Tag Archives: ਉੱਤਰੀ

ਇੱਕ NORD IAMRARE ™ ਰਜਿਸਟਰੀ ਸਹਿਭਾਗੀ ਵਜੋਂ, ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੂੰ ਸ਼ੇਅਰ ਕਰਨ 'ਤੇ ਮਾਣ ਹੈ ਕਿ ਇਕ ਨਵੀਂ ਕਿਤਾਬ' ਦਿ ਪਾਵਰ ਆਫ ਮਰੀਜ਼ਸ: ਇਨਫੋਰਮੇਂਸਿੰਗ ਡੋਰ ਦਿ ਬਿਊਰਿੰਗ ਆਫ ਦ ਡਿਅਰਜ਼ ਬਿਜਿਜਜ਼ 'ਨੂੰ ਨੈਸ਼ਨਲ ਆਰਗਨਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ ਫਾਰ ਰਾਰ ਡਿਸਆਰਡਰ, ਇਨਕਾਰ. (ਐਨਆਰਡੀ) ਅਤੇ ਟ੍ਰਿਓ ਸਿਹਤ

ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਦਿਨ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਸਾਡੀ ਏਕਤਾ ਦਾ ਦਿਨ ਹੈ. ਮੈਂ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਗੱਲ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ, ਪਰ ਮੈਨੂੰ ਬਹੁਤ ਇਕੱਲਾਪਣ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਇਆ ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਕਿ ਮੈਨੂੰ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵਲਬਾਰੀਸ ਸੀ ਫਿਰ ਮੈਨੂੰ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਵਿਚ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਮਿਲੀ. ਇਹ ਜਾਣਨਾ ਬਹੁਤ ਦੁਖਦਾਈ ਸੀ ਕਿ ਉੱਥੇ ਹੋਰ ਲੋਕ ਸਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਮੇਰੇ ਜ਼ਰੀਏ ਜੋ ਕੁਝ ਮੈਂ ਰਹਿ ਰਿਹਾ ਸੀ, ਉਸ ਵਿੱਚੋਂ ਲੰਘਿਆ ਸੀ. ਹੁਣ ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ ਕਿ ਸੈਂਕੜੇ ਹੋਰ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਹੋਣ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਵੱਖ ਵੱਖ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਹਨ.

ਫਰਵਰੀ ਦੇ ਅਖੀਰਲੇ ਦਿਨ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਲੱਖਾਂ ਹੀ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਦਰਦਨਾਕ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਦਿਨ ਦਾ ਨਿਰੀਖਣ ਹੋਵੇਗਾ. ਆਪਣੇ ਇਲਾਕੇ ਵਿਚ ਵਾਪਰ ਰਹੀਆਂ ਘਟਨਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਨ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਕੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਇਸ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲੈਣ ਲਈ ਅਮਰੀਕਾ (www.rarediseaseday.us) ਜਾਂ ਗਲੋਬਲ (www.rarediseaseday.org) ਰਾਇਰ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਦਿਵਸ ਦੀ ਵੈੱਬਸਾਈਟ ਫਰਵਰੀ 29 ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ.

ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਪਹਾੜ 'ਤੇ ਚੜ੍ਹ ਕੇ ਸਮੁੰਦਰੀ ਕੰਢਿਆਂ' ਤੇ ਅਮਰੀਕਾ ਦੀ ਪਾਰ ਲੰਘਾਈ ਹੈ. ਨੂਹ ਕੋਹਲਾਨ ਨੇ ਅਮਰੀਕਾ ਭਰ ਵਿੱਚ ਆਪਣੇ ਅਦਭੁਤ ਤੀਜੇ ਦੌੜ ਨਾਲ ਹੁਣੇ ਹੁਣੇ ਖਤਮ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਹੈ. ਨੂਹ ਨੇ ਨਿਊਯਾਰਕ ਸਿਟੀ, ਨਿਊਯਾਰਕ ਵਿੱਚ ਫ਼ਰਵਰੀ 28, 2015 ਨੂੰ ਤੱਟ-ਟੂ-ਤੱਟ ਦੇ ਕਿਨਾਰੇ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤਾ. ਉਸ ਨੇ 127 ਦਿਨਾਂ ਦੇ ਬਾਅਦ, 13 ਸੂਤਰਾਂ ਨੂੰ ਪਾਰ ਕਰਦੇ ਹੋਏ, ਅਤੇ 3,000 ਮੀਲ ਦੌੜਦੇ ਹੋਏ ਉਸ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰ, ਦੋਸਤਾਂ ਅਤੇ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਸੈਂਕੜੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੇ ਉਸ ਦਾ ਸਵਾਗਤ ਕੀਤਾ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹ ਜੁਲਾਈ ਦੇ 4 ਦੇ XXXX ਉੱਤੇ ਓਸ਼ਨ ਬੀਚ, ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਦੇ ਪਾਣੀ ਵਿੱਚ ਭੱਜਿਆ ਸੀ.

ਫਾਈਨਲ ਫਿਨਿਸ਼ ਲਾਈਨ ਫਲੈਗ ਹੋ ਗਿਆ

ਨੂਹ ਦੁਸਰੇ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋਏ 30 ਲੱਖ ਅਮਰੀਕੀਆਂ ਲਈ ਸਮਰਥਨ ਨੂੰ ਰੈਲ਼ਣ ਲਈ ਚੱਲ ਰਿਹਾ ਸੀ. ਉੱਥੇ 7,000 ਤੋਂ ਵੀ ਜਿਆਦਾ ਜਾਣੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ - ਹਰ 1 ਅਮਰੀਕੀ ਵਿੱਚੋਂ 10 ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਨਾ ਨੂਹ ਦੀ ਪ੍ਰੇਰਨਾ ਦੌੜਨ ਦੀ ਪ੍ਰੇਰਨਾ ਬੈਟਨ ਰੋਗ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲਭ ਬੁਰਾਈ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਲੜਨ ਵਾਲੇ ਦੋ ਬਚਪਨ ਦੇ ਦੋਸਤਾਂ ਨਾਲ ਉਸ ਦੇ ਨਿੱਜੀ ਸਬੰਧਾਂ ਤੋਂ ਆਈ ਹੈ. ਨੂਹ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਨੇ ਦਿਖਾਇਆ ਕਿ ਇਕ ਵਿਅਕਤੀ ਅਸਲ ਵਿਚ ਇਕ ਫਰਕ ਪਾ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਆਪਣੇ "ਰਨ XNUMRare"ਉਸ ਨੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮੀਡੀਆ ਆਊਟਲੇਟਾਂ ਦੀ ਇੰਟਰਵਿਊ ਕੀਤੀ ਸੀ, ਕਾਨੂੰਨਸਾਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕੀਤੀ, ਰੋਗੀਆਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕੀਤਾ, ਅਤੇ ਵਿਗਿਆਨੀ ਅਤੇ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਲਈ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕੀਤਾ.

ਆਪਣੀ ਪੂਰੀ ਸਫ਼ਰ ਦੌਰਾਨ ਨੂਹ ਨੇ ਆਪਣੇ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੇ ਮੀਲ ਨੂੰ ਇਕ ਵੱਖਰੇ ਬੱਚੇ ਜਾਂ ਬਾਲਗ਼ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ ਸਮਰਪਿਤ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਸੀ ਜੋ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਲੜ ਰਹੇ ਸਨ. ਮਈ 29 ਤੇ, 2016 ਨੇ ਮਾਰਕ ਯੇਲ ਅਤੇ ਸਮੁੱਚੇ ਪੇਮਫਿਫਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗੌਇਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਦੌੜ ਸਮਰਪਿਤ ਕੀਤੀ. ਉਸ ਨੇ ਪ੍ਰਤੀ ਦਿਨ ਔਸਤਨ 25 ਮੀਲ ਦੌੜਦੇ ਹੋਏ ਉਲਟ ਮੌਸਮ ਅਤੇ ਭੌਤਿਕ ਥਕਾਵਟ ਨਾਲ ਲੜਾਈ ਕੀਤੀ. ਸਪਲਾਈ ਦੇ ਇੱਕ 80 ਪਾਉਂਡ ਜੌਗਿੰਗ ਸਟਰੋਲਰ ਨੂੰ ਧੱਕਣ ਵੇਲੇ ਨੂਹ ਭੱਜਿਆ ਹੋਇਆ ਸੀ. ਉਸਦੇ ਸਟਰਲਰ ਦੇ ਉਪਰ, ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਏਅਰ ਫੋਰਸ ਦੁਆਰਾ ਉਸ ਨੂੰ ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਅਮਰੀਕੀ ਝੰਡਾ ਲਹਿਰਾਇਆ. ਆਜ਼ਾਦੀ ਦਿਹਾੜੇ 'ਤੇ ਪਹੁੰਚਣ' ਤੇ ਅਮਰੀਕੀ ਫਲੈਗ ਨੂਹ ਨੇ ਹਰ ਦਿਨ ਓਸ਼ਨ ਬੀਚ, CA ਵਿਖੇ ਇਕ ਚੱਲ ਰਹੀ ਸਮਾਗਮ ਵਿਚ ਆਧੁਨਿਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸੇਵਾਮੁਕਤ ਹੋ ਗਏ.

ਤਿੰਨ ਵਾਰ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿਚ ਚਲਦੇ ਹੋਏ ਨੂਹ ਦੀ ਅਚਾਨਕ ਸਮਰਪਣ ਵਿਲੱਖਣ ਬਿਮਾਰੀ ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੀ ਆਵਾਜ਼ ਬਣਨ ਲਈ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਮਰਥਕਾਂ ਨੇ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕੀਤਾ ਸੀ. ਰਿਸੈਪਸ਼ਨ ਵਿਚ ਇਕ ਮਰੀਜ਼ ਨੇ ਕਿਹਾ ਹੈ, ਜੋ ਰਾਈਡ ਡਿਸਆਰਡਰਸ ਦੀ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸੰਸਥਾ ਦੁਆਰਾ ਸਪਾਂਸਰ ਹੈ (ਉੱਤਰੀ), "ਉਸ ਨੇ ਸਾਰੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਸਮੂਹਾਂ ਦੇ ਇਕੱਠੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਇਕ ਪੁਲ ਬਣਾਇਆ." ਨੂਹ ਨੇ ਆਪਣੇ "ਰਨੈਕਸਿਯਨX ਰੇਅਰ" ਦੌਰਾਨ ਜੋ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾਇਆ ਉਸ ਨੂੰ ਇਹ ਦਿਖਾਉਣਾ ਸੀ ਕਿ ਹਰ ਵਿਅਕਤੀ ਦਾ ਸੰਬੰਧ ਹੈ. ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਨੂਹ ਦੀ ਉਮੀਦ ਦਾ ਸੰਦੇਸ਼ ਕਾਂਗਰਸ ਦੇ ਹਾਲ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਹਰ ਪਰਵਾਰ ਜਿਸ ਨੇ ਆਪਣੀ ਯਾਤਰਾ ਦੌਰਾਨ ਲੰਘੇ ਸਨ ਪਹੁੰਚ ਗਿਆ ਹੈ. ਇਕ ਐਡਵੋਕੇਟ ਦੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਜੋਸ਼ ਅਤੇ ਦ੍ਰਿੜ੍ਹਤਾ ਸਾਨੂੰ ਸਾਰਿਆਂ ਨੂੰ ਯਾਦ ਕਰਾਉਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਕਿ ਸਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਲਈ ਅਤੇ ਨਾਲ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਵਡਿਆਈ ਕਰਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ.

ਨੂਹ ਅਤੇ ਮਾਰਕ ਹੰਨਾਹ ਅਤੇ ਨੂਹ ਮਾਰਕ, ਔਰਤ ਅਤੇ ਨੂਹ ਨੂਹ

ਇਹ ਲੇਖ ਅਸਲ ਵਿੱਚ http://www.medscape.com/viewarticle/840206 ਤੇ ਪੋਸਟ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ

ਦੁਰਲੱਭ ਵਿਗਾੜਾਂ ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸੰਸਥਾ
ਵਿਲੱਖਣ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਸਿੱਖਿਆ ਦਾ ਮਹੱਤਵ
ਸੋਫਿਆ ਏ. ਵਾਕਰ

ਫਰਵਰੀ 25, 2015

ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਬੁੱਧੀਮਾਨ ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਨੇ ਮੇਰੀ ਕਲਾਸ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਅਸੀਂ ਮੈਡੀਕਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਵਿਸ਼ਵ ਦੇ ਕੁਝ ਸ਼ਕਤੀਸ਼ਾਲੀ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਹਨ. ਦਰਅਸਲ, ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨਾਲ ਮਿਲਣ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਹੈ, ਕਈ ਵਾਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਬੁਰੇ ਦਿਨ ਤੇ, ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ. "ਇਹ ਪੇਸ਼ੇ," ਉਸਨੇ ਸਾਨੂੰ ਕਿਹਾ, "ਅਜਿਹਾ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਅਧਿਕਾਰ ਹੈ ਕਿ ਸਾਨੂੰ ਹਰ ਮਰੀਜ਼ ਲਈ ਘੱਟੋ ਘੱਟ ਕੁਝ ਚੰਗਾ ਕਰਨ ਦਾ ਮੌਕਾ ਕਦੇ ਨਹੀਂ ਛੱਡਣਾ ਚਾਹੀਦਾ." ਪਿਛਲੇ ਕਈ ਹਫਤਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਜਿਵੇਂ ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਰੋਗ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਘਟਨਾਵਾਂ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਈ ਹੈ ਅਤੇ ਤਿਆਰੀ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤੀ ਹੈ ਮੇਰੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਿੱਖਿਆ ਦੇ ਕਲੀਨੀਕਲ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਦਾਖਲ ਹੋਣ ਲਈ, ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸ਼ਬਦਾਂ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਧਿਆਨ ਵਿੱਚ ਪਾਉਂਦਾ ਹਾਂ. ਪਰ, ਦਿਨ ਦੇ ਅੰਤ ਤੇ, ਮੈਂ ਹੈਰਾਨ ਹਾਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਕਿੰਨੇ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਹਾਂ, ਅਸਲ ਵਿੱਚ ...

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਵਿੱਚ ਮੇਰੀ ਦਿਲਚਸਪੀ ਹਾਈ ਸਕੂਲ ਦੇ ਮੇਰੇ ਸੀਨੀਅਰ ਸਾਲ ਦੌਰਾਨ ਪੈਦਾ ਹੋਈ, ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਨੈਸ਼ਨਲ ਆਰਗਨਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ ਫਾਰ ਰਾਰ ਡਿਸਆਰਡਰ, ਇੰਕ. (ਐਨਆਰਐਸ) ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੁਆਰਾ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾਣ ਵਾਲੀਆਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਰੁਕਾਵਟਾਂ ਨੂੰ ਖੋਜਣ ਲਈ ਮੈਨੂੰ ਬਹੁਤ ਦੁੱਖ ਹੋਇਆ. ਤਕਨੀਕੀ ਪੱਧਰ ਤੇ, ਕੋਈ ਵੀ ਬਿਮਾਰੀ ਜੋ 200,000 ਅਮਰੀਕੀ ਤੋਂ ਘੱਟ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ ਨੂੰ ਦੁਰਲੱਭ ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. 7000 ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਸਿਰਫ ਲਗਭਗ 350 ਕੋਲ ਇਲਾਜ ਹਨ ਜੋ ਅਮਰੀਕਾ ਦੇ ਫੂਡ ਐਂਡ ਡਰੱਗ ਐਡਮਨਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ (ਐਫ ਡੀ ਏ) ਦੁਆਰਾ ਮਨਜ਼ੂਰ ਹਨ. ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਇਨ੍ਹਾਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਲਗਭਗ ਦੋ ਤਿਹਾਈ ਬੱਚੇ ਹਨ, ਬਹੁਤ ਹਿੰਮਤ ਅਤੇ ਹਿੰਮਤ ਦਿਖਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਕਿ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਨਿਰਾਸ਼ਾ ਦੇ ਮੱਦੇਨਜ਼ਰ ਹਨ. ਹਾਲਾਂਕਿ ਮੈਂ ਹਮੇਸ਼ਾਂ ਇਕ ਡਾਕਟਰ ਬਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦੀ ਸੀ, ਪਰ ਉਦੋਂ ਤੱਕ ਨਹੀਂ ਸੀ ਜਦ ਤਕ ਮੈਂ ਸਿਹਤ ਦੇਖ-ਰੇਖ ਵਿੱਚ ਰੁਕਾਵਟਾਂ ਨੂੰ ਦੂਰ ਕਰਨ ਲਈ ਅਜਿਹੇ ਨਿਰਲੇਪ ਨਿਰਣੇ ਦਾ ਗਵਾਹ ਨਾ ਰਿਹਾ ਜਿੱਥੇ ਮੈਂ ਦਵਾਈ ਦਾ ਆਪਣਾ ਉਤਸ਼ਾਹ ਦੇਖ ਲਿਆ ਸੀ.

ਸਾਰੇ ਡਾਕਟਰ ਡਾਕਟਰ ਦੀ ਅਤਿ ਦੀ ਦਿਆਲਤਾ ਅਤੇ ਹਮਦਰਦੀ ਨਾਲ ਧਿਆਨ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ; ਹਾਲਾਂਕਿ, ਡਾਕਟਰੀ ਪੇਸ਼ਾਵਰਾਂ ਵਜੋਂ, ਸਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਵੋਕਲ ਐਡਵੋਕੇਟ ਵੀ ਹੋਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ. ਹਾਲਾਂਕਿ ਮੈਂ ਅਜੇ ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਨਹੀਂ ਸੀ, ਫਿਰ ਵੀ ਮੈਂ ਇਸ ਯਤਨਾਂ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ. ਮੈਂ ਤਕਰੀਬਨ 80-80 ਲੱਖ ਅਮਰੀਕਨ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਫੋਰਮ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਆਵਾਜ਼ ਅਕਸਰ ਮੈਡੀਕਲ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਵਿਚ ਅਣਜਾਣ ਹੁੰਦੀ ਸੀ, ਅਤੇ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਸਾਥੀਆਂ ਨਾਲ ਇਸ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ. ਹਰ ਸਾਲ, ਮੇਰੇ ਸਾਥੀ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਅਤੇ ਮੈਂ ਇੱਕ ਦੁਖਦਾਈ ਰੋਗ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਇਵੈਂਟ ਦਾ ਆਯੋਜਨ ਕਰਦਾ ਹਾਂ. ਮਰੀਜ਼ਾਂ, ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ, ਡਾਕਟਰਾਂ ਅਤੇ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਅਨੁਭਵਾਂ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇਣ ਲਈ ਮਿਲ ਕੇ ਆਉਂਦੇ ਹਨ. ਅਸੀਂ ਇਹਨਾਂ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਦੀਆਂ ਆਪਣੀਆਂ ਜ਼ਿੰਦਗੀਆਂ ਬਾਰੇ ਆਪਣੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ ਸਾਂਝੀਆਂ ਕਰ ਕੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਤੇ ਰੌਸ਼ਨੀ ਪਾਉਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਾਂ, ਕਦੇ-ਕਦੇ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ.

ਹਾਲਾਂਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਇਹ ਮੰਨ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਸਾਨੂੰ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਅਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਅਭਿਆਸ ਵਿੱਚ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਨਹੀਂ ਰੱਖਦੇ, ਇਹ ਮਾਮਲਾ ਤਾਂ ਨਹੀਂ ਹੈ. ਅਸਲ ਵਿੱਚ, ਸਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਹਰ ਕੋਈ ਮੈਡੀਕਲ ਕਰੀਅਰ ਦੀ ਤਿਆਰੀ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ ਉਹ ਰੋਗੀਆਂ ਨੂੰ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ, ਅਤੇ ਜਿਸ ਹੱਦ ਤੱਕ ਅਸੀਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਇਸ ਅਸਲੀਅਤ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕਰਦੇ ਹਾਂ, ਉਹ ਇਸ ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਜੀਵਨ ਤੇ ਅਸਰ ਪਾ ਸਕਣਗੇ. ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਹਰੇਕ ਪੜਾਅ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਨਿਦਾਨ, ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਸੰਭਾਲਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ. ਕਦੇ-ਕਦਾਈਂ, ਮਰੀਜ਼ ਕਈ ਸਾਲ ਬੀਤਣ ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਹਾਲਤ ਦੀ ਸਹੀ ਜਾਂਚ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ. ਇੱਕ ਵਾਰ ਅਖੀਰ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਦਾ ਜਵਾਬ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਅਕਸਰ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਹਾਲਤ ਲਈ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਉਪਲਬਧ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ. ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ, ਸਾਨੂੰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸੰਭਾਵਨਾਵਾਂ ਨੂੰ ਸੁਧਾਰਨ ਦਾ ਟੀਚਾ ਰੱਖਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ; ਅਜਿਹਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲਾ ਕਦਮ ਇਸ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਆਬਾਦੀ ਦੀ ਡੂੰਘੀ ਸਮਝ ਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ.

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਸਿੱਖਣ ਲਈ ਮੈਡੀਕਲ ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ ਲਈ ਕਾਫੀ ਵਿਸ਼ਾਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ. ਇੱਕ ਆਮ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਦੇ ਤਜ਼ਰਬੇ ਨੂੰ ਇਕ ਆਮ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਵੱਖਰੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕਿਵੇਂ ਵੱਖਰਾ ਹੈ, ਇਸ ਬਾਰੇ ਮੁਢਲੀ ਸਮਝ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨੀ ਵੀ ਬਰਾਬਰ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ. ਨੈਸ਼ਨਲ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ਼ ਹੈਲਥ (ਐਨ ਆਈ ਐਚ) ਆਪਣੀ ਵੈਬਸਾਈਟ ਤੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਸੰਬੰਧਿਤ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਜਾਣਕਾਰੀ ਹੈ, ਅਤੇ NORD ਦੀ ਵੈਬਸਾਈਟ 200 ਮਰੀਜ਼ ਸੰਗਠਨਾਂ ਤੋਂ ਵਧੇਰੇ ਸੰਖੇਪ ਅਤੇ ਲਿੰਕ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਖਾਸ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਵੀ ਮੁਫ਼ਤ NORD ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਦੀ ਮੈਂਬਰਸ਼ਿਪ ਲਈ ਅਰਜ਼ੀ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ bhollister@rrediseases.org. ਇੱਕ ਵਾਰ ਰਜਿਸਟਰ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਮਹੀਨਾਵਾਰ ਈ-ਨਿਊਜ਼ ਅਤੇ ਤਿਮਾਹੀ ਦੇ ਨਿਊਜ਼ਲੈਟਰ ਖਾਸ ਤੌਰ ਤੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਉਣ ਵਾਲੇ ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ ਡੀ.ਸੀ. ਦੇ ਅਮਰੀਕਨ ਮੈਡੀਕਲ ਸਟੂਡੈਂਟਸ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਦੇ ਸਾਲਾਨਾ ਸੰਮੇਲਨ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਫਰਵਰੀ 12, 2007 ਅਤੇ ਦਸੰਬਰ 2007 ਵਿਚ ਡਿਸਪਲੇਅ ਹਾਲ ਵਿਚ ਨੋਰਡ ਬੂਥ ਤੇ ਆਉਂਦੇ ਹਨ ਜਿੱਥੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗੀਆਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ ਆਪਣੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨਗੇ.

ਹਰੇਕ ਸਪੀਕਰ ਨਾਲ ਮੈਂ ਇੱਕ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਘਟਨਾ ਸੁਣਦਾ ਹਾਂ, ਹਰ ਇੱਕ ਨਵੇਂ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਮਿਲਦਾ ਹਾਂ, ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਮਾਣ ਨਾਲ ਭਰਿਆ ਹਾਂ ਕਿ ਸਾਡੇ ਯਤਨਾਂ, ਜੇਕਰ ਥੋੜ੍ਹੇ ਜਿਹੇ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਵੀ, ਕੁਝ ਚੰਗਾ ਕੀਤਾ ਹੈ ਇਸ ਖੇਤਰ ਵਿਚ ਵਚਨਬੱਧਤਾ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਤੋਂ ਉਲਟ, ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਇਹ ਕੰਮ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ, ਤਾਂ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਨਿੱਜੀ ਸਬੰਧ ਨਹੀਂ ਸਨ. ਪਰ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸੰਘਰਸ਼ਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤਾ ਹੈ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਜਾਣਨ ਦੇ ਸਾਲਾਂ ਬਾਅਦ, ਮੈਂ ਕਹਿ ਸਕਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਹੁਣ ਕਈ ਹਨ. ਵਾਸਤਵ ਵਿੱਚ, ਮੈਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨਾਲ ਮਿਲ ਚੁੱਕਾ ਹਾਂ ਅਤੇ ਜੋ ਮੈਂ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣ ਵਿੱਚ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਣ ਵਿੱਚ ਸੰਤੁਸ਼ਟੀ ਰੱਖਦਾ ਹਾਂ ਜਿਸ ਨੇ ਮੇਰੇ ਹਿੱਤਾਂ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਕਈ ਫੈਸਲਿਆਂ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਭਾਵ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਹੈ ਅਤੇ ਆਖਰਕਾਰ ਮੇਰੀ ਇੱਛਾ ਨੂੰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਡ੍ਰਾਇਵਿੰਗ ਪ੍ਰੇਰਣਾ ਰਹੀ ਹੈ. ਹਰ ਕਦਮ ਨਾਲ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਕਰੀਅਰ ਵਿੱਚ ਅੱਗੇ ਵੱਧਦੀ ਹਾਂ, ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਮੇਰੇ ਨਾਲ ਆਉਂਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਮੈਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਕਰਦਾ ਰਹਾਂਗਾ.

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਦਾ ਮੇਰਾ ਜਜ਼ਬਾ ਸ਼ਾਇਦ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਪਹਿਲੂ ਬਣ ਗਿਆ ਹੈ ਜੋ ਮੈਨੂੰ ਪਰਿਭਾਸ਼ਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਬਣਾਇਆ ਹੈ ਜੋ ਮੈਂ ਹਾਂ. ਇਸ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਦਿਸ਼ਾ-ਨਿਰਦੇਸ਼ ਦਿੱਤਾ ਹੈ, ਮੈਨੂੰ ਇਕ ਨੇਤਾ ਬਣਾ ਦਿੱਤਾ ਹੈ ਅਤੇ ਲਗਾਤਾਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਡਾਕਟਰਾਂ ਵਿਚੋਂ ਇਕ ਬਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਕੁਝ ਚੰਗੇ ਕੰਮ ਕਰਨਗੇ. ਕੁਝ ਕੁ ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ ਮੇਰੇ ਅੰਡਰਗ੍ਰੈਜੂਏਟ ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਪੁੱਛਿਆ, "ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਉਹ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗੀਆਂ ਦੀ ਲੜਕੀ ਹੋ?" ਉਸ ਨੇ ਅੱਗੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਇਕ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਜਿਸ ਨੇ ਮੇਰੀ ਸਮਾਗਮ ਵਿਚ ਆਉਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਖੋਜ ਲਈ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਕੀਤਾ ਸੀ, ਉਸ ਵਿਚ ਦਿਲਚਸਪੀ ਸੀ. ਉਸ ਦੀ ਲੈਬ ਵਿਚ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੇ ਇਹ ਹੀ ਕਾਰਨ ਹੈ ਕਿ ਮੈਂ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਦਾ ਹਾਂ. ਜੇ ਹਰ ਸਾਲ ਇਕ ਹੋਰ ਵਿਅਕਤੀ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਆਖਰਕਾਰ ਦੁਨੀਆਂ ਵਿਚ ਸਾਰੇ ਫਰਕ ਲਿਆ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਇਹ ਪਤਾ ਚਲਦਾ ਹੈ ਕਿ, ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਅਸੀਂ ਸਾਰੇ ਸ਼ਕਤੀਸ਼ਾਲੀ ਮਿਲ ਕੇ ਹਾਂ. ਆਖਰਕਾਰ, NORD ਦੇ ਮਾਟੋ ਅਨੁਸਾਰ: "ਇਕੱਲਾ ਅਸੀਂ ਬਹੁਤ ਹੀ ਘੱਟ ਹੁੰਦੇ ਹਾਂ. ਇਕੱਠੇ ਅਸੀਂ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਹਾਂ. "®