Tag Archives: ਗਰਮੀ

ਮੈਂ ਸਰਗਰਮੀ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਪੀ.ਆਈ.ਪੀ. ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸਰਲਤਾ ਨਾਲ ਬਾਹਰ ਕੱਢਣ ਲਈ ਕਿਹਾ ਹੈ. ਅਜਿਹਾ ਕਰਨ ਨਾਲ, ਮੈਂ ਸੰਸਾਰ ਭਰ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਮਹਾਨ ਦੋਸਤ ਬਣਾਏ ਹਨ ਇਹ ਪਿਛਲੇ ਗਰਮੀ, ਮੈਂ ਹੋਰਨਾਂ ਮੁਲਕਾਂ ਦੇ ਦੋਸਤਾਂ ਨਾਲ ਮਿਲਾਪ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਸੀ. ਮੈਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਇਹ ਸੋਚਣ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਈ ਸੀ ਕਿ ਉਹ ਦੁਨੀਆ ਦੇ ਸਭ ਤੋਂ ਕਰੀਬੀ ਮਿੱਤਰ ਬਰਨਾ, ਬੈਲਜੀਅਮ ਵਿਚ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ. ਮੇਰੇ ਲਈ, ਇਹ ਚਿਹਰੇਆਮ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ. ਦਰਅਸਲ, ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਜੋ ਮੈਂ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇਕ ਦੂਜੇ ਨਾਲ ਮਿਲਦਾ-ਜੁਲਦਾ ਸੀ, ਉਹ ਨੀਦਰਲੈਂਡਜ਼ ਤੋਂ ਹਰਮਿਅਨ ਸੀ ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਇਕ-ਦੂਜੇ ਨੂੰ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਦੇ ਵਿਵਾਦਗ੍ਰਸਤ ਸਮੂਹ' ਤੇ ਦੇਖਿਆ. ਸਾਡੀ ਪਹਿਲੀ ਮੁਲਾਕਾਤ ਅਪ੍ਰੈਲ 2002 ਵਿੱਚ ਹੋਈ ਸੀ ਅਤੇ ਮੈਂ ਪਿਛਲੇ ਨਵੰਬਰ ਦੀ ਮੇਰੀ ਨਿਦਾਨ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੀ ਸੀ. ਹਰਰੀਨੀ ਕੋਨਿੰਗਜ਼ ਨੇ ਇਕ ਰੇਲ ਗੱਡੀ ਲੈ ਕੇ ਬੈਲਜੀਅਮ ਦੇ ਲੇਊਵਨ ਸ਼ਹਿਰ ਵਿਚ ਮੇਰੀ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕੀਤੀ. ਉਸ ਨੇ ਮੇਰਾ ਦੋਸਤ ਵਹਾਇਆ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਕੁਝ ਅਨਾਜ, ਉਹ ਸਾਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀਆਂ ਕਾਪੀਆਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਪੈਮਫਿਗਸ ਤੇ ਸੀ, ਅਤੇ ਆਰਾਮ ਲਈ ਇੱਕ ਵਿਵਿਦੀ ਸੀਡੀ ਲਿਆਇਆ. ਇਹ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਸੀ ਜਦੋਂ ਸਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਕਿਸੇ ਨੇ ਆਪਣੀ ਬੀਮਾਰੀ ਨਾਲ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਮਿਲਦਾ ਸੀ ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਕੋਈ ਵੀ ਹੁਣ ਯਾਦ ਨਹੀਂ ਰੱਖ ਸਕਦਾ ਕਿ ਅਸੀਂ ਪਹਿਲੇ ਦਿਨ ਇੱਕ ਦੂਜੇ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਜੱਫੀ ਪਾਉਂਦੇ ਹਾਂ. ਜਿਵੇਂ ਮੈਂ ਹੋਰ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਇਸ ਸਫ਼ਰ 'ਤੇ ਮਿਲਦਾ ਹਾਂ, ਤੁਸੀਂ ਸਿਰਫ ਇਹ ਸਮਝਦੇ ਹੋ ਕਿ ਕੁਝ ਸਬੰਧ ਸਦਾ ਲਈ ਹਮੇਸ਼ਾ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ. ਅਸੀਂ ਯੂਕੇ ਵਿਚ ਕੈਰੋਲਿਨ ਬਲੇਨ ਦੇ ਸੋਹਣੇ ਘਰ ਵਿਚ ਇਕ ਪੀ.ਏ.ਐਮ. ਫ੍ਰੈਂਡਜ਼ "ਦੂਰ ਹਫਤੇ ਦੇ ਅੰਤ" ਸਮੇਤ ਪਿਛਲੇ ਦੋ ਸਾਲਾਂ ਵਿਚ ਚਾਰ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਮੌਕਿਆਂ ਤੇ ਮਿਲੇ ਹਾਂ. ਹਰਰੀਨ ਨੇ ਨੀਦਰਲੈਂਡਜ਼ ਵਿਚ ਇਕ ਸਹਿਯੋਗੀ ਗਰੁੱਪ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਵਿਚ ਅਹਿਮ ਭੂਮਿਕਾ ਨਿਭਾਈ, ਅਤੇ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਮੈਡੀਕਲ ਸਲਾਹਕਾਰ ਬੋਰਡ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਡਾ. ਮਾਰਸਲ ਜੌਨਕਮਾਨ ਨਾਲ ਇਕ ਵੱਡੀ ਸੰਮੇਲਨ ਨੂੰ ਇਕੱਠਾ ਕੀਤਾ. ਜੂਨ 10 ਵਿੱਚ, ਮੈਂ ਬੈਲਜੀਅਮ ਤੋਂ ਅਮਸਟਰਡਮ ਲਈ ਇੱਕ ਰੇਲ ਗੱਡੀ ਲਈ ਸੀ. ਇਕ ਦਿਨ ਇਕੱਠੇ ਬੈਠ ਕੇ, ਤੁਰਨਾ, ਅਤੇ ਖਾਣਾ ਖਾਣ ਲਈ ਇਹ ਬਹੁਤ ਚੰਗਾ ਲਗਦਾ ਸੀ. ਅਸੀਂ ਨਵੇਂ ਐਰਮਿਟੀਜ਼ ਮਿਊਜ਼ੀਅਮ (ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਪ੍ਰਭਾਵ-ਪ੍ਰਦਰਸ਼ਤ ਪ੍ਰਦਰਸ਼ਨੀ) ਅਤੇ ਹੋਰ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਦਾ ਦੌਰਾ ਕੀਤਾ. ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਇੱਕ ਭਿਆਨਕ ਦਿਨ ਸੀ ਅਤੇ ਸਾਡਾ ਚਿਹਰਾ ਇਕ ਦੂਜੇ ਨਾਲ ਮਿਲਦਾ-ਜੁਲਦਾ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ. ਅਗਲੇ ਦਿਨ ਮੈਂ ਕੁਝ ਤਸਵੀਰਾਂ ਨਾਲ ਬੈਲਜੀਅਮ ਵਾਪਸ ਪਰਤਿਆ - ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਕੀਮਤੀ ਯਾਦਾਂ ਇਕ ਹੋਰ ਵਧੀਆ ਵਿਅਕਤੀ ਜਿਸ ਨੂੰ ਮੈਂ ਮਿਲਿਆ ਸੀ ਉਹ ਪੀ.ਈ. ਦੇ ਮਰੀਜ਼ ਓਸੇਨ ਅਤੇ ਉਸ ਦੀ ਮੰਮੀ, ਇਜ਼ਾਬੈੱਲ, ਇਕ ਲੰਡਨ ਵਿਚ ਪੀ.ਏ.ਐਮ. ਓਸੀਏਨ ਉਦੋਂ 80 ਵਰ੍ਹਿਆਂ ਦੀ ਉਮਰ ਦਾ ਸੀ, ਪਰੰਤੂ ਸੁੰਦਰ ਅਤੇ ਢਿੱਲੀ ਸੀ. ਉਸ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਮੈਂ ਆਪਣੀਆਂ ਵੱਖੋ-ਵੱਖਰੀਆਂ ਰਚਨਾਵਾਂ ਅਤੇ ਸਫਲਤਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਫੋਟੋਆਂ ਅਤੇ ਕਹਾਣੀਆਂ ਦੇਖੀਆਂ ਸਨ, ਪਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਕੋਈ ਸੰਪਰਕ ਨਹੀਂ ਸੀ.

ਉਸ ਸਮੇਂ ਦੌਰਾਨ, ਇਜ਼ਾਬੈਲ ਫਰਾਂਸੀਸੀ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਵਿੱਚ ਸਰਗਰਮ ਹੋ ਗਿਆ. ਮੈਂ ਇਹਨਾਂ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਦੁਬਾਰਾ ਜੁੜਨ ਲਈ ਨਿਸ਼ਚਿਤ ਸੀ

ਹਰਰੀਅਨ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਤੋਂ ਇਕ ਹਫ਼ਤਾ ਬਾਅਦ, ਬਰਨਾ ਅਤੇ ਮੈਂ ਪੈਰਿਸ ਗਏ ਅਤੇ ਈਸਾਬੇਲ ਅਤੇ ਓਸੀਆਨ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕਰਨ ਲਈ ਆਏ. ਮੈਂ ਜਲਦੀ ਇਹ ਸਮਝ ਲਿਆ ਕਿ 8 ਸਾਲਾਂ ਬਾਅਦ, ਛੋਟੇ ਬੱਚੇ ਸੱਚਮੁੱਚ ਵੱਡੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ. ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਓਸੇਨ ਨੂੰ ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਮਿਲਿਆ, ਉਸ ਨੂੰ ਦੋ ਸਾਲਾਂ ਲਈ ਪੀ.ਵੀ. ਹੋਣ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਸੀ ਅਤੇ ਉਸ ਦੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਛੋਟੀ ਉਮਰ ਵਿਚ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਸੰਬੰਧੀ ਦਵਾਈਆਂ ਲੈਣ ਬਾਰੇ ਚਿੰਤਾ ਸੀ. ਓਸੇਨ ਨੇ ਉਸ ਦੀਆਂ ਮੁਸ਼ਕਲਾਂ ਬਾਰੇ ਲਿਖਿਆ ਸੀ, ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਉਸ ਵਿੱਚ ਗਿੱਲੀ ਹੋਣ ਦੇ ਵੀ
ਉਸ ਦੇ ਕੱਪੜੇ ਹਟਾਉਣ ਲਈ ਰਾਤ ਵੇਲੇ ਇਕ ਟੱਬ. ਚੰਗੀ ਖ਼ਬਰ ਹੈ ਕਿ ਓਸੇਨ ਨੇ ਹੁਣੇ ਹੀ 16 ਨੂੰ ਬਣਾਇਆ ਹੈ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ! ਪੈਰਿਸ (ਆਇਸੇਨ ਅਤੇ ਮੈਂ ਨਿਸ਼ਚਿਤ ਤੌਰ ਤੇ ਇੱਕ ਮਿੱਠੇ ਦੰਦ ਸ਼ੇਅਰ ਕਰਦੇ ਹੋਏ) ਜਿਵੇਂ ਅਸੀਂ ਪੈਦਲ ਚੱਲੇ ਸੀ, ਇਬੇਬੇਲ ਨੇ ਆਪਣੇ ਸਹਿਯੋਗ ਸਮੂਹ ਤੋਂ ਕੁਝ ਸਾਹਿਤ ਅਤੇ ਸਮੱਗਰੀ ਸਾਂਝੀ ਕੀਤੀ. ਇਹ ਇੱਕ ਮਜ਼ੇਦਾਰ ਘੋਸ਼ਣਾ ਸੀ ਕਿ ਸਮਾਂ ਸਾਡੀ ਪਸੰਦ ਦੇ ਲਈ ਕਿੰਨੀ ਜਲਦੀ ਲੰਘਿਆ. ਓਸੇਨ ਨੇ ਮੇਰੇ ਦੋਸਤ ਅਤੇ ਮੇਰੇ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਕੱਪ ਰੱਖੇ ਜੋ ਪੈਰਿਸ ਦੇ ਬਿਸਟ੍ਰੋ-ਕਿਸਮ ਦੇ ਮਾਹੌਲ ਵਿੱਚ ਆਰਾਮ ਲਈ ਵਰਤਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. ਸੁੱਰਬੁੱਝਣਾ ਕਹਿਣਾ ਮੁਸ਼ਕਿਲ ਸੀ
ਅਤੇ ਭਾਵਨਾਤਮਕ, ਪਰ ਮੈਂ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਮਿਲ ਚੁੱਕਾ ਹਾਂ. ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਵਿਚ "ਆਈ" ਦਾ ਮਤਲਬ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਹੈ ਜੋ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਸਾਂਝੇ ਕਰਨ ਲਈ ਯੋਗ ਹਨ - ਅਤੇ ਮੁੜ ਜੁੜਨ. ਇਹ ਮਿੱਤਰਤਾ ਇਕੋ ਜਿਹੇ ਸਾਂਝੇ ਬੰਧਨ ਨੂੰ ਲੈ ਕੇ ਆਉਂਦੇ ਹਨ ਜੋ ਸਾਨੂੰ ਇਕੱਠੇ ਇਕੱਠਾ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ. "ਟੋਭੇ" ਨੂੰ ਪਾਰ ਕਰਨਾ - ਅਤੇ ਇਹ ਜਾਰੀ ਰਹੇਗਾ - ਮੇਰੇ ਜੀਵਨ ਦਾ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਿੱਸਾ. ਮੈਂ ਕਿੰਨੀ ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤ ਹਾਂ? ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਮੇਰੀ ਸਲਾਹ ਹੈ ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਮੌਕਾ ਹੈ, ਇਸ ਨੂੰ ਫੜੋ!

ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਗਰਮੀ ਇੱਥੇ ਹੈ? ਦਿਨ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਵਿਚ ਇੱਥੇ ਕੰਮ ਦੀ ਘੁੰਮਣਘੇਰੀ ਵਿਚ ਉਡਾਏ ਹੋਏ ਹਨ ਅਤੇ ਮੈਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੰਮ ਵਿਚ ਕੀ ਹੈ ਇਸ ਵਿਚ ਤੁਹਾਨੂੰ ਭਰਨ ਲਈ ਇਕ ਪਲ ਲੈਣਾ ਚਾਹਾਂਗਾ. ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਨਹੀਂ ਸੁਣਿਆ ਤਾਂ ਬੋਸਟਨ ਵਿੱਚ 2012 ਸਲਾਨਾ ਮੀਟਿੰਗ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਸਫਲਤਾ ਸੀ. ਇਹ ਯੋਜਨਾਬੰਦੀ ਦੇ ਦਿਨ 1 ਤੋਂ ਐਤਵਾਰ ਦੀਆਂ ਆਖ਼ਰੀ ਟਿੱਪਣੀਆਂ ਦੁਆਰਾ ਇੱਕ ਸੱਚਾ ਟੀਮ ਦਾ ਯਤਨ ਸੀ. ਅਸੀਂ ਲਗਭਗ 275 ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਏ- ਈਸ, ਸਪੀਕਰ, ਅਤੇ ਵਾਲੰਟੀਅਰਾਂ - ਸਾਡੀ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਮੀਟਿੰਗ ਤੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾ.

ਹਾਜ਼ਰ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਵਿੱਚ 20 + ਸਾਲ ਲਈ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸ਼ਾਮਲ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ, ਜਦੋਂ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਮੀਟਿੰਗ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਤੋਂ ਕੁਝ ਦਿਨ ਪਹਿਲਾਂ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਹੁੰਦਾ ਸੀ. ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਉੱਥੇ ਸੀ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਜਾਣਦੇ ਹੋ ਕਿ ਇਹ ਮੀਟਿੰਗ ਕਿੰਨੀ ਕੁ ਬੇਮਿਸਾਲ ਸੀ - ਅਤੇ ਆਤਸ਼ਬਾਜ਼ੀ ਅਸਲ ਵਿਚ ਇਤਫ਼ਾਕ ਸੀ!

ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਹਾਜ਼ਰ ਨਹੀਂ ਹੋਏ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਇੱਕ ਡੂਓਜ਼ੀ ਛੱਡ ਗਏ, ਪਰ ਡਰ ਨਾ ਕਰੋ: ਹਰ ਕੋਈ www.pemphigus.org/2012am ਤੇ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਦੀਆਂ ਕਾਪੀਆਂ, ਪੇਸ਼ਕਾਰੀਆਂ ਅਤੇ ਉਪਲਬਧ ਆਡੀਓ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਮੈਂ ਨਿੱਜੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਸਾਰਿਆਂ ਦਾ ਧੰਨਵਾਦ ਕਰਨਾ ਚਾਹਾਂਗਾ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਇਸ ਮੀਟਿੰਗ ਨੂੰ ਸੰਭਵ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕੀਤੀ - ਅਤੇ ਸਫਲਤਾ ਇਹ ਸੀ! ਪੰਨੇ 7 ਤੇ ਜਾਓ ਅਤੇ ਦੇਖੋ ਕਿ ਸਿਖਰ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਵਾਲੀ 2012 ਸਲਾਨਾ ਮੀਲਿੰਗ ਵਿਚ ਕੌਣ ਆਇਆ ਹੈ! ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਕੈਲੰਡਰਾਂ ਨੂੰ ਨਿਸ਼ਾਨਬੱਧ ਕਰਨ ਲਈ ਨਾ ਭੁੱਲੋ: 2013 ਸਲਾਨਾ ਮੀਟਿੰਗ ਸੈਨ ਫ੍ਰਾਂਸਿਸਕੋ ਵਿੱਚ ਹੋਵੇਗੀ, ਅਪ੍ਰੈਲ 26-28! ਡਾ. ਟੈਰੀ ਵੋਲਿੰਸਕੀ-ਮੈਕਡੋਨਲਡਜ਼ ਦੇ "ਮਨੋਵਿਗਿਆਨਕ ਬੋਲਣਾ" ਕਾਲਮ ਅਗਲੇ ਮੁੱਦੇ ਨੂੰ ਵਾਪਸ ਕਰੇਗਾ ਜੇ ਕੋਈ ਵਿਸ਼ਾ ਹੈ ਜਿਸਦਾ ਤੁਸੀਂ ਢੱਕਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਉਸਨੂੰ terry@pemphigus.org 'ਤੇ ਈਮੇਲ ਕਰੋ. ਜਿਵੇਂ ਅਸੀਂ ਸਾਲ ਦੇ ਦੂਜੇ ਅੱਧ ਵਿੱਚ ਜਾਂਦੇ ਹਾਂ, ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੂੰ ਫ੍ਰੀਜ਼ਰ ਦੀ ਜਾਗਰੂਕਤਾ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦਰਿਤ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ. ਯਾਦ ਰੱਖੋ ਕਿ ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਜਾਣਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਪਹਿਲਾਂ ਪੈਮਫੀ ਦੇ ਨਾਲ ਨਿਦਾਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ- ਕੀ? ਕੀ ਤੁਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਭਾਗਾਂ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲਿਆ ਸੀ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਮਹੀਨਾ ਇਕ ਮਹੀਨੇ ਤੋਂ ਘੱਟ ਸਮੇਂ ਵਿਚ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਸੀ? ਜਾਂ ਤਿੰਨ ਤੋਂ ਵੀ ਘੱਟ? ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਉਹ ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤ ਨਹੀਂ ਹਨ.

2011 ਵਿੱਚ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੇ ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਲਈ ਇੱਕ ਅਧਿਐਨ ਕੀਤਾ ਸੀ ਕਿ ਨਵੇਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਿਵੇਂ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ. ਨਤੀਜਾ ਸੰਕੇਤ ਦੇਣ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸਹੀ ਪੀ / ਪੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਇੱਕ 5 ਮਹੀਨੇ ਦੇ ਸਪਤਾਵੇਂ ਸਮੇਂ ਔਸਤਨ 10 ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਮਿਲਦਾ ਹੈ. ਇਹ ਹੋਣਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਨਹੀਂ ਹੈ! ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਉਪਲਬਧ ਸਹੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇ ਨਾਲ, ਮਰੀਜ਼ ਦਿਨ ਜਾਂ ਹਫਤਿਆਂ ਵਿਚ, ਮਹੀਨਿਆਂ ਜਾਂ ਸਾਲਾਂ ਵਿਚ ਨਾਕਾਮ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਸਾਡਾ ਟੀਚਾ ਮੈਡੀਕਲ ਪੇਸ਼ੇ ਵਿਚ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗਾਡ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣਾ ਹੈ. ਮਾਰਚ 2012 ਦੇ ਨੈਸ਼ਨਲ ਆਟੋਮਿਮਾਈਨ ਰੋਗ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਮਹੀਨਾ ਦੇ ਦੌਰਾਨ, ਅਸੀਂ ਲਗਭਗ $ 10,000 ਪੀ / ਪੀ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵੱਲ ਵਧਾਇਆ. ਅਪਰੈਲ ਦੇ 2012 ਵਿੱਚ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਨੂੰ ਸਾਡੀ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਮੁਹਿੰਮ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਲਈ ਐੱਸ ਸਿਮੀ ਫਾਊਂਡੇਸ਼ਨ ਤੋਂ ਇੱਕ $ 15,000 ਗ੍ਰਾਂਟ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਸੀ! ਅਤੇ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਖਾਸ ਕੰਮ - ਨਾ ਹੀ ਸਾਡੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਲਈ ਹੋਰ ਵੀ ਗਹਿਣੇ ਰੱਖੇ ਗਏ! ਪਰ ਅਸੀਂ ਉਥੇ ਨਹੀਂ ਹਾਂ! ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਮੁਹਿੰਮ ਕੰਮ ਕਰੋ! ਡਰਮਾਟੋਲੋਲਗ੍ਰਾਫ, ਦੰਦਾਂ ਦੇ ਡਾਕਟਰ, ਅਤੇ ਹੋਰ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਕਵਰੇਜ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ, ਸਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ! ਇਸ ਗਰਮੀ ਵਿਚ ਅਸੀਂ ਹਰ ਇਕ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਜਾਗਰੁਕਤਾ ਮੁਹਿੰਮ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਤੌਰ 'ਤੇ ਟੈਕਸ-ਰਹਿਤ ਯੋਗਦਾਨ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛ ਰਹੇ ਹਾਂ. ਤੁਸੀਂ www.pemphigus.org/donate ਤੇ ਆਨਲਾਈਨ ਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਸਾਡੇ ਆਫਿਸਾਂ ਨੂੰ (916) 922-1298 ਐਕਸਟ 1003 ਤੇ ਕਾਲ ਕਰੋ, ਜਾਂ ਵਾਪਸ ਕਵਰ ਦੇ ਅੰਦਰ ਸਥਿਤ ਫਾਰਮ ਵਿਚ ਮੇਲ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ. ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਕਿਸੇ ਦੋਸਤ ਜਾਂ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਸਦੱਸ ਨੂੰ ਇਸ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਲਈ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਬਾਰੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰੋ. ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਮਾਲਕ ਤੋਂ ਤੋਹਫ਼ਿਆਂ ਨੂੰ ਮਿਲਣ ਬਾਰੇ ਨਾ ਭੁੱਲੋ! ਵਧੇਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਈ ਆਪਣੇ ਮਨੁੱਖੀ ਸਰੋਤ ਵਿਭਾਗ ਨੂੰ ਸਮਝੌਤਾ ਕਰੋ. ਜਿੰਨੀ ਜਲਦੀ ਅਸੀਂ ਇਸ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ ਨੂੰ ਫੰਡ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹਾਂ, ਜਿੰਨੀ ਜਲਦੀ ਅਸੀਂ ਡਾਕਟਰ ਦੀ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾ ਸਕਦੇ ਹਾਂ - ਅਤੇ ਜਿੰਨੀ ਜਲਦੀ ਪੈਮਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗੌਇਡ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਇਆ ਜਾਵੇਗਾ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ. ਇਸ ਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਮਰੀਜ਼ ਛੇਤੀ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਰਿਕਵਰੀ ਅਤੇ ਮਾਲੀਏ ਲਈ ਆਪਣੀ ਯਾਤਰਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ! ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਤੁਹਾਡੇ ਲਗਾਤਾਰ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਤੁਹਾਡਾ ਧੰਨਵਾਦ ਅਤੇ ਇੱਕ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਅਤੇ ਖ਼ੁਸ਼ਕੀ ਗਰਮੀ ਹੈ !!

ਗਰਮੀ ਦਾ ਹਮੇਸ਼ਾਂ ਮੇਰੇ ਲਈ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵ ਹੈ ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਇੱਕ ਬੱਚਾ ਸੀ ਤਾਂ ਮੈਂ ਮਿਸ਼ੀਗਨ ਲੇਕ ਦੇ ਦੱਖਣੀ ਕਿਨਾਰੇ ਤੇ ਲਿਟਲ ਲੀਗ ਬੇਸਬਾਲ ਖੇਡਿਆ. ਇਕ ਸਾਲ, ਸਾਡੀ ਟੀਮ ਇੱਕ ਸਖ਼ਤ 0-10 ਸੀ (ਕੋਈ ਜਿੱਤ ਨਹੀਂ, 10 ਨੁਕਸਾਨ). ਇਹ ਜੁਲਾਈ 1 ਸੀ ਅਤੇ ਇਹ ਮੇਰਾ ਜਨਮਦਿਨ ਸੀ. ਮੈਂ ਆਧਿਕਾਰਿਕ ਤੌਰ ਤੇ 11 ਸੀ ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਆਧਿਕਾਰਿਕ ਤੌਰ 'ਤੇ 0-11 ਹੋਣ ਬਾਰੇ ਸੀ. ਅਸੀਂ ਭਿਆਨਕ ਸੀ!

ਮੇਰੇ ਚੰਗੇ ਮਿੱਤਰ, ਮਾਰਟੀ, ਉਹ ਦਿਨ ਪਿਚ ਕਰ ਰਿਹਾ ਸੀ, ਅਤੇ ਕੁਝ ਦੇਖਣਾ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਗਿਆ. ਜਿਵੇਂ ਅਸੀਂ ਫਾਈਨਲ ਪੂਲ ਵਿਚ ਦਾਖਲ ਹੋਏ, ਅਸੀਂ ਜਿੱਤ ਗਏ ਸੀ, ਪਰ ਅਸੀਂ ਜਿੱਤ ਤੋਂ ਤਿੰਨ ਬਾਹਰ ਦੂਰ ਸੀ. ਮੈਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹਾਲੀਵੁਡ ਦੇ ਵੇਰਵੇ ਦੇਵੇਗਾ: ਅਸੀਂ "ਬੁਡ ਨਿਊਜ ਬੀਅਰਸ" ਫੈਸ਼ਨ ਵਿੱਚ ਜਿੱਤ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੀ ... ਥੋੜਾ ਚਾਲ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰਾ ਕਿਸਮਤ. ਅਸੀਂ ਲੀਗ ਵਿਚ ਅਜੇ ਵੀ ਸਭ ਤੋਂ ਖਰਾਬ ਟੀਮ ਸੀ, ਪਰ ਉਸ ਦਿਨ ਅਸੀਂ ਜੇਤੂ ਰਹੇ ਮੈਂ ਖੁਸ਼ੀ ਖੁਸ਼ੀ ਨਾਲ ਆਪਣੇ ਦੋਸਤਾਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਨਾਲ ਮੇਰੇ 11 ਵੇਂ ਜਨਮ ਦਿਨ 'ਤੇ ਜਸ਼ਨ ਮਨਾਇਆ.
ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਮੈਂ ਸੈਨ ਫਰਾਂਸਿਸਕੋ ਵਿੱਚ 16th Annual Patient ਕਾਨਫਰੰਸ ਤੇ ਦੋਸਤਾਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਨਾਲ ਇਕ ਹਫਤੇ ਦਾ ਸਮਾਂ ਬਿਤਾਇਆ. ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਮੇਜ਼ਬਾਨਾਂ, ਡਾ. ਪੀਟਰ ਮਾਰਿੰਕੋਵਿਚ ਅਤੇ ਬੇਅਏਅਰ ਏਰੀਆ ਸਪੋਰਟ ਗਰੁੱਪ ਲੀਡਰ ਪ੍ਰੇਮ ਜੈਨ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਹੋਮ ਟਾਉਨ ਵਿਚ ਹੋਣ ਲਈ ਧੰਨਵਾਦ ਕਰਨਾ ਹੈ. ਹੋਰ ਕਾਨਫਰੰਸ ਕਮੇਟੀ ਦੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਵਿਚ ਡਾ. ਟੈਰੀ ਵੋਲਿੰਸਕੀ ਮੈਕਡੋਨਲਡ (ਸਹਿ-ਚੇਅਰ / ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਬੀ.ਆਈ.ਡੀ.), ਗ੍ਰੈਗ ਰਾਈਟ (ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਬੀ.ਓ.ਡੀ.), ਡਾ. ਰਜ਼ਾਕ ਅਹਿਮਦ (2012 ਸਲਾਨਾ ਮੀਟਿੰਗ ਹੋਸਟ), ਨੈਂਸੀ ਸਟੋਕੇਲ (ਕੇਬਾਫਿਊਜ਼ਨ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਡ ਕੇਅਰਗਿਵਰ), ਸੋਨੀਆ ਟ੍ਰਾਮਲ (ਸਾਬਕਾ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਬੀ.ਓ.ਡੀ ਮੈਂਬਰ), ਅਤੇ ਮਾਰਕ ਯੇਲ (ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ). ਯੋਜਨਾਬੰਦੀ ਜੁਲਾਈ 2012 ਤੋਂ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਈ ਅਤੇ ਮੀਟਿੰਗ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਣ ਤੋਂ ਇਕ ਦਿਨ ਪਹਿਲਾਂ ਸਮਾਪਤ ਹੋ ਗਈ. ਇਸ ਸਾਲ ਦਾ ਸਮਾਗਮ ਕਈ ਕਾਰਨਾਂ ਕਰਕੇ ਸਫ਼ਲ ਰਿਹਾ, ਪਰ ਇਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਇਹ ਸਭ ਕੁਝ ਕੀਤਾ. ਤੁਹਾਡਾ ਧੰਨਵਾਦ.

ਜੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਦਾ ਮੌਕਾ ਨਹੀਂ ਮਿਲਿਆ ਜਾਂ ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਅਜਿਹਾ ਕੀਤਾ ਹੈ ਅਤੇ ਸਿਰਫ਼ ਇਕ ਰਿਫ਼੍ਰੈਸ਼ਰ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਆਡੀਓ ਤੁਹਾਡੇ ਪੜ੍ਹਨ ਦੀ ਖੁਸ਼ੀ ਲਈ ਲਿਪੀ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ! ਅਤੇ ਪੀ ਐਚ ਸੀ ਜੇਕ ਸ਼ਰਮੈਨ ਉਹ ਸੈਕਟਰਾਂ ਦਾ ਉਤਪਾਦਨ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿਚ ਸਲਾਈਡਾਂ ਅਤੇ ਆਡੀਓ ਜੋੜ ਹੋਣਗੇ - ਅਤੇ ਇੱਕ ਡੀਵੀਡੀ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਉਪਲਬਧ ਹੋਣਗੇ! ਤੁਸੀਂ www.pemphigus.org ਤੇ 2013 ਪੇਸ਼ੈਂਟ ਕਾਨਫਰੰਸ ਸਮੱਗਰੀ ਨੂੰ ਆਨਲਾਈਨ ਲੱਭ ਸਕਦੇ ਹੋ

ਇਹ ਵੀ ਪਹਿਲੀ ਨਿਊਜ਼ਲੈਟਰ ਹੈ ਜੋ ਕਿ XGAX ਵਿੱਚ #39 ਵਾਪਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਮੇਰੇ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਦੁਆਰਾ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. ਉਸਦੇ ਲੇਆਉਟ ਅਤੇ ਗ੍ਰਾਫਿਕ ਡਿਜ਼ਾਈਨ ਹੁਨਰ ਲਈ ਮੇਵੇਵ ਨੌਰਟੋਨ ਦਾ ਧੰਨਵਾਦ. ਅਸੀਂ ਇਸ ਅਤੇ ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਮੁੱਦਿਆਂ ਦੀ ਉਡੀਕ ਕਰਦੇ ਹਾਂ. ਸਾਡੇ ਕਾਰਜਾਂ ਵਿਚ ਸਵੈ-ਸੇਵਾਵਾਦ ਜ਼ਿਆਦਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਰਹਿੰਦੇ ਹਾਂ, ਪਰ ਫਿਰ ਵੀ ਉੱਚ ਪੱਧਰੀ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਸਾਡੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੇ ਫਾਇਦੇ ਲਈ ਨਵੇਂ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟਾਂ ਨੂੰ ਬਾਹਰ ਕੱਢਦੇ ਹਾਂ.
ਸਾਡੇ P / P ਪਰਿਵਾਰ ਅਤੇ ਦੋਸਤਾਂ ਨੂੰ ਮਨਾਉਣ ਵਿੱਚ, ਅਸੀਂ ਟੋਬੀ ਸਪੀਡ ਨੂੰ ਵਧਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਾਂ ਜੋ ਮਈ ਵਿੱਚ ਵਿਆਹੇ ਹੋਏ ਸਨ, ਅਤੇ ਬੌਬ ਸਟਿਲਮਨ ਦੀ ਯਾਦ ਦਾ ਸਨਮਾਨ ਕਰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਅਪਰੈਲ ਵਿੱਚ ਦਿਹਾਂਤ ਹੋ ਗਏ ਸਨ. ਅਸੀਂ ਇਕ ਛੋਟਾ ਜਿਹਾ ਭਾਈਚਾਰਾ ਹਾਂ - ਇਕ ਪਰਿਵਾਰ - ਅਤੇ ਜਿਹਨਾਂ ਘਟਨਾਵਾਂ ਇਸ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਉਹ ਸਾਡੇ ਸਾਰਿਆਂ ਤੇ ਅਸਰ ਪਾਉਂਦੀਆਂ ਹਨ. ਅਸੀਂ ਇੱਕਠੇ ਜੀਵਨ ਦੇ ਸੁੱਖ ਅਤੇ ਦੁੱਖ ਵਿੱਚ ਸਾਂਝੇ ਕਰਦੇ ਹਾਂ.
ਮੈਂ ਉਮੀਦ ਕਰਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਪਰਿਵਾਰ ਅਤੇ ਦੋਸਤਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਗਰਮੀ ਦਾ ਆਨੰਦ ਮਾਣੋਗੇ. ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਇੱਥੇ ਹਾਂ!