Tag Archives: ਘਰ ਦੇ

ਸਤੰਬਰ 9 ਤੇ, 2014 ਦੇ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ ਡੀ.ਸੀ. ਦੇ ਕੈਪੀਟੋਲ ਹਿੱਲ ਵਿੱਚ ਗਏ ਜਿੱਥੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਥਾਨਕ ਕਾਂਗਰੇਸ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨਾਲ ਪੈਮਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਕਾਨੂੰਨ ਬਾਰੇ ਗੱਲਬਾਤ ਕੀਤੀ.

ਸੀਨੀਅਰ ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ ਮਾਰਕ ਯੇਲ ਅਤੇ ਰੋਗੀ ਸੇਵਾਵਾਂ ਕੋਆਰਡੀਨੇਟਰ ਨੋਲੇ ਮੈਡਸਨ ਨੇ ਹਾਊਸ ਆਫ ਰਿਪ੍ਰੈਜ਼ੈਂਟੇਟਿਵ ਦੇ ਛੇ ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਦੇ ਸਦਨਾਂ ਅਤੇ ਸੇਨਾਟਰ ਬਾਰਬਰਾ ਬੌਕਸਰ ਅਤੇ ਡਿਆਨ ਫੇਨਸਟਾਈਨ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕੀਤੀ. ਮਾਰਕ ਅਤੇ ਨੋਲੇ ਨੇ 2014 ਦੇ ਮੈਡੀਕੇਅਰ ਐਡਵਾਂਜਜ ਪਾਰਟੀਸੀਪੈਂਟ ਬਿੱਲ ਆਫ ਰਾਈਟਸ (ਐਚ ਆਰ ਐਕਸਗ x / ਐਸ. 4998) ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਮੰਗ ਕੀਤੀ.

ਮੈਡੀਕੇਅਰ ਐਡਵਾਂਟੇਜ ਪਲੈਨਜ਼ ਆਪਣੇ ਨੈਟਵਰਕ ਤੋਂ ਡਰਮਾਟੋਲੌਜਿਸਟਸ (ਅਤੇ ਹੋਰ ਸਪੈਸ਼ਲਿਟੀ ਡਾਕਟਰਾਂ) ਨੂੰ ਹਟਾ ਰਹੇ ਹਨ ਇਹ ਬੀਮਾ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨੂੰ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਖ਼ਤਮ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਗਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਦੱਸਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗਾਈਡ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਮਹਿੰਗੇ ਇਲਾਜ. ਇੱਕ ਮਰੀਜ਼ ਜਾਂ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਤੇ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਪਤਾ ਹੈ ਕਿ ਪੀ. ਪੀ. ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਲੱਭਣਾ ਕਿੰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ ਕਿ ਉਸ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੀਮੇ ਤੋਂ ਹਟਾ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਸੀ. ਇਹ ਇੱਕ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਵਰਤਮਾਨ ਗੁਣਵੱਤਾ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਲਈ ਬਹੁਤ ਨੁਕਸਾਨਦੇਹ ਹੋਵੇਗਾ.

ਮਾਰਕ ਐਂਡ ਨੋਲੇ ਨੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਐਕਸਗੇਜ ਟੂਟੀਮੇਸ਼ਨ ਐਕਟ ਆਫ ਐਕਸਜੇਂਜ (ਐਚ ਆਰ ਐਕਸਗਨਜ) ਬਾਰੇ ਵੀ ਚਰਚਾ ਕੀਤੀ. ਇਹ ਬਿੱਲ ਨੈਸ਼ਨਲ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ ਹੈਲਥ (ਐਨਆਈਐਚ) ਫੰਡਿੰਗ $ 2013 ਅਰਬ ਤੱਕ ਵਧਾਵੇਗਾ. ਐਨਆਈਐਚ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਫੰਡ ਮਿਲਦਾ ਹੈ, ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਜਿਵੇਂ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗੌਇਡ ਲਈ ਹੋਰ ਖੋਜ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ. ਇਹ ਬਿੱਲ ਬੀਮਾ ਕੰਪਨੀਆਂ "ਟਾਇਰ ਚਾਰ" ਇਲਾਜ ਦੇ ਖਰਚਿਆਂ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣ ਤੋਂ ਵੀ ਰੋਕ ਦੇਵੇਗਾ. ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪੈਮਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗਾਈਡ ਇਲਾਜਾਂ ਨੂੰ ਟਾਇਰ ਚਾਰ ਸਮਝਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਨ੍ਹਾਂ ਇਲਾਜਾਂ ਵਿਚ ਵਾਧਾ ਦੀਆਂ ਕੀਮਤਾਂ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਨਕਾਰਾਤਮਿਕ ਤੌਰ ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ.

ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦਾ ਮੰਨਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਟੁਕੜੇ ਕਾਨੂੰਨ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗੌਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਲਈ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ. ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬੇਨਤੀ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਪ੍ਰਤਿਨਿੱਧ ਅਤੇ ਸੈਨੇਟਰਾਂ ਨਾਲ ਇਹਨਾਂ ਬਿੱਲਾਂ ਦੇ ਸਮਰਥਨ ਲਈ ਪੁੱਛੋ.

ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਇਹਨਾਂ ਬਾਰੇ, ਜਾਂ ਹੋਰ ਵਿਧਾਨਿਕ ਮਾਮਲੇ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਹਨ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਐਡਵੋਕੇਸੀ@ਪੀemphigus.org 'ਤੇ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ, ਜਾਂ 855-4PEMPHIGUS ਐਕਸਟੈਂਸ਼ਨ 105 ਤੇ ਨੋਲੇ ਮੈਡਸਨ ਨੂੰ ਕਾਲ ਕਰੋ.

ਨਮੂਨਾ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਪੱਤਰ 49.97 KB 9268 ਡਾਊਨਲੋਡਸ

ਆਪਣੇ ਸਥਾਨਕ ਅਤੇ ਫੈਡਰਲ ਨੂੰ ਲਿਖਣ ਲਈ ਅੱਜ ਸਾਡੇ ਨਮੂਨੇ ਦਾ ਘਰ ਅਤੇ ਸੈਨੇਟ ਦੇ ਚਿੱਠੀਆਂ ਡਾਊਨਲੋਡ ਕਰੋ ...
ਆਪਣੇ ਸਥਾਨਕ ਅਤੇ ਸੰਘੀ ਕਾਂਗਰੇਸ਼ਨਲ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧਾਂ ਨੂੰ ਲਿਖਣ ਲਈ ਅੱਜ ਸਾਡਾ ਨਮੂਨਾ ਹਾਊਸ ਅਤੇ ਸੈਨੇਟ ਦੇ ਚਿੱਠੀਆਂ ਡਾਊਨਲੋਡ ਕਰੋ!

ਕਾਂਗਰਸ ਵਾਸੀ ਐਂਨ ਮਰੀ ਬਿਯਰਕਲ (ਆਰ-ਐਨ NY XXXth)

ਮਾਰਚ 28 ਤੇ, ਨੈਸ਼ਨਲ ਕੋਲੀਸ਼ਨ ਆਫ ਆਟੋਇਮੂਨੀ ਪੈਥੈਂਟ ਗਰੁੱਪ (ਐਨਸੀਏਪੀਜੀ) ਦੇ ਨਾਲ ਸਾਂਝੇਦਾਰੀ ਵਿੱਚ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਵਿਸ਼ੇ ਤੇ ਮਾਹਿਰਾਂ ਦੀ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ ਦੇ ਸਿਰਲੇਖ, "ਬਹੁ-ਸੰਭਾਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵ ਦੀ ਆਟੋਇਮੂਨੀ ਰੋਗ: ਅਮਰੀਕਾ ਦੇ ਚੁੱਪ ਸਿਹਤ ਸੰਕਟ" ਸਿਰਲੇਖ ਲਈ ਇੱਕ ਕਾਂਗ੍ਰੇਸਪਲ ਬ੍ਰੀਫਿੰਗ.

ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੂੰ ਇਹ ਘੋਸ਼ਣਾ ਕਰਕੇ ਖੁਸ਼ੀ ਹੈ ਕਿ ਕਾਂਗਰਸ ਵਾਸੀ ਐਂਨ ਮਾਰੀ ਬਾਇਰਕਲੇ (ਆਰ-ਨਿਊਯਾਰਕ ਐਕਸ XXXth) ਇੱਕ ਪੱਖਪਾਤੀ ਬਿੱਲ ਨੂੰ ਸਪੌਂਸਰ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ ਜੋ ਆਟੋਮਿੰਟਨ ਬਿਮਾਰੀ ਅੰਤਰਦ੍ਰਿਸ਼ਨਾਤਮਕ ਤਾਲਮੇਲ ਕਮੇਟੀ ਦੀ ਸਥਾਪਨਾ ਕਰੇਗਾ - ਅਤੇ ਇਸ ਵਿੱਚ ਪੂਰਾ ਹਾਊਸ ਲੀਡਰਸ਼ਿਪ ਸਹਿਯੋਗ ਹੈ. ਬਿੱਲ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਹੈ ਅਤੇ ਆਟੋਮਿਊਨ ਬੀਸੀਜ਼ ਇੰਟਰਡਪਰੈਂਡਾ ਕੋਆਰਡੀਨੇਸ਼ਨ ਕਮੇਟੀ (ਐਡੀਆਈਸੀਸੀ) ਜਿਹੇ ਨਾਮ ਦੀ ਇਕ ਬਹੁਤ ਉੱਚ ਪੱਧਰੀ ਕਮੇਟੀ ਸਥਾਪਤ ਕਰੇਗੀ. ਸਵੈ-ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲਤਾ ਰੋਗ ਦੀ ਪਰਿਭਾਸ਼ਾ ਅਤੇ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਅਤੇ ਆਟੋਮਿੰਟਨ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਰਣਨੀਤਕ ਯੋਜਨਾ ਬਾਰੇ ਰਿਪੋਰਟ ਦੇਣ ਅਤੇ ਸਵੈ-ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲਤਾ ਦੇ ਬਿਮਾਰੀ ਤੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਲਈ ਸਿੱਖਿਆ ਅਤੇ ਸਿਖਿਆਰਥੀਆਂ ਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕਰਨ ਲਈ ਕਮੇਟੀ ਦੀ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰੀ ਹੋਵੇਗੀ. ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਫੰਡ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਨਹੀਂ ਹੈ (ਕੇਵਲ $ 80 ਲੱਖ ਤੋਂ ਵੱਧ), ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ADICC ਨੇ ਬਜਟ ਦੀਆਂ ਸਿਫਾਰਸ਼ਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਨਾਲ ਬਿੱਲ ਦੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਫ੍ਰੇਮ ਦੇ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਹੋਰ ਫੰਡਾਂ ਨੂੰ ਜੋੜਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ.

ਮੈਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਕਿਸੇ ਇਕ ਵੀ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਵੀ ਭਾਸ਼ਾ ਸ਼ਾਮਲ ਨਹੀਂ ਕਰਨਗੇ ਅਤੇ ਹਾਊਸ ਲੀਡਰਸ਼ਿਪ ਨੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਵਿਧਾਨਿਕ ਭਾਸ਼ਾ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਇੱਕ ਬਿਮਾਰੀ (ਆਟੋਮੀਮੂਨ ਨਾ ਕੇਵਲ) ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਨਾ ਕਰਨ ਦਾ ਫ਼ੈਸਲਾ ਕੀਤਾ ਹੈ. ਇਸ ਲਈ, ਇਸ ਬਿੱਲ ਦੇ ਪਿੱਛੇ ਇਕੱਠੇ ਹੋਣ ਦਾ ਅਸਲ ਮਤਲਬ ਬਣ ਜਾਵੇਗਾ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਸਾਰੇ ਸਵੈ-ਨਿਰਭਰ ਰੋਗਾਂ ਨੂੰ ਫਾਇਦਾ ਹੋਵੇਗਾ.

ਅਮਰੀਕਨ ਆਟੋਮਿਊਨਿਨੀ ਸੰਬੰਧੀ ਬਿਮਾਰੀ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ (ਏਆਰਡੀਏ) ਨੇ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕੀਤੀ ਹੈ ਕਿ ਸੋਸ਼ਲ ਸਿਕਿਉਰਿਟੀ ਐਡਮਿਨਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ ਨੂੰ ਏਡੀਆਈਸੀਸੀ 'ਤੇ ਸ਼ਾਮਿਲ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ ਅਤੇ ਉਹ ਇਸ ਗੱਲ ਤੇ ਵਾਪਸ ਆਉਣਾ ਉਡੀਕ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਕਾਂਗਰਸ ਵਾਸੀ ਸਹਿਮਤ ਹੈ. AARDA ਮੈਂਬਰ ਸੰਸਥਾਵਾਂ ਵੀ ਕੁਝ ਅਜਿਹੀ ਭਾਸ਼ਾ ਲੈਣਾ ਚਾਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜੋ ਆਟੋਮਿੰਟਨ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਸਿਹਤ ਦੇਖ-ਰੇਖ ਦੇ ਖਰਚਾ (ਹੁਣ ਅਣਜਾਣ) ਦੇ ਇੱਕ ਅਧਿਐਨ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰੇਗੀ ਅਤੇ ਇਹ ਇੱਕ ਅਸਲੀਅਤ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ

ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਏਆਰਡੀਏ ਦਾ ਲੰਮੇ ਸਮੇਂ ਦਾ ਮੈਂਬਰ ਹੈ (www.aarda.org) ਅਤੇ NCAPG ਇਹ ਸਾਰੇ ਆਟੋਮਿਊਨ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲਾਭ ਲਈ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦਾ ਇੱਕ ਵਧੀਆ ਮੌਕਾ ਹੈ. ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਇਸ ਬਿੱਲ ਦੀ ਤਰੱਕੀ 'ਤੇ ਆਪਣੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਤੈਨਾਤ ਰੱਖਣਗੇ. ਆਪਣੇ ਅਮਰੀਕੀ ਪ੍ਰਤਿਨਿਧਾਂ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਦੱਸੋ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਬਿਲ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਦੇ ਹੋ.

ਕਾਂਗਰਸ (www.congress.gov) | ਹਾਊਸ ਆਫ਼ ਰਿਪਰੀਟੇਜੇੰਟਸ (www.house.gov)