Tag Archives: ਮਰੀਜ਼

ਇੱਕ NORD IAMRARE ™ ਰਜਿਸਟਰੀ ਸਹਿਭਾਗੀ ਵਜੋਂ, ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੂੰ ਸ਼ੇਅਰ ਕਰਨ 'ਤੇ ਮਾਣ ਹੈ ਕਿ ਇਕ ਨਵੀਂ ਕਿਤਾਬ' ਦਿ ਪਾਵਰ ਆਫ ਮਰੀਜ਼ਸ: ਇਨਫੋਰਮੇਂਸਿੰਗ ਡੋਰ ਦਿ ਬਿਊਰਿੰਗ ਆਫ ਦ ਡਿਅਰਜ਼ ਬਿਜਿਜਜ਼ 'ਨੂੰ ਨੈਸ਼ਨਲ ਆਰਗਨਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ ਫਾਰ ਰਾਰ ਡਿਸਆਰਡਰ, ਇਨਕਾਰ. (ਐਨਆਰਡੀ) ਅਤੇ ਟ੍ਰਿਓ ਸਿਹਤ

ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਕਾਰਨ ਆਪਣੀਆਂ ਧਰਮ ਕਾਰਜਾਂ ਵਿਚ ਗੰਭੀਰ ਕਮੀਆਂ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੋ? ਫਿਰ ਤੁਸੀਂ 11% ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ, ਜੋ ਨਿਯਮਿਤ, ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਰੁਟੀਨ ਪ੍ਰਤੀ ਪ੍ਰਤੀ ਨਿਯਮਿਤ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੁੰਦੇ ਹਨ. ਅਤੇ ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਦਵਾਈ ਜਾਂ ਇਲਾਜ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਆਪਣੀਆਂ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੀਆਂ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਵੀ ਕਮੀ ਤੋਂ ਪੀੜਿਤ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ 68% ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਜੋ ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਹਲਕਾ, ਮੱਧਮ, ਜਾਂ ਗੰਭੀਰ ਸੀਮਾਵਾਂ ਹਨ. ਸਾਨੂੰ ਪਤਾ ਹੈ ਕਿ 700 ਤੋਂ ਵੱਧ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਸਾਨੂੰ ਇਹ ਦੱਸਿਆ! ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਰਜਿਸਟਰੀ (www.pemphigus.org/registry) ਸਾਨੂੰ ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਡਾਇਗਨੌਸਟਿਕ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਸੰਬੰਧੀ ਤਜਰਬੇ ਦੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੀ ਹੈ. ਹੋਰ ਅੰਕੜੇ ਦੇ ਨਾਲ, ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੀਤੀ ਨਿਰਮਾਤਾਵਾਂ ਅਤੇ ਬੀਮਾ ਪ੍ਰਦਾਤਾਵਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਪੜਾਅ ਵਿੱਚ ਹੋਣਗੇ. 2012 ਸਲਾਨਾ ਮੀਟਿੰਗ ਦੌਰਾਨ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦੇ ਪ੍ਰਧਾਨ ਡਾ. ਡੇਵਿਡ ਸਿਰੋਇਸ ਨੇ ਕਿਹਾ, "ਅਜਿਹੀ ਸੰਸਥਾ ਜੋ ਕਿਸੇ ਸੰਸਥਾ ਨੂੰ ਸ਼ਕਤੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੀ ਹੈ ਉਹ ਜਾਣਕਾਰੀ ਹੈ." ਇਹ ਸਧਾਰਨ ਬਿਆਨ ਆਈ.ਪੀ.ਐੱਫ.ਏ ਦੇ ਵਕਾਲਤ ਅਤੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਦੇ ਟੀਚੇ ਨੂੰ ਹਾਸਲ ਕਰਦਾ ਹੈ: ਡਾਕਟਰੀ ਸਹਾਇਤਾ, ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਅਤੇ ਬੀਮਾ ਪ੍ਰਦਾਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇਣ ਲਈ ਹੋਰ ਪੇਮਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫਾਇਡਿਡ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸਬੰਧ ਵਿਚ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦਿੱਤੀ ਗਈ. ਡਾ. ਸਿਰੋਇਜ਼ ਨੇ ਹਾਜ਼ਰੀਨਾਂ ਨੂੰ ਰੈਜਿਸ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਲਈ ਚੁਣੌਤੀ ਦਿੱਤੀ - ਹੁਣ, ਮੈਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਜਿਹਾ ਕਰਨ ਲਈ ਕਹਿ ਰਿਹਾ ਹਾਂ: ਰਜਿਸਟਰੀ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਿਲ ਹੋਵੋ ਸਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ "ਇਹ ਰਜਿਸਟਰੀ ਸਾਡੇ ਸੰਗਠਨ ਦੇ ਲਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ, ਅਤੇ ਸਾਡਾ ਇਹ ਅਗਲਾ ਕਦਮ ਪੀਰ-ਸਮੀਖਿਆ ਜਰਨਲਜ਼ ਵਿਚ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ ਕਰਨਾ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਜਰਨਲ ਆਫ਼ ਇਨ-ਟ੍ਰੇਜਟਿਵ ਡਰਮਾਟੌਲੋਜੀ." ਇਕ ਵਾਰ ਅਸੀਂ ਅਜਿਹਾ ਕਰਦੇ ਹਾਂ, ਹੋਰ ਵਿਗਿਆਨੀ, ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ, ਅਤੇ ਡਾਕਟਰ ਇਸ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਡੇਟਾ ਨੂੰ ਵਰਤ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਤਾਂ ਜੋ ਅਸੀਂ ਹਰ ਜਗ੍ਹਾ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਲਾਭ ਪਹੁੰਚਾਉਣ ਲਈ ਅਨੁਭਵਾਂ ਅਤੇ ਅਭਿਆਸ ਨੂੰ ਬਦਲ ਸਕੀਏ. ਫਿਰ ਵੀ ਅਸੀਂ ਸਾਡੇ ਜਾਦੂ ਦੀ ਗਿਣਤੀ 1,000 ਤਕ ਨਹੀਂ ਪਹੁੰਚੇ. ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਸੰਸਾਰ ਭਰ ਵਿੱਚ ਹਜ਼ਾਰਾਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਬਾਹਰ ਕੱਢਣ ਵਾਲੇ ਹਜ਼ਾਰਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮਰੀਜ਼ ਹਨ - ਜਿਹੜੇ ਖੜੇ ਹੋਏ ਸਨ ਅਤੇ ਕਿਹਾ ਸੀ, "ਮੈਂ ਇੱਕ ਫਰਕ ਲਿਆਉਣਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹਾਂ!" ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਬਦਲ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਪੇਮਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗਾਈਡ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕੇਵਲ 721 ਮਿੰਟਾਂ ਵਿੱਚ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ. ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਤੁਹਾਡੀ ਨਿਜੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਐਨਈਵੀ-ਈਆਰ ਕਿਸੇ ਵੀ ਕਾਰਨ ਕਰਕੇ ਕਿਸੇ ਨਾਲ ਸਾਂਝੀ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ. ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਜੋ ਜਾਣਕਾਰੀ ਹੈ, ਉਹ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਹੈ, ਪਰ ਪੇਮਫੀਗਾਈਡ ਮਰੀਜ਼ਾਂ, ਆਈਵੀਜੀ ਉਪਯੋਗਕਰਤਾਵਾਂ ਅਤੇ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਰਦਾਂ ਦੀ ਵਧੇਰੇ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ ਦੇ ਬਗੈਰ, ਅਸੀਂ ਸਿਰਫ਼ ਉਸ ਤਸਵੀਰ ਦਾ ਹਿੱਸਾ ਵੇਖ ਰਹੇ ਹਾਂ ਜੋ ਹਰ ਚੀਜ਼ ਨੂੰ ਬਦਲ ਸਕਦੀ ਹੈ

ਇੱਥੇ ਰਜਿਸਟਰੀ ਤੋਂ ਕੁਝ ਫਾਸਟ ਤੱਥ ਹਨ:

• ਸਾਰੇ P / P ਮਰੀਜ਼ ਦੇ 73% ਔਰਤਾਂ ਹਨ

• ਸਾਰੇ P / P ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ 65% ਕੋਲ ਪੀਵੀ (11% ਕੋਲ ਬੀਪੀ ਹੈ) • 11% ਵਿੱਚ ਵੀ ਥਾਈਰੋਇਡ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ (5% ਕੋਲ ਰੀਯੂ-ਮੈਟੋਅइड ਆਰਥਰਾਈਟਸ ਹੈ)

• 70% ਸਿਰਫ ਇਕ ਚਮੜੀ ਦੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਵੇਖਦਾ ਹੈ - ਭਾਵੇਂ ਕਿ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਗਲੇ / ਮੂੰਹ ਵਿੱਚ 41% ਦੇ ਮੌਜੂਦਾ ਜ਼ਖ਼ਮ ਹਨ

ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਵੇਖ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਜਾਣਕਾਰੀ ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਜੇ ਇਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਨਹੀਂ ਦਰਸ਼ਾਉਂਦੀ, ਤਾਂ ਸਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਡੇਟਾ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ! ਡੈਟਾ ਲਿੰਗ, ਉਮਰ, ਅਤੇ ਬੀਮਾਰੀ ਦੀ ਕਿਸਮ ਦੁਆਰਾ ਖੰਡਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ (ਪਿਛਲੇ ਪੰਨੇ 'ਤੇ ਰਿਜਾਈਜ਼ ਦੇ ਅੰਦਰ ਤੋਂ ਪੀ.ਵੀ. ਵੇਖੋ). 1,000 ਦਾ ਟੀਚਾ ਸਾਡੇ ਰਜਿਸਟਰੀ ਨੂੰ ਪੈਪਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਡ ਡਾਟਾ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡਾ ਸੰਗ੍ਰਹਿ ਬਣਾ ਦੇਵੇਗਾ ਜੋ ਖੋਜਕਾਰਾਂ ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਹੋਵੇਗਾ. ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਹਰ ਜਗ੍ਹਾ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਲਈ ਆਪਣੇ ਹਿੱਸੇ ਨੂੰ ਕਰੋ. ਹੋਰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਈ, ਜਾਂ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਲਈ, ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ www.pemphgius.org/registry ਵੇਖੋ.

ਹਾਲਾਂਕਿ ਰੋਜ਼ਾਨਾ (ਚਾਹੇ ਮੈਨੂੰ ਇਹ ਪਸੰਦ ਹੈ ਜਾਂ ਨਹੀਂ), ਮੈਨੂੰ ਯਾਦ ਦਿਵਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗਾਇਡ ਦੇ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਦੀ ਕਿਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਹੈ, ਮੈਂ ਭਾਗਸ਼ਾਲੀ ਹਾਂ ਕਿਉਂਕਿ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਮੇਰੀ ਕਹਾਣੀ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨ ਅਤੇ ਰਿਸ਼ਤੇ ਬਣਾਉਣ ਦਾ ਮੌਕਾ ਹੈ.

ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਨੇ ਸਾਡੀ ਟੀਮ, ਮੇਈ ਲਿੰਗ ਮੂਰੇ (ਲਾਸ ਏਂਜਲਸ) ਅਤੇ ਗਲੋਰੀਆ ਗੂਟਿਰੇਜ਼ (ਓਰਲੈਂਡੋ) ਵਿੱਚ ਦੋ ਨਵੇਂ ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ ਦਾ ਸਵਾਗਤ ਕੀਤਾ ਹੈ. ਉਹ ਦੋਵੇਂ ਕਾਫ਼ੀ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਸਾਡੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਲਈ ਸਹਾਰਾ ਦੇ ਰਹੇ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਪੀਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ ਵਜੋਂ ਵਾਲੰਟੀਅਰ ਬਣਨ ਲਈ ਇਹ ਕੁਦਰਤੀ ਸੀ. ਦੋਨੋ ਤਰਸਵਾਨ ਸੁਣਨ ਵਾਲੇ ਹਨ ਜੋ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦੀ ਵੈਬਸਾਈਟ ਅਤੇ ਫੇਸਬੁੱਕ ਪੇਜ 'ਤੇ ਸਰਗਰਮੀ ਨਾਲ ਹਿੱਸਾ ਲੈਂਦੇ ਹਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰਦੇ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ, ਮਰੀਜ਼ / ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਮੁੱਦਿਆਂ ਨੂੰ ਸੁਧਾਰਨ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤੇ ਗਏ ਢੁਕਵੇਂ ਸਰੋਤ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਲੰਮੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਰਿਸ਼ਤੇ ਬਣਾ ਕੇ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਵਿਚ ਫਰਕ ਲਿਆਉਂਦੇ ਹਨ.

ਮੈਨੂੰ ਸਾਨਫਰਾਂਸਿਸਕੋ ਵਿਚ ਆਪਣੀ ਸਲਾਨਾ ਰੋਗੀ ਕਾਨਫਰੰਸ ਵਿਚ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿਚ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦਾ ਸਨਮਾਨ ਮਿਲਿਆ ਸੀ ਅਤੇ ਉਹ ਇਸ ਗੱਲ 'ਤੇ ਹੈਰਾਨੀ ਪ੍ਰਗਟ ਕਰਦੇ ਸਨ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਸਾਰਿਆਂ ਨਾਲ ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਅਤੇ ਭਰੋਸੇ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕੀਤੀ ਸੀ.

ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਮੇਈ ਲਿੰਗ ਅਤੇ ਗਲੋਰੀਆ ਨੂੰ ਸੁਆਗਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮੇਰੇ ਨਾਲ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ, ਅਤੇ ਪੀਅਰ ਦੀ ਸਲਾਹ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣ ਲਈ ਬੇਝਿਜਕ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰੋ.

ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਕੋਨੇ ਵਿੱਚ ਹਮੇਸ਼ਾ "ਕੋਚ" ਹੈ!

ਮੇਰਾ ਨਾਮ ਮਰਿਯਮ ਲੀ ਜੈਕਸਨ ਹੈ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਅਪ੍ਰੈਲ ਐਕਸਗਨਐਕਸ ਵਿੱਚ ਪੀਵੀ ਦੀ ਤਸ਼ਖੀਸ ਹੋਈ ਸੀ. ਮੈਨੂੰ ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਨਾਲ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਨੂੰ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਸੀ ਅਤੇ ਮੈਂ ਇਕੱਲਾ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ, ਪਰ ਘੱਟੋ ਘੱਟ ਮੈਨੂੰ ਹਿਊਸਟਨ, ਟੈਕਸਾਸ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਮਹਾਨ ਡਾਕਟਰ ਦੁਆਰਾ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਸੀ - ਡਾ. ਰਾਬਰਟ ਜਾਰਡਨ.

ਮੈਂ 2003 ਵਿੱਚ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਕਾਨਫਰੰਸਾਂ ਵਿੱਚ ਆਉਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ. ਸਰਜਰੀ ਦੇ ਕਾਰਨ ਲੌਸ ਏਂਜਲਸ ਵਿਚ 2009 ਮੀਿਟੰਗਾਂ ਨੂੰ ਛੱਡ ਕੇ, ਮੈਂ ਹਰ ਸਾਲ ਉੱਥੇ ਗਿਆ ਹਾਂ. ਲੋਕ ਮੈਨੂੰ ਪੁੱਛਦੇ ਹਨ ਕਿ ਕਿਉਂ ਮੈਂ ਸਾਲ ਸਾਲ ਪਿੱਛੋਂ ਵਾਪਸ ਆ ਰਿਹਾ ਹਾਂ, ਅਤੇ ਜਵਾਬ ਆਸਾਨ ਹੈ: ਕਿਉਂਕਿ ਮੈਂ ਹਰ ਸਾਲ ਕੋਈ ਨਵੀਂ ਚੀਜ਼ ਸਿੱਖਦਾ ਹਾਂ.

ਪੀਵੀ 'ਤੇ ਮੈਂ ਨਵੀਨਤਮ ਅਪਡੇਟਸ ਕਿੱਥੋਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ ਅਤੇ ਇਹ ਮੇਰੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ? ਰੋਗੀ ਕਾਨਫਰੰਸ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਆਪਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਵਰਤੇ ਜਾਣ ਵਾਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ, ਸਾਈਡ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਅਤੇ ਮੈਂ ਉਹਨਾਂ ਬਾਰੇ ਕੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਕਿੱਥੋਂ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ? ਰੋਗੀ ਕਾਨਫਰੰਸ ਅਤੇ ਮੈਂ ਕਿੱਥੇ ਬੈਠ ਕੇ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਮਰੀਜ਼ ਨਾਲ ਇਹਨਾਂ ਮੁੱਦਿਆਂ ਬਾਰੇ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ? ਜਾਂ ਕੀ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਭਰੇ ਹੋਏ ਟੇਬਲ? ਜਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਤੋਂ ਇਕ ਕਮਰਾ ਪੂਰਾ ਹੋਇਆ? ਹਾਂ, ਰੋਗੀ ਕਾਨਫਰੰਸ!

ਮੈਂ ਜਾਂਦਾ ਹਾਂ ਤਾਂ ਮੈਂ ਇੱਕ ਪੂਰਾ ਜੀਵਣ ਜਿਊਂ ਸਕਾਂ. ਕੁਝ ਡਾਕਟਰ ਜੋ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਂਦੇ ਹਨ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ 'ਤੇ ਕੀਮਤੀ ਖੋਜ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਉਹ ਬਹੁਤ ਗਿਆਨਵਾਨ ਹਨ ਕਿ ਰੋਗਾਂ ਦਾ ਮੇਰੇ ਤੇ ਕੀ ਅਸਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਬਾਕੀ ਹਰ ਕੋਈ ਜੋ ਕਿ ਮੈਨੂੰ ਉਹ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ ਕਿ ਕੀ ਪਤਾ ਹੈ ਜਾਣਦਾ ਸੀ ਮੈਨੂੰ ਮਹਿਸੂਸ ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਪੇਸ਼ਕਾਰੀਆਂ ਹਰ ਸਾਲ ਜਾਣਕਾਰੀ ਭਰਪੂਰ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਬਿਹਤਰ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ.

ਪਰ ਸਿਰਫ਼ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸੁਣਨ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਮੈਨੂੰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸੰਸਾਰ-ਪ੍ਰਸਿੱਧ ਮਾਹਿਰ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਮੇਰੇ ਖਾਸ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣ ਅਤੇ ਜਵਾਬ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਦਾ ਮੌਕਾ ਮਿਲਦਾ ਹੈ ਜੋ ਮੈਂ ਕਿਤੇ ਹੋਰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦਾ. ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਬਹੁਮੁੱਲਾ ਗਿਆਨ ਵਾਪਸ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਕੋਲ ਲੈ ਕੇ ਜਾਉ ਅਤੇ ਇਸ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰੋ.

ਅਤੇ ਮੈਂ ਸਿਰਫ਼ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨੂੰ ਹੀ ਨਹੀਂ ਚੁੱਕਦਾ; ਮੈਂ ਦੂਜੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦਾ ਹਾਂ. ਮੈਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਦੱਸਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਉਹ ਜੋ ਦਰਦ ਹੁਣ ਤੋਂ ਲੰਘ ਰਹੇ ਹਨ, ਉਹ ਬਿਹਤਰ ਹੋ ਜਾਣਗੇ, ਜ਼ਖ਼ਮ ਦੂਰ ਹੋ ਜਾਣਗੇ, ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਜੀਵਨ ਦਾ ਕੰਟਰੋਲ ਹਾਸਲ ਕਰੋਗੇ. ਮੈਂ

ਡਾ. ਸਜਰੈ ਗ੍ਰਾਂਡੋ (ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਮੈਡੀਕਲ ਸਲਾਹਕਾਰ ਬੋਰਡ ਦੇ ਵਾਈਸ ਚੇਅਰਪਰਸਨ) ਅਤੇ ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ, ਇਰਵਿਨ ਦੇ ਕੁਝ ਸਾਥੀਆਂ ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ ਇਕ ਤਾਜ਼ਾ ਵਿਗਿਆਨਕ ਲੇਖ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ, "ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਖੋਜ ਦਾ ਅੰਤਮ ਟੀਚਾ ਇੱਕ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਇਲਾਜ ਢੰਗ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨਾ ਹੈ ਜੋ ਪ੍ਰਾਸਟੀਕਲ ਕੋਰਟੀਕੋਸਟਰਾਇਡਜ਼ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਰੋਗੀਆਂ ਨੂੰ ਕਲੀਨਿਕਲ ਮਾਲੀਆ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਸਾਂਭ-ਸੰਭਾਲ ਕਰਨ ਲਈ. "ਇਹ ਕੋਰਟੀਕੋਸਟੋਰਾਇਡਸ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਤੋਂ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਅਗਲੀ ਮਹਾਨ ਰੁਖ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦਾ ਹੈ, 1950 ਵਿੱਚ ਲਾਗੂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ. ਉਸ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਬੀਮਾਰੀ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪੰਜ ਸਾਲ ਤੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸਮਾਂ ਨਹੀਂ ਰਹਿਣ ਦੀ ਆਸ ਸੀ. ਇਸ ਲਈ ਅਸੀਂ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਆਏ ਹਾਂ ਪਰ ਗ੍ਰਾਂਡੋ ਖੋਜ ਸਮੂਹ ਦੀ ਤਰਾਂ ਦੇ ਟੀਚੇ ਉੱਚੇ ਹਨ.

ਕਿਸੇ ਵੀ ਬੀਮਾਰੀ ਲਈ ਨਵੀਂ ਇਲਾਜ ਦੀਆਂ ਰਣਨੀਤੀਆਂ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਕਰਨ ਲਈ, ਬੁਨਿਆਦੀ ਜੀਵ ਵਿਗਿਆਨ ਨੂੰ ਬਿਹਤਰ ਢੰਗ ਨਾਲ ਸਮਝਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਫਿਜ਼ੀਓਲੋਜੀ ਨਾਲ ਸੰਬੰਧਿਤ ਹੈ ਨਸ਼ੀਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਨਾਲ ਮਾਰਗਾਂ ਨੂੰ ਨਿਸ਼ਾਨਾ ਬਣਾਉਣਾ ਅੰਤਮ ਟੀਚਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਸਭ ਬਿਹਤਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੇ ਇਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਲਈ ਵਰਤੀਆਂ ਗਈਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਇਹਨਾਂ ਪਥ ਤਰੀਕਿਆਂ ਨਾਲ ਮੇਲ ਖਾਂਦੀਆਂ ਹਨ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਨਾਲ ਸੰਬੰਧਿਤ ਸੰਭਾਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਨੂੰ ਸੀਮਿਤ ਕਰ ਦੇਵੇਗਾ. ਇਹ ਸਟੀਰੌਇਡ ਦੀ ਵਰਤੋ ਨੂੰ ਬਾਹਰ ਕੱਢਣਾ ਜਾਪਦਾ ਹੈ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਉਹ ਜਿਹੜੇ ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ ਇਲਾਜ ਦੇ ਮਿਆਰੀ ਹਨ ਆਪਣੇ ਮੌਜੂਦਾ ਕੰਮ ਵਿਚ, ਡਾ. ਗ੍ਰਾਂਡੋ ਅਤੇ ਡਾ. ਪਿੰਗ ਵੈਂਗ (ਜਰਨਲ ਆਫ਼ ਬਾਇਓਲੋਜੀਕਲ ਕੈਮਿਸਟ੍ਰੀ, http://www.jbc.org/cgi/doi/10.1074/jbc.M113.472100) ਦੇ ਗਰੁੱਪ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ (ਆਈਜੀਜੀ) ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਪੀ.ਵੀ. ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿਚ ਮੌਜੂਦ ਹੋਣ ਲਈ ਜਾਣੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਂਦੇ ਹਨ ਕਿ ਉਹ ਚਮੜੀ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ (ਕੇਰਾਟਿਨੋਕਾਇਟਸ) ਦੇ ਮਾਈਟੋਚਾਂਡਰਰੀਆ ਦੇ ਖ਼ਾਸ ਕੰਮਾਂ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਂਦੇ ਹਨ. ਮਾਈਟੋਚੌਨਡ੍ਰਿਆ ਉਹ ਕੋਸ਼ਿਕਾਵਾਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਖੰਡ ਹਨ ਜਿੱਥੇ ਸਾਰੇ ਊਰਜਾ, ਏਟੀਪੀ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿਚ ਤਿਆਰ ਕੀਤੇ ਗਏ ਹਨ.

ਲੇਖਕਾਂ ਦਾ ਮੰਨਣਾ ਹੈ ਕਿ ਮਿਟੋਚੌਂਡਰਰੀਆ ਦੀ ਸੁਰੱਖਿਆ, ਪੀ.ਵੀ. ਨਾਲ ਸੰਬੰਧਿਤ ਸੈੱਲ ਦੀ ਮੌਤ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਵਿਚ ਮਦਦ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ.
ਪੀਵੀ ਦੇ ਕਾਰਨ ਕੈਰੀਟਿਨੋਕਾਇਟਾਂ ਵਿਚ ਪੈਦਾ ਹੋਈਆਂ ਆਈਜੀਐਂਜ਼ ਨੂੰ ਚਮੜੀ ਦੇ ਤਿੱਖੇ ਪਰਤਾਂ (ਤੱਥਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ) ਵਿਚ ਇਕ ਦੂਜੇ ਤੋਂ ਅਲੱਗ ਜਾਂ ਅਲੱਗ ਹੋਣ ਕਰਕੇ ਮਰਨ ਲਈ. ਹਾਲਾਂਕਿ, ਉਹ ਤੰਤਰ ਜੋ ਆਈਜੀਜੀ ਦੁਆਰਾ ਇਸ ਵੰਡ ਨੂੰ ਕਾਰਨ ਦਿੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਵਾਸਤਵ ਵਿੱਚ, ਕਿ ਕੀ ਪੀ.ਵੀ. ਵਿੱਚ ਤਿਆਰ ਇੱਕ ਤੋਂ ਵੱਧ ਕਿਸਮ ਦੇ IgG ਹੋਣ ਦਾ ਪਤਾ ਨਹੀਂ ਹੈ. ਡਾ. ਗ੍ਰਾਂਡੋ ਦੇ ਗਰੁਪ ਤੋਂ ਪਿੱਛਲੇ ਕੰਮ ਨੇ ਇਕ ਥਿਊਰੀ ਵਿਚ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਇਆ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਵਰਣਿਤ ਐਂਟੀ-ਡੀਸੈਮਗਲਿਨ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ ਸਮੇਤ ਕੇਰੇਟਿਨੋਕਾਇਟਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਵੱਖੋ-ਵੱਖਰੇ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਪੀ.ਵੀ.
ਨਾਲ ਹੀ, ਪਿਛਲੇ ਕੰਮ ਵਿੱਚ ਪੀ.ਵੀ. ਵਿੱਚ ਮਾਈਟੋਚੌਨਡ੍ਰਿਆ ਨੂੰ ਫਸਾ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਹੈ. ਦਰਅਸਲ, ਪੀ.ਟੀ. ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਜਖਮੀਆਂ ਤੋਂ ਟੈਸਟ ਕੀਤੇ ਗਏ ਮਾਈਟੋਚਾਂਡ੍ਰਿਆ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਕਈ ਮੁੱਖ ਕਾਰਜਾਂ ਵਿਚ ਨੁਕਸ ਹੈ. ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿਚ ਐਂਟੀ-ਆੱਕਸੀਡੇੰਟ ਦੀ ਸੰਤੁਲਨ ਕਾਇਮ ਰੱਖਣ ਅਤੇ ਪ੍ਰਤੀਕਰਮਪੂਰਨ ਆਕਸੀਜਨ ਪ੍ਰਜਾਤੀਆਂ (ਰੋਸ) ਦੇ ਉਤਪਾਦਨ ਨੂੰ ਸੀਮਿਤ ਕਰਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ ਜਿਸ ਨਾਲ ਅਣਗਿਣਤ ਸੈਲੂਲਰ ਨੁਕਸਾਨ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ.
ਮੌਜੂਦਾ ਪੇਪਰ ਇਸ ਮਾਡਲ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਕੇਰੇਟਿਨੋਕਾਇਟ ਦੇ ਬਹੁਤੇ ਟੀਚੇ (ਦੋਵੇਂ ਥਾਂ ਤੇ- ਡੀਸੈਮਗਲਿਨ ਅਤੇ ਅੰਦਰ- ਮਿਟੀਚੌਂਡਰੀਆ) ਪੀ.ਵੀ. ਨਾਲ ਹੀ, ਇਹ ਸੁਝਾਅ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਅਖੀਰਲੇ ਨਤੀਜੇ ਵਿਚ ਬਹੁ ਐਂਟੀਬਾਡੀ ਕਿਸਮ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ- ਸੈੱਲ ਮੌਤ. ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ ਜੋ ਲੇਖਕਾਂ ਨੇ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦ੍ਰਤ ਕੀਤਾ ਹੈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਮੈਟੋਕੌਨਡੇਰੀਅਲ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ (ਐਮ.ਟੀ.ਏ.ਬੀਜ਼) ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹ ਕੈਰਟੀਨੋਸਾਈਟਸ ਨੂੰ ਦਾਖਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਮਿਟੋਚੌਨਡ੍ਰਅਲ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਨਾਲ ਜੁੜਣ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਰੱਖਦਾ ਹੈ. ਐਮ.ਟੀ.ਏ.ਬੀਜ਼ ਬਣਾਉਂਦੇ ਹਨ ਕਿ ਪੀਵੀ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿਚ ਆਈਜੀਜੀ ਦੀ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਕਲਾਸ ਕੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ. ਪੀ.ਵੀ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸੀਰਮ ਤੋਂ ਐਮ.ਏ.ਏ.ਬੀਜ਼ ਨੂੰ ਕੱਢਣਾ, ਕੈਰਟੀਨੋਸਾਈਟ ਡੀਟੈਚਮੈਂਟ ਹੋਣ ਕਾਰਨ ਸੀਰਮ ਅਸਮਰੱਥ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ. ਸੀਰਮ ਤੁਹਾਡੇ ਸਾਰੇ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਹਟਾਉਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਖੂਨ ਦੇ ਬਚੇ ਹੋਏ ਹਨ - ਪ੍ਰੋਟੀਨ, ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ ਅਤੇ ਚੈਨਾਲਿਜਸ ਤੋਂ ਛੋਟੇ ਅਣੂਆਂ ਸਮੇਤ. ਲੇਖਕਾਂ ਨੇ ਹੁਣ ਪਾਇਆ ਹੈ ਕਿ ਪੀ.ਵੀ. ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸੀਰਮ ਤੋਂ ਆਈ ਜੀ ਜੀ ਦੇ ਮੈਟੋਕੌਨਡੇਰੀਅਲ ਡਿਸਫੇਨਸ਼ਨ ਨੂੰ ਪਿਛਲੇ ਕੰਮ ਵਿੱਚ ਦੇਖਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ.
ਇਹ ਆਈਜੀਜੀ ਮਿਸ਼ਰਣ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ MtAbs ਸ਼ਾਮਿਲ ਹਨ, ਮਾਈਟੋਚੌਂਡਰਰੀਆ ਦੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਕੰਮਾਂ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬਦਲਾਅ ਕਰਨ ਦੇ ਕਾਰਨ ਹਨ. ਮਿਸਾਲ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਐਰੋਪੀਡੈਂਟਲ ਝਰਨੇ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਵਿਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ, ਏ. ਟੀ. ਪੀ. ਉਤਪਾਦਨ ਵਿਚ ਗਿਰਾਵਟ, ਕੇਰੈਟਿਨਕੋਇਟਸ ਤੋਂ ਰੋਸ ਦੇ ਉਤਪਾਦਨ ਵਿਚ ਵਾਧਾ ਦੇਖਿਆ ਅਤੇ ਏਪੀਪੋਟੀਓਸ ਨਾਂ ਦੇ ਨਵੇਂ ਸੈੱਲ ਦੇ ਮਾਰਗ ਦੀ ਇਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ ਨੂੰ ਦੇਖਿਆ. ਇਹ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਹੈ ਜਦੋਂ ਵਿਗਿਆਨੀਆਂ ਨੇ ਆਈਟੀਜੀ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਮਿਟੋਚੌਂਡਰੀਅਲ ਫੰਕਸ਼ਨ ਵਿੱਚ ਅਜਿਹੇ ਨਾਟਕੀ ਬਦਲਾਅ ਦਿਖਾਏ ਹਨ. ਇਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਹੋਰ ਵੀ ਤ੍ਰਿਕੋਸ਼ੀ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਮਿਸ਼ਰਤੋਂਦਾਰੀਆਂ ਦੀ ਸੁਰੱਖਿਆ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਮਿਸ਼ਰਣ ਕੈਰੇਟਿਨੋਕਾਇਟਾਂ ਨੂੰ ਆਈਜੀਜੀ ਦੇ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਦਾ ਵਿਰੋਧ ਕਰਨ ਵਿਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਇਹ ਮਿਸ਼ਰਣ, ਮਾਈਨੋਸਾਈਕਲੀਨ, ਨਿਕੋਟਿਨਨਾਮੀਡ (ਇੱਕ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਜਾਣਿਆ ਜਾਂਦਾ ਓਵਰ-ਦੀ-ਵਿਰੋਧੀ ਐਂਟੀਆਕਸਾਈਡੈਂਟ ਪੂਰਕ), ਅਤੇ ਸਾਈਕਲੋਸਪੋਰਾਈਨ ਏ ਪਹਿਲਾਂ ਵਰਤਿਆ ਗਿਆ ਹੈ, ਅਕਸਰ ਪੀਵੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ 'ਤੇ ਲਾਹੇਵੰਦ ਅਸਰ ਦੇ ਨਾਲ, ਪਰ ਇਹ ਸਮਝਣ ਕਿ ਉਹ ਅਸਰਦਾਰ ਕਿਉਂ ਹਨ ਹੁਣ ਤੱਕ ਸਾਫ ਹੋ ਗਿਆ ਹੈ.
ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਤਿੰਨ ਮੀਟੌਚੌਂਡਰਰੀਆ-ਸੁਰੱਖਿਆ ਵਾਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਕੁਝ ਪੀ.ਵੀ. ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿਚ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਮੌਜੂਦ ਹਨ, ਲੇਖਕਾਂ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਡੋਜ਼ ਕਰਨ ਦੀ ਕੀ ਲੋੜ ਹੈ, ਇਸਦਾ ਨਿਸ਼ਚਤ ਕਰਨ ਨਾਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਆਦਰਸ਼ ਨਾ-ਸਟੀਰਾਇਡ ਇਲਾਜ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਪੀ.ਵੀ ਲਈ.

ਮੈਨੂੰ ਉੱਤਰੀ ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਵਿਚ ਰਹਿਣ ਵਾਲੀ ਇਕ ਔਰਤ ਤੋਂ ਮਿਲੀ ਪਹਿਲੀ ਟੈਲੀਫੋਨ ਕਾਲ ਵਿਚੋਂ ਇਕ ਯਾਦ ਹੈ. ਇਹ 1995 ਸੀ ਅਤੇ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਰਹੀ ਸੀ. ਉਸ ਨੂੰ 30 ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ ਜਦੋਂ ਉਸ ਨੂੰ 19 ਦੀ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ. ਉਸ ਤੋਂ ਵੱਧ ਕੁੱਝ 30 ਸਾਲਾਂ ਤੱਕ ਉਸ ਕੋਲ ਆਪਣੇ ਪੀ.ਵੀ. ਉਸਦਾ ਪਤੀ ਇਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਨਹੀਂ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ. ਉਹ ਆਪਣੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਇਸਦੇ ਨਾਲ ਬੋਝ ਨਹੀਂ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੀ ਸੀ. ਉਹ ਇਕੱਲਾ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਦੀ ਸੀ ਉਹ ਬਹੁਤ ਖੁਸ਼ ਹੋਈ ਜਦੋਂ ਉਹ ਸਾਨੂੰ ਮਿਲੀ ਅਤੇ ਅਖੀਰ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਉਸ ਦੀ ਚੁੱਪ ਨੂੰ ਚੁੱਕਣ ਦੇ ਸਮਰੱਥ ਸੀ.

ਅਤੇ ਮੈਂ ਕਈ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਅਜਿਹੀਆਂ ਕਈ ਕਹਾਣੀਆਂ ਸੁਣੀਆਂ.

ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ, ਜਾਣਕਾਰੀ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਲੱਭਣਾ ਅਕਸਰ ਮੁਸ਼ਕਿਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਵਾਪਸ 1995 ਵਿਚ, ਪੇਮਫਿਗਸ / ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਵੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲੱਭਣਾ ਅਸੰਭਵ ਦੇ ਨੇੜੇ ਸੀ. ਤੁਸੀਂ ਸਿਰਫ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਜਵਾਬ ਜਾਨਣ ਲਈ ਨਿਰਭਰ ਸੀ ਅਤੇ ਅਕਸਰ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਪਤਾ ਵੀ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ. ਇੰਟਰਨੈੱਟ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਹੈ ਪਰ ਇਹ ਉਲਝਣ ਵਾਲੀ ਗੱਲ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀ ਕੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਹੈ. ਇਸੇ ਕਰਕੇ ਆਈ ਪੀ ਐੱਫ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ. ਰੋਗੀਆਂ ਨੂੰ ਸਹੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇਣ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਇਹ ਢੁਕਵੀਂ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਵਿਚ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ; ਇਹ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੀ ਹੈ; ਅਤੇ ਇਹ ਆਰਾਮ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ- ਇਹ ਸਾਰੇ ਸਟਾਫ਼ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਦੇਖਭਾਲ ਵਾਲੰਟੀਅਰ ਵਲੰਟੀਅਰਾਂ ਦਾ ਇਹ ਵੱਡਾ ਕਾਰਨ ਹੈ ਕਿ ਇੰਨੇ ਸਾਲਾਂ ਬਾਅਦ ਆਈ ਪੀ ਐੱਫ ਐੱਫ ਐੱਫ ਐੱਫ ਵੀ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਕਿਉਂ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ.

ਸਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੰਮੇ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਮੁਆਫੀ ਰਹੇ ਹਨ - ਕੋਈ ਬਿਮਾਰੀ ਨਹੀਂ ਅਤੇ ਕੋਈ ਨਸ਼ੇ (ਜਾਂ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਥੋੜਾ ਜਿਹਾ ਖੁਰਾਕ). ਅਸੀਂ ਆਪਣੇ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੇ ਕਾਰੋਬਾਰ ਬਾਰੇ ਜਾ ਰਹੇ ਹਾਂ ਜੋ ਪੀ.ਵੀ., ਬੀ ਪੀ, ਐੱਮ ਐੱਮ ਪੀ, ਜਾਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਜੋ ਵੀ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਅਸੀਂ ਜੀਉਣਾ ਸਿੱਖ ਲਿਆ ਹੈ ਬਾਰੇ ਸੋਚਣਾ ਨਹੀਂ ਚਾਹੁੰਦੇ. ਪਰ ਉੱਥੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਰੂਹਾਂ ਹਨ ਜਿਹਨਾਂ ਨੂੰ ਨਵੇਂ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਜਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਨਿਦਾਨ ਕੀਤਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਜਾਂ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਕਈ ਮੁੱਦਿਆਂ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਤੋਂ ਕਈ ਸਾਲਾਂ ਬਾਅਦ ਵੀ ਇਹਨਾਂ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠ ਰਹੇ ਹਨ. ਅਸੀਂ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਅਸੀਂ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਉਹ ਸਹਾਇਤਾ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਲੋੜ ਆਈ.ਪੀ.ਐੱਫ. ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਲਈ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਜੁੜਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋਣਾ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਹੈ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ "ਇੱਥੇ ਕੀਤਾ ਹੈ, ਕੀਤਾ!" ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਅਤੇ ਗਾਹਕ ਦੋਵਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਰਹਿਣਾ ਇਸ ਲਈ ਫਾਇਦੇਮੰਦ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇੰਨੇ ਜ਼ਿਆਦਾ ਇੰਨੇ ਜਿਆਦਾ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ.
ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਇੱਕ ਅਸਾਧਾਰਨ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਹੈ - ਅਸੀਂ ਉਹ ਹੋ ਗਏ ਹਾਂ ਜਿੱਥੇ ਉਹ ਹਨ ਅਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਕੀ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕੀ ਨਹੀਂ. ਭਾਵੇਂ ਅਸੀਂ ਸਾਰੇ ਵੱਖਰੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਸਾਡੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਗਤੀ ਬਹੁਤ ਵੱਖਰੀ ਹੈ, ਇੱਥੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਅਨੁਭਵਾਂ ਹਨ ਜੋ ਸਾਡੇ ਸਾਰਿਆਂ ਵਿੱਚ ਸਾਂਝੇ ਹਨ. ਸਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਜਿਹੜੇ ਮਾਫ਼ੀ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਉਹ ਤੁਹਾਡੇ ਇਲਾਕੇ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਭਗਵਾਨਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ. ਸਾਡੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਦੇ ਕੁੱਝ ਹੀ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨਾਲ, ਹਰ ਕੋਈ ਕੁਝ ਕੁ ਪੱਧਰ ਦੀ ਮੁਹਾਰਤ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਬੁਰੇ ਦਿਨ, ਜਾਂ ਡਰਾਉਣੇ ਦਿਨ, ਜਾਂ "ਹੇ, ਅੱਜ ਮੇਰੇ ਲਈ ਇੱਕ ਮਹਾਨ ਦਿਨ ਸੀ!"
ਇਕ ਹੋਰ ਗੱਲ ਜੋ ਮੈਂ ਦੂਜਿਆਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਬਾਰੇ ਦੇਖਿਆ ਹੈ, ਇਸਨੇ ਮੈਨੂੰ ਵੀ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਹੈ. ਹਾਲਾਂਕਿ ਮੈਂ ਸਾਰੀਆਂ ਨਸ਼ੀਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਬੰਦ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹਾਂ, ਫਿਰ ਵੀ ਮੈਨੂੰ ਸਮੇਂ ਸਮੇਂ ਤੇ ਇੱਕ ਜ਼ਬਰਦਸਤ ਜ਼ਖ਼ਮ ਮਿਲਦਾ ਹੈ. ਮੈਂ ਸੋਚਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਸਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਾਲੀਏ ਵਿੱਚ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਇਕ ਪਲ ਲਈ, ਸ਼ਾਇਦ ਮੈਂ ਚਿੰਤਾ ਕਰਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਪੀਵੀ ਵਾਪਸ ਆ ਰਿਹਾ ਹੈ, ਪਰ ਮੈਂ ਅਜੇ ਵੀ ਆਪਣੇ ਬਿਜਨਸ ਬਾਰੇ ਦਿਨ ਲਈ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹਾਂ ਅਤੇ ਇਸ ਨੂੰ ਮੇਰੇ ਦਿਮਾਗ ਵਿਚੋਂ ਬਾਹਰ ਕੱਢ ਲਿਆ ਹੈ. ਪਰ ਇਹ ਹਮੇਸ਼ਾ ਕਿਸੇ ਵੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਮਨ ਦੀ ਜਾਪਦਾ ਹੈ. ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਦੂਜਿਆਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹਾਂ, ਆਖਰੀ ਗੱਲ ਜੋ ਮੈਂ ਸੋਚਦੀ ਹਾਂ ਉਹ ਹੈ ਮੇਰਾ ਪੀ.ਵੀ. ਕਿਸੇ ਕਾਰਨ ਕਰਕੇ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਮਦਦ ਨਾਲ ਮੈਂ ਇਸ ਨੂੰ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਵਿਚ ਪੇਸ਼ ਕਰਨ ਵਿਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹਾਂ.

ਮੈਂ ਜਾਣਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਹਰ ਕੋਈ ਸਵੈਸੇਵੀ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦਾ ... ਪਰ ਅਸੀਂ ਸਾਰੇ ਇੱਕ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਜਾਂ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਵਿੱਚ ਆਈ ਪੀ ਐੱਫ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ. ਇਹ ਸਾਡੇ ਸਾਰਿਆਂ ਲਈ ਇਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਸੰਸਥਾ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਅਸੀਂ ਮੁਆਇਨਾ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ, ਥੋੜ੍ਹੀ ਜਿਹੀ ਗਤੀਵਿਧੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਕਿਸੇ ਰਿਸ਼ਤੇਦਾਰ ਜਾਂ ਦੋਸਤ ਨੂੰ ਫੋਲੀਸਟਿੰਗ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਨਾਲ, ਜਾਂ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਕਿ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਪੈਮਫ਼ਿਗੇਸ ਨਾਲ ਇਕੱਲੇ ਦੁੱਖ ਨਾ ਹੋਵੇ ਜਾਂ pemphigoid

ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਸਾਡੇ ਸਾਰਿਆਂ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ. ਵਾਲੰਟੀਅਰ ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਦਾਨ ਕਰੋ ਸਾਨੂੰ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ ਕਿ ਆਈ.ਪੀ.ਏ.ਪੀ. ਇੱਥੇ ਸਾਡੇ ਸਾਰਿਆਂ ਲਈ ਭਲਕੇ, ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਅਤੇ ਭਵਿੱਖ ਵਿੱਚ ਉਦੋਂ ਤੱਕ ਉਦੋਂ ਤੱਕ ਇਲਾਜ ਕਰਵਾਉਣ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਨਹੀਂ ਹੈ ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਸਾਡਾ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੋ ਜਾਂਦਾ.