Tag Archives: ਦੁਰਲੱਭ

ਮਈ 2015 ਵਿੱਚ, ਗਲੋਬਲ ਜੀਨਜ਼ ਆਪਣੇ 2nd ਸਾਲਾਨਾ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਕੀਤੀ ਦੁਰਲੱਭ ਦਇਆ ਲਈ ਕੋਕਸ ਪੁਰਸਕਾਰ ਜੋ ਕਿ 1st ਅਤੇ 2 ਦੇ ਸਾਲ ਦੇ ਮੈਡੀਕਲ ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਅਨੋਖੀ ਪਰਿਵਾਰ ਜਾਣਨ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਅਨੁਭਵਾਂ ਦੇ ਅਧਾਰ ਤੇ ਇਕ ਲੇਖ ਲਿਖਣ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਜੇ ਮੈਡੀਕਲ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਕੋਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਕੋਈ ਵਿਰਲੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਗਲੋਬਲ ਜੀਨਜ਼ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਥਾਨਕ ਖੇਤਰ ਵਿਚ ਇਕ ਅਨੋਖੀ ਪਰਿਵਾਰ ਨਾਲ ਮਿਲਦਾ ਹੈ.

ਕੁਝ ਕੁ ਹਫਤਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਇੱਕ ਵਿਰਲੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨਾਲ ਮੇਲਣ ਲਈ ਮੱਦਦ ਲਈ 90 ਮੈਡੀਕਲ ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ ਤੋਂ ਬੇਨਤੀਆਂ ਸਨ! ਇਹ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਅਮਰੀਕਾ ਦੇ ਨਾਲ ਨਾਲ ਕੈਨੇਡਾ ਅਤੇ ਯੂ ਕੇ ਦੇ ਦਰਜੇ ਤੋਂ ਜਿਆਦਾ ਡਾਕਟਰੀ ਸਕੂਲਾਂ ਦੀ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧਤਾ ਕਰਦੇ ਹਨ

ਗਲੋਬਲ ਜੀਨਜ਼ ਅਸੀਂ ਇਸ ਪ੍ਰੋਗ੍ਰਾਮ ਦੇ ਅਨੁਰੂਪ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਲੱਭਣ ਵਿਚ ਸਾਡੀ ਮਦਦ ਮੰਗ ਰਹੇ ਹਾਂ. ਇਹ ਮੈਡੀਕਲ ਸਿੱਖਿਆ ਸਮਾਜ ਦੇ ਅੰਦਰ ਤੁਹਾਡੇ ਵਿਗਾੜ ਲਈ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦਾ ਇਕ ਵਧੀਆ ਤਰੀਕਾ ਹੈ ਅਤੇ ਸੰਭਵ ਤੌਰ 'ਤੇ ਉਹ ਰਿਸ਼ਤਾ ਕਾਇਮ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜੋ ਮੈਡੀ ਦੇ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਦੇ ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਕੈਰੀਅਰ ਦੇ ਫੋਕਸ ਨੂੰ ਸ਼ਕਲ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਨੂੰ ਇਸ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਵਿੱਚ ਦਰਸਾਇਆ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਡ ਪਰਿਵਾਰ ਹੋਣਾ ਪਸੰਦ ਹੋਵੇਗਾ! ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਬਾਰੇ ਮੈਡੀਕਲ ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੇ ਭਵਿੱਖ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਫੈਲਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਦਾ ਕਿੰਨਾ ਵਧੀਆ ਤਰੀਕਾ ਹੈ! ਖਾਲੀ ਹੈ ਗਲੋਬਲ ਜੀਨਜ਼ ਜਾਣੋ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਪ੍ਰੋਗ੍ਰਾਮ ਦੇ ਲਈ ਇੱਕ ਅਨੋਖੀ ਪਰਿਵਾਰ ਬਣਨ ਵਿੱਚ ਦਿਲਚਸਪੀ ਰੱਖਦੇ ਹੋ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਕੈਰੀ ਓਸਟਰੀਆ ਨੂੰ ਈਮੇਲ ਕਰੋ carrieo@globalgenes.org

ਜਾ ਕੇ ਆਪਣੇ ਮੈਡੀਕਲ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਮੈਚਿੰਗ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਦੇ ਬਾਰੇ ਸ਼ਬਦ ਨੂੰ ਫੈਲਾਉਣ ਵਿੱਚ ਸਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰੋ ਜੀ http://globalgenes.org/cox-prize-family ਇਹ ਦੇਖਣ ਲਈ ਕਿ ਕਿਹੜੇ ਨਿਰਧਾਰਿਤ ਸਥਾਨ ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ ਬੇਨਤੀ ਲਈ ਪੁੱਛ ਰਹੇ ਹਨ ਇਹ ਸੂਚੀ ਹਫ਼ਤਾਵਾਰੀ ਅਪਡੇਟ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਅਕਸਰ ਇਹ ਦੇਖਣ ਲਈ ਵਾਪਸ ਆਉ ਕਿ ਕਿਹੜੇ ਨਵੇਂ ਸ਼ਹਿਰਾਂ ਦੀ ਬੇਨਤੀ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ.

ਤੁਹਾਡੇ ਸਹਿਯੋਗ ਲਈ ਬਹੁਤ ਧੰਨਵਾਦ! ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਈ ਸਵਾਲ ਹਨ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਪੁੱਛਣ ਤੋਂ ਝਿਜਕੋ ਨਾ.

ਕੈਰੀ ਓਸਟਰੀਆ
ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਡਾਇਰੈਕਟਰ / ਪੇਰੈਂਟ ਐਡਵੋਕੇਟ
ਗਲੋਬਲ ਜੀਨਜ਼ - ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਵਿਚ ਸਹਿਯੋਗੀ
http://www.globalgenes.org
(949) 248-RARE x110

ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਅੱਜ ਕਾਂਗਰਸ ਨੂੰ ਕਾਲ ਕਰੋ ਅਤੇ ਓਨਟੇਨ ਐਕਟ, ਐੱਚ ਆਰ ਐਕਸਜੈਕਸ (ਅਨਾਥ ਉਤਪਾਦ ਐਕਸਟੇਂਸ਼ਨਜ਼, ਐਕਸਲਿਟਿੰਗ ਕੌਰਜ਼ ਐਂਡ ਟ੍ਰੀਟਮੇਸ਼ਨਜ਼) ਨੂੰ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨ ਲਈ ਆਖੋ XXLXst Century Cures Legislation. ਓਪਨ ਐਕਟ ਵਿਚ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਪ੍ਰਵਾਨਿਤ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਨੂੰ ਦੁੱਗਣਾ ਕਰਨ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਹੈ. ਹੁਣ ਤੱਕ, 971 ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸੰਗਠਨ ਓਪਨ ਐਕਟ ਨੂੰ ਸਮਰਥਨ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, NORD, ਗਲੋਬਲ ਜੀਨਾਂ ਅਤੇ ਜੈਨੇਟਿਕ ਅਲਾਇੰਸ ਸਮੇਤ. ਇਕੱਠੇ ਖੜ੍ਹੇ ਹੋਣ ਨਾਲ ਅਸੀਂ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਕਾਂਗਰਸ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਰੋਗੀਆਂ ਨੂੰ ਸਹਾਇਤਾ ਦੇ ਰਹੀ

ਕਾਰਵਾਈ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਥੇ ਕਲਿੱਕ ਕਰੋ: ਰੂਰਲ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਖੜੇ ਰਹੋ

ਇਹ ਚੇਤਾਵਨੀ ਵਿਆਪਕ ਤੌਰ ਤੇ ਸਾਂਝਾ ਕਰੋ ਅਤੇ ਫੇਸਬੁੱਕ 'ਤੇ ਇਸ ਸਮਾਗਮ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੋ.

ਓਪਨ ਐਕਟ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਕਿਉਂ ਹੈ: ਅਨਾਥ ਨਸ਼ਾ ਐਕਟ ਦੁਆਰਾ ਸੰਭਵ ਕੀਤੇ ਗਏ ਤਰੱਕੀ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, 95 ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ 7,000 ਪ੍ਰਤੀਸ਼ਤ ਹਾਲੇ ਵੀ ਪ੍ਰਵਾਨਤ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹਨ. ਬਾਇਓਫਾਸਟਿਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ ਦੁਖੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਵੱਡੀਆਂ ਮਾਰਕੀਟ ਥੈਰੇਪੀਆਂ ਦੀ ਮੁਰੰਮਤ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀਆਂ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹਨਾਂ ਲਈ ਅਜਿਹਾ ਕਰਨ ਲਈ ਕੋਈ ਪ੍ਰੇਰਨਾ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ.

ਓਪਨ ਐਕਟ ਦੋਨੋਂ ਬਾਇਪਾਰਟਿਸਨ ਵਿਧਾਨ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦੀ ਦੁਰਵਰਤੋਂ ਲਈ ਕੰਪਨੀਆਂ ਲਈ ਇੱਕ ਆਰਥਿਕ ਉਤਸ਼ਾਹ ਪੈਦਾ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਓਪਨ ਐਕਟ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ:
· ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗੀਆਂ ਦੇ ਰੋਗੀਆਂ ਲਈ ਸੈਂਕੜੇ ਇਲਾਜ ਲਿਆਓ
· ਸੁਰੱਖਿਅਤ, ਪ੍ਰਭਾਵੀ ਅਤੇ ਸਸਤੇ ਇਲਾਜਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਸਮਰੱਥ ਬਣਾਉ
· ਨਵੀਆਂ ਨੌਕਰੀਆਂ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਵੇਲੇ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀਆਂ 'ਤੇ ਬਾਇਓਟੈਕ ਨਿਵੇਸ਼, ਨਵੀਨਤਾ, ਅਤੇ ਫੋਸਟਰ ਕਲੀਨਿਕਲ ਰਿਸਰਚ ਕਰੋ

ਇਸ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣੋ: http://curetheprocess.org/ incentivize/

ਮੈਂ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿਚ ਇਕ ਮਰੀਜ਼ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਜਿਸ ਨੇ ਕਿਹਾ ਸੀ ਕਿ ਉਸ ਦਾ ਵਿਆਹ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਦਬਾਅ ਹੇਠ ਸੀ - ਜੋ ਬਹੁਤ ਹੀ ਸਮਝਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਹੋਰ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਅਕਸਰ ਅੱਗ ਦੀ ਲਾਈਨ ਵਿਚ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਬੋਲਣ ਲਈ.

ਇਹ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਨਹੀਂ ਸੀ ਜਦੋਂ ਪਤਨੀ ਜਾਂ ਪਤੀ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਦੱਸਿਆ. ਬੇਬੱਸ ਮਜਹੜੀ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ / ਜਾਂ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਨਿਰਾਸ਼ਾ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦੀ ਹੈ - ਜਿਸ ਨੂੰ ਭੱਜਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ ਇੱਕ ਸਮਝਣ ਵਾਲੀ ਪ੍ਰਤੀਕ੍ਰਿਆ ਹੈ

ਪੀ / ਪੀ ਜਾਂ ਹੋਰ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹੋਣ ਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਦਰਦ, ਸ਼ਰਮ ਅਤੇ ਅਸੰਤੁਸ਼ਟੀ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ.

ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸਹਿਣਸ਼ੀਲਤਾ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸੱਚਮੁੱਚ ਮਹਿਸੂਸ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਕਿ ਰੋਗੀ ਕੀ ਅਨੁਭਵ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ.

ਹਰ ਕੋਈ ਜੋ ਇਕ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਾ ਹੈ, ਉਸ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਲਈ ਉਸ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਹਰ ਮਰੀਜ਼ ਜੋ ਇਸ ਚੁਣੌਤੀ ਤੋਂ ਪੀੜਤ ਹੈ ਕਈ ਵਾਰ ਨਿਰਾਸ਼ ਅਤੇ ਡਰਾਉਣ ਲਈ ਬੰਨ੍ਹੇ ਹੋਏ ਹਨ. ਹਰ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਸ਼ਾਇਦ ਬਹੁਤੇ ਵਾਰ ਬੇਬੱਸ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ.

ਇਹ ਸਮਾਂ ਆਉਣਾ ਹੈ ਅਤੇ ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰਨਾ ਹੈ. ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ ਦੇ ਕਾਰਨ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਲੱਭਣਾ ਸੌਖਾ ਹੈ. ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵੁਲ੍ਗਾਰੀਸ ਸਿਰਫ ਇਕ ਲੱਖ ਤੋਂ ਵੀ ਜ਼ਿਆਦਾ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੈ ਜੋ ਅੱਜ ਮੌਜੂਦ ਹਨ ਅਤੇ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਹਰੇਕ ਲਈ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇ ਸ੍ਰੋਤ ਮੌਜੂਦ ਹਨ. ਇੰਟਰਨੈਟ ਦੀ ਭਾਲ ਕਰੋ ਅਤੇ ਸਥਾਨਕ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹਾਂ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ. ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਲਈ ਇੱਥੇ ਦਿੱਤੇ ਗਏ ਲਿੰਕ ਨੂੰ ਦੇਖੋ (ਇਹ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਹੈ!)

http://www.caregiveraction.org/

ਦੁਖਦਾਈ ਰੋਗ ਦਿਵਸ (ਆਰਡੀਡੀ) ਇੱਕ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸਿਹਤ ਚੁਣੌਤੀ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਮਾਨਤਾ ਲਿਆਉਣ ਲਈ ਇੱਕ ਵਿਲੱਖਣ ਗਲੋਬਲ ਵਕਾਲਤ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਹੈ.

ਮਾਰਚ 2, 2015, ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਸਟੇਟ ਕੈਪੀਟੋਲ ਵਿਖੇ ਇਕੱਠੇ ਹੋਏ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗੀ ਮਰੀਜ਼, ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਅਤੇ ਵਕਾਲਤ, ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਸੰਸਥਾ, ਵਿਧਾਇਕਾਂ ਅਤੇ ਉਦਯੋਗ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧ. ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦੇ ਸੀ.ਈ.ਓ. ਜ਼ਰਨਚਿਕ ਨੇ ਭੀੜ ਦਾ ਸਵਾਗਤ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਨੈਸ਼ਨਲ ਆਰਗੇਨਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ ਫਾਰ ਵਿਅਰਥ ਡਿਸਡਰਰੇਸ਼ਨ ਦੇ ਪ੍ਰਧਾਨ ਅਤੇ ਸੀ.ਈ.ਓ. ਦੇ ਪ੍ਰਧਾਨ ਪੀਟਰ ਸੈਲਟਨਸਟਲ ਨੂੰ ਪੇਸ਼ ਕੀਤਾ. ਪੀਟਰ ਨੇ ਕਿਹਾ, "ਐਨਆਰਐਸ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ ... ਇੱਕ ਥੈਰੇਪੀ ਲੱਭਣ ਲਈ, ਇਹ ਨਿਸ਼ਚਿਤ ਕਰੋ ਕਿ ਰਸਤੇ ਸਾਫ ਹਨ, ਅਤੇ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਕਿ ਪ੍ਰੋਤਸਾਹਨ ਉਦਯੋਗ ਲਈ ਹਨ, ਉਹ ਛੋਟੀਆਂ ਆਬਾਦੀਆਂ ਲਈ ਨਸ਼ੇ ਵਿਕਸਿਤ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ." ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਅਸੈਂਬਲੀ ਮੈਂਬਰ ਕਚੋ ਅਚਾਂਜਿਅਨ (ਡੀ- 36) ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਵਿੱਚ ਫਰਵਰੀ 6, 28 ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਵਜੋਂ ਪਛਾਣ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਸਹਿ-ਪ੍ਰਾਯੋਜਿਤ ਸੀਏ ਹਾਊਸ ਰੈਜ਼ੋਲੂਸ਼ਨ 2015.

_MG_9125 _MG_9296

ਕੈਪੀਟੋਲ ਦੇ ਅੰਦਰ, ਐਂਡਰਿਆ ਵੈਰਗੇ, ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਅਤੇ ਐਡਵੋਕੇਟ ਨੇ ਆਪਣੇ ਪੋਤੇ ਦੀ ਕਹਾਣੀ ਨੂੰ ਇੱਕ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜਿਊਣਾ ਦੱਸਿਆ. ਗੈਰੀ ਸ਼ੇਅਰਵੁੱਡ, ਨੈਸ਼ਨਲ ਅਲਪੋਸੀਆ ਆਰੀਆ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਦੇ ਸੰਚਾਰ ਨਿਰਦੇਸ਼ਕ, ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਹਾਜ਼ਰ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨੂੰ ਸਵੈ-ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਚੁਣੇ ਹੋਏ ਅਧਿਕਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਵਕਾਲਤ ਥੀਮ ਨੂੰ ਜੋੜਦੇ ਹੋਏ, ਈਵ ਬੁਕੋਸਕੀ, ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਨੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸਵੈ-ਵਕੀਲ ਦੀ ਲੋੜ ਬਾਰੇ ਦੁਹਰਾਇਆ. ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਮਹਿਮਾਨ, ਕੈਲੇਫੋਰਨੀਆ ਸਟੇਟ ਸੈਨੇਟਰ ਡਾ. ਰਿਚਰਡ ਪਾਨ ਨੇ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਅਤੇ ਖੋਜ ਦੇ ਮਹੱਤਵ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕੀਤੀ.

ਇਸ ਦੌਰਾਨ, ਮਾਰਕ ਯਲੇ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਸੀਨੀਅਰ ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ, ਅਤੇ ਕੇਟ ਫਰੈਂਟਜ਼, ਜਾਗਰੁਕਤਾ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਮੈਨੇਜਰ ਨੇ ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ, ਡੀ.ਸੀ. ਮਾਰਕ ਨੇ ਨੌਰਡ ਦੀ ਨਵੀਂ ਡੌਕੂਮੈਂਟ "ਚੰਨ ਤੇ ਬੈਨਰ" ਦਾ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਪੂਰਵਦਰਸ਼ਨ ਕੀਤਾ. ਮਰੀਜ਼ਾਂ, ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ, ਵਕਾਲਤ ਸਮੂਹਾਂ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸੰਗਠਨਾਂ ਨੇ ਸਿੰਡੀ ਐਬਟ ਦੇ ਪ੍ਰੇਰਕ ਵਜੋਂ ਵੇਖਿਆ. ਸਿੰਡੀ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਫੈਲਾਉਣ ਲਈ ਉਸ ਦੇ ਨਾਲ ਇੱਕ NORD ਬੈਨਰ ਹੈ. ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿਚ ਐਵਰੇਸਟ ਪਹਾੜ ਉਤੇ ਚੜ੍ਹਨ ਅਤੇ 1,000-ਮੀਲ ਅਲਾਸਕੈਨ ਈਡੀਟਰੌਡ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਲਈ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਚੁਣੌਤੀ ਦਿੱਤੀ. ਸਿੰਡੀ ਦੀ ਦ੍ਰਿੜਤਾ ਅਤੇ ਪੂਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਜੀਣ ਲਈ ਵਚਨਬੱਧਤਾ ਬਹੁਤ ਹੀ ਪ੍ਰੇਰਨਾਦਾਇਕ ਸਨ.

ਕੇਟ ਅਤੇ ਮਾਰਕ ਨੇ ਅਮਰੀਕੀ ਮੈਡੀਕਲ ਸਟੂਡੈਂਟਸ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਦੇ ਸਲਾਨਾ ਕਨਵੈਨਸ਼ਨ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲਿਆ. ਦੋ ਪੀ / ਪੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼, ਲਿਜ਼ ਸਟਾਰਲਲਸ ਅਤੇ ਮਿਮੀ ਲੇਚਚ ਨੇ ਆਪਣੀਆਂ ਪੀ / ਪੀ ਕਹਾਨੀਆਂ ਸਾਂਝੀਆਂ ਕੀਤੀਆਂ. ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ ਨੇ ਕਦੇ ਵੀ ਪੀ / ਪੀ ਬਾਰੇ ਨਹੀਂ ਸੁਣਿਆ, ਜਾਂ ਸਿਰਫ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਪਾਠ-ਪੁਸਤਕਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਥੋੜੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਯਾਦ ਕੀਤਾ. ਇਹ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਫੈਲਾਉਣ ਅਤੇ ਮੈਡੀਕਲ ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ ਨੂੰ "ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਰਾਡਾਰ ਤੇ ਪੀ / ਪੀ ਪਾਓ" ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਨ ਦਾ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਮੌਕਾ ਸੀ!

RDD 2 RDD

ਮਾਰਕ ਨੇ ਰਾਇਰ ਡਿਜੀਜ਼ ਲੈਜਿਸਲੇਟਿਵ ਐਡਵੋਕੇਟਜ਼ (RDLA) ਕਾਨਫਰੰਸ ਵਿਚ ਪੀ / ਪੀ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਨੂੰ ਦਰਸਾਇਆ. 21st Century Cures Initiative (http://energycommerce.house.gov/cures) ਦੀ ਇੱਕ ਸੰਖੇਪ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸੀ, ਜਿਸਨੂੰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਵਿਸ਼ਵਾਸ਼ ਹੈ ਕਿ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਨਵੀਂ ਅਤੇ ਉਭਰਦੀ ਇਲਾਜ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਡੀ ਉਮੀਦ ਹੈ.

ਮਾਰਕ ਨੇ ਕਈ ਕਾਂਗਰੇਨਲ ਮੈਂਬਰ ਅਤੇ ਵਿਧਾਨਿਕ ਸਿਹਤ ਮਾਹਰਾਂ ਨਾਲ ਵੀ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕੀਤੀ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਅਨਾਥ ਉਤਪਾਦ ਐਕਸਟੈਂਸ਼ਨਜ਼ ਐਕਸ ਐਕਸਲਿਟਿੰਗ ਕਰੇਜ਼ ਐਂਡ ਟ੍ਰੀਟਮੈਂਟ ਐਕਟ ਆਫ 2015, HR 971 ਦੇ ਆਪਣੇ ਸਮਰਥਨ ਨੂੰ ਹੌਸਲਾ ਦਿੱਤਾ. ਇਹ ਕਾਨੂੰਨ ਮੌਜੂਦਾ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਦੁਬਾਰਾ ਲਾਗੂ ਕਰੇਗਾ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਇਲਾਜਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋਵੇਗੀ.

ਮਾਰਕ ਆਰਡੀਡੀ ਮਾਰਕ ਆਰਡੀਡੀ 2

ਮਾਰਕ ਨੇ ਇੱਕ ਸੰਮੇਲਨ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲਿਆ ਜੋ ਕਿ ਐਨਆਈਐਚ, ਫੈਡਰਲ ਸਰਕਾਰ ਅਤੇ ਸਮੁੱਚੀ ਵਕਾਲਤ ਭਾਈਚਾਰੇ ਵਿੱਚ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਖੋਜਾਂ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ.

ਉੱਥੇ 7,000 ਤੋਂ ਵੱਧ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਹਨ. 1 ਅਮਰੀਕਨ ਵਿੱਚ 10 ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ 12 ਪ੍ਰਤੀਸ਼ਤ ਰੋਗਾਂ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਪ੍ਰਵਾਨਤ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ. ਦੁਖਦਾਈ ਰੋਗ ਹਫਤੇ ਅਤੇ ਰੂਰਲ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਦਿਨ ਪਿੰਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਲਈ ਆਪਣੇ ਆਪ ਅਤੇ ਦੂਜਿਆਂ ਲਈ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਦੁਆਰਾ ਇੱਕ ਮੌਕਾ ਹੈ.

ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਮੌਜੂਦਾ ਕਾਨੂੰਨ ਬਾਰੇ ਕੋਈ ਸਵਾਲ ਹਨ ਜਾਂ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਕਿਵੇਂ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ marc@pemphigus.org ਤੇ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ.

ਇਹ ਲੇਖ ਅਸਲ ਵਿੱਚ http://www.medscape.com/viewarticle/840206 ਤੇ ਪੋਸਟ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ

ਦੁਰਲੱਭ ਵਿਗਾੜਾਂ ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸੰਸਥਾ
ਵਿਲੱਖਣ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਸਿੱਖਿਆ ਦਾ ਮਹੱਤਵ
ਸੋਫਿਆ ਏ. ਵਾਕਰ

ਫਰਵਰੀ 25, 2015

ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਬੁੱਧੀਮਾਨ ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਨੇ ਮੇਰੀ ਕਲਾਸ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਅਸੀਂ ਮੈਡੀਕਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰ ਵਿਸ਼ਵ ਦੇ ਕੁਝ ਸ਼ਕਤੀਸ਼ਾਲੀ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਹਨ. ਦਰਅਸਲ, ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨਾਲ ਮਿਲਣ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਹੈ, ਕਈ ਵਾਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਬੁਰੇ ਦਿਨ ਤੇ, ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ. "ਇਹ ਪੇਸ਼ੇ," ਉਸਨੇ ਸਾਨੂੰ ਕਿਹਾ, "ਅਜਿਹਾ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਅਧਿਕਾਰ ਹੈ ਕਿ ਸਾਨੂੰ ਹਰ ਮਰੀਜ਼ ਲਈ ਘੱਟੋ ਘੱਟ ਕੁਝ ਚੰਗਾ ਕਰਨ ਦਾ ਮੌਕਾ ਕਦੇ ਨਹੀਂ ਛੱਡਣਾ ਚਾਹੀਦਾ." ਪਿਛਲੇ ਕਈ ਹਫਤਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਜਿਵੇਂ ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਰੋਗ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਘਟਨਾਵਾਂ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਈ ਹੈ ਅਤੇ ਤਿਆਰੀ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੱਤੀ ਹੈ ਮੇਰੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਿੱਖਿਆ ਦੇ ਕਲੀਨੀਕਲ ਸਾਲਾਂ ਵਿੱਚ ਦਾਖਲ ਹੋਣ ਲਈ, ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸ਼ਬਦਾਂ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਧਿਆਨ ਵਿੱਚ ਪਾਉਂਦਾ ਹਾਂ. ਪਰ, ਦਿਨ ਦੇ ਅੰਤ ਤੇ, ਮੈਂ ਹੈਰਾਨ ਹਾਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਕਿੰਨੇ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਹਾਂ, ਅਸਲ ਵਿੱਚ ...

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਵਿੱਚ ਮੇਰੀ ਦਿਲਚਸਪੀ ਹਾਈ ਸਕੂਲ ਦੇ ਮੇਰੇ ਸੀਨੀਅਰ ਸਾਲ ਦੌਰਾਨ ਪੈਦਾ ਹੋਈ, ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਨੈਸ਼ਨਲ ਆਰਗਨਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ ਫਾਰ ਰਾਰ ਡਿਸਆਰਡਰ, ਇੰਕ. (ਐਨਆਰਐਸ) ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੁਆਰਾ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤੀਆਂ ਜਾਣ ਵਾਲੀਆਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਰੁਕਾਵਟਾਂ ਨੂੰ ਖੋਜਣ ਲਈ ਮੈਨੂੰ ਬਹੁਤ ਦੁੱਖ ਹੋਇਆ. ਤਕਨੀਕੀ ਪੱਧਰ ਤੇ, ਕੋਈ ਵੀ ਬਿਮਾਰੀ ਜੋ 200,000 ਅਮਰੀਕੀ ਤੋਂ ਘੱਟ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ ਨੂੰ ਦੁਰਲੱਭ ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. 7000 ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਸਿਰਫ ਲਗਭਗ 350 ਕੋਲ ਇਲਾਜ ਹਨ ਜੋ ਅਮਰੀਕਾ ਦੇ ਫੂਡ ਐਂਡ ਡਰੱਗ ਐਡਮਨਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ (ਐਫ ਡੀ ਏ) ਦੁਆਰਾ ਮਨਜ਼ੂਰ ਹਨ. ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਇਨ੍ਹਾਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਲਗਭਗ ਦੋ ਤਿਹਾਈ ਬੱਚੇ ਹਨ, ਬਹੁਤ ਹਿੰਮਤ ਅਤੇ ਹਿੰਮਤ ਦਿਖਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਕਿ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਨਿਰਾਸ਼ਾ ਦੇ ਮੱਦੇਨਜ਼ਰ ਹਨ. ਹਾਲਾਂਕਿ ਮੈਂ ਹਮੇਸ਼ਾਂ ਇਕ ਡਾਕਟਰ ਬਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦੀ ਸੀ, ਪਰ ਉਦੋਂ ਤੱਕ ਨਹੀਂ ਸੀ ਜਦ ਤਕ ਮੈਂ ਸਿਹਤ ਦੇਖ-ਰੇਖ ਵਿੱਚ ਰੁਕਾਵਟਾਂ ਨੂੰ ਦੂਰ ਕਰਨ ਲਈ ਅਜਿਹੇ ਨਿਰਲੇਪ ਨਿਰਣੇ ਦਾ ਗਵਾਹ ਨਾ ਰਿਹਾ ਜਿੱਥੇ ਮੈਂ ਦਵਾਈ ਦਾ ਆਪਣਾ ਉਤਸ਼ਾਹ ਦੇਖ ਲਿਆ ਸੀ.

ਸਾਰੇ ਡਾਕਟਰ ਡਾਕਟਰ ਦੀ ਅਤਿ ਦੀ ਦਿਆਲਤਾ ਅਤੇ ਹਮਦਰਦੀ ਨਾਲ ਧਿਆਨ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ; ਹਾਲਾਂਕਿ, ਡਾਕਟਰੀ ਪੇਸ਼ਾਵਰਾਂ ਵਜੋਂ, ਸਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਵੋਕਲ ਐਡਵੋਕੇਟ ਵੀ ਹੋਣੇ ਚਾਹੀਦੇ ਹਨ. ਹਾਲਾਂਕਿ ਮੈਂ ਅਜੇ ਇੱਕ ਡਾਕਟਰ ਨਹੀਂ ਸੀ, ਫਿਰ ਵੀ ਮੈਂ ਇਸ ਯਤਨਾਂ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ. ਮੈਂ ਤਕਰੀਬਨ 80-80 ਲੱਖ ਅਮਰੀਕਨ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਫੋਰਮ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਆਵਾਜ਼ ਅਕਸਰ ਮੈਡੀਕਲ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਵਿਚ ਅਣਜਾਣ ਹੁੰਦੀ ਸੀ, ਅਤੇ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਸਾਥੀਆਂ ਨਾਲ ਇਸ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ. ਹਰ ਸਾਲ, ਮੇਰੇ ਸਾਥੀ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਅਤੇ ਮੈਂ ਇੱਕ ਦੁਖਦਾਈ ਰੋਗ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਇਵੈਂਟ ਦਾ ਆਯੋਜਨ ਕਰਦਾ ਹਾਂ. ਮਰੀਜ਼ਾਂ, ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ, ਡਾਕਟਰਾਂ ਅਤੇ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਅਨੁਭਵਾਂ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇਣ ਲਈ ਮਿਲ ਕੇ ਆਉਂਦੇ ਹਨ. ਅਸੀਂ ਇਹਨਾਂ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਦੀਆਂ ਆਪਣੀਆਂ ਜ਼ਿੰਦਗੀਆਂ ਬਾਰੇ ਆਪਣੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ ਸਾਂਝੀਆਂ ਕਰ ਕੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਤੇ ਰੌਸ਼ਨੀ ਪਾਉਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਾਂ, ਕਦੇ-ਕਦੇ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ.

ਹਾਲਾਂਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਇਹ ਮੰਨ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਸਾਨੂੰ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਅਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਅਭਿਆਸ ਵਿੱਚ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਨਹੀਂ ਰੱਖਦੇ, ਇਹ ਮਾਮਲਾ ਤਾਂ ਨਹੀਂ ਹੈ. ਅਸਲ ਵਿੱਚ, ਸਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਹਰ ਕੋਈ ਮੈਡੀਕਲ ਕਰੀਅਰ ਦੀ ਤਿਆਰੀ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ ਉਹ ਰੋਗੀਆਂ ਨੂੰ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ, ਅਤੇ ਜਿਸ ਹੱਦ ਤੱਕ ਅਸੀਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਇਸ ਅਸਲੀਅਤ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕਰਦੇ ਹਾਂ, ਉਹ ਇਸ ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਜੀਵਨ ਤੇ ਅਸਰ ਪਾ ਸਕਣਗੇ. ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੇ ਹਰੇਕ ਪੜਾਅ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਨਿਦਾਨ, ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਸੰਭਾਲਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ. ਕਦੇ-ਕਦਾਈਂ, ਮਰੀਜ਼ ਕਈ ਸਾਲ ਬੀਤਣ ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਹਾਲਤ ਦੀ ਸਹੀ ਜਾਂਚ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ. ਇੱਕ ਵਾਰ ਅਖੀਰ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਦਾ ਜਵਾਬ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਅਕਸਰ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਹਾਲਤ ਲਈ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਉਪਲਬਧ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ. ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ, ਸਾਨੂੰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸੰਭਾਵਨਾਵਾਂ ਨੂੰ ਸੁਧਾਰਨ ਦਾ ਟੀਚਾ ਰੱਖਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ; ਅਜਿਹਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਪਹਿਲਾ ਕਦਮ ਇਸ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਆਬਾਦੀ ਦੀ ਡੂੰਘੀ ਸਮਝ ਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ.

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਸਿੱਖਣ ਲਈ ਮੈਡੀਕਲ ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ ਲਈ ਕਾਫੀ ਵਿਸ਼ਾਲ ਹੁੰਦੇ ਹਨ. ਇੱਕ ਆਮ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਦੇ ਤਜ਼ਰਬੇ ਨੂੰ ਇਕ ਆਮ ਬਿਮਾਰੀ ਤੋਂ ਵੱਖਰੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕਿਵੇਂ ਵੱਖਰਾ ਹੈ, ਇਸ ਬਾਰੇ ਮੁਢਲੀ ਸਮਝ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨੀ ਵੀ ਬਰਾਬਰ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ. ਨੈਸ਼ਨਲ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ਼ ਹੈਲਥ (ਐਨ ਆਈ ਐਚ) ਆਪਣੀ ਵੈਬਸਾਈਟ ਤੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਸੰਬੰਧਿਤ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਜਾਣਕਾਰੀ ਹੈ, ਅਤੇ NORD ਦੀ ਵੈਬਸਾਈਟ 200 ਮਰੀਜ਼ ਸੰਗਠਨਾਂ ਤੋਂ ਵਧੇਰੇ ਸੰਖੇਪ ਅਤੇ ਲਿੰਕ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਖਾਸ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਵੀ ਮੁਫ਼ਤ NORD ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਦੀ ਮੈਂਬਰਸ਼ਿਪ ਲਈ ਅਰਜ਼ੀ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ bhollister@rrediseases.org. ਇੱਕ ਵਾਰ ਰਜਿਸਟਰ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਮਹੀਨਾਵਾਰ ਈ-ਨਿਊਜ਼ ਅਤੇ ਤਿਮਾਹੀ ਦੇ ਨਿਊਜ਼ਲੈਟਰ ਖਾਸ ਤੌਰ ਤੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਉਣ ਵਾਲੇ ਵਿਦਿਆਰਥੀਆਂ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ ਡੀ.ਸੀ. ਦੇ ਅਮਰੀਕਨ ਮੈਡੀਕਲ ਸਟੂਡੈਂਟਸ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਦੇ ਸਾਲਾਨਾ ਸੰਮੇਲਨ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਫਰਵਰੀ 12, 2007 ਅਤੇ ਦਸੰਬਰ 2007 ਵਿਚ ਡਿਸਪਲੇਅ ਹਾਲ ਵਿਚ ਨੋਰਡ ਬੂਥ ਤੇ ਆਉਂਦੇ ਹਨ ਜਿੱਥੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗੀਆਂ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ ਆਪਣੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨਗੇ.

ਹਰੇਕ ਸਪੀਕਰ ਨਾਲ ਮੈਂ ਇੱਕ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਘਟਨਾ ਸੁਣਦਾ ਹਾਂ, ਹਰ ਇੱਕ ਨਵੇਂ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਮਿਲਦਾ ਹਾਂ, ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਮਾਣ ਨਾਲ ਭਰਿਆ ਹਾਂ ਕਿ ਸਾਡੇ ਯਤਨਾਂ, ਜੇਕਰ ਥੋੜ੍ਹੇ ਜਿਹੇ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਵੀ, ਕੁਝ ਚੰਗਾ ਕੀਤਾ ਹੈ ਇਸ ਖੇਤਰ ਵਿਚ ਵਚਨਬੱਧਤਾ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਤੋਂ ਉਲਟ, ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਇਹ ਕੰਮ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ, ਤਾਂ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਨਿੱਜੀ ਸਬੰਧ ਨਹੀਂ ਸਨ. ਪਰ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸੰਘਰਸ਼ਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕੀਤਾ ਹੈ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਜਾਣਨ ਦੇ ਸਾਲਾਂ ਬਾਅਦ, ਮੈਂ ਕਹਿ ਸਕਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਮੇਰੇ ਕੋਲ ਹੁਣ ਕਈ ਹਨ. ਵਾਸਤਵ ਵਿੱਚ, ਮੈਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਨਾਲ ਮਿਲ ਚੁੱਕਾ ਹਾਂ ਅਤੇ ਜੋ ਮੈਂ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣ ਵਿੱਚ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਣ ਵਿੱਚ ਸੰਤੁਸ਼ਟੀ ਰੱਖਦਾ ਹਾਂ ਜਿਸ ਨੇ ਮੇਰੇ ਹਿੱਤਾਂ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਕਈ ਫੈਸਲਿਆਂ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਭਾਵ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਹੈ ਅਤੇ ਆਖਰਕਾਰ ਮੇਰੀ ਇੱਛਾ ਨੂੰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਡ੍ਰਾਇਵਿੰਗ ਪ੍ਰੇਰਣਾ ਰਹੀ ਹੈ. ਹਰ ਕਦਮ ਨਾਲ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਕਰੀਅਰ ਵਿੱਚ ਅੱਗੇ ਵੱਧਦੀ ਹਾਂ, ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਮੇਰੇ ਨਾਲ ਆਉਂਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਮੈਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਕਰਦਾ ਰਹਾਂਗਾ.

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਦਾ ਮੇਰਾ ਜਜ਼ਬਾ ਸ਼ਾਇਦ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਪਹਿਲੂ ਬਣ ਗਿਆ ਹੈ ਜੋ ਮੈਨੂੰ ਪਰਿਭਾਸ਼ਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਬਣਾਇਆ ਹੈ ਜੋ ਮੈਂ ਹਾਂ. ਇਸ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਦਿਸ਼ਾ-ਨਿਰਦੇਸ਼ ਦਿੱਤਾ ਹੈ, ਮੈਨੂੰ ਇਕ ਨੇਤਾ ਬਣਾ ਦਿੱਤਾ ਹੈ ਅਤੇ ਲਗਾਤਾਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਡਾਕਟਰਾਂ ਵਿਚੋਂ ਇਕ ਬਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਕੁਝ ਚੰਗੇ ਕੰਮ ਕਰਨਗੇ. ਕੁਝ ਕੁ ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ ਮੇਰੇ ਅੰਡਰਗ੍ਰੈਜੂਏਟ ਪ੍ਰੋਫੈਸਰ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਪੁੱਛਿਆ, "ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਉਹ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗੀਆਂ ਦੀ ਲੜਕੀ ਹੋ?" ਉਸ ਨੇ ਅੱਗੇ ਕਿਹਾ ਕਿ ਇਕ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਜਿਸ ਨੇ ਮੇਰੀ ਸਮਾਗਮ ਵਿਚ ਆਉਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਖੋਜ ਲਈ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਕੀਤਾ ਸੀ, ਉਸ ਵਿਚ ਦਿਲਚਸਪੀ ਸੀ. ਉਸ ਦੀ ਲੈਬ ਵਿਚ ਕੰਮ ਕਰ ਰਹੇ ਇਹ ਹੀ ਕਾਰਨ ਹੈ ਕਿ ਮੈਂ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਦਾ ਹਾਂ. ਜੇ ਹਰ ਸਾਲ ਇਕ ਹੋਰ ਵਿਅਕਤੀ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਆਖਰਕਾਰ ਦੁਨੀਆਂ ਵਿਚ ਸਾਰੇ ਫਰਕ ਲਿਆ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਇਹ ਪਤਾ ਚਲਦਾ ਹੈ ਕਿ, ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਅਸੀਂ ਸਾਰੇ ਸ਼ਕਤੀਸ਼ਾਲੀ ਮਿਲ ਕੇ ਹਾਂ. ਆਖਰਕਾਰ, NORD ਦੇ ਮਾਟੋ ਅਨੁਸਾਰ: "ਇਕੱਲਾ ਅਸੀਂ ਬਹੁਤ ਹੀ ਘੱਟ ਹੁੰਦੇ ਹਾਂ. ਇਕੱਠੇ ਅਸੀਂ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਹਾਂ. "®

664715_11160870- ਗੋਲੀਅਮਰੀਕਾ ਦੇ ਫਾਸਟਾਸਿਊਟਲ ਅਤੇ ਬਾਇਓਟੈਕਨਾਲੌਜੀ ਕੰਪਨੀਆਂ ਦੇ ਇਕ ਕੰਸੋਰਟੀਅਮ, ਫਾਸੇਟਿਕਲ ਰਿਸਰਚ ਅਤੇ ਮੈਨੂਫੈਕਚਰਜ਼ ਆਫ ਅਮਰੀਕਾ (ਫਾਰਮਾ) ਦੁਆਰਾ ਇਕ ਨਵੀਂ ਰਿਪੋਰਟ ਅਨੁਸਾਰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਰੋਗਾਂ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿਚ ਕਈ ਸਵੈ-ਨਿਰਭਰ ਰੋਗ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ, ਡਰੱਗ ਬਣਾਉਣ ਵਾਲਿਆਂ ਤੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਧਿਆਨ ਦੇ ਰਹੇ ਹਨ. ਇਕੱਲੇ 36 ਵਿੱਚ, ਅਨਾਥ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਲਈ 2012 ਦਵਾਈ ("ਅਨਾਥ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥ") ਨੂੰ ਫੂਡ ਐਂਡ ਡਰੱਗ ਐਡਮਨਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ (ਐਫ ਡੀ ਏ) ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਸੀ. ਲਗਭਗ 13 ਦਵਾਈਆਂ ਅਤੇ ਵੈਕਸੀਨਾਂ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਲਗਭਗ 452 ਅਨਾਥ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਹਨ.

ਅਨਾਥ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਨੂੰ 200,000 ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਤੋਂ ਘੱਟ ਨਾਲ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ ਪਰਿਭਾਸ਼ਤ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. ਕੁੱਲ ਮਿਲਾ ਕੇ, ਹਾਲਾਂਕਿ, ਅਨੇਕ 7,000 ਅਨਾਥ ਰੋਗ ਭਰ ਵਿੱਚ, ਯੂਐਸ ਵਿੱਚ 30 ਮਿਲੀਅਨ ਲੋਕਾਂ, ਜਾਂ ਆਬਾਦੀ ਦੇ ਲਗਭਗ 10%, ਇੱਕ ਅਨਾਥ ਰੋਗ ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ. ਪੇਮਫਿਗੇਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ (ਪੀ / ਪੀ) ਰੋਗਾਂ ਨੂੰ "ਅਤਿ-ਅਨਾਥ" ਰੋਗ ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹ ਬਹੁਤ ਹੀ ਘੱਟ ਹੁੰਦੇ ਹਨ. ਇਹ ਅੰਦਾਜ਼ਾ ਲਗਾਇਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਦੁਨੀਆ ਭਰ ਵਿੱਚ ਹਰ ਸਾਲ ਲਗਭਗ ਸਿਰਫ 12 ਲੱਖ ਨਵੇਂ ਪੀ / ਪੀ ਦੇ ਕੇਸ ਆਉਂਦੇ ਹਨ, ਜਦਕਿ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ ਹੋਣ ਵਾਲੇ ਕੁਝ ਹਜ਼ਾਰ ਹੀ ਹਨ.

ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਆਮ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲੋਂ ਵਧੇਰੇ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਭਾਵ ਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਕਾਰਕ ਹਨ ਜੋ ਬੀਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੇ ਹਨ. ਪੀ / ਪੀ ਦੇ ਮਾਮਲੇ ਵਿੱਚ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਜੈਨੇਟਿਕ ਜੋਖਮ ਦੇ ਕਾਰਕ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਇਹ ਕਿਵੇਂ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਇਕੋ ਜਾਂ ਇੱਕਠੇ ਹੋਕੇ, ਅਤੇ ਕਿਸ ਹੱਦ ਤੱਕ ਵਾਤਾਵਰਨ (ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਖੁਰਾਕ ਅਤੇ ਹੋਰ ਸ਼ਰਤਾਂ ਜੋ ਮੌਜੂਦ ਹਨ) ਵੀ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਂਦੇ ਹਨ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸਮਝ ਨਹੀਂ ਆਉਂਦੇ

ਕੁੱਝ ਹੱਦ ਤਕ ਜੋਖਮ ਨਾਲ, ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਡਰੱਗ ਡਿਵੈਲਪਰਾਂ ਲਈ ਅਗਲੀ ਮਹਾਨ ਸੀਮਾ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦੀਆਂ ਹਨ. 'ਸਧਾਰਣ' ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਿੱਚ ਟੇਪ ਕਰਨ ਨਾਲ, ਉੱਚ ਕੋਲੇਸਟ੍ਰੋਲ ਵਰਗੇ ਹਾਲਾਤ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਵੱਡੀ ਤਰੱਕੀ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ, ਇਹ 'ਘੱਟ ਲਟਕ ਰਹੇ ਫਲਾਂ', ਕਿਉਂਕਿ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕਾਲ ਕਰਨਾ ਪਸੰਦ ਹੈ, ਇਸਦਾ ਇਸਤੇਮਾਲ ਕੀਤਾ ਜਾ ਰਿਹਾ ਹੈ. ਇਹ ਸੱਚਮੁੱਚ ਡਰੱਗ ਮੇਕਰਾਂ ਵਿਚ ਇਕ ਮਿਸਾਲ ਹੈ.

ਉਸ ਨੇ ਕਿਹਾ ਕਿ, ਨਵੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਖਰਚੇ ਬਹੁਤ ਉੱਚੇ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਚੋਣ ਨੂੰ ਸਮਝਦਾਰੀ ਨਾਲ ਸਮਝਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ. ਜੇ ਸਾਨੂੰ ਉਸ ਰਾਸ਼ੀ ਦਾ ਹਿਸਾਬ ਲਗਾਉਣਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਅਤੇ ਬਾਇਓਟੈਕਨਾਲੌਜੀ ਕੰਪਨੀਆਂ ਸਾਲਾਨਾ ਖੋਜ ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ 'ਤੇ ਖਰਚ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ ਅਤੇ ਇਸ ਦੀ ਤੁਲਨਾ ਹਰ ਸਾਲ ਐਫ.ਡੀ.ਏ ਦੁਆਰਾ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਲਈ ਮਨਜ਼ੂਰ ਕੀਤੀਆਂ ਗਈਆਂ ਨਸ਼ੀਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਨਾਲ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਪ੍ਰਤੀ ਸਫ਼ਲ ਦਵਾਈ ਇਕ ਬਹੁਤ ਵੱਡਾ $ 80 ਬਿਲੀਅਨ ਡਾਲਰ ਹੈ. ਕਲਪਨਾ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਿਲ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਫਿਰ, ਕਿਉਂ ਨਵੀਂਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਲਈ ਕੰਪਨੀਆਂ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਉਹਨਾਂ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਦਿਲਚਸਪੀ ਰੱਖਦਾ ਹੈ ਜੋ ਇਹਨਾਂ ਵੱਡੀਆਂ ਖਰਚਾਵਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ - ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਬਹੁਤ ਆਮ ਹਾਲਤਾਂ ਅਤੇ ਡਾਇਬੀਟੀਜ਼ ਅਤੇ ਉੱਚ ਕੋਲੇਸਟ੍ਰੋਲ ਵਰਗੇ ਖਤਰੇ ਦੇ ਕਾਰਕ ਲਈ ਡਾਇਬ D ਨਾਲ ਹੀ, ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਜਟਿਲ ਸੁਭਾਅ ਨੂੰ ਦਿੱਤੇ ਗਏ, ਇਹ ਜ਼ਰੂਰੀ ਨਹੀਂ ਕਿ 'ਘੱਟ ਲਟਕ ਰਹੇ ਫਲਾਂ' ਵਿੱਚੋਂ ਕੁਝ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਦਰਸਾਉਂਦੀਆਂ ਹਨ.

ਦੁਰਲੱਭ ਹਾਲਤਾਂ ਲਈ ਨਵੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਤਰਜੀਹ ਦੇਣ ਲਈ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨੂੰ ਉਤਸਾਹਿਤ ਕਰਨ ਲਈ, ਉਹ ਐੱਨ ਐੱਫ ਡੀ ਏ ਰਾਹੀਂ ਅਨਾਥ ਆਧੁਨਿਕ ਡਰੱਗ ਅਵਸਥਾ ਦੇ ਲਈ ਅਰਜ਼ੀ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਕਿ 1983 ਦੇ ਓਰਫਾਨਾ ਡਰੱਗ ਐਕਟ (ਓ.ਡੀ.ਏ.) ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਹੈ. ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਨਾਲ, ਇੱਕ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥ ਨੂੰ ਸੱਤ ਸਾਲ ਦੀ ਮਾਰਕੀਟ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਮਾਰਕੀਟ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨੂੰ ਅਪੀਲ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ ਕਿ ਉਹ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ ਕਿਉਂਕਿ ਸੱਤ ਸਾਲ ਦੀ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ ਦੀ ਮਿਆਦ ਹੋਰ ਨਸ਼ੀਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ' ਤੇ ਲਾਗੂ ਕਾਨੂੰਨ ਤੋਂ ਵੱਖ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਇਹ ਐਫ ਡੀ ਏ ਦੇ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦੁਆਰਾ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਨੂੰ ਮਨਜ਼ੂਰ ਨਹੀਂ ਹੋ ਜਾਂਦੀ.

ਓਡੀਆ ਨੂੰ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਸਫਲਤਾ ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. ਇਸ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ, ਕੁੱਲ 400 ਅਨਾਥ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਲਈ XNGX ਤੋਂ ਵੱਧ ਦਵਾਈਆਂ ਮਨਜ਼ੂਰ ਹੋਈਆਂ ਹਨ. ਨਾਲ ਹੀ, ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਸੈਂਕੜੇ ਨਵੀਂ ਦਵਾਈਆਂ ਹਨ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਸੂਚੀ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ PhRMA 447 ਰਿਪੋਰਟ (phrma.org/sites/default/files/pdf/Rare_Diseases_2013.pdf) ਹੈ.

ਹਾਲਾਂਕਿ ਵਿਕਾਸ ਦੇ ਸਾਰੇ 452 ਅਨਾਥ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥਾਂ ਨੂੰ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਲਈ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਨਹੀਂ ਦਿੱਤੀ ਜਾਵੇਗੀ, ਇਹ ਨਿਸ਼ਚਤ ਤੌਰ ਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਹਨ. ਸੂਚੀ ਦੀ ਇੱਕ ਖੋਜ PhRMA ਰਿਪੋਰਟ ਦੇ ਅੰਦਰ ਹੈ, ਅਤੇ ਨਾਲ ਹੀ ਕਲੀਨਿਕਲਟ੍ਰਲਲਜ਼ ਜੀ. ਵੀ. ਦੀ ਖੋਜ (ਜੋ ਸਾਰੀਆਂ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟ੍ਰਾਇਲ ਦੀ ਪ੍ਰਗਤੀ ਵਿੱਚ ਸੂਚਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ), ਪੀ.ਆਈ.ਪੀ.

ਪੜਾਅ I-III ਦੇ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ 18 ਦੀਆਂ ਨਵੀਆਂ ਅਨਾਥ ਦੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ (ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਦੇ ਤਿੰਨ ਪੜਾਅ ਹਨ ਅਤੇ ਨਸ਼ੀਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਇਹਨਾਂ ਸਾਰਿਆਂ ਨੂੰ ਪਾਸ ਕਰਨਾ ਲਾਜ਼ਮੀ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਜੋ ਸੁਰੱਖਿਆ ਦੀ ਉੱਚ ਪੱਧਰੀ ਹੈ ਅਤੇ ਸ਼ਰਤ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਅਰਥਪੂਰਣ ਕਾਰਗੁਜ਼ਾਰੀ-ਪ੍ਰਭਾਵ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦੀ ਹੈ) ਜੋ ਆਟੋਮਿੰਟਨ ਵਿਕਾਰਾਂ ਲਈ ਸੰਕੇਤ ਹਨ.

ਨਵੀਂਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਇਕੋ ਇਕ ਸਰੋਤ ਨਹੀਂ ਹਨ ਇੱਕ ਹੋਰ ਸਰੋਤ ਹੈ ਇੱਕ ਵੱਖਰੇ ਸੰਕੇਤ ਲਈ, ਇੱਕ ਮੌਜੂਦਾ ਹਾਲਤ ਲਈ ਵਿਕਸਤ ਕੀਤੀ ਇੱਕ ਮੌਜੂਦਾ ਨਸ਼ੀਲੀ ਦਵਾਈ ਦਾ ਇਸਤੇਮਾਲ ਕਰਨਾ. ਰੀਟੂਕਸਨ® (ਰਿਤੁਸੀਮਾਬ) ਨਾਲ ਅਜਿਹਾ ਹੀ ਮਾਮਲਾ ਹੈ, ਜਿਸਨੂੰ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਨਾਨ-ਹੋਡਕਿਨ ਦੇ ਲਿਮਫੋਮਾ ਲਈ ਵਿਕਸਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ. ਇਸ ਬਿਮਾਰੀ ਵਿੱਚ, ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਦੇ ਬੀ ਕੋਸ਼ੀਕਾ ਜੋ ਮਾਰਕਟਰ ਨੂੰ CD20 ਕਹਿੰਦੇ ਹਨ (ਇਸ ਪ੍ਰਕਾਰ ਨਾਮ ਸੀਡੀਐਕਸਯੂਐਨਐਕਸ + ਬੀ ਸੈੈੱਲ) ਭਟਕ ਗਿਆ ਹੈ.

ਪੀ / ਪੀ ਸ਼ੇਅਰ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਰੀਟੂਕਸਨ® ਨੂੰ ਸਫਲਤਾਪੂਰਵਕ ਪੀ / ਪੀ ਲਈ 'ਆਫ਼ ਲੇਬਲ' ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ. ਇਹ ਇੱਕ ਐਂਟੀਬਾਡੀ-ਅਧਾਰਤ ਡਰੱਗ ਹੈ, ਜਿਸਨੂੰ ਇਹ ਰੋਗੀ ਨੂੰ ਟੀਕਾ ਲਾਉਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ. ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਕੋਈ ਵੀ ਦਵਾਈ ਜੋ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ (ਇਮੂਨੋਸਪਪ੍ਰੈਸੈਂਟ) ਦਾ ਦਬਾਅ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ ਕੰਮ ਕਰਦੀ ਹੈ ਪੀ / ਪੀ ਸਮੇਤ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਆਟੋ-ਇਮਿਊਨਲ ਹਾਲਤਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਸੰਭਾਵੀ ਉਮੀਦਵਾਰ ਹੈ. ਸੈੱਲਸੀਪ® (ਮਾਈਕੋਫੇਨੋਲੇਟ ਮੋਫੇਟਿਲ), ਇਕ ਹੋਰ ਇਮਯੂਨ ਸਿਸਟਮ ਸਮੱਰਥਕ ਜੋ ਸਰੀਰ ਨੂੰ 'ਵਿਦੇਸ਼ੀ' ਅੰਗ ਨੂੰ ਰੱਦ ਕਰਨ ਤੋਂ ਰੋਕਣ ਲਈ ਟਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ, ਹਾਲ ਹੀ ਵਿਚ ਪੀ / ਪੀ ਵਿਚ ਵਰਤੋਂ ਲਈ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਹੈ.

ਨਵੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਵਿਕਸਿਤ ਕਰਨ ਦੀ ਉੱਚ ਕੀਮਤ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਅਨਾਥ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨੇ ਭਾਗ ਲੈਣ ਲਈ ਕਾਫੀ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਲੱਭਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ. ਦਰਅਸਲ, ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਭੂਗੋਲਿਕ ਤੌਰ ਤੇ ਖਿੰਡਾਉਣਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਵਿਚ ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਡਾਕਟਰ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ ਜਿਹੜੇ ਟਰਾਇਲ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਜਾਂ ਹੋਰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਹਾਸਲ ਕਰਨ ਵਿਚ ਦਿਲਚਸਪੀ ਰੱਖਦੇ ਹਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕਲਿਨਿਕਲੈਟਰੀਅਲਜ www..org 'ਤੇ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ.

ਪੀ / ਪੀ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੇ ਅੰਦਰ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟਰਾਇਲਾਂ ਬਾਰੇ ਸਿੱਖਣ ਲਈ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਸਰੋਤ ਵੀ ਹੈ. ਸਾਡੇ ਮੈਡੀਕਲ ਸਲਾਹਕਾਰ ਬੋਰਡ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਟਰਾਇਲ 'ਤੇ ਜਾਂਚਕਰਤਾਵਾਂ ਦੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਮਰੀਜ਼ ਦੇ ਡੈਟਾਬੇਸ ਵਿਚ ਹੋਣ ਨਾਲ ਕਿਸੇ ਮੁਕੱਦਮੇ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਬਾਰੇ ਤੁਹਾਡੇ ਤਕ ਪਹੁੰਚਣ ਵਾਲੀ ਕੰਪਨੀ ਵੱਲ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ.

ਉਦਾਹਰਣ ਵਜੋਂ, ਪੀ / ਪੀ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਵਾਲੀਆਂ ਨਵੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਵਿਚ, ਨਸ਼ਾ-ਉਤਪਾਦਕ ਨੋਵਾਟਿਸ ਬੀਏਐੱਫਐੱਫ-ਆਰ ਨਾਮਕ ਇਕ ਹੋਰ ਬੀ ਸੈਲ ਵਿਚ ਨਿਸ਼ਚਿਤ ਇਕ ਐਂਟੀਬਾਡੀ-ਅਧਾਰਿਤ ਨਸ਼ੀਲੇ ਪਦਾਰਥ, VAY736 ਦੀ ਪੜ੍ਹਾਈ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ. ਇਹ ਅਧਿਐਨ ਬਹੁਤ ਹੀ ਛੇਤੀ ਪੜਾਅ ਵਿੱਚ ਹੈ ਅਤੇ ਜਲਦੀ ਹੀ ਰੋਗੀਆਂ ਨੂੰ ਭਰਤੀ ਕੀਤਾ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ.

ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਅਨਾਥ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਲਈ ਨਵੀਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਲਈ ਸਮਾਂ ਪੱਕਿਆ ਹੋਇਆ ਹੈ. ਨਵੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਵਿਕਸਤ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਕੰਪਨੀਆਂ ਵਿਚ ਓਡੀਏ ਨੂੰ ਘੱਟ 'ਲਾਂਗ-ਫਾਲਿੰਗ ਫਰੂਟ' ਘੱਟ ਹੋਣ ਦੇ ਬਾਅਦ ਪਹਿਲੇ 30 ਸਾਲਾਂ ਵਿਚ ਨਵੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਵਿਚ ਵਾਧਾ.