ ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ. ਸਲਾਹਕਾਰੀ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਵਿਚ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਸਪਾਂਸਰ ਨਾਲ ਸਾਂਝੇ ਕਰਨਾ ਵੀ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ [ਜਿਵੇਂ, ਡਰੱਗ ਉਤਪਾਦਕ]. ਪ੍ਰਾਯੋਜਕ ਤਜਵੀਜ਼ਾਂ ਤੋਂ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸਾਂਝੀ ਕਰਨ ਲਈ ਤਿਆਰ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਦਕਿ ਐਫ ਡੀ ਏ ਅਜਿਹਾ ਡਾਟਾ ਨਹੀਂ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ.

ਬੀਆਰ: ਕੀ ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ, ਡੀ.ਸੀ. ਵਿਚ ਖੇਡਣ ਲਈ ਕੋਈ ਅਨਾਥ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਬਾਰੇ ਸਾਨੂੰ ਸੁਚੇਤ ਰਹਿਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?
ਐਫ ਡੀ ਏ: ਸਾਡੇ ਲਈ ਵਿਧਾਨਕ ਸਰਗਰਮੀਆਂ 'ਤੇ ਟਿੱਪਣੀ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਿਲ ਹੈ.

ਬੀਆਰ: ਕੀ ਕੋਈ ਖਾਸ ਅਨਾਥ / ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਸੰਗਠਨਾਂ ਜਾਂ ਗਰੁੱਪ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਸਾਨੂੰ ਸਹਿਯੋਗ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਐਫ ਡੀ ਏ: ਵਧੇਰੇ ਅਨੁਭਵੀ ਅਤੇ ਵੱਡੇ ਸਮੂਹ ਹਮੇਸ਼ਾ ਛੋਟੇ ਸਮੂਹਾਂ ਨੂੰ ਸਲਾਹ ਦੇਣ ਲਈ ਤਿਆਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ (ਜਿਵੇਂ, ਸਿਸਟਰਿਕ ਫਾਈਬਰੋਸਿਸ ਗਰੁੱਪ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰੇਗਾ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਲਾਹ ਦੇਵੇਗਾ). NORD ਅਤੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਅਲਾਇੰਸ ਵੀ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਲਾਹਕਾਰ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਜੈਨੇਟਿਕ ਅਲਾਇੰਸ ਦੇ ਬੂਟ ਕੈਂਪ ਹਨ ਐਨਆਈਐਚ ਵਿਖੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਖੋਜਾਂ ਦਫ਼ਤਰ ਦੇ ਸੰਪਰਕ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰੋ ਉਹ ਬਹੁਤ ਮਦਦਗਾਰ ਸਿੱਧ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਘੱਟ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਸੈਮੀਨਾਰ, ਵੈਬ ਕਾਸਟ ਅਤੇ ਇਵੈਂਟਸ ਵੀ ਮਦਦਗਾਰ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ.

ਐਂਟੀ-ਪੀਐਕਸਯੂਐਨਐੱਨਐੱਨਐੱਨਐੱਨ ਪੀਐੱਮ ਐੱਫ ਐੱਫ ਐੱਫ ਐੱਫ ਐੱਫੌਇਡਜ਼ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਸਬਪੀਡਰਰਮਲ ਫਾਲਸਿੰਗ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜੋ 200kDa ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੇ ਖਿਲਾਫ ਆਟੋਐਂਟੀਬਿਡਜ਼ ਨਾਲ ਸੰਬੰਧਿਤ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਲੇਮੀਨਨ γ200 ਨਾਲ ਸੰਬੰਧਿਤ ਹੈ. ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹਨਾਂ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਜਰਾਸੀਮ ਸੰਭਾਵਿਤ ਸਿੱਧੀਆਂ ਸਬੂਤ ਲਾਪਤਾ ਹਨ. ਅਸੀਂ ਪੰਜ ਵਰ੍ਹਿਆਂ ਲਈ ਐਂਟੀ-ਪੀਐਕਸਯੂਐਨਐੱਫਐਕਸ ਪੀਐਮਐਫਾਈਗੋਇਡ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ ਦਾ ਪਾਲਣ ਕੀਤਾ ਹੈ. ਇਸ ਸਮੇਂ ਦੌਰਾਨ ਉਸਨੇ ਕੁੱਲ ਤਿੰਨ ਆਮ ਰਿਲੀਪਜ਼ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤਾ. ਆਪਣੀ ਰੋਗ ਦੇ ਪੂਰੇ ਕੋਰਸ ਦੌਰਾਨ ਲਮਾਮੀਨਿਨ γ1 ਦੁਆਰਾ ਆਪਣੇ ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਆਟੋਇੰਟੀਬੋਡੀ ਸੈਂਨੇੰਟੀ ਦੇ ਮਿਆਰ ਨੂੰ ਘਟਾ ਕੇ ਅਸੀਂ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਗਤੀਵਿਧੀ ਨਾਲ ਸਪੱਸ਼ਟ ਸੰਕੇਤ ਦਾ ਪ੍ਰਦਰਸ਼ਨ ਕੀਤਾ, ਇਸ ਪ੍ਰਕਾਰ ਐਂਟੀ-ਪੀਐਕਸਯੂਐਨਐੱਫਐਕਸ Pemphigoid ਵਿੱਚ ਲਿਨਿਨਿਨ γ200 ਦੇ ਵਿਰੁੱਧ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ ਦੇ ਸੰਭਵ ਰੋਗਨਾਸ਼ਿਕ ਭੂਮਿਕਾ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਸਬੂਤ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕੀਤੇ. ਪੱਛਮੀ ਅਲੋਪਿੰਗ ਦੁਆਰਾ ਹੋਰ ਵਿਸ਼ਲੇਸ਼ਣ ਨੇ ਰੋਗਾਣੂਆਂ ਦੇ α1 ਚੇਨ ਦੇ ਵਿਰੁੱਧ ਵਾਧੂ ਸਵੈ-ਐਂਡੀਬਾਇਡਸ ਦੀ ਘਟਨਾ ਦਾ ਖੁਲਾਸਾ ਕੀਤਾ, ਇੰਟਰਮੋਲਕੁਲਰ ਐਰੀਟੇਕ ਫੈਲਣ ਦੇ ਸੰਕੇਤ ਦਿੱਤੇ. ਫਿਰ ਵੀ, ਕਲੀਨਿਕਲ ਰੂਪ ਵਿਚ ਕੋਈ ਬਦਲਾਅ ਨਹੀਂ ਸੀ ਅਤੇ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਪੜਾਅ '

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2133.2012.11076.x/abstract;jsessionid=2CC44AEBB9086AAB7009C30B7627506C.d02t01