Tag Archives: ਬਸੰਤ

ਬਸੰਤ ਹਵਾ ਵਿਚ ਹੈ ਅਤੇ ਆਈ.ਪੀ.ਐੱਫ. ਨੇ ਹਰ ਜਗ੍ਹਾ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਲਾਭ ਪਹੁੰਚਾਉਣ ਲਈ ਪਹਿਲਕਦਮੀਆਂ ਅਤੇ ਵਾਧੇ ਦੇ ਬੀਜ ਲਗਾਉਣ ਵਿਚ ਰੁਝਿਆ ਹੋਇਆ ਹੈ.

ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਕੀ ਕਰਦਾ ਹੈ ਇਸਦਾ ਵੱਡਾ ਹਿੱਸਾ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਹੈ. ਵਧੇਰੇ ਲੋਕ ਸਾਡੇ ਰੋਗਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਦੇ ਹਨ, ਜਿੰਨੇ ਲੋਕ ਇਸ ਬਾਰੇ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਫਰਵਰੀ 28, 2013 ਤੇ, ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਸਟੇਟ ਕੈਪੀਟੋਲ ਵਿਖੇ ਸਾਡੀ ਪਹਿਲੀ-ਰਾਰੀ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਦੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਸੈਸ਼ਨ ਵਿੱਚ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਨੇ ਛੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਸੰਗਠਨਾਂ ਦੇ ਸਮੂਹ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਕੀਤੀ. ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਰਾਇਜ਼ਨ ਲੇਖਕ ਅਸੈਂਬਲੀਮੈਨ, ਮਾਰਕ ਲੇਵੀਨ (ਡੀ-ਸੀਏ XXXth ਜ਼ਿਲ੍ਹਾ) ਅਤੇ ਆਈਪੀਪੀਐੱਫ ਦੇ ਸੰਸਥਾਪਕ ਜੇਨਟ ਸੈਗਲ ਸਮੇਤ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗੀਆਂ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਦੇ ਭਾਸ਼ਣਾਂ ਨੂੰ ਸੁਣਨ ਲਈ 40 ਤੋਂ ਜਿਆਦਾ ਲੋਕ ਮੌਜੂਦ ਸਨ. ਉਸ ਸ਼ਾਮ, ਇਕ ਹੋਰ ਸਫਲ ਇੰਟਰਨੈਸ਼ਨਲ ਟਾਊਨ ਹਾਲ, ਜਪਾਨ ਤੋਂ ਡਾ. ਟਾਕਸ਼ੀ ਹਾਸ਼ੀਮੋਟੋ ਨਾਲ, ਉਸ ਨੇ ਤਕਨਾਲੋਜੀ ਅਤੇ 10 ਤੋਂ ਵੱਧ ਹਾਜ਼ਰਨਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਸ਼ਨਾਂ ਦੇ ਉੱਤਰ ਦੇਣ ਲਈ 17 ਘੰਟੇ ਦੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਫਰਕ ਨਾਲ ਮੁਕਾਬਲਾ ਕੀਤਾ. ਅਤੇ ਇਸ ਮਹੀਨੇ, ਮਾਰਚ, ਆਟੋਮਿਮਾਈਨ ਰੋਗ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਮਹੀਨਾ ਹੈ.

ਅਜੇ ਵੀ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਕਾਫ਼ੀ ਜਾਗਰੂਕ ਨਹੀਂ? ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਆਪਣੇ ਜਾਗਰੁਕਤਾ ਅਭਿਆਨ 'ਤੇ ਤਰੱਕੀ ਕਰ ਰਹੀ ਹੈ ਜੋ ਦੰਦਾਂ ਦੇ ਸਿਖਲਾਈ ਅਤੇ ਅਭਿਆਸ ਨੂੰ ਨਿਸ਼ਾਨਾ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ. ਇਹ ਮੁਹਿੰਮ ਨਿਦਾਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਤੇ ਸਹਿਮਤੀ-ਅਧਾਰਿਤ ਨਤੀਜਾ ਪੇਜ ਮੁਹੱਈਆ ਕਰਵਾਏਗਾ ਅਤੇ ਦੋ ਸਾਲਾਂ ਦੀ ਫੈਲੋਸ਼ਿਪ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਨੂੰ ਫੰਡ ਦੇਵੇਗੀ. ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ XGUX ਮਹੀਨਿਆਂ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਪੰਜ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਵੇਖਣਾ ਇੱਕ ਸਮੱਸਿਆ ਹੈ! ਕਿਉਂਕਿ ਬਹੁਤੇ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿਚ ਕੁਝ ਮੌਖਿਕ ਸ਼ਮੂਲੀਅਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਅਸੀਂ ਇਸ ਨੂੰ ਹੱਲ਼ ਦੇ ਹਿੱਸੇ ਵਜੋਂ ਵੇਖਦੇ ਹਾਂ.

ਸਲਾਨਾ ਰੋਗੀ ਕਾਨਫਰੰਸ ਆ ਰਹੀ ਹੈ ਅਤੇ ਸਾਨ ਫਰਾਂਸਿਸਕੋ ਬਣਨ ਦਾ ਸਥਾਨ ਹੈ! ਹਿਲਟਨ ਐਸਐਫਓ ਬੇਫੋਰੰਟ (ਐਕਸਪ੍ਰੈੱਸ ਐਕਸਪੀਐਲ ਐਕਸਪੇਂਜ ਐਕਸ-ਐਕਸਜੈਕਸ ਐਕਸ ਐਕਸ ਐਕਸ) ਨਾਲ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਸ਼ਾਮਿਲ ਹੋਵੋ (www.pemphigus.org/26sf ਤੇ ਆਨਲਾਈਨ ਰਜਿਸਟਰ ਕਰੋ ਜਾਂ ਪੰਨਾ 28 ਤੇ ਫਾਰਮ ਦਾ ਇਸਤੇਮਾਲ ਕਰੋ).
ਮੈਂ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਨੂੰ ਕਾਮਯਾਬ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਮਾਰਕ ਯੇਲ ਦੇ ਆਪਣੇ ਕੰਮ ਲਈ ਧੰਨਵਾਦ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹਾਂ. ਮਾਰਕ ਦੁਆਰਾ ਸੰਗਠਿਤ ਆਰਡੀਡੀ ਘਟਨਾਵਾਂ 500 ਮੀਲ ਦੂਰ ਅਤੇ ਇੱਕ ਸਹੁਲਤ ਘਰ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਜ਼ੁਬਾਨੀ ਬੁਲਾਰੇ ਨੂੰ 5,000 ਮੀਲ ਦੂਰ ਦੂਰ ਹੈ. ਉਹ ਸਾਡੇ ਮੈਡੀਕਲ ਸਲਾਹਕਾਰ ਬੋਰਡ ਅਤੇ ਚਮੜੀ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਗੱਠਜੋੜ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਮਿਕੀਡਿੰਗ ਵਿੱਚ 2,700-ਮੀਲ 'ਤੇ ਮੇਰੇ ਨਾਲ ਵੀ ਜੁੜ ਗਿਆ. ਮਾਰਕ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪ੍ਰਤਿਭਾਵਾਂ ਦਾ ਇਕ ਵਿਅਕਤੀ ਹੈ ਅਤੇ ਆਈ.ਪੀ.ਐੱਫ. ਧੰਨਵਾਦ, ਮਾਰਕ!

ਅੰਦਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੁਝ ਮਹਾਨ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ ਮਿਲ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ. ਟੋਨੀ ਸਪੀਡ ਦੇ ਲੇਖ ਨੂੰ ਉਸ ਦੇ 2012 ਪੇਸ਼ੈਂਟ ਕਾਨਫਰੰਸ ਦੇ ਤਜਰਬੇ ਤੇ ਦੇਖੋ ਅਤੇ ਉਹ ਇਸ ਸਾਲ ਕਿਉਂ ਵਾਪਸ ਆ ਰਿਹਾ ਹੈ. ਡਾ. ਟੈਰੀ ਮੈਕਡੋਨਲਡ ਨੇ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਮਨੋਵਿਗਿਆਨਕ ਬੋਲਣ ਵਿੱਚ ਪਿਸ ਰਿਹਾ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕੀਤੀ.

ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਬੀ ਓ ਡੀ ਦੇ ਪ੍ਰਧਾਨ ਡਾ. ਬਦਰੀ ਰਿੰਗਰਾਜਜਨ ਨੇ ਅਮਰੀਕੀ ਫੂਡ ਐਂਡ ਡਰੱਗ ਐਡਮਨਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ (ਐਫਡੀਏ) ਦੇ ਅਫਸਰਾਂ ਦੀ ਇੰਟਰਵਿਊ ਕੀਤੀ. ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਤੌਰ 'ਤੇ, ਇਤਾਲਵੀ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਐਂਡ ਪੈਮਫੀਇੰਗ ਐਸੋਸੀਏਸ਼ਨ ਬੋਰਡ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਫਿਲੀਪੋ ਲੇਟੂਕਾ ਨੇ ਇਟਲੀ ਵਿਚ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਚੰਗੀ ਖ਼ਬਰ ਦਿੱਤੀ ਹੈ; ਡਾ. ਜੌਹਨ ਡਾਰਟ ਲੰਡਨ ਵਿੱਚ ਪੇਮਫੀਗੌਇਡ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਇਕ ਮੀਟਿੰਗ ਰੱਖ ਰਿਹਾ ਹੈ; ਯੂਕੇ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ ਸੁ ਬਿਸ਼ੋਪ ਨੇ ਪੀ.ਐਚ.ਸੀ. ਸ਼ੈਰਨ ਹਿਕੀ ਦੀ ਕਹਾਣੀ ਦੱਸੀ ਹੈ ਜੋ ਅਮਰੀਕਾ ਤੋਂ ਯੂਕੇ ਤੱਕ ਯਾਤਰਾ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੀ ਹੈ; ਅਤੇ ਕੈਨੇਡਾ ਦਾ ਡਾਨ ਸਿਡਵਿਲ ਅਜੇ ਵੀ ਸੁੱਤਾ ਹੈ.

ਮੈਨੂੰ ਆਸ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਮੁੱਦੇ ਦਾ ਅਨੰਦ ਮਾਣੋ - ਸਾਡੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਨੇ ਇਸ ਨੂੰ ਲਿਖਣ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕੀਤੀ!