Tag Archives: ਮਾਰਕ ਯਲੇ

ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਪਹਾੜ 'ਤੇ ਚੜ੍ਹ ਕੇ ਸਮੁੰਦਰੀ ਕੰਢਿਆਂ' ਤੇ ਅਮਰੀਕਾ ਦੀ ਪਾਰ ਲੰਘਾਈ ਹੈ. ਨੂਹ ਕੋਹਲਾਨ ਨੇ ਅਮਰੀਕਾ ਭਰ ਵਿੱਚ ਆਪਣੇ ਅਦਭੁਤ ਤੀਜੇ ਦੌੜ ਨਾਲ ਹੁਣੇ ਹੁਣੇ ਖਤਮ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਹੈ. ਨੂਹ ਨੇ ਨਿਊਯਾਰਕ ਸਿਟੀ, ਨਿਊਯਾਰਕ ਵਿੱਚ ਫ਼ਰਵਰੀ 28, 2015 ਨੂੰ ਤੱਟ-ਟੂ-ਤੱਟ ਦੇ ਕਿਨਾਰੇ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤਾ. ਉਸ ਨੇ 127 ਦਿਨਾਂ ਦੇ ਬਾਅਦ, 13 ਸੂਤਰਾਂ ਨੂੰ ਪਾਰ ਕਰਦੇ ਹੋਏ, ਅਤੇ 3,000 ਮੀਲ ਦੌੜਦੇ ਹੋਏ ਉਸ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰ, ਦੋਸਤਾਂ ਅਤੇ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਸੈਂਕੜੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੇ ਉਸ ਦਾ ਸਵਾਗਤ ਕੀਤਾ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹ ਜੁਲਾਈ ਦੇ 4 ਦੇ XXXX ਉੱਤੇ ਓਸ਼ਨ ਬੀਚ, ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਦੇ ਪਾਣੀ ਵਿੱਚ ਭੱਜਿਆ ਸੀ.

ਫਾਈਨਲ ਫਿਨਿਸ਼ ਲਾਈਨ ਫਲੈਗ ਹੋ ਗਿਆ

ਨੂਹ ਦੁਸਰੇ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋਏ 30 ਲੱਖ ਅਮਰੀਕੀਆਂ ਲਈ ਸਮਰਥਨ ਨੂੰ ਰੈਲ਼ਣ ਲਈ ਚੱਲ ਰਿਹਾ ਸੀ. ਉੱਥੇ 7,000 ਤੋਂ ਵੀ ਜਿਆਦਾ ਜਾਣੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ - ਹਰ 1 ਅਮਰੀਕੀ ਵਿੱਚੋਂ 10 ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਨਾ ਨੂਹ ਦੀ ਪ੍ਰੇਰਨਾ ਦੌੜਨ ਦੀ ਪ੍ਰੇਰਨਾ ਬੈਟਨ ਰੋਗ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲਭ ਬੁਰਾਈ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਲੜਨ ਵਾਲੇ ਦੋ ਬਚਪਨ ਦੇ ਦੋਸਤਾਂ ਨਾਲ ਉਸ ਦੇ ਨਿੱਜੀ ਸਬੰਧਾਂ ਤੋਂ ਆਈ ਹੈ. ਨੂਹ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਨੇ ਦਿਖਾਇਆ ਕਿ ਇਕ ਵਿਅਕਤੀ ਅਸਲ ਵਿਚ ਇਕ ਫਰਕ ਪਾ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਆਪਣੇ "ਰਨ XNUMRare"ਉਸ ਨੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮੀਡੀਆ ਆਊਟਲੇਟਾਂ ਦੀ ਇੰਟਰਵਿਊ ਕੀਤੀ ਸੀ, ਕਾਨੂੰਨਸਾਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕੀਤੀ, ਰੋਗੀਆਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕੀਤਾ, ਅਤੇ ਵਿਗਿਆਨੀ ਅਤੇ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਲਈ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕੀਤਾ.

ਆਪਣੀ ਪੂਰੀ ਸਫ਼ਰ ਦੌਰਾਨ ਨੂਹ ਨੇ ਆਪਣੇ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੇ ਮੀਲ ਨੂੰ ਇਕ ਵੱਖਰੇ ਬੱਚੇ ਜਾਂ ਬਾਲਗ਼ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ ਸਮਰਪਿਤ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਸੀ ਜੋ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਲੜ ਰਹੇ ਸਨ. ਮਈ 29 ਤੇ, 2016 ਨੇ ਮਾਰਕ ਯੇਲ ਅਤੇ ਸਮੁੱਚੇ ਪੇਮਫਿਫਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗੌਇਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਦੌੜ ਸਮਰਪਿਤ ਕੀਤੀ. ਉਸ ਨੇ ਪ੍ਰਤੀ ਦਿਨ ਔਸਤਨ 25 ਮੀਲ ਦੌੜਦੇ ਹੋਏ ਉਲਟ ਮੌਸਮ ਅਤੇ ਭੌਤਿਕ ਥਕਾਵਟ ਨਾਲ ਲੜਾਈ ਕੀਤੀ. ਸਪਲਾਈ ਦੇ ਇੱਕ 80 ਪਾਉਂਡ ਜੌਗਿੰਗ ਸਟਰੋਲਰ ਨੂੰ ਧੱਕਣ ਵੇਲੇ ਨੂਹ ਭੱਜਿਆ ਹੋਇਆ ਸੀ. ਉਸਦੇ ਸਟਰਲਰ ਦੇ ਉਪਰ, ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਏਅਰ ਫੋਰਸ ਦੁਆਰਾ ਉਸ ਨੂੰ ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਅਮਰੀਕੀ ਝੰਡਾ ਲਹਿਰਾਇਆ. ਆਜ਼ਾਦੀ ਦਿਹਾੜੇ 'ਤੇ ਪਹੁੰਚਣ' ਤੇ ਅਮਰੀਕੀ ਫਲੈਗ ਨੂਹ ਨੇ ਹਰ ਦਿਨ ਓਸ਼ਨ ਬੀਚ, CA ਵਿਖੇ ਇਕ ਚੱਲ ਰਹੀ ਸਮਾਗਮ ਵਿਚ ਆਧੁਨਿਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸੇਵਾਮੁਕਤ ਹੋ ਗਏ.

ਤਿੰਨ ਵਾਰ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿਚ ਚਲਦੇ ਹੋਏ ਨੂਹ ਦੀ ਅਚਾਨਕ ਸਮਰਪਣ ਵਿਲੱਖਣ ਬਿਮਾਰੀ ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੀ ਆਵਾਜ਼ ਬਣਨ ਲਈ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਮਰਥਕਾਂ ਨੇ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕੀਤਾ ਸੀ. ਰਿਸੈਪਸ਼ਨ ਵਿਚ ਇਕ ਮਰੀਜ਼ ਨੇ ਕਿਹਾ ਹੈ, ਜੋ ਰਾਈਡ ਡਿਸਆਰਡਰਸ ਦੀ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸੰਸਥਾ ਦੁਆਰਾ ਸਪਾਂਸਰ ਹੈ (ਉੱਤਰੀ), "ਉਸ ਨੇ ਸਾਰੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਸਮੂਹਾਂ ਦੇ ਇਕੱਠੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਇਕ ਪੁਲ ਬਣਾਇਆ." ਨੂਹ ਨੇ ਆਪਣੇ "ਰਨੈਕਸਿਯਨX ਰੇਅਰ" ਦੌਰਾਨ ਜੋ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾਇਆ ਉਸ ਨੂੰ ਇਹ ਦਿਖਾਉਣਾ ਸੀ ਕਿ ਹਰ ਵਿਅਕਤੀ ਦਾ ਸੰਬੰਧ ਹੈ. ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਨੂਹ ਦੀ ਉਮੀਦ ਦਾ ਸੰਦੇਸ਼ ਕਾਂਗਰਸ ਦੇ ਹਾਲ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਹਰ ਪਰਵਾਰ ਜਿਸ ਨੇ ਆਪਣੀ ਯਾਤਰਾ ਦੌਰਾਨ ਲੰਘੇ ਸਨ ਪਹੁੰਚ ਗਿਆ ਹੈ. ਇਕ ਐਡਵੋਕੇਟ ਦੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਜੋਸ਼ ਅਤੇ ਦ੍ਰਿੜ੍ਹਤਾ ਸਾਨੂੰ ਸਾਰਿਆਂ ਨੂੰ ਯਾਦ ਕਰਾਉਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਕਿ ਸਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਲਈ ਅਤੇ ਨਾਲ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਵਡਿਆਈ ਕਰਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ.

ਨੂਹ ਅਤੇ ਮਾਰਕ ਹੰਨਾਹ ਅਤੇ ਨੂਹ ਮਾਰਕ, ਔਰਤ ਅਤੇ ਨੂਹ ਨੂਹ

ਪਿਆਰੇ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗਾਈਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ,

ਹਾਊਸ ਆਫ ਰਿਪ੍ਰੈਜ਼ੈਂਟੇਟਿਵਜ਼ ਨੂੰ ਐਚਆਰਜ਼ 6, 21st Century Cures Act, ਜੂਨ 15th ਦੇ ਹਫਤੇ ਵੋਟ ਦੇਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ. ਆਈ.ਪੀ.ਐੱਫ. ਸਾਡੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਅੱਜ ਆਪਣੇ ਪ੍ਰਤਿਨਿਧੀ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਕੇ ਇਸ ਅਹਿਮ ਕਾਨੂੰਨ ਲਈ ਸਾਂਝੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨੂੰ ਦਿਖਾਉਣ ਲਈ ਸਾਡੇ ਮਰੀਜ਼ ਭਾਈਚਾਰੇ ਨੂੰ ਬੇਨਤੀ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਸਹਿ-ਪ੍ਰਯੋਜਕ ਐਚ ਆਰ ਐਕਸਗ x, 6 ਸੈਂਟ ਕੁਰੀਜ਼ ਐਕਟ.

ਇਸ ਬਿਲ ਵਿਚ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪ੍ਰਬੰਧ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ ਜੋ ਸਾਡੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਅਤੇ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਸਮਾਜ ਨੂੰ ਲਾਭਦਾਇਕ ਬਣਾ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਇਹ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

  • ਨੈਸ਼ਨਲ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ਼ ਹੈਲਥ (ਐਨਆਈਐਚ) ਲਈ ਫੰਡਾਂ ਵਿੱਚ ਅਰਬਾਂ
  • ਫੂਡ ਐਂਡ ਡਰੱਗ ਐਡਮਨਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ (ਐਫ ਡੀ ਏ) ਦੇ ਨਵੇਂ ਫੰਡਾਂ ਵਿੱਚ ਸੈਂਕੜੇ ਡਾਲਰ ਉਪਲਬਧ ਹਨ.
  • The OPEN ACT, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਉਹ ਪ੍ਰੇਰਕ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਦੁੱਗਣੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ
  • The ਕੋਰ ਐਕਟ, ਜਿਸ ਲਈ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨੂੰ ਫੈਲਾ ਕੀਤੀਆਂ ਐਕਸੈਸ ਨੀਤੀਆਂ ਦਿਖਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ
  • ਮਰੀਜ਼ਾਂ 'ਤੇ ਫੋਕਸ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਨਸ਼ੇ
  • ਇਹ ਆਸਾਨ ਹੈ. ਉਡੀਕ ਨਾ ਕਰੋ! ਤੁਹਾਡੀ ਆਵਾਜ਼ ਨੂੰ ਸੁਣਨ ਲਈ ਇਸ ਲਿੰਕ ਤੇ ਜਾਓ: http://www.congressweb.com/KAKI/39

ਉਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਜਿਹੜੇ ਇੱਥੇ ਕੋਈ ਐਕਸ਼ਨ ਚੇਤਾਵਨੀ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹਨ, ਉਹ ਕੁਝ ਸਧਾਰਨ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਹਨ:
1. ਉਪਰੋਕਤ ਲਿੰਕ ਤੇ ਕਲਿੱਕ ਕਰੋ
2. ਆਪਣੇ ਗਲੀ ਪਤੇ ਅਤੇ ਜ਼ਿਪ ਕੋਡ ਨੂੰ ਭਰੋ ਅਤੇ "ਕਾਰਵਾਈ ਕਰੋ" ਤੇ ਕਲਿਕ ਕਰੋ
3. ਆਪਣੀ ਬਾਕੀ ਦੀ ਨਿੱਜੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਅਤੇ ਇਕ ਨਿੱਜੀ ਸੰਦੇਸ਼ (ਵਿਕਲਪਿਕ) ਭਰੋ ਇਸ ਗੱਲ ਬਾਰੇ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕਿਹੜੇ XIXX ਸੈਂਟਿਅਰੀ ਕੇਅਰਜ਼ ਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ
4. ਆਪਣੇ ਸੰਦੇਸ਼ ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਕਰੋ ਅਤੇ "ਭੇਜੋ" ਤੇ ਕਲਿਕ ਕਰੋ

21st Century Cures ਬਾਰੇ ਵਧੇਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹੋ: http://energycommerce.house.gov/cures

ਸਵਾਲਾਂ ਲਈ ਜਾਂ ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗਾਈਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਲਈ ਵਕਾਲਤ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਕ੍ਰਿਪਾ ਕਰਕੇ ਮਾਰਕ ਯੇਲ marc@pemphigus.org