Tag Archives: ਨੈਸ਼ਨਲ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ ਹੈਲਥ

ਐਨ ਆਈ ਐਚ ਫੰਡਿੰਗ ਲਈ ਸਾਡੀ ਆਮ ਬੇਨਤੀ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਮੈਂ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਤੇ ਅਤਿ ਦੀ ਰਿਸਰਚ ਕਰਨ ਦੇ ਮਹੱਤਵ 'ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ ਅਤੇ ਓਪਨ ਐਕਟ ਦੇ ਮਹੱਤਵ' ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ, ਜਿਸ ਨੇ ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨੂੰ ਇਲਾਜ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਵਾਉਣ ਲਈ ਆਫ ਲੇਬਲ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਵਾਇਆ.

ਪਿਆਰੇ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗਾਈਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ,

ਹਾਊਸ ਆਫ ਰਿਪ੍ਰੈਜ਼ੈਂਟੇਟਿਵਜ਼ ਨੂੰ ਐਚਆਰਜ਼ 6, 21st Century Cures Act, ਜੂਨ 15th ਦੇ ਹਫਤੇ ਵੋਟ ਦੇਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ. ਆਈ.ਪੀ.ਐੱਫ. ਸਾਡੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਅੱਜ ਆਪਣੇ ਪ੍ਰਤਿਨਿਧੀ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਕੇ ਇਸ ਅਹਿਮ ਕਾਨੂੰਨ ਲਈ ਸਾਂਝੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨੂੰ ਦਿਖਾਉਣ ਲਈ ਸਾਡੇ ਮਰੀਜ਼ ਭਾਈਚਾਰੇ ਨੂੰ ਬੇਨਤੀ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਸਹਿ-ਪ੍ਰਯੋਜਕ ਐਚ ਆਰ ਐਕਸਗ x, 6 ਸੈਂਟ ਕੁਰੀਜ਼ ਐਕਟ.

ਇਸ ਬਿਲ ਵਿਚ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪ੍ਰਬੰਧ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ ਜੋ ਸਾਡੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਅਤੇ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਸਮਾਜ ਨੂੰ ਲਾਭਦਾਇਕ ਬਣਾ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਇਹ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

  • ਨੈਸ਼ਨਲ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ਼ ਹੈਲਥ (ਐਨਆਈਐਚ) ਲਈ ਫੰਡਾਂ ਵਿੱਚ ਅਰਬਾਂ
  • ਫੂਡ ਐਂਡ ਡਰੱਗ ਐਡਮਨਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ (ਐਫ ਡੀ ਏ) ਦੇ ਨਵੇਂ ਫੰਡਾਂ ਵਿੱਚ ਸੈਂਕੜੇ ਡਾਲਰ ਉਪਲਬਧ ਹਨ.
  • The OPEN ACT, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਉਹ ਪ੍ਰੇਰਕ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਦੁੱਗਣੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ
  • The ਕੋਰ ਐਕਟ, ਜਿਸ ਲਈ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨੂੰ ਫੈਲਾ ਕੀਤੀਆਂ ਐਕਸੈਸ ਨੀਤੀਆਂ ਦਿਖਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ
  • ਮਰੀਜ਼ਾਂ 'ਤੇ ਫੋਕਸ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਨਸ਼ੇ
  • ਇਹ ਆਸਾਨ ਹੈ. ਉਡੀਕ ਨਾ ਕਰੋ! ਤੁਹਾਡੀ ਆਵਾਜ਼ ਨੂੰ ਸੁਣਨ ਲਈ ਇਸ ਲਿੰਕ ਤੇ ਜਾਓ: http://www.congressweb.com/KAKI/39

ਉਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਜਿਹੜੇ ਇੱਥੇ ਕੋਈ ਐਕਸ਼ਨ ਚੇਤਾਵਨੀ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹਨ, ਉਹ ਕੁਝ ਸਧਾਰਨ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਹਨ:
1. ਉਪਰੋਕਤ ਲਿੰਕ ਤੇ ਕਲਿੱਕ ਕਰੋ
2. ਆਪਣੇ ਗਲੀ ਪਤੇ ਅਤੇ ਜ਼ਿਪ ਕੋਡ ਨੂੰ ਭਰੋ ਅਤੇ "ਕਾਰਵਾਈ ਕਰੋ" ਤੇ ਕਲਿਕ ਕਰੋ
3. ਆਪਣੀ ਬਾਕੀ ਦੀ ਨਿੱਜੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਅਤੇ ਇਕ ਨਿੱਜੀ ਸੰਦੇਸ਼ (ਵਿਕਲਪਿਕ) ਭਰੋ ਇਸ ਗੱਲ ਬਾਰੇ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕਿਹੜੇ XIXX ਸੈਂਟਿਅਰੀ ਕੇਅਰਜ਼ ਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ
4. ਆਪਣੇ ਸੰਦੇਸ਼ ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਕਰੋ ਅਤੇ "ਭੇਜੋ" ਤੇ ਕਲਿਕ ਕਰੋ

21st Century Cures ਬਾਰੇ ਵਧੇਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹੋ: http://energycommerce.house.gov/cures

ਸਵਾਲਾਂ ਲਈ ਜਾਂ ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗਾਈਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਲਈ ਵਕਾਲਤ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਕ੍ਰਿਪਾ ਕਰਕੇ ਮਾਰਕ ਯੇਲ marc@pemphigus.org

HR 6, 21st Century Cures Act of 2015, ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਅਮਰੀਕਾ ਦੇ ਹਾਊਸ ਆਫ ਰਿਪ੍ਰੈਜ਼ੈਂਟੇਟਿਵ ਵਿੱਚ ਵਿਆਪਕ ਸਮਰਥਨ ਹਾਸਲ ਕਰਨਾ ਜਾਰੀ ਰੱਖ ਰਿਹਾ ਹੈ. ਇਹ ਕਾਨੂੰਨ ਹੋਵੇਗਾ; ਨੈਸ਼ਨਲ ਹੈਲਥ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ਼ ਹੈਲਥ ਰਾਹੀਂ ਖੋਜ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿਚ ਵਾਧਾ, ਮਰੀਜ਼ਾਂ 'ਤੇ ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿਚ ਸੁਧਾਰ, ਨਵੀਆਂ ਡਾਕਟਰੀ ਇਲਾਜਾਂ ਲਈ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣਾ, ਪ੍ਰਿਸੀਨ ਮੈਡੀਸਨ ਬਾਰੇ ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਾ, ਕਲੀਨੀਕਲ ਟਰਾਇਲ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਦਾ ਆਧੁਨਿਕੀਕਰਨ ਕਰਨਾ, ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਤੇਜ਼ ਕਰਨ ਅਤੇ ਡਾਟਾ ਅਤੇ ਸਿਹਤ ਦੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨੂੰ ਸੁਚਾਰੂ ਬਣਾਉਣ .

ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹੇਠਲੇ ਕੋਂਨੈਸ਼ਨਲ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧੀਆਂ ਨੂੰ ਈਮੇਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਐੱਨ.ਆਰ. 6 ਦੇ ਸਹਿ-ਪ੍ਰਯੋਸ਼ਕ ਕਰਨ ਲਈ, 21 ਦੇ 2015st Century Cures Act ਵਿੱਚ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਸਮਰਥਨ ਲਈ ਧੰਨਵਾਦ ਕਰਨ ਲਈ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ:

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਜਿਮ ਕੋਸਟਾ [ਡੀ-ਕੈਕਸੌਂਗ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਟਿਮੋਥ ਵੋਲਜ਼ [ਡੀ-ਐਮਐਨਐਕਸਐਂਗਜ x]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਬੈਨ ਲੁਜਾਨ [ਡੀ-ਐੱਨ ਐੱਮ ਐੱਫ XX]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਕ੍ਰਿਸਟੋਫਰ ਗਿਬਸਨ [ਆਰ NY19]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਬਿੱਲ ਜੌਹਨਸਨ [ਆਰ-ਓਐਚਐਕਸ -780]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਬਿੱਲ ਫ੍ਲਾਰੇਜ਼ [ਆਰ-ਟੀ.ਐੱਫ.ਐਨ.ਐਨ.ਐਨ.xx]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਜੰਪ ਜੂਲੀਆ ਬ੍ਰਾਉਰੋਲੀ [D-CA26]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਜਿਨ ਲੋਇਸ ਫ੍ਰੈਂਕਲਲ [ਡੀ-ਐੱਫ.ਐਲ.ਐੱਕ.ਐੱਸ.

ਨਿਊ ਕੋਸਟੋ ਨਸਰ: ਰੈਪ ਰੋਡਨੀ ਡੇਵਿਸ [ਆਰ-ਆਈਐਲਐਕਸਐਕਸਐਕਸਐਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰਿਪ. ਚੈਰੀ ਬਸਟੋਸ [ਡੀ-ਆਈਲੈਕਸੁਐਂਗਐਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਜਪ. ਜੋਸਫ ਕਨੇਡੀ [D-MA4]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਐਨ ਵਗੇਨਰ [ਆਰ-ਮੋਜਕਸ X]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਜੋਕਿਨ ਕਾਸਟਰੋ [D-TX20]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਬਾਰਬਰਾ ਲੀ [D-CA13]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਜੌਨ ਸਰਬੇਨਜ਼ [ਡੀ-ਐੱਮਡੀਐਕਸਐਨਐਨਐਕਸਐਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਰਾਬਰਟ ਲਤਾਤਾ [ਆਰ-ਐਚਐਕਸ -780]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਸਟੀਵ ਸਕੈਲੀਜ਼ [ਆਰ-ਲੈਕੇਨੈਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਗ੍ਰੇਗ ਹਾਰਪਰ [ਆਰ-ਐਮਐਸ ਐਕਸਯੂਐਨਐਕਸਐਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਪੀਟ ਓਲਸਨ [ਆਰ-ਟੀ.ਐੱਫ.ਐਨ.ਐਨ.ਐਨ.ਐਕਸ.]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਐਡਮ ਕਿਨਜਿੰਗਰ [ਆਰ-ਆਈਐਲਐਕਸਐਂਗਐਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਮਾਈਕ ਪੋਂਪੋ [ਆਰ-ਐਸਐਸਐਕਸਐਕਸਐਕਸਐਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਕ੍ਰਿਸ ਕੋਲਿਨਸ [ਆਰ ਐਨ NY27]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਮੀਮੀ ਵਾਲਟਸ [ਆਰ-ਕੈਕਨਜੈਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਰਿਕ ਐਲਨ [ਆਰ GA12]

ਆਪਣੇ ਨੁਮਾਇੰਦੇ ਵੈਬਸਾਈਟ ਤੇ ਜਾਣ ਲਈ ਲਿੰਕ ਤੇ ਕਲਿੱਕ ਕਰੋ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ. ਇਸ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰੋ ਨਮੂਨਾ ਪੱਤਰ ਆਪਣੀ ਈਮੇਲ ਲਿਖਣ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਲਈ

ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਈ ਸਵਾਲ ਹਨ ਜਾਂ ਤੁਸੀਂ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਵਿਚ ਵਧੇਰੇ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਕ੍ਰਿਪਾ ਕਰਕੇ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ marc@pemphigus.org