Tag Archives: ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ

ਕੈਪੀਟਲ ਦੀ ਤਸਵੀਰ

ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਨੂੰ ਲੰਡਵੇ ਹਾਰਨ, ਸਰਕਾਰੀ ਅਦਾਰਿਆਂ ਦੇ ਸਹਾਇਕ ਨਿਰਦੇਸ਼ਕ ਲਿੱਂਡੀ ਹਾਰਨਨ ਦੀ ਮੁਲਾਕਾਤ ਦਾ ਖੁਲਾਸਾ ਸੀ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ 2018 ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਦਿਵਸ ਅਤੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਵਿਧਾਨਿਕ ਮੁੱਦਿਆਂ ਬਾਰੇ.

ਪੇਮਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗਾਈਡ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ, ਅਜਿਹੀਆਂ ਕਈ ਘਟਨਾਵਾਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਤਣਾਅ ਨੂੰ ਤਜ਼ਰਬਾ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਨੂੰ ਵਧਾ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਇਆ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ. ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਦਾ ਸਮਾਂ, ਦਵਾਈ ਆਪਣੇ ਆਪ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਸਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਅਤੇ ਦੋਸਤਾਂ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ ਤਣਾਅ ਅਤੇ ਉਦਾਸੀ

ਹਾਲਾਂਕਿ ਤਜਵੀਜ਼ ਕੀਤੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਲਾਗਤ ਤੋਂ ਇੱਕ ਵੱਡੀ ਜਨਤਾ ਦੀ ਦੁਹਾਈ ਹੋਈ ਹੈ, ਇੱਥੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਨਵੀਨਤਾ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਜਨਤਕ ਵਿਚਾਰ ਚਰਚਾ ਹੋ ਚੁਕੇ ਹਨ ਜਿਹੜੇ ਅਜੇ ਤੱਕ ਇੱਕ ਅਸਰਦਾਰ ਥੈਰੇਪੀ ਨਹੀਂ ਰੱਖਦੇ ਇਹ ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਲਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ 1 ਅਮਰੀਕੀਆਂ ਵਿੱਚ 10 ਇੱਕ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹੈ, ਅਤੇ ਕੇਵਲ 5% ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦਾ ਖੁਰਾਕ ਅਤੇ ਡਰੱਗ ਪ੍ਰਸ਼ਾਸਨ (ਐਫਡੀਏ) ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਵਾਨਤ ਇੱਕ ਇਲਾਜ ਹੈ.

ਐਨ ਆਈ ਐਚ ਫੰਡਿੰਗ ਲਈ ਸਾਡੀ ਆਮ ਬੇਨਤੀ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਮੈਂ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਤੇ ਅਤਿ ਦੀ ਰਿਸਰਚ ਕਰਨ ਦੇ ਮਹੱਤਵ 'ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ ਅਤੇ ਓਪਨ ਐਕਟ ਦੇ ਮਹੱਤਵ' ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ, ਜਿਸ ਨੇ ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨੂੰ ਇਲਾਜ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਵਾਉਣ ਲਈ ਆਫ ਲੇਬਲ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਵਾਇਆ.

ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ, ਡੀ.ਸੀ. ਵਿੱਚ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਅਨੁਕੂਲ ਕਾਨੂੰਨ ਲਈ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਅਤੇ ਲਾਬੀ ਫੈਲਾਉਣਾ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਪੂਰੇ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਕੈਪੀਟਲ ਹਿੱਲ 2016 ਤੇ ਦੁਪਹਿਰ ਦਾ ਰੋਗ ਹਫ਼ਤਾ ਤੇ, ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੇ 7 ਵਕਾਲਤ ਸਨ.

ਨਵੰਬਰ 2014 ਵਿੱਚ, ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ, ਇਮਿਊਨ ਥਰੋਮੌਕਸੀਟੋਪਨੀਆ (ਆਈ.ਟੀ.ਪੀ.) ਲਈ ਕੀਮੋਥੈਰੇਪੀ ਡਰੱਗ ਰਿਤਕਸਨ ਆਫ ਲੇਬਲ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੀ. ਸਭ ਸੰਭਵ ਨਤੀਜਿਆਂ ਦੇ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਇਹ ਫੈਸਲਾ ਲਿਆ ਗਿਆ ਸੀ. ਮੈਂ ਰਾਹਤ ਲਈ ਨਿਰਾਸ਼ ਹੋ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿਉਂਕਿ ਆਈਟੀਪੀ ਅੰਦਰੂਨੀ ਖੂਨ ਨਿਕਲਦਾ ਹੈ ਜੋ ਘਾਤਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਇਹ ਵਿਚਾਰ ਮੇਰੇ ਮਨ ਦੇ ਪਿਛਲੇ ਹਿੱਸੇ ਵਿੱਚ ਹੀ ਰਿਹਾ ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਪਲੇਟਲੈਟਾਂ ਨੂੰ ਡ੍ਰੌਪ ਵੇਖਿਆ ਅਤੇ ਖੂਨ ਵਗਣ ਵਾਲੀ ਘਟਨਾਵਾਂ ਦੀ ਤੀਬਰਤਾ ਵਿੱਚ ਵਾਧਾ ਹੋਇਆ.

ਯੂਨਾਈਟਿਡ ਸਟੇਟ ਦੇ ਸੰਵਿਧਾਨ ਵਿਚ ਪਹਿਲਾ ਸੋਧ ਸਾਰੇ ਨਾਗਰਿਕਾਂ ਦੇ ਆਪਣੇ ਚੁਣੇ ਹੋਏ ਅਧਿਕਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰਨ ਦਾ ਅਧਿਕਾਰ ਦੀ ਗਰੰਟੀ ਦਿੰਦਾ ਹੈ. ਇਸ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਸ਼ਾਇਦ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਪੁੱਛ ਰਹੇ ਹੋਵੋ, "ਕੀ ਮੇਰਾ ਕਾਂਗਰੇਲ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧ ਸੱਚਮੁੱਚ ਉਨ੍ਹਾਂ ਗੱਲਾਂ ਦੀ ਪਰਵਾਹ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਮੈਂ ਸੋਚਦਾ ਹਾਂ"? ਠੀਕ ਹੈ, ਜਵਾਬ ਹਾਂ ਹੈ!

ਜਦੋਂ ਪਿਛਲੇ ਮਹੀਨੇ ਪਾਈਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗਾਡ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਕੇਅਰਗਿਵਵਾਲਾਂ ਨੂੰ ਕੈਪੀਟੋਲ ਹਿੱਲ ਵਿਚ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਲਈ ਆਖਦੇ ਹੋਏ ਮੇਰੇ ਇਨਬਾਕਸ ਵਿੱਚ ਈਮੇਲ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ, ਤਾਂ ਮੈਂ ਸੰਕੋਚ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ.

ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਲਈ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਚੀਜ਼ਾਂ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਸਾਡੇ ਤਿੰਨ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੇ ਟੀਚੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨਾ, ਸਹਾਇਤਾ ਨੈਟਵਰਕ ਬਣਾਉਣਾ ਅਤੇ ਸਿੱਖਿਆ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣਾ ਹੈ. ਉਹ ਟੀਚਾ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਲਈ ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੇ ਸਾਧਨ ਹਨ ਜੋ ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ ਹਨ.

ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਪਹਾੜ 'ਤੇ ਚੜ੍ਹ ਕੇ ਸਮੁੰਦਰੀ ਕੰਢਿਆਂ' ਤੇ ਅਮਰੀਕਾ ਦੀ ਪਾਰ ਲੰਘਾਈ ਹੈ. ਨੂਹ ਕੋਹਲਾਨ ਨੇ ਅਮਰੀਕਾ ਭਰ ਵਿੱਚ ਆਪਣੇ ਅਦਭੁਤ ਤੀਜੇ ਦੌੜ ਨਾਲ ਹੁਣੇ ਹੁਣੇ ਖਤਮ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਹੈ. ਨੂਹ ਨੇ ਨਿਊਯਾਰਕ ਸਿਟੀ, ਨਿਊਯਾਰਕ ਵਿੱਚ ਫ਼ਰਵਰੀ 28, 2015 ਨੂੰ ਤੱਟ-ਟੂ-ਤੱਟ ਦੇ ਕਿਨਾਰੇ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤਾ. ਉਸ ਨੇ 127 ਦਿਨਾਂ ਦੇ ਬਾਅਦ, 13 ਸੂਤਰਾਂ ਨੂੰ ਪਾਰ ਕਰਦੇ ਹੋਏ, ਅਤੇ 3,000 ਮੀਲ ਦੌੜਦੇ ਹੋਏ ਉਸ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰ, ਦੋਸਤਾਂ ਅਤੇ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਸੈਂਕੜੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੇ ਉਸ ਦਾ ਸਵਾਗਤ ਕੀਤਾ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹ ਜੁਲਾਈ ਦੇ 4 ਦੇ XXXX ਉੱਤੇ ਓਸ਼ਨ ਬੀਚ, ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਦੇ ਪਾਣੀ ਵਿੱਚ ਭੱਜਿਆ ਸੀ.

ਫਾਈਨਲ ਫਿਨਿਸ਼ ਲਾਈਨ ਫਲੈਗ ਹੋ ਗਿਆ

ਨੂਹ ਦੁਸਰੇ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋਏ 30 ਲੱਖ ਅਮਰੀਕੀਆਂ ਲਈ ਸਮਰਥਨ ਨੂੰ ਰੈਲ਼ਣ ਲਈ ਚੱਲ ਰਿਹਾ ਸੀ. ਉੱਥੇ 7,000 ਤੋਂ ਵੀ ਜਿਆਦਾ ਜਾਣੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ - ਹਰ 1 ਅਮਰੀਕੀ ਵਿੱਚੋਂ 10 ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਨਾ ਨੂਹ ਦੀ ਪ੍ਰੇਰਨਾ ਦੌੜਨ ਦੀ ਪ੍ਰੇਰਨਾ ਬੈਟਨ ਰੋਗ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲਭ ਬੁਰਾਈ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਲੜਨ ਵਾਲੇ ਦੋ ਬਚਪਨ ਦੇ ਦੋਸਤਾਂ ਨਾਲ ਉਸ ਦੇ ਨਿੱਜੀ ਸਬੰਧਾਂ ਤੋਂ ਆਈ ਹੈ. ਨੂਹ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਨੇ ਦਿਖਾਇਆ ਕਿ ਇਕ ਵਿਅਕਤੀ ਅਸਲ ਵਿਚ ਇਕ ਫਰਕ ਪਾ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਆਪਣੇ "ਰਨ XNUMRare"ਉਸ ਨੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮੀਡੀਆ ਆਊਟਲੇਟਾਂ ਦੀ ਇੰਟਰਵਿਊ ਕੀਤੀ ਸੀ, ਕਾਨੂੰਨਸਾਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕੀਤੀ, ਰੋਗੀਆਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕੀਤਾ, ਅਤੇ ਵਿਗਿਆਨੀ ਅਤੇ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਲਈ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕੀਤਾ.

ਆਪਣੀ ਪੂਰੀ ਸਫ਼ਰ ਦੌਰਾਨ ਨੂਹ ਨੇ ਆਪਣੇ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੇ ਮੀਲ ਨੂੰ ਇਕ ਵੱਖਰੇ ਬੱਚੇ ਜਾਂ ਬਾਲਗ਼ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ ਸਮਰਪਿਤ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਸੀ ਜੋ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਲੜ ਰਹੇ ਸਨ. ਮਈ 29 ਤੇ, 2016 ਨੇ ਮਾਰਕ ਯੇਲ ਅਤੇ ਸਮੁੱਚੇ ਪੇਮਫਿਫਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗੌਇਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਦੌੜ ਸਮਰਪਿਤ ਕੀਤੀ. ਉਸ ਨੇ ਪ੍ਰਤੀ ਦਿਨ ਔਸਤਨ 25 ਮੀਲ ਦੌੜਦੇ ਹੋਏ ਉਲਟ ਮੌਸਮ ਅਤੇ ਭੌਤਿਕ ਥਕਾਵਟ ਨਾਲ ਲੜਾਈ ਕੀਤੀ. ਸਪਲਾਈ ਦੇ ਇੱਕ 80 ਪਾਉਂਡ ਜੌਗਿੰਗ ਸਟਰੋਲਰ ਨੂੰ ਧੱਕਣ ਵੇਲੇ ਨੂਹ ਭੱਜਿਆ ਹੋਇਆ ਸੀ. ਉਸਦੇ ਸਟਰਲਰ ਦੇ ਉਪਰ, ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਏਅਰ ਫੋਰਸ ਦੁਆਰਾ ਉਸ ਨੂੰ ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਅਮਰੀਕੀ ਝੰਡਾ ਲਹਿਰਾਇਆ. ਆਜ਼ਾਦੀ ਦਿਹਾੜੇ 'ਤੇ ਪਹੁੰਚਣ' ਤੇ ਅਮਰੀਕੀ ਫਲੈਗ ਨੂਹ ਨੇ ਹਰ ਦਿਨ ਓਸ਼ਨ ਬੀਚ, CA ਵਿਖੇ ਇਕ ਚੱਲ ਰਹੀ ਸਮਾਗਮ ਵਿਚ ਆਧੁਨਿਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸੇਵਾਮੁਕਤ ਹੋ ਗਏ.

ਤਿੰਨ ਵਾਰ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿਚ ਚਲਦੇ ਹੋਏ ਨੂਹ ਦੀ ਅਚਾਨਕ ਸਮਰਪਣ ਵਿਲੱਖਣ ਬਿਮਾਰੀ ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੀ ਆਵਾਜ਼ ਬਣਨ ਲਈ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਮਰਥਕਾਂ ਨੇ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕੀਤਾ ਸੀ. ਰਿਸੈਪਸ਼ਨ ਵਿਚ ਇਕ ਮਰੀਜ਼ ਨੇ ਕਿਹਾ ਹੈ, ਜੋ ਰਾਈਡ ਡਿਸਆਰਡਰਸ ਦੀ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸੰਸਥਾ ਦੁਆਰਾ ਸਪਾਂਸਰ ਹੈ (ਉੱਤਰੀ), "ਉਸ ਨੇ ਸਾਰੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਸਮੂਹਾਂ ਦੇ ਇਕੱਠੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਇਕ ਪੁਲ ਬਣਾਇਆ." ਨੂਹ ਨੇ ਆਪਣੇ "ਰਨੈਕਸਿਯਨX ਰੇਅਰ" ਦੌਰਾਨ ਜੋ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾਇਆ ਉਸ ਨੂੰ ਇਹ ਦਿਖਾਉਣਾ ਸੀ ਕਿ ਹਰ ਵਿਅਕਤੀ ਦਾ ਸੰਬੰਧ ਹੈ. ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਨੂਹ ਦੀ ਉਮੀਦ ਦਾ ਸੰਦੇਸ਼ ਕਾਂਗਰਸ ਦੇ ਹਾਲ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਹਰ ਪਰਵਾਰ ਜਿਸ ਨੇ ਆਪਣੀ ਯਾਤਰਾ ਦੌਰਾਨ ਲੰਘੇ ਸਨ ਪਹੁੰਚ ਗਿਆ ਹੈ. ਇਕ ਐਡਵੋਕੇਟ ਦੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਜੋਸ਼ ਅਤੇ ਦ੍ਰਿੜ੍ਹਤਾ ਸਾਨੂੰ ਸਾਰਿਆਂ ਨੂੰ ਯਾਦ ਕਰਾਉਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਕਿ ਸਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਲਈ ਅਤੇ ਨਾਲ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਵਡਿਆਈ ਕਰਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ.

ਨੂਹ ਅਤੇ ਮਾਰਕ ਹੰਨਾਹ ਅਤੇ ਨੂਹ ਮਾਰਕ, ਔਰਤ ਅਤੇ ਨੂਹ ਨੂਹ