ਸਮਾਗਮ

ਇੱਕ NORD IAMRARE ™ ਰਜਿਸਟਰੀ ਸਹਿਭਾਗੀ ਵਜੋਂ, ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੂੰ ਇੱਕ ਨਵੀਂ ਕਿਤਾਬ ਸਾਂਝੀ ਕਰਨ ਲਈ ਮਾਣ ਹੈ, ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਸ਼ਕਤੀ: ਵਿਰਲੀਆਂ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਸਾਡੀ ਸਮਝ ਨੂੰ ਪ੍ਰਗਟ ਕਰਨਾ ਅੱਜ ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਕਾਸ਼ਿਤ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ ਰੂਰ ਡਿਸਆਰਡਰ, ਇਨਕਾਰ. (ਨੋਰਡ) ਲਈ ਰਾਸ਼ਟਰੀ ਸੰਸਥਾ ਅਤੇ ਟ੍ਰਿਓ ਹੈਲਥ. ਕਿਤਾਬ ਵਿਚ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਤੋਂ ਇਕੱਤਰ ਕੀਤੇ ਗਏ ਕੁਦਰਤੀ ਇਤਿਹਾਸ ਦੇ ਅੰਕੜਿਆਂ ਦੀ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਨੌਰਡ ਦੀ ਆਈਮਰਰ ਰਜਿਸਟਰੀ ਸਮਾਜ ਦਾ ਇਕ ਮੈਂਬਰ ਹੈ.

The ਕੁਦਰਤੀ ਇਤਿਹਾਸ ਅਧਿਐਨ ਇੱਕ ਆਨਲਾਈਨ ਡਾਟਾ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਹੈ ਜੋ ਖੋਜ ਅਧਿਐਨ ਵਿਚ ਵਿਸ਼ਲੇਸ਼ਣ ਲਈ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਇਕੱਠਾ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਸਟੋਰ ਕਰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਮੁੜ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਦੀ ਹੈ. ਇਹ ਮੈਡੀਕਲ ਅਤੇ ਖੋਜ ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਰੁਝਾਨਾਂ, ਇਲਾਜ ਦੇ ਨਤੀਜਿਆਂ, ਬਿਮਾਰੀ ਦਾ ਬੋਝ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਉਮਰ ਅਤੇ ਲਿੰਗ ਬਾਰੇ ਕੁਝ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਜਨਸੰਖਿਆ ਦੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨੂੰ ਸਮਝਣਾ.

ਕਹਾਣੀਆਂ ਸਾਂਝੀਆਂ ਕਰ ਕੇ, ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੁਆਰਾ ਚਲਾਏ ਗਏ ਕੰਮ ਦਾ ਜਸ਼ਨ ਮਨਾਉਣ ਅਤੇ ਰਜਿਸਟਰੀ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਤੋਂ ਡਾਟਾ ਪ੍ਰਦਰਸ਼ਤ ਕਰਨ ਨਾਲ, ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਤਾਕਤ ਵਿਹਾਰ ਅਤੇ ਕੁਦਰਤੀ ਇਤਿਹਾਸ ਦੇ ਅਧਿਐਨਾਂ ਦੀ ਸਮਰੱਥਾ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਰੋਗੀ ਸਹਿਣਸ਼ੀਲਤਾ ਦੀ ਮਹੱਤਤਾ ਨੂੰ ਉਜਾਗਰ ਕਰਦਾ ਹੈ.

"NORD ਵਿਖੇ, ਸਾਡੀ ਤਰਜੀਹ ਅਸਲੀ ਤਬਦੀਲੀ ਲਿਆਉਣਾ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਸਮੂਹ ਲਈ ਤਰੱਕੀ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣਾ ਹੈ. ਨੌਰਡ ਦੇ ਪ੍ਰਧਾਨ ਅਤੇ ਸੀਈਓ, ਪੀਟਰ ਐਲ. ਸਲਟਨਸਟਲ ਨੇ ਕਿਹਾ, "ਖੋਜ, ਨੀਤੀ ਅਤੇ ਸਿੱਖਿਆ ਦੇ ਘੇਰੇ ਵਿਚ ਕੰਮ ਕਰਕੇ, ਅਸੀਂ ਰੋਗੀ ਦੀ ਰਿਪੋਰਟ ਅਤੇ ਅਸਲੀਅਤ ਦੇ ਸਬੂਤ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਅਤੇ ਸੰਭਾਵਨਾ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦੇ ਹਾਂ." "ਟਰੂਓ ਹੈਲਥ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗ ਨਾਲ ਬਣਾਇਆ ਗਿਆ, ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੀ ਤਾਕਤ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਰਹਿ ਰਹੇ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਦੇ ਅਨੁਭਵ ਨੂੰ ਵਧਾਉਂਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਰੋਗੀਆਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੁਆਰਾ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਦ੍ਰਿਸ਼ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਵਿਕਸਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਨੂੰ ਰੂਪ ਦੇਣ ਲਈ ਰਿਜਰੀਆਂ ਅਤੇ ਕੁਦਰਤੀ ਇਤਿਹਾਸ ਦੇ ਅੰਕੜੇ ਦੇ ਮਹੱਤਵ ਨੂੰ ਦਰਸਾਉਂਦਾ ਹੈ. "

ਪੂਰਾ ਪੜ੍ਹਨ ਜਾਰੀ ਰੱਖੋ ਪੱਤਰਕਾਰਾਂ ਨੂੰ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਅਧਕਾਰਿਤ ਰਿਪੋਰਟ ਨਵੀਆਂ ਕਿਤਾਬਾਂ ਅਤੇ ਕਹਾਣੀਆਂ ਅਤੇ ਡੈਟਾ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਜਾਣ ਬਾਰੇ ਹੋਰ ਜਾਣਨ ਲਈ