ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗਾਓਡ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣਾ

ਫਰਵਰੀ 29 ਕੈਲੰਡਰ ਤੇ ਰਾਰੇ ਦਿਨ ਹੈ. ਇਸ ਸਾਲ, ਮੈਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦਿਨ ਨੂੰ ਨਿਸ਼ਾਨਾ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਅਰਥਪੂਰਨ ਕੁਝ ਕਰਨ ਲਈ ਸੱਦਾ ਦਿੰਦਾ ਹਾਂ.

ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਲੋਗੋਫਰਵਰੀ ਦੇ ਅਖੀਰਲੇ ਦਿਨ, ਲੱਖਾਂ ਲੋਕ ਦੁਨੀਆਂ ਭਰ ਤੋਂ ਉਹ ਘਟਨਾਵਾਂ ਅਤੇ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਨੂੰ ਆਯੋਜਿਤ ਕਰ ਕੇ, ਜੋ ਕਿ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋਏ ਮਰੀਜ਼ਾਂ, ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਲਈ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਦੀ ਵਿਲੱਖਣ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਦਿਨ ਨੂੰ ਦੇਖਣਗੇ.

ਕਿਉਂਕਿ ਤੁਸੀਂ, ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਡੇ ਵਕੀਲਾਂ ਦੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਿੱਧੇ ਤੌਰ' ਤੇ ਕਿਸੇ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਹਾਂ, ਇਹ ਸਾਡੇ ਲਈ ਇੱਕ ਵਧੀਆ ਮੌਕਾ ਹੈ ਕਿ ਅਸੀਂ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਡ ਲਈ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰੀਏ, ਜੋ 1 ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਰੁਝੇ 1,000,000 ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ. Pemphigus ਅਤੇ pemphigoid, ਸਿਰਫ ਦੋ ਜ਼ਿਮਬਾਬਵੇਆਂ ਵਿਚੋਂ ਹੀ ਹਨ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕੁੱਲ ਮਿਲਾ ਕੇ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਜਿਹੜੀਆਂ ਕੁੱਲ ਮਿਲਾ ਕੇ 7,000 ਲੱਖ - ਜਾਂ 30- ਅਮਰੀਕਨ ਵਿੱਚ 1 ਨੂੰ ਬਣਾਉਂਦੀਆਂ ਹਨ.

ਅਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਪਹਿਲੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਰੁਕਾਵਟਾਂ ਕਾਰਨ ਜਾਂ ਡਾਕਟਰੀ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੁਆਰਾ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗਾਇਡ ਬਾਰੇ ਗਿਆਨ ਦੀ ਘਾਟ ਕਾਰਨ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਬਚਾਉਣ, ਜੀਵਨ-ਸੁਧਾਰ ਲਈ ਡਾਕਟਰੀ ਇਲਾਜ ਜਾਂ ਹੋਰ ਸੇਵਾਵਾਂ ਤਕ ਪਹੁੰਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋ ਰਹੀ ਹੈ. ਇਹ ਚੁਣੌਤੀ ਸਾਰੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਆਮ ਹੈ.

ਘੱਟ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਕੀ ਹੈ?

ਦੁਪਹਿਰ ਦਾ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ® ਯੂਰਪ ਵਿੱਚ 2008 ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਇਆ ਸੀ, ਅਤੇ ਹੁਣ ਇਸਦੇ ਅੱਠਵੇਂ ਸਾਲ ਵਿੱਚ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ NORD ਦੇ ਸਪਾਂਸਰਸ਼ਿਪ ਅਧੀਨ ਹੈ. 2015 ਵਿੱਚ, ਸਾਰੇ ਪੰਜ ਮਹਾਂਦੀਪਾਂ ਅਤੇ 80 + ਦੇਸ਼ਾਂ ਨੇ ਹਿੱਸਾ ਲਿਆ. ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ ਦੇ ਜ਼ਰੀਏ, ਇਸ ਤੋਂ ਵੀ ਵੱਧ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਅਤੇ ਹਿੱਸੇਦਾਰੀ ਹੋ ਗਈ ਹੈ.

ਇਸ ਸਾਲ ਦਾ ਵਿਸ਼ਾ "ਮਰੀਜ਼ ਵਾਇਸ"ਉਨ੍ਹਾਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਭੂਮਿਕਾਵਾਂ ਨੂੰ ਮਾਨਤਾ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਮਰੀਜ਼ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਲੋੜਾਂ ਦੀ ਅਵਾਜ਼ ਬੁਲੰਦ ਕਰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਬਦਲਾਅ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਵਿਚ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਸੁਧਾਰਦੇ ਹਨ. 2016 ਸਲੋਗਨ "ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਆਵਾਜ਼ ਨੂੰ ਸੁਣਨ ਵਿੱਚ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਜਾਓ"ਇੱਕ ਵਿਸ਼ਾਲ ਹਾਜ਼ਰੀ ਲਈ ਅਪੀਲ ਕਰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਕਿਸੇ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਜਾਂ ਸਿੱਧਾ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੇ, ਅਤੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਨੂੰ ਜਾਣੂ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਸਮਾਜ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਲਈ. ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕ ਅਕਸਰ ਅਲੱਗ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ. ਵਧੇਰੇ ਭਾਈਚਾਰਾ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਇਸ ਅਲੱਗ-ਥਲੱਗ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਲਿਆਉਣ ਲਈ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ.

ਕੁੱਝ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ (ਜਿਵੇਂ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ ਕੈਂਸਰ ਅਤੇ ਲੋਅਗੈਰਗ ਦੀ ਬੀਮਾਰੀ, ਜਾਂ ਏਐਲਐਸ) ਜਨਤਾ ਲਈ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਜਾਣਦੇ ਹਨ. ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਹੋਰ, ਜਿਵੇਂ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ, ਨਹੀਂ ਹਨ. ਮੈਨੂੰ ਯਕੀਨ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੱਖਾਂ ਹੋਰਨਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਹਮਦਰਦੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਅਜਿਹੇ ਰੋਗ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਕਦੇ ਨਹੀਂ ਸੁਣਿਆ ਹੈ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ, ਜਾਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕਲੀਨੀਕਲ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਵਿਚ ਪੜ੍ਹਾਈ ਕੀਤੀ ਜਾ ਰਹੀ ਹੈ. ਸ਼ੁਕਰ ਹੈ ਕਿ ਹਰ ਸਾਲ ਪਾਈਮਫੀਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਦੀ ਸਰਗਰਮੀ ਨਾਲ ਖੋਜ ਕੀਤੀ ਜਾ ਰਹੀ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟਰਾਇਲਾਂ ਦੀ ਸੂਚੀ ਵਿੱਚ ਜੋੜਿਆ ਜਾ ਸਕੇ. ਪਰ ਹੋਰਨਾਂ ਲਈ ਇਹ ਹਮੇਸ਼ਾ ਕੇਸ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ.

ਤੁਸੀਂ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਕਿਵੇਂ ਵਧਾ ਸਕਦੇ ਹੋ?

ਜਨਤਕ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਨੂੰ ਉਭਾਰਨਾ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਫਰਕ ਪਾਉਂਦਾ ਹੈ. ਇਹ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਆਸ ਦਿੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਨਵੇਂ, ਜੀਵਨ ਬਚਾਉਣ ਵਾਲੇ ਇਲਾਜਾਂ ਨੂੰ ਲੈ ਕੇ ਆ ਸਕਦੀ ਹੈ. ਤੁਸੀਂ ਹੇਠਾਂ ਦਿੱਤੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਭਾਗ ਲੈ ਕੇ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ:

ਮੈਂ ਹਰ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਸਾਡੇ ਨਜ਼ਦੀਕੀ ਨਾਇਟ ਭਾਈਚਾਰੇ ਨੂੰ ਅਮਰੀਕਾ ਆਉਣ ਨਾਲ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਦਾ ਹਾਂ (www.rarediseaseday.us) ਜਾਂ ਗਲੋਬਲ (www.rarediseaseday.org) ਤੁਹਾਡੇ ਇਲਾਕੇ ਦੀਆਂ ਘਟਨਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਨ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਕੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਫਰਵਰੀ 29 ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦਿਵਸੀ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਦੀ ਵੈੱਬਸਾਈਟ.