ਸਮਾਗਮ

ਤੁਸੀਂ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐਫ ਦੇ ਵਕਾਲਤ ਯਤਨਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣੂ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ. ਹੁਣ, ਸਾਨੂੰ ਤੁਹਾਡੀ ਵੀ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ. ਤੁਹਾਡੀ ਕਹਾਣੀ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਦਰਸਾਉਂਦੀ ਹੈ ਕਿ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾ ਸਿਰਫ ਅਮਰੀਕੀਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਬਲਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਜ਼ਿਲ੍ਹੇ ਦੇ ਅਮਰੀਕੀ. ਤੁਹਾਡੀ ਕਹਾਣੀ ਸਭਾ ਦੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਸਾਬਤ ਕਰਦੀ ਹੈ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਫੈਸਲਿਆਂ ਦਾ ਮਨੁੱਖੀ ਜੀਵਨ ਅਤੇ ਤੰਦਰੁਸਤੀ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪੈਂਦਾ ਹੈ. ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਤੁਹਾਨੂੰ ਮਸਲਿਆਂ ਅਤੇ ਕਾਨੂੰਨਾਂ ਦੀ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਲਿਆਉਣ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਰਾਜ ਅਤੇ ਸੰਘੀ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧੀਆਂ ਨੂੰ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਕਮਿ communityਨਿਟੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦਾ ਹੈ.

ਇਹ ਇੱਕ ਮੁਸ਼ਕਲ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਦੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਜਾਪ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਥੇ ਹੈ. ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਤੁਹਾਡੇ ਸਮਰਥਨ ਲਈ ਸਾਧਨ ਹਨ ਜਿਵੇਂ ਤੁਸੀਂ ਵਿਧਾਇਕ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ ਦੀ ਤਿਆਰੀ ਕਰਦੇ ਹੋ. ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਵਾਲੀ ਇਕ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਵਿਧਾਇਕ ਲੋਕ ਵੀ ਹੁੰਦੇ ਹਨ. ਸਾਂਝੇ ਅਧਾਰ ਦੀ ਭਾਲ ਕਰੋ — ਉਹ ਮਾਂ-ਪਿਓ, ਭਰਾ, ਭੈਣਾਂ ਅਤੇ ਦੋਸਤ ਹਨ. ਅੰਕੜਿਆਂ ਅਨੁਸਾਰ, ਉਹ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਕਿਸੇ ਦੁਰਲੱਭ ਜਾਂ ਸਵੈ-ਇਮਿ .ਨ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਲਗਭਗ ਜ਼ਰੂਰ ਜਾਣਦੇ ਹਨ.

ਹੇਠਾਂ ਦਿੱਤੇ ਸੁਝਾਅ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਫਲਤਾਪੂਰਵਕ ਵਕੀਲ ਬਣਨ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ:

  • ਸਥਾਨਕ ਅਤੇ / ਜਾਂ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਪੱਧਰ 'ਤੇ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਵਿਚ ਦਿਲਚਸਪੀ ਜ਼ਾਹਰ ਕਰਨ ਲਈ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨਾਲ ਐਡਵੋਕੇਸੀ@pemphigus.org' ਤੇ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ. ਅਸੀਂ ਮਸਲਿਆਂ ਅਤੇ ਕਾਨੂੰਨਾਂ ਦੀ ਵਿਆਖਿਆ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਜੋ ਇਸ ਸਮੇਂ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ.
  • Toolsਨਲਾਈਨ ਟੂਲਜ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਆਪਣੇ ਸੰਘੀ ਸੰਸਦ ਮੈਂਬਰਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕਰੋ senate.gov (ਯੂ.ਐੱਸ. ਸੀਨੇਟ) ਅਤੇ www.house.gov (ਯੂ.ਐੱਸ. ਦੇ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧ).
  • ਸਮੂਹਕ ਕੈਲੰਡਰ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰੋ. ਜ਼ਿਲ੍ਹਾ ਹਲਕੇ ਦੇ ਕਾਰਜਕਾਲ ਸੰਸਦ ਮੈਂਬਰਾਂ ਲਈ ਸਥਾਨਕ ਹਲਕਿਆਂ ਨਾਲ ਮਿਲਣ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਸਮਾਂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ. ਅਗਸਤ ਦੀ ਛੁੱਟੀ ਦਾ ਲਾਭ ਉਠਾਓ. ਇਹ ਇੱਕ ਵਿਅਸਤ ਸਮਾਂ ਹੈ ਜਦੋਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸੰਸਦ ਮੈਂਬਰ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਮੁੱਦਿਆਂ ਅਤੇ ਉਹ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਕੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਬਾਰੇ ਸਿੱਖਣ ਲਈ ਆਪਣੇ ਹਲਕੇ ਨਾਲ ਮਿਲਣ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰਦੇ ਹਨ.
  • ਪ੍ਰਸਤਾਵਿਤ ਬੈਠਕ ਦੀ ਤਾਰੀਖ ਤੋਂ ਘੱਟੋ ਘੱਟ ਤਿੰਨ ਤੋਂ ਚਾਰ ਹਫ਼ਤੇ ਪਹਿਲਾਂ ਕਾਨੂੰਨਸਾਜ਼ਾਂ ਦੇ ਕਾਰਜਕਰਤਾ ਨੂੰ ਰਸਮੀ ਸੱਦਾ ਭੇਜ ਕੇ ਮੁਲਾਕਾਤ ਦਾ ਸਮਾਂ ਤਹਿ ਕਰੋ. ਆਪਣੇ ਸੰਸਦ ਮੈਂਬਰ ਦੀ ਵੈਬਸਾਈਟ ਨੂੰ ਵੇਖੋ, ਕਿਉਂਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਮੀਟਿੰਗ ਦੀਆਂ ਬੇਨਤੀਆਂ ਦਾਖਲ ਕਰਨ ਦੀ ਰਸਮੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ.

ਨਮੂਨਾ ਈਮੇਲ ਟੈਪਲੇਟ

ਪਿਆਰੇ [ਨਾਮ],

ਮੈਂ ਇੱਕ ਜ਼ਿਲ੍ਹਾ ਮੀਟਿੰਗ ਲਈ ਬੇਨਤੀ ਕਰਨ ਲਈ ਲਿਖ ਰਿਹਾ ਹਾਂ (ਚੁਣੇ ਗਏ ਅਧਿਕਾਰੀ ਇੱਥੇ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ). ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਵਿਧਾਇਕ ਸਿਹਤ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਨੀਤੀ ਨੂੰ ਬਣਾਉਣ ਵਿਚ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਭੂਮਿਕਾ ਨਿਭਾਉਂਦੇ ਹਨ ਜੋ ਮੇਰੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਅਤੇ ਕਿਫਾਇਤੀ ਦੇਖਭਾਲ ਤਕ ਮੇਰੀ ਪਹੁੰਚ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਮੈਂ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਆਪਣੀਆਂ ਕੁਝ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਅਤੇ ਮੌਕਿਆਂ ਬਾਰੇ ਵਿਚਾਰ-ਵਟਾਂਦਰਾ ਕਰਨ ਦੇ ਮੌਕੇ ਦਾ ਸਵਾਗਤ ਕਰਦਾ ਹਾਂ ਜਦੋਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵੇਲੇ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ.

ਮੈਂ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਮਿਲਣ ਲਈ ਉਪਲਬਧ ਹਾਂ (ਕੁਝ ਤਰੀਕਾਂ ਦਾ ਸੁਝਾਅ ਦਿਓ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ). ਜੇ ਉਹ ਤਾਰੀਖਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦੀਆਂ, ਤਾਂ ਮੈਂ ਤੁਹਾਡੇ ਸਟਾਫ ਨਾਲ ਹੋਰ ਵਿਕਲਪਾਂ ਬਾਰੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰਕੇ ਖੁਸ਼ ਹਾਂ. ਮੈਂ (ਸੰਮਿਲਿਤ ਫੋਨ ਨੰਬਰ) ਜਾਂ (ਸੰਮਿਲਿਤ ਈਮੇਲ) ਤੇ ਪਹੁੰਚ ਸਕਦਾ ਹਾਂ.

ਸ਼ੁਭਚਿੰਤਕ,

[ਤੁਹਾਡਾ ਨਾਮ]
[ਤੁਹਾਡਾ ਪਤਾ]


ਤਕਰੀਬਨ ਇੱਕ ਹਫ਼ਤੇ ਬਾਅਦ ਇੱਕ ਫੋਨ ਕਾਲ ਦੇ ਨਾਲ ਫਾਲੋ ਅਪ ਕਰੋ.

ਫ਼ੋਨ ਕਾਲ ਟਾਕਿੰਗ ਪੁਆਇੰਟਸ ਟੈਪਲੇਟ

ਹੈਲੋ, ਮੇਰਾ ਨਾਮ ਹੈ [ਤੁਹਾਡਾ ਨਾਮ]

ਮੈਂ [ਤੁਹਾਡੇ ਸ਼ਹਿਰ, ਰਾਜ] ਵਿੱਚ ਪੇਮਫੀਗਸ / ਪੇਮਫੀਗੌਇਡ ਦਾ ਮਰੀਜ਼ ਹਾਂ.

ਮੈਂ [ਇਲੈਕਟਿਡਡ ਆਫੀਸ਼ੀਅਲ ਦਾ ਨਾਮ] ਨੂੰ ਭੇਜੇ ਇੱਕ ਲਿਖਤੀ ਸੱਦੇ ਦਾ ਪਾਲਣ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹਾਂ ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਗੁਣਵੱਤਾ ਅਤੇ ਸਸਤੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਅਤੇ ਨੁਸਖ਼ਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਨ ਵੇਲੇ ਮੇਰੇ ਵਰਗੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰ ਰਹੇ ਮਸਲਿਆਂ ਬਾਰੇ ਵਿਚਾਰ ਵਟਾਂਦਰੇ ਲਈ ਉਸ ਨਾਲ / ਉਸ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹਾਂ.

ਮੈਂ [ਚੁਣੇ ਹੋਏ ਅਧਿਕਾਰੀ ਦਾ ਨਾਮ] ਅਗਲੇ ਤਿੰਨ ਤੋਂ ਚਾਰ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਵਿੱਚ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਦਫਤਰ ਆਉਣ ਦਾ ਇੱਕ ਮੌਕਾ ਤਹਿ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹਾਂ. ਕੀ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਕੋਈ ਉਪਲਬਧਤਾ ਹੈ?

(ਜੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸ਼ਡਿ .ਲ 'ਤੇ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਸਮਾਂ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣਾ ਨਾਮ, ਈਮੇਲ ਅਤੇ ਫੋਨ ਨੰਬਰ ਦਿਓ. ਲਚਕਦਾਰ ਬਣੋ. ਜੇ ਉਹ ਤੁਹਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਸੁਝਾਏ ਗਏ ਤਾਰੀਖ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਨਹੀਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਹੋਰ ਵਿਕਲਪਾਂ 'ਤੇ ਚਰਚਾ ਕਰੋ.)

ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਪੁੱਛੋ ਕਿ ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਮੀਟਿੰਗ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਜਮ੍ਹਾ ਕਰਾਉਣ ਲਈ ਕੋਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਕਾਗਜ਼ਾਤ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ.

ਤੁਹਾਡੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਤੁਹਾਡਾ ਧੰਨਵਾਦ, ਅਤੇ ਮੈਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਜ਼ਿਲ੍ਹਾ ਦਫ਼ਤਰ ਵਿਖੇ [ਚੁਣੇ ਗਏ ਅਧਿਕਾਰੀ ਦਾ ਨਾਮ] ਮਿਲਣ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰਦਾ ਹਾਂ.


ਮੁਲਾਕਾਤ:

  1. ਉਨ੍ਹਾਂ ਮੁੱਦਿਆਂ ਨੂੰ ਸਮਝੋ ਜਿਸ ਬਾਰੇ ਤੁਸੀਂ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨ ਜਾ ਰਹੇ ਹੋ. ਇਹ ਤੁਹਾਡੀ ਕਹਾਣੀ ਹੈ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਤਜ਼ਰਬਿਆਂ ਨੂੰ ਮੁੱਦਿਆਂ ਦੇ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਸਬੂਤ ਵਜੋਂ ਵਰਤਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ.
  2. ਆਪਣੀਆਂ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਆਪਣੇ ਚੁਣੇ ਹੋਏ ਅਧਿਕਾਰੀ ਨਾਲ ਸਾਂਝਾ ਕਰੋ. ਜੇ ਉਪਲਬਧ ਹੋਵੇ, ਤਾਂ ਹੈਂਡਆਉਟਸ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰੋ ਜੋ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਨੀਤੀ ਜਾਂ ਨਿਯਮਿਤ ਮੁੱਦੇ ਤੇ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ.
  3. ਬਿੰਦੂ ਤੇ ਜਾਓ. ਆਪਣੀ ਪਿੱਚ ਬਣਾਉਣ ਵਿਚ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸਮਾਂ ਨਾ ਲਓ. ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਦੱਸੋ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕੌਣ ਹੋ, ਜਿਸ ਕਮਿ communityਨਿਟੀ ਦੀ ਤੁਸੀਂ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧਤਾ ਕਰਦੇ ਹੋ, ਸਾਡੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਗਿਣਤੀ, ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਮੁੱ primaryਲੀਆਂ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਕੀ ਹਨ, ਅਤੇ ਇਹ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਕਾਨੂੰਨ ਜਾਂ ਨਿਯਮਿਕ ਜ਼ਰੂਰਤ ਦੇ ਕਿਸੇ ਟੁਕੜੇ ਨਾਲ ਕਿਵੇਂ ਅਤੇ ਕਿਉਂ ਸੰਬੰਧਿਤ ਹਨ.
    • ਇਸ ਬਾਰੇ 10 ਮਿੰਟ ਵਿਚ ਦੱਸ ਦਿੱਤਾ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ.
    • ਜੇ ਉਹ ਕੋਈ ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਪੁੱਛਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਵਾਬ ਦੇ ਬਾਰੇ ਯਕੀਨ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਇਸ ਨੂੰ ਕਹੋ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਦੱਸੋ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗੇਗਾ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਵਾਪਸ ਆ ਜਾਓ. ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲੱਭਣ ਵਿਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਕੇ ਖੁਸ਼ ਹੈ.
  4. ਆਪਣੇ ਤੱਥਾਂ ਅਤੇ ਅੰਕੜਿਆਂ ਦੀ ਦੁਬਾਰਾ ਜਾਂਚ ਕਰੋ. ਇਹ ਸੁਨਿਸ਼ਚਿਤ ਕਰੋ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਸਹੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪੇਸ਼ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ.
  5. ਆਪਣੇ ਚੁਣੇ ਹੋਏ ਅਧਿਕਾਰੀ ਦਾ ਖਾਸ ਵੋਟਾਂ ਅਤੇ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ਾਂ ਲਈ ਧੰਨਵਾਦ ਕਰੋ ਜਿਥੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਸਾਡੇ ਕਨੂੰਨੀ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਕਾਨੂੰਨ ਦੀ ਹਮਾਇਤ ਕੀਤੀ ਹੈ.
  6. ਚੁਣੇ ਗਏ ਅਧਿਕਾਰੀ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਸਟਾਫ ਨਾਲ ਇੱਕ ਤਸਵੀਰ ਲਓ. ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ ਇਸਨੂੰ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਨਾਲ ਸਾਂਝਾ ਕਰੋ. ਅਸੀਂ ਆਪਣੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੀਆਂ ਫੋਟੋਆਂ ਵਕਾਲਤ ਦੇ ਯਤਨਾਂ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣਾ ਪਸੰਦ ਕਰਦੇ ਹਾਂ.

ਫੇਰੀ ਲਈ ਆਪਣੇ ਚੁਣੇ ਹੋਏ ਅਧਿਕਾਰੀ ਦਾ ਧੰਨਵਾਦ ਕਰਕੇ ਪਾਲਣਾ ਕਰੋ.

ਤੁਹਾਡਾ ਧੰਨਵਾਦ ਨੋਟ ਕਰੋ

ਈਮੇਲ ਜਾਂ ਨਿਯਮਤ ਮੇਲ ਦੁਆਰਾ ਭੇਜੋ.

ਪਿਆਰੇ [ਨਾਮ],

[ਸੰਮਿਲਿਤ ਮਿਤੀ] ਨੂੰ ਮੇਰੇ ਨਾਲ ਮਿਲਣ ਲਈ ਸਮਾਂ ਕੱ forਣ ਲਈ ਤੁਹਾਡਾ ਧੰਨਵਾਦ.

ਇੱਕ ਸੰਖੇਪ ਵਜੋਂ, ਮੈਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੀ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਦੱਸਣ ਅਤੇ ਸਿਹਤ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਨੀਤੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਨੂੰ ਵੇਖਣ ਲਈ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਆਪਣੀ ਕਹਾਣੀ ਸਾਂਝੀ ਕਰਨ ਦੇ ਮੌਕੇ ਦੀ ਸ਼ਲਾਘਾ ਕਰਦਾ ਹਾਂ. ਤੁਹਾਨੂੰ ਮਿਲਣਾ ਮਾਣ ਵਾਲੀ ਗੱਲ ਸੀ.

[ਆਪਣੀ ਸਥਿਤੀ ਦੁਹਰਾਉਣ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਵਜੋਂ ਮੀਟਿੰਗ ਤੋਂ ਮੁੱਖ ਪੁਆਇੰਟ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰੋ.]

ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ [ਇਨਸਰਟ ਕਾਨੂੰਨ ਜਾਂ ਰੈਗੂਲੇਸ਼ਨ ਨਾਮ] ਦੇ ਸੰਬੰਧ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਹੋਰ ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਹਨ, ਤਾਂ ਕਿਰਪਾ ਕਰਕੇ [ਆਪਣੇ ਫੋਨ ਜਾਂ ਈਮੇਲ ਪਤੇ] ਤੇ ਮੇਰੇ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਸੰਕੋਚ ਨਾ ਕਰੋ. ਮੈਂ ਇਨ੍ਹਾਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਮੁੱਦਿਆਂ 'ਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਇਕ ਸਰੋਤ ਵਜੋਂ ਸੇਵਾ ਕਰਨ ਦੇ ਮੌਕੇ ਦਾ ਸਵਾਗਤ ਕਰਦਾ ਹਾਂ.

ਸ਼ੁਭਚਿੰਤਕ,

[ਤੁਹਾਡਾ ਨਾਮ]


ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐਫ ਸਟਾਫ ਨਾਲ ਪਾਲਣਾ ਕਰੋ. ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਟੀਮ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਆਉਣ ਵਾਲੀਆਂ ਕੋਈ ਵੀ ਕਿਰਿਆਸ਼ੀਲ ਚੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਫੋਨ ਜਾਂ ਈਮੇਲ ਦੁਆਰਾ ਸਾਂਝਾ ਕਰੋ.

ਅਸੀਂ ਆਸ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਇਹ ਮਦਦਗਾਰ ਗਾਈਡ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਾਡੇ ਕਮਿ communityਨਿਟੀ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਤ ਕਰੇਗੀ ਜੋ ਆਪਣੀ ਵਕਾਲਤ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ. ਅਸੀਂ ਹਮੇਸ਼ਾਂ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਕਮਿ communityਨਿਟੀ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਲਈ ਨਵੇਂ forੰਗਾਂ ਦੀ ਭਾਲ ਕਰਦੇ ਹਾਂ ਅਤੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਫੀਡਬੈਕ ਦੀ ਕਦਰ ਕਰਾਂਗੇ.

ਪਹਿਲਾ ਘੱਟ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਪਹਿਲੀ ਦੁਆਰਾ ਯੂਰਪ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ ਯੂਰੋਡੀਸ, ਯੂਰਪ ਵਿਚ ਦਿਮਾਗੀ ਰੋਗ ਦੇ ਰੋਗੀਆਂ ਦੀ ਅਵਾਜ਼, ਅਤੇ ਇਸ ਦੇ ਕੌਮੀ ਗੱਠਜੋੜ ਪ੍ਰੀਸ਼ਦ 2008 ਵਿੱਚ ਅਮਰੀਕਾ ਨੇ 2009 ਦੇ ਕਾਰਨ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲਿਆ 2016 ਦੁਆਰਾ, ਦੁਪਹਿਰ ਦਾ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਇੱਕ ਵਿਸ਼ਵ-ਵਿਆਪੀ ਘਟਨਾ ਬਣ ਗਈ ਹੈ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਵਾਲੇ 80 ਦੇਸ਼ਾਂ ਦੇ ਨਾਲ.

ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਦਿਨ ਸਾਡੇ ਲਈ ਬਹੁਤ ਹੀ ਵਧੀਆ ਗੱਲ ਹੈ. ਇਸਦੇ ਅਨੁਸਾਰ ਰੂਰ ਡਿਸਆਰਡਰ ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸੰਸਥਾ (NORD):

"ਦੁਖਦਾਈ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਇੰਨੀ ਦੁਰਲੱਭ ਨਹੀਂ ਹਨ: 7,000 ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਅਤੇ ਵਿਕਾਰ ਹਨ ਜੋ ਕਿ ਸਾਡੇ ਦੇ 30 ਵਿਚ 1 ਮਿਲੀਅਨ ਅਮਰੀਕੀ -10 ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ - ਅਤੇ ਅੱਧੇ ਤੋਂ ਵੀ ਵੱਧ ਬੱਚੇ ਹਨ.

ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਅਣਮੋਲ ਲੋੜਾਂ ਹਨ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਜਾਂਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ, ਅੰਤ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਸਹੀ ਨਿਦਾਨ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਲੰਬਾ ਸਮਾਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਉਹ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ 95% ਦਾ ਜ਼ੀਰੋ ਕੋਰਸਾਂ ਨਾਲ ਕੋਈ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ.

ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਹਰ ਸਾਲ ਫਰਵਰੀ ਦੇ ਅਖੀਰਲੇ ਦਿਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ. ਮੁੱਖ ਉਦੇਸ਼ ਆਮ ਜਨਤਾ ਅਤੇ ਨਿਰਣਾਇਕ ਨਾਲ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਅਤੇ ਰੋਗੀਆਂ ਦੇ ਜੀਵਨ 'ਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਬਾਰੇ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨਾ ਹੈ. "

ਇਸ ਸਾਲ ਦੀ ਵਿਸ਼ਿਸ਼ਟ ਵਿਸ਼ਾ ਖੋਜ ਹੈ ਕਾਨੂੰਨਸਾਜ਼ਾਂ, ਉਦਯੋਗ ਦੇ ਆਗੂਆਂ, ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਅਤੇ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਨੂੰ ਦੇਣ ਦਾ ਸਾਡਾ ਇਹ ਮੌਕਾ ਹੈ ਕਿ ਇੱਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਘੱਟ ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਅਸਰ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸਦੇ ਇਲਾਜ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਇਹ ਇੱਕ ਸਥਾਨਕ, ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਅਤੇ ਕੌਮਾਂਤਰੀ ਜਾਗਰੁਕਤਾ ਇਵੈਂਟ ਹੈ.

ਦੁਖਦਾਈ ਬਿਮਾਰੀ ਦਿਵਸ ਏਕਤਾ ਦਾ ਦਿਨ ਹੈ ਸਾਡੇ ਲਈ ਮਰੀਜ਼ਾਂ. ਮੈਂ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਗੱਲ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ, ਪਰ ਮੈਨੂੰ ਬਹੁਤ ਇਕੱਲਾਪਣ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਇਆ ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਕਿ ਮੈਨੂੰ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵਲਬਾਰੀਸ ਸੀ ਫਿਰ ਮੈਨੂੰ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਵਿਚ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਮਿਲੀ. ਇਹ ਜਾਣਨਾ ਬਹੁਤ ਦੁਖਦਾਈ ਸੀ ਕਿ ਉੱਥੇ ਹੋਰ ਲੋਕ ਸਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਮੇਰੇ ਜ਼ਰੀਏ ਜੋ ਕੁਝ ਮੈਂ ਰਹਿ ਰਿਹਾ ਸੀ, ਉਸ ਵਿੱਚੋਂ ਲੰਘਿਆ ਸੀ. ਹੁਣ ਕਲਪਨਾ ਕਰੋ ਕਿ ਸੈਂਕੜੇ ਹੋਰ ਲੋਕਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਹੋਣ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਵੱਖ ਵੱਖ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਹਨ. ਸਾਡੇ ਵਾਂਗ, ਉਹ ਮਰੀਜ਼ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਸਿਰਫ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਇਲਾਜਾਂ ਲਈ ਹੀ ਨਹੀਂ, ਸਗੋਂ ਇਲਾਜ ਵੀ ਕਰਦੇ ਹਨ. Rare ਰੋਗ ਦੇ ਦਿਵਸ 'ਤੇ, ਅਸੀਂ ਖੋਜ ਲਈ ਵਧੇ ਹੋਏ ਫੰਡਿੰਗ ਲਈ ਵਚਨਬੱਧ ਹਾਂ. ਇਹ ਸ਼ਾਮਲ ਕਰਨ ਦਾ ਸਮਾਂ ਹੈ ਇੱਕ ਹੋਣ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਇੱਕਠਾ ਕਰਨ ਦਾ ਸਮਾਂ ਇੱਕ ਫ਼ਰਕ ਕਰਨ ਦਾ ਸਮਾਂ

ਇਹ ਹੋਰ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨਾਲ ਨੈਟਵਰਕ ਕਰਨ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੀਆਂ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਨ, ਬਿਮਾਰਾਂ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ, ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀਆਂ ਆਪਣੀਆਂ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਲਈ ਸਮਾਂ ਵੀ ਹੈ. ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਦਾ ਤਰੀਕਾ ਹੈ ਕਿ ਅਸੀਂ - ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਦੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਵਜੋਂ - ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋਏ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਅਤੇ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਲਈ ਬਿਹਤਰ ਕੰਮ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ. ਇਹ ਇੱਕ ਸਮਾਂ ਹੈ ਕਿ ਸਾਨੂੰ ਇਹ ਜਾਣਨ ਵਿੱਚ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਅਤੇ ਤਾਕਤ ਮਿਲੇ ਕਿ ਅਸੀਂ ਇਕੱਲੇ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹਾਂ, ਵਧੀਆ ਇਲਾਜਾਂ ਅਤੇ ਇਲਾਜਾਂ ਲਈ.

ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਤੁਹਾਡੇ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਵਿੱਚ ਸ਼ਕਤੀ ਅਤੇ ਸ਼ਕਤੀ ਲੱਭਣ ਲਈ ਇੱਕ ਦਿਨ ਹੈ, ਤੁਹਾਡੀ ਬਿਮਾਰੀ. ਤੁਹਾਡੀ ਆਪਣੀ ਕਹਾਣੀ ਨੂੰ ਸ਼ੇਅਰ ਕਰਨ ਦੀ ਸ਼ਕਤੀ ਹੈ. ਤੁਹਾਡੀ ਕਹਾਣੀ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੇ ਸ਼ਹਿਰ, ਰਾਜ ਅਤੇ ਦੇਸ਼ ਦੇ ਨੇਤਾਵਾਂ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾਉਣ ਦੀ ਸ਼ਕਤੀ ਹੈ. ਤੁਹਾਡੀ ਕਹਾਣੀ ਕਾਨੂੰਨ, ਸਰਕਾਰ, ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਅਤੇ ਮੈਡੀਕਲ ਸਿੱਖਿਆ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ.

ਮੈਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹੱਲ ਲੱਭਣ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕਿੱਥੇ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹੋ. ਜੇ ਤੁਹਾਡੇ ਕੋਲ ਕੋਈ ਮੌਕਾ ਨਹੀਂ ਹੈ ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਖੁਦ ਦੀ ਬਣਾ ਸਕਦੇ ਹੋ. ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਕਹਾਣੀ ਸਹਿ-ਕਰਮਚਾਰੀਆਂ ਜਾਂ ਸਥਾਨਕ ਸਰਕਾਰੀ ਅਧਿਕਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਸਾਂਝੇ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਇੱਕ ਸੇਕ-ਸੇਲ ਸੰਗਠਿਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਆਈ.ਪੀ.ਐੱਫ. ਨੂੰ ਕਮਾਈ ਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ ਜਾਂ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਲਈ ਦੌਰੇ / ਵਾਧੇ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ. ਸੰਭਾਵਨਾਵਾਂ ਦੀ ਸੂਚੀ ਬੇਅੰਤ ਹੈ. ਸਿਰਫ ਪੇਮਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਕੀ ਹਨ ਇਹ ਸਪਸ਼ਟ ਕਰਨਾ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉ ਅਤੇ ਜੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਕੋਲ ਪ੍ਰਸ਼ਨ ਹੋਣ ਤਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੂੰ ਵੇਖੋ.

ਵਿਲੱਖਣ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਦਿਨ ਅਤੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਹਫਤੇ ਦੀਆਂ ਘਟਨਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨ ਲਈ, ਜਾਓ http://www.rarediseaseday.org/ ਅਤੇ http://rarediseaseday.us/.

ਸੋਮਵਾਰ, ਫਰਵਰੀ 29, 2016, "ਲੀਪ ਡੇ" ਸੀ ਸਾਲ ਦੇ rarest ਦਿਨ ਪਰ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਲਈ, ਇਹ ਬਹੁਤ ਜਿਆਦਾ ਸੀ: ਇਹ ਅੰਤਰਰਾਸ਼ਟਰੀ ਰੂਰਲ ਬਿਮਾਰੀ ਦਿਵਸ ਸੀ.

ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੂੰ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਪ੍ਰਤੀ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਲਈ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਵਿੱਚ ਦੂਜਿਆਂ ਨਾਲ ਜੁੜਨ ਲਈ ਮਾਣ ਹੈ. ਸਾਡਾ ਬੋਰਡ, ਸਟਾਫ, ਸਲਾਹਕਾਰ, ਅਤੇ ਵਲੰਟੀਅਰ ਹਰ ਦਿਨ ਜਾਗਰੂਕਤਾ, ਵਕਾਲਤ ਅਤੇ ਇਲਾਜਾਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿਚ ਸਹਾਇਤਾ ਕਰਨ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਪੀ / ਪੀ ਅਤੇ ਸਾਰੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਇਕ ਅਰਥਪੂਰਨ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ.

ਲੱਖਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਇਸ ਸਾਲ ਦੇ ਮੁਖਤਵ ਨੂੰ "ਦਿ ਪੈਂਟੈਂਟ ਵਾਇਸ" ("ਪੈਂਟੈਂਟ ਵੋਇਸ") ਵਿੱਚ ਲਿਆ ਅਤੇ ਜਨਤਾ ਨੂੰ ਦਿਲ ਖੋਲ੍ਹ ਕੇ ਬੋਲਿਆ ਅਤੇ 80 ਦੇਸ਼ਾਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਚੁਣੇ ਗਏ ਅਧਿਕਾਰੀਆਂ ਨੂੰ ਚੁਣਿਆ. ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ, ਸਾਰੇ 50 ਸੂਬਿਆਂ ਨੇ ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਦੇ ਦਿਹਾੜੇ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਦਿਨ ਨੂੰ ਪਛਾਣਨ ਵਾਲੇ ਮਤੇ ਪਾਸ ਕੀਤੇ. ਇੱਥੇ ਕੈਲੇਫੋਰਨੀਆ ਵਿੱਚ, Noelle Madsen ਅਤੇ ਮੈਂ CA ਸਟੇਟ ਕੈਪੀਟੋਲ ਵਿਖੇ ਕਈ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗੀਆਂ ਦੇ ਵਕੀਲਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਹੋਏ ਸਨ. ਨੋਲੀ ਅਤੇ ਮੈਂ ਸਟੇਟ ਅਸੈਂਬਲੀ ਦੇ ਫਰਸ਼ 'ਤੇ ਵੀ ਮਹਿਮਾਨ ਸੀ ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਸੈਨੇਟ ਸਮਕਾਲੀ ਹੱਲ 108, ਘੱਟ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਸਰਬਸੰਮਤੀ ਨਾਲ ਪਾਸ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ (ਅਤੇ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਅਸੀਂ ਗੈਲਰੀ ਵਿੱਚ ਸੀ ਕਿਉਂਕਿ ਸਟੇਟ ਸੈਨੇਟ ਸਰਬਸੰਮਤੀ ਨਾਲ CSR ਪਾਸ ਕਰ ਰਿਹਾ ਸੀ).

ਇਸ ਦੌਰਾਨ, ਰਾਸ਼ਟਰ ਦੀ ਕੈਪੀਟੋਲ ਵਿਚ, ਮਾਰਕ ਯਲੇ ਅਤੇ ਸਾਥੀ ਪੀ / ਪੀ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੇ ਆਪਣੇ ਚੁਣੇ ਹੋਏ ਅਫਸਰਾਂ ਨਾਲ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਖੋਜ ਅਤੇ ਵਿਧਾਨ ਨੂੰ ਫੰਡ ਦੇਣ ਦੇ ਮਹੱਤਵ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕੀਤੀ. ਬੁੱਧਵਾਰ ਨੂੰ, ਮਾਰਚ 2 ਤੇ, ਸਾਡੇ ਮਰੀਜ਼ ਦੋ ਸੌ ਤੋਂ ਵੱਧ ਐਡਵੋਕੇਟਾਂ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਏ ਜੋ ਸਹਿਕਰਮੀਆਂ, ਸੈਨੇਟਰਾਂ ਅਤੇ ਕਾਂਗਰਸ ਦੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਓਪਨ ਐਕਟਅਨਾਥ ਉਤਪਾਦ ਐਕਸਟੇਂਸ਼ਨ ਹੁਣ, ਐਕਸਲਰੇਟਿੰਗ ਕੌਰਜ਼ ਐਂਡ ਟਰੀਟਮੇਸ਼ਨ) ਜੋ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗੀਆਂ ਦੇ ਰੋਗੀਆਂ ਲਈ ਉਪਲੱਬਧ ਇਲਾਜਾਂ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਦੁੱਗਣੀ ਕਰੋ. ਓਪਨ ਐਕਟ ਵਿਚ ਪੇਮਫਿਗੇਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗੌਇਡ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਇਕ ਖੇਡ ਚੇਜ਼ਰ ਅਤੇ ਸਾਰੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਸਮਾਜ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਹੈ.

ਉਸ ਸ਼ਾਮ, NORD ਅਤੇ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਪੜ੍ਹੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਤੇ 15,000 ਲੋਕਾਂ ਤੋਂ ਵੱਧ ਅਤੇ 120 ਸਕਿੰਟਾਂ ਵਿੱਚ P / P. ਸੈਕਰਾਮੈਂਟੋ ਕਿੰਗਸ / ਓਕਲਾਹੋਮਾ ਸਿਟੀ ਥੰਡਰ ਐਨ.ਬੀ.ਏ. ਖੇਡ ਦੇ ਸਕਾੱਮੈਂਟੋ ਵਿੱਚ ਟਿਪ ਆਫ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਮੈਨੂੰ ਕਿੰਗਜ਼ ਇਮਸੀ ਸਕਸ ਫੇਰੋਰ ਦੁਆਰਾ ਰੇਅਰ ਬਿਜੈ ਡੇ ਤੇ ਅਤੇ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਦੁਆਰਾ ਪੂਰੇ ਸਟੇਡੀਅਮ ਵਿੱਚ ਦਰਸਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ. ਉਸ ਤੋਂ ਤੁਰੰਤ ਮਗਰੋਂ, ਇਹ ਵੀਡਿਓ ਸਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਬਣਾਈ ਗਈ ਪੈਟਰਿਕ ਡੱਨ ਦਿਖਾਇਆ ਗਿਆ ਸੀ (ਅਤੇ ਹਾਫਟਾਈਮ 'ਤੇ ਦੁਬਾਰਾ ਖੇਡਿਆ ਗਿਆ)

ਮੈਂ ਹਰ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਪੀ / ਪੀ ਲਈ ਸਵੈ-ਐਡਵੋਕੇਟ ਬਣਨ ਦੀ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਦਾ ਹਾਂ ਅਤੇ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ. ਸਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਹਰ ਇਕ ਦੀ ਥੋੜੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਦਾ ਜੀਵਨ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਵਕਾਲਤ ਬਾਰੇ ਵਧੇਰੇ ਜਾਣਕਾਰੀ ਲਈ, ਮਾਰਕ ਯੇਲ ਨਾਲ marc@pemphigus.org 'ਤੇ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ.

ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਸਟੇਟ ਕੈਪੀਟੋਲ ਵਿਖੇ (ਆਰ ਆਰ) ਕ੍ਰਿਸਟਨ ਐਂਜੈਲ, ਨੌਰਡ; ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਰੋਗੀ ਸੇਵਾਵਾਂ ਮੈਨੇਜਰ; ਨੋਲੇ ਮੈਡਸਨ; ਗ੍ਰੇਗ ਬੈਨਟਨ, ਦ ਮਾਈਲਿਨ ਪ੍ਰੋਜੈਕਟ; ਮੋਨਿਕ ਰਿਵਰੈਨਾ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਐਡਮਿਨ; ਡੈਬੀ ਫਿਊਂਟਸ, ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਅੰਦਰੂਨੀ; ਜ਼ਰਨਚਿਕ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਦੇ ਕਾਰਜਕਾਰੀ ਡਾਇਰੈਕਟਰ ਹੋਣਗੇ.

ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ, ਡੀ.ਸੀ. ਦੇ ਨੈਸ਼ਨਲ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ ਹੈਲਥ ਵਿਖੇ ਕੇਟ ਫ੍ਰਾਂਟਜ, ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਜਾਗਰੁਕਤਾ ਪ੍ਰੋਗ੍ਰਾਮ ਮੈਨੇਜਰ, ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੇਮਫੀਗਾਇਡ ਲਈ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣ ਲਈ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੋਸਟਰ ਪ੍ਰਦਰਸ਼ਤ ਕਰਦਾ ਹੈ.

ਸੈਕਰਾਮੈਂਟੋ, ਸੀਏ ਵਿੱਚ ਸੈਕਰਾਮੈਂਟੋ ਕਿੰਗਜ਼ ਬਨਾਮ ਓਕਲਾਹੋਮਾ ਸਿਟੀ ਥੰਡਰ ਤੇ ਡੈਬੀ ਅਤੇ ਨਿਕੋ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਵਿਦਿਆਰਥੀ ਅੰਦਰੂਨੀ ਕ੍ਰਿਸਟੋ ਰੇ ਹਾਈ ਸਕੂਲ, ਪੀ / ਪੀ ਅਤੇ ਹੋਰਨਾਂ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਵਧਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ.

ਵੇਖੋ ਘੱਟ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਦੀ ਕਵਰੇਜ ਸੈਕਰਾਮੈਂਟੋ ਦੇ FOX40 ਨਿਊਜ਼ ਦੁਆਰਾ

ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨੂੰ ਇੱਕ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਭਾਸ਼ਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜੋ 200,000 ਲੋਕਾਂ ਤੋਂ ਘੱਟ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਇਸਦੇ ਅਨੁਸਾਰ ਨੈਸ਼ਨਲ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ ਹੈਲਥ (ਐਨ ਆਈ ਐਚ) ਅਤੇ ਰੂਰ ਡਿਸਆਰਡਰ ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸੰਸਥਾ (NORD), ਲਗਭਗ 7,000 ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਲਗਭਗ 30 ਲੱਖ ਅਮਰੀਕੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ.

ਰੂਰਲ ਬਿਮਾਰੀ ਦਿਵਸ ਦੀ ਸਥਾਪਨਾ ਇਸਦੇ ਦੁਆਰਾ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ ਰੂਰਲ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਲਈ ਯੂਰਪੀਅਨ ਸੰਗਠਨ (ਯੂਰੋਡੀਜ਼) ਅਤੇ ਪਹਿਲੀ ਨੂੰ 2008 ਵਿੱਚ ਯੂਰਪ ਵਿੱਚ ਵੇਖਿਆ ਗਿਆ ਸੀ. 2009 ਵਿਚ, ਯੂਰੋ ਵਿਚ ਇਸ ਪਹਿਲਕਦਮੀ ਲਈ ਯੂਰੋਡਸ ਨੇ ਨਰਸ ਨਾਲ ਭਾਈਵਾਲੀ ਕੀਤੀ ਸੀ. www.rarediseaseday.us or www.rarediseaseday.org.

ਫਰਵਰੀ 29 ਕੈਲੰਡਰ ਤੇ ਰਾਰੇ ਦਿਨ ਹੈ. ਇਸ ਸਾਲ, ਮੈਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦਿਨ ਨੂੰ ਨਿਸ਼ਾਨਾ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਅਰਥਪੂਰਨ ਕੁਝ ਕਰਨ ਲਈ ਸੱਦਾ ਦਿੰਦਾ ਹਾਂ.

ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਲੋਗੋਫਰਵਰੀ ਦੇ ਅਖੀਰਲੇ ਦਿਨ, ਲੱਖਾਂ ਲੋਕ ਦੁਨੀਆਂ ਭਰ ਤੋਂ ਉਹ ਘਟਨਾਵਾਂ ਅਤੇ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਨੂੰ ਆਯੋਜਿਤ ਕਰ ਕੇ, ਜੋ ਕਿ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੋਏ ਮਰੀਜ਼ਾਂ, ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਲਈ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਦੀ ਵਿਲੱਖਣ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਦਿਨ ਨੂੰ ਦੇਖਣਗੇ.

ਕਿਉਂਕਿ ਤੁਸੀਂ, ਅਤੇ ਅਸੀਂ ਤੁਹਾਡੇ ਵਕੀਲਾਂ ਦੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਿੱਧੇ ਤੌਰ' ਤੇ ਕਿਸੇ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਹਾਂ, ਇਹ ਸਾਡੇ ਲਈ ਇੱਕ ਵਧੀਆ ਮੌਕਾ ਹੈ ਕਿ ਅਸੀਂ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਡ ਲਈ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪੈਦਾ ਕਰੀਏ, ਜੋ 1 ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਰੁਝੇ 1,000,000 ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ. Pemphigus ਅਤੇ pemphigoid, ਸਿਰਫ ਦੋ ਜ਼ਿਮਬਾਬਵੇਆਂ ਵਿਚੋਂ ਹੀ ਹਨ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕੁੱਲ ਮਿਲਾ ਕੇ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ ਜਿਹੜੀਆਂ ਕੁੱਲ ਮਿਲਾ ਕੇ 7,000 ਲੱਖ - ਜਾਂ 30- ਅਮਰੀਕਨ ਵਿੱਚ 1 ਨੂੰ ਬਣਾਉਂਦੀਆਂ ਹਨ.

ਅਸੀਂ ਜਾਣਦੇ ਹਾਂ ਕਿ ਪਹਿਲੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਬੀਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਰੁਕਾਵਟਾਂ ਕਾਰਨ ਜਾਂ ਡਾਕਟਰੀ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੁਆਰਾ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗਾਇਡ ਬਾਰੇ ਗਿਆਨ ਦੀ ਘਾਟ ਕਾਰਨ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਬਚਾਉਣ, ਜੀਵਨ-ਸੁਧਾਰ ਲਈ ਡਾਕਟਰੀ ਇਲਾਜ ਜਾਂ ਹੋਰ ਸੇਵਾਵਾਂ ਤਕ ਪਹੁੰਚ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋ ਰਹੀ ਹੈ. ਇਹ ਚੁਣੌਤੀ ਸਾਰੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਆਮ ਹੈ.

ਘੱਟ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਕੀ ਹੈ?

ਦੁਪਹਿਰ ਦਾ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ® ਯੂਰਪ ਵਿੱਚ 2008 ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋਇਆ ਸੀ, ਅਤੇ ਹੁਣ ਇਸਦੇ ਅੱਠਵੇਂ ਸਾਲ ਵਿੱਚ ਅਮਰੀਕਾ ਵਿੱਚ NORD ਦੇ ਸਪਾਂਸਰਸ਼ਿਪ ਅਧੀਨ ਹੈ. 2015 ਵਿੱਚ, ਸਾਰੇ ਪੰਜ ਮਹਾਂਦੀਪਾਂ ਅਤੇ 80 + ਦੇਸ਼ਾਂ ਨੇ ਹਿੱਸਾ ਲਿਆ. ਸੋਸ਼ਲ ਮੀਡੀਆ ਦੇ ਜ਼ਰੀਏ, ਇਸ ਤੋਂ ਵੀ ਵੱਧ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਅਤੇ ਹਿੱਸੇਦਾਰੀ ਹੋ ਗਈ ਹੈ.

ਇਸ ਸਾਲ ਦਾ ਵਿਸ਼ਾ "ਮਰੀਜ਼ ਵਾਇਸ"ਉਨ੍ਹਾਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਭੂਮਿਕਾਵਾਂ ਨੂੰ ਮਾਨਤਾ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਮਰੀਜ਼ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਲੋੜਾਂ ਦੀ ਅਵਾਜ਼ ਬੁਲੰਦ ਕਰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਬਦਲਾਅ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਵਿਚ ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਜੀਵਨ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਕਰਨ ਵਾਲਿਆਂ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਨੂੰ ਸੁਧਾਰਦੇ ਹਨ. 2016 ਸਲੋਗਨ "ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਆਵਾਜ਼ ਨੂੰ ਸੁਣਨ ਵਿੱਚ ਸਾਡੇ ਨਾਲ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਜਾਓ"ਇੱਕ ਵਿਸ਼ਾਲ ਹਾਜ਼ਰੀ ਲਈ ਅਪੀਲ ਕਰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਕਿਸੇ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਜਾਂ ਸਿੱਧਾ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦੇ, ਅਤੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਨੂੰ ਜਾਣੂ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਸਮਾਜ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਲਈ. ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਲੋਕ ਅਕਸਰ ਅਲੱਗ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ. ਵਧੇਰੇ ਭਾਈਚਾਰਾ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਇਸ ਅਲੱਗ-ਥਲੱਗ ਤੋਂ ਬਾਹਰ ਲਿਆਉਣ ਲਈ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ.

ਕੁੱਝ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ (ਜਿਵੇਂ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ ਕੈਂਸਰ ਅਤੇ ਲੋਅਗੈਰਗ ਦੀ ਬੀਮਾਰੀ, ਜਾਂ ਏਐਲਐਸ) ਜਨਤਾ ਲਈ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਜਾਣਦੇ ਹਨ. ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਹੋਰ, ਜਿਵੇਂ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ, ਨਹੀਂ ਹਨ. ਮੈਨੂੰ ਯਕੀਨ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਵਿੱਚੋਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੱਖਾਂ ਹੋਰਨਾਂ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਹਮਦਰਦੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਅਜਿਹੇ ਰੋਗ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕਾਂ ਨੇ ਕਦੇ ਨਹੀਂ ਸੁਣਿਆ ਹੈ, ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ, ਜਾਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਕਲੀਨੀਕਲ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਵਿਚ ਪੜ੍ਹਾਈ ਕੀਤੀ ਜਾ ਰਹੀ ਹੈ. ਸ਼ੁਕਰ ਹੈ ਕਿ ਹਰ ਸਾਲ ਪਾਈਮਫੀਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਦੀ ਸਰਗਰਮੀ ਨਾਲ ਖੋਜ ਕੀਤੀ ਜਾ ਰਹੀ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟਰਾਇਲਾਂ ਦੀ ਸੂਚੀ ਵਿੱਚ ਜੋੜਿਆ ਜਾ ਸਕੇ. ਪਰ ਹੋਰਨਾਂ ਲਈ ਇਹ ਹਮੇਸ਼ਾ ਕੇਸ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ.

ਤੁਸੀਂ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਕਿਵੇਂ ਵਧਾ ਸਕਦੇ ਹੋ?

ਜਨਤਕ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਨੂੰ ਉਭਾਰਨਾ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਫਰਕ ਪਾਉਂਦਾ ਹੈ. ਇਹ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਆਸ ਦਿੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਨਵੇਂ, ਜੀਵਨ ਬਚਾਉਣ ਵਾਲੇ ਇਲਾਜਾਂ ਨੂੰ ਲੈ ਕੇ ਆ ਸਕਦੀ ਹੈ. ਤੁਸੀਂ ਹੇਠਾਂ ਦਿੱਤੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਭਾਗ ਲੈ ਕੇ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ:

ਮੈਂ ਹਰ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਸਾਡੇ ਨਜ਼ਦੀਕੀ ਨਾਇਟ ਭਾਈਚਾਰੇ ਨੂੰ ਅਮਰੀਕਾ ਆਉਣ ਨਾਲ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਦਾ ਹਾਂ (www.rarediseaseday.us) ਜਾਂ ਗਲੋਬਲ (www.rarediseaseday.org) ਤੁਹਾਡੇ ਇਲਾਕੇ ਦੀਆਂ ਘਟਨਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਨ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਕੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਫਰਵਰੀ 29 ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦਿਵਸੀ ਰੋਗ ਦਿਵਸ ਦੀ ਵੈੱਬਸਾਈਟ.