ਸਮਾਗਮ

ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ, ਡੀ.ਸੀ. ਵਿਚ ਵਕਾਲਤ ਦਾ ਮਕਸਦ ਪੱਖੀ ਕਾਨੂੰਨ ਦੇ ਲਈ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਅਤੇ ਲਾਬੀ ਫੈਲਾਉਣਾ ਹੈ ਜੋ ਕਿ ਪੂਰੇ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ. ਕੈਪੀਟਲ ਹਿੱਲ 2016 ਤੇ ਘੱਟ ਰੋਗ ਵਹਾਅ 'ਤੇ, ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਹੋਏ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਲਈ ਅੱਗੇ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਕੀਤੀ ਗਈ ਸੀ:

  • HR 971 / S1421 (OPENACT): ਵਿਧਾਨ, ਜੋ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਸੰਕੇਤ ਲਈ "ਲੇਬਲ" ਬੰਦ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਮੁਰੰਮਤ ਕਰੇਗਾ, ਜੋ ਵਰਤਮਾਨ ਸਮੇਂ ਐਫ ਡੀ ਏ
  • HR 605 / S275 (ਮੈਡੀਕੇਅਰ ਹੋਮ ਇਨ੍ਲੇਸ਼ਨ ਐਕਟ): ਕਾਨੂੰਨ ਜੋ ਕਿ ਮੈਡੀਕੇਅਰ ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਆਰਾਮਦੇਹ ਬਣਾਕੇ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਘਰਾਂ ਵਿੱਚ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ
  • HR 1600 (ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਇਲਾਜ ਲਈ ਐਕਟ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚ): ਉਹ ਕਾਨੂੰਨ ਜਿਸ ਵਿਚ ਬੀਮਾ ਕੰਪਨੀਆਂ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਮਹਿੰਗਾ ਦਵਾਈਆਂ ਲਈ ਪੈਸੇ ਦੇ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ
  • ਐਸ 2030 (ਟਰੇਡਡ ਥੈਰੇਪੀਜ਼ ਐਡਮੈਂਟ ਨੂੰ ਵਧਾਉਣਾ): ਉਹ ਕਾਨੂੰਨ ਜੋ ਨਵੇਂ ਇਲਾਜਾਂ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਵਿਚ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟਰਾਇਲਾਂ ਵਿਚ ਜਾਣ ਵਾਲੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਦੇਵੇਗਾ.
  • ਸਾਰੇ ਕਾਂਗਰੇਸ਼ਨਲ ਮੈਂਬਰਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਲਈ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਕਾੱਟਸ

ਵਕੀਲਾਂ ਵਲੋਂ:

ਸਾਰਾਹ ਗੋਰਡਨ

ਇਹ ਮੇਰੀ ਦੂਜੀ ਵਾਰ pemphigus ਅਤੇ pemphigoid ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਦੀ ਤਰਫ਼ੋਂ ਵਕਾਲਤ ਸੀ, ਅਤੇ ਪੇਟ ਵਿੱਚ ਮਾਰਕ ਅਤੇ ਕੇਟ ਨਾਲ ਕੈਪੀਟਲ ਹਿੱਲ ਦਾ ਦੌਰਾ ਕੀਤਾ. ਮੈਂ ਆਸ ਕੀਤੀ ਸੀ ਕਿ ਇਹ ਕਾਫੀ ਸਮਾਨ ਹੈ, ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਸੀ. ਹਾਲਾਂਕਿ, ਦੁਰਲਭ ਰੋਗੀ ਹਫਤੇ ਵਿਚ ਭਾਗ ਲੈਣ ਵਾਲੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗੀਆਂ ਦੇ ਵੱਡੇ ਸਮੂਹ ਦਾ ਹਿੱਸਾ ਬਣਨ ਨਾਲ ਵੱਡਾ ਫ਼ਰਕ ਪਿਆ ਹੈ. ਦੋ ਕਾਂਗਰਸੀ ਅਤੇ ਐਫ ਡੀ ਏ ਦੇ ਨਵੇ ਨਿਯੁਕਤ ਮੁਖੀ ਵੱਲੋਂ ਲੌਬੀ ਦਿਨ ਦੇ ਨਾਸ਼ਤੇ ਵਿੱਚ ਸੁਣਵਾਈ ਦੌਰਾਨ, ਦੁਸਰੇ ਬਿਮਾਰੀ ਸਪੈਕਟ੍ਰਮ ਤੋਂ ਇਕੱਠੇ ਹੋ ਕੇ ਵਕੀਲਾਂ ਨੂੰ ਇਕੱਠੇ ਕਰਨ ਦੇ ਮਹੱਤਵ 'ਤੇ ਜ਼ੋਰ ਦਿੱਤਾ - ਨਾ ਕੇਵਲ ਸ਼ਕਤੀਆਂ, ਬਲਕਿ ਵੱਖ ਵੱਖ ਗਿਆਨ ਅਤੇ ਤਜਰਬੇ ਜੋ ਅਸੀਂ ਲੈ ਸਕਦੇ ਹਾਂ ਸਾਰਣੀ ਵਿੱਚ.

ਮੈਰੀ ਲੀ ਜੈਕਸਨ

ਜਦੋਂ ਮੈਨੂੰ ਕੈਪੀਟਲ ਹਿੱਲ ਜਾਣ ਬਾਰੇ ਈਮੇਲ ਮਿਲੀ, ਮੈਨੂੰ ਬਹੁਤ ਉਤਸ਼ਾਹ ਮਿਲਿਆ ਅਤੇ ਮੈਂ ਸੋਚਿਆ ਕਿ ਇਹ ਆਸਾਨ ਹੋਵੇਗਾ. ਪਰ ਮੈਂ ਗਲਤ ਸੀ, ਇਹ ਸਖਤ ਮਿਹਨਤ ਸੀ. ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਸਾਰੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਿਚ ਇੰਨੀ ਜ਼ਿਆਦਾ ਨਹੀਂ ਚੱਲਿਆ ਸੀ ਮੈਨੂੰ ਕੈਪੀਟਲ ਹਿੱਲ ਤੇ ਕੀ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਸੀ ਇਸ ਬਾਰੇ ਚੰਗਾ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ. ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਬਾਰੇ ਵਿੱਚ ਇਹ ਸ਼ਬਦ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਲਈ ਮੈਂ ਜੋ ਕੁਝ ਲੰਘਾਇਆ ਸੀ ਉਹ ਸਭ ਤੋਂ ਕੀਮਤੀ ਸੀ.

ਡੇਬਰਾ ਲੇਵੀਨਸਨ

ਅਸੀਂ ਇਸ ਚੋਣ ਸਾਲ ਵਿਚ ਕਾਫ਼ੀ ਕੁਝ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ: ਇਹਨਾਂ ਨਿਯਮਾਂ ਦੇ ਕਾਨੂੰਨ ਨੂੰ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਕਰਨ ਲਈ ਚਿੱਠੀਆਂ ਲਿਖਣ ਅਤੇ ਫ਼ੋਨ ਕਰਨ ਬਾਰੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰੋ; ਆਪਣੇ ਸਦੱਸ ਨੂੰ ਕਾਂਗਰਸ ਨੂੰ ਈਮੇਲ ਕਰੋ, ਜੋ ਕਿ rareadvocates.org 'ਤੇ ਆਟੋਮੈਟਿਕ ਡਰਾਫਟ ਪੱਤ੍ਰਿਕਾ ਦੀ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ; ਜਾਂ ਕਾਂਗਰਸ ਦੇ ਆਪਣੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨਾਲ ਰਿਸ਼ਤੇ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਇਨ ਜ਼ਿਲ੍ਹੇ ਦੇ ਲਾਬੀ ਦਿਵਸ ਦੇ ਮੌਕੇ ਦਾ ਫਾਇਦਾ ਉਠਾਓ. ਮੈਂ ਹੁਣ ਬਹੁਤ ਆਸਰਾ ਨਾਲ ਉਮੀਦ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹਾਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਚੰਗਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਾਂ. ਅਸੀਂ ਇਕ ਆਮ ਭੂਮਿਕਾ ਦੇ ਨਾਲ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੇ ਭਾਈਚਾਰੇ ਦੀਆਂ ਆਵਾਜ਼ਾਂ ਹਾਂ.

ਪੌਲਾ ਹਲਕੀ

ਨਾ ਸਿਰਫ ਮੈਂ ਖੁਦ ਦੀ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧਤਾ ਕਰਦਾ ਸੀ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ, ਅਤੇ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ / ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਕਮਿਊਨਿਟੀ, ਪਰ ਮੈਂ ਸਿਹਤ ਦੇ ਮੁੱਦਿਆਂ ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਹੋਰ ਲੋਕਾਂ ਦੀ ਵੀ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧਤਾ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹਾਂ ਜੋ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧਤ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਸਨ. ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਜਿਹੜੇ ਕਦੇ ਵੀ ਨਹੀਂ ਕਰਨਗੇ. ਪਲੱਸ ਨੇ ਮੇਰੀ ਕਹਾਣੀ ਨੂੰ ਦੱਸਿਆ, ਅਤੇ ਇੱਕ ਕਾਂਗਰਸੀ ਨੇ ਸੁਣਿਆ.

ਡੋਰਿਸ ਸਾਂਨੇਰ

ਸਾਡੇ ਕੋਲ ਇੱਕ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਪਰ ਕਿਸੇ ਨੂੰ ਵੀ ਇਸ ਬਾਰੇ ਪਤਾ ਨਹੀਂ ਹੋਵੇਗਾ ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਅਸੀਂ ਆਪਣੀ ਆਵਾਜ਼ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਲੋਕਾਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨ ਲਈ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ ਜੋ ਬਦਲਾਅ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ.

ਅੰਗੇਲਿਕਾ ਐਨ. ਗਾਰਸੀਆ ਰੋਮੇਰੋ

ਮੈਂ ਨੁਮਾਇੰਦੇ ਦੇ ਸਟਾਫ ਨਾਲ ਬਹੁਤ ਚੰਗੀਆਂ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਕੀਤੀਆਂ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਹੀ ਕਾਮਯਾਬ ਮਹਿਸੂਸ ਕੀਤਾ. ਪਰ ਇਹ ਸਭ ਤੋਂ ਉੱਚਾ ਬਣਾਉਣ ਲਈ, ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਪੋਰਟੋ ਰੀਕੋ ਵਾਪਸ ਆਪਣੀ ਉਡਾਣ ਲੈ ਰਿਹਾ ਸੀ, ਤਾਂ ਮੇਰਾ ਪ੍ਰਤਿਨਿੱਧ ਜਹਾਜ਼ 'ਤੇ ਵੀ ਸੀ! ਜਦੋਂ ਸਾਰੇ ਅੜਿੱਕੇ ਬੰਦ ਹੋ ਗਏ, ਮੈਂ ਉਸ ਕੋਲ ਗਈ, ਅਤੇ ਉੱਥੇ ਸਹੀ ਬੈਠਕ ਹੋਈ.

ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਅਮਰੀਕਾ ਦੇ ਸੰਵਿਧਾਨ ਨੂੰ ਪਹਿਲੀ ਸੋਧ ਆਪਣੇ ਚੁਣੇ ਹੋਏ ਅਧਿਕਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰਨ ਲਈ ਸਾਰੇ ਨਾਗਰਿਕਾਂ ਦੇ ਹੱਕ ਦੀ ਗਰੰਟੀ ਦਿੰਦਾ ਹੈ. ਇਸ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਸ਼ਾਇਦ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਪੁੱਛ ਰਹੇ ਹੋਵੋ, "ਕੀ ਮੇਰਾ ਕਾਂਗਰੇਲ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧ ਸੱਚਮੁੱਚ ਉਨ੍ਹਾਂ ਗੱਲਾਂ ਦੀ ਪਰਵਾਹ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਮੈਂ ਸੋਚਦਾ ਹਾਂ"? ਠੀਕ ਹੈ, ਜਵਾਬ ਹਾਂ ਹੈ!

ਇਕ ਤਾਜ਼ਾ ਅਧਿਐਨ ਨੇ ਦਿਖਾਇਆ ਕਿ ਜੇ ਕਾਂਗਰਸ ਦਾ ਮੈਂਬਰ ਕਿਸੇ ਮੁੱਦੇ 'ਤੇ ਪੱਕੇ ਫੈਸਲੇ' ਤੇ ਨਹੀਂ ਪਹੁੰਚਿਆ ਹੈ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ ਡੀ ਸੀ ਦਫਤਰ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨ ਵਾਲਾ ਇਕ ਵੋਟਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਫੈਸਲੇ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਤ ਕਰੇਗਾ. ਅਧਿਐਨ ਨੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਦੀ ਡਿਗਰੀ ਨੂੰ ਦਰਸਾਇਆ ਕਿ ਸੰਚਾਰ ਦੀਆਂ ਹੇਠ ਲਿਖੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ ਦਾ ਇੱਕ ਵਿਅਕਤੀ ਦੇ ਫੈਸਲੇ 'ਤੇ ਅਸਰ ਪਵੇਗਾ: ਫੋਨ ਕਾਲ 72% ਪ੍ਰਭਾਵ, ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਡਾਕ ਪੱਤਰਾਂ 70% ਪ੍ਰਭਾਵ, ਅਤੇ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਈਮੇਲ ਸੰਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ 69% ਪ੍ਰਭਾਵ. ”ਅਧਿਐਨ ਨੇ ਦੱਸਿਆ ਕਿ ਪ੍ਰਭਾਵ ਦੀ ਡਿਗਰੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੈ ਕਿ ਸੰਚਾਰ ਦੀਆਂ ਹੇਠ ਲਿਖੀਆਂ ਕਿਸਮਾਂ ਇੱਕ ਕਾਂਗਰਸ ਵਿਅਕਤੀ ਦੇ ਫੈਸਲੇ ਉੱਤੇ ਹੋਣਗੀਆਂ: ਫੋਨ ਕਾਲ 72 70% ਪ੍ਰਭਾਵ, ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਡਾਕ ਪੱਤਰਾਂ 69 XNUMX% ਪ੍ਰਭਾਵ ਅਤੇ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਈਮੇਲ ਸੰਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ% XNUMX% ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾਉਂਦਾ ਹੈ।”

ਤੁਹਾਡੇ ਕਾਂਗਰੇਸ਼ਨਲ ਮੈਂਬਰ ਨੂੰ ਲਿਖਣਾ ਇਕ ਛੋਟੀ ਜਿਹੀ ਗੱਲ ਸਮਝ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਜਾਣਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਹਲਕੇ ਦਾ ਧਿਆਨ ਖਿੱਚ ਰਿਹਾ ਹੈ. ਉਹ ਸੁਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਕਿਹੜੇ ਮੁੱਦਿਆਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹਨ ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਕਾਂਗਰੇਸ਼ਨਲ ਮੈਂਬਰ ਨੂੰ ਚਿੱਠੀ / ਈ-ਮੇਲ ਲਿਖ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਆਪਣੀ ਕਹਾਣੀ ਸਾਂਝੀ ਕਰਨਾ ਚਾਹੋਗੇ ਅਤੇ ਇਹ ਤੁਹਾਡੇ ਮੁੱਦੇ ਨਾਲ ਕਿਵੇਂ ਸਬੰਧਤ ਹੈ. ਤੁਹਾਡੇ ਪੱਤਰ / ਈਮੇਲ ਨੂੰ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਬਣਾਉਣਾ ਉਹਨਾਂ ਦਾ ਧਿਆਨ ਖਿੱਚ ਲਵੇਗਾ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਮੁੱਦੇ ਨੂੰ ਵਿਚਾਰਨ ਲਈ ਵਧੇਰੇ ਕਾਰਨ ਦੇਵੇਗਾ. ਇਹ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣਾ ਪੱਤਰ / ਈਮੇਲ ਸਧਾਰਨ ਰੱਖੋ ਅਤੇ ਤਿੰਨ ਤੋਂ ਵੱਧ ਪੈਰੇ ਨਾ ਰੱਖੋ ਜੋ ਮਸਲਾ ਤੁਸੀਂ ਸੰਬੋਧਿਤ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ ਬਾਰੇ ਤੱਥ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰੋ ਅਤੇ ਸੰਭਵ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਿੰਨਾ ਹੋ ਸਕੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਹੋਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰੋ. ਇਹ ਸੁਨਿਸ਼ਚਿਤ ਕਰੋ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਬਿੱਲ ਜਾਂ ਵਿਧਾਨ ਦੇ ਨਾਂ ਅਤੇ ਨੰਬਰ ਦਾ ਹਵਾਲਾ ਦਿੰਦੇ ਹੋ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਸਮਰਥਨ ਦੇਣ ਲਈ ਪੁੱਛ ਰਹੇ ਹੋ. ਜੇ ਉਹ ਪਹਿਲਾਂ ਤੋਂ ਹੀ ਬਿੱਲ ਦਾ ਸਮਰਥਕ ਹਨ, ਤਾਂ ਉਹਨਾਂ ਦਾ ਧੰਨਵਾਦ ਕਰੋ.

ਆਪਣੀ ਸੰਪਰਕ ਜਾਣਕਾਰੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਾ ਨਾ ਭੁੱਲੋ ਤਾਂ ਜੋ ਉਹ ਸਿੱਧੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਿੱਧੇ ਹੀ ਜਵਾਬ ਦੇ ਸਕਣ. ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਤੁਹਾਡੀ ਵੋਟ ਤੁਹਾਡੇ ਕਾਗਰਸਲੀ ਸਦੱਸ ਨੂੰ ਇਹ ਦੱਸਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀ ਹੈ ਕਿ ਜਨਤਕ ਤੁਹਾਡੇ ਮੁੱਦੇ ਤੇ ਕਦੋਂ ਖੜ੍ਹਾ ਹੈ. ਜਿੰਨਾ ਜ਼ਿਆਦਾ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਪ੍ਰਤਿਨਿਧੀ ਨਾਲ ਮੇਲ ਖਾਂਦੇ ਹੋ, ਜਿੰਨਾ ਜ਼ਿਆਦਾ ਉਹ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਲੰਮੇ ਸਮੇਂ ਤਕ ਚੱਲਣ ਵਾਲਾ ਰਿਸ਼ਤਾ ਕਾਇਮ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰਨਗੇ. ਇਹ ਰਿਸ਼ਤਾ ਕੇਵਲ ਨਾਗਰਿਕ ਦੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤੁਹਾਡਾ ਹੱਕ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਅਧਿਕਾਰ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਸਰਤ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ.

ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਦੇ ਕਾਂਗਰਸ ਵਾਸੀ ਜੂਲੀ ਬਰਾਊਨਲੀ ਦੇ ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ, ਡੀਸੀ ਦਫਤਰ ਦੇ ਬਾਹਰ ਬਿਲ ਸਟਾਰਲਲਸ (l), ਮਾਰਕ ਯੇਲ (ਸੀ) ਅਤੇ ਸਾਰਾਹ ਗੋਰਡਨ (ਆਰ)

ਜਦੋਂ ਈਮੇਲ ਮੇਰੇ ਇਨਬਾਕਸ ਵਿੱਚ ਉਤਾਰ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਸੀ ਪਿਛਲੇ ਮਹੀਨੇ ਪੈਮਫੀਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੌਇਡ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਕੇਅਰਗਿਜਰਾਂ ਨੂੰ ਕੈਪੀਟਲ ਹਿੱਲ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਲਈ ਕਹਿਣ ਤੋਂ ਮੈਂ ਸੰਕੋਚ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ. ਮੈਂ ਪਹਾੜੀ ਤੋਂ ਸਿਰਫ ਕੁਝ ਮੀਲ ਦੀ ਦੂਰੀ 'ਤੇ ਰਹਿੰਦਾ ਹਾਂ, ਅਤੇ ਇਹ ਸਮਾਂ ਆ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿ ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਕਹਾਣੀ ਸਾਂਝੀ ਕਰਾਂ ਅਤੇ ਸੰਸਦ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਪੈਮਫੀਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗਾਈਡ ਵਰਗੀਆਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦੀ ਖੋਜ ਅਤੇ ਇਲਾਜ' ਤੇ ਰੁਖ ਲੈਣ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਾਂਗਾ.

ਜਦੋਂ ਮੇਰੇ ਪੈਮਫਿਗਸ ਦੀ ਅੱਠ ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ ਤਸ਼ਖੀਸ ਹੋਈ ਸੀ, ਤਾਂ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਪਹਿਲੇ ਬੇਟੇ ਨੂੰ ਜਨਮ ਦਿੱਤਾ ਸੀ. ਇਹ ਇੱਕ ਮੁਸ਼ਕਲ ਸਮਾਂ ਸੀ, ਨਵੀਂ ਨਿਤਾਣੇ ਦੀ ਦਰਦ, ਉਲਝਣ, ਅਤੇ ਬੇਲੋੜੀ ਬੀਮਾਰੀ ਦੇ ਚਿੰਤਾ ਨਾਲ ਥਕਾਵਟ ਅਤੇ ਨਵੀਂ ਮਾਂ ਦੇ ਤਣਾਅ ਦਾ ਸੰਯੋਜਨ ਕਰਨਾ. ਇਕ ਵਾਰ ਮੇਰੀ ਤਸ਼ਖ਼ੀਸ ਹੋਈ, ਇਲਾਜ ਦੀ ਪਹਿਲੀ ਲਾਈਨ, ਸੈੱਲਸੈਪ, ਕਾਰਨ ਨਿਊਟ੍ਰੋਪਨੀਆ, ਇੱਕ ਸਫੈਦ ਖੂਨ ਦੇ ਸੈਲ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਜੋ ਮੈਨੂੰ ਲਾਗ ਦੇ ਪ੍ਰਤੀ ਸੰਵੇਦਨਸ਼ੀਲ ਬਣਾ ਦਿੰਦੀ ਹੈ. ਸੋ ਬਹੁਤ ਪ੍ਰੇਸ਼ਾਨ ਕਰਨ ਦੇ ਨਾਲ ਮੈਂ ਔਫ ਲੇਬਲ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦਾ ਇਸਤੇਮਾਲ ਕੀਤਾ, ਰਿਤਕਸਨ. ਪਿਛੋਕੜ ਵਿਚ, ਮੈਂ ਵੇਖਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਮੇਰੀ ਬਿਮਾਰੀ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਦੀਆਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਮੈਂ ਬਹੁਤ ਹੀ ਖੁਸ਼ਕਿਸਮਤ ਸੀ. ਮੈਂ ਡਾ. ਗ੍ਰਾਂਟ ਐਨਹਾਲਟ ਨੂੰ ਵੇਖਿਆ, ਜੋ ਇਕ ਸੱਚਾ ਜੀਵਨ ਬਚਾਉਣ ਵਾਲਾ ਸੀ, ਅਤੇ ਰਿਤੂਕਸਨ ਨੇ ਬਹੁਤ ਸੁੰਦਰਤਾ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕੀਤਾ! ਮੈਨੂੰ ਹੁਣ ਲਗਭਗ ਪੰਜ ਸਾਲ ਤੋਂ ਛੋਟ ਮਿਲੀ ਹੈ. ਸਭ ਤੋਂ ਕਮਾਲ ਦੀ ਗੱਲ ਹੈ ਕਿ ਮੈਂ ਪਹਿਲੇ ਚਾਰ ਸਾਲ ਬਾਅਦ ਇਕ ਹੋਰ ਸਿਹਤਮੰਦ ਅਤੇ ਖੁਸ਼ਹਾਲ ਮੁੰਡੇ ਨੂੰ ਜਨਮ ਦੇ ਸਕਿਆ. ਹਾਂ, ਜਦੋਂ ਮੈਨੂੰ ਪਿਛਲੇ ਮਹੀਨੇ ਪਹਾੜੀ 'ਤੇ ਵਕੀਲਾਂ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰਦਿਆਂ ਈਮੇਲ ਮਿਲੀ, ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਸੀ ਕਿ ਇਹ ਸਮਾਂ ਆ ਗਿਆ ਸੀ. ਅਤੇ ਇਹ ਕਿੰਨਾ ਸਮਾਂ ਸੀ.

ਹਿੱਲ ਵੱਲ ਜਾਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਮੈਂ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਵਿਖੇ ਸਰਟੀਫਾਈਡ ਪੀਅਰ ਹੈਲਥ ਕੋਚ ਮਾਰਕ ਯੇਲ ਨਾਲ ਸਦਨ ਅਤੇ ਸੈਨੇਟ ਦੇ ਸਾਹਮਣੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਬਿੱਲਾਂ ਬਾਰੇ ਵਿਚਾਰ-ਵਟਾਂਦਰਾ ਕੀਤਾ. ਸਭਾ ਦੇ ਅਭਿਆਸਾਂ ਅਤੇ ਭਾਸ਼ਾ ਤੋਂ ਜਾਣੂ ਹੋਣ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਮੈਂ ਅਜੇ ਵੀ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਕਾਰਨਾਂ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋ ਗਿਆ ਸੀ ਕਿ ਪੈਮਫੀਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗਾਈਡ ਵਰਗੀਆਂ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਇਹ ਬਿੱਲ ਇੰਨੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਸਨ. ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੇ ਦਵਾਈਆਂ ਬਣਾਉਣ ਵਾਲੀਆਂ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨੂੰ ਰੀਤੂਕਸਨ ਵਰਗੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਦੁਬਾਰਾ ਖਰੀਦਣ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਤ ਕਰਨ ਦੇ ਨਾਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਪਹੁੰਚਯੋਗ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਪੇਸ਼ ਕੀਤਾ; ਉਹ ਦੀਆਂ ਸ਼ਰਤਾਂ ਪਰਿਭਾਸ਼ਤ ਕਰਦੇ ਹਨ ਟੈਲੀਹੈਲਥ, ਉੱਚ ਮਾਹਿਰ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਰਿਮੋਟ ਨਾਲ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਦੀ ਇਜਾਜ਼ਤ ਦੇਣ ਲਈ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਪਹਿਲਾ ਕਦਮ; ਉਹਨਾਂ ਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਲਈ ਫੰਡਿੰਗ ਨੂੰ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣਾ ਸੀ ਐਨ ਆਈ ਐਚ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਇਲਾਜ 'ਤੇ ਖੋਜ ਮਾਰਕ ਨਾਲ ਮੇਰੀ ਗੱਲਬਾਤ ਰਾਹੀਂ, ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਾ ਕਿ ਮੇਰੀ ਨਿਜੀ ਕਹਾਣੀ ਇਹਨਾਂ ਬਿੱਲਾਂ ਦੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮਹੱਤਵ ਦੀ ਸਿੱਧੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਬੋਲ ਸਕਦੀ ਹੈ.

ਅਕਤੂਬਰ 20 'ਤੇ, ਮੈਂ ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਵਿਚ ਮਾਰਕ, ਕੇਟ ਫ੍ਰਾਂਟਜ਼, ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਪ੍ਰਬੰਧਕ, ਅਤੇ ਬਿੱਲ ਸਟਾਰਲਲ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕੀਤੀ, ਜਿਸ ਦੀ ਪਤਨੀ ਕੋਲਪੋਲ ਵਿਚ ਪਿਮਫੀਗਸ ਹੈ. ਕਾਂਗ੍ਰੇਸੈਸ਼ਨਲ ਦਫਤਰ ਵਿੱਚ ਦਾਖਲ ਹੋਣ ਸਮੇਂ, ਮੈਨੂੰ ਐਚਬੀਓ ਕਾਮੇਡੀ ਦੇ ਇੱਕ ਐਪੀਸੋਡ 'ਤੇ ਹੋਣ ਦਾ ਅਸ਼ੁੱਭ ਸੰਵੇਦਨਾ ਸੀ ਵੀਪ. ਪਰ ਮੈਨੂੰ ਛੇਤੀ ਇਹ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਕਿ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਮੁਲਾਜ਼ਮਾਂ ਨਾਲ ਅਸੀਂ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕੀਤੀ ਸੀ ਉਹ ਨਾਕਾਮਯਾਬ ਅਤੇ ਸਵੈ-ਸ਼ਾਮਲ ਸਨ, ਪਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਕੰਮ ਨੂੰ ਜਾਣਿਆ-ਪਛਾਣਿਆ, ਹਮਦਰਦੀ ਅਤੇ ਸਮਰਪਿਤ ਨਹੀਂ ਸਨ. ਅਸੀਂ ਦਫ਼ਤਰ ਦੇ ਕਰਮਚਾਰੀਆਂ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕੀਤੀ ਜੂਲੀਆ ਬ੍ਰਾਊਨਲੀ, ਡੋਰਿਸ ਮਾਤਸੂਈ, ਬਾਰਬਰਾ ਬਾਕਸਰਹੈ, ਅਤੇ ਡਿਆਨੇ ਫੇਨਸਟੀਨ ਕੈਲੀਫੋਰਨੀਆ ਤੋਂ, ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਖੁਦ ਦੇ ਨੁਮਾਇੰਦੇ ਵਜੋਂ, ਐਲਨੋਰ ਹੋਮਸ ਨੋਰਟਨ, ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ, ਡੀ.ਸੀ. ਮੇਰੇ ਨਿੱਜੀ ਤਜਰਬੇ ਦੇ ਸ਼ੀਸ਼ੇ ਦੁਆਰਾ ਬਿੱਲ ਬਾਰੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਮੈਨੂੰ ਇਕ ਵਾਰ ਕਮਜ਼ੋਰ ਮਹਿਸੂਸ ਹੋਇਆ - ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਇਕ ਦੁਰਲਭ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਵਿਅਕਤੀ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ ਪੇਸ਼ ਕਰ ਰਿਹਾ ਸੀ- ਅਤੇ ਤਾਕਤਵਰ-ਆਪਣੇ ਵੱਲ ਅਤੇ ਉਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਦਾ ਮੌਕਾ ਲੈ ਰਿਹਾ ਸੀ. ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਹੋਰ ਮੈਂ ਇਸ ਗੱਲ ਬਾਰੇ ਬਹੁਤ ਕੁਝ ਸਿੱਖ ਲਿਆ ਹੈ ਕਿ ਕਾਂਗਰਸ ਕਿਵੇਂ ਕੰਮ ਕਰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇਕ ਵਕੀਲ ਵਜੋਂ ਮੇਰੀ ਆਪਣੀ ਸਮਰੱਥਾ ਬਾਰੇ ਵੀ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ.

ਅੰਤ ਵਿੱਚ, ਮੈਂ ਸਹੀ ਸੀ: ਮੇਰੇ ਲਈ ਮੇਰੀ ਕਹਾਣੀ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨਾਲ ਸਾਂਝੇ ਕਰਨ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਜਿਹੜੀਆਂ ਪੈਮਫੀਗਸ ਵਰਗੇ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਲਈ ਇੱਕ ਵਕੀਲ ਬਣਨ ਦਾ ਸਮਾਂ ਸਹੀ ਸੀ. ਮਾਰਕ ਅਤੇ ਕੇਟ ਦੇ ਸੰਦੇਸ਼ਾਂ ਲਈ ਆਪਣੇ ਇਨਬਾਕਸ ਉੱਤੇ ਨਜ਼ਰ ਰੱਖੋ. ਤੁਹਾਨੂੰ ਸ਼ਾਇਦ ਇਹ ਪਤਾ ਲੱਗ ਜਾਵੇ ਕਿ ਜਲਦੀ ਹੀ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਸਮਾਂ ਸਹੀ ਹੋਵੇਗਾ.

ਦੋ ਚੀਜ਼ਾਂ ਹਨ ਮੈਂ ਖ਼ਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਯਾਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਕਦੇ ਵੀ ਅਜਿਹਾ ਕਰਨ ਦੀ ਇੱਛਾ ਨਹੀਂ: ਜਨਤਕ ਬੋਲਣਾ ਅਤੇ ਰਾਜਨੀਤੀ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣਾ. ਇਹ ਬਿਲਕੁਲ ਉਹੀ ਹੈ ਜੋ ਮੈਂ ਹਾਲ ਹੀ ਵਿੱਚ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹਾਂ ਜਦੋਂ ਕਿ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੇ ਪੁੱਛਿਆ ਕਿ ਕੀ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਸਥਾਨਕ ਅਫ਼ਸਰਾਂ ਦੇ ਸਟਾਟਰਾਂ ਅਤੇ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧੀਆਂ ਦੇ ਸਟਾਫ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਦਿਲਚਸਪੀ ਲੈਣਾ ਚਾਹਾਂਗਾ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਪੀਮਫਿਜਸ ਵਰਗੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਲਈ. ਮੈਨੂੰ ਪਤਾ ਨਹੀਂ ਸੀ ਕਿ ਇਸਦਾ ਕੀ ਅਰਥ ਹੋਵੇਗਾ, ਪਰ ਮੈਂ ਜਾਣਦਾ ਸੀ ਕਿ ਇਹ ਉਹੀ ਹੈ ਜੋ ਮੈਂ ਅਤੇ ਮੇਰੇ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਸਮਾਜ ਵਿੱਚ ਲੋੜੀਂਦਾ ਹੈ. ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਬਿਮਾਰੀ ਹੋਣ ਨਾਲ ਮੈਨੂੰ ਜੀਵਨ ਦੀ ਸੁੰਦਰਤਾ ਬਾਰੇ ਅਤੇ ਮੈਨੂੰ ਮੇਰੇ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਮੌਕੇ 'ਤੇ ਖੁੰਝਣ ਦੀ ਇੱਛਾ ਨਹੀਂ ਮਿਲੀ ਹੈ. ਇਸਨੇ ਮੈਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਵੀ ਸਿਖਾਇਆ ਹੈ ਦੂਜਿਆਂ ਦੀ ਮਦਦ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਸਵੈ-ਵਾਧਾ.

ਪਹਿਲਾਂ, ਮੈਂ ਨਹੀਂ ਸੋਚਿਆ ਕਿ ਨਰਸ ਵਜੋਂ ਇੱਕ ਪੂਰੇ ਸਮੇਂ ਦੀ ਨੌਕਰੀ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਰਾਜਨੇਤਾਵਾਂ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕਰਨਾ ਸੰਭਵ ਨਹੀਂ ਸੀ, ਪਰ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਨੇ ਆਪਣੀਆਂ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਦੀ ਤਿਆਰੀ ਕਰਨ ਅਤੇ ਵਿਚਾਰ ਵਟਾਂਦਰੇ ਲਈ ਫੋਨ ਤੇ ਮੇਰੇ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕੀਤਾ. ਦੁਰਲਭ ਰੋਗਾਂ ਨਾਲ ਸੰਬੰਧਿਤ ਬਿੱਲਾਂ. ਮੈਂ ਤੁਰੰਤ ਹੀ ਮੇਰੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਅਤੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਆਪਣੇ ਵੋਟਿੰਗ ਰਿਕਾਰਡ ਦੀ ਖੋਜ ਕਰਨ ਲਈ ਔਨਲਾਈਨ ਗਿਆ.

ਮੈਂ ਸਟਾਫ਼ ਦੇ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕੀਤੀ ਓਕਲਾਹੋਮਾ ਦੇ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧੀ ਸਟੀਵ ਰਸਲ, ਸੈਨੇਟਰ ਯਾਕੂਬ ਇਨਹੋਫ ਅਤੇ ਸੈਨੇਟਰ ਜੇਮਜ਼ ਲੈਂਕਫੋਰਡ. ਮੈਨੂੰ ਕਾਂਗਰਸ ਦੇ ਸਟਾਫ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਨੀ ਪਿਆ ਕਿ ਕਾਂਗਰਸ ਆਗੂਆਂ ਨਾਲ ਸਿੱਧੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਡਰਾਉਣੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਸੀ. ਮੈਂ ਇਹ ਕਹਿਣ ਲਈ ਤਿਆਰ ਸੀ ਕਿ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧ ਰਸਲ ਇਸ ਵਿਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣ ਲਈ ਦੁਰਲਭ ਰੋਗ ਕਾੱਟਸ ਹਾਊਸ ਆਫ ਰਿਪ੍ਰੈਜ਼ੈਂਟੇਟਿਵਜ਼ ਵਿਚ ਅਤੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਕਲੀਨਿਕਲ ਟਰਾਇਲ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਵਾਲੇ ਬਿੱਲਾਂ ਲਈ ਵੋਟ ਪਾਉਣ ਲਈ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਵਿੱਤੀ ਮੁਆਵਜ਼ੇ ਤੇ ਟੈਕਸ ਲਗਾਉਣ ਤੋਂ ਛੋਟ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋਵੇਗੀ. ਮੈਨੂੰ ਇਹ ਜਾਣ ਕੇ ਹੈਰਾਨੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਕਿ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਰੋਗਾਂ ਲਈ ਸੈਨੇਟ ਵਿਚ ਕੋਈ ਗਠਜੋੜ ਨਹੀਂ ਸਨ. ਜਦੋਂ ਮੈਂ ਆਪਣੇ ਸੀਨੇਟਰਾਂ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗੀਆਂ ਨਾਲ ਮੁਲਾਕਾਤ ਕੀਤੀ ਤਾਂ ਮੈਂ ਪੁੱਛਿਆ ਕਿ ਸੀਨੇਟ ਅਜਿਹੇ ਗੱਠਜੋੜ ਦਾ ਰੂਪ ਹੈ. ਮੈਂ ਬਿੱਲ ਦੇ ਸਮਰਥਨ ਲਈ ਵੀ ਕਿਹਾ ਹੈ ਜੋ ਆਫ ਲੇਬਲ ਡਰੱਗਜ਼ ਨੂੰ ਬਹੁ ਉਦੇਸ਼ਾਂ ਲਈ ਵਰਤਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ.

ਮੈਂ ਨਾ ਤਾਂ ਬਹਾਦਰ ਹਾਂ, ਨਾ ਹੀ ਸ਼ਬਦਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਬੁਲਬੁਲਾ ਹਾਂ ਪਰ ਗਿਆਨ ਜੋ ਮੈਂ ਵਿਸ਼ਵ ਭਰ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਇਲਾਜ ਜਾਂ ਇਲਾਜ ਲੱਭਣ ਲਈ ਬਿੱਲ ਪਾਸ ਕਰਨ ਲਈ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਸੀ. ਮੈਂ ਛੇਤੀ ਹੀ ਆਪਣਾ ਹੌਂਸਲਾ ਪਾਇਆ ਅਤੇ ਮੇਰਾ ਉਦੇਸ਼ ਜਾਣ ਗਿਆ. ਜਿਹੜੀ ਮੀਟਿੰਗਾਂ ਨੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਮੈਨੂੰ ਚਿੰਤਾ ਦੇ ਨਾਲ ਭਰ ਦਿੱਤਾ ਸੀ ਉਹ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਰਿਹਾ ਮੈਂ ਕਾਂਗਰਸ ਦੇ ਸਹਿਯੋਗੀਆਂ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕੀਤੀ ਅਤੇ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਮੇਰੀ ਗੱਲ ਸੁਣ ਲਈ. ਮੈਂ ਆਪਣੀ ਨਿਜੀ ਕਹਾਣੀ ਸਾਂਝੀ ਕੀਤੀ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲਈ ਸਾਡੇ ਕਾਰਨ ਦੀ ਮਦਦ ਲਈ ਕਿਹਾ. ਸੀਨੇਟਰ ਦੇ ਸਟਾਫ ਮੈਂਬਰ ਦੇ ਨਾਲ ਇਕ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਪਲ ਵੀ ਸੀ ਜਦੋਂ ਸਾਡੇ ਜਜ਼ਬੇ ਉੱਤੇ ਡੁੱਬ ਗਿਆ. ਹੁਣ ਮੈਂ ਇਕ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗੀ ਮਰੀਜ਼ ਅਤੇ ਐਡਵੋਕੇਟ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿਚ ਮੇਰੇ ਲਈ ਜੋ ਵੀ ਸਟੋਰ ਵਿਚ ਹੈ, ਉਸ ਲਈ ਖੁੱਲ੍ਹਾ ਹਾਂ. ਮੈਂ ਉਮੀਦ ਕਰਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਸਾਡੇ ਸਾਂਝੇ ਯਤਨਾਂ ਨੇ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗਾਂ ਦੀ ਕਮਿਊਨਿਟੀ ਨੂੰ ਉਮੀਦ ਦੀ ਇੱਕ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਨੇੜੇ ਲਿਆ.

ਸਤੰਬਰ XXXth ਤੇ ਟਡ ਕੁਹ ਅਤੇ ਮਰੀਆਆ ਲੋਇਸਕੇ, ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਵਲਬਾਰੀਸ ਦੇ ਨਾਲ ਦੋ ਮਰੀਜ਼ ਐਡਵੋਕੇਟਸ, ਅਤੇ ਮੈਂ ਵਾਸ਼ਿੰਗਟਨ ਡੀ.ਸੀ. ਦੇ ਅਮਰੀਕੀ ਅਕੈਡਮੀ ਡਮਰਟੌਲੋਜੀ ਵਿਧਾਨਿਕ ਕਾਨਫਰੰਸ ਵਿਚ ਹਿੱਸਾ ਲਿਆ. ਦੇ ਇੱਕ ਸਦੱਸ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਚਮੜੀ ਰੋਗਾਂ ਦੇ ਗਠਜੋੜ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਹਰ ਸਾਲ ਇਸ ਕਾਨਫਰੰਸ ਵਿਚ ਵਕੀਲਾਂ ਨੂੰ ਭੇਜਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਕਿ ਅਸੀਂ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਖੋਜ ਦੇ ਸਮਰਥਨ ਲਈ ਕਾਂਗਰਸ ਨੂੰ ਲਾਬੀ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਨਵੀਨਤਮ ਪਹਿਲਕਦਮੀਆਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣ ਸਕੀਏ.

ਇਸ ਸਹਿਯੋਗੀ ਦਾ ਹਿੱਸਾ ਬਣਨ ਨਾਲ ਕਾਂਗਰਸ ਦੇ ਮੈਂਬਰਾਂ ਨੂੰ ਆਈ ਪੀ ਪੀ ਐੱਫ ਦੀ ਵਿਲੱਖਣ ਪਹੁੰਚ ਮਿਲਦੀ ਹੈ. ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਛੋਟੇ ਅਤੇ ਵੱਡੇ ਚਮੜੀ ਰੋਗ ਮਰੀਜ਼ ਸਮੂਹਾਂ ਦੀਆਂ ਆਵਾਜ਼ਾਂ ਸਾਂਝੇ ਕਰਦਿਆਂ ਸਾਨੂੰ ਅਕੈਡਮੀ ਦੀ ਵੱਡੀ ਲਾਬੀ ਦੀ ਸ਼ਕਤੀ ਦਾ ਫਾਇਦਾ ਮਿਲਦਾ ਹੈ. 19,000 ਤੋਂ ਵੱਧ ਦੀ ਇੱਕ ਸਦੱਸਤਾ ਨਾਲ, The ਅਮੈਰੀਕਨ ਅਕੈਡਮੀ ਆਫ਼ ਡਰਮਾਟੌਲੋਜੀ ਸੰਯੁਕਤ ਰਾਜ ਵਿਚ ਸਾਰੇ ਤਜੁਰਬੇਕਾਰ ਡ੍ਰਮਟੌਲੋਜਿਸਟਸ ਦੀ ਪ੍ਰਤੀਨਿਧਤਾ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ 80 ਲੱਖ ਤੋਂ ਵੱਧ ਯੂਨਾਈਟਿਡਾਂ ਦੀ ਸੇਵਾ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਚਮੜੀ ਰੋਗ ਮਹਾਸਭਾ ਦੇ ਕੁਲੀਸ਼ਨ ਤੁਸੀਂ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਅਸੀਂ ਕਿਉਂ ਤਣਾਅ ਵਿਚ ਹਾਂ!

"ਕਾਨੂੰਨ ਸਾਡੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਬਿਲਕੁਲ ਲਾਭ ਪਹੁੰਚਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਜੇ ਕਿਸੇ ਮਰੀਜ਼ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਸਹੀ ਡਾਕਟਰ ਜਾਂ ਮਾਹਰ ਦੁਆਰਾ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ." -ਡੌਡ ਕੁਹ, ਆਈਪੀਪੀਐਫ ਬੋਰਡ ਮੈਂਬਰ ”

ਇਸ ਸਾਲ, 180 ਤੋਂ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ 35 ਦੇ ਵਕੀਲਾਂ ਨੇ ਕੈਪੀਟੋਲ ਹਿੱਲ ਨੂੰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਮੁੱਦਿਆਂ ਦੇ ਸਮਰਥਨ ਲਈ ਪੁਛਣ ਲਈ ਕਿਹਾ ਜੋ ਚਮੜੀ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗੇਡ ਸਮੂਹ ਸਮੇਤ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੇ ਹਨ. ਸਾਡੇ 2015 Legislative Congress ਲਈ "ਪੁੱਛਦਾ ਹੈ"; ਘੱਟ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀਆਂ ਕੀਮਤਾਂ ਦੇ ਲਈ ਵਕਾਲਤ, ਇਲਾਜ ਲਈ ਮਰੀਜ਼ ਦੀ ਪਹੁੰਚ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ, ਅਤੇ ਖੋਜ ਲਈ ਫੰਡਿੰਗ ਵਿੱਚ ਵਾਧਾ ਨੈਸ਼ਨਲ ਇੰਸਟੀਚਿਊਟ ਆਫ ਹੈਲਥ ਅਤੇ ਐਫ. ਟੌਡ ਕੂਹ, ਜੋ ਆਈ.ਪੀ.ਐੱਫ. ਐੱਫ. ਬੋਰਡ ਦੇ ਮੈਂਬਰ ਵੀ ਹਨ, ਕਹਿੰਦਾ ਹੈ, "ਪੈਮਫ਼ਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫੀਗਾਈਡ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਲਈ ਪੇਸ਼ੈਂਟ ਐਡਵੋਕੇਸੀ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ. ਪੈਮਫਿਗਸ ਅਤੇ ਪੈਮਫ਼ੀਗੌਇਡ ਬਹੁਤ ਦੁਰਲੱਭ ਰੋਗ ਹਨ ਅਤੇ ਖੋਜ ਲਈ ਫੰਡਿੰਗ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨਾ ਔਖਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਕਾਨੂੰਨ ਸਾਡੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਫਾਇਦਾ ਪਹੁੰਚਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਇੱਕ ਰੋਗੀ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ ਅਤੇ ਉਸ ਨੂੰ ਸਹੀ ਡਾਕਟਰ ਜਾਂ ਮਾਹਿਰ ਵਲੋਂ ਵਰਤਾਇਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ. ਕਾਨੂੰਨ ਇਹ ਸੁਨਿਸ਼ਚਿਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਰੋਗੀਆਂ ਕੋਲ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਦੀ ਚੋਣ ਕਰਨ ਦਾ ਵਿਕਲਪ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਲਾਗਤ ਦੀ ਬਜਾਇ ਲੋੜੀਂਦੀ ਦਵਾਈ ਦੀ ਕਿਸਮ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਦਾ ਹੈ. "

ਗੱਠਜੋੜ ਵਿੱਚ, ਤਾਕਤ ਹੈ!