ਟੋਬੀ ਦੀ ਕਿਸਮਤ (ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਯਾਤਰਾ ਦੀ ਲੜੀ #6)

ਟੋਬੀ ਵਰਗੇ ਰੋਗੀਆਂ ਨੂੰ ਪੈਮਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਦੇ ਨਾਲ ਜਿ liveਣ ਅਤੇ ਫੁੱਲ-ਫੁੱਲਣ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦੇ ਸਰੋਤਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜਨ ਵਿਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰੋ.

ਹੁਣ ਦਾਨ ਦਿਓ

ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਯਾਤਰਾ ਦੀ ਲੜੀ ਵਿਚ ਸਾਡੀ ਛੇਵੀਂ ਕਹਾਣੀ ਟੌਬੀ ਤੋਂ ਆਉਂਦੀ ਹੈ:

ਜਦੋਂ ਮੈਨੂੰ ਐਕਸਯੂ.ਐੱਨ.ਐੱਮ.ਐੱਮ.ਐੱਸ. ਦੇ ਅੰਤ ਵਿਚ ਪੇਮਫੀਗਸ ਵਲਗਰਿਸ (ਪੀ.ਵੀ.) ਦੀ ਜਾਂਚ ਕੀਤੀ ਗਈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਕਦੇ ਨਹੀਂ ਸੁਣਿਆ. ਨਾਲ ਹੀ, ਬਹੁਤਿਆਂ ਦੀ ਤਰ੍ਹਾਂ, ਮੈਂ ਇਕ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਲੱਭਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਲਗਭਗ ਛੇ ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੇ ਵਿਗੜ ਰਹੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਸਹਿਣਾ ਸੀ ਜੋ ਮੇਰੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਸੀ. ਦਵਾਈ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਅਗਲੀ ਚੀਜ਼ ਜੋ ਮੇਰੇ ਚਮੜੀ ਦੇ ਮਾਹਰ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਬਾਰੇ ਦੱਸਿਆ. ਉਸ ਨੇ ਮੈਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਤ ਕੀਤਾ ਜੇ ਮੈਨੂੰ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਸੀ, ਪਰ ਮੈਂ ਇਸ ਵਿਚਾਰ ਨੂੰ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਕੀਤਾ ਕਿਉਂਕਿ ਮੈਨੂੰ ਯਕੀਨ ਸੀ ਕਿ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਬੰਧ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ. ਮੈਨੂੰ ਗਲਤ ਵਿਚਾਰ ਸੀ ਕਿ ਜੇ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਦੀਆਂ ਹਦਾਇਤਾਂ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰਦਾ ਹਾਂ, ਤਾਂ ਮੈਂ "ਬਿਹਤਰ ਹੋ ਜਾਵਾਂਗਾ,"ਇਤਆਦਿ.

ਪੀਵੀ ਹੋਣਾ ਮੇਰੇ ਲਈ ਇਕ ਜਾਗਣਾ ਕਾਲ ਸੀ, ਹਾਲਾਂਕਿ, ਬਿਮਾਰੀ ਇਕੱਲੇ ਪ੍ਰੈਸਨੀਸੋਨ ਅਤੇ ਸੈਲਸਕੈਪਟ 'ਤੇ ਮੇਰੇ ਲਈ ਗੰਭੀਰ, ਨਾਸਮਝੀ, ਅਤੇ ਬਿਨ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਸਾਬਤ ਹੋਈ. ਮੈਂ ਪਿਛਲੇ ਅੱਠ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਚਾਰ- ਰੀਟੈਕਸਿਸੀਮਬ ਇਨਫਿionsਜ਼ਨ ਦੀ ਇੱਕ ਲੜੀ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤੀ, ਜਿਸ ਨੇ ਮੇਰੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਨਿਯੰਤਰਿਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕੀਤੀ. ਪਰ ਉਸ ਵੇਕ-ਅਪ ਕਾਲ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਹਿੱਸਾ ਇਹ ਅਹਿਸਾਸ ਸੀ ਕਿ ਮੈਂ ਇਸ ਨੂੰ ਇਕੱਲਾ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ. ਮੈਂ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਹੋਣ ਦੇ ਤਕਰੀਬਨ ਇੱਕ ਸਾਲ ਬਾਅਦ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੂੰ ਬੁਲਾਇਆ ਅਤੇ ਇੱਕ ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕੀਤੀ, ਅਤੇ ਬੱਦਲ ਉਸੇ ਵੇਲੇ ਉਠ ਗਿਆ. ਥੋੜ੍ਹੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਮੈਂ ਨਿ Yorkਯਾਰਕ ਦੇ ਖੇਤਰ ਵਿਚ ਸਮੂਹਾਂ ਦੀਆਂ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਇਆ. ਦੂਜਿਆਂ ਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਚੰਗਾ ਸੀ ਜੋ ਉਹੀ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰ ਰਹੇ ਸਨ ਜੋ ਮੈਂ ਸੀ.

ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਤਿੰਨ ਸਾਲ ਬਾਅਦ ਨਿ New ਹੈਂਪਸ਼ਾਇਰ ਚਲਾ ਗਿਆ, ਤਾਂ ਮੈਂ ਚਮੜੀ ਦੇ ਵਿਗਿਆਨੀਆਂ ਦੀ ਖੋਜ ਕੀਤੀ ਤਾਂ ਕਿ ਉਹ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਨੂੰ ਲੱਭ ਸਕੇ ਜੋ ਪੀਵੀ ਤੋਂ ਜਾਣੂ ਸੀ. ਲੋ ਅਤੇ ਵੇਖੋ, ਇਕ ਬਰਲਿੰਗਟਨ, ਵੀਟੀ ਦੇ ਯੂਵੀਐਮ ਮੈਡੀਕਲ ਸੈਂਟਰ ਵਿਚ ਬਦਲ ਗਿਆ, ਜਿਸ ਨੇ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦੇ ਮੈਡੀਕਲ ਸਲਾਹਕਾਰ ਬੋਰਡ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਡਾ. ਵਿਕਟੋਰੀਆ ਵਰਥ ਨਾਲ ਪੈਨਸਿਲਵੇਨੀਆ ਯੂਨੀਵਰਸਿਟੀ ਵਿਚ ਕੰਮ ਕੀਤਾ ਸੀ ਅਤੇ ਛਾਲੇ ਵਾਲੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਬਾਰੇ ਇਕ ਲੇਖ ਸਹਿ-ਲੇਖਕ ਕੀਤਾ ਸੀ. ਮੈਂ ਡਾ.ਵਰਥ ਨੂੰ ਈਮੇਲ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਉਸ ਨੂੰ ਪੁੱਛਿਆ ਕਿ ਕੀ ਉਸਨੇ ਇਸ ਡਾਕਟਰ ਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕੀਤੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਉਸਨੇ ਸੋਚ-ਸਮਝ ਕੇ, ਉਤਸ਼ਾਹਜਨਕ ਜਵਾਬ ਭੇਜਿਆ. ਮੈਂ ਇਸ ਸਾਲ ਤਕ ਉਸ ਡਾਕਟਰ ਦੀ ਦੇਖ-ਰੇਖ ਵਿਚ ਪੰਜ ਸਾਲ ਰਿਹਾ, ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਨਾਰਥ ਕੈਰੋਲੀਨਾ ਚਲਾ ਗਿਆ.

ਇਹ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਤਰੀਕਿਆਂ ਨਾਲ ਇੱਕ ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤ ਚਾਲ ਸੀ. ਪਿਛਲੇ ਅਕਤੂਬਰ ਵਿਚ ਮੈਂ ਰੈਲੀ, ਐਨਸੀ ਵਿਚ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਦੀ ਸਾਲਾਨਾ ਕਾਨਫਰੰਸ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਇਆ ਸੀ, ਜੋ ਯੂ ਐਨ ਸੀ ਦੇ ਸਕੂਲ ਆਫ਼ ਮੈਡੀਸਨ ਵਿਚ ਡਾ ਡੋਨਾ ਕਲਟਨ ਦੁਆਰਾ ਸਹਿਯੋਗੀ ਸੀ, ਅਤੇ ਉਹ ਅਵਿਸ਼ਵਾਸ਼ਯੋਗ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਾਣਕਾਰ ਅਤੇ ਪ੍ਰੇਰਣਾਦਾਇਕ ਸੀ. ਕਿਉਂਕਿ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੇ ਕਾਨਫਰੰਸ ਦੀ ਸਥਾਪਨਾ ਮਰੀਜ਼ਾਂ, ਸਟਾਫ ਅਤੇ ਚਿਕਿਤਸਕਾਂ ਨੂੰ ਰਲਾਉਣ ਵਿਚ ਅਸਾਨ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਕੀਤੀ ਸੀ, ਮੈਂ ਕਿਸੇ ਨਾਲ ਵੀ ਇਕ-ਦੂਜੇ ਨਾਲ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਸੀ. ਪੇਸ਼ਕਾਰੀ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਕਾਕਟੇਲ ਦੇ ਘੰਟੇ, ਭੋਜਨ ਅਤੇ ਸਮਾਂ ਸੀ, ਅਤੇ ਹਰ ਕੋਈ ਪਹੁੰਚਯੋਗ ਸੀ. ਮੈਂ ਡਾਕਟਰ ਕਲਟਨ ਨੂੰ ਹੈਲੋ ਕਹਿਣ ਅਤੇ ਉਸ ਨਾਲ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰਨ ਦੀ ਮੰਗ ਕੀਤੀ. ਇਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਧੀ ਕੇਟ ਨੂੰ ਕਿਹਾ, ਜੋ ਖੇਤਰ ਵਿਚ ਰਹਿੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਮੇਰੇ ਨਾਲ ਕਾਨਫ਼ਰੰਸ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਈ ਸੀ, ਕਿ ਮੈਂ ਐਨਸੀ ਵਿਚ ਜਾਣ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ ਡਾਕਟਰ ਕਲਟਨ ਨੂੰ ਆਪਣਾ ਚਮੜੀ ਵਿਗਿਆਨੀ ਹੋਣ ਨਾਲੋਂ ਵੀ ਬੁਰਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ. ਫਿਰ ਮੈਂ ਇਸ ਨੂੰ ਵਾਪਰਨ ਦਿੱਤਾ. ਦੋ ਹਫ਼ਤੇ ਪਹਿਲਾਂ ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਕਾਰ ਨੂੰ ਪੈਕ ਕੀਤਾ ਅਤੇ ਆਪਣੀ ਬਿੱਲੀ ਦੇ ਨਾਲ 800 ਮੀਲ ਆਪਣੇ ਨਵੇਂ ਘਰ ਵੱਲ ਭਜਾ ਦਿੱਤਾ, ਮੇਰੀ ਕੈਲੰਡਰ 'ਤੇ ਡਾ. ਕਲਟਨ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਹੋਈ!

ਇੱਥੇ ਮੇਰੇ ਗੁਆਂ in ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ (ਅਤੇ ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਇੱਕ ਨਿਵੇਸ਼ ਕੇਂਦਰ) ਹੋਣਾ ਮੈਨੂੰ ਸੁਰੱਖਿਆ ਅਤੇ ਤੰਦਰੁਸਤੀ ਦੀ ਭਾਵਨਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਮੈਂ ਇਸ ਸਹਾਇਤਾ ਨੂੰ ਸਿੱਧਾ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੂੰ ਲੱਭ ਸਕਦਾ ਹਾਂ, ਜਿਸਨੇ ਮੈਨੂੰ ਰਾਹ ਲੱਭਣ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕੀਤੀ. ਧੰਨਵਾਦ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ!

ਹੁਣ ਦਾਨ ਦਿਓ

ਹਰ ਰੋਜ, ਸਾਡੀ ਰੋਗੀ ਸੇਵਾਵਾਂ ਦੀ ਟੀਮ ਸਾਡੇ ਕਮਿ communityਨਿਟੀ ਦੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ ਸੁਣਦੀ ਹੈ ਕਿ ਪੈਮਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗਾਈਡ ਨਾਲ ਕਿਵੇਂ ਰਹਿਣਾ ਪਸੰਦ ਹੈ. ਸਹੀ ਡਾਕਟਰ ਲੱਭਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਪੋਸਟ-ਟ੍ਰੀਟਮੈਂਟ ਤਕ ਫੁੱਲਣ ਤੱਕ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿਚ ਅਜਿਹੀ ਹੀ ਨਿਰਾਸ਼ਾ ਜ਼ਾਹਰ ਹੁੰਦੀ ਹੈ. ਅਤੇ ਫਿਰ ਵੀ, ਇੱਥੇ ਇੱਕ ਸਾਂਝੀ ਉਮੀਦ ਹੈ ਜੋ ਅਸੀਂ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਵਿੱਚ ਸੁਣੀਆਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ ਨੂੰ ਵੇਖਦਾ ਹੈ.

ਹਰ ਹਫ਼ਤੇ ਅਗਸਤ ਅਤੇ ਸਤੰਬਰ ਦੇ ਵਿੱਚ, ਅਸੀਂ ਇੱਕ ਕਹਾਣੀ ਪੇਸ਼ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ ਜੋ ਰੋਗੀ ਯਾਤਰਾ ਦੇ ਇੱਕ ਖਾਸ ਹਿੱਸੇ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕਰਦੀ ਹੈ. ਸਾਡੀ ਉਮੀਦ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਸਾਡੇ ਕਮਿ communityਨਿਟੀ ਦੀਆਂ ਕਹਾਣੀਆਂ ਨੂੰ ਸਾਂਝਾ ਕਰਨ ਨਾਲ, ਵਧੇਰੇ ਮਰੀਜ਼ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਗੇ ਕਿ ਉਹ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹਨ.

ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਯਾਤਰਾ ਦੀ ਬਾਕੀ ਲੜੀ ਵੇਖੋ.

• ਹਫ਼ਤਾ 1: ਹਾਲੀਮਾ ਦਾ ਨਿਦਾਨ
• ਹਫ਼ਤਾ 2: ਰੂਡੀ ਨਿਯੰਤਰਣ ਲੈਂਦਾ ਹੈ
• ਹਫ਼ਤਾ 3: ਮੀਈ ਲਿੰਗ ਇਸਨੂੰ ਅੱਗੇ ਅਦਾ ਕਰਦੀ ਹੈ
• ਹਫ਼ਤਾ 4: ਕੈਥਲੀਨਾ ਨੂੰ ਮਰੀਜ਼ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰ ਦੋਵਾਂ ਵਜੋਂ ਤਾਕਤ ਮਿਲਦੀ ਹੈ
• ਹਫ਼ਤਾ 5: ਫਰੈੱਡ ਦਾ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ: ਦੂਜੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜਨਾ
• ਹਫ਼ਤਾ 6: ਟੋਬੀ ਦੀ ਕਿਸਮਤ
• ਹਫ਼ਤਾ 7: ਮਿਨਾਟੱਲਾ ਨੇ ਦੰਦਾਂ ਦੇ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਵਜੋਂ ਉਸਦੀ ਭੂਮਿਕਾ ਨੂੰ ਲੱਭਿਆ