ਸਮਾਗਮ

ਪਹਿਲਾ ਘੱਟ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਪਹਿਲੀ ਦੁਆਰਾ ਯੂਰਪ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ ਯੂਰੋਡੀਸ, ਯੂਰਪ ਵਿਚ ਦਿਮਾਗੀ ਰੋਗ ਦੇ ਰੋਗੀਆਂ ਦੀ ਅਵਾਜ਼, ਅਤੇ ਇਸ ਦੇ ਕੌਮੀ ਗੱਠਜੋੜ ਪ੍ਰੀਸ਼ਦ 2008 ਵਿੱਚ ਅਮਰੀਕਾ ਨੇ 2009 ਦੇ ਕਾਰਨ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲਿਆ 2016 ਦੁਆਰਾ, ਦੁਪਹਿਰ ਦਾ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ਵ-ਵਿਆਪੀ ਘਟਨਾ ਬਣ ਗਈ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਵਾਲੇ 80 ਦੇਸ਼ਾਂ ਦੇ ਨਾਲ.

ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਦਿਨ ਸਾਡੇ ਲਈ ਬਹੁਤ ਹੀ ਵਧੀਆ ਗੱਲ ਹੈ. ਇਸਦੇ ਅਨੁਸਾਰ ਰੂਰ ਡਿਸਆਰਡਰ ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸੰਸਥਾ (NORD):

"ਦੁਖਦਾਈ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਇੰਨੀ ਦੁਰਲੱਭ ਨਹੀਂ ਹਨ: 7,000 ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਅਤੇ ਵਿਕਾਰ ਹਨ ਜੋ ਕਿ ਸਾਡੇ ਦੇ 30 ਵਿਚ 1 ਮਿਲੀਅਨ ਅਮਰੀਕੀ -10 ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ - ਅਤੇ ਅੱਧੇ ਤੋਂ ਵੀ ਵੱਧ ਬੱਚੇ ਹਨ.

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਅਣਮੋਲ ਲੋੜਾਂ ਹਨ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਜਾਂਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ, ਅੰਤ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਸਹੀ ਨਿਦਾਨ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਲੰਬਾ ਸਮਾਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਉਹ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ 95% ਦਾ ਜ਼ੀਰੋ ਕੋਰਸਾਂ ਨਾਲ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ.

ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਹਰ ਸਾਲ ਫਰਵਰੀ ਦੇ ਅਖੀਰਲੇ ਦਿਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ. ਮੁੱਖ ਉਦੇਸ਼ ਆਮ ਜਨਤਾ ਅਤੇ ਨਿਰਣਾਇਕ ਨਾਲ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਅਤੇ ਰੋਗੀਆਂ ਦੇ ਜੀਵਨ 'ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨਾ ਹੈ. "

ਇਸ ਸਾਲ ਦੀ ਵਿਸ਼ਿਸ਼ਟ ਵਿਸ਼ਾ ਖੋਜ ਹੈ ਕਾਨੂੰਨਸਾਜ਼ਾਂ, ਉਦਯੋਗ ਦੇ ਆਗੂਆਂ, ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਅਤੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਨੂੰ ਦੇਣ ਦਾ ਸਾਡਾ ਇਹ ਮੌਕਾ ਹੈ ਕਿ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਘੱਟ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਅਸਰ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸਦੇ ਇਲਾਜ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਇਹ ਇੱਕ ਸਥਾਨਕ, ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਅਤੇ ਕੌਮਾਂਤਰੀ ਜਾਗਰੁਕਤਾ ਇਵੈਂਟ ਹੈ.

ਦੁਖਦਾਈ ਬਿਮਾਰੀ ਦਿਵਸ ਏਕਤਾ ਦਾ ਦਿਨ ਹੈ ਸਾਡੇ ਲਈ ਮਰੀਜ਼ਾਂ. ਮੈਂ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਗੱਲ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ, ਪਰ ਮੈਨੂੰ ਬਹੁਤ ਇਕੱਲਾਪਣ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਇਆ ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਕਿ ਮੈਨੂੰ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵਲਬਾਰੀਸ ਸੀ ਫਿਰ ਮੈਨੂੰ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਵਿਚ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਮਿਲੀ. ਇਹ ਜਾਣਨਾ ਬਹੁਤ ਦੁਖਦਾਈ ਸੀ ਕਿ ਉੱਥੇ ਹੋਰ ਲੋਕ ਸਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਮੇਰੇ ਜ਼ਰੀਏ ਜੋ ਕੁਝ ਮੈਂ ਰਹਿ ਰਿਹਾ ਸੀ, ਉਸ ਵਿੱਚੋਂ ਲੰਘਿਆ ਸੀ. ਹੁਣ ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ ਕਿ ਸੈਂਕੜੇ ਹੋਰ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਹੋਣ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਵੱਖ ਵੱਖ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਹਨ. ਸਾਡੇ ਵਾਂਗ, ਉਹ ਮਰੀਜ਼ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਸਿਰਫ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਇਲਾਜਾਂ ਲਈ ਹੀ ਨਹੀਂ, ਸਗੋਂ ਇਲਾਜ ਵੀ ਕਰਦੇ ਹਨ. Rare ਰੋਗ ਦੇ ਦਿਵਸ 'ਤੇ, ਅਸੀਂ ਖੋਜ ਲਈ ਵਧੇ ਹੋਏ ਫੰਡਿੰਗ ਲਈ ਵਚਨਬੱਧ ਹਾਂ. ਇਹ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨ ਦਾ ਸਮਾਂ ਹੈ ਇੱਕ ਹੋਣ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਇੱਕਠਾ ਕਰਨ ਦਾ ਸਮਾਂ ਇੱਕ ਫ਼ਰਕ ਕਰਨ ਦਾ ਸਮਾਂ

ਇਹ ਹੋਰ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਨੈਟਵਰਕ ਕਰਨ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੀਆਂ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਨ, ਬਿਮਾਰਾਂ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ, ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀਆਂ ਆਪਣੀਆਂ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਲਈ ਸਮਾਂ ਵੀ ਹੈ. ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਦਾ ਤਰੀਕਾ ਹੈ ਕਿ ਅਸੀਂ - ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਦੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਵਜੋਂ - ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋਏ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਲਈ ਬਿਹਤਰ ਕੰਮ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ. ਇਹ ਇੱਕ ਸਮਾਂ ਹੈ ਕਿ ਸਾਨੂੰ ਇਹ ਜਾਣਨ ਵਿੱਚ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਅਤੇ ਤਾਕਤ ਮਿਲੇ ਕਿ ਅਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹਾਂ, ਵਧੀਆ ਇਲਾਜਾਂ ਅਤੇ ਇਲਾਜਾਂ ਲਈ.

ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਤੁਹਾਡੇ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਵਿੱਚ ਸ਼ਕਤੀ ਅਤੇ ਸ਼ਕਤੀ ਲੱਭਣ ਲਈ ਇੱਕ ਦਿਨ ਹੈ, ਤੁਹਾਡੀ ਬਿਮਾਰੀ. ਤੁਹਾਡੀ ਆਪਣੀ ਕਹਾਣੀ ਨੂੰ ਸ਼ੇਅਰ ਕਰਨ ਦੀ ਸ਼ਕਤੀ ਹੈ. ਤੁਹਾਡੀ ਕਹਾਣੀ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੇ ਸ਼ਹਿਰ, ਰਾਜ ਅਤੇ ਦੇਸ਼ ਦੇ ਨੇਤਾਵਾਂ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾਉਣ ਦੀ ਸ਼ਕਤੀ ਹੈ. ਤੁਹਾਡੀ ਕਹਾਣੀ ਕਾਨੂੰਨ, ਸਰਕਾਰ, ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਅਤੇ ਮੈਡੀਕਲ ਸਿੱਖਿਆ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ.

ਮੈਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹੱਲ ਲੱਭਣ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕਿੱਥੇ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ. ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਕੋਈ ਮੌਕਾ ਨਹੀਂ ਹੈ ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਖੁਦ ਦੀ ਬਣਾ ਸਕਦੇ ਹੋ. ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਕਹਾਣੀ ਸਹਿ-ਕਰਮਚਾਰੀਆਂ ਜਾਂ ਸਥਾਨਕ ਸਰਕਾਰੀ ਅਧਿਕਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਸਾਂਝੇ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਇੱਕ ਸੇਕ-ਸੇਲ ਸੰਗਠਿਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਆਈ.ਪੀ.ਐੱਫ. ਨੂੰ ਕਮਾਈ ਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਜਾਂ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਲਈ ਦੌਰੇ / ਵਾਧੇ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ. ਸੰਭਾਵਨਾਵਾਂ ਦੀ ਸੂਚੀ ਬੇਅੰਤ ਹੈ. ਸਿਰਫ ਪੇਮਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਕੀ ਹਨ ਇਹ ਸਪਸ਼ਟ ਕਰਨਾ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉ ਅਤੇ ਜੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਹੋਣ ਤਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੂੰ ਵੇਖੋ.

ਵਿਲੱਖਣ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਦਿਨ ਅਤੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਹਫਤੇ ਦੀਆਂ ਘਟਨਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨ ਲਈ, ਜਾਓ http://www.rarediseaseday.org/ ਅਤੇ http://rarediseaseday.us/.