Tag Archives: ਪੈਮਫਿਗਸ

ਪੈਮਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗੌਇਡ (ਪੀ / ਪੀ) ਮਰੀਜ਼ ਇਹ ਸਹਿਮਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਹਾਲਤ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿਚ ਇਹ ਬਹੁਤ ਦਰਦਨਾਕ ਅਤੇ ਮੁਸ਼ਕਲ ਸਮਾਂ ਹੈ. ਹਾਲਾਂਕਿ, ਹੇਠਾਂ ਦਿੱਤੇ ਸੁਝਾਅ ਉਚਿਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸਿਖਣ ਵਾਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਲੈਣ ਅਤੇ ਲਾਗੂ ਕਰਨ ਦੇ ਮਾਮਲੇ ਵਿੱਚ ਆਪਣੀ ਚਮੜੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਿਵੇਂ ਕਰਨੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਸ਼ੀਸ਼ੇਦਾਰ, ਨਸ਼ਾ ਕਰਨ ਵਾਲੇ, ਡਰੈਸਿੰਗ, ਅਤੇ ਅਰਾਮਦਾਇਕ ਰਹਿਣਾ.

ਐਫ ਡੀ ਏ ਲੋਗੋ

ਵੀਰਵਾਰ ਨੂੰ, ਜੂਨ XXXth ਵਿੱਚ, ਐਫ ਡੀ ਏ ਨੇ ਰਿਸਪੁਸੀਨ ਨੂੰ ਅਪੀਲ ਕੀਤੀ ਕਿ ਉਹ ਮੱਧਮ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਪੈਂਫਿਗਸ ਵਲਬਾਰੀਸ (ਪੀਵੀ) ਵਾਲੇ ਬਾਲਗਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਰਿਤੁਕਸਾਨ ਨੂੰ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਦੇ ਦਿੱਤੀ. ਰਿਤੁਕਸਾਨ ਪੀ.ਵੀ. ਲਈ ਐੱਫ.ਡੀ.ਏ ਦੁਆਰਾ ਮਨਜ਼ੂਰਸ਼ੁਦਾ ਪਹਿਲਾ ਜੀਵਲੋਗਿਕ ਥੈਰੇਪੀ ਹੈ ਅਤੇ XGUX ਤੋਂ ਵੱਧ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਪੀਵੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲੀ ਵੱਡੀ ਤਰੱਕੀ ਹੈ.

ਜੀਵਨ ਭਰ ਦੀ ਪੁਰਾਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀਆਂ ਖਬਰਾਂ ਨੂੰ ਸਵੀਕਾਰ ਕਰਨਾ ਔਖਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਜਦੋਂ ਕੋਈ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਜਾਂ ਠੰਡੇ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਲਈ ਦਵਾਈ, ਜਾਂ ਟੁੱਟੀਆਂ ਹੱਡੀਆਂ ਦੇ ਕਾਰਨ ਕੁਝ ਮਹੀਨਿਆਂ ਲਈ ਪੇਟੀਆਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਸਮਝਣ ਵਿਚ ਏਪੇਨਡੇਸਿਜ਼ ਦੇ ਨਿਦਾਨ ਨੂੰ ਸਮਝਣਾ ਸੌਖਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਪਰ ਦਮੇ, ਡਾਇਬੀਟੀਜ਼, ਲੂਪਸ, ਪੈਮਫੀਗਸ, ਜਾਂ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਵਰਗੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨੂੰ ਸਵੀਕਾਰ ਕਰਨਾ ਵਧੇਰੇ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਆਪਣੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧ ਕਰਨਾ ਪਹਿਲਾਂ ਤੁਹਾਡੀ ਮੈਡੀਕਲ ਹਾਲਤ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਲਈ ਇੱਕ ਰਣਨੀਤੀ ਨਾਲ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ.

ਭਾਵੇਂ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਕੋਈ ਡਾਕਟਰੀ ਸਮੱਸਿਆ ਨਾ ਹੋਵੇ, ਤਾਂ ਆਪਣੀ ਮੈਡੀਕਲ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪਹੁੰਚਣ ਯੋਗ ਹੋਣ ਲਈ ਹਮੇਸ਼ਾਂ ਹੀ ਸਿਆਣਾ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ICE (ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਦੇ ਮਾਮਲੇ ਵਿੱਚ) ਡਾਕਟਰੀ ਚੇਤਾਵਨੀ ਬਰੇਸਲੈੱਟ ਪਹਿਨਣਾ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਕੋਈ ਮੈਡੀਕਲ ਆਈਡੀ ਲੈਣਾ ਚੰਗਾ ਵਿਚਾਰ ਹੈ, ਪਰੰਤੂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਹਰ ਸਮੇਂ ਸੈਲਫੋਨ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਇਹ ਸਿਹਤ ਐਪ ਵਰਤਣ ਜਾਂ ਸਥਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਵਧੀਆ ਵਿਚਾਰ ਹੈ.

ਕੈਪੀਟਲ ਦੀ ਤਸਵੀਰ

ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਨੂੰ ਲੰਡਵੇ ਹਾਰਨ, ਸਰਕਾਰੀ ਅਦਾਰਿਆਂ ਦੇ ਸਹਾਇਕ ਨਿਰਦੇਸ਼ਕ ਲਿੱਂਡੀ ਹਾਰਨਨ ਦੀ ਮੁਲਾਕਾਤ ਦਾ ਖੁਲਾਸਾ ਸੀ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ 2018 ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਦਿਵਸ ਅਤੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਵਿਧਾਨਿਕ ਮੁੱਦਿਆਂ ਬਾਰੇ.

ਹੁਣ ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਕੀ ਤਸ਼ਖੀਸ ਹੋਈ ਹੈ, ਇਹ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸਾਰੇ ਡਾਕਟਰ ਪੀਮਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗਾਇਡ (ਪੀ / ਪੀ) ਤੋਂ ਵੀ ਜਾਣੂ ਹਨ, ਵੀ.

ਇਸ ਵਿੱਚ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵਲਬਾਰੀਸ, ਬਲੂਜ ਪੈਮਫ਼ੀਗਾਇਡ, ਐਮੂਕਸ ਝਿੱਲੀ ਪੈਮਫੀਗਾਇਡ (ਉਰਫ਼ ਓਕੂਲਰ ਸੈਕੇਟ੍ਰਿਕ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ), ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਫੋਲੀਸੀਅਸ, ਪੈਮਫੀਗਸ ਪਨਸਪਿਨਸ, ਆਈਜੀਏ ਪੇਮਫਿਗਸ, ਪੈਰਾਨੋਪਲਾਸਟਿਕ ਪੈਮਫੀਗਸ, ਜਾਂ ਗਰਭਵਤੀ ਪੇਮਫੀਗੌਡ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ.

ਸਭ ਪੀ / ਪੀ ਦੁਰਲੱਭ ਆਟੋਮਿਊਨਿਟੀ ਰੋਗ ਚਮੜੀ-ਫੜਲਾ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਹਾਲਤਾਂ ਹਨ. ਸਟੀਰੌਇਡ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਅਕਸਰ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਜਿਵੇਂ ਸਟੀਰਾਇਡ ਮਾਤਰਾ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ ਨੂੰ ਮੁਆਫ ਕਰਨ ਲਈ ਇਮੂਨੋਸਪਰੇਸਟਰ ਥੈਰੇਪੀ ਦੇ ਨਾਲ ਜੋੜ ਕੇ.(ਜਾਂ ਬਹੁਤ ਘੱਟ, ਘੱਟ ਖ਼ੁਰਾਕ ਦੀ ਸਾਂਭ-ਸੰਭਾਲ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਤੇ).

ਇਹ ਇੱਕ ਅਜਿਹੀ ਹਾਲਤ ਹੈ ਜੋ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਕਿਸੇ ਵੀ ਹਮਲਾਵਰ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਅਤੇ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਇੱਕ ਪ੍ਰਬੰਧ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ. ਇਸ ਵਿੱਚ ਦੰਦਾਂ ਦਾ ਕੰਮ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਦੰਦ ਕੱਢਣ). ਨਿਸ਼ਚਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਗੋਡੇ ਬਦਲਣ, ਹਿੱਪ ਬਦਲੀ, ਅਤੇ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਹਮਲਾਵਰ ਕਾਰਜ ਲਈ.

ਇਸ ਲਈ, ਆਪਣੇ ਪ੍ਰਾਇਮਰੀ ਕੇਅਰ ਡਾਕਟਰ, ਦੰਦਾਂ ਦੇ ਡਾਕਟਰ, ਇੰਟਰਨਿਸਟ, ਰਾਇਮਟੌਲੋਜਿਸਟ, ਓਬ-ਗਿਨ, ਅਤੇ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਡਾਕਟਰੀ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਨੂੰ ਸਲਾਹ ਦੇਣੀ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਨਿਯਮਤ ਤੌਰ ਤੇ ਦੇਖ ਰਹੇ ਹੋ. ਹਰ ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਤੁਹਾਡੇ ਨਵੇਂ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਦਵਾਈਆਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਕਿਸੇ ਵੀ ਸੁਧਾਰ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ, ਤਾਂ ਜੋ ਉਹ ਟ੍ਰੈਕ ਨੂੰ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਰੱਖ ਸਕਣ.

ਤੁਹਾਡੀ ਪੂਰੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਿਹਤਮੰਦ ਰੱਖਣ ਲਈ ਇਕੱਠੇ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਲੂਪ ਵਿੱਚ ਰੱਖਣ ਨਾਲ ਤੁਹਾਡੇ ਫਾਇਦੇ ਲਈ ਹੈ

ਰਬੇਕਾ ਓਲਿੰਗ ਅਤੇ ਡਾ. ਕੈਟਾਲੌਡੋ ਲਿਓਨ ਦੀ ਤਸਵੀਰ

ਇਸ ਮੀਟਿੰਗ ਵਿਚ ਜਾਣਾ ਆਸਾਨ ਨਹੀਂ ਸੀ. ਚਾਰ ਘੰਟੇ ਦੀ ਰੇਲ ਦੀ ਰਾਈਡ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਹੋਟਲ ਤੱਕ ਜਾਣ ਦਾ ਫੈਸਲਾ ਕੀਤਾ, ਕਰੀਬ ਦੋ ਮੀਲ ਦੂਰ. ਇਹ ਇੱਕ ਵੱਡੇ ਬਰਫ਼-ਸਤੱਰ ਦੇ ਦਿਨ ਬਹੁਤ ਤੇਜ਼ ਸੀ. ਬੋਸਟਨ ਠੰਡਾ ਸੀ, ਅਤੇ ਸੜਕਾਂ ਤੇ ਕਾਲੀਆਂ ਬਰਫ਼ ਦੇ ਕਿਨਾਰੇ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ ਟਰੈਫਿਕ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਮੁਸ਼ਕਿਲ ਦਿਖਾਈ ਦਿੱਤਾ. ਸੈਰ ਨਾ ਮੁੜ ਤਾਜ਼ਗੀ ਸੀ ਨਾ ਹੀ ਮਨਮੋਹਣੀ; ਇਹ ਮੇਰੇ ਹੋਟਲ ਦੇ ਨੇੜੇ ਮੇਥੇਡਾਉਨ ਕਲੀਨਿਕ ਦੇ ਬਾਹਰ ਨਸ਼ਾਖੋਰੀ ਦੀ ਇੱਕ ਗੁੰਜਾਇਸ਼ ਦੇ ਨਾਲ ਖ਼ਤਮ ਹੋਇਆ. ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਫੋਨ ਰੁਕਿਆ, ਤਾਂ ਕੀ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਹੋਟਲ ਦੇ ਕਮਰੇ ਵਿਚ ਨਹੀਂ ਪਹੁੰਚਿਆ? ਉਹ ਜਲਦੀ ਹੀ ਸੀ, ਅਤੇ ਮੈਂ ਖਰਚ ਕੀਤਾ ਹਰ ਇੱਕ ਦੀ ਕਹਾਣੀ ਹੈ

ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਪੈਮਫਿਗਸ ਐਂਡ ਪੈਮਫੀਇਡ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ (ਆਈਪੀਪੀਐਫ) ਪੈਮਫ਼ਿਗੇਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਦੇ ਮਰੀਜ਼-ਅਧਾਰਤ ਖੋਜ ਨੂੰ ਉਤਸਾਹਿਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਲਈ ਬੀ ਬੀਜ ਗ੍ਰਾਂਟ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਦੀ ਉਪਲਬਧਤਾ ਦੀ ਘੋਸ਼ਣਾ ਕਰਕੇ ਖੁਸ਼ੀ ਹੈ. ਇਹਨਾਂ ਅਨੁਦਾਨਾਂ ਦਾ ਇਰਾਦਾ ਉਹਨਾਂ ਵਧੀਆ ਪਰਿਭਾਸ਼ਿਤ ਖੋਜ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟਾਂ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨਾ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ, ਸਿਹਤ, ਬਿਮਾਰੀ ਪ੍ਰਬੰਧਨ, ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਦੇ ਨਿਦਾਨ ਦੇ ਸੁਧਾਰ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਲਾਭ ਹਨ. ਵਿਚਾਰਧਾਰਾ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਅਧਿਐਨਾਂ ਲਈ ਵੀ ਦਿੱਤਾ ਜਾਵੇਗਾ ਜੋ ਪੇਮਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗੌਇਡ ਦੇ ਡਾਕਟਰੀ ਗਿਆਨ ਦੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਂਦੇ ਹਨ.

ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਦਿਨ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਸਾਡੀ ਏਕਤਾ ਦਾ ਦਿਨ ਹੈ. ਮੈਂ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਗੱਲ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ, ਪਰ ਮੈਨੂੰ ਬਹੁਤ ਇਕੱਲਾਪਣ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਇਆ ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਕਿ ਮੈਨੂੰ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵਲਬਾਰੀਸ ਸੀ ਫਿਰ ਮੈਨੂੰ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਵਿਚ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਮਿਲੀ. ਇਹ ਜਾਣਨਾ ਬਹੁਤ ਦੁਖਦਾਈ ਸੀ ਕਿ ਉੱਥੇ ਹੋਰ ਲੋਕ ਸਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਮੇਰੇ ਜ਼ਰੀਏ ਜੋ ਕੁਝ ਮੈਂ ਰਹਿ ਰਿਹਾ ਸੀ, ਉਸ ਵਿੱਚੋਂ ਲੰਘਿਆ ਸੀ. ਹੁਣ ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ ਕਿ ਸੈਂਕੜੇ ਹੋਰ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਹੋਣ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਵੱਖ ਵੱਖ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਹਨ.

2016 ਰੋਗੀ ਕਾਨਫਰੰਸ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਆ ਚੁਕੀ ਹੈ ਇਹ ਇਕੋ ਜਿਹੇ ਹਾਜ਼ਰ ਅਤੇ ਪੇਸ਼ਕਾਰੀਆਂ ਲਈ ਇਕ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਤਜਰਬਾ ਸੀ. ਇਸ ਸਾਲ ਦਾ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਪੀਅਰ ਸਹਿਯੋਗ ਅਤੇ ਮਾਹਰ ਖੋਜ ਦੀ ਮਹੱਤਤਾ 'ਤੇ ਕੇਂਦਰਿਤ ਹੈ, ਅਤੇ ਓਰਲ ਕੇਅਰ' ਤੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ ਸੀ. ਕਾਨਫਰੰਸ ਸਿਖਲਾਈ, ਹੱਸਦੀ, ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਬਦਲਣ ਵਾਲੇ ਬੌਡ ਦੀ ਬਣਤਰ ਨਾਲ ਭਰਪੂਰ ਸੀ.