Tag Archives: ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ

ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਪਹਾੜ 'ਤੇ ਚੜ੍ਹ ਕੇ ਸਮੁੰਦਰੀ ਕੰਢਿਆਂ' ਤੇ ਅਮਰੀਕਾ ਦੀ ਪਾਰ ਲੰਘਾਈ ਹੈ. ਨੂਹ ਕੋਹਲਾਨ ਨੇ ਅਮਰੀਕਾ ਭਰ ਵਿੱਚ ਆਪਣੇ ਅਦਭੁਤ ਤੀਜੇ ਦੌੜ ਨਾਲ ਹੁਣੇ ਹੁਣੇ ਖਤਮ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਹੈ. ਨੂਹ ਨੇ ਨਿਊਯਾਰਕ ਸਿਟੀ, ਨਿਊਯਾਰਕ ਵਿੱਚ ਫ਼ਰਵਰੀ 28, 2015 ਨੂੰ ਤੱਟ-ਟੂ-ਤੱਟ ਦੇ ਕਿਨਾਰੇ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤਾ. ਉਸ ਨੇ 127 ਦਿਨਾਂ ਦੇ ਬਾਅਦ, 13 ਸੂਤਰਾਂ ਨੂੰ ਪਾਰ ਕਰਦੇ ਹੋਏ, ਅਤੇ 3,000 ਮੀਲ ਦੌੜਦੇ ਹੋਏ ਉਸ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰ, ਦੋਸਤਾਂ ਅਤੇ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਸੈਂਕੜੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੇ ਉਸ ਦਾ ਸਵਾਗਤ ਕੀਤਾ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹ ਜੁਲਾਈ ਦੇ 4 ਦੇ XXXX ਉੱਤੇ ਓਸ਼ਨ ਬੀਚ, ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਦੇ ਪਾਣੀ ਵਿੱਚ ਭੱਜਿਆ ਸੀ.

ਫਾਈਨਲ ਫਿਨਿਸ਼ ਲਾਈਨ ਫਲੈਗ ਹੋ ਗਿਆ

ਨੂਹ ਦੁਸਰੇ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋਏ 30 ਲੱਖ ਅਮਰੀਕੀਆਂ ਲਈ ਸਮਰਥਨ ਨੂੰ ਰੈਲ਼ਣ ਲਈ ਚੱਲ ਰਿਹਾ ਸੀ. ਉੱਥੇ 7,000 ਤੋਂ ਵੀ ਜਿਆਦਾ ਜਾਣੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ - ਹਰ 1 ਅਮਰੀਕੀ ਵਿੱਚੋਂ 10 ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਨਾ ਨੂਹ ਦੀ ਪ੍ਰੇਰਨਾ ਦੌੜਨ ਦੀ ਪ੍ਰੇਰਨਾ ਬੈਟਨ ਰੋਗ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਦੁਰਲਭ ਬੁਰਾਈ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਲੜਨ ਵਾਲੇ ਦੋ ਬਚਪਨ ਦੇ ਦੋਸਤਾਂ ਨਾਲ ਉਸ ਦੇ ਨਿੱਜੀ ਸਬੰਧਾਂ ਤੋਂ ਆਈ ਹੈ. ਨੂਹ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਨੇ ਦਿਖਾਇਆ ਕਿ ਇਕ ਵਿਅਕਤੀ ਅਸਲ ਵਿਚ ਇਕ ਫਰਕ ਪਾ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਆਪਣੇ "ਰਨ XNUMRare"ਉਸ ਨੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮੀਡੀਆ ਆਊਟਲੇਟਾਂ ਦੀ ਇੰਟਰਵਿਊ ਕੀਤੀ ਸੀ, ਕਾਨੂੰਨਸਾਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕੀਤੀ, ਰੋਗੀਆਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕੀਤਾ, ਅਤੇ ਵਿਗਿਆਨੀ ਅਤੇ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਲਈ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕੀਤਾ.

ਆਪਣੀ ਪੂਰੀ ਸਫ਼ਰ ਦੌਰਾਨ ਨੂਹ ਨੇ ਆਪਣੇ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੇ ਮੀਲ ਨੂੰ ਇਕ ਵੱਖਰੇ ਬੱਚੇ ਜਾਂ ਬਾਲਗ਼ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ ਸਮਰਪਿਤ ਕਰ ਦਿੱਤਾ ਸੀ ਜੋ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਲੜ ਰਹੇ ਸਨ. ਮਈ 29 ਤੇ, 2016 ਨੇ ਮਾਰਕ ਯੇਲ ਅਤੇ ਸਮੁੱਚੇ ਪੇਮਫਿਫਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗੌਇਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਦੌੜ ਸਮਰਪਿਤ ਕੀਤੀ. ਉਸ ਨੇ ਪ੍ਰਤੀ ਦਿਨ ਔਸਤਨ 25 ਮੀਲ ਦੌੜਦੇ ਹੋਏ ਉਲਟ ਮੌਸਮ ਅਤੇ ਭੌਤਿਕ ਥਕਾਵਟ ਨਾਲ ਲੜਾਈ ਕੀਤੀ. ਸਪਲਾਈ ਦੇ ਇੱਕ 80 ਪਾਉਂਡ ਜੌਗਿੰਗ ਸਟਰੋਲਰ ਨੂੰ ਧੱਕਣ ਵੇਲੇ ਨੂਹ ਭੱਜਿਆ ਹੋਇਆ ਸੀ. ਉਸਦੇ ਸਟਰਲਰ ਦੇ ਉਪਰ, ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਏਅਰ ਫੋਰਸ ਦੁਆਰਾ ਉਸ ਨੂੰ ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਅਮਰੀਕੀ ਝੰਡਾ ਲਹਿਰਾਇਆ. ਆਜ਼ਾਦੀ ਦਿਹਾੜੇ 'ਤੇ ਪਹੁੰਚਣ' ਤੇ ਅਮਰੀਕੀ ਫਲੈਗ ਨੂਹ ਨੇ ਹਰ ਦਿਨ ਓਸ਼ਨ ਬੀਚ, CA ਵਿਖੇ ਇਕ ਚੱਲ ਰਹੀ ਸਮਾਗਮ ਵਿਚ ਆਧੁਨਿਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸੇਵਾਮੁਕਤ ਹੋ ਗਏ.

ਤਿੰਨ ਵਾਰ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿਚ ਚਲਦੇ ਹੋਏ ਨੂਹ ਦੀ ਅਚਾਨਕ ਸਮਰਪਣ ਵਿਲੱਖਣ ਬਿਮਾਰੀ ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੀ ਆਵਾਜ਼ ਬਣਨ ਲਈ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਮਰਥਕਾਂ ਨੇ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕੀਤਾ ਸੀ. ਰਿਸੈਪਸ਼ਨ ਵਿਚ ਇਕ ਮਰੀਜ਼ ਨੇ ਕਿਹਾ ਹੈ, ਜੋ ਰਾਈਡ ਡਿਸਆਰਡਰਸ ਦੀ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸੰਸਥਾ ਦੁਆਰਾ ਸਪਾਂਸਰ ਹੈ (ਉੱਤਰੀ), "ਉਸ ਨੇ ਸਾਰੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਸਮੂਹਾਂ ਦੇ ਇਕੱਠੇ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਇਕ ਪੁਲ ਬਣਾਇਆ." ਨੂਹ ਨੇ ਆਪਣੇ "ਰਨੈਕਸਿਯਨX ਰੇਅਰ" ਦੌਰਾਨ ਜੋ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾਇਆ ਉਸ ਨੂੰ ਇਹ ਦਿਖਾਉਣਾ ਸੀ ਕਿ ਹਰ ਵਿਅਕਤੀ ਦਾ ਸੰਬੰਧ ਹੈ. ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਨੂਹ ਦੀ ਉਮੀਦ ਦਾ ਸੰਦੇਸ਼ ਕਾਂਗਰਸ ਦੇ ਹਾਲ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਹਰ ਪਰਵਾਰ ਜਿਸ ਨੇ ਆਪਣੀ ਯਾਤਰਾ ਦੌਰਾਨ ਲੰਘੇ ਸਨ ਪਹੁੰਚ ਗਿਆ ਹੈ. ਇਕ ਐਡਵੋਕੇਟ ਦੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਜੋਸ਼ ਅਤੇ ਦ੍ਰਿੜ੍ਹਤਾ ਸਾਨੂੰ ਸਾਰਿਆਂ ਨੂੰ ਯਾਦ ਕਰਾਉਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਕਿ ਸਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਲਈ ਅਤੇ ਨਾਲ ਹੀ ਦੁਰਲੱਭ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਵਡਿਆਈ ਕਰਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ.

ਨੂਹ ਅਤੇ ਮਾਰਕ ਹੰਨਾਹ ਅਤੇ ਨੂਹ ਮਾਰਕ, ਔਰਤ ਅਤੇ ਨੂਹ ਨੂਹ

15FORRARE- ਵੈਬ-ਬੈਨਰ

ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਪੇਮਫਿਗੇਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਲਈ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਲਈ 15 ਸਕਿੰਟ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਦੇ ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਕੀ ਕਹੋਗੇ?

ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਅੰਕੜਿਆਂ ਬਾਰੇ ਦੱਸੋਗੇ? ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਉਸ ਵਿਅਕਤੀ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੋਗੇ ਜਿਸਨੂੰ ਤੁਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹੋ ਕਿ ਉਹ ਆਪਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੂਝ ਰਹੇ ਹਨ? ਭੈਣ ਜਾਂ ਭਰਾ, ਦੋਸਤ ਜਾਂ ਸਹਿ-ਕਰਮਚਾਰੀ ਜੋ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਮਦਦ ਲੱਭਣ ਲਈ ਸੰਘਰਸ਼ ਕਰਦਾ ਹੈ? ਜਾਂ ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਖੁਦ ਦੀ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰੋਗੇ ਅਤੇ ਕਿਵੇਂ ਇਸ ਦੀ ਹੋਂਦ ਨੇ ਤੁਹਾਡੇ ਸੰਸਾਰ ਨੂੰ ਬਦਲ ਦਿੱਤਾ ਹੈ?

ਗਲੋਬਲ ਜੀਨਜ਼ ਨੂੰ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ 'ਤੇ ਮਾਣ ਹੈ #15ForRARE ਅਭਿਆਨ- ਇੱਕ ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ ਵੀਡੀਓ ਅੰਦੋਲਨ, ਜੋ ਕਿ ਦੁਰਲੱਭ ਸਮਾਜ ਵਿਚ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਆਵਾਜ਼ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕਰਦੀ ਹੈ. ਇਸ ਮੁਹਿੰਮ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਦੇ ਜ਼ਰੀਏ, #15ForRARE ਵੀਡੀਓ ਕਾਰਕੁੰਨ (ਤੁਸੀਂ!) ਇਸ ਸਾਲ ਦੇ ਦੋ ਸੈੱਟ ਟਿਕਟਾਂ ਜਿੱਤਣ ਲਈ ਇੱਕ ਮੁਕਾਬਲਾ ਵਿੱਚ ਦਾਖਲ ਹੋਏ ਹਨ ਰਾਰੇ ਰੋਗੀ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਸਮਿਟਹੈ, ਅਤੇ ਆਗਾਜ਼ ਗਾਲਾ ਦੇ ਚੈਂਪੀਅਨਜ਼ ਨੂੰ ਸ਼ਰਧਾਂਜਲੀ. $ 1,100 ਦੀ ਕੀਮਤ ਵਾਲੀ ਇੱਕ ਇਨਾਮ. ਦੋ ਜੇਤੂ ਹੋਣਗੇ- ਹਰੇਕ ਨੂੰ ਮਹਿਮਾਨ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਯੋਗ.

ਹੁਣ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਬੋਲਣ ਦਾ ਸਮਾਂ ਹੈ ਅਤੇ ਸੰਸਾਰ ਨੂੰ ਇਹ ਦੱਸਣ ਲਈ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ "ਰਾਰੇ ਦੇ ਬਾਰੇ ਵਿੱਚ ਕੀ ਕਰੋ." ਇਹ ਅੰਦੋਲਨ ਮਰੀਜ਼ਾਂ, ਵਕੀਲਾਂ ਅਤੇ ਉਦਯੋਗ ਨੂੰ ਇਕੋ ਜਿਹੇ ਲਈ ਹੈ. ਸਾਡੀ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਆਵਾਜ਼ਾਂ ਦੇ ਜ਼ਰੀਏ ਅਸੀਂ ਇਕਜੁੱਟ ਹੋ ਕੇ ਇਕ ਅਜਿਹੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਵੱਲ ਧਿਆਨ ਦੇਵਾਂਗੇ ਜੋ ਇਸਦੇ ਹੱਕਦਾਰ ਹੈ.

ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਹੈ ਤੁਸੀਂ ਕਿਵੇਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਅਤੇ ਸਾਡੀ ਲੜਾਈ ਵਿੱਚ ਦਾਖ਼ਲ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹੋ:ਦੁਰਲੱਭ ਐਡਵੋਕੇਟ

• ਪ੍ਰੌਮਪਟ ਦਾ ਜਵਾਬ ਦੇਣ ਲਈ ਆਪਣੇ ਆਪ "ਸੈਲਫੀ" ਸ਼ੈਲੀ ਦੀ ਫ਼ਿਲਮ "ਮੈਂ ਦੁਰਲਭ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਦੇਖਦਾ ਹਾਂ ਕਿਉਂਕਿ ..."
• ਵਿਡੀਓ XNUM ਸਕਿੰਟਾਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਨਹੀਂ ਹੋਣੀ ਚਾਹੀਦੀ
• ਵਿਡੀਓ ਸਾਡੇ ਮੁਕਾਬਲੇ ਦੇ ਐਂਟਰੀ ਫਾਰਮ ਤੇ ਅਪਲੋਡ ਕੀਤੇ ਜਾਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ ਇਥੇ.
• ਵੀਡੀਓ ਨੂੰ ਘੱਟੋ ਘੱਟ ਇੱਕ ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ ਪਲੇਟਫਾਰਮ (ਫੇਸਬੁੱਕ, ਟਵਿੱਟਰ, ਇੰਟੈਮੈਮ, ਯੂਟਿਊਬ, ਵਾਈਮਿਓ, ਵਾਈਨ) ਤੇ ਹੈਸ਼ਟੈਗ #15ForRARE ਅਤੇ # ਗਲੋਬਲਜੈੱਨਜ ਨਾਲ ਪੋਸਟ ਕੀਤਾ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ (#healourskin ਨੂੰ ਵੀ ਵਰਤਣਾ ਨਾ ਭੁੱਲੋ!)

ਅਤੇ ਇਹ ਹੈ!

ਹਰ ਜਗ੍ਹਾ ਜਿੱਥੇ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਐਂਟਰੀ ਪੋਸਟ ਕਰਦੇ ਹੋ, ਉਹ ਮੁਕਾਬਲੇ ਵਿਚ ਇਕ ਵਾਧੂ ਐਂਟਰੀ ਹੈ. ਵਿਜੇਤਾ ਨੂੰ ਬਿਨੈਕਾਰਾਂ ਦੇ ਪੂਲ ਵਿਚੋਂ ਬੇਤਰਤੀਬ ਨਾਲ ਚੁਣਿਆ ਜਾਵੇਗਾ. ਦੋ ਜੇਤੂਆਂ ਨੂੰ ਗਲੋਬਲ ਜੀਨ ਦੀ ਸਾਲਾਨਾ ਰੀਅਰ ਮਰੀਜ਼ੈਂਟ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਸਮਿਟ ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਟ੍ਰਿਬਿਊਨ ਟੂ ਚੈਂਪੀਅਨਜ਼ ਆਫ ਹੋਪ ਗਾਲਾ ਲਈ ਦੋ ਫ੍ਰੀ ਇੰਦਰਾਜ਼ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋਣਗੇ (ਏਅਰਫੋਰਸ ਅਤੇ ਰਹਿਣ ਦੇ ਸਥਾਨ ਸ਼ਾਮਲ ਨਹੀਂ ਹਨ, ਕੋਈ ਨਕਦ ਇਨਾਮ ਨਹੀਂ ਦਿੱਤਾ ਗਿਆ). ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਟਿਕਟਾਂ ਖਰੀਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਮੁਕਾਬਲੇ ਜਿੱਤ ਗਏ ਹੋ ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਲਾਗਤ ਲਈ ਅਦਾਇਗੀ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ.

ਗਲੋਬਲ ਜੀਨ ਕਾਰਨ ਮਾਰਕੀਟਿੰਗ ਦੇ ਲਈ ਪੇਸ਼ ਵੀਡੀਓਜ਼ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ ਅਤੇ ਨਾਲ ਹੀ ਉਹ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਰਾਰੇ ਪੇਸ਼ੈਂਟ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਸਮਿਟ 'ਤੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ ਰੱਖੇਗਾ!

ਪਿਆਰੇ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗਾਈਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ,

ਹਾਊਸ ਆਫ ਰਿਪ੍ਰੈਜ਼ੈਂਟੇਟਿਵਜ਼ ਨੂੰ ਐਚਆਰਜ਼ 6, 21st Century Cures Act, ਜੂਨ 15th ਦੇ ਹਫਤੇ ਵੋਟ ਦੇਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ. ਆਈ.ਪੀ.ਐੱਫ. ਸਾਡੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਅੱਜ ਆਪਣੇ ਪ੍ਰਤਿਨਿਧੀ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਕੇ ਇਸ ਅਹਿਮ ਕਾਨੂੰਨ ਲਈ ਸਾਂਝੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨੂੰ ਦਿਖਾਉਣ ਲਈ ਸਾਡੇ ਮਰੀਜ਼ ਭਾਈਚਾਰੇ ਨੂੰ ਬੇਨਤੀ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਸਹਿ-ਪ੍ਰਯੋਜਕ ਐਚ ਆਰ ਐਕਸਗ x, 6 ਸੈਂਟ ਕੁਰੀਜ਼ ਐਕਟ.

ਇਸ ਬਿਲ ਵਿਚ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪ੍ਰਬੰਧ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ ਜੋ ਸਾਡੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਅਤੇ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਸਮਾਜ ਨੂੰ ਲਾਭਦਾਇਕ ਬਣਾ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਇਹ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

  • ਨੈਸ਼ਨਲ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ਼ ਹੈਲਥ (ਐਨਆਈਐਚ) ਲਈ ਫੰਡਾਂ ਵਿੱਚ ਅਰਬਾਂ
  • ਫੂਡ ਐਂਡ ਡਰੱਗ ਐਡਮਨਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ (ਐਫ ਡੀ ਏ) ਦੇ ਨਵੇਂ ਫੰਡਾਂ ਵਿੱਚ ਸੈਂਕੜੇ ਡਾਲਰ ਉਪਲਬਧ ਹਨ.
  • The OPEN ACT, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਉਹ ਪ੍ਰੇਰਕ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਦੁੱਗਣੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ
  • The ਕੋਰ ਐਕਟ, ਜਿਸ ਲਈ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨੂੰ ਫੈਲਾ ਕੀਤੀਆਂ ਐਕਸੈਸ ਨੀਤੀਆਂ ਦਿਖਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ
  • ਮਰੀਜ਼ਾਂ 'ਤੇ ਫੋਕਸ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਨਸ਼ੇ
  • ਇਹ ਆਸਾਨ ਹੈ. ਉਡੀਕ ਨਾ ਕਰੋ! ਤੁਹਾਡੀ ਆਵਾਜ਼ ਨੂੰ ਸੁਣਨ ਲਈ ਇਸ ਲਿੰਕ ਤੇ ਜਾਓ: http://www.congressweb.com/KAKI/39

ਉਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਜਿਹੜੇ ਇੱਥੇ ਕੋਈ ਐਕਸ਼ਨ ਚੇਤਾਵਨੀ ਨਹੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹਨ, ਉਹ ਕੁਝ ਸਧਾਰਨ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਹਨ:
1. ਉਪਰੋਕਤ ਲਿੰਕ ਤੇ ਕਲਿੱਕ ਕਰੋ
2. ਆਪਣੇ ਗਲੀ ਪਤੇ ਅਤੇ ਜ਼ਿਪ ਕੋਡ ਨੂੰ ਭਰੋ ਅਤੇ "ਕਾਰਵਾਈ ਕਰੋ" ਤੇ ਕਲਿਕ ਕਰੋ
3. ਆਪਣੀ ਬਾਕੀ ਦੀ ਨਿੱਜੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਅਤੇ ਇਕ ਨਿੱਜੀ ਸੰਦੇਸ਼ (ਵਿਕਲਪਿਕ) ਭਰੋ ਇਸ ਗੱਲ ਬਾਰੇ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕਿਹੜੇ XIXX ਸੈਂਟਿਅਰੀ ਕੇਅਰਜ਼ ਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ
4. ਆਪਣੇ ਸੰਦੇਸ਼ ਦੀ ਸਮੀਖਿਆ ਕਰੋ ਅਤੇ "ਭੇਜੋ" ਤੇ ਕਲਿਕ ਕਰੋ

21st Century Cures ਬਾਰੇ ਵਧੇਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹੋ: http://energycommerce.house.gov/cures

ਸਵਾਲਾਂ ਲਈ ਜਾਂ ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗਾਈਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਲਈ ਵਕਾਲਤ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਕ੍ਰਿਪਾ ਕਰਕੇ ਮਾਰਕ ਯੇਲ marc@pemphigus.org

HR 6, 21st Century Cures Act of 2015, ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਅਮਰੀਕਾ ਦੇ ਹਾਊਸ ਆਫ ਰਿਪ੍ਰੈਜ਼ੈਂਟੇਟਿਵ ਵਿੱਚ ਵਿਆਪਕ ਸਮਰਥਨ ਹਾਸਲ ਕਰਨਾ ਜਾਰੀ ਰੱਖ ਰਿਹਾ ਹੈ. ਇਹ ਕਾਨੂੰਨ ਹੋਵੇਗਾ; ਨੈਸ਼ਨਲ ਹੈਲਥ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ਼ ਹੈਲਥ ਰਾਹੀਂ ਖੋਜ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿਚ ਵਾਧਾ, ਮਰੀਜ਼ਾਂ 'ਤੇ ਕੇਂਦ੍ਰਿਤ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿਚ ਸੁਧਾਰ, ਨਵੀਆਂ ਡਾਕਟਰੀ ਇਲਾਜਾਂ ਲਈ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣਾ, ਪ੍ਰਿਸੀਨ ਮੈਡੀਸਨ ਬਾਰੇ ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਾ, ਕਲੀਨੀਕਲ ਟਰਾਇਲ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਦਾ ਆਧੁਨਿਕੀਕਰਨ ਕਰਨਾ, ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਤੇਜ਼ ਕਰਨ ਅਤੇ ਡਾਟਾ ਅਤੇ ਸਿਹਤ ਦੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨੂੰ ਸੁਚਾਰੂ ਬਣਾਉਣ .

ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹੇਠਲੇ ਕੋਂਨੈਸ਼ਨਲ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧੀਆਂ ਨੂੰ ਈਮੇਲ ਕਰਨ ਅਤੇ ਐੱਨ.ਆਰ. 6 ਦੇ ਸਹਿ-ਪ੍ਰਯੋਸ਼ਕ ਕਰਨ ਲਈ, 21 ਦੇ 2015st Century Cures Act ਵਿੱਚ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਸਮਰਥਨ ਲਈ ਧੰਨਵਾਦ ਕਰਨ ਲਈ ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ:

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਜਿਮ ਕੋਸਟਾ [ਡੀ-ਕੈਕਸੌਂਗ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਟਿਮੋਥ ਵੋਲਜ਼ [ਡੀ-ਐਮਐਨਐਕਸਐਂਗਜ x]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਬੈਨ ਲੁਜਾਨ [ਡੀ-ਐੱਨ ਐੱਮ ਐੱਫ XX]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਕ੍ਰਿਸਟੋਫਰ ਗਿਬਸਨ [ਆਰ NY19]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਬਿੱਲ ਜੌਹਨਸਨ [ਆਰ-ਓਐਚਐਕਸ -780]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਬਿੱਲ ਫ੍ਲਾਰੇਜ਼ [ਆਰ-ਟੀ.ਐੱਫ.ਐਨ.ਐਨ.ਐਨ.xx]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਜੰਪ ਜੂਲੀਆ ਬ੍ਰਾਉਰੋਲੀ [D-CA26]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਜਿਨ ਲੋਇਸ ਫ੍ਰੈਂਕਲਲ [ਡੀ-ਐੱਫ.ਐਲ.ਐੱਕ.ਐੱਸ.

ਨਿਊ ਕੋਸਟੋ ਨਸਰ: ਰੈਪ ਰੋਡਨੀ ਡੇਵਿਸ [ਆਰ-ਆਈਐਲਐਕਸਐਕਸਐਕਸਐਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰਿਪ. ਚੈਰੀ ਬਸਟੋਸ [ਡੀ-ਆਈਲੈਕਸੁਐਂਗਐਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਜਪ. ਜੋਸਫ ਕਨੇਡੀ [D-MA4]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਐਨ ਵਗੇਨਰ [ਆਰ-ਮੋਜਕਸ X]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਜੋਕਿਨ ਕਾਸਟਰੋ [D-TX20]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਬਾਰਬਰਾ ਲੀ [D-CA13]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਜੌਨ ਸਰਬੇਨਜ਼ [ਡੀ-ਐੱਮਡੀਐਕਸਐਨਐਨਐਕਸਐਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਰਾਬਰਟ ਲਤਾਤਾ [ਆਰ-ਐਚਐਕਸ -780]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਸਟੀਵ ਸਕੈਲੀਜ਼ [ਆਰ-ਲੈਕੇਨੈਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਗ੍ਰੇਗ ਹਾਰਪਰ [ਆਰ-ਐਮਐਸ ਐਕਸਯੂਐਨਐਕਸਐਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਪੀਟ ਓਲਸਨ [ਆਰ-ਟੀ.ਐੱਫ.ਐਨ.ਐਨ.ਐਨ.ਐਕਸ.]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਐਡਮ ਕਿਨਜਿੰਗਰ [ਆਰ-ਆਈਐਲਐਕਸਐਂਗਐਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਮਾਈਕ ਪੋਂਪੋ [ਆਰ-ਐਸਐਸਐਕਸਐਕਸਐਕਸਐਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਕ੍ਰਿਸ ਕੋਲਿਨਸ [ਆਰ ਐਨ NY27]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਮੀਮੀ ਵਾਲਟਸ [ਆਰ-ਕੈਕਨਜੈਕਸ]

ਨਿਊ ਕੋਸਪੌਂਸਰ: ਰੈਪ. ਰਿਕ ਐਲਨ [ਆਰ GA12]

ਆਪਣੇ ਨੁਮਾਇੰਦੇ ਵੈਬਸਾਈਟ ਤੇ ਜਾਣ ਲਈ ਲਿੰਕ ਤੇ ਕਲਿੱਕ ਕਰੋ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ. ਇਸ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰੋ ਨਮੂਨਾ ਪੱਤਰ ਆਪਣੀ ਈਮੇਲ ਲਿਖਣ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਲਈ

ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਈ ਸਵਾਲ ਹਨ ਜਾਂ ਤੁਸੀਂ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਵਿਚ ਵਧੇਰੇ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਕ੍ਰਿਪਾ ਕਰਕੇ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ marc@pemphigus.org