Tag Archives: ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ

ਇੱਕ NORD IAMRARE ™ ਰਜਿਸਟਰੀ ਸਹਿਭਾਗੀ ਵਜੋਂ, ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੂੰ ਸ਼ੇਅਰ ਕਰਨ 'ਤੇ ਮਾਣ ਹੈ ਕਿ ਇਕ ਨਵੀਂ ਕਿਤਾਬ' ਦਿ ਪਾਵਰ ਆਫ ਮਰੀਜ਼ਸ: ਇਨਫੋਰਮੇਂਸਿੰਗ ਡੋਰ ਦਿ ਬਿਊਰਿੰਗ ਆਫ ਦ ਡਿਅਰਜ਼ ਬਿਜਿਜਜ਼ 'ਨੂੰ ਨੈਸ਼ਨਲ ਆਰਗਨਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ ਫਾਰ ਰਾਰ ਡਿਸਆਰਡਰ, ਇਨਕਾਰ. (ਐਨਆਰਡੀ) ਅਤੇ ਟ੍ਰਿਓ ਸਿਹਤ

ਕੈਪੀਟਲ ਦੀ ਤਸਵੀਰ

ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਨੂੰ ਲੰਡਵੇ ਹਾਰਨ, ਸਰਕਾਰੀ ਅਦਾਰਿਆਂ ਦੇ ਸਹਾਇਕ ਨਿਰਦੇਸ਼ਕ ਲਿੱਂਡੀ ਹਾਰਨਨ ਦੀ ਮੁਲਾਕਾਤ ਦਾ ਖੁਲਾਸਾ ਸੀ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ 2018 ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਦਿਵਸ ਅਤੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਵਿਧਾਨਿਕ ਮੁੱਦਿਆਂ ਬਾਰੇ.

ਪੇਮਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗਾਈਡ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ, ਅਜਿਹੀਆਂ ਕਈ ਘਟਨਾਵਾਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਤਣਾਅ ਨੂੰ ਤਜ਼ਰਬਾ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਨੂੰ ਵਧਾ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਇਆ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ. ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਦਾ ਸਮਾਂ, ਦਵਾਈ ਆਪਣੇ ਆਪ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਸਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਅਤੇ ਦੋਸਤਾਂ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ ਤਣਾਅ ਅਤੇ ਉਦਾਸੀ

ਹਾਲਾਂਕਿ ਤਜਵੀਜ਼ ਕੀਤੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਲਾਗਤ ਤੋਂ ਇੱਕ ਵੱਡੀ ਜਨਤਾ ਦੀ ਦੁਹਾਈ ਹੋਈ ਹੈ, ਇੱਥੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਨਵੀਨਤਾ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਜਨਤਕ ਵਿਚਾਰ ਚਰਚਾ ਹੋ ਚੁਕੇ ਹਨ ਜਿਹੜੇ ਅਜੇ ਤੱਕ ਇੱਕ ਅਸਰਦਾਰ ਥੈਰੇਪੀ ਨਹੀਂ ਰੱਖਦੇ ਇਹ ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਲਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ 1 ਅਮਰੀਕੀਆਂ ਵਿੱਚ 10 ਇੱਕ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹੈ, ਅਤੇ ਕੇਵਲ 5% ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦਾ ਖੁਰਾਕ ਅਤੇ ਡਰੱਗ ਪ੍ਰਸ਼ਾਸਨ (ਐਫਡੀਏ) ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਵਾਨਤ ਇੱਕ ਇਲਾਜ ਹੈ.

ਐਨ ਆਈ ਐਚ ਫੰਡਿੰਗ ਲਈ ਸਾਡੀ ਆਮ ਬੇਨਤੀ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਮੈਂ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਤੇ ਅਤਿ ਦੀ ਰਿਸਰਚ ਕਰਨ ਦੇ ਮਹੱਤਵ 'ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ ਅਤੇ ਓਪਨ ਐਕਟ ਦੇ ਮਹੱਤਵ' ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ, ਜਿਸ ਨੇ ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨੂੰ ਇਲਾਜ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਵਾਉਣ ਲਈ ਆਫ ਲੇਬਲ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਵਾਇਆ.

ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ, ਡੀ.ਸੀ. ਵਿੱਚ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਅਨੁਕੂਲ ਕਾਨੂੰਨ ਲਈ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਅਤੇ ਲਾਬੀ ਫੈਲਾਉਣਾ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਪੂਰੇ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਕੈਪੀਟਲ ਹਿੱਲ 2016 ਤੇ ਦੁਪਹਿਰ ਦਾ ਰੋਗ ਹਫ਼ਤਾ ਤੇ, ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੇ 7 ਵਕਾਲਤ ਸਨ.

ਨਵੰਬਰ 2014 ਵਿੱਚ, ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ, ਇਮਿਊਨ ਥਰੋਮੌਕਸੀਟੋਪਨੀਆ (ਆਈ.ਟੀ.ਪੀ.) ਲਈ ਕੀਮੋਥੈਰੇਪੀ ਡਰੱਗ ਰਿਤਕਸਨ ਆਫ ਲੇਬਲ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੀ. ਸਭ ਸੰਭਵ ਨਤੀਜਿਆਂ ਦੇ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਇਹ ਫੈਸਲਾ ਲਿਆ ਗਿਆ ਸੀ. ਮੈਂ ਰਾਹਤ ਲਈ ਨਿਰਾਸ਼ ਹੋ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿਉਂਕਿ ਆਈਟੀਪੀ ਅੰਦਰੂਨੀ ਖੂਨ ਨਿਕਲਦਾ ਹੈ ਜੋ ਘਾਤਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਇਹ ਵਿਚਾਰ ਮੇਰੇ ਮਨ ਦੇ ਪਿਛਲੇ ਹਿੱਸੇ ਵਿੱਚ ਹੀ ਰਿਹਾ ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਪਲੇਟਲੈਟਾਂ ਨੂੰ ਡ੍ਰੌਪ ਵੇਖਿਆ ਅਤੇ ਖੂਨ ਵਗਣ ਵਾਲੀ ਘਟਨਾਵਾਂ ਦੀ ਤੀਬਰਤਾ ਵਿੱਚ ਵਾਧਾ ਹੋਇਆ.

ਯੂਨਾਈਟਿਡ ਸਟੇਟ ਦੇ ਸੰਵਿਧਾਨ ਵਿਚ ਪਹਿਲਾ ਸੋਧ ਸਾਰੇ ਨਾਗਰਿਕਾਂ ਦੇ ਆਪਣੇ ਚੁਣੇ ਹੋਏ ਅਧਿਕਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰਨ ਦਾ ਅਧਿਕਾਰ ਦੀ ਗਰੰਟੀ ਦਿੰਦਾ ਹੈ. ਇਸ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਸ਼ਾਇਦ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਪੁੱਛ ਰਹੇ ਹੋਵੋ, "ਕੀ ਮੇਰਾ ਕਾਂਗਰੇਲ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧ ਸੱਚਮੁੱਚ ਉਨ੍ਹਾਂ ਗੱਲਾਂ ਦੀ ਪਰਵਾਹ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਮੈਂ ਸੋਚਦਾ ਹਾਂ"? ਠੀਕ ਹੈ, ਜਵਾਬ ਹਾਂ ਹੈ!

ਜਦੋਂ ਪਿਛਲੇ ਮਹੀਨੇ ਪਾਈਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗਾਡ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਕੇਅਰਗਿਵਵਾਲਾਂ ਨੂੰ ਕੈਪੀਟੋਲ ਹਿੱਲ ਵਿਚ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਲਈ ਆਖਦੇ ਹੋਏ ਮੇਰੇ ਇਨਬਾਕਸ ਵਿੱਚ ਈਮੇਲ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ, ਤਾਂ ਮੈਂ ਸੰਕੋਚ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ.

ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਲਈ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਸਾਡੇ ਤਿੰਨ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੇ ਟੀਚੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨਾ, ਸਹਾਇਤਾ ਨੈਟਵਰਕ ਬਣਾਉਣਾ ਅਤੇ ਸਿੱਖਿਆ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣਾ ਹੈ. ਉਹ ਟੀਚਾ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਲਈ ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੇ ਸਾਧਨ ਹਨ ਜੋ ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ ਹਨ.